{"id":21138,"date":"2016-07-29T14:28:42","date_gmt":"2016-07-29T12:28:42","guid":{"rendered":"http:\/\/ricom-web.com\/gestions-hospitalieres\/?p=21138"},"modified":"2020-06-22T09:55:30","modified_gmt":"2020-06-22T07:55:30","slug":"la-maladie-comme-crise-et-comme-critique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/la-maladie-comme-crise-et-comme-critique\/","title":{"rendered":"La maladie comme crise et comme critique"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 6<\/span> minutes<\/span><\/span>

<\/b>Dans l\u2019imaginaire collectif comme dans la litt\u00e9rature, la crise de la maladie est souvent compar\u00e9e \u00e0 la guerre\u2009(1)<\/sup>. V\u00e9cue sur le mode de la guerre int\u00e9rieure, du combat intime, la maladie se d\u00e9cline souvent en termes de combat\u2009: une guerre contre soi, contre une partie de soi, contre la maladie en soi. Faire la guerre \u00e0 la maladie, se repr\u00e9senter en lutte contre un ennemi permet parfois de mobiliser des forces, notamment psychiques, qui peuvent aider \u00e0 la gu\u00e9rison. Cette image est souvent sollicit\u00e9e dans le discours collectif pour encourager le malade \u00ab\u2009\u00e0 se battre\u2009\u00bb. Mais cette partition intime entre \u00ab\u2009bon\u00a0\u00bb et \u00ab\u2009mauvais\u2009\u00bb soi, entre \u00ab\u2009bonne\u2009\u00bb et \u00ab\u2009mauvaise\u2009\u00bb vie en soi (alors m\u00eame que la maladie est aussi un ph\u00e9nom\u00e8ne naturel du vivant) est parfois plus clivante qu\u2019unificatrice. En ce sens, la maladie est bien une crise et non pas une guerre. Non pas un combat contre soi, mais l\u2019exp\u00e9rience d\u2019une division qu\u2019on esp\u00e8re surmonter.<\/p>\n

Ce sentiment de division intime est \u00e9galement renforc\u00e9 par certaines d\u00e9signations, notamment celles op\u00e9r\u00e9es par l\u2019approche m\u00e9dicale du corps malade. Il faut dire aussi la crise qu\u2019instaurent le discours m\u00e9dical et certaines postures th\u00e9rapeutiques chosifiant le corps malade, niant le sujet dans sa singularit\u00e9, le r\u00e9duisant au statut d\u2019enfant ou de mati\u00e8re pathologique. La crise du sujet dans la maladie est profond\u00e9ment une crise de son sentiment d\u2019identit\u00e9, malmen\u00e9 par les qualifications techniques et d\u00e9shumanisantes que lui impose le corps m\u00e9dical, parfois m\u00eame ni\u00e9 dans ses identit\u00e9s les plus signifiantes (familiales, professionnelles) ou humili\u00e9 par le manque de respect avec lequel il est trait\u00e9. Le malade est alors tiraill\u00e9 entre plusieurs identit\u00e9s, celles auxquelles il aimerait se raccrocher et qui l\u2019ont jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent d\u00e9fini comme p\u00e8re ou m\u00e8re, comme ins\u00e9r\u00e9 dans la vie professionnelle et celles que la maladie lui impose, au travers des d\u00e9signations du corps m\u00e9dical, celles de \u00ab\u2009patient de la chambre 9\u2009\u00bb quand ce n\u2019est pas dans un raccourci plus brutal encore, le \u00ab\u2009diab\u00e9tique de la 12\u2009\u00bb. Comment concilier ces identit\u00e9s contradictoires d\u2019un sujet engag\u00e9, actif, impliqu\u00e9 dans des relations humaines et d\u2019un malade d\u00e9fini par sa pathologie et la pi\u00e8ce o\u00f9 il est assign\u00e9 \u00e0 r\u00e9sidence\u2009?<\/p>\n

La division du sujet malade tient aussi aux injonctions contradictoires dans lequel il se trouve pris\u2009: il n\u2019est pas rare que les diagnostics se contredisent, que les prescriptions soient incompatibles, qu\u2019un m\u00eame patient se voit conseiller \u00ab\u2009du repos\u2009\u00bb par certains et soit exhort\u00e9 par d\u2019autres \u00ab\u2009\u00e0 se secouer un peu\u2009\u00bb. De mani\u00e8re plus g\u00e9n\u00e9rale, dans un contexte soci\u00e9tal o\u00f9 l\u2019on valorise tant l\u2019autonomie du patient, il conviendrait de s\u2019interroger sur la pertinence (voire la violence) de certaines injonctions \u00e0 l\u2019autonomie\u2009(2)<\/sup> notamment dans les situations de maladies chroniques. Cette exhortation \u00e0 se prendre en charge peut certes donner au patient une forme d\u2019ind\u00e9pendance dans la gestion de son traitement, mais elle peut aussi faire peser sur lui la responsabilit\u00e9 d\u2019un soin lourde \u00e0 porter. \u00catre malade et \u00eatre son propre m\u00e9decin, est-ce si simple\u2009?<\/p>\n

Ces diff\u00e9rentes tensions qui font du malade un sujet cliv\u00e9 renvoient plus fondamentalement \u00e0 une difficult\u00e9 fondamentale dans l\u2019exp\u00e9rience du patient\u2009: comment se faire aider, se faire soigner sans renoncer \u00e0 une certaine image de soi, sans basculer dans une prise en charge infantilisante ou r\u00e9ifiante, sans renoncer \u00e0 son statut de sujet\u2009?<\/p>\n

Plus profond\u00e9ment, comment r\u00e9agir \u00e0 cette exp\u00e9rience qui transforme profond\u00e9ment l\u2019image de soi\u2009? La crise de la maladie ne reste jamais \u00e0 la \u00ab\u2009surface\u2009\u00bb, sur un plan qui serait uniquement organique, comme si l\u2019homme \u2013 pour reprendre une m\u00e9taphore que conteste Merleau-Ponty \u2013 \u00e9tait compos\u00e9 de strates physiologique et psychologique que l\u2019on pourrait facilement distinguer. Cette crise s\u2019insinue dans les repr\u00e9sentations les plus personnelles, elle atteint l\u2019image intime que l\u2019individu a de lui-m\u00eame. Il nous semble que la crise que g\u00e9n\u00e8re la maladie dans l\u2019existence du sujet engendre une crise profonde de l\u2019identit\u00e9, que celle-ci d\u2019ailleurs soit pleinement consciente ou qu\u2019elle se d\u00e9roule \u00e0 l\u2019arri\u00e8re-plan de la conscience\u2009(3)<\/sup>.<\/p>\n

La maladie est une exp\u00e9rience qui conf\u00e8re durablement au sujet une puissance critique sans \u00e9quivalent, une forme de lucidit\u00e9 toute particuli\u00e8re, en ce qu\u2019elle interdit les illusions habituelles qui soutiennent la vie des bien-portants.<\/p><\/blockquote>\n

En r\u00e9alit\u00e9, la \u00ab\u2009crise de la maladie\u2009\u00bb s\u2019entend de plusieurs mani\u00e8res\u2009: c\u2019est d\u2019abord le d\u00e9sordre dans notre vie, c\u2019est sa d\u00e9vastation dans les cas les plus tragiques. Elle est drame lorsque la maladie renverse notre existence, devenue catastrophique. Il y a alors crise au sens o\u00f9 l\u2019on touche parfois \u00e0 un point paroxystique o\u00f9 l\u2019existence semble \u00e0 peine tenable. La maladie est une crise lorsqu\u2019elle nous fait atteindre un point de non-retour d\u2019o\u00f9 le sujet sort \u00e0 ce point \u00e9branl\u00e9 qu\u2019il est m\u00e9connaissable. Le probl\u00e8me n\u2019est pas alors \u00ab\u2009seulement\u2009\u00bb \u2013 si l\u2019on ose dire \u2013 de survivre, mais bien, comme l\u2019a vu avec finesse Patrick Autr\u00e9aux, de se survivre(4)<\/sup>. Pour certains malades, il ne s\u2019agit pas seulement de gu\u00e9rir ou d\u2019entrer en r\u00e9mission, il faut aussi reconstruire une identit\u00e9 mise \u00e0 mal, redevenir sujet, se remettre de son propre fant\u00f4me. Comme le dit toujours tr\u00e8s finement Autr\u00e9aux, l\u2019homme malade continue \u00e0 nous hanter et fragilise l\u2019image de soi. M\u00eame gu\u00e9ri ou en r\u00e9mission, le souvenir de cette extr\u00eame faiblesse, de la d\u00e9possession dans la maladie, laisse une forte empreinte chez l\u2019ancien malade. Le philosophe et m\u00e9decin Georges Canguilhem avait d\u00e9j\u00e0 soulign\u00e9 la r\u00e9alit\u00e9 de ces malades, biologiquement gu\u00e9ris mais d\u00e9finitivement marqu\u00e9s par la maladie, au point de ne plus avoir d\u2019autre identit\u00e9 que celle qu\u2019elle leur avait impos\u00e9e.<\/p>\n

Il faut bien comprendre \u00e0 quel point cette \u00e9preuve de la maladie est pour certains sujets l\u2019exp\u00e9rience d\u2019une alt\u00e9ration radicale, la d\u00e9couverte effrayante d\u2019une \u00e9tranget\u00e9 au c\u0153ur m\u00eame de leur intimit\u00e9 et ne permet plus rien d\u2019autre qu\u2019une red\u00e9finition de soi. Comme le dit justement le philosophe Jean-Luc Nancy, dans son r\u00e9cit intitul\u00e9 L\u2019Intrus<\/i>, l\u2019id\u00e9e m\u00eame d\u2019une reconnaissance n\u2019a parfois plus aucun sens(5)<\/sup>. La vie, le corps du malade, son \u00e9tat d\u2019esprit m\u00eame ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 ce point modifi\u00e9s par la maladie que tenter de retrouver celui qu\u2019on \u00e9tait avant de tomber malade para\u00eet impossible, voire incongru.<\/p>\n

Il faut alors d\u2019une certaine mani\u00e8re prolonger la crise comprise comme s\u00e9paration\u2009: ne pas tenter de recoudre mais d\u00e9chirer les diff\u00e9rents morceaux de vie pour lib\u00e9rer l\u2019avenir de l\u2019emprise d\u2019un pass\u00e9 marqu\u00e9 par la maladie. Radicaliser ainsi volontairement un mouvement que l\u2019on a d\u2019abord passivement subi, adopter dans un geste paradoxal la logique de s\u00e9paration que la maladie nous avait d\u2019abord impos\u00e9 violemment. Prolonger la violence de la maladie par certaines ruptures radicales dans l\u2019existence. Changer de m\u00e9tier, de compagnon, de fr\u00e9quentations\u2009; ces d\u00e9cisions que l\u2019on interpr\u00e8te souvent comme des r\u00e9actions positives inscrites dans une dialectique de gu\u00e9rison, dans un \u00e9lan positif de retour \u00e0 la vie, sont peut-\u00eatre autant la marque de la maladie, le signe de sa pr\u00e9gnance dans l\u2019existence, m\u00eame apr\u00e8s la disparition de la pathologie, que le signe d\u2019une v\u00e9ritable \u00e9radication de la maladie hors de la vie du sujet. On pourrait dire, si l\u2019on veut \u00e0 tout prix trouver quelque chose de positif dans la maladie, qu\u2019elle nous apprend la s\u00e9paration. En ce sens, elle est aussi toujours anticipation de notre propre disparition. Elle apprend qu\u2019aucun lien ne suffit absolument face \u00e0 la douleur, que la solitude du souffrant est radicale, que la douleur nous \u00e9loigne et nous isole, esquissant ainsi la s\u00e9paration d\u00e9finitive de la mort.<\/p>\n

La maladie est donc une puissance critique, d\u2019une mani\u00e8re attendue et souvent \u00e9voqu\u00e9e, dans la mesure o\u00f9 elle g\u00e9n\u00e8re souvent une sorte de \u00ab\u2009grand m\u00e9nage\u2009\u00bb dans la vie d\u2019un individu, faisant le tri entre ceux qui ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sents dans la difficult\u00e9 et ceux qui se sont \u00e9clips\u00e9s, instaurant une nouvelle hi\u00e9rarchie dans les priorit\u00e9s d\u2019une existence. Mais l\u00e0 o\u00f9 l\u2019on nous pr\u00e9sente le plus souvent ce regard critique comme un renouveau dans la vie de celui qui a souffert, il faut rappeler que ces bilans sont aussi amers, teint\u00e9s de d\u00e9ception, \u00e9voquant parfois des formes de trahison de la part de ceux qui n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 \u00e0 la hauteur de ce que l\u2019on esp\u00e9rait d\u2019eux. \u00catre critique, c\u2019est selon le sens \u00e9tymologique, \u00eatre \u00e0 m\u00eame de juger ce qui est d\u00e9cisif, c\u2019est avoir fait exp\u00e9rience cruciale qui permet de discriminer parmi les \u00e9v\u00e9nements, les relations, les r\u00e9alit\u00e9s, ceux qui sont importants et ceux qui nous importunent inutilement. C\u2019est donc aussi \u00eatre moins \u00e0 m\u00eame peut-\u00eatre de jouer le jeu social, de prendre au s\u00e9rieux certains imp\u00e9ratifs qui deviennent secondaires, c\u2019est se \u00ab\u2009distraire\u2009\u00bb, s\u2019\u00e9carter des normes et des principes qui r\u00e9gissent la vie banale des bien-portants.<\/p>\n

La maladie est une exp\u00e9rience qui conf\u00e8re durablement au sujet une puissance critique sans \u00e9quivalent, une forme de lucidit\u00e9 toute particuli\u00e8re, en ce qu\u2019elle interdit les illusions habituelles qui soutiennent la vie des bien-portants. Illusion sur notre dur\u00e9e dans le monde, sur la r\u00e9alit\u00e9 de la mort. Elle est critique dans la prise de conscience de la fragilit\u00e9 de nos vies. Elle rend impossible toutes les dissimulations des bien-portants sur la violence vitale et sur la contingence de notre existence. Elle est crise au sens o\u00f9 elle d\u00e9chire le tissu de nos repr\u00e9sentations \u00e9th\u00e9r\u00e9es de la souffrance et de la mort, repr\u00e9sentations qui nous les rendent supportables et qui tombent d\u00e8s que cette souffrance devient la n\u00f4tre ou celle d\u2019un proche.<\/p>\n

Il faudrait aussi prendre le temps de montrer que le sens m\u00eame de ce terme de crise est tout particulier dans le cas d\u2019un certain nombre de pathologies, autrefois mortelles, aujourd\u2019hui chroniques. Il ne s\u2019agit pas d\u2019une crise dont on meurt ou dont on sort gu\u00e9ri, il s\u2019agit, dans une vie, de plusieurs crises, que l\u2019on appr\u00e9hende, que l\u2019on redoute, dont on guette les signes. Il s\u2019agit de vivre avec une menace latente, avec la \u00ab\u2009promesse\u2009\u00bb de la maladie\u2009: celle de son retour. Apprendre \u00e0 \u00ab\u2009g\u00e9rer\u2009\u00bb les crises, tout faire pour en minimiser l\u2019impact et r\u00e9duire la gravit\u00e9 des s\u00e9quelles, c\u2019est tout le \u00ab\u2009travail\u2009\u00bb au quotidien de l\u2019homme atteint d\u2019une maladie chronique. Si la maladie est exp\u00e9rience de la crise, dans son \u00eatre et dans son identit\u00e9, crise finalement existentielle, elle est aussi souvent angoisse de la crise \u00e0 venir, vigilance discr\u00e8te ou inqui\u00e8te face \u00e0 ses signes. Sans doute la t\u00e2che presque impossible du malade est alors d\u2019apprivoiser la crise.<\/p>\n