{"id":31876,"date":"2012-01-01T15:42:34","date_gmt":"2012-01-01T14:42:34","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=31876"},"modified":"2018-03-08T17:00:25","modified_gmt":"2018-03-08T16:00:25","slug":"psychoeducation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/psychoeducation\/","title":{"rendered":"Psycho\u00e9ducation"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 20<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>L&#8217;\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est inscrite dans le code de la sant\u00e9 publique par la loi H\u00f4pital, patients, sant\u00e9, territoires (HPST) de juillet 2009, une \u00e9volution qui trouve son origine dans la mise en lumi\u00e8re d\u2019enjeux \u00e9pid\u00e9miologiques alarmants.\u2008Pour l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS), \u00ab <em>les maladies chroniques constituent la principale source d\u2019incapacit\u00e9s physiques, mentales, sociales dans le monde d\u2019ici 2020<\/em><sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup> \u00bb. Cette \u00e9volution r\u00e9sulte de l\u2019allongement de l\u2019esp\u00e9rance de vie et des technologies nouvelles de diagnostic et de soins. En France, 15 millions de personnes, soit 20 % de la population, sont atteintes de maladies chroniques : 2,5 millions pour le diab\u00e8te ; 3 millions pour la bronchite chronique ; 3,5 millions pour l\u2019asthme ; 2,5 millions pour l\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique.\u00a0Toujours selon l\u2019OMS, les maladies mentales se classent au troisi\u00e8me rang des maladies en termes de pr\u00e9valence et sont responsables du quart des invalidit\u00e9s. Elles affectent une personne sur cinq chaque ann\u00e9e. On retient cinq maladies mentales parmi les dix pathologies les plus pr\u00e9occupantes pour le xxie si\u00e8cle : schizophr\u00e9nie, troubles bipolaires, addictions, d\u00e9pression et troubles obsessionnels compulsifs<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup>.<\/p>\n<p>Cette pratique r\u00e9cente r\u00e9pond \u00e9galement \u00e0 des enjeux sociologiques incontournables : patient acteur, patient au c\u0153ur du syst\u00e8me de sant\u00e9, autonomie, responsabilit\u00e9, cogestion de la maladie sont les ma\u00eetres mots d\u2019un changement culturel profond modifiant la relation soignant\/soign\u00e9. Cette mutation a suivi l\u2019\u00e9volution des droits du patient et s\u2019est acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e depuis la loi relative aux droits des patients de 2002. Dans le cadre de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, particuli\u00e8rement, le respect des droits fondamentaux du patient est vis\u00e9. Le r\u00f4le pr\u00e9curseur des associations d\u2019usagers a \u00e9t\u00e9 essentiel pour positionner le patient : auteur de sa propre vie, auteur de son histoire et donc partenaire essentiel dans la gestion de sa maladie. De plus, la loi du 11 f\u00e9vrier 2005 pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 des droits et des chances, la participation et la citoyennet\u00e9 des personnes handicap\u00e9es reconna\u00eet, pour la premi\u00e8re fois, le handicap psychique. Ainsi, la primaut\u00e9 accrue des droits de l\u2019individu, notamment le droit de d\u00e9cider des choix qui concernent sa propre existence, bouleverse la philosophie du soin. Ces principes ont fait le lit de la n\u00e9cessaire \u00ab posture \u00e9ducative \u00bb des professionnels de sant\u00e9 dans la mise en \u0153uvre d\u2019un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique.\u00a0Plus largement, cela nous am\u00e8ne aux enjeux philosophiques, \u00e9thiques du soin. L\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique oblige le professionnel de sant\u00e9 \u00e0 un renoncement de sa toute-puissance li\u00e9e \u00e0 sa connaissance face au patient, jusqu\u2019alors jug\u00e9 incomp\u00e9tent \u00e0 g\u00e9rer sa maladie.<\/p>\n<p>Au-del\u00e0 de ces r\u00e9volutions et de ces interrogations, l\u2019enjeu \u00e9conomique, bien pr\u00e9sent, reste incertain : \u00ab <em>L\u2019objectif principal de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge de la pathologie avec, comme indicateur, une diminution de la morbidit\u00e9 ou un ralentissement \u00e0 la survenue de certaines complications ou incidents. Cette diminution du recours aux soins peut, par voie de cons\u00e9quences, entra\u00eener une diminution des d\u00e9penses de sant\u00e9 ou des d\u00e9penses indirectes.<\/em><sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)<\/sup> \u00bb\u00a0En sant\u00e9 mentale, l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique \u2013 \u00ab psycho\u00e9ducation \u00bb ou \u00ab th\u00e9rapies psycho\u00e9ducatives \u00bb \u2013 , n\u00e9e en 1980, s\u2019adresse tout d\u2019abord aux familles de patients atteints de schizophr\u00e9nie. Les m\u00e9thodes sont \u00e9galement utilis\u00e9es dans le traitement des troubles bipolaires. Plus largement, la psycho\u00e9ducation s\u2019adresse \u00e0 tous les patients souffrant de troubles psychiatriques et pouvant \u00eatre int\u00e9gr\u00e9s dans un programme de r\u00e9adaptation sociale. Mais si \u00ab <em>les mesures psycho\u00e9ducatives ont prouv\u00e9 leur efficacit\u00e9. Les derni\u00e8res \u00e9tudes publi\u00e9es rapportent une diminution de la dur\u00e9e d\u2019hospitalisation, un meilleur \u00e9quilibre de la vie familiale et une am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de la vie<\/em><sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(4)<\/sup> \u00bb, il n\u2019y a pas d\u2019\u00e9tude portant sur l\u2019impact de la psycho\u00e9ducation \u00e0 long terme. D\u2019autre part, la sp\u00e9cificit\u00e9 de la maladie mentale occasionne des obstacles intrins\u00e8ques \u00e0 la pathologie. Cependant, divers outils sont aujourd\u2019hui utilis\u00e9s dont le programme Pact (Psychose, aider, comprendre, traiter) aux habilit\u00e9s sociales.\u00a0Con\u00e7u depuis 1997, ce programme p\u00e9dagogique audiovisuel d\u2019animations de r\u00e9unions destin\u00e9 aux patients schizophr\u00e9niques et \u00e0 leurs familles est utilis\u00e9 dans au moins un service de chaque \u00e9tablissement psychiatrique fran\u00e7ais. Il facilite la prise en charge globale de la maladie et est utilis\u00e9 en fonction des besoins et du temps des \u00e9quipes, en groupe ou en individuel ; souple d\u2019utilisation, il permet la libert\u00e9 d\u2019appropriation des \u00e9quipes et garantit un espace d\u2019\u00e9changes avec les patients et leurs familles, luttant contre le d\u00e9litement des liens intrafamiliaux et interhumains.<\/p>\n<h1>Le cadre conceptuel<\/h1>\n<h2>L\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/h2>\n<p>D\u00e9finie par l\u2019OMS en 1998, l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique a fait l\u2019objet de discussions en France qui ont abouti \u00e0 une recommandation, dans le rapport Saout, jug\u00e9e d\u2019un caract\u00e8re plus op\u00e9rationnel centr\u00e9 sur le besoin d\u2019autonomie du patient atteint d\u2019une maladie chronique : \u00ab <em>L\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique s\u2019entend comme un processus de renforcement des capacit\u00e9s du malade et\/ou de son entourage \u00e0 prendre en charge l\u2019affection qui le touche, sur la base d\u2019actions int\u00e9gr\u00e9es au projet de soins. Elle vise \u00e0 rendre le malade plus autonome par l\u2019appropriation de savoirs et de comp\u00e9tences afin qu\u2019il devienne acteur de son changement de comportement, \u00e0 l\u2019occasion d\u2019\u00e9v\u00e9nements majeurs de la prise en charge (initialisation du traitement, modification du traitement, \u00e9v\u00e9nements intercurrents\u2026) mais aussi plus g\u00e9n\u00e9ralement tout au long du projet de soins, avec l\u2019objectif de disposer d\u2019une qualit\u00e9 de vie acceptable.<\/em><sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup> \u00bb Ce n\u2019est pas lui d\u00e9livrer une information, ce n\u2019est pas la responsabilisation excessive du patient et ce n\u2019est pas non plus le rendre plus ob\u00e9issant.<\/p>\n<h2>La psycho\u00e9ducation, socle d\u2019une philosophie de soin<\/h2>\n<p>La psycho\u00e9ducation, comme tout autre dispositif d\u2019\u00e9ducation pour la sant\u00e9 et de surcro\u00eet d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, n\u2019est pas une simple transmission d\u2019informations : elle doit \u00eatre accompagn\u00e9e d\u2019un travail p\u00e9dagogique, psychologique et comportemental. Elle vise \u00e0 informer le patient et les proches sur le trouble psychiatrique et \u00e0 promouvoir\u00a0 les capacit\u00e9s pour y faire face. N\u00e9e au Qu\u00e9bec au milieu des ann\u00e9es 1950\u00a0 au profit d\u2019enfants pr\u00e9sentant des troubles affectifs graves, elle s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9e aux \u00c9tats-Unis et en Europe, notamment en Suisse dans les ann\u00e9es 1980.\u00a0En sant\u00e9 mentale, et plus particuli\u00e8rement dans le cas de la schizophr\u00e9nie, la sant\u00e9 peut \u00eatre d\u00e9finie comme la capacit\u00e9 de poursuivre sa croissance dans les diff\u00e9rentes \u00e9tapes du cycle vital malgr\u00e9 la maladie. Cela implique que le patient parvienne \u00e0 gagner du contr\u00f4le sur sa maladie et son traitement. Il peut mieux faire face au stress dans les habilet\u00e9s sociales.\u00a0La personne soign\u00e9e doit \u00eatre con\u00e7ue comme un \u00eatre capable de croissance et d\u2019apprentissages, m\u00eame si ces derniers sont ralentis par la maladie. Ce principe permet aux soignants d\u2019adapter leurs attentes aux possibilit\u00e9s du patient et de r\u00e9duire le stress li\u00e9 \u00e0 des exigences trop \u00e9lev\u00e9es.\u00a0Les soins sont bas\u00e9s sur une collaboration entre le patient et le soignant mais ax\u00e9s sur les objectifs personnels du patient. Ils visent \u00e0 favoriser sa capacit\u00e9 \u00e0 prendre des d\u00e9cisions et faire ses choix en \u00e9valuant leurs cons\u00e9quences. Soigner implique non seulement une ma\u00eetrise de la comp\u00e9tence relationnelle comme l\u2019empathie mais aussi l\u2019utilisation de techniques d\u2019apprentissage visant \u00e0 contourner les alt\u00e9rations cognitives et comportementales du patient, \u00e0 b\u00e2tir une \u00e9troite collaboration avec l\u2019entourage<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)<\/sup>.<\/p>\n<h1>Mise en \u0153uvre de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique en sant\u00e9 mentale<\/h1>\n<h2>Les atouts<\/h2>\n<p>L\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 r\u00e9glementaire et de recommandations de plus en plus nombreuses :<\/p>\n<ul>\n<li>la loi n\u00b0 2002-203 du 4 mars 2002 affirme que \u00ab <em>toute personne prend [\u2026] les d\u00e9cisions concernant sa sant\u00e9. Le m\u00e9decin doit respecter la volont\u00e9 de la personne apr\u00e8s l\u2019avoir inform\u00e9e des cons\u00e9quences de ses choix<\/em> \u00bb ;<\/li>\n<li>la loi du 9 ao\u00fbt 2004 vise \u00e0 promouvoir la pr\u00e9vention des maladies, l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes malades, l\u2019information et l\u2019\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9 de la population ;<\/li>\n<li>la loi n\u00b0 2007-248 du 26 f\u00e9vrier 2007 oblige un cadrage juridique des programmes d\u2019accompagnement propos\u00e9s par l\u2019industrie pharmaceutique ;<\/li>\n<li>la loi n\u00b0 2009 -279 du 29 juillet 2009, dans le titre III, inscrit l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient dans le code de la sant\u00e9 publique (CSP), en fait une priorit\u00e9 nationale et l\u2019identifie comme partie int\u00e9grante du parcours de soins ;<\/li>\n<li>l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est cit\u00e9e dans le sch\u00e9ma r\u00e9gional d\u2019organisation sanitaire (Sros) dit de troisi\u00e8me g\u00e9n\u00e9ration ;<\/li>\n<li>la profession infirmi\u00e8re d\u00e9finie par le d\u00e9cret 2004-802 du 29 juillet 2004 l\u00e9galise sa participation \u00e0 des actions de pr\u00e9vention, de d\u00e9pistage, de formation et d\u2019\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9 ;<\/li>\n<li>l\u2019arr\u00eat\u00e9 du 31 juillet 2009 relatif au dipl\u00f4me d\u2019\u00c9tat d\u2019infirmier d\u00e9cline un r\u00e9f\u00e9rentiel de comp\u00e9tences, dont la cinqui\u00e8me est d\u2019initier et de mettre en \u0153uvre des soins \u00e9ducatifs et pr\u00e9ventifs ;<\/li>\n<li>la HAS, de 2001 \u00e0 2007, a diffus\u00e9 diverses recommandations pour l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient, tant pour l\u2019\u00e9ducation relative \u00e0 des pathologies telles que l\u2019asthme que plus globalement pour l\u2019\u00e9laboration d\u2019un programme sp\u00e9cifique dans le champ des maladies chroniques. Cependant, des recommandations pr\u00e9cieuses sont identifi\u00e9es pour \u00e9valuer l\u2019impact du programme sur le patient et les professionnels. La HAS a \u00e9crit des recommandations concernant les finalit\u00e9s, les organisations en 2007 et r\u00e9dig\u00e9 des supports m\u00e9thodologiques pour proposer et r\u00e9aliser l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>. Elle a d\u00e9fini la liste des comp\u00e9tences n\u00e9cessaires mais non exhaustives \u00e0 la mise en \u0153uvre des actions \u00e9ducatives au sein d\u2019un programme. Le manuel de certification V 2010, au crit\u00e8re 23a, a d\u00e9fini les quatre indicateurs de mise en \u0153uvre, reconnaissant et labellisant l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique comme une pratique notamment hospitali\u00e8re ;<\/li>\n<li>des rapports nationaux confirment la r\u00e9elle volont\u00e9 de d\u00e9velopper des actions d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, notamment en sant\u00e9 mentale :<br \/>\n&#8211; \u00ab Missions et organisation de la sant\u00e9 mentale et de la psychiatrie \u00bb, janvier 2009, par E. Couty ;<br \/>\n&#8211; \u00ab Pour une politique nationale de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique \u00bb, septembre 2008, par Saout\/Charbonnel\/Bertrand, rapport compl\u00e9t\u00e9 en juin 2010 ;<br \/>\n&#8211; \u00ab \u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient. Propositions pour une mise en \u0153uvre rapide et p\u00e9renne \u00bb, juillet 2010, par D. Jacquat ;<\/li>\n<\/ul>\n<p>Depuis ces derniers rapports, les programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient sont soumis \u00e0 une r\u00e9glementation visant une harmonisation de leur structuration :<\/p>\n<ul>\n<li>le d\u00e9cret n\u00b0 2010-904 du 2 ao\u00fbt 2010 explicite les conditions d\u2019autorisation des programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient ;<\/li>\n<li>le d\u00e9cret n\u00b0 2010-906 du 2 ao\u00fbt 2010 pr\u00e9cise les comp\u00e9tences requises pour dispenser l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient ;<\/li>\n<li>l\u2019arr\u00eat\u00e9 du 2 ao\u00fbt 2010 d\u00e9finit le cahier des charges des programmes et la composition du dossier de demande de leur autorisation.<\/li>\n<\/ul>\n<p>De 2002 \u00e0 2006, une multitude d\u2019\u00e9tudes, de programmes et de recommandations par pathologie ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s par la HAS, l\u2019INPES et l\u2019Inserm.<\/p>\n<h2>Les obstacles<\/h2>\n<p>Malgr\u00e9 tout cet arsenal, les mises en \u0153uvre en psychiatrie sont h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes et timides.<\/p>\n<ul>\n<li>Le rapport Saout propose que les pathologies prioritaires soient le diab\u00e8te, les maladies cardiovasculaires, l\u2019asthme et le VIH. Ces choix proviennent de l\u2019\u00e9tat actuel des exp\u00e9riences en France et de la validation de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique au niveau scientifique. Le monde de la psychiatrie manque cruellement d\u2019appui politique et d\u2019encouragement pour l\u2019utilisation de m\u00e9thodes en mati\u00e8re d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique.<\/li>\n<li>Au-del\u00e0 des priorit\u00e9s nationales, le financement des programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique ne suit pas une logique de tarification \u00e0 l\u2019activit\u00e9. Des fonds vont \u00eatre attribu\u00e9s aux ARS, charg\u00e9es de financer les programmes qu\u2019elles auront jug\u00e9s de qualit\u00e9. Cela pourrait cr\u00e9er des incertitudes relatives au financement peu propices aux initiatives. En outre, les recommandations faites dans les derniers rapports nationaux prennent en compte cet \u00e9l\u00e9ment.<\/li>\n<li>D\u2019ici \u00e0 2025, le nombre de psychiatres diminuera de 36 %. Or les programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, bien que pluridisciplinaires, ne peuvent \u00eatre conduits sans m\u00e9decin.<\/li>\n<li>La sectorisation pousse \u00e0 l\u2019isolement, chaque secteur \u00e9tant attach\u00e9 \u00e0 d\u00e9montrer son ind\u00e9pendance au d\u00e9triment d\u2019une coordination de projets transversaux. Les politiques de secteur d\u00e9finissent leurs priorit\u00e9s, alors que l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique devrait \u00eatre une priorit\u00e9 institutionnelle pluridisciplinaire.<\/li>\n<li>Les psychiatres fran\u00e7ais ont longtemps \u00e9t\u00e9 r\u00e9ticents aux approches neurocognitives et cognitivo-comportementales, arguant de la fin de la relation duelle et de l\u2019\u00e9coute du th\u00e9rapeute, voyant ces th\u00e9ories comme la fin du \u00ab ma\u00eetre \u00e0 penser<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup> \u00bb.<\/li>\n<li>Le patient schizophr\u00e8ne souffre de troubles cognitifs h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes, d\u2019intensit\u00e9 variable, tendant \u00e0 s\u2019aggraver avec le temps. Les traitements antipsychotiques sont peu efficaces sur les troubles cognitifs. Les personnes ne se per\u00e7oivent pas comme malades. Tout essai de les convaincre qu\u2019ils se trompent est vou\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9chec, voire au risque de mettre en danger l\u2019alliance th\u00e9rapeutique. La schizophr\u00e9nie a aussi la particularit\u00e9 d\u2019une difficult\u00e9 \u00e0 un diagnostic pr\u00e9coce. Les \u00e9tudes montrent que le d\u00e9but du processus pathologique appara\u00eet en moyenne un \u00e0 deux ans avant le premier \u00e9pisode psychotique constat\u00e9.<\/li>\n<li>Les pathologies mentales sont tr\u00e8s concern\u00e9es par la mauvaise observance du traitement : 53 % des patients souffrent de d\u00e9pression unipolaire, 41 % de troubles bipolaires et entre 25 % et 80 % de schizophr\u00e9nie<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>. Cette forte occurrence explique la fr\u00e9quence des rechutes, l\u2019\u00e9volution vers des sympt\u00f4mes plus marqu\u00e9s et l\u2019augmentation des r\u00e9hospitalisations. Les comorbidit\u00e9s associ\u00e9es sont fr\u00e9quentes \u00e9galement : alcool, cannabis, tabac\u2026, ce qui complique la prise en charge. Une des finalit\u00e9s de la psycho\u00e9ducation est de r\u00e9duire la mauvaise observance du traitement.<\/li>\n<\/ul>\n<blockquote><p>La psycho\u00e9ducation doit \u00eatre accompagn\u00e9e d\u2019un travail p\u00e9dagogique, psychologique et comportemental.<\/p><\/blockquote>\n<p>C\u2019est dans ce d\u00e9cor de r\u00e9elle n\u00e9cessit\u00e9 que nous avons souhait\u00e9 approfondir la recherche des effets b\u00e9n\u00e9fiques pour les patients et les professionnels \u00e0 utiliser un programme particulier d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique tel que Pact. Il para\u00eet opportun aujourd\u2019hui de donner la parole aux familles des patients et aux professionnels du centre hospitalier de Jury, \u00e0 Metz, qui ont \u0153uvr\u00e9 \u00e0 la mise en place d\u2019un tel programme pour tenter d\u2019objectiver cette d\u00e9marche sur l\u2019\u00e9volution \u00e0 la fois de l\u2019autonomisation du patient dans la gestion de sa maladie et des comp\u00e9tences des professionnels impliqu\u00e9s.<\/p>\n<h1>M\u00e9thodologie<\/h1>\n<p>L\u2019\u00e9tude est constitu\u00e9e de questionnaires \u00e0 l\u2019attention des professionnels de trois centres m\u00e9dico-psychologiques (CMP) du CH de Jury et d\u2019un guide d\u2019entretien utilis\u00e9 lors de rencontres avec les familles int\u00e9gr\u00e9es dans ce programme. Quatorze questionnaires sur trente-trois ont \u00e9t\u00e9 recueillis. Ces questionnaires \u00e9taient centr\u00e9s sur les comp\u00e9tences et les formations, l\u2019impact du dispositif et ses limites.\u00a0Chaque CMP a int\u00e9gr\u00e9 une trentaine de familles depuis dix ans dans ce dispositif. Les services utilisent la totalit\u00e9 des trois modules du Pact \u2013 <em>Dire la maladie<\/em>, <em>Comprendre la maladie\/Pr\u00e9venir la rechute<\/em>, <em>Vers la r\u00e9mission<\/em> \u2013 ou une partie seulement, le plus souvent le premier module (<em>Dire la maladie<\/em>). Les cassettes ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es et comment\u00e9es lors des \u00ab rencontres familles \u00bb, celles-ci accompagn\u00e9es de leur proche malade. Sur les dix familles choisies par les \u00e9quipes, huit ont accept\u00e9 de nous rencontrer ou de participer \u00e0 un entretien t\u00e9l\u00e9phonique pour exprimer leurs besoins sur la compr\u00e9hension de la maladie, sur l\u2019impact de ce programme dans leur vie affective, leur vie sociale, l\u2019\u00e9volution de la maladie et les limites per\u00e7ues.<\/p>\n<h1>R\u00e9sultats<\/h1>\n<h2>Aupr\u00e8s des professionnels<\/h2>\n<p>Les \u00e9quipes questionn\u00e9es sont compos\u00e9es de psychiatres, psychologues et d\u2019infirmiers. Le taux de retour est de 42,4 % ; un seul psychologue a r\u00e9pondu (soit 14 %), les treize autres r\u00e9ponses proviennent des infirmiers (86 %).<\/p>\n<h3>Comp\u00e9tences mobilis\u00e9es et formation<\/h3>\n<ul>\n<li>64 % des r\u00e9pondants utilisent le programme Pact.<\/li>\n<li>29 % sont form\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, 36 % \u00e0 la dynamique de groupe.<\/li>\n<li>Le programme Pact ne fait pas l\u2019objet de formation sp\u00e9cifique.<\/li>\n<li>98 % estiment avoir les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires \u00e0 la mise en \u0153uvre d\u2019une posture \u00e9ducative : \u00eatre capable de susciter l\u2019int\u00e9r\u00eat, la motivation du patient et de la famille ; savoir n\u00e9gocier des objectifs, expliquer, transmettre des savoirs ; cr\u00e9er un climat de confiance ; communiquer sur l\u2019\u00e9volution pour maintenir la motivation.<\/li>\n<li>95 % consid\u00e8rent qu\u2019ils ont la capacit\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper une technique d\u2019apprentissage se d\u00e9finissant selon les crit\u00e8res suivants : planifier et organiser des s\u00e9ances ; formaliser des objectifs quantifiables ; savoir \u00e9valuer l\u2019atteinte des objectifs ; rendre compte de l\u2019\u00e9volution en \u00e9quipe pluridisciplinaire.<\/li>\n<li>Les besoins en formation continue pr\u00e9alables \u00e0 la mise en \u0153uvre de ce dispositif ont \u00e9t\u00e9 exprim\u00e9s : l\u2019animation et la conduite de r\u00e9union (100 %) ; le travail avec les familles (100 %) ; la relation d\u2019aide (91 %) ; l\u2019entretien infirmier de premi\u00e8re ligne (90 %).<\/li>\n<li>100 % estiment qu\u2019une r\u00e9flexion au pr\u00e9alable sur les droits du patient, l\u2019\u00e9thique du soin et la place des familles dans les prises en charge est incontournable.<\/li>\n<li>La majorit\u00e9 explique que les comp\u00e9tences mobilis\u00e9es pour l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique sont d\u00e9j\u00e0 n\u00e9cessaires \u00e0 un travail infirmier en CMP au quotidien. L\u2019exp\u00e9rience et le partage avec l\u2019\u00e9quipe construisent ces capacit\u00e9s. Bien \u00e9videmment, une bonne connaissance de la pathologie est un pr\u00e9requis pour pouvoir transmettre des savoirs.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>L\u2019impact de l\u2019utilisation du programme<\/h3>\n<ul>\n<li>Les rencontres favorisent une dynamique soignant\/soign\u00e9, par l\u2019adh\u00e9sion aux soins, une meilleure compr\u00e9hension de la maladie et d\u00e9veloppent une grande tol\u00e9rance des \u00ab aidants \u00bb face \u00e0 la crise. Les patients et les familles apprennent \u00e0 vivre avec la maladie. Un climat de confiance s\u2019instaure entre les familles et les professionnels, les familles se sentent moins isol\u00e9es.<\/li>\n<li>La d\u00e9marche participe au d\u00e9veloppement de l\u2019observation clinique ; outil d\u2019aide aux entretiens pour expliquer le traitement et la maladie, elle permet la prise en compte de l\u2019environnement du patient et son contexte familial, facilite l\u2019\u00e9valuation du niveau de compr\u00e9hension. Il est important d\u2019am\u00e9nager une place au dialogue avec les familles pour cr\u00e9er une alliance th\u00e9rapeutique, laissant une plus grande ouverture \u00e0 leurs pr\u00e9occupations.<\/li>\n<li>La m\u00e9thode concourt \u00e0 la dynamique de l\u2019\u00e9quipe soignante en renfor\u00e7ant l\u2019implication de chacun.<\/li>\n<li>La pratique permet de red\u00e9finir le soin dans la famille et une diminution des rechutes, donc des r\u00e9hospitalisations. Pour que l\u2019\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9 soit plus harmonieuse, un projet d\u2019\u00e9quipe est absolument n\u00e9cessaire.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Les limites<\/h3>\n<ul>\n<li>Ce programme ne s\u2019adresse qu\u2019aux schizophr\u00e8nes clairement diagnostiqu\u00e9s. Ce programme n\u2019est qu\u2019un outil, un maillon dans un continuum de prise en charge.<\/li>\n<li>Au niveau organisationnel et logistique, la d\u00e9marche n\u2019est pas assez construite, le manque de temps et de personnel est \u00e9voqu\u00e9 de fa\u00e7on r\u00e9currente. C\u2019est une activit\u00e9 chronophage et les s\u00e9ances sont insuffisantes en nombre. Il n\u2019y a pas de locaux ni de mat\u00e9riel audiovisuel d\u00e9di\u00e9s. La formation sp\u00e9cifique est inexistante.<\/li>\n<li>La d\u00e9marche participe \u00e0 l\u2019\u00e9volution du m\u00e9tier d\u2019infirmier dans le sens o\u00f9 elle am\u00e8ne forc\u00e9ment une r\u00e9flexion \u00e9thique, une prise de responsabilit\u00e9 et d\u2019engagement dans les prises en charge. Elle participe au d\u00e9veloppement du partenariat avec les familles. Elle est bas\u00e9e sur la confiance m\u00e9decins\/infirmiers si toutefois ces derniers sont jug\u00e9s autonomes.<\/li>\n<li>La philosophie du soin est centr\u00e9e sur le partage d\u2019exp\u00e9riences, la globalit\u00e9 du soin \u00e0 la personne, la prise en compte des facteurs environnementaux et familiaux, sur la compl\u00e9mentarit\u00e9 de la famille et des professionnels. C\u2019est un soin bas\u00e9 sur le lien et la reconnaissance des personnes ressources tant professionnelles que relevant de la sph\u00e8re priv\u00e9e du patient.<\/li>\n<\/ul>\n<h2>R\u00e9sultats aupr\u00e8s des familles<\/h2>\n<p>Les r\u00e9sultats portent sur 13,3 % des familles int\u00e9gr\u00e9es dans le programme (six depuis moins de cinq ans, deux depuis dix ans). Si les s\u00e9ances sont toutes termin\u00e9es, le suivi r\u00e9gulier en CMP est maintenu.<\/p>\n<h3>\u00c9change, rupture de l\u2019isolement, confiance<\/h3>\n<ul>\n<li>Six \u00e0 huit familles consid\u00e8rent que ce programme leur a permis d\u2019exprimer leurs peurs, leurs attentes, leurs besoins dans la compr\u00e9hension de la maladie. Une famille estime avoir \u00e9t\u00e9 submerg\u00e9e par l\u2019\u00e9motion, ce qui a emp\u00each\u00e9 l\u2019\u00e9change. La derni\u00e8re famille n\u2019a pas pu s\u2019exprimer du fait d\u2019un questionnement encore pr\u00e9sent sur le diagnostic, d\u2019une incertitude sur la v\u00e9racit\u00e9 du diagnostic annonc\u00e9. Malgr\u00e9 tout, l\u2019expression est souvent d\u00e9crite comme difficile par peur du regard des autres. Le fait de s\u2019exposer au regard des autres familles, la honte et la culpabilit\u00e9 sont des sentiments souvent d\u00e9crits. L\u2019\u00e9change a \u00e9t\u00e9 facilit\u00e9 ult\u00e9rieurement lors des rencontres singuli\u00e8res avec l\u2019infirmier et le psychiatre.<\/li>\n<li>Pour les familles qui ont r\u00e9ussi \u00e0 s\u2019exprimer, le programme leur a permis de mettre des mots sur leur souffrance, de faire appel en cas de besoin, de faciliter un partage d\u2019exp\u00e9riences et de contribuer \u00e0 la d\u00e9stigmatisation de la maladie. Beaucoup regrettent le manque de suivi des s\u00e9ances ou leur nombre trop restreint. Une personne a envie d\u2019aider les autres \u00e0 son tour, a besoin de t\u00e9moigner de son parcours pour donner de l\u2019espoir aux autres. Quelques-unes parlent de d\u00e9culpabilisation.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>La compr\u00e9hension de la maladie<\/h3>\n<ul>\n<li>Sept \u00e0 huit familles ont compris la maladie dont souffre leur proche ; elles en connaissent les sympt\u00f4mes et le traitement suite au programme. La famille qui ne reconna\u00eet pas que le programme a permis cette avanc\u00e9e reste dans le doute du diagnostic. Elle a \u00e9t\u00e9 inform\u00e9e ant\u00e9rieurement par d\u2019autres canaux : entourage et recherches personnelles. Le gain le plus important est l\u2019identification des facteurs de stress et l\u2019adaptation des attitudes et comportements pour \u00e9viter toutes les situations qui pourraient d\u00e9stabiliser leur proche. Toutes identifient les signes de rechute : augmentation de consommation de cigarettes, nervosit\u00e9, repli sur soi, ennui\/d\u00e9sint\u00e9r\u00eat, rendez-vous manqu\u00e9s au CMP, mauvaise observance du traitement\u2026<\/li>\n<li>Six familles d\u00e9crivent des relations familiales plus d\u00e9tendues, \u00ab acceptables, vivables \u00bb, \u00ab une vie presque normale \u00bb, moins de conflits, plus de dialogue et de communication.<\/li>\n<li>Un patient a pu reprendre une vie amoureuse.<\/li>\n<li>Une famille d\u00e9crit que le couple parental a pu partir seul en vacances en laissant leur fils au domicile soutenu par une voisine ;\u00a0 une libert\u00e9 qui a permis un nouvel \u00e9quilibre dans le couple.<\/li>\n<li>Une autre explique que leur fils participe enti\u00e8rement aux choix et d\u00e9cisions pris en famille.<\/li>\n<\/ul>\n<blockquote><p>Le d\u00e9veloppement des maladies chroniques positionne l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique comme une offre de soin essentielle pour aider la population \u00e0 vivre avec la maladie tout en conservant une qualit\u00e9 de vie au sein du cercle familial.<\/p><\/blockquote>\n<h3>L\u2019\u00e9volution de la maladie<\/h3>\n<ul>\n<li>Concernant l\u2019autonomie dans les actes de la vie quotidienne, les situations sont tr\u00e8s h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes et les degr\u00e9s d\u2019atteinte de la maladie tr\u00e8s variables. Cette \u00e9chelle va de pair avec les diff\u00e9rents niveaux de stimulation n\u00e9cessaire. Il est difficile de faire des liens entre la compr\u00e9hension de la maladie et les \u00e9volutions dans ce domaine. On peut penser que la stabilit\u00e9 de l\u2019humeur est directement li\u00e9e \u00e0 l\u2019observance m\u00e9dicamenteuse et au contexte familial aidant et, par cons\u00e9quent, que les actes de la vie quotidienne sont facilit\u00e9s (hygi\u00e8ne corporelle, activit\u00e9s \u00e0 la maison, conduite d\u2019un v\u00e9hicule\u2026). Le lien avec le programme seul ne semble pas av\u00e9r\u00e9.<\/li>\n<li>Deux personnes ont pu reprendre une activit\u00e9, l\u2019une b\u00e9n\u00e9vole, l\u2019autre r\u00e9mun\u00e9r\u00e9e.<\/li>\n<li>Sept familles valident le fait que l\u2019observance est bien am\u00e9lior\u00e9e lorsque la maladie et les effets du traitement sont compris. La huiti\u00e8me dit avoir bien compris mais le fils reste dans le d\u00e9ni et ne peut donc prendre son traitement seul. La plupart des patients prennent leurs traitements seuls et sont compliants. La famille est l\u00e0 pour veiller et r\u00e9affirmer cette n\u00e9cessit\u00e9 lorsque des doutes resurgissent. La fragilit\u00e9 du dispositif est r\u00e9elle ; une nouvelle compagne, par exemple, ou des soucis familiaux n\u00e9cessitent de redoubler de vigilance. Tout nouvel arrivant dans la sph\u00e8re priv\u00e9e du patient doit \u00eatre inform\u00e9, rien n\u2019est jamais acquis.<\/li>\n<li>Deux patients sur huit ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9hospitalis\u00e9s depuis la mise en place du programme qui remonte au moins \u00e0 trois ans. Pour les six autres, les rechutes sont rares et g\u00e9r\u00e9es en ambulatoire. Il n\u2019y a pas eu d\u2019hospitalisation du tout pour certains, pas de r\u00e9hospitalisation pour les autres.<\/li>\n<li>Les familles sont toutes soucieuses de l\u2019avenir, de \u00ab l\u2019apr\u00e8s eux \u00bb, quand l\u2019aidant ne sera plus l\u00e0. Les doutes sont r\u00e9els quant \u00e0 l\u2019autonomie du proche invalid\u00e9 par la maladie, \u00e0 son incapacit\u00e9 \u00e0 se projeter dans la vie professionnelle, dans une vie affective\u2026 En revanche, les certitudes r\u00e9sident dans la prise de traitement \u00e0 vie et dans la fragilit\u00e9 des avanc\u00e9es.<\/li>\n<\/ul>\n<h1>Discussion<\/h1>\n<h2>Les limites de l\u2019\u00e9tude<\/h2>\n<p>Parmi les soixante familles ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de ce programme, seulement dix ont \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9es et huit ont pu \u00eatre jointes. Ce faible nombre ne permet pas de g\u00e9n\u00e9raliser les interpr\u00e9tations.\u00a0M\u00eame remarque pour les professionnels : quatorze personnes dont treize infirmiers. En outre, le simple fait que seuls les infirmiers ont r\u00e9pondu au questionnaire d\u00e9montre qu\u2019ils sont en premi\u00e8re ligne dans cette activit\u00e9. Il est regrettable que les m\u00e9decins n\u2019aient pas r\u00e9pondu car ils sont les prescripteurs d\u2019un programme d\u2019\u00e9ducation et interviennent notamment en amont dans l\u2019annonce du diagnostic, \u00e9l\u00e9ment primordial du processus d\u2019int\u00e9gration de la maladie.<\/p>\n<h2>Les atouts de l\u2019\u00e9tude<\/h2>\n<p>Avoir donn\u00e9 la parole aux familles est une exp\u00e9rience riche d\u2019enseignement, base m\u00eame d\u2019un travail de partenariat dans la construction d\u2019un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique. Cela va dans le sens du dernier rapport de juin 2010 sur les actions d\u2019accompagnement. En effet, les programmes dits \u00ab d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient \u00bb sont, \u00e0 notre sens, mal nomm\u00e9s, trop restrictifs, car les grands oubli\u00e9s sont bien les proches, l\u2019entourage familial. Particuli\u00e8rement en psychiatrie, les proches sont les personnes ressources incontournables, celles qui partagent la vie du patient et donc qui subissent, comme ce dernier, la lourdeur du handicap, celles qui maintiennent de toute leur force un \u00e9quilibre familial sans lequel rien ne serait possible.<\/p>\n<h2>Les enseignements de l\u2019\u00e9tude<\/h2>\n<h3>N\u00e9cessit\u00e9 de construire un projet d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique\u00a0en psychiatrie et de structurer la d\u00e9marche<\/h3>\n<p>Les \u00e9quipes soignantes d\u00e9plorent le manque de temps pour animer les ateliers, les familles regrettent qu\u2019il n\u2019y ait pas plus de s\u00e9ances. En effet, l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est la premi\u00e8re activit\u00e9 supprim\u00e9e quand la charge de travail augmente. Comme dans bien d\u2019autres \u00e9quipes en psychiatrie ou en h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral, elle est port\u00e9e par une poign\u00e9e de professionnels motiv\u00e9s, convaincus de son utilit\u00e9, mais sans ressources compl\u00e9mentaires, sans possibilit\u00e9 de d\u00e9finir des plages horaires fixes et une rythmicit\u00e9 dans l\u2019organisation pour garantir la p\u00e9rennit\u00e9 de l\u2019action.<\/p>\n<p>S\u2019il n\u2019y a pas de formation sp\u00e9cifique \u00e0 l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique et \u00e0 l\u2019animation des s\u00e9ances Pact, les formations d\u2019animation de groupe, \u00e0 la relation d\u2019aide, \u00e0 l\u2019\u00e9coute, sont fr\u00e9quentes en psychiatrie. Les \u00e9quipes ambulatoires sont compos\u00e9es d\u2019infirmiers exp\u00e9riment\u00e9s, ayant une tr\u00e8s bonne connaissance de la clinique. La mise en place des entretiens infirmiers de premi\u00e8re ligne a bien s\u00fbr contribu\u00e9 \u00e0 leur autonomie professionnelle. Souvent, les professionnels consid\u00e8rent qu\u2019ils ont les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires parce qu\u2019ils travaillent en CMP ; l\u2019enqu\u00eate aupr\u00e8s des familles relativise cette donn\u00e9e. En effet, les familles ne sont pas toujours associ\u00e9es \u00e0 la formulation des objectifs, peu de personnels parlent de contrats de soins avec elles, le climat de confiance propice \u00e0 l\u2019\u00e9change avec d\u2019autres familles n\u2019est pas aussi \u00e9vident, selon les familles, l\u2019\u00e9valuation de l\u2019atteinte des objectifs n\u2019est ni formalis\u00e9e ni m\u00eame partag\u00e9e avec elles.<\/p>\n<h3>Projet d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, projet d\u2019\u00e9tablissement,\u00a0projet m\u00e9dical et projet de soin<\/h3>\n<p>Il est essentiel que ce projet soit soutenu par la direction, discut\u00e9 au niveau institutionnel pour esp\u00e9rer une autorisation de l\u2019ARS et un financement des moyens n\u00e9cessaires \u00e0 la mise en \u0153uvre d\u2019une organisation solide et stable.\u00a0Le projet m\u00e9dical et le projet de soins d\u00e9finissent un plan d\u2019action institutionnel en clarifiant les objectifs poursuivis, les \u00e9tapes de mise en \u0153uvre, les moyens humains n\u00e9cessaires et les comp\u00e9tences existantes et \u00e0 acqu\u00e9rir, les collaborations \u00e0 d\u00e9velopper en interne et en externe. La formation des professionnels est essentielle. En attendant que les propositions faites dans les derniers rapports nationaux sur la formation initiale des professionnels de sant\u00e9 soient mises en \u0153uvre, les \u00e9tablissements hospitaliers ont recours au plan de formation continue pour former tous les personnels concern\u00e9s, notamment les coordonnateurs des projets.<\/p>\n<p>Il est important que les \u00e9quipes d\u00e9finissent la population cible pour l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, qu\u2019elles clarifient les crit\u00e8res d\u2019inclusion et les crit\u00e8res d\u2019exclusion du programme. En lien avec le dernier rapport de juillet 2010, l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique doit rester essentiellement une activit\u00e9 ambulatoire.\u2008 D\u2019une part le patient doit \u00eatre stabilis\u00e9 : la crise n\u2019est pas un moment o\u00f9 le patient peut se tourner vers son avenir. D\u2019autre part, les CMP, \u00e0 proximit\u00e9 du domicile des patients, sont les structures id\u00e9ales pour organiser les rencontres avec les familles.\u00a0Le choix de l\u2019outil importe finalement peu car tous les outils portant sur les habilet\u00e9s sociales se rejoignent.<\/p>\n<h3>Une dynamique d\u2019\u00e9valuation\u00a0des pratiques professionnelles<\/h3>\n<p>Les r\u00e9sultats de l\u2019enqu\u00eate montrent une r\u00e9elle difficult\u00e9 \u00e0 objectiver l\u2019\u00e9volution relative \u00e0 l\u2019autonomisation du patient \u00e0 g\u00e9rer sa maladie. En revanche, l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019observance semble \u00eatre reconnue ainsi que l\u2019am\u00e9lioration du climat familial. En outre, le pr\u00e9requis indispensable r\u00e9side dans l\u2019int\u00e9gration du diagnostic aupr\u00e8s du patient et des familles. Ces constats sont partag\u00e9s par les professionnels et les familles. Il appara\u00eet un manque m\u00e9thodologique pour tracer les observations \u00e0 toutes les \u00e9tapes du programme. Les outils propres \u00e0 la psychiatrie n\u2019existent pas et il est bien difficile de d\u00e9finir des standards de qualit\u00e9 de vie et, <em>a fortiori<\/em>, de les quantifier.\u00a0Toutefois, il s\u2019agit de mettre en place une grille d\u2019indicateurs de suivi issus des donn\u00e9es de l\u2019enqu\u00eate (<em>encadr\u00e9 1<\/em>).\u2008Cette grille n\u00e9cessite un test \u00e0 plus grande \u00e9chelle pour en asseoir la reproductibilit\u00e9. Comme le d\u00e9finit l\u2019arr\u00eat\u00e9 du 2 ao\u00fbt 2010 relatif au cahier des charges des programmes d\u2019\u00e9ducation, les outils d\u2019\u00e9valuation devront \u00eatre travaill\u00e9s avant la mise en place du programme pour pouvoir \u00e9valuer les pratiques et les r\u00e9ajuster.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2012_35_01\">ENCADR\u00c9 1<\/button><div id=\"enc_2012_35_01\" class=\"encadre collapse\"><div class=\"page\" title=\"Page 42\">\n<div class=\"section\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p><span class=\"surtitre_enc\">ENCADR\u00c9 1<\/span><\/p>\n<h2>Grille d\u2019indicateurs de suivi<\/h2>\n<ul>\n<li>Indicateurs de processus<br \/>\nDiagnostic annonc\u00e9 - Diagnostic accept\u00e9 - Nombre de s\u00e9ances d\u2019\u00e9ducation pr\u00e9vues, \u00e9cart avec le nombre r\u00e9alis\u00e9 - Niveau de connais- sance du traitement, des sympt\u00f4mes, des facteurs de stress, des signes de rechutes - Formalisation d\u2019objectifs personnalis\u00e9s en lien avec les troubles propres, les signes de rechute propre \u00e0 chaque individu<\/li>\n<li>Indicateurs de r\u00e9sultats<br \/>\n\u00c9valuation de l\u2019atteinte des objectifs pos\u00e9s \u00e0 p\u00e9riodicit\u00e9 d\u00e9finie - Nombre de RDV de suivis r\u00e9alis\u00e9s\/ nombre de RDV pr\u00e9vus - Nombre de rechutes (appel au CMP inopin\u00e9, consultation en urgence, hospitalisation) - Nombre de r\u00e9 hospitalisations - Niveau d\u2019observance du traitement - \u00c9volution dans la relation familiale (crit\u00e8res individualis\u00e9s) - \u00c9volution dans l\u2019autonomie des actes de la vie courante (crit\u00e8res individualis\u00e9s) - Capacit\u00e9 \u00e0 faire des projets<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>Affirmer l\u2019\u00e9volution du m\u00e9tier d\u2019infirmier par la mise en place\u00a0des pratiques avanc\u00e9es<\/h3>\n<p>B\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un programme de formation initiale dans le domaine des soins \u00e9ducatifs et pr\u00e9ventifs, les infirmiers n\u2019ont pas besoin d\u2019attendre un am\u00e9nagement de textes r\u00e9glementaires pour mettre en \u0153uvre les programmes d\u2019\u00e9ducation<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(10)<\/sup>. Les probl\u00e8mes de d\u00e9mographie m\u00e9dicale \u00e0 venir confortent encore cette position. Le dispositif licence\/master\/doctorat (LMD) facilite aussi l\u2019ouverture de la fili\u00e8re d\u2019expertise en soins, la mise en place de pratiques avanc\u00e9es notamment en psychiatrie, s\u2019agissant des entretiens infirmiers de premi\u00e8re ligne et des programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, \u00e0 l\u2019instar de ce qui se fait au Canada, en Allemagne et aux Pays-Bas.<\/p>\n<h3>La d\u00e9marche r\u00e9flexive autour des valeurs\u00a0et du sens du soin \u00e9ducationnel<\/h3>\n<p>\u00c0 ce stade de la discussion, on pourrait admettre qu\u2019un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient en psychiatrie est objectivable et dynamisant pour les professionnels. Cependant, un dernier point \u00e9merge et va au-del\u00e0 des hypoth\u00e8ses formul\u00e9es, et ce pourrait bien \u00eatre le point essentiel, le pr\u00e9requis \u00e0 toute d\u00e9marche \u00e9ducative : la d\u00e9marche r\u00e9flexive autour des valeurs et du sens du soin \u00e9ducationnel<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(11)<\/sup>.\u00a0Les r\u00e9sultats de l\u2019enqu\u00eate montrent des points de vigilance : tant que le diagnostic n\u2019est pas r\u00e9ellement int\u00e9gr\u00e9, l\u2019observance du traitement est chaotique, les rechutes plus fr\u00e9quentes, la tension familiale a du mal \u00e0 s\u2019am\u00e9liorer. Bien que ces \u00e9l\u00e9ments soient tous li\u00e9s, il nous semble primordial de s\u2019attarder sur la sp\u00e9cificit\u00e9 du diagnostic d\u2019une maladie chronique.<\/p>\n<p>La chronicit\u00e9 fait appel \u00e0 l\u2019irr\u00e9versible, elle implique le renoncement, le deuil d\u2019une vie dite \u00ab normale \u00bb. \u00catre conscient du deuil qu\u2019impose l\u2019acceptation d\u2019une maladie chronique, c\u2019est se rappeler que l\u2019annonce du diagnostic n\u2019est pas une simple information ;\u00a0\u00ab <em>c\u2019est l\u2019effondrement de la d\u00e9n\u00e9gation qui prot\u00e9geait le psychisme jusqu\u2019\u00e0 cet instant.<\/em> \u00bb Le patient et sa famille ne peuvent donc entendre et accepter que s\u2019ils sont invit\u00e9s \u00e0 trouver d\u2019autres solutions pour continuer \u00e0 se sentir heureux, invit\u00e9s \u00e0 se projeter dans d\u2019autres possibles en int\u00e9grant la r\u00e9alit\u00e9. Ce chemin demande du temps, il s\u2019inscrit dans la dur\u00e9e, la r\u00e9affirmation de cette nouvelle r\u00e9alit\u00e9. Comment aider une famille \u00e0 trouver des solutions si le soignant ne conna\u00eet pas son histoire et sa singularit\u00e9 ? N\u2019est-ce pas dans cette posture d\u2019alt\u00e9rit\u00e9 que le soignant pourra cr\u00e9er un climat de confiance ? Cela bouscule fondamentalement le mod\u00e8le paternaliste enseign\u00e9 : il y a ceux qui savent et ceux qui ne savent pas. Dans un projet d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, il y a un coapprentissage, un travail d\u2019accompagnement\u2026. De plus, du fait de la chronicit\u00e9, tout s\u2019inscrit dans la dur\u00e9e, rien n\u2019est jamais vraiment acquis ; il faut apprendre la patience et savoir sans cesse r\u00e9ajuster, encore davantage quand la maladie touche les fonctions cognitives et provoque des difficult\u00e9s de raisonnement (<em>insight<\/em> en psychiatrie).<\/p>\n<p>Un autre point de vigilance r\u00e9side dans le climat de confiance ; les projets sont pos\u00e9s ensemble, les solutions sont consensuelles, tout cela pour aller vers plus d\u2019autonomie du patient. Mais qu\u2019en est-il lorsque le patient n\u2019atteint pas les objectifs\u00a0ou rechute ? Le risque est de le porter totalement responsable de l\u2019\u00e9chec, car aller vers l\u2019autonomie, cela veut dire aller vers plus de responsabilit\u00e9. Ainsi faut-il nuancer le principe du respect de l\u2019autonomie du patient ; ce n\u2019est pas un \u00e9l\u00e8ve et le risque de d\u00e9rive sur la responsabilit\u00e9 est bien pr\u00e9sent.\u00a0Un espace sp\u00e9cifique de r\u00e9flexion et de communication au sein de l\u2019institution semble \u00e0 la fois prudent et n\u00e9cessaire.<\/p>\n<h1>Conclusion<\/h1>\n<p>Le d\u00e9veloppement des maladies chroniques positionne l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique comme une offre de soin essentielle pour aider la population \u00e0 vivre avec la maladie tout en conservant une qualit\u00e9 de vie au sein du cercle familial. Les enjeux \u00e9pid\u00e9miologiques, sociologiques, \u00e9conomiques ne sont plus \u00e0 d\u00e9montrer. Des volont\u00e9s nationales se confirment de jour en jour, les derniers textes r\u00e9glementaires donnent un cadrage assez pr\u00e9cis de la structuration d\u2019un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, mais la culture hospitali\u00e8re est encore fortement empreinte de la dimension curative du soin. Le soin \u00e9ducatif n\u00e9cessite de repenser la conception du soin autour d\u2019une approche plus globale de la personne, d\u2019int\u00e9grer les familles et les donn\u00e9es de l\u2019environnement social et culturel\u00a0 du patient dans les programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique. En marge des concepts, les formations des professionnels de sant\u00e9 sont h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes et souvent insuffisantes. La particularit\u00e9 de la psychiatrie r\u00e9side dans la mise en \u0153uvre de programmes aupr\u00e8s d\u2019une population atteinte de pathologie chronique dont les troubles cognitifs sont d\u2019intensit\u00e9 variable, rendant le partenariat d\u2019apprentissage difficile.<\/p>\n<p>La d\u00e9marche \u00e9ducative n\u00e9cessite au pr\u00e9alable une r\u00e9flexion \u00e9thique. L\u2019annonce de la maladie chronique et l\u2019acceptation de cette maladie ne va pas de soi ; pourtant, sans cette \u00e9tape, aucun programme \u00e9ducatif ne peut \u00eatre efficace. Cr\u00e9er un climat de confiance avec les familles et le patient va bien au-del\u00e0 des comp\u00e9tences relationnelles ou p\u00e9dagogiques ; c\u2019est avoir int\u00e9grer la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un r\u00e9el partenariat avec la famille et le patient pour construire leur projet de vie avec toute la dimension d\u2019alt\u00e9rit\u00e9, de partage que cela repr\u00e9sente.\u00a0Les \u00e9quipes qui se lancent dans cette aventure sont conscientes de l\u2019ampleur de la t\u00e2che mais en per\u00e7oivent aussi les opportunit\u00e9s en termes de dynamique institutionnelle, de motivation individuelle, de recul et d\u2019analyse sur le sens m\u00eame du \u00ab prendre soin \u00bb dont les ma\u00eetres mots sont compr\u00e9hension, partage, confiance, autonomie, reconnaissance. Une aventure humaine dans toute sa singularit\u00e9 et sa recherche d\u2019alt\u00e9rit\u00e9.<\/p>\n<p><strong>Autres r\u00e9f\u00e9rences<\/strong><br \/>\nN. Frank, \u00ab La rem\u00e9diation cognitive \u00bb, <em>Sant\u00e9 mentale<\/em>, n\u00b0126, 2008, pp. 40-44.<br \/>\nLibermann, Derisi, Weber, \u00ab Que sont les habilet\u00e9s sociales ? \u00bb, <em>Sant\u00e9 mentale<\/em>, n\u00b0126, 2008, pp. 46-52.<br \/>\nL.\u2008Tondeur, F. Baudier, \u00ab Le d\u00e9veloppement de l\u2019\u00e9ducation pour la sant\u00e9 en France : aper\u00e7u historique \u00bb, <em>Actualit\u00e9 et dossier en sant\u00e9 publique<\/em>, n\u00b016, 1996.<br \/>\nCharte d\u2019Ottawa. <a href=\"http:\/\/www.sinade.cfwb.be\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.sante.cfwb.be<\/a><br \/>\nB. Sandrin Berthon, \u00ab \u00c0 qui sert l\u2019\u00e9ducation pour la sant\u00e9 pour pratiquer l\u2019\u00e9ducation du patient ? \u00bb <em>La Sant\u00e9 de l\u2019homme,<\/em> n\u00b0 383, 2006. <a href=\"http:\/\/inpes.santepubliquefrance.fr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.inpes.sante.fr<\/a><br \/>\nC. Gay, \u00ab Mesures psycho\u00e9ducatives et troubles bipolaires, donn\u00e9es actuelles \u00bb, <em>Annales m\u00e9dico-psychologiques<\/em>, 2006.<br \/>\nHAS-INPES, \u00ab Structuration d\u2019un programmed\u2019\u00e9ducationth\u00e9rapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques \u00bb, 2007, p. 53.<br \/>\nHAS, \u00ab L\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Analyse \u00e9conomique et organisationnelle \u00bb, rapport d\u2019orientation, synth\u00e8se, 2008.<br \/>\nJ.\u2008Foucaud et al., \u00ab \u00c9tat des lieux de la formation initiale en \u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient en France \u00bb, <em>\u00c9volutions<\/em>, n\u00b012, INPES, 2008.<br \/>\nC. Versaevel, \u00ab La clinique des schizophr\u00e9nies \u00bb, <em>Soins psychiatriques<\/em>, n\u00b0249, pp.19-23, 2007.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est inscrite dans le code de la sant\u00e9 publique par la loi H\u00f4pital, patients, sant\u00e9, territoires (HPST) de juillet 2009, une \u00e9volution qui trouve son origine dans la mise en lumi\u00e8re d\u2019enjeux \u00e9pid\u00e9miologiques alarmants.\u2008Pour l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS), \u00ab les maladies chroniques constituent la principale source d\u2019incapacit\u00e9s physiques, mentales, sociales dans le monde d\u2019ici 2020(1) \u00bb. 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