{"id":15998,"date":"2013-02-01T00:00:00","date_gmt":"2013-01-31T23:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/introduction\/"},"modified":"2018-04-05T10:57:48","modified_gmt":"2018-04-05T08:57:48","slug":"introduction","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/introduction\/","title":{"rendered":"Apr\u00e8s l\u2019annonce, vivre au quotidien"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 5<\/span> minutes<\/span><\/span>

Je suis particuli\u00e8rement heureuse d\u2019\u00eatre ici pour cette deuxi\u00e8me \u00e9dition de l\u2019universit\u00e9 d\u2019\u00e9t\u00e9 Alzheimer, d\u2019autant que je n\u2019avais pu \u00eatre pr\u00e9sente l\u2019an dernier et que tous ceux qui y avaient assist\u00e9 en revenaient enthousiasm\u00e9s par ce temps de dialogue et de r\u00e9flexion v\u00e9cu comme un moment de gr\u00e2ce. Et je voudrais dire toute notre admiration au Pr Emmanuel Hirsch et \u00e0 son \u00e9quipe qui ont su faire de cet \u00e9v\u00e9nement le moment incontournable de rencontre de la communaut\u00e9 Alzheimer. Temps de rencontre, de respiration dirais-je, pour tous ceux qui sont ici aujourd\u2019hui et qui viennent de tous les horizons. Temps pour \u00e9changer des points de vue, des exp\u00e9riences, temps pour s\u2019interroger \u00e0 haute voix. Temps aussi pour se demander, tous ensemble, comment faire pour vivre au quotidien avec la maladie d\u2019Alzheimer, que l\u2019on soit chercheur ou aide-soignante, aidant familial, acteur associatif ou d\u00e9cideur politique\u2026 Sans oublier le premier des experts, la personne malade elle-m\u00eame, dont il ne suffit pas de dire qu\u2019elle doit \u00eatre au centre des dispositifs d\u2019accompagnement mais qu\u2019il convient d\u2019\u00e9couter, quel que soit le moyen qu\u2019elle emprunte pour faire entendre sa voix.\u00a0<\/span><\/p>\n

Et s\u2019il est une voix dont on se souvient, c\u2019est bien celle de Blandine Pr\u00e9vost qui, l\u2019an dernier, ici m\u00eame \u00e0 Aix, nous rappelait que, je la cite, \u00ab<\/span>\u00a0en face de vous, regardez la personne que je suis et non la maladie qui m\u2019habite<\/span><\/em>\u00a0\u00bb. Cette voix fait \u00e9cho \u00e0 celles que j\u2019ai entendues dans les ann\u00e9es 2000 dans les congr\u00e8s d\u2019Alzheimer monde et d\u2019Alzheimer Europe, voix de ces femmes et de ces hommes venus des quatre coins du monde, chacun avec son histoire. Ils avaient en commun de chercher \u00e0 nous convaincre de ne pas faire d\u2019eux des Alzheimer, mais des personnes \u00e0 part enti\u00e8re dont la dignit\u00e9 n\u2019\u00e9tait pas n\u00e9gociable\u2026 Ils exigeaient que non seulement on les \u00e9coute mais aussi qu\u2019on les entende. Gr\u00e2ce \u00e0 France Alzheimer et \u00e0 l\u2019Erema, il est d\u00e9sormais possible en France pour les personnes malades d\u2019\u00eatre entendues.<\/span><\/p>\n

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Il faut faire en sorte que toutes les conditions, sociales, m\u00e9diatiques et juridiques soient r\u00e9unies pour que l\u2019on consid\u00e8re la personne malade en tant que telle, au lieu de parler \u00e0 sa place.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Les personnes malades n\u2019ont pas besoin qu\u2019on leur donne la parole, elles la prennent et lorsqu\u2019elles ne peuvent plus le faire avec des mots, elles trouvent d\u2019autres moyens de se faire entendre. Et nous avons le devoir de les \u00e9couter et de les entendre. Vous le savez bien, vous qui vivez au quotidien avec des personnes malades, ce n\u2019est pas toujours facile. En effet, il convient de cr\u00e9er les conditions qui permettent aux personnes malades de vivre dans un environnement riche en compr\u00e9hension et en ressources. Il faut faire en sorte que toutes les conditions, sociales, m\u00e9diatiques et juridiques soient r\u00e9unies pour que l\u2019on consid\u00e8re la personne malade en tant que telle, au lieu de parler \u00e0 sa place. Pire encore, on peut avoir la tentation d\u2019invalider ce qu\u2019elle nous dit \u2013 quel que soit le moyen qu\u2019elle emploie pour le faire \u2013 en interpr\u00e9tant ses comportements \u00e0 la seule aune de sa maladie et non pas en tenant compte de ses \u00e9motions, de son histoire, de ce qui lui arrive. Crier et d\u00e9ambuler ne sont pas des actions r\u00e9ductibles aux cons\u00e9quences de la maladie. Crier, c\u2019est dire sa col\u00e8re, sa souffrance, sa frustration, sa douleur. Comme dit le Dr Jean-Marie Gomas, ce n\u2019est pas parce qu\u2019il est d\u00e9ment qu\u2019il crie, c\u2019est parce qu\u2019il est d\u00e9ment qu\u2019on n\u2019analyse pas son cri comme l\u2019expression de la douleur.\u00a0<\/span>A contrario<\/span><\/em>, comme le rappelle inlassablement le Pr Philippe Robert, il faut s\u2019int\u00e9resser \u00e0 l\u2019apathie, car on a trop vite fait d\u2019oublier celui qui ne s\u2019agite pas et qui ne trouble pas l\u2019ordre\u2026 La maladie peut vite rendre transparent. Fran\u00e7oise Xenakis voyait dans le fait que son mari et elle s\u2019asseyaient toujours sur un banc sur lequel \u00e9tait assis un clochard l\u2019expression d\u2019une communaut\u00e9 d\u2019exclusion.\u00a0<\/span><\/p>\n

Reconna\u00eetre aux personnes malades une pr\u00e9somption de comp\u00e9tence ne doit pas nous conduire \u00e0 en faire les otages d\u2019un discours bien pensant. Il ne faudrait pas passer d\u2019une vision stigmatisante, celle des vieux, incontinents, hors d\u2019\u00e9tat de vivre et de s\u2019exprimer, \u00e0 une vision ang\u00e9lique qui ne tiendrait pas compte des difficult\u00e9s intellectuelles ou cognitives des personnes atteintes de la maladie d\u2019Alzheimer. Car ce faisant, nous risquerions de cr\u00e9er des situations dans lesquelles ces personnes seraient mises en \u00e9chec, voire maltrait\u00e9es, au nom d\u2019une\u00a0autonomie comprise comme une ma\u00eetrise absolue de leur environnement et de leur destin, qui emp\u00eacherait de tenir compte de leur vuln\u00e9rabilit\u00e9.<\/span><\/p>\n

Mais revenons-en plus pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 la th\u00e9matique de cette universit\u00e9 d\u2019\u00e9t\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0Apr\u00e8s l\u2019annonce, vivre au quotidien\u00a0\u00bb. La question de l\u2019annonce du diagnostic est effectivement importante. Et, bien entendu, dans le cadre d\u2019une r\u00e9flexion \u00e9thique, savoir, ne pas savoir, est une question centrale, parce que cela pose la question de savoir qui dit quoi, \u00e0 qui, comment et quand. Mais est-ce qu\u2019on ne tombe pas, parfois, dans une injonction absolue de dire\u00a0? Que fait-on du d\u00e9sir de ceux qui ne veulent pas savoir\u00a0? Est-ce qu\u2019on peut aussi avoir un droit de ne pas savoir, de ne pas entendre\u00a0? Ce sont des choses tr\u00e8s individuelles, tr\u00e8s intimes, dans le secret de la vie de chaque personne et de chaque famille\u2026 Quand on ne peut pas r\u00e9pondre \u00e0 une question d\u2019\u00e9thique, il faut revenir dans le r\u00e9el\u00a0: vous m\u2019apprenez que j\u2019ai une maladie qui va porter atteinte \u00e0 l\u2019image que les autres et moi-m\u00eame avons de moi, et je sais qu\u2019il n\u2019existe pas de traitement. Donc, la vraie question n\u2019est peut-\u00eatre pas\u00a0: quand\u00a0? comment\u00a0?, mais\u00a0: qu\u2019est-ce qu\u2019on offre aux personnes pour qu\u2019elles puissent rester des individus \u00e0 part enti\u00e8re\u00a0? L\u00e0 encore, il ne faut pas de r\u00e9ponse th\u00e9orique. On ne peut pas imposer \u00e0 tout le monde de jouer au bridge, de faire des jeux pour entretenir sa m\u00e9moire, d\u2019aller en accueil de jour, de faire de la marche \u00e0 la montagne. Tout le monde n\u2019en a pas envie. Ce qui est \u00e9thique, c\u2019est de permettre un vrai choix, c\u2019est de cr\u00e9er les conditions concr\u00e8tes de ce choix. Cela vaut pour le diagnostic et pour chaque instant de la vie.
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Il convient de ne pas se tromper de combat ou plut\u00f4t de choisir les priorit\u00e9s. Utiliser les bons mots, des mots appropri\u00e9s, des mots justes, des mots qui ne soient pas stigmatisants est important. Mais c\u2019est moins grave de dire de quelqu\u2019un qu\u2019il est d\u00e9ment et de le prendre par la main pour l\u2019accompagner la nuit parce qu\u2019il y a assez de personnel de nuit dans l\u2019\u00e9tablissement que de prendre de grandes pr\u00e9cautions oratoires et de le laisser dans des draps souill\u00e9s jusqu\u2019au matin. \u00c9videmment, l\u2019id\u00e9al est d\u2019avoir les deux\u00a0: les mots justes, les bonnes habitudes et les moyens appropri\u00e9s. Mais ce qui est important, c\u2019est de mettre les questions \u00e9thiques \u00e0 l\u2019\u00e9preuve du quotidien. Car l\u2019\u00e9thique, c\u2019est bien cette tension entre un bien sup\u00e9rieur, les moyens dont on dispose et la fa\u00e7on dont on organise ce qui est toujours proche de la p\u00e9nurie. Nous le voyons bien\u00a0: la maladie d\u2019Alzheimer est le miroir grossissant de nos attitudes envers toutes les sortes de vuln\u00e9rabilit\u00e9. La maladie d\u2019Alzheimer est une t\u00eate de pont, une position avanc\u00e9e d\u2019un combat qui est un combat pour le respect de chaque individu. Et pourquoi, dans ce contexte, la question de la dignit\u00e9 est-elle cruciale, c\u2019est parce qu\u2019on peut parfois avoir la tentation de nous faire croire qu\u2019elle peut nous \u00eatre retir\u00e9e. C\u2019est ce que l\u2019histoire du <\/span>XX<\/span>e<\/sup><\/span>\u00a0si\u00e8cle nous a prouv\u00e9 en essayant de retirer le statut d\u2019\u00eatre humain \u00e0 certaines personnes vuln\u00e9rables pour mieux pouvoir s\u2019en d\u00e9barrasser. C\u2019est ce qu\u2019avait senti de mani\u00e8re pr\u00e9monitoire Kafka dans\u00a0<\/span>La M\u00e9tamorphose<\/span><\/em>. Pour pouvoir se d\u00e9barrasser de celui qui est devenu g\u00eanant, on commence par essayer de le r\u00e9duire \u00e0 son animalit\u00e9, puis on fait mine de croire que sa grandeur d\u2019\u00eatre humain r\u00e9siderait dans sa volont\u00e9 de refuser ce statut. \u00ab<\/span>\u00a0Comment cela pourrait-il \u00eatre Gr\u00e9goire\u00a0? Si c\u2019\u00e9tait lui, il y aurait beau temps qu\u2019il aurait reconnu l\u2019impossibilit\u00e9 de faire cohabiter des hommes avec une pareille vermine et qu\u2019il serait parti de lui-m\u00eame. Sans doute, nous n\u2019aurions plus de fr\u00e8re, mais la vie serait encore possible et nous honorerions son souvenir.<\/span><\/em>\u00a0\u00bb Et c\u2019est ainsi que l\u2019on voit r\u00e9appara\u00eetre le spectre grima\u00e7ant du d\u00e9bat sur l\u2019euthanasie et les questionnements non moins corrosifs sur les co\u00fbts de la prise en charge des vieux. Ne faut-il pas plus que jamais appeler \u00e0 la vigilance et rappeler que le pari qui consiste \u00e0 vivre au quotidien avec la maladie est un combat \u00e0 gagner pour nous tous\u00a0?<\/span><\/p>\n