{"id":15738,"date":"2014-12-01T00:00:00","date_gmt":"2014-11-30T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/zero-sans-solution\/"},"modified":"2018-03-07T15:25:58","modified_gmt":"2018-03-07T14:25:58","slug":"zero-sans-solution","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/zero-sans-solution\/","title":{"rendered":"Z\u00e9ro sans solution"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 9<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p><img decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-26374\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2014\/12\/ill_2014_620_01-219x300.png\" alt=\"ill_2014_620_01\" width=\"150\" height=\"205\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2014\/12\/ill_2014_620_01-219x300.png 219w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2014\/12\/ill_2014_620_01.png 600w\" sizes=\"(max-width: 150px) 100vw, 150px\" \/>Le rapport s\u2019attelle tout d\u2019abord au constat et cherche \u00e0 comprendre comment surviennent les ruptures. Avec honn\u00eatet\u00e9, il souligne que m\u00eame si un important travail d\u2019\u00e9coute et de recension a \u00e9t\u00e9 conduit par les agences r\u00e9gionales de sant\u00e9 (ARS) et les maisons d\u00e9partementales des personnes handicap\u00e9es (MDPH) \u00e0 la suite des \u00e9v\u00e9nements m\u00e9diatis\u00e9s de l\u2019automne 2013, il serait n\u00e9anmoins hasardeux de donner le moindre chiffre sur le nombre de situations de rupture de parcours, ou de risque d\u2019une telle rupture. Ces situations r\u00e9v\u00e8lent toutefois, de mani\u00e8re r\u00e9currente, plusieurs carences flagrantes dans l\u2019accompagnement.<\/p>\n<h1>Expliquer les situations de rupture<\/h1>\n<p>Par-del\u00e0 la diversit\u00e9 des d\u00e9ficiences et des situations de vie, un grand nombre d\u2019\u00e9l\u00e9ments explicatifs reviennent de fa\u00e7on r\u00e9currente et permettent de porter un \u00ab\u2009diagnostic syst\u00e9mique\u2009\u00bb. Ils expriment un manque \u00e9vident d\u2019anticipation et de ma\u00eetrise du projet dans les parcours de vie. Reviennent tr\u00e8s souvent des d\u00e9fauts de pr\u00e9cocit\u00e9 dans les diagnostics et dans la mise en place d\u2019un accompagnement, m\u00eame minimal. Ils \u00e9tablissent l\u2019insuffisance qualitative et quantitative de l\u2019offre adapt\u00e9e.<\/p>\n<p>Par ailleurs, lorsqu\u2019une solution est trouv\u00e9e, il est fr\u00e9quent qu\u2019un \u00e9tablissement ou un service, adapt\u00e9 au d\u00e9part, se r\u00e9v\u00e8le peu \u00e0 peu d\u00e9bord\u00e9 par l\u2019\u00e9volution naturelle du handicap et continue de porter, sans aide et sans comp\u00e9tence v\u00e9ritable, un \u00ab\u2009cas\u2009\u00bb qui cristallise les tensions et finit par le d\u00e9passer. L\u2019issue est souvent le recours brutal \u00e0 l\u2019hospitalisation, particuli\u00e8rement en psychiatrie, sous forme d\u2019\u00e9pisodes r\u00e9currents, de plus en plus fr\u00e9quents, qui d\u00e9bouchent finalement, soit sur l\u2019\u00e9chec de l\u2019h\u00e9bergement de longue dur\u00e9e en milieu hospitalier psychiatrique, soit sur l\u2019\u00e9chec du retour sans r\u00e9elle perspective au domicile familial.<\/p>\n<p>L\u2019une des premi\u00e8res recommandations du rapport est donc de r\u00e9affirmer la MDPH comme garante de l\u2019accompagnement de chacun pour clarifier l\u2019organisation des responsabilit\u00e9s. Cette responsabilit\u00e9 suppose \u00e9galement un travail de fond des MDPH avec leur environnement d\u2019\u00e9tablissements ou services scolaires, sanitaires et m\u00e9dico-sociaux. Une action rapide et cibl\u00e9e de professionnalisation, transversale aux champs sanitaire, \u00e9ducatif et m\u00e9dico-social, devrait \u00eatre le premier pas.<\/p>\n<h1>Une \u00ab\u2009recherche-action\u2009\u00bb sanitaire, m\u00e9dico-sociale et sociale<\/h1>\n<p>Le rapport insiste aussi sur l\u2019\u00e9lan que constituerait un engagement fort sur un dispositif de \u00ab\u2009recherche-action\u2009\u00bb, sanitaire, m\u00e9dico-social et social, sur les situations complexes de handicap. Un tel \u00e9lan gagnerait \u00e9videmment \u00e0 s\u2019appuyer sur une \u00e9troite unit\u00e9 de vue entre les administrations de l\u2019enseignement sup\u00e9rieur et celles des affaires sociales. Au sein de ce dernier minist\u00e8re, il prendrait naturellement appui sur les appels \u00e0 projets nationaux Caisse nationale de solidarit\u00e9\/Institut de recherche en sant\u00e9 publique\/Direction de la recherche, des \u00e9tudes, de l\u2019\u00e9valuation et des statistiques \u2013 CNSA\/Iresp\/Drees \u2013 qui existent d\u00e9j\u00e0, et sur l\u2019inscription des m\u00eames th\u00e9matiques dans les diff\u00e9rents programmes hospitaliers de recherche (programme hospitalier de recherche clinique [PHRC], programme hospitalier de recherche infirmi\u00e8re et param\u00e9dicale [Phrip], programme de recherche sur la performance du syst\u00e8me des soins [Preps], programme de recherche m\u00e9dico-\u00e9conomique [PRME]). Il supposerait des appuis financiers d\u2019aide \u00e0 la constitution de dossiers, pour susciter la r\u00e9ponse d\u2019\u00e9quipes interdisciplinaires. Il appellerait enfin une animation nationale d\u2019ensemble garantissant le lien de cette recherche appliqu\u00e9e avec l\u2019\u00e9laboration des r\u00e9f\u00e9rentiels de pratique par la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS) et l\u2019Agence nationale de l\u2019\u00e9valuation et de la qualit\u00e9 des \u00e9tablissements et services sociaux et m\u00e9dico-sociaux (Anesm).<\/p>\n<p>De mani\u00e8re plus ambitieuse, une telle d\u00e9marche pourrait prendre la forme de p\u00f4les alliant, dans une coop\u00e9ration structur\u00e9e entre \u00e9tablissements et services sanitaires et m\u00e9dico-sociaux, la recherche fondamentale, la recherche clinique, l\u2019accompagnement m\u00e9dico-\u00e9ducatif et la formation (p\u00f4les qui \u00e9tendraient en somme au champ m\u00e9dico-social l\u2019intuition qui fut \u00e0 l\u2019origine de la cr\u00e9ation des CHU dans le champ sanitaire).<\/p>\n<h1>Vers la coordination des parcours<\/h1>\n<p>La coordination des parcours est un autre \u00e9l\u00e9ment cl\u00e9 sur lequel insiste le rapport. L\u2019auteur estime en effet que la responsabilit\u00e9 des gestionnaires de l\u2019offre (pouvoirs publics et responsables de structures) est d\u2019abord de mettre en place localement des proc\u00e9dures de coordination efficaces. Les \u00ab\u2009proc\u00e9dures \u00e9crites de coordination\u2009\u00bb que le rapport promeut auraient, avec l\u2019apport du regard des usagers, \u00e0 formaliser autour d\u2019\u00e9pisodes critiques les r\u00e8gles du travail coordonn\u00e9 entre acteurs de l\u2019accompagnement.<\/p>\n<p>Pour l\u2019accompagnement des personnes en situation complexe, de telles proc\u00e9dures auraient \u00e0 articuler l\u2019intervention d\u2019acteurs relevant, selon le probl\u00e8me \u00e0 traiter, de plusieurs champs diff\u00e9rents\u2009: sanitaire, m\u00e9dico-social, scolaire, social\u2026 Parmi les exemples des th\u00e8mes \u00e0 couvrir, certains pourraient relever d\u2019un \u00ab\u2009socle\u2009\u00bb minimal de proc\u00e9dures \u00e0 \u00e9laborer et \u00e0 faire vivre dans chaque territoire.<\/p>\n<p>Cet \u00ab\u2009exercice\u2009\u00bb n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 mis en \u0153uvre de mani\u00e8re syst\u00e9matique dans le champ du parcours sanitaire, scolaire et m\u00e9dico-social de la personne en situation de handicap. L\u2019objectif est donc d\u2019en imposer l\u2019\u00e9laboration, selon des m\u00e9thodes nationales mais dans un cadre local mobilisant les gestionnaires concern\u00e9s, pour au moins quelques \u00e9pisodes r\u00e9currents que l\u2019exp\u00e9rience identifie comme posant des probl\u00e8mes d\u00e9licats de coordination de moyens. Et le rapport de citer quelques exemples\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>les modalit\u00e9s concr\u00e8tes selon lesquelles s\u2019organise, pour chaque \u00e9tablissement ou service, avec les autres structures et services des territoires la continuit\u00e9 de l\u2019accompagnement des personnes qu\u2019il accueille, lors des week-ends ou pendant les vacances\u2009;<\/li>\n<li>les proc\u00e9dures \u00e0 respecter, aupr\u00e8s de tel \u00e9tablissement de sant\u00e9 pr\u00e9cis, pour les entr\u00e9es et sorties d\u2019hospitalisation en fonction des sp\u00e9cificit\u00e9s de chaque structure m\u00e9dico-sociale de son ressort\u2009;<\/li>\n<li>l\u2019organisation des recours \u00e0 telles ou telles places d\u2019h\u00e9bergement temporaire identifi\u00e9es sur le territoire ou des \u00e9ventuels acc\u00e8s \u00e0 telle autre structure en capacit\u00e9 de proc\u00e9der \u00e0 des accueils d\u2019urgence. Ou encore\u2009: modalit\u00e9s d\u2019appel \u00e0 telle \u00e9quipe mobile d\u2019expertise et d\u2019appui, sanitaire ou m\u00e9dico-sociale, en pr\u00e9sence d\u2019un comportement posant probl\u00e8me.<\/li>\n<\/ul>\n<h1>Des places d\u2019h\u00e9bergement aux r\u00e9ponses territoriales<\/h1>\n<p>Le rapport insiste sur les moyens suppl\u00e9mentaires, en pr\u00e9cisant qu\u2019ils ne doivent plus financer simplement des \u00ab\u2009places\u2009\u00bb, mais des \u00ab\u2009r\u00e9ponses territoriales\u2009\u00bb de qualit\u00e9.<\/p>\n<p>Il estime en effet que si l\u2019on veut vraiment aller vers le \u00ab\u2009z\u00e9ro sans solution\u2009\u00bb, il ne faut plus raisonner en plans de cr\u00e9ation de places, mais en r\u00e9ponses globales, comportant certes des cr\u00e9ations et transformations de places, mais surtout un ensemble coordonn\u00e9 de mobilisation d\u2019autres services sanitaires et sociaux, de syst\u00e8mes d\u2019information, d\u2019appuis d\u2019expertise, de proc\u00e9dures d\u2019urgences, etc., qui garantira effectivement le parcours sans rupture pour chacun.<\/p>\n<p>Il s\u2019agit en d\u2019autres termes d\u2019un principe de \u00ab\u2009bon service au bon moment\u2009\u00bb, qui s\u2019illustre par exemple par le fait que, m\u00eame dans les situations qui exigent des interventions sanitaires intenses et tr\u00e8s sp\u00e9cialis\u00e9es, c\u2019est au champ m\u00e9dico-social d\u2019assurer la continuit\u00e9 de long terme de l\u2019accompagnement et que tout doit \u00eatre organis\u00e9 pour le permettre (notamment lors des allers-retours vers le secteur hospitalier).<\/p>\n<p>Cette r\u00e9ponse territoriale implique de pouvoir proposer aux parcours de vie des solutions modulaires. En effet, tout attendre d\u2019une place id\u00e9ale, c\u2019est d\u2019abord prendre le risque de se condamner au \u00ab\u2009tout ou rien\u2009\u00bb\u2009; c\u2019est s\u2019interdire d\u2019am\u00e9liorer les r\u00e9ponses de mani\u00e8re progressive\u2009; et c\u2019est \u00eatre incapable de bien g\u00e9rer l\u2019\u00e9volutivit\u00e9 qui caract\u00e9rise souvent les situations complexes de handicap. L\u2019offre modulaire appara\u00eet ainsi d\u2019abord comme une offre \u00ab\u2009multimodale\u2009\u00bb, permettant d\u2019articuler plusieurs interventions professionnelles en les s\u00e9quen\u00e7ant dans le temps. Elle doit \u00e9galement \u00eatre d\u2019intensit\u00e9 adaptable.<\/p>\n<blockquote><p>Parfois optimiste sur les obstacles \u00e0 surmonter comme sur les moyens \u00e0 mettre en \u0153uvre, le rapport Piveteau [\u2026] devrait \u00eatre partag\u00e9 largement au-del\u00e0 du cercle du handicap tant les enjeux qu\u2019il soul\u00e8ve sont vastes et concernent tous les professionnels de sant\u00e9 et m\u00e9dico-sociaux.<\/p><\/blockquote>\n<p>Dans ces conditions, les outils traditionnels de planification et de programmation de l\u2019\u00c9tat, des ARS des conseils g\u00e9n\u00e9raux (sch\u00e9ma r\u00e9gional d\u2019organisation sanitaire [Sros], sch\u00e9ma r\u00e9gional d\u2019organisation m\u00e9dico-sociale [Sroms], programme interd\u00e9partemental d\u2019accompagnement des handicaps et de la perte d\u2019autonomie [Priac], sch\u00e9mas d\u00e9partementaux des personnes \u00e2g\u00e9es et des personnes handicap\u00e9es\u2026) ne peuvent pas faire l\u2019\u00e9conomie d\u2019une mise en coh\u00e9rence, au moins pour un certain nombre de sujets extr\u00eamement li\u00e9s au parcours de vie, comme par exemple la gestion d\u2019urgence des \u00ab\u2009comportements probl\u00e8mes\u2009\u00bb. Le rapport insiste en effet sur le fait que ceux-ci, y compris les plus perturbateurs, trouvent leur origine dans une absence de diagnostic d\u2019une affection somatique b\u00e9nigne (otite, carie, trouble intestinal, etc.).<\/p>\n<p>C\u2019est pourquoi le rapport propose que les ARS soient charg\u00e9es d\u2019organiser sur chaque territoire un dispositif d\u2019acc\u00e8s des personnes en situation de handicap aux soins de sant\u00e9 primaires. L\u2019ARS devrait identifier par ailleurs, pour les diagnostics et les soins de sp\u00e9cialit\u00e9 potentiellement complexes et difficilement accessibles aux situations de handicap les plus lourdes, le maillage de plateaux techniques hospitaliers offrant la possibilit\u00e9 d\u2019une prise en charge pluridisciplinaire et coordonn\u00e9e en un m\u00eame lieu. L\u2019ARS serait \u00e9galement appel\u00e9e \u00e0 organiser, sur ces m\u00eames bases, une r\u00e9ponse d\u2019urgence sanitaire adapt\u00e9e \u00e0 la prise en charge des personnes en situation de handicap. Il faudrait enfin susciter, autour d\u2019\u00e9quipes expertes, l\u2019animation \u00ab\u2009en r\u00e9seau\u2009\u00bb de tous ces praticiens et \u00e9tablissements plus sp\u00e9cialement mobilis\u00e9s sur le handicap (formations via notamment le d\u00e9veloppement professionnel continu, diffusion de connaissances, harmonisation de protocoles cliniques, etc.).<\/p>\n<p>Le rapport souligne en outre que la prise en charge soignante des situations complexes de handicap para\u00eet \u00eatre un point d\u2019application particuli\u00e8rement ad\u00e9quat, et m\u00eame prioritaire, du d\u00e9ploiement de la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine (t\u00e9l\u00e9expertise et t\u00e9l\u00e9diagnostic).<\/p>\n<h1>Une meilleure articulation avec la psychiatrie<\/h1>\n<p>Le rapport Piveteau insiste par ailleurs sur l\u2019importance d\u2019avoir une meilleure articulation avec les services de soins psychiatriques en faisant \u00e9voluer leur positionnement et leurs modes d\u2019intervention. Ces services sont tr\u00e8s souvent impliqu\u00e9s dans les parcours des personnes en situation complexe de handicap. Or, le rapport constate une mobilisation globalement inad\u00e9quate des soins psychiatriques, notamment par un recours trop syst\u00e9matique \u00e0 l\u2019hospitalisation compl\u00e8te.<\/p>\n<p>Il est tr\u00e8s important en revanche d\u2019aller vers davantage d\u2019effectivit\u00e9, de pr\u00e9cocit\u00e9, de c\u00e9l\u00e9rit\u00e9 et de qualit\u00e9 dans les diagnostics. \u00c0 cet \u00e9gard, lorsqu\u2019il est justifi\u00e9, l\u2019acc\u00e8s plus rapide \u00e0 la p\u00e9dopsychiatrie et l\u2019existence de r\u00e9ponses psychiatriques propres aux adolescents sont des points importants.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#5362\">Encadr\u00e9 1<\/button><div id=\"5362\" class=\"encadre collapse\"><h1>Encadr\u00e9 1<\/h1>\n<h2>Parcours d\u2019un enfant pr\u00e9sentant un syndrome de Prader-Willy et des troubles associ\u00e9s<\/h2>\n<p>D\u00e8s les premiers mois de la vie de R\u2026, les parents remarquent qu\u2019il r\u00e9agit peu aux sollicitations, est tr\u00e8s hypotonique et dort beaucoup, ce qui les oblige \u00e0 le solliciter constamment. Ils sont inquiets et pressentent quelque chose de grave. Compte tenu de son manque d\u2019alimentation, il est rest\u00e9 \u00e0 la maternit\u00e9 de l\u2019h\u00f4pital pendant les quinze premiers jours de vie. De retour au domicile, R\u2026 ne progresse pas dans son d\u00e9veloppement. Les mois passent, les inqui\u00e9tudes grandissent et les certitudes de la gravit\u00e9 de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de leur enfant se confirment pour ses parents. Une premi\u00e8re consultation chez un sp\u00e9cialiste r\u00e9put\u00e9 n\u2019est pas concluante. La visite obligatoire du neuvi\u00e8me mois effectu\u00e9e aupr\u00e8s du m\u00e9decin de famille se conclut par un simple petit retard de d\u00e9veloppement. \u00c0 18&nbsp;mois, R\u2026 s\u2019alimente sans r\u00e9el contr\u00f4le de sati\u00e9t\u00e9 et grossit \u00e0 vue d\u2019\u0153il. Il commence \u00e0 pouvoir jouer avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs, \u00e0 marcher. Les parents reprennent espoir mais toujours aucun diagnostic. Ils consultent un autre sp\u00e9cialiste qui confirme que R\u2026 a bien \u00ab\u2009quelque chose\u2009\u00bb mais sans dire ou savoir ce dont il s\u2019agit exactement.<\/p>\n<p>\u00c0 trois ans et demi, R. est scolaris\u00e9 en petite section de maternelle mais il a de grandes difficult\u00e9s d\u2019adaptation et de relations en classe. Au bout d\u2019un mois, il est d\u00e9scolaris\u00e9 compte tenu de la stigmatisation et de l\u2019isolement social dont il souffre vis-\u00e0-vis des autres \u00e9l\u00e8ves et de son institutrice. Les parents sollicitent un troisi\u00e8me avis p\u00e9diatrique qui indique que R\u2026 pr\u00e9sente tous les signes du syndrome de Prader-Willy, caract\u00e9ris\u00e9 \u00e0 la naissance par une hypotonie s\u00e9v\u00e8re avec des difficult\u00e9s alimentaires suivies d\u2019une hyperphagie responsable du d\u00e9veloppement d\u2019une ob\u00e9sit\u00e9 morbide. Le m\u00e9decin prescrit pour la premi\u00e8re fois les examens n\u00e9cessaires. R\u2026 a 4 ans.<\/p>\n<p>Les premiers examens g\u00e9n\u00e9tiques effectu\u00e9s sont n\u00e9gatifs. Un nouvel avis aupr\u00e8s du CHU indique qu\u2019il s\u2019agit d\u2019une maladie rare, grave et au pronostic d\u00e9favorable. Cette annonce de diagnostic est faite sans pr\u00e9cautions. Les parents sortent du cabinet en sachant enfin ce que leur enfant pr\u00e9sente comme maladie mais avec, pour seul soutien effectif, un fascicule donnant les coordonn\u00e9es d\u2019une association.<\/p>\n<p>Les premiers soins commencent afin de r\u00e9guler la prise de poids. Les parents adh\u00e8rent \u00e0 une association qui leur permet d\u2019\u00eatre soutenus dans leurs d\u00e9marches et de trouver r\u00e9confort aupr\u00e8s d\u2019autres familles confront\u00e9es \u00e0 la m\u00eame situation. R\u2026 a des comp\u00e9tences scolaires mais il est confront\u00e9 \u00e0 des difficult\u00e9s d\u2019apprentissage. Scolaris\u00e9 en milieu ordinaire avec une auxiliaire de vie scolaire jusqu\u2019\u00e0 la fin du primaire, R\u2026 continue \u00e0 \u00eatre isol\u00e9 et peu soutenu dans son int\u00e9gration par manque de connaissance de son syndrome. Ses crises de col\u00e8re deviennent de plus en plus importantes. Un suivi en centre m\u00e9dico-psychop\u00e9dagogique est mis en place notamment en psychomotricit\u00e9 et R\u2026 rencontre un psychologue toutes les semaines. Celui-ci, qui ne conna\u00eet pas du tout ce syndrome, refuse d\u2019adapter le d\u00e9roulement des s\u00e9ances\u2009; R\u2026 fait des crises de col\u00e8re de plus en plus importantes avant chaque rendez-vous. Le savoir-faire des parents, leur connaissance fine des comp\u00e9tences et difficult\u00e9s de leur enfant ne sont pas entendus.<\/p>\n<p>Les crises et difficult\u00e9s s\u2019accumulent et conduisent \u00e0 une orientation vers un institut m\u00e9dico-\u00e9ducatif. Plus de scolarisation pour R\u2026 et apr\u00e8s une semaine, il est exclu pour cause de troubles du comportement. Personne n\u2019avait pris en compte et valoris\u00e9 les informations relatives \u00e0 ses troubles alimentaires et comportements sp\u00e9cifiques compte tenu de son syndrome.<\/p>\n<p>Si le courant passe bien entre R\u2026 et le m\u00e9decin qui le suit en consultation, les crises perdurent et lors d\u2019une agression pendant une consultation, le responsable du centre de soins h\u00e9site \u00e0 d\u00e9poser plainte contre R\u2026 L\u2019hospitalisation est propos\u00e9e. Les crises ont lieu \u00e9galement \u00e0 la maison, de plus en plus intenses et longues. Puis c\u2019est la crise de trop et l\u2019hospitalisation en urgence. Un traitement m\u00e9dicamenteux lourd, une \u00e9quipe hospitali\u00e8re qui ne conna\u00eet pas cette maladie rare, une prise de poids qui se surajoute au syndrome, une famille qui reste unie mais mise \u00e0 rude \u00e9preuve\u2026 L\u2019hospitalisation dure trois mois. Un suivi ambulatoire en psychiatrie est ensuite mis en place.<\/p>\n<p>Arrive enfin une possibilit\u00e9 d\u2019accueil en foyer d\u2019accueil m\u00e9dicalis\u00e9. R\u2026 a 19 ans. Les premi\u00e8res semaines sont positives. De premi\u00e8res difficult\u00e9s apparaissent autour de l\u2019alimentation, qui d\u00e9clenchent chez R\u2026 des col\u00e8res et des crises. Le personnel de l\u2019\u00e9tablissement n\u2019a pas re\u00e7u de formation sp\u00e9cifique sur le syndrome de Prader-Willy et y fait donc difficilement face. Puis, aucun probl\u00e8me n\u2019est signal\u00e9 par l\u2019\u00e9tablissement pendant les deux mois qui suivent.<\/p>\n<p>Suite \u00e0 une crise violente, les parents sont brutalement inform\u00e9s que leur fils a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 en urgence en psychiatrie et qu\u2019il ne pourra pas revenir au sein de l\u2019\u00e9tablissement pour cause de troubles du comportement et incompatibilit\u00e9 avec la vie collective propos\u00e9e en secteur m\u00e9dico-social. La maison d\u00e9partementale des personnes handicap\u00e9es&nbsp; n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9e et les parents sont mis devant le fait accompli.<\/p>\n<p>R\u2026 est hospitalis\u00e9 dans une unit\u00e9 de patients dits \u00ab\u2009chroniques\u2009\u00bb, avec d\u2019autres personnes ayant des troubles et pathologies totalement diff\u00e9rents. Son \u00e9tat se d\u00e9grade, il r\u00e9gresse et ne fait rien de ses journ\u00e9es. Il a quelques permissions de sortie pour aller voir ses parents, mais les choses ne se passent pas bien \u00e0 la maison. Face aux crises, la seule r\u00e9ponse est de l\u2019isoler. Son traitement a \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9 mais renforce sa \u00ab\u2009boulimie\u2009\u00bb. Il a pris trente kilos. Son suivi somatique a cess\u00e9 pendant les deux premiers mois d\u2019hospitalisation. La recherche d\u2019\u00e9tablissement m\u00e9dico-social n\u2019a rien donn\u00e9.<\/p>\n<p>Source\u2009: \u00ab\u2009Z\u00e9ro sans solution\u2009\u00bb, rapport Piveteau, pp 16-17.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"9cf42b65-f18f-40c9-bfa1-96ce875ba46f\" style=\"display: none;\"><\/div>\n<p>De m\u00eame, un travail d\u2019organisation et de liaison devrait garantir que toute intervention psychiatrique, lorsqu\u2019elle est n\u00e9cessaire, s\u2019ins\u00e8re dans une approche globale du soin et est donc en mesure d\u2019associer syst\u00e9matiquement la dimension somatique.<\/p>\n<p>Sous r\u00e9serve qu\u2019ils fassent \u00e9tat de l\u2019expertise ad\u00e9quate selon les types de handicap ou de situation, les services de psychiatrie devraient \u00eatre invit\u00e9s \u00e0 orienter leurs r\u00e9ponses aux demandes du secteur m\u00e9dico-social dans le sens de davantage de mobilit\u00e9 et de diversit\u00e9 des modes d\u2019intervention\u2009: \u00e9quipes mobiles, accueil d\u2019urgence ou programm\u00e9, consultation sur place, formations individuelles et collectives, participation \u00e0 des synth\u00e8ses, etc.<\/p>\n<p>Avec ce que l\u2019on pourra qualifier d\u2019optimisme ou de na\u00efvet\u00e9, le rapport estime que le tout est sans doute moins un enjeu en termes de moyens humains que d\u2019organisation du travail, en favorisant notamment le travail en \u00e9quipes pluridisciplinaires de soins psychiatriques (psychiatres, psychologues, infirmiers, \u00e9ducateurs, assistants de service social).<\/p>\n<h1>Quel financement\u00a0?<\/h1>\n<p>Posant la question du financement de ce syst\u00e8me, le rapport estime que plusieurs \u00e9volutions du cadre normatif et budg\u00e9taire sont possibles et n\u00e9cessaires sans r\u00e9forme d\u2019ensemble. Il liste ainsi quelques mesures, parmi lesquelles ces pr\u00e9conisations\u2009:<\/p>\n<ul>\n<li>la contractualisation par contrat pluriannuel d\u2019objectifs et de moyens (CPOM) devrait devenir la norme pour tous les gestionnaires d\u2019\u00e9tablissements et services m\u00e9dico-sociaux, quelle que soit leur taille\u2009;<\/li>\n<li>les forfaits de la tarification \u00e0 l\u2019activit\u00e9 (T2A) ou leurs compl\u00e9ments devraient \u00eatre modul\u00e9s pour prendre en compte la sp\u00e9cificit\u00e9 \u2013 en temps suppl\u00e9mentaire ou en personnel requis \u2013 de certains actes techniques, notamment d\u2019investigation fonctionnelle, effectu\u00e9s pour des personnes en situation \u00ab\u2009complexe\u2009\u00bb de handicap\u2009;<\/li>\n<li>il conviendrait d\u2019aligner les conditions d\u2019emploi du fonds d\u2019intervention r\u00e9gional (FIR) \u00e0 l\u2019\u00e9gard des \u00e9tablissements m\u00e9dico-sociaux sur celles qui valent \u00e0 l\u2019\u00e9gard des \u00e9tablissements de sant\u00e9\u2009;<\/li>\n<li>dans le m\u00eame esprit, il conviendrait de donner aux ARS de plus importantes marges de fongibilit\u00e9 entre cr\u00e9dits destin\u00e9s aux dotations annuelles de fonctionnement (DAF) et cr\u00e9dits m\u00e9dico-sociaux.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il est dommage que ces deux derni\u00e8res mesures n\u2019aient pas fait l\u2019objet de plus de discussion. Concernant le FIR, on voit mal comment les auteurs du rapport peuvent affirmer sans plus d\u2019explication qu\u2019\u00ab\u2009<em>en p\u00e9riode de rigueur budg\u00e9taire, qui affecte \u00e9galement les cr\u00e9dits du FIR, le fait d\u2019en \u00e9largir le champ ne peut \u2013 en logique \u2013 qu\u2019en optimiser l\u2019emploi\u2009<\/em>\u00bb.<\/p>\n<p>Par ailleurs, et m\u00eame si le rapport ne le dit pas explicitement, on peut supposer que son appel \u00e0 accro\u00eetre la fongibilit\u00e9 entre les cr\u00e9dits m\u00e9dico-sociaux et les cr\u00e9dits DAF se fasse au d\u00e9triment de ces derniers. Or, ils financent les soins de suite et de r\u00e9adaptation, la sant\u00e9 mentale et les unit\u00e9s de soins de longue dur\u00e9e\u00a0: autant de structures dont on ne sache pas que leur dotation soit particuli\u00e8rement mirifique. D\u2019une certaine mani\u00e8re, ce que semble proposer ici le rapport pourrait se r\u00e9sumer par l\u2019expression \u00ab\u2009D\u00e9shabiller Pierre pour habiller Paul\u2009\u00bb\u00a0: m\u00e9thode courante, mais pas forc\u00e9ment heureuse.<\/p>\n<h1>Une r\u00e9forme des appels \u00e0 projets\u00a0?<\/h1>\n<p>Enfin, le rapport propose une r\u00e9forme des appels \u00e0 projets, consid\u00e9rant ainsi que l\u2019appel \u00e0 projets doit accueillir des projets couvrant plusieurs champs (notamment sanitaire et m\u00e9dico-social) et qu\u2019il doit s\u2019ouvrir \u00e0 la possibilit\u00e9 de mettre les projets en concurrence, non seulement sur les cr\u00e9ations ou transformations de places, mais aussi sur la qualit\u00e9 des protocoles de travail qu\u2019ils proposent.<\/p>\n<p>Il sugg\u00e8re \u00e0 cette fin de concevoir une proc\u00e9dure \u00ab d\u2019appel dialogu\u00e9 \u00bb qui permette \u00e0 l\u2019autorit\u00e9 administrative, qui aurait fix\u00e9 d\u00e8s le d\u00e9part son besoin de principe dans un cahier des charges peu prescriptif quant aux solutions, d\u2019entrer en discussion avec diff\u00e9rents op\u00e9rateurs avant le d\u00e9p\u00f4t final de leur projet (dans une phase de type \u00ab\u2009dialogue comp\u00e9titif\u2009\u00bb) pour pr\u00e9ciser et affiner avec eux leur r\u00e9ponse. Et le rapport plaide pour la participation directe des usagers dans l\u2019\u00e9laboration des cahiers des charges, au-del\u00e0 de leur pr\u00e9sence actuelle dans les commissions de s\u00e9lection, ainsi que pour l\u2019introduction de consultations directes des personnes en situation de handicap sur les projets territoriaux les plus structurants.<\/p>\n<p>L\u2019objectif \u00ab\u2009z\u00e9ro sans solution\u2009\u00bb que les rapporteurs appellent de leurs v\u0153ux para\u00eet, \u00e0 la lecture du rapport, bien lointain, d\u2019autant que ce rapport se r\u00e9v\u00e8le parfois optimiste sur les obstacles \u00e0 surmonter comme sur les moyens \u00e0 mettre en \u0153uvre. Il n\u2019en reste pas moins d\u2019une grande qualit\u00e9 et devrait \u00eatre partag\u00e9 largement au-del\u00e0 du cercle du handicap, tant les enjeux qu\u2019il soul\u00e8ve sont vastes et concernent tous les professionnels de sant\u00e9 et m\u00e9dico-sociaux.<\/p>\n<p>D\u2019ores et d\u00e9j\u00e0, l\u2019on peut constater que le rapport Piveteau fait l\u2019objet d\u2019un suivi\u00a0: d\u2019une part, la secr\u00e9taire d\u2019\u00c9tat aux Personnes handicap\u00e9es et \u00e0 la lutte contre l\u2019exclusion, S\u00e9gol\u00e8ne Neuville, a annonc\u00e9 qu\u2019en un an, suite au dispositif mis en place apr\u00e8s le jugement du tribunal administratif de Cergy-Pontoise, une dizaine de situations consid\u00e9r\u00e9es comme critiques de personnes handicap\u00e9es sans solution de prise en charge avaient \u00e9t\u00e9 r\u00e9solues. D\u2019autre part, Marisol Touraine et S\u00e9gol\u00e8ne Neuville ont charg\u00e9 Marie-Sophie Desaulle, ancienne directrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019ARS Pays de la Loire et ancienne pr\u00e9sidente de l\u2019Association des paralys\u00e9s de France, d\u2019une mission sur la feuille de route de la mise en \u0153uvre de ce rapport. \u00ab\u2009<em>En effet, r\u00e9ussir \u00e0 mettre en place de v\u00e9ritables soins de \u201cparcours\u201d pour les personnes en situation de handicap, c\u2019est se donner les moyens de r\u00e9ussir la r\u00e9volution du parcours de sant\u00e9 dans toutes les situations complexes qui appellent des interventions allant de l\u2019aide sociale \u00e0 la m\u00e9decine de haute sp\u00e9cialit\u00e9\u2009: perte d\u2019autonomie des personnes \u00e2g\u00e9es, sant\u00e9 des personnes en situation d\u2019exclusion, prise en charge de maladies chroniques, etc.<\/em><sup><em>\u2009<\/em>(1)\u2009<\/sup>\u00bb<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#5363\">encadr\u00e9 2<\/button><div id=\"5363\" class=\"encadre collapse\"><h1>encadr\u00e9 2<\/h1>\n<h2>La prise en charge des personnes vuln\u00e9rables<\/h2>\n<p>Pour que les plus fragiles ne soient pas oubli\u00e9s dans la Strat\u00e9gie nationale de sant\u00e9 ni dans la future loi de sant\u00e9, la F\u00e9d\u00e9ration hospitali\u00e8re de France et M\u00e9decins du monde s\u2019engagent et d\u00e9voilent, dans un rapport intitul\u00e9 \u00ab\u2009La prise en charge des personnes vuln\u00e9rables\u2009: agir ensemble \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et dans le syst\u00e8me de sant\u00e9\u2009\u00bb, trente-cinq propositions.<\/p>\n<p>En effet, la prise en charge des publics en situation de vuln\u00e9rabilit\u00e9 est une mission consubstantielle \u00e0 l\u2019h\u00f4pital public. Pour les \u00e9quipes hospitali\u00e8res, la fragilit\u00e9 des moyens et des dispositifs d\u2019accompagnement se r\u00e9v\u00e8le source de malaise. C\u2019est le constat que font aujourd\u2019hui un grand nombre de professionnels qui, face \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019adapter le parcours de soins aux caract\u00e9ristiques de ces publics, se sentent souvent d\u00e9munis.<\/p>\n<p>Le rapport dresse donc un \u00e9tat des lieux, rel\u00e8ve des \u00ab\u2009initiatives terrain\u2009\u00bb qu\u2019il souhaite valorise et \u00e9met trente-cinq propositions d\u2019am\u00e9lioration regroup\u00e9es en neuf th\u00e8mes\u2009:<\/p>\n<p>\u2022 renforcer la place des permanences d\u2019acc\u00e8s aux soins (Pass) dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 d\u00e9velopper et diversifier les dispositifs hospitaliers\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 soutenir les professionnels hospitaliers et s\u2019engager r\u00e9solument \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 consolider la dimension territoriale de l\u2019action des h\u00f4pitaux\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 r\u00e9viser les modes de financement\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 garantir l\u2019acc\u00e8s aux droits \u00e0 l\u2019assurance maladie et \u00e0 la compl\u00e9mentaire maladie\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 r\u00e9affirmer le r\u00f4le d\u2019acteurs des usagers\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 lancer des programmes de formation des professionnels \u00e0 la th\u00e9matique \u00ab\u2009vuln\u00e9rabilit\u00e9 et sant\u00e9\u2009\u00bb\u2009;<\/p>\n<p>\u2022 promouvoir l\u2019enseignement et la recherche universitaire autour des probl\u00e9matiques de la vuln\u00e9rabilit\u00e9.<\/p>\n<p>Des propositions qui doivent \u00ab\u2009permettre de lutter contre le non-respect des droits, de d\u00e9velopper des fili\u00e8res d\u2019acc\u00e8s aux soins adapt\u00e9es \u00e0 la situation sociale des personnes ou encore de d\u00e9passer les barri\u00e8res culturelles et financi\u00e8res qui se dressent entre les personnes vuln\u00e9rables et les lieux de soins et de pr\u00e9vention\u2009\u00bb.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.fhf.fr\/content\/download\/82164\/527319\/version\/1\/file\/rapport-FHF_MDM_bd.pdf\">http:\/\/www.fhf.fr\/content\/download\/82164\/527319\/version\/1\/file\/rapport-FHF_MDM_bd.pdf<\/a><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"b6ef08d5-e165-4726-b645-c627d96b49cf\" style=\"display: none;\"><\/div>\n<p><strong>Pour en savoir plus : <\/strong><a href=\"http:\/\/www.social-sante.gouv.fr\/IMG\/pdf\/Rapport_Zero_sans_solution_.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.social-sante.gouv.fr<\/a><\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ce rapport, confi\u00e9 \u00e0 Denis Piveteau, a \u00e9t\u00e9 command\u00e9 en novembre 2013 par Marie-Arlette Carlotti, alors ministre d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e aux Personnes handicap\u00e9es et \u00e0 la Lutte contre l\u2019exclusion. 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