{"id":15909,"date":"2013-02-01T00:00:00","date_gmt":"2013-01-31T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/vivre-apres-inventer-reconstruire-et-preserver-lessentiel-au-jour-le-jour\/"},"modified":"2018-03-08T11:02:00","modified_gmt":"2018-03-08T10:02:00","slug":"vivre-apres-inventer-reconstruire-et-preserver-lessentiel-au-jour-le-jour","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/vivre-apres-inventer-reconstruire-et-preserver-lessentiel-au-jour-le-jour\/","title":{"rendered":"Vivre apr\u00e8s, inventer, reconstruire et pr\u00e9server l\u2019essentiel au jour le jour"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 2<\/span> minutes<\/span><\/span>

Au moment de l\u2019annonce diagnostique\u00a0<\/span><\/h1>\n

La grande majorit\u00e9 des personnes interrog\u00e9es ont insist\u00e9 sur la n\u00e9cessit\u00e9 pour elles de ne pas se laisser envahir par l\u2019angoisse de l\u2019annonce diagnostique et des perspectives qu\u2019elle recouvre. <\/span>Il s\u2019agit bien entendu d\u2019un moment choc, un traumatisme d\u00e9crit comme faisant basculer leur vie d\u2019une minute \u00e0 l\u2019autre. \u00a0<\/span>\u00c0 l\u2019issue de cette consultation, les personnes malades ont le sentiment du jour au lendemain de n\u2019\u00eatre plus capables de rien faire. Beaucoup d\u2019entre elles ont jug\u00e9 l\u2019annonce diagnostique souvent maladroite et inadapt\u00e9e, voire brutale, v\u00e9hiculant une image n\u00e9gative et pessimiste de la maladie, qui met bien plus l\u2019accent sur les pertes successives \u00e0 venir que sur les strat\u00e9gies pour y faire face.\u00a0<\/span><\/p>\n

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L\u2019annonce diagnostique est souvent jug\u00e9e maladroite et inadapt\u00e9e, voire brutale, v\u00e9hiculant une image n\u00e9gative et pessimiste de la maladie.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Et apr\u00e8s\u00a0<\/span><\/h1>\n

Suite \u00e0 l\u2019annonce diagnostique, les personnes interrog\u00e9es \u00e9voquent la n\u00e9cessit\u00e9 presque imm\u00e9diate de faire face et de vivre au jour le jour\u00a0; principe de base \u00e9nonc\u00e9 par la majorit\u00e9. Chaque personne, de fa\u00e7on singuli\u00e8re, va r\u00e9sister \u00e0 l\u2019adversit\u00e9 en mettant en place des m\u00e9canismes de d\u00e9fense et des comportements qui lui seront b\u00e9n\u00e9fiques pour survivre au traumatisme subi. <\/span>Cette vie au jour le jour lui permet de vivre de mani\u00e8re moins anxiog\u00e8ne la situation en \u00e9vitant de se projeter et en redonnant tout son sens \u00e0 l\u2019instant pr\u00e9sent.
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Face aux bouleversements v\u00e9cus au quotidien, les personnes malades interrog\u00e9es d\u00e9veloppent et mettent en place des strat\u00e9gies diff\u00e9rentes, mais on retrouve chez toutes trois axes essentiels\u00a0:\u00a0<\/span><\/p>\n

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  • rester actif\u00a0: maintenir et d\u00e9velopper des centres d\u2019int\u00e9r\u00eats\/initier de nouveaux projets. L\u2019important est de trouver de quoi s\u2019occuper qui soit adapt\u00e9 \u00e0 l\u2019envie des personnes malades et \u00e0 leur personnalit\u00e9, et non impos\u00e9 par l\u2019ext\u00e9rieur\u00a0;\u00a0<\/span><\/li>\n
  • agir sur l\u2019\u00e9volution des troubles et compenser les difficult\u00e9s\u00a0: les personnes malades pl\u00e9biscitent les s\u00e9ances d\u2019orthophonie. Elles ont le sentiment que cela leur permet, \u00e0 d\u00e9faut de pouvoir gu\u00e9rir cette maladie, d\u2019en ralentir les effets\u00a0;\u00a0<\/span><\/li>\n
  • s\u2019appuyer sur leurs proches, notamment le conjoint.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

    La place du proche est tr\u00e8s importante au quotidien. Il est int\u00e9ressant de noter que si les personnes malades d\u00e9clarent en g\u00e9n\u00e9ral ne pas vouloir peser sur leur entourage, notamment leurs enfants, elles attendent beaucoup de leur conjoint qui, dans les couples que nous avons rencontr\u00e9s, a une v\u00e9ritable place de \u00ab\u00a0tuteur\u00a0\u00bb\u00a0de r\u00e9silience.\u00a0<\/span><\/p>\n

    Conclusion\u00a0<\/span><\/h1>\n

    Les personnes interrog\u00e9es insistent sur le fait qu\u2019\u00eatre malade d\u2019Alzheimer ne signifie pas ne plus rien faire. La poursuite d\u2019une activit\u00e9 quotidienne appara\u00eet comme n\u00e9cessaire pour combattre la maladie au jour le jour.
    \n<\/span>Certaines d\u2019entre elles expriment m\u00eame la sensation d\u2019avoir d\u00e9couvert de nouvelles habilet\u00e9s jusqu\u2019alors non explor\u00e9es, notamment \u00e0 travers la pratique artistique, qui leur permettent de garder contact avec elles-m\u00eames.\u00a0<\/span>Pour certaines encore, la volont\u00e9 est forte de faire changer les repr\u00e9sentations n\u00e9gatives attach\u00e9es \u00e0 la maladie d\u2019Alzheimer. Repr\u00e9sentations qui v\u00e9hiculent une image de grande d\u00e9pendance et de folie.
    \n<\/span>Elles revendiquent le droit d\u2019\u00eatre reconnues comme une personne, certes atteinte d\u2019une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, mais qui peut encore longtemps rester un citoyen \u00e0 part enti\u00e8re, participant \u00e0 une vie sociale et familiale. Elles veulent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9es comme des partenaires actifs de cette nouvelle vie \u00e0 organiser et non comme des objets de soins passifs.
    \n<\/span>La fa\u00e7on d\u2019affronter la maladie renvoie \u00e0 la singularit\u00e9 du sujet (sa personnalit\u00e9, ses m\u00e9canismes de d\u00e9fense, ses strat\u00e9gies \u00e0 faire face) mais aussi \u00e0 des normes sociales tr\u00e8s pr\u00e9sentes (les repr\u00e9sentations). La mani\u00e8re dont chaque personne aborde la maladie qui l\u2019affecte a ainsi une incidence sur son activit\u00e9 et ses r\u00e9alisations.<\/span><\/p>\n