{"id":15590,"date":"2011-01-01T00:00:00","date_gmt":"2010-12-31T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/cancerologie-lutilisation-de-linformation-medicale-via-les-nouvelles-technologies\/"},"modified":"2018-03-09T14:12:21","modified_gmt":"2018-03-09T13:12:21","slug":"cancerologie-lutilisation-de-linformation-medicale-via-les-nouvelles-technologies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/cancerologie-lutilisation-de-linformation-medicale-via-les-nouvelles-technologies\/","title":{"rendered":"L’aspect \u00e9thique de l\u2019utilisation de l\u2019information m\u00e9dicale via les nouvelles technologies"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 16<\/span> minutes<\/span><\/span>

Depuis quelques ann\u00e9es, le d\u00e9veloppement de la r\u00e9flexion consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9thique dans le domaine de la sant\u00e9 ne se limite plus aux consid\u00e9rations relatives \u00e0 la bio\u00e9thique, \u00e0 la recherche clinique, biom\u00e9dicale ou \u00e0 l\u2019innovation th\u00e9rapeutique, mais \u00e9galement aux nouvelles technologies de l\u2019information et de la communication (NTIC), notamment celles destin\u00e9es \u00e0 l\u2019information m\u00e9dicale et \u00e0 la communication au sein des structures de sant\u00e9. Ces NTIC posent donc le probl\u00e8me de savoir comment informer et qui informer. L\u2019in\u00e9galit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information m\u00e9dicale est-elle moralement et socialement acceptable ? En quoi ces nouvelles technologies contribuent-elles aux changements relationnels, comportementaux et organisationnels entre le professionnel de sant\u00e9 et son patient ? Le d\u00e9veloppement technologique n\u2019a-t-il pas sonn\u00e9 le glas de la \u00ab sacralisation \u00bb de l\u2019information m\u00e9dicale en la rendant de plus en plus accessible \u00e0 tous ? Dans un cas plus grave, cette modernisation des outils de l\u2019information et de la communication illustr\u00e9e notamment par la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine, ne risque-t-elle pas de rel\u00e9guer au second plan la pratique clinique et th\u00e9rapeutique ? Tout cela nous am\u00e8ne \u00e0 nous questionner sur les valeurs de la soci\u00e9t\u00e9 et les principes \u00e9thiques impliqu\u00e9s dans la conception et l\u2019utilisation des syst\u00e8mes d\u2019information (SI) en sant\u00e9.<\/p>\n

Une r\u00e9flexion qui prend d\u2019autant plus son sens dans la fili\u00e8re canc\u00e9rologie o\u00f9 ces principes et outils doivent \u00eatre manipul\u00e9s avec encore plus d\u2019attention. Le cancer est une maladie d\u00e9sormais chronique et le malade s\u2019interroge sur le sens \u00e0 lui donner. De ce fait, comme l\u2019indique Gilbert Lenoir, pr\u00e9sident de la Ligue contre le cancer, l\u2019\u00e9thique doit poss\u00e9der une place centrale, \u00ab au c\u0153ur de la cit\u00e9 [o\u00f9] le questionnement \u00e9thique ne doit pas \u00eatre r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 une \u00e9lite ou \u00e0 des experts<\/em>(1)<\/sup> \u00bb.<\/p>\n

L\u2019une des questions majeures que soul\u00e8vent nos recherches est de savoir comment la modernisation \u00ab technologique \u00bb de l\u2019utilisation de l\u2019information m\u00e9dicale en canc\u00e9rologie peut s\u2019accompagner d\u2019une modernisation \u00ab \u00e9thique \u00bb dessinant un syst\u00e8me d\u2019information \u00e0 visage humain. Quelles sont les r\u00e9percussions d\u2019un SI sur les mentalit\u00e9s et valeurs sociales des acteurs de cette fili\u00e8re, d\u2019un point de vue structurel, technologique, strat\u00e9gique, m\u00e9thodologique, organisationnel, relationnel ou culturel ? Nous pourrons replacer cette r\u00e9flexion \u00e9thique dans la perspective d\u2019une \u00e9volution des SI en canc\u00e9rologie, \u00e0 l\u2019heure \u00e0 la fois des d\u00e9veloppements technologiques r\u00e9cents et des nouveaux outils de communication m\u00e9dicale, ainsi que des nouvelles organisations de sant\u00e9. Quels sont les enjeux \u00e9thiques inh\u00e9rents \u00e0 la prise en charge du cancer ? C\u2019est \u00e0 partir de ces questionnements que nos recherches s\u2019appuient afin de d\u00e9velopper une d\u00e9marche intellectuelle d\u2019analyse tourn\u00e9e vers une \u00e9thique des fins et des moyens, et les fondements moraux des NTIC. C\u2019est donc bien une r\u00e9flexion \u00e9thique sur laquelle il faut s\u2019appuyer pour savoir comment la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble (professionnels de sant\u00e9, industriels de logiciels, pouvoirs publics et citoyens) doit aborder et traiter la remise en question des SI existants. L\u2019\u00e9thique renvoie \u00e0 un corpus de valeurs et de principes qui va au-del\u00e0 des seuls codes de la d\u00e9ontologie m\u00e9dicale. C\u2019est l\u00e0 tout l\u2019enjeu de cet article : quels principes \u00e9thiques et valeurs sociales primordiales doivent orienter la conception, l\u2019usage et la mise en place des SI en canc\u00e9rologie ?<\/p>\n

L\u2019\u00e9thique de l\u2019information tourn\u00e9e vers le patient<\/h1>\n

Entre la cr\u00e9ation et l\u2019action d\u2019un dispositif s\u2019intercale la production sans quoi rien ne se r\u00e9alise. L\u2019interface de ces deux notions est donc l\u2019homme et uniquement l\u2019homme. La cr\u00e9ation peut d\u00e9signer en d\u2019autres termes la conception, c\u2019est-\u00e0-dire le savoir, l\u2019intellect. L\u2019action correspond plut\u00f4t \u00e0 la r\u00e9alisation, qui se situe donc en aval, et l\u2019interface constitue bien l\u2019homme.\u00a0S\u2019agissant de l\u2019\u00e9thique, on peut la d\u00e9finir comme \u00ab la r\u00e9flexion qui na\u00eet d\u2019un conflit entre nos valeurs<\/em> \u00bb. Quels que soient nos pens\u00e9es religieuses, nos cultures, nos influences politiques ou domaines d\u2019activit\u00e9, ce sont nos \u00e9motions qui r\u00e9v\u00e8lent nos valeurs profondes. S\u2019il n\u2019y a pas d\u2019\u00e9motion, il ne peut y avoir de valeurs formalis\u00e9es et donc pas d\u2019\u00e9thique(2)<\/sup>.<\/p>\n

\u00ab Informer \u00bb signifie, au sens originaire du terme, \u00ab action de mettre en forme \u00bb. Elle est une interaction entre \u00e9metteur et r\u00e9cepteur. C\u2019est ce qui pose probl\u00e8me dans l\u2019information \u00e9lectronique ou le dossier m\u00e9dical. L\u2019action est unilat\u00e9rale. Le patient est-il actif lorsqu\u2019il re\u00e7oit une information qui lui est catapult\u00e9e sur un mode scriptural ?Elle n\u2019existe que si elle est transmise et re\u00e7ue par le patient. Sa transmission ne peut \u00eatre que dans une communication r\u00e9pondant \u00e0 des crit\u00e8res de v\u00e9rit\u00e9 et de confiance. \u00ab Ce r\u00f4le essentiel de la confiance dans la communication […] a sans doute \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire pour imposer \u00e0 toute la communaut\u00e9 le respect des obligations \u00e9thiques fondamentales.<\/em>(3)<\/sup> \u00bb La r\u00e9ception de l\u2019information provoque l\u2019usager de sant\u00e9 dans ses r\u00e9actions intimes, vis-\u00e0-vis d\u2019une pathologie r\u00e9elle ou possible, pr\u00e9sente ou future, et l\u2019am\u00e8ne \u00e0 partager avec d\u2019autres interlocuteurs et dans d\u2019autres r\u00e9seaux relationnels les messages d\u00e9crypt\u00e9s de l\u2019information.<\/p>\n

Notre r\u00e9flexion s\u2019oriente vers le courant de pens\u00e9e du philosophe italien Luciano Floridi, qui s\u2019int\u00e9resse avant tout \u00e0 l\u2019environnement o\u00f9 se g\u00e9n\u00e8re et se propage l\u2019information (appel\u00e9 aussi \u00ab infosph\u00e8re \u00bb) (4), au patient (que l\u2019on peut d\u00e9signer comme \u00e9tant le \u00ab principal \u00bb). Cette approche est donc consid\u00e9r\u00e9e comme \u00ab allocentrique \u00bb, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019elle a tendance \u00e0 faire d\u2019autrui le centre de l\u2019univers, de ses pr\u00e9occupations, de ses int\u00e9r\u00eats\u2026 et \u00e0 centrer ses propres activit\u00e9s \u00e0 ce que fait un autre. Floridi se fonde sur la th\u00e9orie de l\u2019information et plus particuli\u00e8rement sur le concept d\u2019entropie de l\u2019information introduit par Claude Shannon(5)<\/sup> au milieu du xxe si\u00e8cle. Pour l\u2019auteur, l\u2019entropie d\u2019information mesure, par analogie \u00e0 l\u2019entropie thermodynamique, le degr\u00e9 de d\u00e9sordre d\u2019un syst\u00e8me, ou plus exactement la connaissance que nous en avons. En effet, si nous connaissons parfaitement une chose, nous savons y localiser tous les d\u00e9tails, nous pouvons en \u00e9num\u00e9rer la succession dans l\u2019ordre ; elle nous appara\u00eet ordonn\u00e9e. Il existe donc une relation directe entre l\u2019organisation d\u2019un syst\u00e8me et la connaissance que nous en avons. \u00c0 partir de ce postulat, Floridi d\u00e9veloppe sa r\u00e9flexion autour de \u00ab l\u2019\u00e9thique de l\u2019information \u00bb en prenant comme crit\u00e8re l\u2019entropie globale d\u2019information qu\u2019il applique \u00e0 son concept d\u2019infosph\u00e8re : l\u2019environnement o\u00f9 se d\u00e9veloppe l\u2019information. Selon lui, \u00ab un comportement \u00e9thique diminuerait l\u2019entropie puisqu\u2019il rendrait l\u2019information plus signifiante, tandis qu\u2019un accroissement de l\u2019entropie serait n\u00e9faste \u00e0 tous<\/em>(6)<\/sup> \u00bb.<\/p>\n

Ainsi, une action dite \u00ab\u00a0juste\u00a0\u00bb ou consid\u00e9r\u00e9e comme \u00e9thique conduirait \u00e0 diminuer l\u2019entropie globale et \u00e0 accro\u00eetre la connaissance que nous en avons. A contrario, une mauvaise information ou des donn\u00e9es d\u00e9j\u00e0 connues augmenteraient l\u2019entropie en d\u00e9sorganisant l\u2019infosph\u00e8re.\u00a0Par ailleurs, d\u2019apr\u00e8s Fessler et Gr\u00e9my dans leur article intitul\u00e9 \u201cEthical problems in Health Information Systems\u201d, appara\u00eet le concept et mot \u00ab\u00a0info-\u00e9thique\u00a0\u00bb (7), une notion qui peut \u00eatre examin\u00e9e selon deux niveaux\u00a0:<\/p>\n

    \n
  • les relations humaines existantes dans tous les SI d\u2019une structure d\u00e8s lors que les personnes sont li\u00e9es via des outils et \u00e9quipements ;<\/li>\n
  • les structures de sant\u00e9 ont une dimension suppl\u00e9mentaire vis-\u00e0-vis de l\u2019homme\u00a0: elles visent les changements des \u00eatres humains. En raison de cette sp\u00e9cificit\u00e9, les individus font partie int\u00e9grante des SI correspondants et, selon les objectifs de sant\u00e9, les personnes les plus fragilis\u00e9es.<\/li>\n<\/ul>\n

    Nous l\u2019avons vu, l\u2019information devient le principal objet de l\u2019action morale. L\u2019\u00e9thique t\u00e9l\u00e9matique a pour principal objectif de savoir ce qui est bon pour un objet d\u2019information et, plus g\u00e9n\u00e9ralement, pour son environnement proche\u00a0: l\u2019infosph\u00e8re. Elle d\u00e9signe le bien du mal, ce qui doit \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 et les devoirs de l\u2019agent moral (dans notre cas, le concepteur du SI), \u00e0 partir \u00ab\u00a0de quatre lois fondamentales :<\/em><\/p>\n

      \n
    • on ne doit pas causer d\u2019entropie dans l\u2019infosph\u00e8re\u00a0;<\/em><\/li>\n
    • on doit pr\u00e9venir la production d\u2019entropie dans l\u2019infosph\u00e8re\u00a0;<\/em><\/li>\n
    • l\u2019entropie doit \u00eatre exclue de l\u2019infosph\u00e8re\u00a0;<\/em><\/li>\n
    • la bonne condition de l\u2019information doit \u00eatre favoris\u00e9e par l\u2019extension de l\u2019information (quantit\u00e9), son perfectionnement (qualit\u00e9) et son \u00e9largissement (vari\u00e9t\u00e9) dans l\u2019infosph\u00e8re<\/em>(8)<\/sup>\u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n

      Les principes encadrant la r\u00e9flexion \u00e9thique au niveau international<\/h1>\n

      \u00c9tymologiquement, le terme \u00ab principe \u00bb provient du latin principia<\/em>, lui-m\u00eame emprunt\u00e9 au grec arch\u00e9<\/em> qui peut prendre deux sens :<\/p>\n

        \n
      • ce qui vient en premier, ce qui est \u00e0 la source<\/em>(9)<\/sup>. On revient aux origines de l\u2019architecture culturelle, aux fondements des m\u0153urs, des r\u00e8gles du droit, des us et coutumes d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 donn\u00e9e\u00a0;<\/li>\n
      • ce qui fait autorit\u00e9<\/em>, en r\u00e9f\u00e9rence au \u00ab\u00a0prince\u00a0\u00bb qui \u00ab\u00a0vient en premier\u00a0\u00bb et est investi de l\u2019autorit\u00e9 l\u00e9gitime supr\u00eame.<\/li>\n<\/ul>\n

        En \u00e9thique, le principe constitue le socle en se repr\u00e9sentant \u00ab sous la figure d\u2019un commandement<\/em>(10)<\/sup>\u00bb. Il est immuable, universel, intangible et sa valeur n\u2019est pas influenc\u00e9e par le cours de l\u2019histoire. Il a donc pour vocation de donner des grandes orientations \u00e0 l\u2019action et \u00e0 fixer des attitudes. Il d\u00e9signe une orientation fondamentale, inspiratrice d\u2019action. Les grands principes sont relativement peu nombreux et stables.<\/p>\n

        Les probl\u00e9matiques et le questionnement autour de l\u2019information m\u00e9dicale sont l\u00e9gitimes. Se les poser repr\u00e9sente d\u00e9j\u00e0 le premier pas et une certaine prise de conscience de la valeur du SI. Cet ensemble r\u00e9unit donc une somme de principes \u00e9thiques qui contribuent \u00e0 lui donner du sens, de la coh\u00e9rence et de l\u2019humanit\u00e9.\u00a0Pour cela, comme le fait remarquer Dominique Wolton, directeur de l\u2019Institut des sciences de la communication au CNRS, nous n\u2019avons pas besoin d\u2019inventer de nouveaux principes \u00e9thiques et codes de d\u00e9ontologie pour encadrer un SI : \u00ab La technique n\u2019invalide pas les principes ant\u00e9rieurs. En fait, il suffit d\u2019appliquer ceux qui existent aux nouvelles technologies. […] Il ne faut pas adapter nos principes aux nouvelles technologies ; il faut que ces nouvelles technologies s\u2019adaptent \u00e0 nos principes<\/em>(11)<\/sup>. \u00bb<\/p>\n

        Comme toutes les \u00ab nouvelles technologies \u00bb, celles de l\u2019information et de la communication (TIC) sont une promesse et un risque : elles peuvent susciter fascination et angoisse. Mais elles peuvent aussi nous conduire \u00e0 formuler de fa\u00e7on neuve quelques questions \u00e9thiques, en tenant compte de la sp\u00e9cificit\u00e9 de leurs dispositifs et de leurs usages. Cela conforte le besoin d\u2019une implication sociale et psychologique afin d\u2019orienter et d\u2019accompagner des modalit\u00e9s concr\u00e8tes selon lesquelles on pourrait organiser et structurer les SI. C\u2019est pourquoi les normes et principes en sant\u00e9 se concr\u00e9tisent dans les recommandations de bonnes pratiques et sont \u00e9troitement associ\u00e9s \u00e0 des valeurs. Pour Daniel Cornu, \u00ab\u00a0l\u2019enjeu est de d\u00e9gager les possibilit\u00e9s de produire des accords fond\u00e9s en raison, \u00e0 partir de valeurs ou de principes reconnus ou reconnaissables par le plus grand nombre de personnes, donc promis \u00e0 l\u2019universalit\u00e9<\/em>(12)<\/sup>\u00a0\u00bb.\u00a0En outre, lorsque nous parcourons des articles et des ouvrages d\u2019\u00e9thique, nous sommes vite saisis d\u2019un vertige face \u00e0 l\u2019abondance des r\u00e9f\u00e9rences et des valeurs sociales sous-jacentes : bien-\u00eatre, qualit\u00e9 de vie, plaisir, bonheur, souci de l\u2019autre, compassion, empathie, sollicitude, altruisme, responsabilit\u00e9 envers l\u2019autre, solidarit\u00e9 communautaire, partage, mutualit\u00e9, interdisciplinarit\u00e9, pr\u00e9caution, respect de l\u2019autre<\/em>\u2026 Une multiplicit\u00e9 de valeurs sociales qui poss\u00e8de le d\u00e9sagr\u00e9ment d\u2019instaurer la confusion dans les esprits. Comment faire le tri parmi toutes ces valeurs de la soci\u00e9t\u00e9 afin d\u2019en d\u00e9gager des principes qui les regroupent et qui permettent d\u2019\u00e9tablir une discussion et analyse claire du sujet\u00a0? Quels sont les principes directeurs dont la valeur \u00e9thique serait admise par l\u2019ensemble de la communaut\u00e9\u00a0?<\/p>\n

        Les structures de sant\u00e9 ont une dimension suppl\u00e9mentaire vis-\u00e0-vis de l\u2019homme\u00a0: elles visent les changements des \u00eatres humains.<\/p><\/blockquote>\n

        Deux ouvrages font r\u00e9f\u00e9rence sur le sujet des principes \u00e9thiques en sant\u00e9 : Public Health Communication Interventions<\/em>(13)<\/sup> et Principles of Biomedical Ethics<\/em>(14)<\/sup>. Ce dernier a d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 le premier \u00e0 instaurer et identifier ces quatre principes \u00e9thiques principaux. D\u2019apr\u00e8s Beauchamp et Childress, le lieu de l\u2019\u00e9thique est celui de la conscience, de l\u2019interrogation, de la dissidence qui doit \u00eatre encadr\u00e9 par les quatre principes fondamentaux. C\u2019est \u00e0 l\u2019occasion de la r\u00e9daction du rapport Belmont qu\u2019ont \u00e9t\u00e9 formalis\u00e9s en Am\u00e9rique du Nord, pour la premi\u00e8re fois, ces quatre grands principes de l\u2019\u00e9thique biom\u00e9dicale (respect de l\u2019autonomie de la personne, bienfaisance, non-malfaisance, justice). Pour autant, d\u00e8s leur formalisation et avant m\u00eame de les d\u00e9finir, les auteurs de ce rapport soulignent que ces principes repr\u00e9sentent un cadre de r\u00e9flexion dont l\u2019application ne va pas de soi : \u00ab Ces principes ne peuvent pas toujours s\u2019appliquer de mani\u00e8re incontestable pour r\u00e9soudre des probl\u00e8mes d\u2019\u00e9thique particuliers. L\u2019objectif vise \u00e0 fournir une structure analytique ayant pour but de guider la r\u00e9solution de probl\u00e8mes d\u2019\u00e9thique r\u00e9sultant de la recherche faisant appel \u00e0 la participation de sujets humains.<\/em>(15)<\/sup> \u00bb<\/p>\n

        Selon Beauchamp et Childress, la consid\u00e9ration du cas particulier permet de conf\u00e9rer au principe une signification pr\u00e9cise sans laquelle il peut difficilement \u00eatre appliqu\u00e9 de mani\u00e8re correcte. D\u2019apr\u00e8s les auteurs, \u00ab la sp\u00e9cification [par le cas] est une fa\u00e7on de r\u00e9duire le caract\u00e8re trop g\u00e9n\u00e9ral d\u2019une norme, de lui donner une plus grande capacit\u00e9 \u00e0 guider l\u2019action, tout en la maintenant en ad\u00e9quation avec la signification morale du principe originel<\/em>(16)<\/sup> \u00bb.\u00a0Si nous consultons la litt\u00e9rature bio\u00e9thique internationale, nous constatons que quatre constantes reviennent constamment selon les pays. Ainsi, les r\u00e9f\u00e9rences aux principes d\u2019autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice apparaissent inlassablement dans tous les ouvrages quels que soient le lieu d\u2019origine, la culture, les croyances, la philosophie ou la religion. Nous sommes rendus sensibles \u00e0 ces quatre grands principes \u00e9thiques gr\u00e2ce \u00e0 des \u00e9motions qui s\u2019inscrivent dans une \u00ab nature sensible universelle \u00bb(17)<\/sup>.<\/p>\n