{"id":15830,"date":"2015-10-01T00:00:00","date_gmt":"2015-09-30T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/quand-les-personnes-handicapees-vieillissent\/"},"modified":"2018-04-04T17:40:35","modified_gmt":"2018-04-04T15:40:35","slug":"quand-les-personnes-handicapees-vieillissent","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/quand-les-personnes-handicapees-vieillissent\/","title":{"rendered":"Quand les personnes handicap\u00e9es vieillissent\u2026"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 6<\/span> minutes<\/span><\/span>

L\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes en situation de handicap tend aujourd\u2019hui \u00e0 se rapprocher de celle de la population g\u00e9n\u00e9rale. Les progr\u00e8s de la m\u00e9decine et des th\u00e9rapeutiques, un meilleur accompagnement social et m\u00e9dico-social, la pr\u00e9vention sp\u00e9cialis\u00e9e et une am\u00e9lioration des conditions de vie sont autant de facteurs favorisant cet allongement de vie. Or, cette tr\u00e8s bonne nouvelle s\u2019accompagne d\u2019un questionnement, aussi bien en termes d\u2019offre de services que de r\u00e9ponses aux besoins des personnes.<\/p>\n

Si les donn\u00e9es statistiques nationales manquent, faute de centralisation des informations des \u00e9tablissements et services sociaux et m\u00e9dico-sociaux, l\u2019enqu\u00eate Handicap-Incapacit\u00e9s-D\u00e9savantages de la Direction de la recherche, des \u00e9tudes, de l\u2019\u00e9valuation et des statistiques (Drees) de 2011 d\u00e9nombrait environ 635\u2009000\u00a0personnes de 40\u00a0ans ou plus pr\u00e9sentant une d\u00e9ficience intellectuelle. Parmi ces personnes, 267\u2009000 \u00e9taient \u00e2g\u00e9es de plus de 60 ans, toutes d\u00e9ficiences confondues. Tous les \u00e9tablissements d\u2019h\u00e9bergement et d\u2019accompagnement du secteur social et m\u00e9dico-social sont concern\u00e9s par cette avanc\u00e9e en \u00e2ge\u2009: \u00e9tablissements et services d\u2019aide par le travail (Esat), foyers d\u2019h\u00e9bergement, foyers de vie, maisons d\u2019accueil sp\u00e9cialis\u00e9, foyers d\u2019accueil m\u00e9dicalis\u00e9, etc. Cependant, rares sont les structures sp\u00e9cialis\u00e9es sur le territoire national \u00e0 disposer d\u2019un agr\u00e9ment ou d\u2019une autorisation pour accueillir sp\u00e9cifiquement ces publics.<\/p>\n

Pour autant, cette avanc\u00e9e en \u00e2ge des personnes en situation de handicap g\u00e9n\u00e8re de nouveaux besoins, dans la mesure o\u00f9 le vieillissement tend \u00e0 r\u00e9duire sensiblement les potentialit\u00e9s, capacit\u00e9s et aspirations des personnes, ce qui influence g\u00e9n\u00e9ralement leur parcours de vie de fa\u00e7on notable. L\u2019individu voit \u00e9voluer, au fur et \u00e0 mesure de son avanc\u00e9e en \u00e2ge, ses capacit\u00e9s physiques et psychologiques, ce qui peut s\u2019accompagner de modifications dans son mode de vie.<\/p>\n

Les personnes handicap\u00e9es vieillissantes sont confront\u00e9es en quelque sorte \u00e0 une \u00ab\u2009double peine\u2009\u00bb, puisqu\u2019elles cumulent les cons\u00e9quences de l\u2019avanc\u00e9e en \u00e2ge et les incapacit\u00e9s et d\u00e9savantages d\u00e9j\u00e0 li\u00e9s \u00e0 leur handicap. Certaines pathologies chroniques s\u2019ajoutent au handicap et g\u00e9n\u00e8rent de nouvelles difficult\u00e9s motrices, cognitives ou psychiques. Le vieillissement s\u2019ajoute au handicap. Lorsque les capacit\u00e9s se r\u00e9duisent avec l\u2019\u00e2ge, les prises en charge s\u2019alourdissent, contraignant \u00e0 des modifications des modes de vie et d\u2019accompagnement. En particulier, le vieillissement peut se traduire chez les personnes en situation de handicap par une perte de capacit\u00e9s, une d\u00e9motivation, de la fatigue, une augmentation des plaintes somatiques, une perte de rep\u00e8res spatio-temporels, et enfin des difficult\u00e9s \u00e0 se projeter dans l\u2019avenir.<\/p>\n

De nouveaux besoins<\/h1>\n

Forts de ce constat d\u00e9mographique, les op\u00e9rateurs sociaux et m\u00e9dico-sociaux ont la t\u00e2che d\u2019adapter les projets de services et les politiques d\u2019\u00e9tablissement, dans le cadre des moyens humains, techniques et financiers dont ils disposent.<\/p>\n

L\u2019avanc\u00e9e en \u00e2ge des personnes en situation de handicap fait appara\u00eetre des besoins nouveaux, qui supposent une adaptation significative de l\u2019offre de services, pour tenir compte de l\u2019\u00e9volution du public accueilli et ainsi apporter des r\u00e9ponses qualitatives aux personnes. Parmi les besoins les plus criants, on peut citer la m\u00e9dicalisation des structures sociales \u2013 qui ne disposent pas, par essence, de personnels m\u00e9dicaux \u2013, l\u2019am\u00e9nagement des rythmes de vie des personnes en perte de capacit\u00e9s, l\u2019adaptation de l\u2019alimentation pour pr\u00e9venir les troubles de la d\u00e9glutition, l\u2019organisation de la cohabitation entre les g\u00e9n\u00e9rations au sein des structures d\u2019h\u00e9bergement ou encore le d\u00e9veloppement de l\u2019animation.<\/p>\n

Les structures d\u2019accueil doivent faire face \u00e0 ce nouveau contexte alors que les professionnels ne sont pas pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 accompagner ces publics, faute de connaissances et de culture partag\u00e9es entre le secteur du handicap et celui des personnes \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n

Des obstacles institutionnels<\/h1>\n

Plus probl\u00e9matique encore du point de vue administratif, demeure encore et toujours le ph\u00e9nom\u00e8ne de fragmentation du syst\u00e8me de droits sociaux et d\u2019aide sociale, autour d\u2019une barri\u00e8re d\u2019\u00e2ge fix\u00e9e \u00e0 60\u00a0ans, qui distingue les b\u00e9n\u00e9ficiaires de l\u2019allocation personnalis\u00e9e \u00e0 l\u2019autonomie (APA) d\u2019une part, et ceux de la prestation de compensation du handicap (PCH) d\u2019autre part. Le droit de l\u2019aide sociale, tel qu\u2019il s\u2019applique actuellement, contredit le discours des pouvoirs publics qui s\u2019inscrit pourtant dans une logique privil\u00e9giant le parcours de la personne.<\/p>\n

Ainsi, le travailleur d\u2019Esat ayant v\u00e9cu plus de quarante\u00a0ans en foyer d\u2019h\u00e9bergement devra subir \u00e0 la fois un d\u00e9part \u00e0 la retraite potentiellement traumatique, un changement de lieu de vie parfois non souhait\u00e9 et une diminution drastique de ses ressources cons\u00e9cutif au basculement dans le dispositif d\u2019aide sociale des personnes \u00e2g\u00e9es. Le parcours de vie, travaill\u00e9 par des \u00e9quipes investies depuis des ann\u00e9es, se trouve d\u00e8s lors r\u00e9duit \u00e0 n\u00e9ant par une rupture subie et trop souvent brutale.<\/p>\n

Comment admettre qu\u2019un r\u00e9sident ayant demeur\u00e9 plus de quarante ans en institution, consid\u00e9r\u00e9e avec justesse comme \u00e9tant \u00ab\u2009son domicile\u2009\u00bb, conform\u00e9ment \u00e0 la personnalisation introduite par la loi 2002-2 r\u00e9novant l\u2019action sociale et m\u00e9dico-sociale, doive d\u00e9m\u00e9nager apr\u00e8s l\u2019\u00e2ge de 60\u00a0ans en raison d\u2019une barri\u00e8re administrative et juridique\u2009? Comment accepter qu\u2019un projet de vie coconstruit avec la personne elle-m\u00eame soit battu en br\u00e8che par une r\u00e9glementation par trop inadapt\u00e9e aux besoins individualis\u00e9s des personnes handicap\u00e9es vieillissantes\u2009?<\/p>\n

Une programmation de places insuffisante sur le territoire<\/h1>\n

Face \u00e0 ces nouveaux besoins qui viennent modifier en profondeur le paysage social et m\u00e9dico-social national, les autorit\u00e9s de r\u00e9gulation et tarification (agences r\u00e9gionales de sant\u00e9, conseils d\u00e9partementaux ou encore assurance maladie) ont deux solutions\u2009: ouvrir de nouvelles structures d\u00e9di\u00e9es aux personnes handicap\u00e9es vieillissantes ou int\u00e9grer les personnes handicap\u00e9es vieillissantes dans le droit commun, \u00e0 savoir les \u00e9tablissements pour personnes \u00e2g\u00e9es.<\/p>\n

Quelques foyers d\u2019accueil sp\u00e9cialis\u00e9 ou foyers d\u2019accueil m\u00e9dicalis\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9 pour personnes handicap\u00e9es vieillissantes ont ainsi ouvert. Peu nombreuses sur le territoire, ces structures souvent \u00e9loign\u00e9es des lieux de vie d\u2019origine des personnes en situation de handicap peuvent susciter des ruptures.<\/p>\n

L\u2019avanc\u00e9e en \u00e2ge des personnes en situation de handicap fait appara\u00eetre des besoins nouveaux, qui supposent une adaptation significative de l\u2019offre de services, pour tenir compte de l\u2019\u00e9volution du public accueilli et ainsi apporter des r\u00e9ponses qualitatives aux personnes.<\/p><\/blockquote>\n

Demeure la seconde option du rapprochement du secteur du\u00a0handicap avec celui des personnes \u00e2g\u00e9es. Cette philosophie int\u00e9grative a \u00e9t\u00e9 largement favoris\u00e9e, sous l\u2019impulsion de la convention des Nations unies sur le droit des personnes en situation de handicap, par la loi 2005-102 du 11\u00a0f\u00e9vrier 2005 portant sur l\u2019\u00e9galit\u00e9 des droits et des chances, la participation et la citoyennet\u00e9 des personnes handicap\u00e9es. Les usagers des services sociaux et m\u00e9dico-sociaux, d\u2019abord citoyens et sujets de droit, doivent b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un droit \u00e0 compensation (humaine, technique, mat\u00e9rielle, etc.) qui l\u00e8ve les divers obstacles aux int\u00e9grations sociales, scolaires, professionnelles, culturelles et citoyennes. Concr\u00e8tement, les personnes handicap\u00e9es vieillissantes peuvent quitter le secteur du handicap pour int\u00e9grer des structures telles que des maisons de retraite ou des \u00e9tablissements d\u2019h\u00e9bergement pour personnes \u00e2g\u00e9es d\u00e9pendantes (Ehpad), si les crit\u00e8res d\u2019admission sont r\u00e9unis \u2013 au premier rang desquels figure le consentement de la personne.<\/p>\n

Oser le rapprochement personnes \u00e2g\u00e9es\/personnes handicap\u00e9es<\/h1>\n

L\u2019exemple de l\u2019Ehpad de Domart-en-Ponthieu et de l\u2019Esat de G\u00e9zincourt (80)<\/h2>\n

Les op\u00e9rateurs sociaux et m\u00e9dico-sociaux du d\u00e9partement de la Somme n\u2019\u00e9chappant pas \u00e0 ce contexte d\u00e9mographique, sanitaire et social, ils doivent apporter des r\u00e9ponses aux besoins des personnes handicap\u00e9es qui avancent en \u00e2ge.<\/p>\n

L\u2019Ehpad de Domart-en-Ponthieu accueillait historiquement des personnes handicap\u00e9es vieillissantes, mais ces admissions posaient un certain nombre de difficult\u00e9s. Les personnes handicap\u00e9es demandaient un accompagnement social plus soutenu et moins technique, r\u00e9clamaient une attention sup\u00e9rieure. Les plus jeunes (59\u00a0ans en moyenne) avaient du mal \u00e0 c\u00f4toyer les personnes les plus \u00e2g\u00e9es et\/ou d\u00e9mentes (85\u00a0ans) et la cohabitation de publics interrogeait fortement. Si le lien avec l\u2019\u00e9tablissement d\u2019origine \u00e9tait recherch\u00e9 et pr\u00e9serv\u00e9 dans la mesure du possible, les habitudes de vie n\u2019\u00e9taient pas forc\u00e9ment inscrites au sein des projets individualis\u00e9s d\u2019accompagnement.<\/p>\n

Le foyer d\u2019h\u00e9bergement pour travailleurs d\u2019Esat de G\u00e9zaincourt n\u2019\u00e9tait pas m\u00e9dicalis\u00e9. Sans personnel param\u00e9dical ou soignant, l\u2019accompagnement des pertes de capacit\u00e9s devenait de plus en plus difficile, les \u00e9ducateurs passant le plus clair de leur temps \u00e0 accompagner les r\u00e9sidents en consultations m\u00e9dicales. Les urgences m\u00e9dicales \u00e9taient externalis\u00e9es par une coordination au cas par cas, op\u00e9r\u00e9e par les m\u00e9decins traitants eux-m\u00eames, faute de m\u00e9decin coordonnateur. L\u2019accompagnement \u00e0 la fin de vie et la gestion du deuil n\u2019\u00e9taient pas pilot\u00e9s de fa\u00e7on institutionnelle, faute de proc\u00e9dures connues et travaill\u00e9es. Les ratios d\u2019accompagnement ne permettaient pas une aide \u00e0 la toilette ou au repas pour seulement quelques r\u00e9sidents, les \u00e9ducateurs n\u2019\u00e9tant pas ou peu form\u00e9s \u00e0 ces gestes du quotidien.<\/p>\n

Mieux se conna\u00eetre pour travailler ensemble<\/h2>\n

Fortes de ces constats, les deux directions d\u2019\u00e9tablissement ont travaill\u00e9 conjointement \u00e0 l\u2019\u00e9laboration fine d\u2019un diagnostic listant les difficult\u00e9s d\u2019accompagnement et de prise en soin remarqu\u00e9es par les \u00e9quipes. Ce diagnostic partag\u00e9 a \u00e9t\u00e9 abond\u00e9 par les \u00e9quipes \u00e9ducatives et soignantes des deux \u00e9tablissements, associ\u00e9es d\u00e8s le d\u00e9part \u00e0 ce projet innovant. Il a ensuite \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 aux autorit\u00e9s de r\u00e9gulation et de tarification dont la validation de principe a permis de poursuivre les r\u00e9flexions. Cette phase pr\u00e9alable leva la plupart des freins, en d\u00e9mystifiant les repr\u00e9sentations des deux secteurs, du handicap et des personnes \u00e2g\u00e9es. Des mots ont pu \u00eatre pos\u00e9s sur des r\u00e9alit\u00e9s per\u00e7ues diff\u00e9remment selon les formations initiales des professionnels. Un plan d\u2019action a d\u00e8s lors pu \u00eatre d\u00e9clin\u00e9 et valid\u00e9 par les conseils d\u2019administration des deux structures publiques. Une convention de partenariat a scell\u00e9 cette amiti\u00e9 entre les deux secteurs, sans octroi de moyens financiers ou humains suppl\u00e9mentaires.<\/p>\n

Favoriser la prise\u00a0en compte des habitudes de vie<\/h2>\n

La personne handicap\u00e9e doit pouvoir \u00eatre stimul\u00e9e, comme elle l\u2019\u00e9tait en foyer d\u2019h\u00e9bergement. Elle disposait en effet de capacit\u00e9s de travail. Il convient d\u00e8s lors de lui donner une place au sein de l\u2019Ehpad\u2009: contribuer au fleurissement du lieu de vie, mettre la table, aider certains r\u00e9sidents, effectuer certains petits travaux, etc. Chaque action devra \u00eatre expliqu\u00e9e et concert\u00e9e au sein du projet personnalis\u00e9 d\u2019accompagnement.<\/p>\n

Pour favoriser les liens entre les deux structures, des professionnels de l\u2019Ehpad interviennent autour d\u2019actions d\u2019animation au foyer d\u2019h\u00e9bergement, et vice versa<\/em>. Un groupe de personnes handicap\u00e9es vieillissantes entre le foyer et l\u2019Ehpad se r\u00e9unit autour d\u2019actions d\u2019animation. Les personnes ont nou\u00e9 des liens de sociabilit\u00e9, elles se connaissent, vont ensemble au restaurant, au stade, au march\u00e9, etc.<\/p>\n

Enfin, un collectif de travail a \u00e9merg\u00e9 pour le d\u00e9veloppement d\u2019une culture partag\u00e9e, prompte \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins de ce public sp\u00e9cifique. Cette \u00e9tape essentielle n\u00e9cessite une connaissance mutuelle des professionnels, pouvant \u00eatre acquise par la formation continue. Pour favoriser ces formations, nous avons cr\u00e9\u00e9 un r\u00e9f\u00e9rentiel d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019accompagnement des personnes handicap\u00e9es vieillissantes via le Groupe national des \u00e9tablissements et services publics sociaux et m\u00e9dico-sociaux (Gepso – http:\/\/gepso.com<\/a>) et propos\u00e9 \u00e0 l\u2019Association nationale pour la formation du personnel hospitalier (ANFH) pour une exp\u00e9rimentation en Picardie d\u00e8s 2016.<\/p>\n