{"id":15319,"date":"2011-12-01T00:00:00","date_gmt":"2011-11-30T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/guider-lenfant-et-ses-parents-apres-la-maladie\/"},"modified":"2018-03-09T10:11:42","modified_gmt":"2018-03-09T09:11:42","slug":"guider-lenfant-et-ses-parents-apres-la-maladie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/guider-lenfant-et-ses-parents-apres-la-maladie\/","title":{"rendered":"Guider l\u2019enfant et ses parents apr\u00e8s la maladie"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 4<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>Les progr\u00e8s immenses et incessants r\u00e9alis\u00e9s dans l\u2019imagerie m\u00e9dicale, en anesth\u00e9sie et dans les techniques neurochirurgicales permettent un rep\u00e9rage pr\u00e9cis des l\u00e9sions et des interventions fines et plus respectueuses du tissu c\u00e9r\u00e9bral. Les s\u00e9quelles postop\u00e9ratoires ont consid\u00e9rablement diminu\u00e9 en neurochirurgie p\u00e9diatrique et le temps d\u2019hospitalisation consid\u00e9rablement r\u00e9duit.<\/p>\n<p>Un des soucis majeurs des parents et des \u00e9quipes soignantes est d\u00e9sormais le devenir de l\u2019enfant, notamment son devenir scolaire. En effet, les enfants soign\u00e9s en neurochirurgie ont souvent un parcours scolaire douloureux et chaotique. Ils peuvent souffrir de difficult\u00e9s cognitives affectant la m\u00e9moire, l\u2019attention, le rythme de travail, la motricit\u00e9 fine, avec souvent des troubles neurovisuels entra\u00eenant des difficult\u00e9s de rep\u00e9rage spatial. Ces difficult\u00e9s d\u00e9pendent de la nature de la l\u00e9sion, de son emplacement, des traitements compl\u00e9mentaires \u00e0 l\u2019intervention (chimioth\u00e9rapie et radioth\u00e9rapie pour les tumeurs c\u00e9r\u00e9brales malignes), de l\u2019\u00e2ge de l\u2019enfant au moment du diagnostic. Elles g\u00eanent l\u2019enfant dans la structuration des apprentissages et peuvent rapidement le marginaliser \u00e0 l\u2019\u00e9cole.<\/p>\n<p>Depuis plusieurs ann\u00e9es, des bilans neuropsychologiques r\u00e9guliers permettent de mieux cerner ces diff\u00e9rents troubles, mieux les prendre en charge et mieux les pr\u00e9venir.\u00a0Ces difficult\u00e9s cognitives h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes, complexes, d\u00e9routantes sont mal connues, voire ignor\u00e9es des enseignants. Ces enfants ne rentrent dans aucune case de prise en charge existante : ils ne sont ni handicap\u00e9s moteurs ni d\u00e9ficients visuels, malgr\u00e9 leur maladresse et leurs difficult\u00e9s de rep\u00e9rage. Ils sont g\u00ean\u00e9s dans leurs apprentissages mais ne sont pas d\u00e9ficients intellectuels, et une orientation vers des structures sp\u00e9cialis\u00e9es les prive de sources d\u2019apprentissage implicites et r\u00e9duit leurs chances d\u2019insertion sociale et professionnelle.<\/p>\n<h1>L\u2019insertion scolaire<\/h1>\n<p>La principale innovation de la loi de f\u00e9vrier 2005 pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 des droits et des chances est d\u2019affirmer que tout enfant, tout adolescent pr\u00e9sentant un handicap ou un trouble invalidant de la sant\u00e9 est inscrit dans l\u2019\u00e9cole de son quartier. Il pourra ensuite \u00eatre accueilli dans un autre \u00e9tablissement, en fonction du projet personnalis\u00e9 de scolarisation. Les parents sont pleinement associ\u00e9s aux d\u00e9cisions concernant leur enfant. Sont mis en place les \u00e9quipes de suivi de la scolarisation et les enseignants r\u00e9f\u00e9rents.<\/p>\n<p>Afin de favoriser l\u2019int\u00e9gration scolaire des enfants pr\u00e9sentant un handicap, l\u2019\u00c9ducation nationale permet dans le cadre des projets personnalis\u00e9s de scolarisation (PPS) :<\/p>\n<ul>\n<li>des am\u00e9nagements du temps scolaire ;<\/li>\n<li>des am\u00e9nagements du poste de travail notamment pour les enfants pr\u00e9sentant des difficult\u00e9s neurovisuelles ;<\/li>\n<li>l\u2019usage d\u2019un ordinateur ;<\/li>\n<li>l\u2019organisation du tiers temps, notamment lors de la passation des examens.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Les r\u00e9\u00e9ducations sont d\u00e9termin\u00e9es \u00e0 partir des bilans neuropsychologiques, orthophoniques et orthoptiques. Il est pr\u00e9f\u00e9rable que les prises en charge soient plac\u00e9es le plus souvent possible sur le temps scolaire afin de ne pas augmenter la fatigue de l\u2019enfant.\u00a0Nous demandons en priorit\u00e9 l\u2019intervention des services d\u2019\u00e9ducation sp\u00e9ciale et de soins \u00e0 domicile (Sessad), c\u2019est-\u00e0-dire le lieu o\u00f9 l\u2019enfant vit et exerce ses activit\u00e9s, et donc en particulier \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Les \u00e9quipes des Sessad sont compos\u00e9es d\u2019orthophonistes, de psychomotriciens, d\u2019ergoth\u00e9rapeutes, d\u2019enseignants sp\u00e9cialis\u00e9s.\u00a0Malheureusement, leur nombre est insuffisant, la liste d\u2019attente est longue et il est souvent n\u00e9cessaire de faire appel \u00e0 des r\u00e9\u00e9ducateurs en dehors de l\u2019\u00e9cole.\u00a0L\u2019enfant peut \u00e9galement avoir besoin de la pr\u00e9sence en classe d\u2019un assistant de vie scolaire (AVS) \u00e0 temps plein ou \u00e0 temps partiel pour l\u2019aider \u00e0 fixer son attention, \u00e0 s\u2019organiser, l\u2019assister dans les t\u00e2ches \u00e9crites qui sont source de fatigue, lui r\u00e9p\u00e9ter certaines consignes\u2026<\/p>\n<h1>La maison d\u00e9partementale\u00a0des personnes handicap\u00e9es<\/h1>\n<p>Ces diff\u00e9rentes adaptations du quotidien scolaire et des aides r\u00e9\u00e9ducatives sont install\u00e9es apr\u00e8s accord de la maison d\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es (MDPH). Ces structures sont charg\u00e9es de l\u2019accueil et de l\u2019accompagnement des personnes handicap\u00e9es et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque d\u00e9partement, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les d\u00e9marches li\u00e9es aux diverses situations de handicap.<\/p>\n<p>La personne handicap\u00e9e est au c\u0153ur de ce dispositif de service public gr\u00e2ce \u00e0 une r\u00e9elle prise en compte de son projet de vie et \u00e0 une \u00e9valuation fine de ses besoins par une \u00e9quipe pluridisciplinaire, afin de reconna\u00eetre ses droits \u00e0 la compensation par la commission des droits et de l\u2019autonomie (CDAPH).<\/p>\n<h1>L\u2019information, une priorit\u00e9<\/h1>\n<p>Les parents ont besoin d\u2019\u00eatre accompagn\u00e9s pour accepter leur enfant aujourd\u2019hui dans son histoire et sa r\u00e9alit\u00e9. Un des premiers objectifs de l\u2019association T\u00eate en l\u2019air est d\u2019informer ces parents et de les guider pour accomplir les diff\u00e9rentes d\u00e9marches n\u00e9cessaires \u00e0 l\u2019installation des prises en charge. Il n\u2019est pas \u00e9vident d\u2019accepter de rentrer dans une MDPH. Le terme \u00ab handicap \u00bb est lourd \u00e0 porter, lourd \u00e0 entendre, lourd \u00e0 admettre. Un handicap, pour les enfants de neurochirurgie, c\u2019est le plus souvent ce qui les emp\u00eache de suivre pleinement et facilement leur scolarit\u00e9 en raison d\u2019une alt\u00e9ration d\u2019une ou de plusieurs fonctions sensorielles, cognitives.<\/p>\n<p>Notre exp\u00e9rience nous a appris que suivis et confort\u00e9s, ces enfants \u00e9taient capables de progresser m\u00eame s\u2019ils progressent plus lentement que leurs pairs. Mais nous avons constat\u00e9 aussi que les prises en charge devaient \u00eatre install\u00e9es rapidement.\u00a0Les personnels de l\u2019\u00c9ducation nationale et ceux des MDPH sont insuffisamment inform\u00e9s des pathologies neurochirurgicales et non form\u00e9s \u00e0 leur prise en charge dans le quotidien scolaire.\u00a0De plus, toute l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale fait encore peur et reste source de fantasmes. Ces enfants ont des points faibles mais ils ont \u00e9galement des points forts. L\u2019objectif des diff\u00e9rentes r\u00e9\u00e9ducations dont ils b\u00e9n\u00e9ficient est la recherche d\u2019une strat\u00e9gie pour contourner les difficult\u00e9s \u00e0 partir de leurs capacit\u00e9s pr\u00e9serv\u00e9es. Les r\u00e9unions de concertation qui regroupent r\u00e9guli\u00e8rement la famille, l\u2019\u00e9cole et tous les intervenants sont des moments privil\u00e9gi\u00e9s pendant lesquels l\u2019enfant est pris dans sa globalit\u00e9. M\u00e9decins, psychologues et p\u00e9dagogues doivent r\u00e9unir leurs efforts pour offrir \u00e0 l\u2019enfant soign\u00e9 et op\u00e9r\u00e9 d\u2019une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale les meilleures chances de vivre pleinement sa vie d\u2019enfant. Les associations de parents T\u00eate en l\u2019air et Isis\u00a0 le rappellent sans cesse.<\/p>\n<p>T\u00eate en l\u2019air souhaite \u00e9galement accompagner les \u00e9quipes \u00e9ducatives. Pour ce faire, elle a organis\u00e9, avec l\u2019aide des \u00e9quipes m\u00e9dicales du service de neurochirurgie p\u00e9diatrique de l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades et du service d\u2019oncologie p\u00e9diatrique de l\u2019institut Gustave-Roussy, deux sessions de formation dans le cadre des journ\u00e9es de formation p\u00e9dagogique de l\u2019inspection acad\u00e9mique des Hauts-de-Seine. Les \u00e9changes ont \u00e9t\u00e9 nombreux et riches et nous avons tous pu mesurer l\u2019importance de cr\u00e9er des liens entre \u00e9quipes soignantes et \u00e9quipes p\u00e9dagogiques et \u00e9ducatives.\u00a0Nous souhaitons vivement renouveler de telles exp\u00e9riences\u00a0car nous pensons profond\u00e9ment que gu\u00e9rir, c\u2019est aussi retourner \u00e0 l\u2019\u00e9cole, retrouver sa place et un projet. Nous le pensons avec les m\u00e9decins qui soignent nos enfants. Le projet de soin continue apr\u00e8s l\u2019h\u00f4pital et nous en sommes tous responsables.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2011_676_01\">ENCADR\u00c9 1<\/button><div id=\"enc_2011_676_01\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">ENCADR\u00c9 1<\/span><\/p>\n<h2>Le service de neurochirurgie\u00a0de l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades<\/h2>\n<p>Le service de neurochirurgie p\u00e9diatrique de l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 1971 par le Pr Jean-Fran\u00e7ois Hirsch ; 1 500 enfants y sont trait\u00e9s chaque ann\u00e9e en moyenne, 4 500 y viennent en consultation. Cinq neurochirurgiens y r\u00e9alisent un tiers des interventions pratiqu\u00e9es en France. Son chef de service est le Pr Christian Sainte-Rose.<br \/>\nLes pathologies accueillies : tumeurs c\u00e9r\u00e9brales et m\u00e9dullaires, malformations (spina-bifida et autres dysraphismes, malformation de Chiari, diast\u00e9matomy\u00e9lie), troubles de la circulation du liquide c\u00e9r\u00e9bro-spinal (hydroc\u00e9phalie), \u00e9pilepsie, traumatologie, h\u00e9matomes sous-duraux du nourrisson, malformations vasculaires, craniost\u00e9noses, mouvements anormaux, spasticit\u00e9.<\/p>\n<h2>Les associations d\u2019accompagnement<\/h2>\n<ul>\n<li>Cr\u00e9\u00e9e en octobre 1999 par des parents et pour des parents dont l\u2019enfant est ou a \u00e9t\u00e9 suivi en neurochirurgie,<br \/>\nT\u00eate en l\u2019air repr\u00e9sente les usagers \u00e0 la commission de surveillance de l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades et \u0153uvre pour favoriser, en liaison avec les \u00e9quipes soignantes,\u00a0la r\u00e9insertion scolaire, familiale, sociale et professionnelle de l\u2019enfant.<br \/>\n<strong>T\u00eate en l\u2019air - Forum 104 - 104, rue de Vaugirard, 75006 Paris T\u00e9l : 01 45 48 15 42 - <a href=\"http:\/\/teteenlair.asso.fr\" target=\"_blank\">teteenlair.asso.fr<\/a><\/strong><\/li>\n<li>En 1989, l\u2019association Isis \u2013 du nom de la d\u00e9esse \u00e9gyptienne protectrice de l\u2019enfance \u2013 est cr\u00e9\u00e9e pour contribuer \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des enfants touch\u00e9s par le cancer. Association des parents et des amis des enfants trait\u00e9s pour\u00a0cancer \u00e0 l\u2019institut Gustave-Roussy, elle est reconnue d\u2019utilit\u00e9 publique en 1992.<br \/>\n<strong>Isis - IGR, service p\u00e9diatrie - Rue Camille-Desmoulins, 94805 Villejuif T\u00e9l. : 01 42 11 54 52 - <a href=\"http:\/\/www.isis-asso.com\" target=\"_blank\">www.isis-asso.com<\/a><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<p><strong>Bibliographie<\/strong><br \/>\nF.\u2008Laroussinie, <em>T\u00eate en l\u2019air<\/em>, \u00e9ditions Bash, 2000.<br \/>\nM.\u2008Mazeau :<br \/>\n&#8211; <em>Dysphasies, troubles mn\u00e9siques, syndrome frontal chez l\u2019enfant<\/em>, Masson, 1999.<br \/>\n&#8211; <em>L\u2019Enfant dyspraxique et les apprentissages<\/em>, Masson, 2010.<br \/>\n&#8211; <em>Neuropsychologie et troubles des apprentissages. Du sympt\u00f4me \u00e0 la r\u00e9\u00e9ducation<\/em>, Masson, 2005.<br \/>\n&#8211; <em>Conduite du bilan neuropsychologique chez l\u2019enfant<\/em>, Masson, 2008.<br \/>\nD.\u2008Oppenheim :<br \/>\n&#8211; <em>L\u00e0-bas, la vie. Des enfants face \u00e0 la maladie<\/em>, Seuil, 2010.<br \/>\n&#8211; <em>Cancer : comment aider l\u2019enfant et ses parents<\/em>, De Boeck, 2010.<br \/>\n&#8211; <em>Grandir avec un cancer<\/em>, De Boeck, 2009.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\ufeffLe projet de sant\u00e9 ne s\u2019arr\u00eate plus aux portes de l\u2019h\u00f4pital : une fois l\u2019enfant sorti, sa r\u00e9insertion dans la vie normale est primordiale et, de ce fait, devient un projet de sant\u00e9. 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