{"id":15736,"date":"2014-12-01T00:00:00","date_gmt":"2014-11-30T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/pour-lan-ii-de-la-democratie-sanitaire\/"},"modified":"2018-03-07T15:26:32","modified_gmt":"2018-03-07T14:26:32","slug":"pour-lan-ii-de-la-democratie-sanitaire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/pour-lan-ii-de-la-democratie-sanitaire\/","title":{"rendered":"Pour l\u2019an II de la d\u00e9mocratie sanitaire"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 6<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>Marisol Touraine, ministre de la Sant\u00e9, a missionn\u00e9 Claire Compagnon avec un objectif\u2009: le franchissement d\u2019une nouvelle \u00e9tape dans la d\u00e9mocratie sanitaire, en pr\u00e9cisant que \u00ab\u2009<em>le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 fut celui de l\u2019h\u00f4pital, puis des professions de sant\u00e9\u2009: il doit \u00eatre aussi celui des patients<\/em>\u2009<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup>\u2009\u00bb. La ministre pr\u00e9cise dans la lettre de mission adress\u00e9e \u00e0 Claire Compagnon que les propositions ne devront \u00ab\u2009<em>pas complexifier les organisations<\/em>\u2009\u00bb et devront \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es \u00ab\u2009<em>\u00e0 moyens constants<\/em>\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>Les neuf recommandations de l\u2019auteure du rapport sont d\u00e9taill\u00e9es en trente-sept mesures qui visent toutes \u00e0 renforcer le r\u00f4le des usagers, ce mot \u00e9tant pris au sens large\u2009: malades, proches, b\u00e9n\u00e9voles associatifs, repr\u00e9sentants des usagers, citoyens. Environ la moiti\u00e9 des mesures pr\u00e9sent\u00e9es concernent l\u2019ensemble du syst\u00e8me de sant\u00e9, l\u2019autre moiti\u00e9 plus directement l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#5360\">encadr\u00e9 1<\/button><div id=\"5360\" class=\"encadre collapse\"><h1>encadr\u00e9 1<\/h1>\n<h2>Les recommandations du rapport Compagnon<\/h2>\n<p>1\u2022 Mettre en place un m\u00e9canisme de concertation obligatoire au c\u0153ur des d\u00e9cisions de sant\u00e9.<\/p>\n<p>2 \u2022 Positionner les repr\u00e9sentants des usagers dans les lieux de d\u00e9cisions.<\/p>\n<p>3 \u2022 Mettre en \u0153uvre une commission des usagers au sein des \u00e9tablissements de sant\u00e9 \u00e0 la hauteur des enjeux de qualit\u00e9, de s\u00e9curit\u00e9 des soins et de respect des droits.<\/p>\n<p>4 \u2022 Favoriser le travail en commun entre usagers et soignants au plus pr\u00e8s du malade.<\/p>\n<p>5 \u2022 D\u00e9velopper une politique de formation et de recherche en faveur de la participation des usagers \u00e0 destination des professionnels et des repr\u00e9sentants des usagers.<\/p>\n<p>6 \u2022 Inscrire la repr\u00e9sentation des usagers au niveau d\u2019un territoire et garantir l\u2019effectivit\u00e9 de leurs droits.<\/p>\n<p>7 \u2022 Permettre aux plus vuln\u00e9rables de s\u2019impliquer dans les m\u00e9canismes de participation au syst\u00e8me de sant\u00e9 et garantir ainsi l\u2019effectivit\u00e9 de leurs droits.<\/p>\n<p>8 \u2022 D\u00e9mocratie participative et dialogue avec les acteurs de la soci\u00e9t\u00e9 civile\u2009: se doter des outils d\u2019une citoyennet\u00e9 active.<\/p>\n<p>9 \u2022 Donner les moyens de la participation des usagers et du citoyen.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"f1dec8c2-87e2-4be0-9f68-8f02f5c9d714\" style=\"display: none;\"><\/div>\n<h1>Les mesures concernant l\u2019ensemble du syst\u00e8me sanitaire<\/h1>\n<p>De mani\u00e8re succincte, les pr\u00e9conisations du rapport Compagnon concernant l\u2019ensemble des acteurs du syst\u00e8me sanitaire portent sur les axes suivants\u2009:<\/p>\n<ul>\n<li>la d\u00e9finition d\u2019un principe g\u00e9n\u00e9ral de concertation<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup> avec les usagers lors des processus d\u00e9cisionnels\u2009;<\/li>\n<li>la formation, notamment au travail collaboratif entre les professionnels et les repr\u00e9sentants des usagers\u2009;<\/li>\n<li>la recherche, vue sous une forme collaborative entre patients ou usagers et professionnels\u2009;<\/li>\n<li>la repr\u00e9sentation des usagers au niveau d\u2019un territoire, par la cr\u00e9ation d\u2019un conseil local de sant\u00e9\u2009;<\/li>\n<li>l\u2019expression des personnes les plus vuln\u00e9rables, en particulier en favorisant la cr\u00e9ation d\u2019un bin\u00f4me avec un m\u00e9diateur ou un \u00ab\u2009pair\u2009\u00bb\u2009;<\/li>\n<li>la d\u00e9mocratie participative et le dialogue avec la soci\u00e9t\u00e9 civile, par la promotion de la pr\u00e9sence des usagers dans le d\u00e9bat public et dans les organes des agences sanitaires\u2009;<\/li>\n<li>la cr\u00e9ation d\u2019un statut des usagers, par un dispositif complet pr\u00e9voyant le soutien financier aux associations agr\u00e9\u00e9es, l\u2019indemnisation des repr\u00e9sentants (lorsque cette participation entra\u00eene une perte de revenus), l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information lors des instances et la protection juridique en cas d\u2019alerte\u2009;<\/li>\n<li>la cr\u00e9ation d\u2019un \u00ab\u2009mouvement des usagers et associations en sant\u00e9\u2009\u00bb, pour construire et animer un dialogue d\u2019ensemble avec les pouvoirs publics, et promouvoir le d\u00e9veloppement d\u2019une expertise collective.<\/li>\n<\/ul>\n<h1>Les mesures concernant directement l\u2019h\u00f4pital<\/h1>\n<p>L\u2019h\u00f4pital, en tant que structure pivot ou \u00ab\u2009passage oblig\u00e9\u2009\u00bb de nombreux parcours de soins, est par nature concern\u00e9 par la quasi-totalit\u00e9 des droits \u00e0 l\u2019expression et \u00e0 la participation des usagers.<\/p>\n<p>Le rapport Compagnon pr\u00e9sente dans le d\u00e9tail des mesures sp\u00e9cifiques aux \u00e9tablissements de sant\u00e9 pour permettre une participation plus active et parfois plus pertinente des usagers au fonctionnement hospitalier. Les mesures peuvent \u00eatre regroup\u00e9es en trois axes.<\/p>\n<h2>Les aspects institutionnels<\/h2>\n<p>L\u2019objectif de l\u2019auteure est de rendre incontournable la consultation des usagers dans des domaines cl\u00e9s, en amont des d\u00e9cisions qui auront un impact sur la prise en charge des patients. Ce qui se d\u00e9cline de la mani\u00e8re suivante\u2009:<\/p>\n<ul>\n<li>identifier un \u00ab\u2009bloc de missions et de comp\u00e9tences\u2009\u00bb o\u00f9 la participation des usagers serait obligatoire. Il s\u2019agirait d\u2019une concertation et non d\u2019une cod\u00e9cision. Le rapport cite des champs qui lui semblent incontournables\u2009:<br \/>\n&#8211; les orientations strat\u00e9giques de l\u2019\u00e9tablissement et le lien avec l\u2019environnement territorial (projet m\u00e9dical, projet de soins, projet patient s\u2019il existe),<br \/>\n&#8211; les politiques de respect des droits des personnes accueillies dans l\u2019\u00e9tablissement, de s\u00e9curit\u00e9 des patients, de qualit\u00e9 de leur prise en charge, d\u2019accompagnement des publics vuln\u00e9rables,<br \/>\n&#8211; le d\u00e9veloppement de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique,<br \/>\n&#8211; l\u2019\u00e9laboration du compte qualit\u00e9 dans la d\u00e9marche de certification des \u00e9tablissements,<br \/>\n&#8211; la politique de formation des personnels (d\u00e9veloppement professionnel continu, \u00e9valuation des pratiques professionnelles). Le rapport pr\u00e9conise une mesure de contr\u00f4le forte\u2009: en l\u2019absence de concertation pr\u00e9alable, les projets de l\u2019\u00e9tablissement relatifs \u00e0 ce \u00ab\u2009bloc\u2009\u00bb ne pourraient \u00eatre valid\u00e9s par l\u2019agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 (ARS)\u2009;<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>exp\u00e9rimenter la participation de repr\u00e9sentants des usagers au directoire de l\u2019\u00e9tablissement de sant\u00e9. Cette proposition est avanc\u00e9e avec prudence\u2009: bien qu\u2019elle recueille selon le rapport un avis favorable de la Conf\u00e9rence des directeurs g\u00e9n\u00e9raux de CHU, elle entra\u00eene aussi certains risques d\u00e9taill\u00e9s par l\u2019auteure\u2009: inutilit\u00e9 d\u2019\u00eatre inform\u00e9 lorsque les d\u00e9cisions sont d\u00e9j\u00e0 prises, mise en situation de cogestion, mise en p\u00e9ril de la cr\u00e9dibilit\u00e9 de l\u2019usager\u2026 Pour donner toutes ses chances \u00e0 cette d\u00e9marche exp\u00e9rimentale, des conditions sont pos\u00e9es\u2009: une comp\u00e9tence av\u00e9r\u00e9e des usagers concern\u00e9s, un accompagnement renforc\u00e9 pour diminuer l\u2019asym\u00e9trie d\u2019information entre professionnels et usagers, un statut pour assurer la disponibilit\u00e9 de l\u2019usager qui aura besoin de \u00ab\u2009professionnaliser\u2009\u00bb sa connaissance du syst\u00e8me hospitalier.<\/li>\n<\/ul>\n<blockquote><p>Le rapport Compagnon, volontaire et pragmatique, contient de nombreuses dispositions qui ont des chances d\u2019\u00eatre retenues dans la future loi de sant\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n<h2>La cr\u00e9ation d\u2019une v\u00e9ritable commission des usagers au sein des h\u00f4pitaux<\/h2>\n<p>Cette recommandation est un point fort du rapport. Une dizaine de pr\u00e9conisations sont d\u00e9taill\u00e9es, adress\u00e9es aux pouvoirs publics afin qu\u2019ils donnent un support l\u00e9gislatif et r\u00e9glementaire au renforcement du r\u00f4le des usagers dans la vie interne des \u00e9tablissements de sant\u00e9, en \u00e9largissant les pr\u00e9rogatives de la principale commission \u00e0 laquelle ils contribuent (en sus du conseil de surveillance).<\/p>\n<p>Le postulat de d\u00e9part est qu\u2019il n\u2019est pas opportun de cr\u00e9er une \u00ab\u2009CME ou un CTE des usagers\u2009\u00bb mais d\u2019\u00e9largir les missions et de renforcer les moyens de l\u2019actuelle commission des relations avec les usagers et de la qualit\u00e9 de la prise en charge (CruqPC)<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)<\/sup>. Les objectifs sont multiples\u2009: \u00e9tablir un lien direct entre la gestion des plaintes et la politique qualit\u00e9 de l\u2019\u00e9tablissement, jouer un r\u00f4le moteur dans la politique de qualit\u00e9 et de gestion des risques, assurer un \u00ab\u2009<em>r\u00f4le d\u00e9lib\u00e9ratif et d\u00e9cisionnel sur les questions touchant \u00e0 la qualit\u00e9 et \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 des soins<\/em>\u2009\u00bb, obtenir les moyens de la mission assur\u00e9e.<\/p>\n<p>Pour y parvenir, outre un changement de nom (\u00ab\u2009commission des usagers\u2009\u00bb), la commission se verrait confier un r\u00f4le majeur\u2009:<\/p>\n<ul>\n<li>dans l\u2019analyse des plaintes, consid\u00e9r\u00e9es comme un indicateur cl\u00e9 des dysfonctionnements internes et de la transparence des \u00e9tablissements\u2009;<\/li>\n<li>dans l\u2019analyse d\u2019\u00e9v\u00e9nements ind\u00e9sirables, d\u00e8s lors qu\u2019ils se r\u00e9p\u00e8tent, et dans leur r\u00e9solution (en respectant le secret professionnel)\u2009;<\/li>\n<li>dans la fonction de m\u00e9diation, en promouvant le r\u00f4le des usagers aux c\u00f4t\u00e9s des m\u00e9diateurs m\u00e9dicaux et soignants existants.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour remplir ces objectifs ambitieux, ces nouvelles commissions des usagers se verraient reconna\u00eetre de nouvelles pr\u00e9rogatives\u2009: droit d\u2019expertise, autonomie dans les remont\u00e9es d\u2019information, droit de libre circulation de ses membres dans l\u2019\u00e9tablissement, droit de suite sur les avis rendus. Et pour garantir l\u2019exercice de ces droits et de ces missions, la commission serait d\u00e9sormais pr\u00e9sid\u00e9e par un usager (et non par le directeur de l\u2019\u00e9tablissement) et le nombre d\u2019usagers serait renforc\u00e9 num\u00e9riquement, en incluant des b\u00e9n\u00e9voles associatifs intervenant dans l\u2019\u00e9tablissement.<\/p>\n<p>Ces propositions apporteraient un nouveau souffle aux CruqPC, dont le bilan est positif mais dont un certain nombre de membres soulignent le caract\u00e8re purement consultatif et parfois trop tardif de l\u2019intervention.<\/p>\n<p>On notera que ces nouvelles modalit\u00e9s de travail g\u00e9n\u00e9reront certaines contraintes pour les \u00e9tablissements et se traduiront par une obligation de r\u00e9sultats dans les domaines \u00ab\u2009partag\u00e9s\u2009\u00bb entre professionnels et usagers. Il ne s\u2019agit pas pour autant d\u2019une r\u00e9volution\u2009: certains grands \u00e9tablissements (CHU de Nantes, de Marseille&#8230;) ont acquis l\u2019habitude d\u2019associer les usagers au-del\u00e0 des obligations l\u00e9gales et certaines commissions vont d\u00e9sormais \u00eatre pr\u00e9sid\u00e9es par leurs repr\u00e9sentants.<\/p>\n<h2>Le statut des repr\u00e9sentants des usagers<\/h2>\n<p>D\u00e9bat r\u00e9current depuis la loi Kouchner, cette question traite de sujets tels que le remboursement de frais, l\u2019indemnisation, la formation et les garanties d\u2019ind\u00e9pendance des repr\u00e9sentants des usagers, notamment pour \u00e9viter une repr\u00e9sentation concentr\u00e9e sur les \u00ab\u2009seniors ais\u00e9s\u2009\u00bb ou l\u2019absence de candidatures.<\/p>\n<p>Le d\u00e9bat, peu abouti \u00e0 ce jour, r\u00e9appara\u00eet avec force dans le rapport qui y consacre plusieurs pages. L\u2019auteure pr\u00e9sente successivement les avantages (expertise, disponibilit\u00e9\u2026) et les inconv\u00e9nients (\u00ab\u2009quasi-professionnalisation\u2009\u00bb, manque de renouvellement\u2026) que procurerait un statut des usagers, que ce soit au sein de l\u2019h\u00f4pital (conseils de surveillance, CruqPC et commissions vari\u00e9es) ou au niveau r\u00e9gional (commission r\u00e9gionale de conciliation et d\u2019indemnisation, conf\u00e9rence r\u00e9gionale de sant\u00e9 et de l\u2019autonomie\u2026).<\/p>\n<p>Le rapport finit par trancher en faveur de la cr\u00e9ation de ce statut et \u00e9met des hypoth\u00e8ses pr\u00e9cises et chiffr\u00e9es. Il \u00e9voque par exemple la possibilit\u00e9 de recourir \u00e0 une indemnisation calqu\u00e9e sur celle des usagers contribuant aux travaux de la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (76\u2009euros par s\u00e9ance) ou fond\u00e9e sur le Smic (de l\u2019ordre de 36\u2009euros par s\u00e9ance). Pour \u00e9viter les d\u00e9rives, l\u2019auteure pr\u00e9conise aussi un dispositif de \u00ab\u2009non-cumul\u2009\u00bb (pas plus de deux mandats de quatre\u00a0ans, nomination dans un nombre limit\u00e9 d\u2019instances diff\u00e9rentes).<\/p>\n<p>En cette p\u00e9riode d\u2019\u00e9conomies sur les d\u00e9penses d\u2019assurance maladie, le rapport Compagnon a \u00e9galement estim\u00e9 n\u00e9cessaire de se livrer \u00e0 une \u00e9valuation du \u00ab\u2009co\u00fbt de la d\u00e9mocratie sanitaire \u00bb. Pour financer la disponibilit\u00e9 d\u2019usagers form\u00e9s et impliqu\u00e9s dans les instances, un budget de l\u2019ordre de 16,5\u00a0millions d\u2019euros serait n\u00e9cessaire.<\/p>\n<h1>Un rapport suivi d\u2019effets\u2009?<\/h1>\n<p>Ce rapport, volontaire et pragmatique, contient de nombreuses dispositions qui ont des chances d\u2019\u00eatre retenues dans la future loi de sant\u00e9 pr\u00e9vue pour 2015.<\/p>\n<p>Le renforcement des \u00ab\u2009commissions des usagers\u2009\u00bb, le recours accru \u00e0 leurs repr\u00e9sentants dans les instances des agences et des \u00e9tablissements, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 une formation de qualit\u00e9, les garanties apport\u00e9es (agr\u00e9ment associatif) sont mati\u00e8re \u00e0 consensus.<\/p>\n<p>Il convient cependant de rappeler que la parole des usagers continuera de reposer sur le b\u00e9n\u00e9volat ou le quasi-b\u00e9n\u00e9volat et que parmi les centaines d\u2019instances concern\u00e9es, la vari\u00e9t\u00e9 est la r\u00e8gle. CHU ou h\u00f4pital local, culture r\u00e9gionale, survenance d\u2019un \u00e9v\u00e9nement ind\u00e9sirable marquant, dynamisme des repr\u00e9sentants expliquent aujourd\u2019hui une grande disparit\u00e9 dans l\u2019implication des usagers. La question du statut et l\u2019obligation de concertation pr\u00e9alable sur des sujets nombreux sont de celles qui divisent. Une clarification des pouvoirs publics serait utile pour trouver un juste \u00e9quilibre entre la n\u00e9cessaire expression d\u2019une \u00ab\u2009expertise profane\u2009\u00bb et celle de la r\u00e9alit\u00e9 hospitali\u00e8re, o\u00f9 les injonctions difficilement conciliables se renforcent et o\u00f9 la contrainte \u00e9conomique et normative s\u2019exacerbe.<\/p>\n<p>Mais, dans tous les cas, ce sera un pari gagnant d\u2019associer davantage les repr\u00e9sentants des usagers et de garantir leur disponibilit\u00e9 et leur formation\u2009: par leurs interpellations et leurs recommandations, ils apportent leur pierre \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration continue du fonctionnement hospitalier. Et ils rappellent, quand il le faut, le sens ultime de la mission de prise en charge attentive de chacun des patients qui font confiance \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#5361\">Encadr\u00e9 2<\/button><div id=\"5361\" class=\"encadre collapse\"><h1>Encadr\u00e9 2<\/h1>\n<h2>Portrait de Claire Compagnon<\/h2>\n<p>Juriste de formation, Claire Compagnon rejoint l\u2019association AIDES en 1990 et participe au combat \u2013 nouveau \u00e0 l\u2019\u00e9poque \u2013 pour faire reconna\u00eetre \u00ab\u2009l\u2019expertise profane\u2009\u00bb des porteurs du VIH. Au-del\u00e0 de l\u2019accompagnement individuel des malades, l\u2019association lutte contre les discriminations et pour les droits. Sa force militante et les nouveaux concepts qu\u2019elle d\u00e9fend lui permettent de recevoir une \u00e9coute attentive des pouvoirs publics.<\/p>\n<p>En 1998, Claire Compagnon poursuit sa lutte \u00e0 la Ligue contre le cancer comme directrice du d\u00e9veloppement. Sous son impulsion, la Ligue organise les premiers \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux du cancer, lib\u00e9rant la parole de milliers de malades.<\/p>\n<p>Claire Compagnon est repr\u00e9sentante des usagers \u00e0 l\u2019h\u00f4pital europ\u00e9en Georges-Pompidou (AP-HP) depuis quinze ans et aujourd\u2019hui consultante. Par son rapport, elle souhaite donner un nouveau souffle \u00e0 la d\u00e9mocratie sanitaire et propose des mesures susceptibles d\u2019\u00eatre reprises dans la future loi de sant\u00e9 (2015).<\/p>\n<\/div>\n<p><strong>Pour en savoir plus :<\/strong> <a href=\"http:\/\/www.sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/Rapport_DEF-version17-02-14.pdf\">www.sante.gouv.fr<\/a><\/p>\n<div class=\"4ddbcf70-d119-44a2-a2f7-4d63bf3f81d1\" style=\"display: none;\"><\/div>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/ill_2014_613_01.png\" alt=\"COUV\" data-entity-type=\"file\" data-entity-uuid=\"75335c66-01c8-4d59-8b86-447ea1c1de27\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00ab\u2009Pour l\u2019an II de la d\u00e9mocratie sanitaire\u2009\u00bb\u2009: ces termes conqu\u00e9rants d\u00e9finissent l\u2019esprit du rapport remis \u00e0 la ministre de la Sant\u00e9 en f\u00e9vrier 2014 par Claire Compagnon, militante des droits des patients depuis vingt-cinq ans. 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