{"id":15838,"date":"2015-10-01T00:00:00","date_gmt":"2015-09-30T22:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/loi-de-sante-et-autonomie\/"},"modified":"2018-03-06T18:05:21","modified_gmt":"2018-03-06T17:05:21","slug":"loi-de-sante-et-autonomie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/loi-de-sante-et-autonomie\/","title":{"rendered":"Loi de sant\u00e9 et autonomie"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 8<\/span> minutes<\/span><\/span>

L\u2019accompagnement est une th\u00e9matique qui revient fr\u00e9quemment dans de nombreuses politiques publiques. Emploi, formation professionnelle, logement, handicap sont des domaines o\u00f9 l\u2019accompagnement se r\u00e9v\u00e8le n\u00e9cessaire pour que le citoyen puisse faire valoir ses droits. De nombreux textes sont intervenus pour donner l\u00e9gitimit\u00e9 et moyens \u00e0 ces d\u00e9marches.<\/p>\n

Prol\u00e9gom\u00e8nes<\/h1>\n

Tout un champ conceptuel s\u2019est d\u00e9ploy\u00e9 autour de cette notion. Il est fort ancien. Par exemple, l\u2019association ATD Quart Monde a d\u00e9velopp\u00e9 des pratiques et leur formalisation pour rendre les personnes socialement \u00ab\u2009incapables\u2009\u00bb en capacit\u00e9 de faire des choix les concernant, rejoint depuis par les approches d\u2019Amartya Sen.<\/p>\n

C\u2019est ce qui est sous-jacent \u00e9galement dans le d\u00e9ploiement des d\u00e9marches d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, une \u00e9mancipation du patient par rapport aux techniciens du soin et de la maladie. C\u2019est la pratique d\u00e9velopp\u00e9e par le courant de la r\u00e9habilitation psychosociale, dans \u00ab\u2009le but d\u2019optimiser les capacit\u00e9s persistantes d\u2019un sujet [\u2026] de fa\u00e7on qu\u2019il puisse avoir du succ\u00e8s et de la satisfaction dans le milieu de son choix avec le moins d\u2019interventions professionnelles possibles<\/em>\u2009(1)\u2009\u2009<\/sup>\u00bb.<\/p>\n

On le comprend, ces r\u00e9f\u00e9rences permettent de positionner ce rapport sur l\u2019accompagnement. Ce concept est au c\u0153ur du renouvellement des perspectives sur l\u2019offre de soin o\u00f9 l\u2019intervention technique, la pertinence des approches professionnelles se situent \u00e0 des moments pr\u00e9cis de la vie d\u2019un patient au long cours qui doit par ailleurs g\u00e9rer les cons\u00e9quences de son \u00e9tat, d\u2019une situation qu\u2019il n\u2019a pas choisie, de soins dont il est largement l\u2019acteur. Si la maladie chronique, les diverses fragilit\u00e9s engendr\u00e9es par les \u00e9tats de sant\u00e9 physique ou psychique ne sont pas des nouveaut\u00e9s, les effectifs de personnes concern\u00e9es, les transformations des modes de socialisation changent le panorama.<\/p>\n

Un renouvellement\u00a0de l\u2019approche critique\u00a0de la relation\u00a0soignant\/soign\u00e9<\/h1>\n

Cette lecture de l\u2019\u00e9volution dans le rapport aux soins et la relation aux soignants n\u2019est pas nouvelle. Christian Saout rappelle les critiques formul\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9gard des institutions de soins depuis Ivan Illich et Michel Foucault. Leurs analyses avaient pour objet de pointer l\u2019exacerbation de la position des institutions au d\u00e9triment de celle des malades, leur revendication \u00e9tait non de nier l\u2019importance des soins dans la maladie mais de faire reconna\u00eetre qu\u2019avant d\u2019\u00eatre malade, d\u2019\u00eatre un porteur de maladie, d\u2019\u00eatre un \u00ab\u2009organe\u2009\u00bb malade, le patient est d\u2019abord une personne.<\/p>\n

Toutefois, il situe sa lecture dans la mouvance d\u2019auteurs qui pointent une compr\u00e9hension renouvel\u00e9e des processus de socialisation. Ce qui fut d\u00e9crit dans ce sens depuis les ann\u00e9es 1980 est le fruit d\u2019analyses d\u00e9sormais largement partag\u00e9es\u2009; c\u2019est une socialisation par le biais de la transmission de savoirs, issue de la soci\u00e9t\u00e9 salariale, qui s\u2019est impos\u00e9e depuis la Seconde Guerre mondiale. Pour de multiples raisons \u00e9merge un nouveau mod\u00e8le de socialisation model\u00e9 par la d\u00e9saffiliation sociale, par la mondialisation, par la valorisation de la performance, de l\u2019affirmation et de l\u2019accomplissement de soi, par la mont\u00e9e de l\u2019individualisation pour aller vite. Ceux qui ne peuvent entrer dans ce mod\u00e8le sont \u00ab\u2009d\u00e9class\u00e9s\u2009\u00bb, porteurs \u00ab\u2009d\u2019incapacit\u00e9s\u2009\u00bb \u00e0 l\u2019origine de leur retrait progressif de la vie sociale. L\u2019objectif serait alors de leur redonner des moyens juridiques et techniques pour les remettre en capacit\u00e9 d\u2019\u00eatre des acteurs sociaux, au sens de s\u2019impliquer dans les d\u00e9cisions qui les concernent. C\u2019est l\u2019objet m\u00eame de la th\u00e9matique sur la d\u00e9mocratie sanitaire inscrite dans la loi en cours de discussion.<\/p>\n

Christian Saout fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 Marc Fourdignier pour qui \u00ab\u2009cela signifie que l\u2019on passe d\u2019un mod\u00e8le classique de la socialisation par la transmission \u00e0 la socialisation par l\u2019exp\u00e9rience [\u2026]. Dans ce cas, le socialisateur n\u2019est plus celui qui sait et qui transmet, il est celui qui accompagne l\u2019exp\u00e9rience et rend possible sa transformation en \u00e9l\u00e9ments de socialisation. [\u2026] L\u2019accompagnement devient une composante de la socialisation des individus<\/em>\u2009\u00bb.<\/p>\n

L\u2019\u00ab\u2009encapacit\u00e9\u2009\u00bb<\/h1>\n

Dans le cadre qui nous int\u00e9resse, la restitution des capacit\u00e9s de d\u00e9cision au patient n\u2019implique pas seulement une inversion du rapport soignant\/soign\u00e9. C\u2019est la conqu\u00eate d\u2019un pouvoir sur soi sans que cela conduise \u00e0 une d\u00e9mobilisation parall\u00e8le des institutions publiques ou priv\u00e9es dans le domaine de la sant\u00e9.<\/p>\n

Il fait r\u00e9f\u00e9rence au concept d\u2019empowerment<\/em>, mal traduit par\u00a0 \u00ab\u2009encapacit\u00e9\u2009\u00bb et, \u00e0 d\u00e9faut d\u2019une expression ad hoc<\/em>, conserve le terme am\u00e9ricain. Ce concept est bien d\u00e9velopp\u00e9 en France par ATD Quart Monde \u00ab\u2009en responsabilisant les individus et en reconnaissant les capacit\u00e9s et les savoirs des personnes vivant dans la mis\u00e8re. Cette d\u00e9marche aboutit en 1972 \u00e0 la cr\u00e9ation de l\u2019universit\u00e9 populaire Quart-Monde\u2009; lieu de coformation r\u00e9unissant des personnes vivant dans la pauvret\u00e9, des professionnels et des universitaires.\u00a0Quatre postulats sous-tendent les actions conduites au titre de l\u2019<\/em>empowerment\u2009:<\/em><\/p>\n

    \n
  • les individus comprennent leurs propres besoins mieux que quiconque ;
    \n<\/em><\/li>\n
  • chacun dispose d\u2019atouts sur lesquels b\u00e2tir sa vie ;
    \n<\/em><\/li>\n
  • l\u2019<\/em>empowerment est l\u2019affaire d\u2019une vie, c\u2019est en quelque sorte un processus permanent ;
    \n<\/em><\/li>\n
  • l\u2019exp\u00e9rience personnelle et le savoir sont valides et utiles pour exercer son pouvoir et am\u00e9liorer ses conditions de vie<\/em> \u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n

    \"r\u00e9partition<\/p>\n

    Pour r\u00e9pondre \u00e0 cet objectif, l\u2019auteur du rapport note l\u2019importance de l\u2019existant. Les exp\u00e9riences, les orientations l\u00e9gislatives et r\u00e9glementaires en la mati\u00e8re sont nombreuses. Christian Saout d\u00e9crit pr\u00e9cis\u00e9ment ce qu\u2019apportent les d\u00e9marches d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, le courant de la r\u00e9habilitation, celui de l\u2019engagement du patient\u2026<\/p>\n

    Il d\u00e9crit \u00e9galement ce que chacune des lois ant\u00e9rieures a apport\u00e9 par les mises en place de centres locaux d\u2019information et de coordination g\u00e9rontologique (Clic), de r\u00e9seaux de soins puis de sant\u00e9, de maisons pour l\u2019autonomie et l\u2019int\u00e9gration des malades d\u2019Alzheimer (Maia), et ce que les associations de personnes atteintes de handicap ont d\u00e9velopp\u00e9 dans cette logique. Mais selon sa lecture, toutes ces approches ont, certes, d\u00e9velopp\u00e9 des logiques de coordination, voire de coop\u00e9ration entre professionnels de sant\u00e9 et du social, sans, pour autant, atteindre le but de l\u2019\u00ab\u2009empowerment ou le pouvoir d\u2019agir<\/em>\u2009\u00bb pour le patient.<\/p>\n

    Article 22\u2009: exp\u00e9rimentations\u00a0sur l\u2019empowerment<\/h1>\n

    L\u2019article 22 du projet de loi pr\u00e9voit la mise en place d\u2019exp\u00e9rimentations, pour une dur\u00e9e de cinq ans, de \u00ab\u2009projets d\u2019accompagnement sanitaire, social et administratif [pour] des personnes souffrant d\u2019une maladie chronique ou \u00e9tant particuli\u00e8rement expos\u00e9es au risque d\u2019une telle maladie<\/em>\u2009\u00bb.<\/p>\n

    L\u2019objet du rapport, apr\u00e8s un argumentaire justifiant cet article\u00a022, est de concevoir un cahier des charges pour ces projets. L\u2019exercice est d\u00e9licat puisque de nombreux dispositifs op\u00e9rationnels, d\u00e9crits ant\u00e9rieurement s\u2019attachent \u00e0 renforcer les capacit\u00e9s des personnes rencontrant une difficult\u00e9 de sant\u00e9, sans m\u00eame qu\u2019une maladie se soit d\u00e9clar\u00e9e. Ils s\u2019adressent rarement \u00e0 leurs proches, et m\u00eame si certains d\u2019entre eux reposent sur une approche globale des personnes, leur objectif est plut\u00f4t d\u2019am\u00e9liorer la coordination et la fluidit\u00e9 des parcours de soins m\u00eame s\u2019ils mobilisent des outils d\u2019information et de formation.<\/p>\n

    \u00ab\u2009Ces projets devront mettre les b\u00e9n\u00e9ficiaires en situation de d\u00e9terminer eux-m\u00eames leurs usages des outils d\u2019information, d\u2019\u00e9ducation, de conseil et de soutien dans une volont\u00e9 d\u2019atteinte des finalit\u00e9s singuli\u00e8res pour lesquelles chacun a choisi de s\u2019en saisir, en mobilisant, le cas \u00e9ch\u00e9ant, les supports de l\u2019approche communautaire et de l\u2019\u00e9ducation par les pairs<\/em>.\u2009\u00bb<\/p>\n

    La notion de territoire\u00a0est centrale, ainsi que la mobilisation des dispositifs existants,\u00a0la mobilisation des personnes b\u00e9n\u00e9ficiaires dans la construction et\u00a0la mise en \u0153uvre des projets pilotes\u2026<\/p><\/blockquote>\n

    Le cahier des charges<\/h1>\n

    \u00ab\u2009Offrir dans un territoire, en visant un public d\u00e9termin\u00e9, des actions d\u2019accompagnement \u00e0 l\u2019autonomie en sant\u00e9 dans une vis\u00e9e de renforcement des capacit\u00e9s des personnes \u00e0 op\u00e9rer leurs propres choix pour la pr\u00e9servation ou l\u2019am\u00e9lioration de leur sant\u00e9.<\/em>\u2009\u00bb<\/p>\n

    La notion de territoire est centrale, ainsi que la mobilisation des dispositifs existants, la mobilisation des personnes b\u00e9n\u00e9ficiaires dans la construction et la mise en \u0153uvre des projets pilotes\u2009; d\u00e9velopper si cela est opportun l\u2019approche communautaire et de l\u2019\u00e9ducation par les pairs\u2009; enfin associer les \u00e9quipes de recherche et renforcer l\u2019inclusion des porteurs de projets dans la recherche.<\/p>\n

    Ces quatre points sont \u00e0 retenir, ils d\u00e9finissent les crit\u00e8res et de choix pour la r\u00e9ponse \u00e0 l\u2019appel d\u2019offres que g\u00e9reront en local les ARS et l\u2019\u00e9valuation des projets au terme des cinq\u00a0ans que durera l\u2019exp\u00e9rimentation.<\/p>\n

    Les structures \u00e9ligibles<\/h2>\n
      \n
    • Les associations d\u2019usagers et notamment les associations de patients, sans qu\u2019il soit n\u00e9cessaire qu\u2019elles disposent de l\u2019agr\u00e9ment vis\u00e9 \u00e0 l\u2019article L. 1114-1 du code de la sant\u00e9 publique.<\/li>\n
    • Les structures sanitaires et m\u00e9dico-sociales (\u00e9tablissements, professionnels de sant\u00e9, prestataires\u2026).<\/li>\n
    • Les assureurs obligatoires et compl\u00e9mentaires.<\/li>\n
    • Les collectivit\u00e9s territoriales, notamment celles disposant de la clause g\u00e9n\u00e9rale de comp\u00e9tence.<\/li>\n
    • Les \u00e9quipes de recherche en sant\u00e9 publique et en sciences sociales.<\/li>\n
    • Les \u00e9quipes d\u2019expertise professionnelle figurant ou non dans les instances r\u00e9gionales d\u2019\u00e9ducation et de promotion de la sant\u00e9 (Ireps).<\/li>\n<\/ul>\n

      Sont exclues les industries du m\u00e9dicament.<\/p>\n

      Le cahier des charges d\u00e9finit aussi les crit\u00e8res d\u2019\u00e9ligibilit\u00e9 des offres, le processus d\u2019\u00e9valuation des offres, les modalit\u00e9s du financement, le calendrier de l\u2019appel.<\/p>\n

      Discussion<\/h1>\n

      L\u2019exercice \u00e0 venir est d\u00e9licat et on peut rendre hommage aux auteurs de cette loi de n\u2019avoir pas h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 affronter un sujet aussi complexe. Complexe car si les attendus sont s\u00e9duisants, les mises en \u0153uvre de ces principes seront d\u2019autant plus difficiles \u00e0 parfaire que de nombreux dispositifs sont d\u00e9j\u00e0 en place. Les responsables de ces organisations, leurs fondateurs qui sont des militants, des acteurs passionn\u00e9s p\u00e9tris par la finesse des relations entretenues avec leurs \u00ab\u2009b\u00e9n\u00e9ficiaires\u2009\u00bb auront quelques difficult\u00e9s \u00e0 r\u00e9orienter, \u00e0 recadrer leurs activit\u00e9s \u00e0 l\u2019aune des attendus de ce cahier des charges.<\/p>\n

      En effet, les Clic de niveau 3 (y en a-t-il beaucoup\u2009?) pourraient r\u00e9pondre \u00e0 ces exigences, les r\u00e9seaux de sant\u00e9 en g\u00e9riatrie ou psychiatrie sont d\u00e9j\u00e0 sur cette logique (le cadre juridique des r\u00e9seaux de sant\u00e9 recouvre, il est vrai, une vari\u00e9t\u00e9 d\u2019approches parfois totalement oppos\u00e9es au projet ici souhait\u00e9), les Maia sont \u00e9videmment comme les r\u00e9seaux de sant\u00e9 g\u00e9riatriques dans la m\u00eame optique (mais pour rentrer dans le moule de ce cahier des charges, la Caisse nationale de solidarit\u00e9 pour l\u2019autonomie (CNSA) devra all\u00e9ger sa tutelle jacobine).<\/p>\n

      Les r\u00e9orientations seront-elles \u00e0 la marge pour ceux qui sont d\u00e9j\u00e0 dans des processus d\u2019accompagnement tr\u00e8s \u00e9labor\u00e9s o\u00f9 devront-ils remplir tous les crit\u00e8res \u00e9num\u00e9r\u00e9s\u2009?<\/p>\n

      L\u2019exercice risque d\u2019\u00eatre fort co\u00fbteux, et en temps et en moyens\u2009; il s\u2019agit de r\u00e9orienter des pratiques et des comportement humains, pas des sch\u00e9mas de gestion ou du d\u00e9veloppement d\u2019outils d\u2019information, voire de formation. On imagine poindre \u00e0 l\u2019horizon des d\u00e9bats \u00e9thiques dont la finalit\u00e9 est souvent, trop souvent, une mani\u00e8re de mettre sur la touche les coop\u00e9rations attendues.<\/p>\n

      Lorsque Christian Saout cite les r\u00e9f\u00e9rents parcours de sant\u00e9, issus de l\u2019exp\u00e9rience de l\u2019AFM, que le Ciss promeut dans ses antennes r\u00e9gionales, ne pousse-t-il pas les feux sur une organisation venant en concurrence de l\u2019existant\u2009? Le paysage de l\u2019accompagnement est d\u00e9j\u00e0 passablement encombr\u00e9. Les professionnels de sant\u00e9, les patients, les familles ne s\u2019y retrouvent pas, un maquis est en place. Est-il vraiment n\u00e9cessaire d\u2019en rajouter une louche\u2009? Pourquoi ne pas travailler prioritairement l\u2019\u00e9volution de l\u2019existant\u2009? Le cadre juridique des r\u00e9seaux de sant\u00e9 (CSP. art.\u2009L.6321 sq), correctement utilis\u00e9, est tr\u00e8s performant, pourquoi refaire des textes\u2009?<\/p>\n

      Par ailleurs, ce cahier des charges, s\u2019il pr\u00e9conise la coop\u00e9ration de structures publiques, priv\u00e9es, des collectivit\u00e9s, des acteurs lucratifs et non lucratifs, ne cite nulle part les cadres juridiques adapt\u00e9s. La question n\u2019est jamais \u00e9voqu\u00e9e.<\/p>\n

      \"l'activit\u00e9<\/p>\n

      Si on reste dans la tradition des codes de la sant\u00e9 publique et de l\u2019action sociale, ce seront les associations, les groupements de coop\u00e9ration sanitaire (GCS), groupement de coop\u00e9ration sociale et m\u00e9dico-sociale (GCSMS) qui seront les cadres juridiques privil\u00e9gi\u00e9s. Pourquoi ne pas y int\u00e9grer les soci\u00e9t\u00e9s coop\u00e9ratives d\u2019int\u00e9r\u00eat collectif\u2009 (Scic)\u2009? Cr\u00e9\u00e9 en 2001, ce statut permet de faire coop\u00e9rer des acteurs priv\u00e9s et publics, non lucratifs et lucratifs, de d\u00e9finir la composition du capital par cat\u00e9gorie d\u2019actionnaire et de pr\u00e9ciser les droits de vote. C\u2019est un outil qui permet d\u2019apporter du capital \u00e0 une activit\u00e9 qui souffre de la rar\u00e9faction des financements publics tout en permettant de se doter de r\u00e8gles qui limitent le risque d\u2019une financiarisation de l\u2019activit\u00e9 qui travestisse l\u2019objet. Citant les assureurs compl\u00e9mentaires priv\u00e9s, le cahier des charges ouvre sur la dimension financi\u00e8re mais, sans cadre juridique ad hoc<\/em>, comment faire cohabiter des partenaires associatifs, publics et capitalistiques aussi \u00e9loign\u00e9s les uns des autres par leurs objectifs financiers et politiques ?<\/p>\n

      La faiblesse depuis une vingtaine d\u2019ann\u00e9es des diverses propositions sur la recomposition de l\u2019offre de soin, notamment en ville, est de n\u2019avoir pu n\u00e9gocier une r\u00e9organisation des financements qui aurait minor\u00e9 l\u2019importance d\u2019une \u00e9conomie de la subvention, d\u2019une \u00e9conomie planifi\u00e9e, d\u2019une \u00e9conomie politique. C\u2019est sans doute pour cela que les cadres juridiques sont fragiles, qu\u2019ils semblent inadapt\u00e9s aux \u00e9volutions attendues.<\/p>\n

      Quel industriel, quel dirigeant un peu responsable prendrait une d\u00e9cision d\u2019orientation nouvelle pour son activit\u00e9 sans se poser la question du choix des outils juridiques qu\u2019il va mettre en \u0153uvre et des modalit\u00e9s de financement de son activit\u00e9\u2009? Dans le secteur administr\u00e9 de la sant\u00e9, l\u2019importance des deux dimensions qui structurent classiquement les activit\u00e9s \u00e9conomiques, les cadres juridiques et les mod\u00e8les \u00e9conomiques font l\u2019objet d\u2019assez peu de r\u00e9flexion. Curieux non\u2009? Ce type de c\u00e9cit\u00e9 nous semble porteur d\u2019une infirmit\u00e9 chronique pour des projets de ce type aussi complexes\u2009; il n\u2019y a pas de dynamique intrins\u00e8que possible, un projet politique chasse l\u2019autre, les dispositifs s\u2019empilent, aucun ne peut s\u2019\u00e9tendre.<\/p>\n