{"id":15321,"date":"2012-01-01T00:00:00","date_gmt":"2011-12-31T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/la-france-et-la-loi-leonetti\/"},"modified":"2018-03-08T17:12:35","modified_gmt":"2018-03-08T16:12:35","slug":"la-france-et-la-loi-leonetti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/la-france-et-la-loi-leonetti\/","title":{"rendered":"La France et la loi Leonetti"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 9<\/span> minutes<\/span><\/span>

Au cours du XX<\/small>e<\/sup> si\u00e8cle, l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS) a mis dans son programme le d\u00e9veloppement des soins palliatifs, une d\u00e9cision qui s\u2019inscrit dans la conjoncture philosophique et politico-\u00e9conomique du mourir en Europe caract\u00e9ris\u00e9e par une rationalisation m\u00e9dicalis\u00e9e de l\u2019approche de la mort, une probl\u00e9matique d\u00e9mographique de la mort in\u00e9dite, un changement de paradigme de la relation m\u00e9decin\/malade, l\u2019\u00e9mergence de la bio\u00e9thique sur le th\u00e8me \u00ab m\u00e9decine et soci\u00e9t\u00e9 \u00bb. S\u2019appuyant sur le socle social, intellectuel et moral qui a fond\u00e9 l\u2019Europe, le paysage de la question de l\u2019euthanasie se montre l\u2019une des manifestations de l\u2019esprit des Lumi\u00e8res, toujours \u00e0 l\u2019\u0153uvre, notamment dans le contexte socioculturel bio\u00e9thique de ces derniers si\u00e8cles. Dans cet h\u00e9ritage, la France a situ\u00e9 le cadre d\u00e9mocratique original de la loi Leonetti dans la prolongation l\u00e9gislative logique des droits des patients.<\/p>\n

Le contexte occidental\u00a0de la question de l\u2019euthanasie\u00a0et des droits des malades<\/h1>\n

Les ann\u00e9es 1960 ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9es par l\u2019\u00e9mergence des mouvements de revendication des droits individuels. La notion de \u00ab droit \u00bb d\u00e9signe l\u2019ensemble des normes qui r\u00e8glent la vie sociale et sont exprim\u00e9es dans les lois, coutumi\u00e8res ou \u00e9crites.\u00a0En 1948, les Nations unies proclament la D\u00e9claration universelle des droits de l\u2019homme, dont le contexte et l\u2019inspiration sont totalement \u00e9trangers au domaine de la sant\u00e9 : il s\u2019agit plut\u00f4t de prot\u00e9ger l\u2019homme contre les abus de pouvoir de l\u2019autorit\u00e9 politique. Mais les hommes prennent rapidement conscience de la n\u00e9cessit\u00e9 de se questionner sur les dangers relatifs \u00e0 la sant\u00e9 dans un monde b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019avanc\u00e9es techniques et scientifiques, dans tous les domaines, y compris celui de la sant\u00e9. Ainsi na\u00eet le mouvement bio\u00e9thique. En effet, avec tous les d\u00e9veloppements technoscientifiques et la distance des relations entre le patient et les multiples acteurs de soins, les r\u00e8gles m\u00e9dicales d\u2019application scientifique ne sont plus suffisantes et il convient de se demander si tout ce qui est possible gr\u00e2ce \u00e0 la technique est \u00ab bon \u00bb pour l\u2019homme : comment en d\u00e9cider dans un vrai dialogue avec \u00ab son \u00bb m\u00e9decin ?<\/p>\n

La mission Leonetti,\u00a0une histoire\u00a0\u00e0 la fran\u00e7aise<\/h1>\n

La mission Leonetti est n\u00e9e du drame de Vincent Humbert, 21 ans, devenu t\u00e9trapl\u00e9gique, muet et presque aveugle apr\u00e8s un accident sur la voie publique. Deux jours avant sa mort, sa m\u00e8re lui administre, \u00e0 sa demande, des barbituriques qui le plongent dans un coma profond. Le m\u00e9decin r\u00e9animateur du centre h\u00e9lio-marin dans lequel il est hospitalis\u00e9 le r\u00e9anime, puis arr\u00eate le respirateur et effectue une injection mortelle de chlorure de potassium. Le jour m\u00eame de sa mort, le 26 septembre 2003, sort en librairie le livre \u00e9crit par Vincent : Je vous demande le droit de mourir<\/em>. C\u2019est en ces termes que ce jeune t\u00e9trapl\u00e9gique avait interpell\u00e9 quelque temps plus t\u00f4t Jacques Chirac, qui lui avait r\u00e9pondu que \u00ab le pr\u00e9sident de la R\u00e9publique n\u2019a pas ce droit<\/em> \u00bb tout en lui t\u00e9moignant son \u00e9motion et son soutien. Le d\u00e9bat sur l\u2019euthanasie est alors relanc\u00e9 en France, la classe politique est interpell\u00e9e et, le 15 octobre 2003, la mission intitul\u00e9e \u00ab \u00ab Respecter la vie, accepter la mort \u00bb d\u00e9marre sous l\u2019\u00e9gide du Dr Jean Leonetti. L\u2019\u00e9cho populaire aux cris de d\u00e9tresse de Vincent Humbert a \u00e9t\u00e9 une occasion pour tous les Fran\u00e7ais d\u2019interroger leurs croyances, leurs convictions, leurs exp\u00e9riences, leurs questionnements relatifs \u00e0 la valeur de la vie humaine, \u00e0 l\u2019autonomie de la personne, \u00e0 la complexit\u00e9 des situations cliniques devenues \u00ab probl\u00e9matiques \u00bb m\u00e9dico-sociales et des r\u00e9flexions souvent insoup\u00e7onn\u00e9es. Cette mission\u00a0 a \u00e9t\u00e9 ainsi model\u00e9e par l\u2019h\u00e9ritage des Lumi\u00e8res. L\u2019enjeu \u00e9tait de taille puisqu\u2019elle avait \u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9d\u00e9e d\u2019une autre tentative, tr\u00e8s vite avort\u00e9e. L\u2019un des atouts de la loi Leonetti a \u00e9t\u00e9 d\u2019oser interroger directement l\u2019ambiance philosophique et politico-\u00e9conomique du mourir en Europe.<\/p>\n

Jean Leonetti traduit ainsi le v\u00e9cu des d\u00e9buts de sa mission : \u00ab Dans cette p\u00e9riode, confuse, violente o\u00f9 le sublime c\u00f4toyait le sordide, o\u00f9 les probl\u00e8mes \u00e9taient simplifi\u00e9s et caricatur\u00e9s, la mission semblait impossible<\/em>(1)<\/sup>. \u00bb\u00a0L\u2019engagement collectif des trente et un d\u00e9put\u00e9s issus de tous les groupes politiques engag\u00e9s dans la mission a \u00e9t\u00e9 de :<\/p>\n

    \n
  • laisser ses convictions, ses croyances et ses exp\u00e9riences personnelles \u00e0 la porte de la mission ;<\/li>\n
  • accepter qu\u2019il serait possible \u00e0 chacun de modifier ses positions initiales au cours de cette mission ;<\/li>\n
  • faire le pari de r\u00e9concilier des valeurs de la vie humaine et l\u2019autonomie de la personne ;<\/li>\n
  • choisir de travailler lentement et \u00e0 huis clos pour qu\u2019\u00ab aucune v\u00e9rit\u00e9 ne nous \u00e9chappe et que la complexit\u00e9 et la diversit\u00e9 du probl\u00e8me soient pleinement et sereinement appr\u00e9hend\u00e9s(2)<\/sup> \u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n

    Cette mission s\u2019est constitu\u00e9e et a travaill\u00e9 \u00e0 partir d\u2019auditions longues, vari\u00e9es et s\u00e9rieuses, loin des pressions m\u00e9diatiques, tout en ouvrant certaines tables rondes aux journalistes, m\u00eame si certains les ont boud\u00e9es. Il s\u2019agit donc d\u2019un moment exemplaire de la d\u00e9mocratie, sans taire les divergences ni les ambigu\u00eft\u00e9s(3)<\/sup>. Le d\u00e9bat ne s\u2019est pas limit\u00e9 \u00e0 formuler des principes g\u00e9n\u00e9raux, mais il a plong\u00e9, l\u2019esprit ouvert, tr\u00e8s loin dans le d\u00e9tail des pratiques m\u00e9dicales modernes, en d\u00e9gageant souvent les pistes de r\u00e9flexion plus vastes li\u00e9es au monde nouveau dans lequel nous vivons.\u00a0Neuf mois plus tard, en 2004, la mission d\u2019information sur l\u2019accompagnement de la fin de vie rend, sous la pr\u00e9sidence du Dr Jean Leonetti, le rapport \u00ab Respecter la vie, accepter la mort(4)<\/sup>\u00bb et donne lieu \u00e0 la loi n\u00b02005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et \u00e0 la fin de vie. Cette loi n\u2019est pas parfaite mais elle est le t\u00e9moin d\u2019un d\u00e9bat d\u00e9mocratique exemplaire.<\/p>\n

    Jean Leonetti a su cr\u00e9er un esprit honn\u00eate de recherche de consensus, une dynamique et une coop\u00e9ration loyale et profonde entre tous les repr\u00e9sentants de diff\u00e9rentes sensibilit\u00e9s r\u00e9unis. Ce respect des diff\u00e9rences regardant ensemble vers les buts ultimes de l\u2019homme a permis d\u2019enrichir chacun par le d\u00e9bat et de trouver un terrain d\u2019entente. D\u00e8s lors, qu\u2019est-on en droit d\u2019attendre d\u2019une loi ? La loi Leonetti aurait-elle permis de \u00ab r\u00e9gler \u00bb l\u2019affaire Humbert \u00e0 l\u2019origine de cette mission parlementaire ?<\/p>\n

    Fondements\u00a0et cadre de la loi Leonetti<\/h2>\n

    Quand on se r\u00e9f\u00e8re aux textes europ\u00e9ens et mondiaux, les parlementaires fran\u00e7ais se distinguent par des choix importants. Ils ont pris le parti de \u00ab ne pas modifier le code p\u00e9nal [et] de confirmer l\u2019interdit de tuer dont le respect constitue le fondement de notre soci\u00e9t\u00e9 et qui demeure la r\u00e8gle absolue des trois grandes religions monoth\u00e9istes<\/em>(5)<\/sup> \u00bb.\u00a0La ligne de cr\u00eate suivie dans le travail pr\u00e9paratoire de cette loi a \u00e9t\u00e9 celle de replacer le malade au centre des d\u00e9cisions, de renforcer la protection juridique des m\u00e9decins et le d\u00e9veloppement de ce qu\u2019on pourrait nommer \u00ab une m\u00e9decine de la personne \u00bb correspondant \u00e0 ce que l\u2019OMS identifie par la terminologie \u00ab soins palliatifs et accompagnement \u00bb.<\/p>\n

    La loi Leonetti s\u2019est inscrite d\u2019embl\u00e9e dans la suite l\u00e9gislative logique de la loi de r\u00e9novation sociale et de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et \u00e0 la qualit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 promulgu\u00e9e par le gouvernement Jospin, sous la houlette du ministre de la Sant\u00e9, Bernard Kouchner. Les \u00ab droits des malades \u00bb sont alors une notion r\u00e9cente dans le droit fran\u00e7ais, et la loi du 4 mars 2002 vise une meilleure prise en compte de la personne malade, la qualit\u00e9 des soins et du syst\u00e8me de sant\u00e9. Ses points forts portent sur :<\/p>\n

      \n
    • l\u2019acc\u00e8s aux soins et \u00e0 la qualit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 : droit \u00e0 la protection de la sant\u00e9, droit de recevoir les soins les plus appropri\u00e9s, droit \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 sanitaire et \u00e0 la continuit\u00e9 des soins, droit au respect de la dignit\u00e9, droit des personnes malades d\u2019acc\u00e9der aux soins palliatifs, protection contre les discriminations, respect de la vie priv\u00e9e et secret m\u00e9dical ;<\/li>\n
    • l\u2019information et le consentement du patient : droit \u00e0 l\u2019information et principe du consentement \u00e9clair\u00e9, droit de consentir aux actes de soins courants et \u00e0 l\u2019exp\u00e9rimentation th\u00e9rapeutique, prise en compte de la situation des personnes hors d\u2019\u00e9tat d\u2019exprimer leur consentement aux soins (personne de confiance), acc\u00e8s direct au dossier m\u00e9dical ;<\/li>\n
    • la participation des usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9 : participation des usagers aux instances disciplinaires devant les ordres des professions m\u00e9dicales, place des associations de malades et d\u2019usagers comme acteurs \u00e0 part enti\u00e8re du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n

      La loi Leonetti a mieux fait comprendre les mots \u00ab dignit\u00e9 \u00bb et \u00ab libert\u00e9 \u00bb, mieux fait appr\u00e9hender les craintes de soignants et les angoisses des malades devant une m\u00e9decine performante, mais parfois d\u00e9shumanis\u00e9e.<\/p><\/blockquote>\n

      La charte de la personne hospitalis\u00e9e
      \n<\/strong>Cette charte r\u00e9sume les droits des patients pour mieux les faire conna\u00eetre. Elle s\u2019adresse aux personnes hospitalis\u00e9es au sein d\u2019un \u00e9tablissement, qui entrent dans le cadre d\u2019une hospitalisation \u00e0 domicile, qui sont accueillies dans un service d\u2019urgence ou en consultation externe\u2026\u00a0Le contenu de la charte porte sur :<\/p>\n

        \n
      • l\u2019accessibilit\u00e9 aux soins : libre choix de l\u2019\u00e9tablissement de sant\u00e9,<\/li>\n
      • l\u2019information du patient : l\u2019information donn\u00e9e doit \u00eatre accessible et loyale,<\/li>\n
      • la participation \u00e0 la recherche biom\u00e9dicale et le don de produits ou d\u2019\u00e9l\u00e9ments humains. Si le malade re\u00e7oit une telle proposition, son accord ou son refus sera sans cons\u00e9quence sur la qualit\u00e9 des soins qu\u2019il recevra,<\/li>\n
      • la qualit\u00e9 de la prise en charge : les \u00e9tablissements garantissent la qualit\u00e9 de l\u2019accueil, des traitements et sont attentifs au soulagement de la douleur,<\/li>\n
      • la libert\u00e9 individuelle, le respect de la personne et de la vie priv\u00e9e : un acte de soin ne peut \u00eatre pratiqu\u00e9 qu\u2019avec le consentement libre et \u00e9clair\u00e9. Le respect de la vie priv\u00e9e est garanti par toute personne ainsi que la confidentialit\u00e9 des informations qui concernent la personne malade,<\/li>\n
      • l\u2019acc\u00e8s aux informations, rendu possible \u00e0 la personne hospitalis\u00e9e, ses repr\u00e9sentants l\u00e9gaux et, sous certaines conditions, \u00e0 ses ayants droit.<\/li>\n
      • le droit d\u2019expression et de recours : la personne hospitalis\u00e9e peut exprimer des observations sur les soins et sur les actes re\u00e7us. Elle peut \u00eatre entendue par un responsable de l\u2019\u00e9tablissement.<\/li>\n<\/ul>\n

        Le contenu de la loi Leonetti<\/h1>\n

        Cette loi est constitu\u00e9e de quinze articles dont les dix premiers sont relatifs aux droits des malades \u00e0 proprement parler, les cinq derniers \u00e0 la mise en place du d\u00e9veloppement et de l\u2019acc\u00e8s pour tous aux soins palliatifs en France. Cette loi s\u2019inscrit dans la droite ligne, d\u2019une part de la D\u00e9claration universelle des droits de l\u2019homme en se fondant sur la sauvegarde du respect de la dignit\u00e9 de la personne, d\u2019autre part de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Sont concern\u00e9es par cette loi les personnes majeures confront\u00e9es \u00e0 la fin de vie et hors situations d\u2019urgence.\u00a0Les principales dispositions de cette loi sont les suivantes :<\/p>\n

          \n
        • l\u2019acharnement th\u00e9rapeutique est ill\u00e9gal<\/strong>.\u2008Qui d\u00e9cide ce qui est acharnement ou non ? Le malade lui-m\u00eame s\u2019il est conscient. Sinon le m\u00e9decin en respectant la \u00ab proc\u00e9dure coll\u00e9giale \u00bb. La prise de d\u00e9cision coll\u00e9giale doit associer au moins les autres m\u00e9decins, sans aucune relation hi\u00e9rarchique avec le premier, et l\u2019\u00e9quipe soignante (infirmi\u00e8res, aides-soignantes\u2026). Le m\u00e9decin doit consulter les directives anticip\u00e9es r\u00e9dig\u00e9es par le patient, la personne de confiance d\u00e9sign\u00e9e et informer la famille. L\u2019objectif de cette r\u00e9flexion \u00e0 plusieurs est de prendre la d\u00e9cision qui aurait \u00e9t\u00e9 la plus proche de celle que le patient aurait pu faire lui-m\u00eame s\u2019il avait \u00e9t\u00e9 en \u00e9tat de le faire. Si l\u2019on arr\u00eate des traitements consid\u00e9r\u00e9s comme d\u00e9raisonnables, la loi oblige le m\u00e9decin \u00e0 soulager la douleur, \u00e0 respecter la dignit\u00e9 du patient et \u00e0 accompagner ses proches\u00a0;<\/li>\n<\/ul>\n
            \n
          • le malade a le droit de refuser un traitement, mais quel recours a-t-il, lui et\/ou sa famille, si le m\u00e9decin refuse de l\u2019\u00e9couter<\/strong> ? Le dialogue est toujours la meilleure solution, mais en cas de conflit et en milieu hospitalier, il est toujours possible de recourir \u00e0 la m\u00e9diation des commissions des relations des usagers et de la qualit\u00e9 de la prise en charge (CruqPC) (6). Cette commission est obligatoire dans chaque \u00e9tablissement de sant\u00e9, public ou priv\u00e9. Au domicile, aucune diff\u00e9rence : le m\u00e9decin de famille doit inciter le patient \u00e0 r\u00e9diger des directives anticip\u00e9es ou choisir une personne de confiance ; si le malade ne peut plus s\u2019exprimer, le m\u00e9decin doit mettre en route la proc\u00e9dure coll\u00e9giale ci-dessus comme \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.\u00a0Il peut aussi \u00eatre utile de joindre une structure sp\u00e9cialis\u00e9e en soins palliatifs (\u00e9quipes mobiles, r\u00e9seaux\u2026 qui peuvent aider \u00e0 faire reconsid\u00e9rer la situation).\u00a0En cas de blocage extr\u00eame, des recours juridiques sont envisageables\u00a0;<\/li>\n
          • le m\u00e9decin doit tout mettre en \u0153uvre pour soulager la douleur et les sympt\u00f4mes douloureux<\/strong>. Peut-on soulager la douleur au risque de provoque la mort ? Oui. L\u2019article 2 de la loi Leonetti permet d\u2019utiliser des m\u00e9dicaments pour limiter la souffrance des patients face \u00e0 leur fin de vie, m\u00eame s\u2019il existe un risque d\u2019abr\u00e9ger leur existence. Le patient ou son entourage (personne de confiance et\/ou famille) doit \u00eatre inform\u00e9 des risques, et l\u2019intention th\u00e9rapeutique et ces risques doivent \u00eatre consign\u00e9s par le m\u00e9decin dans le dossier m\u00e9dical. Dans certaines situations, et selon certaines recommandations tr\u00e8s pr\u00e9cises, le m\u00e9decin peut recourir \u00e0 la \u00ab s\u00e9dation \u00bb, une technique ancienne (\u00ab cure de sommeil \u00bb) r\u00e9serv\u00e9e aux situations exceptionnelles ne r\u00e9pondant pas aux mesures classiques : asphyxie, h\u00e9morragie massive, plus rarement des souffrances psychologiques extr\u00eames. La s\u00e9dation peut \u00eatre modul\u00e9e selon les circonstances, arr\u00eat\u00e9e si besoin ou poursuivie jusqu\u2019au d\u00e9c\u00e8s. La pratique d\u2019une s\u00e9dation n\u2019est jamais responsable de la mort, qui survient, si elle doit survenir, en raison de l\u2019\u00e9volution de la maladie. Ce point souligne la diff\u00e9rence fondamentale de la s\u00e9dation avec la pratique d\u2019injections l\u00e9tales dont le but est de provoquer artificiellement la mort\u00a0;<\/li>\n
          • pour faciliter le respect de sa volont\u00e9 personnelle<\/strong>, au cas o\u00f9 elle n\u2019est pas en \u00e9tat de l\u2019exprimer, toute personne malade a la possibilit\u00e9 de :
            \n– d\u00e9signer une personne de confiance, qui devient son repr\u00e9sentant aupr\u00e8s du m\u00e9decin, qui recueille son avis avant toute d\u00e9cision. Le patient doit pour cela indiquer le nom et l\u2019adresse de la personne choisie dans un courrier dat\u00e9 et sign\u00e9. La dur\u00e9e peut \u00eatre illimit\u00e9e ou d\u00e9termin\u00e9e (temps d\u2019hospitalisation\u2026). Inutile d\u2019attendre d\u2019\u00eatre malade pour d\u00e9signer sa personne de confiance. Il est m\u00eame fortement conseill\u00e9 \u00e0 tout citoyen de le faire\u00a0;
            \n– \u00e9crire des \u00ab directives anticip\u00e9es \u00bb, dont le but est de donner, par avance, des instructions sur ses souhaits concernant la limitation ou l\u2019arr\u00eat d\u2019un traitement au cas o\u00f9 le patient \u00e9tait dans l\u2019incapacit\u00e9 d\u2019exprimer sa volont\u00e9. Ces directives, mentionn\u00e9es dans un courrier dat\u00e9 et sign\u00e9, sont valables pour une dur\u00e9e de trois ans, modifiables et r\u00e9vocables \u00e0 tout moment et seulement valables si le patient n\u2019est pas en \u00e9tat de s\u2019exprimer directement lui-m\u00eame.<\/li>\n<\/ul>\n

            Conclusion<\/h1>\n

            Cet exemple reste aujourd\u2019hui unique en Europe et est trop peu connu, y compris des Fran\u00e7ais. De l\u2019avis des participants, la mission Leonetti a permis de r\u00e9fl\u00e9chir collectivement sur l\u2019essentiel de la vie et de la mort, ainsi que sur le regard que notre soci\u00e9t\u00e9 porte sur celles-ci. Elle a mieux fait comprendre les mots \u00ab dignit\u00e9 \u00bb et \u00ab libert\u00e9 \u00bb, mieux fait appr\u00e9hender les craintes de soignants et les angoisses des malades devant une m\u00e9decine performante, mais parfois d\u00e9shumanis\u00e9e. Elle a enfin permis de porter un nouveau regard sur notre soci\u00e9t\u00e9 et les valeurs qu\u2019elle d\u00e9fend. L\u2019\u00e9valuation de ses applications dans les pratiques est en cours d\u2019\u00e9tude.<\/p>\n