{"id":15295,"date":"2011-11-01T00:00:00","date_gmt":"2011-10-31T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/annee-du-patient-les-mots-pour-le-dire\/"},"modified":"2018-04-05T11:16:40","modified_gmt":"2018-04-05T09:16:40","slug":"annee-du-patient-les-mots-pour-le-dire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/annee-du-patient-les-mots-pour-le-dire\/","title":{"rendered":"Les mots pour le dire"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 8<\/span> minutes<\/span><\/span>

D\u00e9j\u00e0 presque achev\u00e9e, l\u2019ann\u00e9e 2011 devait \u00eatre, ainsi que l\u2019avait d\u00e9cid\u00e9 le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, \u00ab l\u2019ann\u00e9e des patients et de leurs droits \u00bb. \u00c0 cette occasion, colloques, d\u00e9bats et manifestations \u00e9taient pr\u00e9vus, et ce autour de trois th\u00e8mes qui ont donn\u00e9 lieu \u00e0 des rapports : faire vivre les droits des patients ; la bientraitance \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ; nouvelles attentes du citoyen, acteur de sant\u00e9. Plus d\u2019une d\u00e9cennie apr\u00e8s les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la sant\u00e9, qui avaient d\u00e9j\u00e0 en grande partie port\u00e9 sur les usagers et leurs droits, la France semble ainsi s\u2019engager dans une seconde phase des droits des patients : tandis que la fin des ann\u00e9es 1990 et les ann\u00e9es 2000 avaient voulu les consacrer, tout se passe comme s\u2019il fallait \u00e0 pr\u00e9sent, au-del\u00e0 des droits formels, s\u2019engager pour faire vivre ces droits, pour qu\u2019ils deviennent r\u00e9els. Mais tandis que les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la sant\u00e9 avaient consacr\u00e9 le terme \u00ab usagers \u00bb, 2011 voit l\u2019emploi d\u2019un ancien terme \u2013 \u00ab patients \u00bb \u2013 et d\u2019un autre, relativement nouveau pour le monde de la sant\u00e9 : \u00ab citoyen \u00bb.<\/p>\n

Il s\u2019agit l\u00e0, certes, de querelles s\u00e9mantiques qui peuvent para\u00eetre vaines : quel que soit le nom qu\u2019on lui donne, quelqu\u2019un qu\u2019il faut soigner reste quelqu\u2019un qu\u2019il faut soigner. Mais ce n\u2019est pas que cela ; car derri\u00e8re les mots se cachent des r\u00e9alit\u00e9s, des symboles, loin d\u2019\u00eatre anodins.<\/p>\n

La fin du malade<\/h1>\n

Dans Madame Bovary<\/em>(1)<\/sup>, l\u2019officier de sant\u00e9 Charles Bovary, pouss\u00e9 par l\u2019apothicaire Homais, op\u00e8re le valet d\u2019\u00e9curie Hippolyte : l\u2019op\u00e9ration \u00e9choue et, la gangr\u00e8ne s\u2019\u00e9tant propag\u00e9e, il faut l\u2019amputer. Pour convaincre Hippolyte de se faire op\u00e9rer, l\u2019apothicaire a recours \u00e0 toutes sortes d\u2019exhortations, qui vont de la joie de devenir \u00ab ingambe<\/em> \u00bb \u00e0 l\u2019honneur de servir sous les drapeaux, en passant par la possibilit\u00e9 de plaire aux femmes. \u00ab Et Homais s\u2019\u00e9loignait, d\u00e9clarant qu\u2019il ne comprenait pas cet ent\u00eatement, cet aveuglement \u00e0 se refuser aux bienfaits de la science. Le malheureux c\u00e9da, car ce fut comme une conjuration.\u00a0[\u2026] Tout le monde l\u2019engagea, le sermonna, lui faisait honte ; mais ce qui acheva de le d\u00e9cider, c\u2019est que \u00e7a ne lui co\u00fbterait rien.<\/em> \u00bb Dans cet \u00e9pisode, l\u2019avis du patient ne compte pour rien : d\u2019embl\u00e9e, on consid\u00e8re qu\u2019il ne peut qu\u2019\u00eatre d\u2019accord et que ce serait une folie de r\u00e9sister ; et d\u2019embl\u00e9e on consid\u00e8re qu\u2019il suffit d\u2019user aupr\u00e8s de lui d\u2019arguments subjectifs, Hippolyte \u00e9tant consid\u00e9r\u00e9 comme incapable de comprendre un raisonnement. De m\u00eame, pas une seule fois le d\u00e9roulement de l\u2019op\u00e9ration ne lui est expliqu\u00e9 : il n\u2019est pas plus en mesure de le comprendre. Devant les \u00ab bienfaits de la science \u00bb, Hippolyte ne devrait que s\u2019incliner. Il est \u00ab malade \u00bb, doit \u00eatre soign\u00e9 par ceux qui savent et s\u2019incliner devant leur savoir.\u00a0Cette vision a longtemps pr\u00e9valu dans le domaine m\u00e9dical, rendant vaine l\u2019id\u00e9e m\u00eame de d\u00e9mocratie sanitaire. Particuli\u00e8rement \u00e9difiante est, \u00e0 cet \u00e9gard, la phrase que l\u2019on pr\u00eate au Pr Louis Portes, pr\u00e9sident du Conseil national de l\u2019ordre des m\u00e9decins, lors d\u2019une r\u00e9flexion sur le consentement du malade \u00e0 l\u2019acte m\u00e9dical pr\u00e9sent\u00e9e le 30 janvier 1950 : \u00ab L\u2019usager est un incapable notoire. Il appartient au m\u00e9decin de d\u00e9cider ce qui est bon pour lui.<\/em>(2)<\/sup>\u00bb L\u2019usager ne sait pas ce qui est bon pour lui, car il n\u2019a pas les connaissances m\u00e9dicales lui permettant d\u2019\u00e9valuer au mieux son \u00e9tat et le traitement n\u00e9cessaire, alors que le m\u00e9decin, lui, poss\u00e9dant connaissances et comp\u00e9tence, sait ce qui lui est adapt\u00e9.<\/p>\n

Cette repr\u00e9sentation \u00e9tait indissociable de celle d\u2019un malade passif. Comme le rappelle une sp\u00e9cialiste du droit de la sant\u00e9, le Pr Moquet-Anger, \u00ab le paternalisme m\u00e9dical, parfois bienveillant, parfois condescendant, avait eu pour effet de rendre le malade totalement passif. Silencieux, muet et ob\u00e9issant, le malade s\u2019en remettait totalement aux conseils, prescriptions et ordres du m\u00e9decin<\/em>(3)<\/sup> \u00bb. Ce qui ne va pas sans tiraillement ; dans un ouvrage extraordinaire, Le Pavillon des canc\u00e9reux<\/em>, Soljenitsyne retrace ce d\u00e9bat dans l\u2019affrontement entre Kostoglotov et le Dr Dontsova :
\n\u00ab Pourquoi vous arrogez-vous le droit de d\u00e9cider pour les autres ? C\u2019est un droit redoutable et qui ne m\u00e8ne \u00e0 rien de bon. M\u00e9fiez-vous-en ! Ce droit n\u2019est donn\u00e9 \u00e0 personne, pas m\u00eame au m\u00e9decin !<\/em>
\n\u2013 Si, justement, ce droit appartient au m\u00e9decin ! au m\u00e9decin d\u2019abord ! [\u2026] Sans ce droit, il n\u2019y aurait pas de m\u00e9decine du tout !<\/em>(4)<\/sup> \u00bb<\/p>\n

Malade, patient, usager, citoyen\u2026<\/h1>\n

La \u00ab rencontre entre une conscience et une confiance \u00bb s\u2019est trouv\u00e9e \u00e9branl\u00e9e \u00e0 partir des ann\u00e9es 1980, suite \u00e0 plusieurs crises sanitaires, parmi lesquelles les affaires du sang contamin\u00e9, des hormones de croissance ou des infections nosocomiales. Face \u00e0 une perte de confiance croissante dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais, s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9e l\u2019id\u00e9e d\u2019un \u00ab droit \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 sanitaire \u00bb.\u00a0Fin, donc, du malade, et place au flou. Car aucun mot n\u2019est pleinement satisfaisant.\u00a0Un temps, le terme \u00ab patients \u00bb a paru s\u2019imposer ; mais s\u2019il rompait avec le terme s\u00e9culaire \u00ab malade \u00bb et \u00e9tait globalement appr\u00e9ci\u00e9, il \u00e9tait, lui aussi, porteur de connotations p\u00e9joratives, la langue \u00e9tant cruelle et sujette \u00e0 jeux de mots : le patient, c\u2019est celui qui souffre, celui qui est passif, celui qui patiente. Or, celui qui consulte ou est hospitalis\u00e9 ne veut pas souffrir (\u00ab avoir mal, ce n\u2019est pas normal \u00bb), veut \u00eatre consult\u00e9 et \u00eatre trait\u00e9 comme un acteur \u00e0 part enti\u00e8re,et ne supporte pas de patienter. Si l\u2019on peut risquer ce mauvais jeu de mots : le patient est impatient.<\/p>\n

Avec l\u2019av\u00e8nement de la \u00ab d\u00e9mocratie sanitaire \u00bb est apparu un autre terme, \u00ab usager \u00bb, qui renvoie \u00e0 l\u2019id\u00e9e d\u2019un usager acteur, dont l\u2019opinion est d\u00e9terminante dans la relation de soins et qui peut intervenir avec succ\u00e8s dans la d\u00e9finition des politiques nationales et locales de sant\u00e9.\u00a0Le terme \u00ab usagers \u00bb appliqu\u00e9 \u00e0 la notion de d\u00e9mocratie sanitaire peut \u00e9tonner ; il pr\u00e9vaut depuis la loi du 31 d\u00e9cembre 1970, dite loi Boulin, qui cr\u00e9e le service hospitalier et qui fait du patient un usager de ce service. Son emploi appliqu\u00e9 au monde de la sant\u00e9 est longtemps rest\u00e9 confidentiel, jusqu\u2019\u00e0 ce que des avanc\u00e9es majeures aient lieu avec les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la sant\u00e9, en 1998-1999, et avec le rapport Caniard sur la place des usagers dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, avanc\u00e9es qui ont consacr\u00e9 l\u2019expression \u00ab d\u00e9mocratie sanitaire \u00bb et inspir\u00e9 la loi du 4 mars 2002. Son titre III, \u00ab D\u00e9mocratie sanitaire \u00bb, se compose de trois chapitres : \u00ab Droits de la personne \u00bb, \u00ab Droits et responsabilit\u00e9s des usagers \u00bb et \u00ab Participation des usagers au fonctionnement du syst\u00e8me de sant\u00e9 \u00bb. Comme le remarque le Pr Moquet-Anger, \u00ab le malade y est donc successivement consid\u00e9r\u00e9 comme une personne, puis comme un usager, d\u2019abord \u00e0 titre individuel dans sa relation avec la profession m\u00e9dicale, ensuite \u00e0 titre collectif par son r\u00f4le dans les institutions de sant\u00e9<\/em>(5)<\/sup> \u00bb. Tout au long des ann\u00e9es 2000, l\u2019usager a pr\u00e9valu dans les d\u00e9nominations : si la commission des soins infirmiers, de r\u00e9\u00e9ducation et m\u00e9dico-techniques (CSIRMT) continue \u00e0 avoir pour mission, entre autres, \u00ab l\u2019organisation g\u00e9n\u00e9rale des soins infirmiers, de r\u00e9\u00e9ducation et m\u00e9dico-techniques ainsi que l\u2019accompagnement des malades \u00bb(6)<\/sup>, l\u2019une des instances de l\u2019h\u00f4pital est d\u00e9sormais la commission des relations avec les usagers et de la qualit\u00e9 de la prise en charge (CruqPC).\u00a0Mais le Pr Moquet-Anger r\u00e9cuse l\u2019emploi du terme \u00ab usager \u00bb, qu\u2019elle estime insuffisant \u00e0 rendre compte de la vari\u00e9t\u00e9 des situations hospitali\u00e8res, notamment en ce qu\u2019il ignore les \u00ab \u00eelots de m\u00e9decine lib\u00e9rale(7)<\/sup> \u00bb, comme l\u2019activit\u00e9 lib\u00e9rale des praticiens hospitaliers.<\/p>\n

Le terme \u00ab usager \u00bb renvoie \u00e0 l\u2019id\u00e9e d\u2019un usager acteur, dont l\u2019opinion est d\u00e9terminante dans la relation de soins et qui peut intervenir avec succ\u00e8s dans la d\u00e9finition des politiques nationales et locales de sant\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

Enfin, le terme \u00ab citoyen \u00bb est d\u00e9sormais de plus en plus utilis\u00e9, comme en t\u00e9moigne l\u2019un des th\u00e8mes de l\u2019ann\u00e9e des patients et de leurs droits : \u00ab Nouvelles attentes du citoyen, acteur de sant\u00e9 \u00bb, th\u00e8me plac\u00e9 sous la responsabilit\u00e9 d\u2019Emmanuel Hirsch, Nicolas Brun et Jo\u00eblle Kivits (respectivement directeur de l\u2019espace \u00e9thique de l\u2019Assistance publique-H\u00f4pitaux de Paris, charg\u00e9 de mission \u00e0 l\u2019Union nationale des associations familiales et pr\u00e9sident d\u2019honneur du Collectif interassociatif de la sant\u00e9, et sociologue). Ce terme fort, hautement symbolique, qui semblerait justifi\u00e9 dans un contexte de promotion de la d\u00e9mocratie sanitaire, ne para\u00eet pas non plus adapt\u00e9 au Pr Moquet-Anger, \u00e9tant \u00e0 la fois trop large et pas assez proche de la r\u00e9alit\u00e9 : certains citoyens n\u2019auront jamais, ou presque jamais, \u00e0 souffrir de pathologies n\u00e9cessitant une hospitalisation ou un suivi r\u00e9gulier ; il faudrait donc distinguer entre les citoyens tout court et les citoyens ayant recours au syst\u00e8me de sant\u00e9 ou, comme le dit avec optimisme l\u2019ann\u00e9e des patients, les citoyens \u00ab acteurs du syst\u00e8me de sant\u00e9 \u00bb.<\/p>\n

Le rapport Caniard(8)<\/sup> sur la place des usagers dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 soul\u00e8ve une autre difficult\u00e9 : en France, sauf quelques exceptions li\u00e9es \u00e0 la construction communautaire, l\u2019exercice de la citoyennet\u00e9 passe par la possession de la nationalit\u00e9 fran\u00e7aise ; or on peut \u00eatre hospitalis\u00e9 en France sans \u00eatre ressortissant fran\u00e7ais, sans pour autant qu\u2019une diff\u00e9rence de traitements ou d\u2019\u00e9gards puisse s\u2019appliquer. Par cons\u00e9quent, il est possible de participer \u00e0 la d\u00e9mocratie sanitaire sans \u00eatre citoyen fran\u00e7ais, ce qui, malgr\u00e9 ses avantages, rend difficile l\u2019emploi de la notion de citoyen dans le domaine hospitalier. Aussi, le Pr Moquet-Anger propose de substituer \u00e0 ces notions celle de \u00ab personne humaine \u00bb.\u00a0Son analyse n\u2019est toutefois pas enti\u00e8rement convaincante, notamment parce qu\u2019elle \u00e9limine a priori<\/em> les termes, qui paraissaient \u00e9vidents, \u00ab patient \u00bb et \u00ab malade \u00bb, et parce que la qualit\u00e9 de \u00ab personne humaine \u00bb semble trop g\u00e9n\u00e9rique pour \u00eatre retenue : elle ne prend pas en compte les sp\u00e9cificit\u00e9s de celui qui entre dans une relation de soins puisque, par d\u00e9finition, tout \u00eatre humain, y compris celui qui ne sera jamais soign\u00e9 dans un h\u00f4pital, est une personne humaine.
\nLe rapport Caniard peut aider \u00e0 r\u00e9soudre cette querelle s\u00e9mantique ; il souligne en effet que \u00ab l\u2019intervention des financements publics de la sant\u00e9 dans tous les domaines de l\u2019activit\u00e9 sanitaire du pays oblige \u00e0 adapter la notion d\u2019usager et \u00e0 admettre qu\u2019elle englobe tous ceux qui entrent en relation avec une activit\u00e9 sanitaire, ind\u00e9pendamment du statut public ou priv\u00e9 du lieu du soin, h\u00f4pital public ou clinique priv\u00e9e, ou de la personne qui le d\u00e9livre, m\u00e9decin hospitalier ou profession lib\u00e9rale \u00bb. Le rapport ajoute que \u00ab parler de la place des usagers dans le syst\u00e8me de soins englobe d\u00e8s lors une r\u00e9flexion sur les droits de la personne malade, de sa repr\u00e9sentation dans l\u2019organisation sanitaire publique et priv\u00e9e, de sa participation au syst\u00e8me de d\u00e9cisions la concernant<\/em> \u00bb.<\/p>\n

L\u2019av\u00e8nement du client ?<\/h1>\n

Un terme est de plus en plus employ\u00e9 aujourd\u2019hui : \u00ab client \u00bb. Apparaissent ainsi, dans certains h\u00f4pitaux, des \u00ab directions de la client\u00e8le \u00bb, m\u00eame si certains pr\u00e9f\u00e8rent encore voir des directions \u00ab charg\u00e9es des relations avec les usagers \u00bb. Les patients, il faut le reconna\u00eetre, ont un comportement qui pousse \u00e0 adopter ce terme : exigences d\u2019une chambre seule, de repas am\u00e9lior\u00e9s, d\u2019un acc\u00e8s \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision, \u00e0 Internet\u2026 Bref, l\u2019h\u00f4pital est vu comme un h\u00f4tel o\u00f9 l\u2019on soigne. La lecture des questionnaires de satisfaction est \u00e0 cet \u00e9gard riche d\u2019enseignements : les critiques les plus fr\u00e9quentes portent souvent sur les repas (forc\u00e9ment mauvais) et sur la t\u00e9l\u00e9vision (qui devrait \u00eatre gratuite et proposer plus de cha\u00eenes).<\/p>\n

Le terme \u00ab client \u00bb, m\u00eame s\u2019il refl\u00e8te une certaine r\u00e9alit\u00e9, devrait pourtant \u00eatre proscrit. On choisit d\u2019acheter un livre, un logiciel ou une bo\u00eete de conserves ; on ne choisit pas de tomber malade. Le malade n\u2019est pas dans une relation contractuelle qui permettrait de parler de lui comme d\u2019un client, parce qu\u2019il n\u2019entre pas dans une relation commerciale : \u00ab Le malade n\u2019est gu\u00e8re en mesure de choisir ni bien souvent l\u2019\u00e9tablissement ni plus souvent le m\u00e9decin. [\u2026] Les contraintes li\u00e9es \u00e0 l\u2019hospitalisation sont telles que le malade confie ses int\u00e9r\u00eats \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, par d\u00e9faut ou \u00e0 d\u00e9faut de choix<\/em>(9)<\/sup>. \u00bb Appliqu\u00e9e au domaine m\u00e9dical, l\u2019id\u00e9e de client peut m\u00eame \u00eatre dangereuse : de cette notion, on risque de d\u00e9river vers celle de client\u00e8le, et m\u00eame vers celle de client\u00e9lisme et de s\u00e9lection des clients les plus int\u00e9ressants, en contradiction compl\u00e8te avec les principes d\u2019\u00e9galit\u00e9 de traitement et d\u2019\u00e9gal acc\u00e8s aux soins.<\/p>\n

Conclusion<\/h1>\n

En fin de compte, il semble possible de parler aussi bien de patients que d\u2019usagers ; et souhaitable d\u2019\u00e9viter les termes \u00ab malades \u00bb (qui d\u00e9pla\u00eet fortement aux associations d\u2019usagers) et \u00ab clients \u00bb, par trop connot\u00e9 n\u00e9gativement. Mais il ne s\u2019agit l\u00e0 que d\u2019une \u00e9tape : aucun terme n\u2019est exempt de critiques, d\u2019autres appara\u00eetront sans doute, avec leurs avantages et leurs d\u00e9fauts.\u00a0Des termes diff\u00e9rents, empreints d\u2019une symbolique subie (le malade passif) ou voulue (l\u2019usager ou le citoyen actif), et sur lesquels personne ne parvient \u00e0 se mettre d\u2019accord. Si cela peut rassurer (ou inqui\u00e9ter ?), le l\u00e9gislateur lui-m\u00eame para\u00eet fluctuer entre les termes et parle aussi bien de \u00ab malades \u00bb(9)<\/sup>, d\u2019\u00ab usagers \u00bb(10)<\/sup> que de \u00ab patients \u00bb, ce terme, d\u00e9laiss\u00e9 au d\u00e9but des ann\u00e9es 2000 au profit d\u2019\u00ab usagers \u00bb, faisant d\u00e9sormais son grand retour. Ainsi, la loi n\u00b0 2009-879 du 21 juillet 2009 est bien connue comme la loi \u00ab HPST \u00bb, P \u00e9tant l\u2019initiale de \u00ab patients \u00bb, et non comme la loi \u00ab HUST \u00bb, avec un U pour \u00ab usagers \u00bb.<\/p>\n