{"id":34836,"date":"2010-03-01T11:53:12","date_gmt":"2010-03-01T10:53:12","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=34836"},"modified":"2018-03-12T15:02:10","modified_gmt":"2018-03-12T14:02:10","slug":"lois-2010-entre-revision-blocages","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/lois-2010-entre-revision-blocages\/","title":{"rendered":"Lois 2010 : entre r\u00e9vision et blocages"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 7<\/span> minutes<\/span><\/span>

La mission d\u2019information de l\u2019Assembl\u00e9e nationale sur la r\u00e9vision des lois bio\u00e9thiques, pr\u00e9sid\u00e9e par Alain Claeys et conduite par Jean Leonetti, a rendu son rapport le 20 janvier 2010 en affirmant vouloir conserver l\u2019\u00e9quilibre entre \u00ab favoriser le progr\u00e8s m\u00e9dical [et] respecter la dignit\u00e9 humaine<\/em> \u00bb. \u00c0 l\u2019occasion de son audition, la ministre de la Sant\u00e9 a laiss\u00e9 entendre qu\u2019elle s\u2019inspirerait largement des propositions du rapport lors du d\u00e9p\u00f4t du projet de r\u00e9vision de la loi qui devrait intervenir avant l\u2019\u00e9t\u00e9.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019occasion de cette r\u00e9vision l\u00e9gislative, il s\u2019agit donc de questionner la pertinence d\u2019une intervention du droit dans le domaine de la bio\u00e9thique, charg\u00e9 de principes et de valeurs \u00e9quivoques, avant de pr\u00e9ciser les champs dans lesquels cette modification devrait intervenir.<\/p>\n

L\u2019intervention du droit\u00a0dans le domaine de la bio\u00e9thique<\/h1>\n

Si la question de l\u2019opportunit\u00e9 d\u2019une loi r\u00e9gulant les questions de bio\u00e9thique est admise depuis les ann\u00e9es 1970 (2)<\/sup>, il importait pour le Comit\u00e9 consultatif national d\u2019\u00e9thique (CCNE) d\u2019interroger la nature de la coexistence des notions de droit et d\u2019\u00e9thique. Cette coexistence est rendue difficile par le fait que l\u2019\u00e9thique est un ph\u00e9nom\u00e8ne \u00e9volutif, acceptant parfois des retours en arri\u00e8re auxquels le droit est rarement habitu\u00e9 (3)<\/sup>. Figer les principes \u00e9thiques dans un cadre l\u00e9gislatif semble ainsi les contraindre dans le sens d\u2019assouplissements progressifs.<\/p>\n

Toujours est-il que l\u2019existence d\u2019un tel cadre concernant les questions bio\u00e9thiques est admise et rarement remise en question, du fait notamment que ces probl\u00e9matiques \u00e9voluent g\u00e9n\u00e9ralement avec les mentalit\u00e9s et sont abord\u00e9es de mani\u00e8res diverses selon les pays, ce qui n\u00e9cessite d\u2019adopter un positionnement national uniforme. Il appara\u00eet donc n\u00e9cessaire pour accompagner les progr\u00e8s des biom\u00e9decines de se doter d\u2019un cadre \u00e0 la fois clair et pr\u00e9cis mais \u00e9galement flexible et changeant, ce que le principe de r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique, ancr\u00e9 dans les textes, recouvre parfaitement.<\/p>\n

La polys\u00e9mie\u00a0des principes fondateurs de la bio\u00e9thique,\u00a0source d\u2019ambigu\u00eft\u00e9<\/h1>\n

Envisager la r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique implique d\u2019en saisir les principes fondamentaux qui, malgr\u00e9 le caract\u00e8re \u00e9volutif de ces questions, doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme des points cardinaux guidant le travail des parlementaires.<\/p>\n

Le CCNE d\u00e9nombre dans son avis n\u00b0105 (4)<\/sup> les diff\u00e9rents principes fondateurs de la bio\u00e9thique, dont l\u2019anonymat, la notion de gratuit\u00e9 du don, l\u2019int\u00e9r\u00eat de l\u2019enfant, la non-patrimonialit\u00e9 du corps et sa non-commercialisation, mais surtout le principe probl\u00e9matique de dignit\u00e9 humaine, plac\u00e9 au c\u0153ur de la loi de bio\u00e9thique du 6 ao\u00fbt 2004.<\/p>\n

\u00c0 ce sujet, le point de vue adopt\u00e9 par les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique est celui de ne pas placer la finalit\u00e9 th\u00e9rapeutique au sommet de la hi\u00e9rarchie des objectifs\/principes recherch\u00e9s. Cela proc\u00e8de d\u2019une volont\u00e9 de ne pas faire co\u00efncider le principe de dignit\u00e9 de la personne humaine avec les notions de sant\u00e9 ou de force : \u00ab La dignit\u00e9, en effet, ne d\u00e9cline pas avec nos forces. Ni la maladie ni le handicap n\u2019alt\u00e8rent notre humanit\u00e9<\/em> \u00bb (5)<\/sup>. La dignit\u00e9 de la personne humaine appara\u00eet n\u00e9anmoins comme un terme ais\u00e9ment polys\u00e9mique, pouvant \u00eatre invoqu\u00e9 dans des argumentaires parfois radicalement oppos\u00e9s (6)<\/sup> : si elle peut \u00eatre comprise dans le sens universel et intrins\u00e8que que toute vie humaine est digne ind\u00e9pendamment de facteurs contingents (notamment l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9), il est possible \u00e9galement de rattacher la notion de dignit\u00e9 de celles d\u2019autonomie et de libert\u00e9, ce qui en bouleverse consid\u00e9rablement l\u2019acceptation (voir article Souffrance et fin de vie. Nietzsche et L\u00e9vinas, regards crois\u00e9s).<\/p>\n

Les principaux champs de r\u00e9flexion<\/h1>\n

Le d\u00e9bat autour de la r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique avait pour centre la question du statut de l\u2019embryon et de la dignit\u00e9 de la personne. Cependant, il est n\u00e9cessaire de diviser la question en deux sous-th\u00e9matiques principales, l\u2019une concernant la recherche et l\u2019autre la procr\u00e9ation.<\/p>\n

Recherche<\/h2>\n

La recherche sur les cellules souches \u00e9tait soumise sous le r\u00e9gime de la loi de 2004 \u00e0 un cadre d\u2019interdiction sauf d\u00e9rogations au nom de la protection de l\u2019embryon. Le d\u00e9bat dans ce domaine est rest\u00e9 relativement inchang\u00e9 dans le fond et oppose actuellement deux forces : la finalit\u00e9 th\u00e9rapeutique \u2013 invoqu\u00e9e par les partisans d\u2019un point de vue utilitariste \u2013 et la protection de l\u2019int\u00e9grit\u00e9 et de la dignit\u00e9 de la personne en devenir, impliquant ainsi une interdiction de l\u2019instrumentalisation du corps. Ce dernier point de vue est celui qui a pr\u00e9valu lors des forums de concertation des \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique (7)<\/sup>. Le rapport de ces \u00e9tats g\u00e9n\u00e9raux marque pour autant la diff\u00e9rence entre l\u2019embryon destin\u00e9 \u00e0 na\u00eetre, dont le statut de personne en devenir doit \u00eatre prot\u00e9g\u00e9, et l\u2019embryon vou\u00e9 \u00e0 la destruction faute de projet parental, pour lequel la recherche est autoris\u00e9e bien qu\u2019enserr\u00e9e dans un cadre strict.<\/p>\n

Consid\u00e9rant l\u2019avanc\u00e9e des biom\u00e9decines comme argument insuffisant pour assouplir davantage le r\u00e9gime d\u2019interdiction pesant sur la recherche sur les cellules souches des embryons \u2013 notamment en autorisant la cr\u00e9ation d\u2019embryons destin\u00e9s uniquement \u00e0 fournir des cellules souches avant d\u2019\u00eatre d\u00e9truits 14 jours apr\u00e8s \u2013, le rapport final des \u00e9tats g\u00e9n\u00e9raux affirme la n\u00e9cessit\u00e9 de placer les techniques au service des personnes et non le contraire (8)<\/sup>. \u00c0 noter que la position adopt\u00e9e dans le rapport final des \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique diff\u00e8re sur le fond de celle du Conseil d\u2019\u00c9tat, qui recommande le passage d\u2019un r\u00e9gime d\u2019interdiction sauf d\u00e9rogation \u00e0 \u00ab un r\u00e9gime permanent d\u2019autorisation enserr\u00e9 dans des conditions strictes<\/em> \u00bb (9)<\/sup>.<\/p>\n

Procr\u00e9ation<\/h2>\n

En mati\u00e8re de procr\u00e9ation, la r\u00e9vision de la loi de bio\u00e9thique ne devrait pas, stricto sensu<\/em>, apporter de modifications majeures. Le couple reste le r\u00e9f\u00e9rent parental indispensable pour l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre dans une proc\u00e9dure d\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 la procr\u00e9ation (AMP : fertilisation in vitro<\/em>, ins\u00e9mination artificielle) et le facteur biologique demeure r\u00e9solument soumis au facteur culturel \u2013 le principe d\u2019anonymat du donneur de gam\u00e8tes restant largement maintenu. N\u00e9anmoins, un important changement de mentalit\u00e9 a permis, durant les \u00e9tats g\u00e9n\u00e9raux, de reconsid\u00e9rer la notion de parentalit\u00e9 (10)<\/sup> tout en ne d\u00e9naturant pas la fonction premi\u00e8re des proc\u00e9dures d\u2019AMP, qui consiste \u00e0 traiter les cas d\u2019infertilit\u00e9 av\u00e9r\u00e9e et non de r\u00e9pondre \u00e0 un d\u00e9sir d\u2019enfant. Ainsi, si l\u2019AMP reste r\u00e9serv\u00e9e en pratique aux couples h\u00e9t\u00e9rosexuels infertiles, la pol\u00e9mique sur l\u2019homoparentalit\u00e9 et le parent c\u00e9libataire a resurgi \u00e0 l\u2019occasion des \u00e9tats g\u00e9n\u00e9raux dans le sens d\u2019une refonte et d\u2019un assouplissement des crit\u00e8res d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019adoption.<\/p>\n

La position fran\u00e7aise \u00e0 la cl\u00f4ture des \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique reste celle de favoriser l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre plut\u00f4t que le projet parental, et \u00e0 ce titre le d\u00e9bat sur le diagnostic pr\u00e9implantatoire (DPI) et le diagnostic pr\u00e9natal (DPN) semble tranch\u00e9 : afin d\u2019\u00e9viter tout ph\u00e9nom\u00e8ne de d\u00e9rive eug\u00e9niste, la s\u00e9lection des embryons sur des crit\u00e8res comme la couleur des yeux ou le sexe (notamment d\u2019apr\u00e8s l\u2019argument de l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie de la famille, family balancing<\/em>, qui en r\u00e9sulterait) est r\u00e9solument \u00e9cart\u00e9e, de m\u00eame que le DPI ne doit pas \u00eatre utilis\u00e9 comme moyen de d\u00e9pistage et d\u2019\u00e9radication syst\u00e9matique d\u2019une liste extensible de maladies chez l\u2019embryon (11)<\/sup> \u2013 point sur lequel est encore une fois invoqu\u00e9e la notion de dignit\u00e9 de la personne, ind\u00e9pendante de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de celle-ci. La question de l\u2019arbitrage entre pr\u00e9vention de la souffrance (12)<\/sup> et d\u00e9rive eug\u00e9niste est \u00e9galement abord\u00e9e dans l\u2019avis n\u00b0107 du CCNE (13)<\/sup>. Sur le sujet du statut et de la dignit\u00e9 de l\u2019embryon, le CCNE pr\u00e9cise ainsi que la \u00ab diff\u00e9rence de regards port\u00e9s sur le DPI est li\u00e9e au statut que l\u2019on accorde \u00e0 l\u2019embryon. Lui accorder une dignit\u00e9 \u00e9quivalente \u00e0 celle d\u2019une personne existante conduit \u00e0 la disqualification pure et simple de tout DPI puisque celui-ci aboutit \u00e0 d\u00e9truire les embryons atteints<\/em> \u00bb. Si cela n\u2019est pas techniquement le cas, la dignit\u00e9 de la personne potentielle est n\u00e9anmoins r\u00e9affirm\u00e9e par le CCNE et d\u00e9joue certaines utilisations extr\u00eames des diagnostics ant\u00e9natals. Les actuels garde-fous l\u00e9gislatifs entourant la question \u00e9pineuse des diagnostics ant\u00e9nataux \u2013 c\u2019est-\u00e0-dire l\u2019incurabilit\u00e9 et la gravit\u00e9 \u2013 devraient ainsi \u00eatre confirm\u00e9s. Quant au cas particulier de l\u2019enfant-m\u00e9dicament \u2013 un embryon dont certaines cellules saines pourraient permettre \u00e0 un fr\u00e8re ou une s\u0153ur atteints d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique grave d\u2019\u00eatre soign\u00e9s \u2013, le CCNE r\u00e9it\u00e8re en 2009 une position \u00e9mise en juillet 2002, pr\u00e9sente dans son avis n\u00b072 : \u00ab Permettre qu\u2019un enfant d\u00e9sir\u00e9 repr\u00e9sente un espoir de gu\u00e9rison pour son a\u00een\u00e9 est un objectif acceptable s\u2019il est second.<\/em> \u00bb (14)<\/sup><\/p>\n

Pour conclure notre propos, et \u00e0 l\u2019heure o\u00f9 cet article est achev\u00e9, les 95 propositions du rapport Leonetti rendu le 20 janvier n\u2019apportent pas de bouleversements particuliers. Celui-ci conseille de maintenir l\u2019interdiction de la gestation pour autrui, l\u2019anonymat des donneurs de gam\u00e8tes, l\u2019interdiction de l\u2019ins\u00e9mination post mortem<\/em> tout en assouplissant les conditions d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019AMP, et de pr\u00e9ciser les interdictions sur des recherches comme le clonage d\u2019embryons humains. La recherche sur les embryons surnum\u00e9raires reste quant \u00e0 elle fond\u00e9e \u00ab sur un r\u00e9gime d\u00e9rogatoire \u00e0 un interdit<\/em> \u00bb alors que de nombreux professionnels attendaient un \u00ab r\u00e9gime d\u2019autorisation\u00a0encadr\u00e9<\/em> \u00bb. Le rapport propose enfin de supprimer la clause de r\u00e9vision des lois bio\u00e9thiques en lui substituant une proc\u00e9dure d\u2019alerte \u00e0 l\u2019initiative du CCNE et de l\u2019Agence de la biom\u00e9decine, ainsi que la tenue d\u2019\u00e9tats g\u00e9n\u00e9raux pour int\u00e9grer la consultation populaire avant toute intervention nouvelle du l\u00e9gislateur.<\/p>\n

Le cas particulier de la fin de vie<\/h1>\n

La question de la fin de vie fait a priori<\/em> partie int\u00e9grante des questionnements li\u00e9s \u00e0 la vie, \u00e0 la place de la science, et \u00e0 la probl\u00e9matique du corps humain. De fait, le d\u00e9bat sur l\u2019euthanasie soul\u00e8ve \u00ab des questions d\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale de m\u00eame nature que celles rencontr\u00e9es dans le strict domaine de la bio\u00e9thique<\/em> \u00bb (15)<\/sup>. \u00c0 ce titre, il serait attendu que la l\u00e9gislation sur l\u2019euthanasie (16)<\/sup> profite \u00e9galement de la r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique.<\/p>\n

Toutefois, la question de l\u2019euthanasie a \u00e9t\u00e9 r\u00e9solument \u00e9cart\u00e9e des \u00e9tats g\u00e9n\u00e9raux. Cette d\u00e9cision est notamment motiv\u00e9e par la r\u00e9cente r\u00e9\u00e9valuation de la l\u00e9gislation sur la fin de vie par une commission sp\u00e9ciale \u2013 pr\u00e9sid\u00e9e par Jean Leonetti \u2013 ayant mis l\u2019accent sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019encourager une culture des soins palliatifs sur le mod\u00e8le anglais plut\u00f4t que de l\u00e9galiser l\u2019euthanasie comme c\u2019est le cas en Belgique ou aux Pays-Bas. L\u2019avis n\u00b0108 du CCNE appuie cette prise de position en s\u2019attachant \u00e0 expliciter les crit\u00e8res de mise en place et de financement des soins palliatifs pour accompagner la fin de vie \u2013 parmi les recommandations, l\u2019instauration d\u2019indicateurs de qualit\u00e9, le besoin de formation du personnel soignant, le d\u00e9veloppement d\u2019\u00ab \u00e9quipes mobiles de soins palliatifs \u00bb et la cr\u00e9ation d\u2019un solide r\u00e9seau entre \u00e9tablissements m\u00e9dicaux et m\u00e9dico-sociaux, afin de permettre \u00e0 la personne en soins palliatifs de demeurer chez elle le plus longtemps possible et n\u2019\u00eatre admise \u00e0 l\u2019h\u00f4pital qu\u2019en dernier recours.<\/p>\n

Plusieurs points opposent les partisans de l\u2019actuelle loi Leonetti et ceux encourageant une r\u00e9vision radicale de la loi dans le sens d\u2019une l\u00e9galisation de l\u2019euthanasie. L\u2019argument de l\u2019autonomie et de la libert\u00e9 individuelle s\u2019oppose \u00e0 celui de la protection des personnes vuln\u00e9rables : si le premier prend comme r\u00e9f\u00e9rent l\u2019individu et sa d\u00e9cision de mourir \u2013 motiv\u00e9e par une souffrance face \u00e0 la maladie devenue insupportable \u2013, le deuxi\u00e8me adopte une vision d\u2019ensemble qui pose la question d\u2019un point de vue soci\u00e9tal, interrogeant l\u2019acceptabilit\u00e9 pour une communaut\u00e9 de \u00ab supprimer \u00bb ses \u00e9l\u00e9ments les plus faibles.\u00a0C\u2019est d\u2019ailleurs dans ce d\u00e9placement de r\u00e9f\u00e9rentiel de l\u2019individu \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 que se trouve l\u2019essentiel du probl\u00e8me : si les situations extr\u00eames de demande d\u2019euthanasie se sont jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent r\u00e9gl\u00e9es au cas par cas selon une jurisprudence se voulant flexible, la loi reste le texte dont la vocation est de toucher, au-del\u00e0 de l\u2019individu, la collectivit\u00e9. Le positionnement individuel, la souffrance de l\u2019individu, trouve ainsi difficilement sa place dans le domaine de la loi. Toute la question est alors de d\u00e9terminer si le droit, appel\u00e9 \u00e0 r\u00e9gler un nombre accru de conflits et \u00e0 intervenir dans des domaines de plus en plus nombreux, apporterait une r\u00e9ponse satisfaisante au probl\u00e8me particulier de la fin de vie.<\/p>\n

Le d\u00e9bat sur la fin de vie semble aujourd\u2019hui \u00eatre au pied du mur, alors que s\u2019engagera sous peu le travail parlementaire portant sur la r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique. Malgr\u00e9 des propositions de loi intervenues dans le courant de l\u2019ann\u00e9e 2009 (17)<\/sup> visant \u00e0 l\u00e9galiser l\u2019euthanasie en France en raison des cas extr\u00eames et fortement m\u00e9diatis\u00e9s que les soins palliatifs ne peuvent soulager \u2013 la mort intervenant dans certains cas apr\u00e8s plusieurs semaines, voire plusieurs mois \u2013, il semblerait que la difficile question de la fin de vie n\u2019ait pas encore trouv\u00e9 de r\u00e9ponse satisfaisante aux yeux du l\u00e9gislateur, des m\u00e9decins et des citoyens.<\/p>\n