{"id":15582,"date":"2010-12-01T00:00:00","date_gmt":"2010-11-30T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/les-soins-palliatifs-sous-le-regard-europeen\/"},"modified":"2018-03-09T14:28:10","modified_gmt":"2018-03-09T13:28:10","slug":"les-soins-palliatifs-sous-le-regard-europeen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/les-soins-palliatifs-sous-le-regard-europeen\/","title":{"rendered":"Les soins palliatifs sous le regard europ\u00e9en"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 12<\/span> minutes<\/span><\/span>

En 2009, soit vingt ans apr\u00e8s la mise en place de son programme \u00ab Soigner, soulager, accompagner\u00a0\u00bb, la Fondation de France a interrog\u00e9 les Fran\u00e7ais sur ce que sont les soins palliatifs : 89 % associent ces derniers au refus de la souffrance ainsi qu\u2019\u00e0 une fin de vie sereine et digne. Pour 88 %, ils permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement leur fin de vie ; pour 87 %, ils aident les personnes gravement malades ou en fin de vie \u00e0 mourir dans la dignit\u00e9. Mais deux Fran\u00e7ais sur trois (63 %) se disent mal inform\u00e9s ; pour obtenir des informations, 47 % s\u2019adressent \u00e0 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale qui soigne leur proche, 37 % \u00e0 leur m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste(1)<\/sup>.\u00a0Selon une autre enqu\u00eate, celle du Credoc en 2008, portant sur les \u00ab perceptions des pratiques, \u00e9tats des lieux, pistes pour r\u00e9pondre aux attentes des professionnels et des usagers\u00a0<\/em>\u00bb(2)<\/sup>, la d\u00e9finition des soins palliatifs n\u2019est pas stabilis\u00e9e et nombre de personnes \u00e9vitent cette terminologie.<\/p>\n

Il s\u2019agit ici de clarifier la d\u00e9finition des soins palliatifs \u00e0 partir des textes de l\u2019OMS et de sa section europ\u00e9enne, puisque l\u2019\u00e9chelon mondial inspire l\u2019Europe et ses \u00c9tats membres en mati\u00e8re de sant\u00e9. Le contexte europ\u00e9en dans lequel ont \u00e9merg\u00e9 les soins palliatifs sera envisag\u00e9, ainsi que leur avenir.<\/p>\n

Soins palliatifs : d\u00e9finitions mondiale\u00a0et europ\u00e9enne<\/h1>\n

D\u00e9finition de l\u2019OMS<\/h2>\n

La d\u00e9finition des soins palliatifs par l\u2019OMS est une d\u00e9finition prescriptive qui pr\u00e9cise les modalit\u00e9s concr\u00e8tes d\u2019une \u00ab bonne \u00bb prise en charge des malades en fin de vie. Elle offre aux acteurs de terrain un r\u00e9f\u00e9rentiel qui leur permet d\u2019identifier et d\u2019\u00e9valuer leurs pratiques soignantes.<\/p>\n

Ainsi, pour l\u2019OMS, \u00ab les soins palliatifs cherchent \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et de leur famille, face aux cons\u00e9quences d\u2019une maladie potentiellement mortelle, par la pr\u00e9vention et le soulagement de la souffrance, identifi\u00e9e pr\u00e9cocement et \u00e9valu\u00e9e avec pr\u00e9cision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres probl\u00e8mes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont li\u00e9s<\/em> \u00bb(3)<\/sup>. Les soins palliatifs sont une sp\u00e9cialit\u00e9 m\u00e9dicale \u00e0 part enti\u00e8re et non un lieu o\u00f9 se concentrent les \u00e9checs de la m\u00e9decine curative. Et selon le Comit\u00e9 des ministres du Conseil de l\u2019Europe, \u00ab les patients qui n\u00e9cessitent des soins palliatifs ne doivent pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00e9checs de la m\u00e9decine [\u2026]. La personne humaine ne peut \u00eatre r\u00e9duite \u00e0 une simple entit\u00e9 biologique<\/em>(4)<\/sup> \u00bb. Enfin, les experts de l\u2019OMS consid\u00e8rent que les soins palliatifs \u00ab peuvent am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et influencer peut-\u00eatre aussi de mani\u00e8re positive l\u2019\u00e9volution de la maladie<\/em>(5)<\/sup> \u00bb.<\/p>\n

Les \u00e9chos europ\u00e9ens<\/h2>\n

Les diff\u00e9rents pays europ\u00e9ens ont repris cette d\u00e9finition. En France, le rapport Leonetti(6)<\/sup> qui a pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 l\u2019adoption de la loi du m\u00eame nom, se r\u00e9f\u00e8re \u00e0 la d\u00e9finition de l\u2019OMS, ainsi que le Plan national de d\u00e9veloppement des soins palliatifs 2008-2012(7)<\/sup>. Ces textes repr\u00e9sentent des rep\u00e8res essentiels. Ils t\u00e9moignent de l\u2019int\u00e9gration compl\u00e8te des soins palliatifs dans les syst\u00e8mes de sant\u00e9 mondial et europ\u00e9en.\u00a0Ces d\u00e9finitions clarifient les objectifs de la m\u00e9decine : la maladie mais, avant tout, la personne malade. Ce rappel s\u2019inscrit dans une r\u00e9flexion soci\u00e9tale issue des progr\u00e8s techniques consid\u00e9rables r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine scientifique.<\/p>\n

En effet, aujourd\u2019hui, la m\u00e9decine est confront\u00e9e \u00e0 un paradoxe p\u00e9nible : d\u2019une part, elle ne peut appuyer ses efforts que sur le refus de la mort imminente d\u2019un malade, ce qui la d\u00e9finit comme un adversaire de la mort : m\u00e9decine curative ; d\u2019autre part, elle ne saurait s\u2019opposer \u00e0 la mort elle-m\u00eame, qui fait partie de la conscience de la vie de chaque homme, sans transgresser ses propres limites. Derri\u00e8re ce paradoxe appara\u00eet la n\u00e9cessit\u00e9 de distinguer \u00ab sant\u00e9 \u00bb et \u00ab m\u00e9decine \u00bb. Si, face \u00e0 un amput\u00e9 des deux jambes, le but de la sant\u00e9 est de poss\u00e9der deux jambes, la \u00ab sant\u00e9 \u00bb est impossible. Si, face \u00e0 ce malade, la \u00ab m\u00e9decine \u00bb a pour but de faire marcher cet amput\u00e9 avec des proth\u00e8ses adapt\u00e9es, alors une vie ajust\u00e9e devient possible pour ce patient parce que la m\u00e9decine ne lui propose pas, ce qui serait irr\u00e9aliste, de faire repousser ses deux membres. La \u00ab m\u00e9decine \u00bb peut donc avoir des objectifs qui ne soient pas la sant\u00e9, et les deux termes ne se recouvrent pas compl\u00e8tement. Mais cette confusion g\u00e9n\u00e8re des attentes impossibles et douloureuses.<\/p>\n

Dans le contexte de la m\u00e9decine, les soins palliatifs \u2013 pallium<\/em>, \u00ab recouvrir d\u2019un manteau = symptomatique \u00bb \u2013 sont des soins compl\u00e9mentaires des soins curatifs, ajust\u00e9s aux maladies dites\u00a0\u00ab ingu\u00e9rissables \u00bb. Ils reposent sur une approche globale de la maladie et de la personne souffrante. Ils repr\u00e9sentent un mouvement d\u2019humanisme au c\u0153ur de la m\u00e9decine traditionnelle occidentale. Ils sont r\u00e9alis\u00e9s par des \u00e9quipes professionnelles sp\u00e9cifiques et par des acteurs de sant\u00e9, notamment ceux du maintien au domicile, afin de permettre leur acc\u00e8s pour tous(8)<\/sup>.<\/p>\n

Le contexte europ\u00e9en<\/h1>\n

Historiquement n\u00e9 \u00e0 l\u2019initiative de Cicely Saunders(9)<\/sup> dans le souci et l\u2019accompagnement des malades atteints de maladie \u00ab incurables \u00bb jusqu\u2019\u00e0 leur dernier souffle, le mouvement des soins palliatifs s\u2019ajuste \u00e0 la conjoncture philo-\u00e9conomico-politique europ\u00e9enne du \u00ab mourir \u00bb \u2013 c\u2019est-\u00e0-dire les diff\u00e9rentes formes du v\u00e9cu du mourir \u2013 en Europe. Cette conjoncture est marqu\u00e9e par trois caract\u00e9ristiques principales :<\/p>\n

    \n
  • une rationalisation de l\u2019approche de la mort, aujourd\u2019hui m\u00e9dicalis\u00e9e ;<\/li>\n
  • une probl\u00e9matique d\u00e9mographique in\u00e9dite ;<\/li>\n
  • une r\u00e9flexion \u00e9thique oblig\u00e9e sur le th\u00e8me \u00ab m\u00e9decine et soci\u00e9t\u00e9\u00a0\u00bb confrontant tous les citoyens \u00e0 se questionner sur la vie\u00a0: quelle naissance veulent-ils\u00a0? Quelle mort veulent-ils ? Comment vivre dans des \u00ab soci\u00e9t\u00e9s o\u00f9 il fait bon vivre \u00bb ?, disait Paul Ric\u0153ur en d\u00e9finissant l\u2019\u00e9thique comme \u00ab\u00a0la vis\u00e9e de la vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes<\/em>(10)<\/sup>\u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n

    Une rationalisation de l\u2019approche de la mort m\u00e9dicalis\u00e9e<\/h2>\n

    La mort s\u2019est m\u00e9dicalis\u00e9e : elle survient aujourd\u2019hui essentiellement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, elle n\u2019est plus consid\u00e9r\u00e9e comme la fin naturelle d\u2019un \u00eatre humain.\u2008Et le poids de la d\u00e9cision m\u00e9dicale y est consid\u00e9rable.<\/p>\n

      \n
    • L\u2019homme moderne na\u00eet et meurt \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Cette tendance est apparue dans la seconde moiti\u00e9 du xxe si\u00e8cle, \u00e0 l\u2019image du mod\u00e8le am\u00e9ricain(11)<\/sup>. Au sein de l\u2019Europe, si la m\u00eame tendance est pr\u00e9sente, on observe cependant depuis quelques ann\u00e9es dans certains pays une inversion du rapport mort hospitali\u00e8re\/mort \u00e0 domicile (Pays-Bas, Espagne\u2026). Deux caract\u00e9ristiques marquent ces pays\u00a0: un maillage social et des solidarit\u00e9s familiales fortes, et l\u2019existence de projets r\u00e9gionaux tr\u00e8s structur\u00e9s lors de la mise en place des soins palliatifs.<\/li>\n
    • La symbolique du rapport \u00e0 la mort change de paradigme. La soci\u00e9t\u00e9 europ\u00e9enne participe \u00e0 une transformation radicale de l\u2019image de la vie et de la mort. La \u00ab mort hospitali\u00e8re \u00bb dominante est en passe de devenir un processus de fabrication au m\u00eame titre que ceux de la vie \u00e9conomique europ\u00e9enne(12)<\/sup>. De nouveaux paradoxes \u00e9mergent de ce ph\u00e9nom\u00e8ne et les personnes malades ou en fin de vie courent deux dangers :
      \n– \u00eatre abandonn\u00e9es par des structures de sant\u00e9 dont l\u2019objectif est exclusivement la \u00ab gu\u00e9rison \u00bb de la maladie,
      \n– subir un acharnement diagnostique et th\u00e9rapeutique li\u00e9 au refus de la mort que porte en elle, \u00e0 juste titre, la m\u00e9decine curative.<\/li>\n<\/ul>\n

      Le risque est alors grand d\u2019oublier que l\u2019acte de soin peut \u00eatre un moyen de prolonger la vie quand \u00ab\u00a0gu\u00e9rir\u00a0\u00bb n\u2019est pas possible et qu\u2019un acte techniquement possible sur une maladie ne signifie pas, imp\u00e9rativement, un acte ajust\u00e9 \u00e0 la dignit\u00e9 d\u2019une personne humaine. L\u2019acte technique demande toujours \u00e0 \u00eatre resitu\u00e9 dans une prise de d\u00e9cision m\u00e9dicale fond\u00e9e sur une m\u00e9thodologie \u00e9thique rigoureuse : le \u00ab jugement m\u00e9dical(13)<\/sup>\u00bb.<\/p>\n

      Une probl\u00e9matique d\u00e9mographique europ\u00e9enne in\u00e9dite<\/h2>\n

      Les moteurs de changement d\u00e9mographique subissent de profonds remaniements au niveau de l\u2019Europe\u00a0: \u00ab\u00a0Le taux de f\u00e9condit\u00e9 n\u00e9cessaire pour assurer un remplacement total des g\u00e9n\u00e9rations est estim\u00e9 \u00e0 2,1 [\u2026], mais la moyenne pour l\u2019Union europ\u00e9enne est \u00e9valu\u00e9e \u00e0 1,5 (2005).<\/em>(14)<\/sup> \u00bb\u00a0Par ailleurs, une d\u00e9croissance consid\u00e9rable de la mortalit\u00e9 infantile est apparue au cours des soixante derni\u00e8res ann\u00e9es\u00a0: elle est le reflet de l\u2019am\u00e9lioration des conditions socio-\u00e9conomiques et des mesures de sant\u00e9 publique mises en \u0153uvre. Enfin, la diminution de mortalit\u00e9 concerne essentiellement les \u00e2ges moyens de la vie ; et l\u2019esp\u00e9rance de vie s\u2019allonge encore. Ainsi la proportion des Europ\u00e9ens \u00e2g\u00e9s et tr\u00e8s \u00e2g\u00e9s est-elle encore en augmentation : 1,4 million en 2020.<\/p>\n

      Une r\u00e9flexion \u00e9thique europ\u00e9enne oblig\u00e9e\u00a0:\u00a0m\u00e9decine et soci\u00e9t\u00e9 aujourd\u2019hui<\/h2>\n

      Le changement de paradigme du rapport \u00e0 la mort induit par les progr\u00e8s(15)<\/sup> et le constat d\u00e9mographique infl\u00e9chissent une nouvelle r\u00e9flexion sur les droits de l\u2019homme comme en t\u00e9moigne la loi Leonetti du 22 avril 2005, texte aujourd\u2019hui encore unique en Europe et trop mal connu.<\/p>\n

      En effet, dans la derni\u00e8re ligne droite de l\u2019existence, l\u2019augmentation de la vie n\u2019est pas synonyme d\u2019une augmentation sym\u00e9trique de \u00ab vie sans incapacit\u00e9 \u00bb, d\u00e9finie par le nombre d\u2019ann\u00e9es de vie sans pathologie limitant l\u2019activit\u00e9 d\u2019un individu. Car si l\u2019allongement de l\u2019esp\u00e9rance de vie est d\u00fb essentiellement \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des soins dont b\u00e9n\u00e9ficie la population, il conduit parall\u00e8lement \u00e0 concentrer les d\u00e9c\u00e8s dans le grand \u00e2ge, \u00e0 un stade de l\u2019existence o\u00f9 la pr\u00e9valence des maladies est la plus forte. Depuis une trentaine d\u2019ann\u00e9es, \u00ab la figure du mourant est superpos\u00e9e \u00e0 celle du patient \u00e2g\u00e9 en fin de vie<\/em>(16)<\/sup>\u00bb, ce qui nous incite \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir sur les conditions du mourir dans nos soci\u00e9t\u00e9s modernes.<\/p>\n

      La question de la \u00ab qualit\u00e9\u00a0\u00bb de vie ainsi gagn\u00e9e se pose. Chacun se sent concern\u00e9, car il existe des fins de vie qu\u2019aucun de nous ne souhaite, ni pour lui-m\u00eame ni pour ses proches.\u00a0Face \u00e0 cette \u00e9volution, il est int\u00e9ressant de voir s\u2019\u00e9laborer la gestion m\u00e9dicalis\u00e9e du mourir et du d\u00e9veloppement des soins palliatifs \u00e0 partir de la politique europ\u00e9enne et des mouvements transnationaux. Car l\u2019Europe aujourd\u2019hui est engag\u00e9e dans une logique de contrepoint visant \u00e0 ajuster les param\u00e8tres d\u2019une m\u00e9decine curative, dont le but est de recouvrer la sant\u00e9 (supprimer la maladie), et d\u2019une m\u00e9decine chronique, dont le but est de vivre avec la maladie.\u00a0Dans la Gr\u00e8ce antique, la m\u00e9decine chronique proposait d\u2019aider le patient \u00e0\u00a0\u00ab vivre avec \u00bb son handicap le moins mal et le plus longtemps possible. Et les Anciens distinguaient \u00ab sant\u00e9 \u00bb et \u00ab m\u00e9decine \u00bb, ce que notre soci\u00e9t\u00e9 oublie parfois.<\/p>\n

      L\u2019acte technique demande toujours \u00e0 \u00eatre resitu\u00e9 dans une prise de d\u00e9cision m\u00e9dicale fond\u00e9e sur une m\u00e9thodologie \u00e9thique rigoureuse : le \u00ab jugement m\u00e9dical \u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

      Le Comit\u00e9 des ministres du Conseil de l\u2019Europe stipule que la vis\u00e9e des soins palliatifs est d\u2019encourager les patients \u00e0 vivre leur existence d\u2019une mani\u00e8re \u00ab utile, productive et satisfaisante<\/em>(17)<\/sup> \u00bb\u00a0: il s\u2019agit donc d\u2019une r\u00e9adaptation pour le bien-\u00eatre des patients qui ouvre un nouveau dynamisme : l\u2019articulation entre le champ du \u00ab curatif \u00bb et celui du\u00a0 \u00ab chronique-palliatif \u00bb. Cette r\u00e9adaptation implique toutefois un ajustement plus profond des mentalit\u00e9s. \u00ab Il est important de noter que les soins palliatifs ne doivent pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme radicalement diff\u00e9rents des autres formes ou domaines de soins m\u00e9dicaux. Si de telles diff\u00e9rences existaient, il serait tr\u00e8s difficile, voire impossible, d\u2019int\u00e9grer les soins palliatifs aux soins m\u00e9dicaux ordinaires. Un nombre significatif de leurs caract\u00e9ristiques essentielles se rencontre \u00e9galement dans la m\u00e9decine curative<\/em> \u00bb, remarquent les auteurs.\u2008Et de conclure : \u00ab Le d\u00e9veloppement (des soins palliatifs) pourrait avoir une influence b\u00e9n\u00e9fique sur d\u2019autres formes de soins gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019ils portent \u00e0 des aspects souvent n\u00e9glig\u00e9s par ailleurs.<\/em>(18)<\/sup> \u00bb<\/p>\n

      Les travaux de recherche europ\u00e9ens en soins palliatifs b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019aspects cliniques sp\u00e9cifiques (diagnostic d\u2019agonie) permettant d\u2019\u00e9viter des investigations ou des traitements sans b\u00e9n\u00e9fice pour le patient. Ils d\u00e9veloppent en outre des expertises dans\u00a0:<\/p>\n

        \n
      • la clinique de la fin de vie et une recherche ajust\u00e9e aux probl\u00e9matiques sp\u00e9cifiques centr\u00e9es sur le soulagement de la douleur et des autres sympt\u00f4mes. De nouvelles pathologies apparaissent du fait de la long\u00e9vit\u00e9 croissante ;<\/li>\n
      • une lecture herm\u00e9neutique interdisciplinaire des situations de soins qui repose sur un travail d\u2019\u00e9quipe et de dialogue \u00e9thique permettant d\u2019am\u00e9liorer la m\u00e9thodologie des prises de d\u00e9cisions m\u00e9dicales ;<\/li>\n
      • une approche culturelle diversifi\u00e9e de la relation d\u2019accompagnement au niveau individuel et citoyenne. Car l\u2019approche de la fin de vie n\u2019est pas l\u2019apanage de la seule m\u00e9decine mais de la soci\u00e9t\u00e9 enti\u00e8re, et le vivier de l\u2019Europe anim\u00e9e par des cultures multiples est une source de tr\u00e8s grandes richesses humaines qui favorise une lecture distanci\u00e9e des probl\u00e9matiques communes.<\/li>\n<\/ul>\n

        La place et l\u2019avenir\u00a0des soins palliatifs\u00a0en Europe<\/h1>\n

        Le Conseil de l\u2019Europe appelle ses 47 \u00c9tats membres \u00e0 d\u00e9velopper les soins palliatifs : \u00ab La m\u00e9decine curative ne suffit plus [\u2026]. Beaucoup est fait pour que l\u2019industrie pharmaceutique puisse vendre ses m\u00e9dicaments [\u2026]. Mais on n\u2019accorde pas assez d\u2019importance aux structures qui agissent pour maintenir le moral des gens, pour faire en sorte qu\u2019ils ne perdent pas espoir. C\u2019est sur cela que nous devons insister beaucoup plus.<\/em>(19)<\/sup> \u00bb Ce rapport intitul\u00e9 \u00ab Soins palliatifs : un mod\u00e8le pour des politiques sanitaires et sociales novatrices \u00bb met principalement l\u2019accent sur trois points : la place des soins palliatifs au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9, leur originalit\u00e9 dans le champ m\u00e9dical, une \u00e9thique fond\u00e9e sur une m\u00e9decine de la personne.<\/p>\n

        La place sp\u00e9cifique des soins palliatifs<\/h2>\n

        Rappellons que les soins palliatifs \u00ab cherchent \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et de leur famille face aux cons\u00e9quences d\u2019une maladie potentiellement mortelle, par la pr\u00e9vention et le soulagement de la souffrance, identifi\u00e9e pr\u00e9cocement et \u00e9valu\u00e9e avec pr\u00e9cision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres sympt\u00f4mes physiques, psychologiques et spirituels qui y sont li\u00e9s<\/em>(20)<\/sup> \u00bb. L\u2019Europe les con\u00e7oit donc comme \u00ab\u00a0un compl\u00e9ment important et socialement novateur par rapport \u00e0 la m\u00e9decine curative\u00a0\u00bb, laquelle subordonne le bien-\u00eatre du patient \u00e0 la recherche de la gu\u00e9rison et s\u2019accompagne d\u2019effets secondaires importants. La m\u00e9decine palliative consid\u00e8re que le malade qui renonce \u00e0 un traitement curatif ne doit pas \u00eatre abandonn\u00e9 et doit b\u00e9n\u00e9ficier de la poursuite des soins de soulagement de ses douleurs et autres sympt\u00f4mes, ainsi que d\u2019un accompagnement solidaire (b\u00e9n\u00e9voles d\u2019accompagnement\u2026).<\/p>\n

        Pour favoriser la mise en \u0153uvre de ces mesures, il est demand\u00e9 aux 47 \u00c9tats membres :<\/p>\n

          \n
        • de se r\u00e9f\u00e9rer syst\u00e9matiquement \u00e0 l\u2019\u00e9thique pratique et \u00e9laborer une r\u00e9flexion soci\u00e9tale sur les questions \u00e9thiques controvers\u00e9es et la r\u00e9partition \u00e9quitable des ressources ;<\/li>\n
        • de renforcer le secteur des soins de sant\u00e9 primaires et les r\u00f4les des \u00ab\u00a0m\u00e9decins de famille(21)<\/sup>\u00bb\u00a0 pour mettre les patients \u00e0 l\u2019abri d\u2019interventions m\u00e9dicales non indiqu\u00e9es ;<\/li>\n
        • de promouvoir dans la soci\u00e9t\u00e9 une vision de la m\u00e9decine mettant l\u2019accent sur les soins palliatifs comme un pilier essentiel des soins ;<\/li>\n
        • d\u2019identifier des indicateurs concrets pour que les lacunes puissent \u00eatre examin\u00e9es et combl\u00e9es de mani\u00e8re appropri\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\n

          L\u2019originalit\u00e9 des soins palliatifs dans le champ m\u00e9dical<\/h2>\n

          Toujours selon ce rapport, \u00e0 l\u2019article 3, \u00ab la d\u00e9finition de l\u2019OMS n\u2019insiste pas assez sur le potentiel novateur de la d\u00e9marche en question, ce qui pourrait amener l\u2019opinion publique \u00e0 penser que les soins palliatifs sont un luxe humanitaire qu\u2019on ne peut plus se permettre en raison des difficult\u00e9s \u00e9conomiques actuelles<\/em>(22)<\/sup> \u00bb.\u00a0En cons\u00e9quence :<\/p>\n

            \n
          • l\u2019Assembl\u00e9e \u00ab juge n\u00e9cessaire que soit \u00e9tendue de toute urgence la port\u00e9e de ce mode novateur de traitements et de soins. Les soins palliatifs devraient \u00eatre accessibles non seulement aux malades en fin de vie, mais aussi aux patients atteints de maladies graves ou chroniques, ainsi qu\u2019\u00e0 toutes les personnes qui n\u00e9cessitent des soins individuels importants, qui pourraient b\u00e9n\u00e9ficier de cette d\u00e9marche<\/em>\u00a0\u00bb (art. 7) ;<\/li>\n
          • elle incite les m\u00e9decins de famille \u00e0 \u00eatre des \u00ab\u00a0ajusteurs de soins et d\u2019aides \u00e0 la d\u00e9cision \u00e9thique<\/em> \u00bb au plus proche de la personne malade. Leur r\u00f4le y est compris comme\u00a0\u00ab une d\u00e9marche \u00e9labor\u00e9e de fa\u00e7on pragmatique en vue d\u2019apporter des soins appropri\u00e9s, ce qui passe par une m\u00e9dication et des soins int\u00e9gr\u00e9s, centr\u00e9s sur le patient, ainsi que par d\u2019autres services li\u00e9s au domaine de la sant\u00e9 et d\u2019autres ressources sociales. Cela suppose aussi l\u2019intervention fructueuse de b\u00e9n\u00e9voles d\u2019accompagnement [\u2026]<\/em> \u00bb (art. 8).<\/li>\n<\/ul>\n

            Par ailleurs, le processus d\u2019europ\u00e9anisation dans la structuration du mouvement des soins palliatifs(23)<\/sup> montre que ce sont les r\u00e9seaux scientifiques europ\u00e9ens et les programmes cadres de recherche (PCRD) qui ont eu un r\u00f4le d\u00e9cisif dans l\u2019\u00e9mergence de cette conception des soins palliatifs, du fait d\u2019une ouverture cr\u00e9\u00e9e par la diversit\u00e9 des cultures qui deviennent source de richesses partag\u00e9es\u00a0: \u00ab\u00a0Leur expertise de la douleur et des sympt\u00f4mes de fin de vie peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme la pierre angulaire de la strat\u00e9gie de distinction scientifique.<\/em>(24)<\/sup> \u00bb Le Dr Godefroy Hirsch, pr\u00e9sident de la Soci\u00e9t\u00e9 fran\u00e7aise d\u2019accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), relatait son exp\u00e9rience des \u00e9changes europ\u00e9ens en ces termes\u00a0:\u00a0\u00ab\u00a0Cela apporte quelque chose qui est fondamental : le d\u00e9calage [\u2026]. Avoir un \u00e9clairage venant d\u2019autres pays, c\u2019est parfois b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une r\u00e9flexion dont les rep\u00e8res, peuvent \u00eatre diff\u00e9rents, d\u00e9cal\u00e9s.<\/em>(25)<\/sup> \u00bb<\/p>\n

            Un fil rouge pour tous\u00a0:\u00a0\u00ab Une \u00e9thique fond\u00e9e sur \u00a0une m\u00e9decine de la personne \u00bb<\/h2>\n

            La m\u00e9decine est fond\u00e9e sur l\u2019\u00e9thique :\u00a0\u00ab [\u2026] Une m\u00e9decine amput\u00e9e de sa dimension \u00e9thique ne serait plus vraiment de la m\u00e9decine.<\/em>(26)<\/sup> \u00bb L\u2019objectif fondamental de la m\u00e9decine n\u2019est pas la sant\u00e9 (voir plus haut) mais la personne malade. La vis\u00e9e essentielle de la m\u00e9decine est l\u2019homme (non la technique pour elle-m\u00eame : m\u00e9decine de la performance). Elle est une m\u00e9decine de la personne\u00a0:\u00a0\u00ab [\u2026] Dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, les droits fondamentaux prennent le pas sur d\u2019autres droits, les priorit\u00e9s en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9, devront faire l\u2019objet d\u2019un vaste d\u00e9bat public ax\u00e9 sur des objectifs sanitaires raisonnables.<\/em> \u00bb (art. 19)<\/p>\n

            Le rappel du fondement universel de la m\u00e9decine est ce qui a pr\u00e9sid\u00e9 depuis 1980 aux diff\u00e9rents textes europ\u00e9ens relatifs \u00e0 l\u2019\u00e9mergence des soins palliatifs et, plus anciennement, aux fondements historiques de l\u2019Europe :\u00a0les droits de l\u2019homme. \u00ab L\u2019\u00e9thique, en tant que philosophie pratique, a un r\u00f4le fondamental \u00e0 jouer dans la structuration du d\u00e9bat public sur les objectifs de la sant\u00e9 et l\u2019ordre des priorit\u00e9s en mati\u00e8re de soins<\/em>\u00a0\u00bb (art. 20). L\u2019Europe consid\u00e8re les soins palliatifs comme \u00ab\u00a0un \u00e9l\u00e9ment essentiel des soins de sant\u00e9 appropri\u00e9s fond\u00e9s sur une conception humanitaire de la dignit\u00e9 humaine, sur l\u2019autonomie, sur les droits de l\u2019homme, du citoyen et du patient, ainsi que sur une conception g\u00e9n\u00e9ralement admise de la solidarit\u00e9 et de la coh\u00e9sion sociale<\/em>\u00a0\u00bb (art. 14).\u00a0Les soins palliatifs \u00ab permettent aux personnes atteintes de maladies graves, qui souffrent ou sont en \u00e9tat de grande d\u00e9tresse, d\u2019exercer leur libre arbitre. Cette approche ne traduit donc pas uniquement un besoin, mais favorise directement la reconnaissance des droits de la personne et du citoyen, et le droit de participer \u00e0 la vie sociale jusqu\u2019\u00e0 la mort<\/em>\u00a0\u00bb (art. 6).\u00a0Enfin, l\u2019Europe \u00ab [\u2026] reconna\u00eet que toute intervention m\u00e9dicale trouve ses limites dans l\u2019autonomie du patient, dans la mesure o\u00f9 celui-ci exprime sa volont\u00e9 de renoncer au traitement curatif ou lorsque, ind\u00e9pendamment de toute \u00e9valuation m\u00e9dicale de son \u00e9tat de sant\u00e9, il l\u2019exprime clairement, par exemple dans un testament de vie<\/em> \u00bb (art. 12).<\/p>\n

            Ces volont\u00e9s europ\u00e9ennes affichent l\u2019importance, \u00e0 ses yeux dans l\u2019art m\u00e9dical, de la place fondamentale d\u2019une \u00e9thique pratique et raisonn\u00e9e.<\/p>\n

            Conclusion<\/h1>\n

            Le bref tour d\u2019horizon mondial et europ\u00e9en sur la d\u00e9finition des soins palliatifs reste unanime quant aux donn\u00e9es des enqu\u00eates d\u2019opinions portant sur le lieu de d\u00e9c\u00e8s souhait\u00e9 par un malade : le domicile. Pourtant, 75 % des malades d\u00e9c\u00e8dent en milieu hospitalier. Certains pays ont d\u00e9j\u00e0 renvers\u00e9 ces chiffres en d\u00e9veloppant les possibilit\u00e9s de d\u00e9c\u00e8s au domicile.<\/p>\n

            Cette possibilit\u00e9 est rarement mise en \u0153uvre parce que le maintien au domicile d\u2019une personne en fin de vie g\u00e9n\u00e8re pour la famille une charge consid\u00e9rable sur les plans mat\u00e9riel, financier, psychologique et que sans les aides indispensables, elle est peu compatible avec l\u2019exercice professionnel des aidants naturels. Par ailleurs, les malades vivant au domicile pr\u00e9sentent des pathologies de plus en plus complexes et lourdes qui n\u00e9cessitent des comp\u00e9tences m\u00e9dicales de plus en plus diversifi\u00e9es et sp\u00e9cifiques.\u00a0Ainsi appara\u00eet la perspective de\u00a0\u00ab nouveaux m\u00e9tiers \u00bb dans une mission d\u2019\u00ab ajusteur\u00bb des diagnostics, des soins et des th\u00e9rapeutiques entre les multiples prescriptions sp\u00e9cialis\u00e9es dont b\u00e9n\u00e9ficie souvent le m\u00eame malade, et la cheville ouvri\u00e8re de l\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision m\u00e9dicale \u00e9thique, c\u2019est-\u00e0-dire respectant les droits du malade et les devoirs d\u00e9ontologiques par une m\u00e9thodologie d\u00e9cisionnelle rigoureuse.<\/p>\n