{"id":35014,"date":"2010-01-01T12:45:32","date_gmt":"2010-01-01T11:45:32","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=35014"},"modified":"2018-03-12T17:12:18","modified_gmt":"2018-03-12T16:12:18","slug":"specificites-de-fin-de-vie-domicile","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/specificites-de-fin-de-vie-domicile\/","title":{"rendered":"Les sp\u00e9cificit\u00e9s de la fin de vie au domicile"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 20<\/span> minutes<\/span><\/span>

Le domicile,\u00a0espace de vie et de fin de vie<\/h1>\n

\u00ab L\u2019h\u00f4pital et le domicile semblent \u00eatre deux entit\u00e9s inconciliables : d\u2019un c\u00f4t\u00e9, une institution de soins lourde, avec un poids organisationnel propre et des lois auxquelles le patient doit se plier ; de l\u2019autre une sorte de paradigme du lieu priv\u00e9 et de l\u2019intimit\u00e9. Le domicile, espace dans lequel nous vivons, constitue une sorte d\u2019enveloppe externe protectrice. Il d\u00e9limite l\u2019interne, le secret, l\u2019envers du social. Il existe une continuit\u00e9 entre notre \u00eatre psychique interne et cet espace particulier, dont on dit souvent qu\u2019il nous ressemble. Le domicile est en effet le reflet de notre histoire, de nos valeurs, de notre conception de la famille, de l\u2019\u00e9tat de notre \u00e9quilibre psychique ou physique. Sorte de projection de notre image de corps, il nous permet de nous organiser comme entit\u00e9 stable et nous prot\u00e8ge contre les phases d\u2019excitation externe, mais aussi interne.<\/em> \u00bb (1)<\/sup><\/p>\n

L\u2019intrusion<\/h2>\n

\u00ab L\u2019intervention \u00e0 domicile est charg\u00e9e de sens. Ne dit-on pas qu\u2019on \u201centre\u201d \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et qu\u2019on \u201cp\u00e9n\u00e8tre\u201d au domicile ? Le probl\u00e8me de l\u2019intrusion est ici pos\u00e9, l\u2019intrusion \u00e9tant une action constituant \u00e0 s\u2019introduire dans un espace priv\u00e9 d\u2019une mani\u00e8re violente ou insidieuse. Il y a l\u00e0 une notion d\u2019effraction d\u2019une enveloppe, de p\u00e9n\u00e9tration d\u2019un corps \u00e9tranger.<\/em> \u00bb (2)<\/sup><\/p>\n

Entre la prise en charge au domicile et la prise en charge \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, la diff\u00e9rence est majeure :<\/p>\n

    \n
  • \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, le patient est l\u2019intrus : inf\u00e9riorit\u00e9 num\u00e9rique, cadre non personnalis\u00e9, pouvoir m\u00e9dico-soignant, information asym\u00e9trique, absence d\u2019intimit\u00e9, initiatives interdites\u2026, \u00e0 tel point qu\u2019il a fallu \u00e9dicter une Charte des droits du patient pour att\u00e9nuer les effets de cette domination du patient-intrus\u00a0par les \u00ab ma\u00eetres \u00bb du terrain hospitalier !<\/li>\n
  • \u00e0 domicile, c\u2019est le soignant qui est l\u2019intrus.\u2008Tout est invers\u00e9 : sup\u00e9riorit\u00e9 num\u00e9rique, cadre personnalis\u00e9, pouvoir de l\u2019entourage, information r\u00e9\u00e9quilibr\u00e9e, intimit\u00e9 du \u00ab chez soi \u00bb,\u00a0 collaboration souhait\u00e9e\u2026<\/li>\n<\/ul>\n

    Le passage de l\u2019un \u00e0 l\u2019autre n\u2019est d\u2019ailleurs pas \u00e9vident comme en t\u00e9moigne cette anecdote : \u00ab L\u2019\u00e9pouse \u00e2g\u00e9e d\u2019un patient auquel \u00e9tait branch\u00e9e une pompe appelle le premier soir de l\u2019hospitalisation \u00e0 domicile pour poser des questions sur le fonctionnement de la pompe. Nos infirmiers de nuit, tr\u00e8s habitu\u00e9s aux appels inquiets dans les 48 premi\u00e8res heures du s\u00e9jour, la renseignent avec pr\u00e9cision. Le lendemain soir, m\u00eame appel, m\u00eame motif, m\u00eames explications p\u00e9dagogiques. Le troisi\u00e8me soir, m\u00eame situation. \u00c9tonn\u00e9e, l\u2019IDE de r\u00e9gulation laisse un message \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de jour pour lui demander de v\u00e9rifier que tout va bien au domicile et de s\u2019assurer que cette femme a bien \u201ctoute sa t\u00eate\u201d. Le point est fait par l\u2019IDE qui va au domicile ce jour-l\u00e0 : lorsqu\u2019elle a dit \u00e0 l\u2019\u00e9pouse que les personnels de nuit \u00e9taient \u00e9tonn\u00e9s qu\u2019elle appelle pour poser toujours les m\u00eames questions et entendre les m\u00eames r\u00e9ponses, alors qu\u2019il n\u2019y a pas de probl\u00e8me particulier, celle-ci a r\u00e9pondu : \u201cMais, c\u2019est normal qu\u2019on v\u00e9rifie ! Quand mon mari \u00e9tait \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, on nous disait tout le temps de ne toucher \u00e0 rien et surtout pas aux appareils et aux pompes. Or quand il est rentr\u00e9 chez nous, la premi\u00e8re chose que l\u2019infirmi\u00e8re nous a dite, c\u2019est qu\u2019on allait s\u2019occuper nous-m\u00eames de la pompe quand elle ne serait pas l\u00e0 ! Elle nous a m\u00eame expliqu\u00e9 longuement comment faire. Mais comme \u00e0 l\u2019h\u00f4pital il \u00e9tait interdit d\u2019y toucher, j\u2019ai eu besoin de v\u00e9rifier qu\u2019ici on avait vraiment le droit ! C\u2019est pour cela que j\u2019ai t\u00e9l\u00e9phon\u00e9, pour \u00eatre bien s\u00fbre !\u201d<\/em> \u00bb<\/p>\n

    Cette intrusion au domicile est symbolique mais aussi tr\u00e8s concr\u00e8te et suscite de nombreuses questions, \u00e0 divers moments du s\u00e9jour.<\/p>\n

    Ainsi, pour E. Jonch\u00e8res, on parle r\u00e9guli\u00e8rement de \u00ab l\u2019accueil du patient en HAD<\/em> \u00bb. Et pourtant, \u00ab c\u2019est bien le patient, et non l\u2019h\u00f4pital, qui accueille chez lui professionnels et mat\u00e9riel. La peur pr\u00e9side souvent \u00e0 la premi\u00e8re rencontre entre les intervenants, qui ressentent confus\u00e9ment un risque \u00e0 se c\u00f4toyer ainsi sur le terrain de l\u2019intime. Le danger rev\u00eat certes, selon le c\u00f4t\u00e9 o\u00f9 l\u2019on se place, des formes diff\u00e9rentes. Pour le soignant, le risque existe de faire violence, d\u2019\u00eatre rejet\u00e9 ou au contraire d\u2019\u00eatre englouti dans la probl\u00e9matique de l\u2019autre, sans plus de distance. C\u2019est la peur d\u2019\u00eatre phagocyt\u00e9, manipul\u00e9, abus\u00e9, mis en position de passivit\u00e9. Face \u00e0 ce danger, certains adoptent des attitudes contre-d\u00e9fensives, en recherchant les situations de contr\u00f4le et de ma\u00eetrise<\/em> \u00bb (3)<\/sup>.<\/p>\n

    Bref, l\u2019intrusion de l\u2019h\u00f4pital au domicile souligne bien l\u2019importance d\u00e9terminante du patient et de son entourage dans la prise en charge au domicile : \u00ab Si l\u2019avis de la famille a toujours \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire pour envisager un retour \u00e0 domicile, celui-ci tend \u00e0 se renforcer au fil des ann\u00e9es, car la famille devient le partenaire principal dans la prise en charge \u00e0 domicile.<\/em> \u00bb (4)<\/sup><\/p>\n

    L\u2019espace physique<\/h2>\n

    Le soignant, intrus au domicile, va devoir affronter une premi\u00e8re question : comment reconstituer un espace de soins pour la fin de vie\u00a0au domicile ?<\/p>\n

    \u00ab Une des premi\u00e8res questions que se posent les soignants lors d\u2019une HAD est la suivante : comment faire entrer l\u2019h\u00f4pital au domicile ? Ce probl\u00e8me me fait penser personnellement \u00e0 ces bouteilles d\u2019eau-de-vie qui contiennent des voiliers ou d\u2019autres objets ayant tous en commun d\u2019\u00eatre plus volumineux que le goulot de la bouteille. Je me suis toujours demand\u00e9 comment cela \u00e9tait possible et je pense que les soignants essaient, \u00e0 leur mani\u00e8re, de r\u00e9pondre \u00e0 cette question. On vient chez les gens, on s\u2019adapte \u00e0 l\u2019environnement. On n\u2019arrive pas avec ses gros sabots. On essaie de se faire le plus petit possible, de tout regrouper dans des cartons, dans un endroit pr\u00e9cis.<\/em> \u00bb (5)<\/sup> Bref, on s\u2019ins\u00e8re dans un espace physique d\u00e9termin\u00e9 qui est toujours diff\u00e9rent et qui ne ressemble jamais \u00e0 ce \u00e0 quoi on est habitu\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n

    Heureusement, pour faciliter cette insertion, le retour au domicile est, a priori<\/em>, suppos\u00e9 avoir des effets positifs car c\u2019est la r\u00e9int\u00e9gration du cadre de vie : on est chez soi avec les siens. Cela rassure et doit donner des armes pour combattre la maladie\u2026 Mais, pour la fin de vie, il va y avoir un besoin de soins plus ou moins importants, avec leur environnement qui est n\u00e9cessairement technique. Comment donc faire en pratique ?\u00a0Il faut tenir compte de l\u2019espace : ce qui est possible, ce qui ne l\u2019est pas selon la taille, la conformation des locaux, leur occupation (personnes et meubles\u2026), les habitudes. Chaque domicile est une situation sp\u00e9cifique \u00e0 traiter. Et il faut inventer chaque fois un compromis entre le respect du cadre personnel et les besoins de la prise en charge et des soins.<\/p>\n

    Le retour au domicile, surtout pour la fin de vie, a donc un impact important sur le cercle familial.<\/p><\/blockquote>\n

    On doit s\u2019adapter aux conditions existantes (accessibilit\u00e9 des lieux, \u00e9quipements disponibles\u2026). On voit de tout au domicile en mati\u00e8re d\u2019\u00e9quipement de base (eau, \u00e9lectricit\u00e9, t\u00e9l\u00e9phone\u2026), d\u2019hygi\u00e8ne (animaux domestiques, cafards, poubelles\u2026), de s\u00e9curit\u00e9, de promiscuit\u00e9 (syndrome de Diog\u00e8ne), de contraintes physiques (ob\u00e9sit\u00e9\u2026) ou familiale (couple, enfants)\u2026 Mais, dans la plupart des cas, on arrive \u00e0 d\u00e9passer les obstacles pour cr\u00e9er cet h\u00f4pital improvis\u00e9 dans le domicile.<\/p>\n

    Enfin, organiser l\u2019espace de la prise en charge, c\u2019est aussi prendre en compte le quartier, l\u2019environnement qui peut \u00eatre parfois source de difficult\u00e9s pour intervenir (ins\u00e9curit\u00e9 r\u00e9elle ou ressentie).<\/p>\n

    Un lieu (de fin) de vie<\/h2>\n

    Au-del\u00e0 de l\u2019espace physique qui pr\u00e9sente des contraintes mat\u00e9rielles, le domicile est surtout un lieu de vie. Le retour au domicile, surtout pour la fin de vie, a donc un impact important sur le cercle familial.<\/p>\n

    L\u2019histoire de la famille s\u2019expose, dans l\u2019intimit\u00e9, aux professionnels de sant\u00e9. Elle peut \u00eatre conflictuelle, plus ou moins dure, et venir \u00e0 s\u2019exprimer sur des enjeux parfois difficiles \u00e0 affronter. Ainsi, lorsqu\u2019il est question de soins palliatifs (ou de prise en charge lourde pour des maladies tr\u00e8s invalidantes), il y a souvent des discussions sur le partage du temps aupr\u00e8s du patient. Les questions d\u2019argent intrafamiliales ou les ressentiments affectifs anciens ne tardent pas \u00e0 surgir en plein jour face \u00e0 des soignants qui se retrouvent parfois en difficult\u00e9 pour agir, face \u00e0 ce r\u00f4le de \u00ab t\u00e9moins \u00bb, voire de \u00ab m\u00e9diateurs \u00bb que l\u2019on attend parfois d\u2019eux.\u00a0Dans certains cas, c\u2019est un r\u00e9el choc pour l\u2019entourage, et ses effets psychopathologiques \u00e9ventuels peuvent \u00eatre tr\u00e8s importants, allant jusqu\u2019\u00e0 remettre en cause la poursuite de l\u2019HAD elle-m\u00eame. \u00c0 tel point qu\u2019il y a aujourd\u2019hui un d\u00e9bat sur les coop\u00e9rations \u00e0 mettre en \u0153uvre avec les secteurs psychiatriques, le cas \u00e9ch\u00e9ant, pour apporter une prise en charge adapt\u00e9e par des professionnels de psychiatrie en compl\u00e9ment des \u00e9quipes d\u2019HAD lorsque le contexte psychopathologique du patient et\/ou de son entourage le n\u00e9cessite (d\u00e9compensation).<\/p>\n

    Une des raisons de ce choc, c\u2019est que par le retour au domicile du patient, c\u2019est la maladie qui s\u2019introduit \u00ab dans la maison \u00bb : \u00ab La maladie est la premi\u00e8re des intruses, elle qui provoque dans l\u2019espace du domicile une d\u00e9sorganisation, reflet de la d\u00e9sorganisation somatique. Dans certains domiciles, on s\u2019aper\u00e7oit que tout est fait pour que rien ne transparaisse de cette d\u00e9sorganisation, au prix d\u2019une forte d\u00e9pense d\u2019\u00e9nergie de la part du patient et de son entourage. Le retour \u00e0 domicile est lourd de ces enjeux, lesquels ne sont pas forc\u00e9ment mesur\u00e9s par le patient lorsqu\u2019il accepte l\u2019HAD.<\/em> \u00bb (6)\u00a0<\/sup>Dans les staffs hebdomadaires qui r\u00e9unissent les soignants d\u2019une unit\u00e9 de soins d\u2019HAD, \u00ab il est une question r\u00e9currente : comment faire entrer et surtout accepter un lit m\u00e9dicalis\u00e9, un l\u00e8ve-malade dans un studio ? Le lit m\u00e9dicalis\u00e9 est un peu le cheval de Troie de l\u2019HAD. Il fait couler beaucoup d\u2019encre, repr\u00e9sente un sujet d\u00e9licat, conflictuel, un enjeu de n\u00e9gociations, de pression, voire de chantage. Il est \u00e0 lui seul le symbole de la maladie, de son imp\u00e9rialisme, de sa violence, l\u2019\u00e9l\u00e9ment qui fait pleurer et qui s\u00e9pare les couples<\/em> \u00bb (7)<\/sup>.\u00a0En m\u00eame temps, cette peur, voire ce refus, de l\u2019intrusion de la maladie et de ses symboles dans la maison, aboutit \u00e0 un vrai paradoxe : \u00ab Comment se situer, en tant que soignant, face \u00e0 des familles qui demandent davantage de m\u00e9dicalisation, de pr\u00e9sence, de surveillance, d\u2019aide et d\u2019\u00e9coute, bref plus d\u2019h\u00f4pital, et en m\u00eame temps souhaitent que la maladie disparaisse du domicile, ne veulent pas \u00eatre d\u00e9rang\u00e9es \u00e0 toute heure et d\u00e9sirent conserver la ma\u00eetrise de leur temps, de leurs sorties et de leur espace ?<\/em> \u00bb (8)<\/sup><\/p>\n

    Le retour au domicile est \u00e9galement, plus ou moins, facilit\u00e9 par le fait de savoir ou ne pas savoir : l\u2019annonce de la maladie et, surtout, du pronostic n\u2019est pas toujours faite \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, au patient et\/ou \u00e0 son entourage et met les soignants dans des situations complexes qui peuvent parfois rendre tr\u00e8s difficile leur travail : soit parce que l\u2019annonce n\u2019ayant pas \u00e9t\u00e9 faite, il faut \u00eatre prudent (\u00ab mensonge par omission dans l\u2019int\u00e9r\u00eat du patient \u00bb), soit parce qu\u2019il faut faire cette annonce et donc en porter les cons\u00e9quences aupr\u00e8s du patient et de son entourage. Dans les deux cas, cela n\u2019est pas simple et porte n\u00e9cessairement \u00e0 cons\u00e9quence sur la relation entre les soignants au domicile d\u2019une part, le patient et son entourage d\u2019autre part.<\/p>\n

    La reconnaissance des sp\u00e9cificit\u00e9s du lieu de vie lors du retour \u00e0 domicile se traduit aussi par la prise en compte des facteurs sociaux et culturels de \u00ab la maison \u00bb :<\/p>\n

      \n
    • le retour \u00e0 domicile\u00a0est souvent une construction complexe (aide, financement, prestations\u2026). \u00ab La fille d\u2019un patient nous \u00e9crit ainsi : \u201cMerci pour l\u2019aide que vous m\u2019avez apport\u00e9e au cours de la maladie de mon p\u00e8re. Gr\u00e2ce \u00e0 vous, j\u2019ai pu remplir ma mission jusqu\u2019au bout. Papa a fini ses jours, selon son souhait, \u00e0 la maison, avec dignit\u00e9 en tant que M. R\u2026 et non pas comme un num\u00e9ro de chambre d\u2019h\u00f4pital.\u201d L\u2019HAD ne sera efficace que si, au domicile du patient, il se trouve des membres de la famille et\/ou des auxiliaires de vie qui prennent en charge le bien-\u00eatre du malade. Il y a cependant des personnes qui travaillent et qui n\u2019ont pas les moyens de faire appel aux auxiliaires de vie pour les aider dans leur t\u00e2che. Dans ce cas, il vaut mieux pour le patient qu\u2019il reste \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, plut\u00f4t que d\u2019\u00eatre une \u00ab charge \u00bb dans un coin de la maison. L\u2019implication de la famille devrait \u00eatre soulign\u00e9e d\u00e8s la prise de d\u00e9cision de faire appel \u00e0 l\u2019HAD puis lors de l\u2019accueil en HAD.<\/em> \u00bb (9)<\/sup><\/li>\n
    • Les diff\u00e9rentes formes de pr\u00e9carit\u00e9 \u00e9conomique (droits sociaux, revenus, mutuelles\u2026) et familiale (isolement, cellule monoparentale, veuvage\u2026) qui influent peu \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, deviennent souvent d\u00e9terminantes au domicile : elles vont induire le niveau d\u2019intervention n\u00e9cessaire qui, sur ces crit\u00e8res, peut varier consid\u00e9rablement.<\/li>\n
    • Chaque domicile est \u00e9galement un lieu culturel diff\u00e9rent, plus ou moins marqu\u00e9, qu\u2019il faut prendre en compte : les sp\u00e9cificit\u00e9s culturelles, religieuses, r\u00e9gionales ou nationales vont avoir des cons\u00e9quences sur l\u2019organisation m\u00eame de la prise en charge des patients. Il faut alors doser entre la mission de soins, le devoir de mettre en \u0153uvre \u00ab l\u2019\u00e9tat de l\u2019art \u00bb, le respect des normes et des textes, et la volont\u00e9 du patient dans son cadre familier.<\/li>\n
    • Cela est d\u2019autant plus vrai lors de la fin de vie o\u00f9 ces questions prennent une importance plus grande : \u00e9changer malgr\u00e9 la barri\u00e8re de la langue ; allumer la lumi\u00e8re ou ouvrir la porte le jour du shabbat<\/em> ; refuser un infirmier homme pour soigner une femme ; avoir un comportement alimentaire en contradiction avec la maladie ; r\u00e9cuser des soignants noirs ou maghr\u00e9bins ; obliger les professionnels \u00e0 mettre des patins dans la chambre d\u2019une femme \u00e0 l\u2019agonie\u2026 pour prot\u00e9ger le parquet magnifique, etc. Face \u00e0 tout cela, il faut aux soignants beaucoup de clairvoyance et une d\u00e9marche de valeurs clairement exprim\u00e9e par la structure responsable de la prise en charge (HAD ou autre) (10)<\/sup>.<\/li>\n
    • Parce que c\u2019est d\u2019abord un lieu de vie, on doit admettre que dans l\u2019intimit\u00e9 du domicile, le patient et son entourage peuvent ressentir une certaine \u00ab violence \u00bb symbolique concernant les trois points suivants :
      \n– les heures de passage des personnels : la plupart des patients sont demandeurs d\u2019une heure de passage pr\u00e9cise : ils veulent garder la ma\u00eetrise de leur temps et ont beaucoup de mal \u00e0 accepter l\u2019id\u00e9e qu\u2019un engagement tr\u00e8s pr\u00e9cis soit impossible quand un soin a pu se prolonger chez un autre patient ou que la circulation est mauvaise\u2026 Ce qu\u2019ils acceptent d\u2019un livreur d\u2019\u00e9lectrom\u00e9nager \u00e0 domicile, ils ne l\u2019acceptent pas de l\u2019HAD. Ce sujet ressenti comme une violence est souvent objet de conflit avec les \u00e9quipes,
      \n– la rotation des personnels : \u00ab\u00a0Deux logiques s\u2019affrontent : celle de l\u2019unit\u00e9 de soins, qui rend la rotation incontournable, et celle du patient, qui demande une relation privil\u00e9gi\u00e9e, stable et unique.<\/em> \u00bb (11)<\/sup> D\u2019un c\u00f4t\u00e9, il faut g\u00e9rer une \u00e9quipe de professionnels pour assurer la prise en charge d\u2019un ensemble de patients. De l\u2019autre, il y a des personnes qui veulent avoir des soignants pr\u00e9sents, r\u00e9guliers, constants,
      \n– la voiture de l\u2019HAD avec son logo que l\u2019on pr\u00e9f\u00e8re ne pas voir gar\u00e9e devant le domicile\u2026 Les voisins n\u2019ont pas \u00e0 savoir que l\u2019h\u00f4pital est install\u00e9 chez soi !<\/li>\n<\/ul>\n

      Au-del\u00e0 du lieu de vie perturb\u00e9 par l\u2019intrusion des soignants, le domicile devient un espace de soins. Et cela, non plus, ne va pas de soi.<\/p>\n

      Le domicile comme lieu de soins pour la fin de vie<\/h1>\n

      Une prise en charge de la fin de vie au domicile, n\u00e9cessite d\u2019avoir \u00ab toujours \u00e0 l\u2019esprit la question de l\u2019efficacit\u00e9 et de la pertinence de ce qui est mis en place pour ces malades : b\u00e9n\u00e9ficient-ils toujours de soins palliatifs de qualit\u00e9 ? Tenons-nous toujours compte de leur projet de vie ? Que mettons-nous en place pour r\u00e9pondre au mieux \u00e0 leurs diff\u00e9rents besoins ?<\/em> \u00bb (12)<\/sup><\/p>\n

      La premi\u00e8re des r\u00e9alit\u00e9s dans l\u2019organisation de la prise en charge, c\u2019est la mise en place d\u2019une organisation qui ne se limite pas au seul patient et au soignant d\u2019HAD. Si, dans certains cas rares, cela peut se r\u00e9sumer ainsi, le plus souvent, il faut \u00ab faire avec \u00bb les autres personnes pr\u00e9sentes au domicile, qu\u2019il s\u2019agisse de l\u2019entourage familial direct ou d\u2019autres professionnels d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sents.\u00a0Quand il s\u2019agit d\u2019une fin de vie, c\u2019est pratiquement toujours le cas. Ainsi peut-on dire que les soins ou l\u2019hospitalisation au domicile\u00a0peuvent se faire en cercle restreint ou au contraire au milieu d\u2019un ensemble important de pr\u00e9sences. D\u2019une certaine mani\u00e8re, cela peut aller \u00ab du d\u00e9sert \u00e0 la multitude \u00bb.<\/p>\n

      Le cas du patient isol\u00e9<\/h2>\n

      En principe, les patients isol\u00e9s ne sont pas pris en charge, puisque les soignants qui interviennent au domicile, en HAD ou dans un autre cadre, n\u2019assurent que des passages ponctuels et qu\u2019il est donc n\u00e9cessaire d\u2019avoir au domicile d\u2019autres pr\u00e9sences. Le plus souvent, ce sont les membres de l\u2019entourage familier, autrement appel\u00e9s \u00ab aidants naturels \u00bb (conjoint, enfants, fratrie, amis, voisins\u2026). Mais ce sont aussi parfois des \u00ab aidants professionnels \u00bb dans une tr\u00e8s grande diversit\u00e9 de statuts (salari\u00e9s d\u2019association, employ\u00e9s directs du patient, travailleurs non d\u00e9clar\u00e9s, b\u00e9n\u00e9voles associatifs\u2026) et de qualification (infirmi\u00e8res, aides-soignants, auxiliaires de vie, gardes-malades, aides-m\u00e9nag\u00e8res, concierges\u2026).<\/p>\n

      Dans le cas de la fin de vie, la prise en charge d\u2019une personne isol\u00e9e au domicile est, en principe, exclue : on ne peut pas l\u2019accompagner s\u2019il n\u2019y a pas d\u2019entourage pr\u00e9sent en permanence. On va donc s\u2019efforcer de mettre en place autour d\u2019elle des aidants professionnels comme \u00ab substituts de l\u2019entourage \u00bb, quand celui-ci est totalement ou, le plus souvent, partiellement d\u00e9faillant.<\/p>\n

      Illustration : \u00ab M. D\u2026, pris en charge pour des soins palliatifs, souhaitait mourir \u00e0 domicile. L\u2019analyse de la situation a montr\u00e9 \u00e0 la fois un grand isolement (M. D\u2026 vivait seul et n\u2019avait pas de famille proche), une situation de d\u00e9pendance pour accomplir les gestes quotidiens, l\u2019absence d\u2019une personne susceptible d\u2019ouvrir la porte au soignant.<\/em>
      \nL\u2019\u00e9quipe HAD a donc men\u00e9, en amont de l\u2019admission, les actions suivantes : rencontre entre le tuteur du patient, l\u2019assistante sociale de l\u2019HAD, le cadre de sant\u00e9 du service et l\u2019infirmi\u00e8re de coordination ; mise \u00e0 disposition d\u2019une auxiliaire de vie pour la pr\u00e9paration des repas et d\u2019une garde-malade pour la nuit ; installation d\u2019une t\u00e9l\u00e9alarme ; remise de cl\u00e9 aux intervenants de l\u2019HAD lors de l\u2019admission.<\/em>
      \nAinsi le patient a-t-il pu \u00eatre pris en charge en HAD et les soins r\u00e9alis\u00e9s dans de bonnes conditions. La situation a cependant soulev\u00e9 des questionnements au sein des membres de l\u2019\u00e9quipe quant \u00e0 leurs valeurs professionnelles : il a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement difficile de refermer la porte derri\u00e8re le patient en le laissant seul \u00e0 son domicile en l\u2019absence d\u2019une tierce personne.<\/em> \u00bb (13)<\/sup><\/p>\n

      G\u00e9rer un \u00ab entourage pl\u00e9thorique \u00bb<\/h2>\n

      \u00c0 l\u2019inverse des situations de patient isol\u00e9, il peut arriver que l\u2019entourage soit r\u00e9ellement pl\u00e9thorique. L\u2019importance de la famille directe et la pr\u00e9sence d\u2019aidants professionnels organis\u00e9s peuvent entra\u00eener de nombreux intervenants dans un espace \u00e9ventuellement r\u00e9duit. C\u2019est une v\u00e9ritable difficult\u00e9 pour l\u2019\u00e9quipe de soignants venant accompagner la fin de vie, qui doit trouver sa place dans un ensemble o\u00f9 chacun a d\u00e9j\u00e0 plus ou moins un r\u00f4le, parfois ancien. La fermet\u00e9 dans l\u2019affirmation des missions des uns et des autres doit aller avec la souplesse et un dialogue permanent. Cela n\u2019est pas toujours facile et on peut conna\u00eetre des situations ou cette insertion n\u2019est pas facile.<\/p>\n

      Deux exemples :<\/p>\n

        \n
      • Une aide-m\u00e9nag\u00e8re employ\u00e9e \u00ab au noir \u00bb depuis des ann\u00e9es par une famille a vu arriver une \u00e9quipe de l\u2019HAD avec une grande m\u00e9fiance \u00e0 l\u2019\u00e9gard de personnes qu\u2019elle supposait pr\u00eates \u00e0 lui voler son emploi. Bien qu\u2019il n\u2019y ait eu aucune ambigu\u00eft\u00e9 sur ce point, il a fallu s\u2019expliquer sur une pratique d\u00e9l\u00e9t\u00e8re qui conduisait cette intervenante \u00e0 remettre syst\u00e9matiquement en cause les actions des professionnels d\u00e8s que ceux-ci avaient quitt\u00e9 le domicile. Comme cela risquait de poser des probl\u00e8mes dans la qualit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 de la prise en charge, il a fallu y mettre un terme et c\u2019est au cadre de l\u2019unit\u00e9 de l\u2019HAD qu\u2019est revenue cette mission. Le fait qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019un s\u00e9jour de fin de vie rendait d\u2019autant plus angoissante la situation pour l\u2019aide-m\u00e9nag\u00e8re, car elle sentait que, quoi qu\u2019il arrive, elle perdrait son emploi apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s. \u00c0 ce titre, sa r\u00e9sistance face \u00e0 l\u2019\u00e9quipe d\u2019HAD \u00e9tait une forme de r\u00e9action \u00e0 la fois symbolique et d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e. Bien qu\u2019on ait pu comprendre sa situation, il fallait y mettre un terme dans l\u2019int\u00e9r\u00eat de l\u2019accompagnement d\u2019une fin de vie sereine pour le patient.<\/li>\n
      • Les qualifications des professionnels de diff\u00e9rentes cat\u00e9gories rendent parfois difficile leur collaboration, voire leur simple cohabitation aupr\u00e8s du patient. C\u2019est particuli\u00e8rement vrai entre les personnels qualifi\u00e9s comme les infirmi\u00e8res et les aides-m\u00e9nag\u00e8res fournies par des associations. Ainsi, cette situation rencontr\u00e9e au domicile d\u2019un patient en fin de vie o\u00f9 a \u00e9clat\u00e9 une rixe provoqu\u00e9e par l\u2019employ\u00e9e d\u2019une association qui n\u2019a pas accept\u00e9 la fa\u00e7on dont une infirmi\u00e8re avait fait une remarque sur les soins d\u2019hygi\u00e8ne qu\u2019elle avait faits au patient. Ce conflit qui en est venu aux mains, sous les yeux de l\u2019entourage sid\u00e9r\u00e9, a abouti \u00e0 des proc\u00e9dures dans chacune des deux institutions jusqu\u2019\u00e0 un licenciement pour faute de l\u2019aide-m\u00e9nag\u00e8re par son employeur.<\/li>\n<\/ul>\n

        M\u00eame si ce genre de situation extr\u00eame est rare, elle doit inciter \u00e0 trouver un juste \u00e9quilibre dans le nombre des intervenants au domicile dans le cadre d\u2019une fin de vie. Dans ce moment o\u00f9 l\u2019on attend un respect extr\u00eame de l\u2019intimit\u00e9, une certaine forme de fluidit\u00e9 dans les interventions entre les diff\u00e9rents intervenants, on doit \u00e9viter \u00e0 tout prix que la coexistence de professionnels diff\u00e9rents vienne rompre le n\u00e9cessaire \u00e9quilibre qu\u2019exige la situation de fin de vie, tant pour le patient que pour son entourage.<\/p>\n

        Moins les choix ont \u00e9t\u00e9 discut\u00e9s entre le patient et son entourage, plus le risque de contradictions et de m\u00e9sinterpr\u00e9tations \u00e0 l\u2019approche de la fin ultime est grand.<\/p><\/blockquote>\n

        G\u00e9rer les contradictions\u00a0(famille, professionnels, b\u00e9n\u00e9voles\u2026)<\/h2>\n

        Les difficult\u00e9s peuvent intervenir \u00e9galement entre les professionnels de soins et la famille ou son entourage. Ce qui est vrai dans le cadre d\u2019une hospitalisation \u00e0 domicile classique devient plus fr\u00e9quent dans le cadre d\u2019une fin de vie lorsque le retour au domicile, n\u2019ayant pas forc\u00e9ment \u00e9t\u00e9 pleinement pr\u00e9par\u00e9 dans toutes ces cons\u00e9quences, des nuances, voire des oppositions apparaissent au sein de l\u2019entourage du patient et se traduisent par des injonctions contradictoires aux professionnels soignants.<\/p>\n

        Moins les choix ont \u00e9t\u00e9 discut\u00e9s entre le patient et son entourage, plus le risque de contradictions et de m\u00e9sinterpr\u00e9tations \u00e0 l\u2019approche de la fin ultime est grand. Pour g\u00e9rer ces contradictions, comme pour toutes formes de difficult\u00e9s similaires, il n\u2019y a qu\u2019une seule solution : le dialogue r\u00e9gulier, r\u00e9p\u00e9t\u00e9 entre les personnes qui se retrouvent au chevet du malade, afin de lever ces difficult\u00e9s.\u00a0Cette attitude d\u2019\u00e9change et de partage, toujours n\u00e9cessaire dans le cadre d\u2019une HAD, devient absolument indispensable comme pratique quotidienne dans le contexte de la fin de vie qui g\u00e9n\u00e8re en lui-m\u00eame un sentiment d\u2019angoisse, voire de panique face \u00e0 l\u2019issue fatale.<\/p>\n

        Qui coordonne et comment coordonner ?<\/h2>\n

        La n\u00e9cessit\u00e9 de coordination est devenue une \u00e9vidence dans le monde de la sant\u00e9. On a vu fleurir depuis plusieurs ann\u00e9es un nombre consid\u00e9rable d\u2019acteurs affect\u00e9s \u00e0 cette mission. On peut d\u2019ailleurs se demander parfois si le fait de rajouter une nouvelle fonction de coordination chaque fois qu\u2019un probl\u00e8me de coh\u00e9rence dans la fili\u00e8re de prise en charge des patients est constat\u00e9 est n\u00e9cessairement la meilleure solution.<\/p>\n

        Ainsi, de cette situation, certes th\u00e9orique mais qui est peut-\u00eatre d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9e, d\u2019une personne \u00e2g\u00e9e habitant dans un \u00e9tablissement d\u2019h\u00e9bergement pour personnes \u00e2g\u00e9es d\u00e9pendantes (Ehpad) qui est victime d\u2019un cancer. Dans le cadre d\u2019un \u00e9pisode aigu, elle est hospitalis\u00e9e. Puis on organise son retour dans l\u2019Ehpad dans le cadre de soins palliatifs. Aussi, ceux qui auront \u00e0 conna\u00eetre de sa situation seront successivement ou parall\u00e8lement :<\/p>\n

          \n
        • le m\u00e9decin coordonnateur de l\u2019Ehpad ;<\/li>\n
        • le m\u00e9decin coordonnateur du r\u00e9seau de canc\u00e9rologie impliqu\u00e9\u00a0;<\/li>\n
        • une fois \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, le m\u00e9decin coordonnateur de l\u2019\u00e9quipe mobile de g\u00e9riatrie qui sera venu la voir dans le service de canc\u00e9rologie ;<\/li>\n
        • le m\u00e9decin coordonnateur de l\u2019\u00e9quipe mobile de soins palliatifs et de lutte contre la douleur de l\u2019h\u00f4pital ;<\/li>\n
        • le m\u00e9decin coordonnateur de l\u2019HAD qui va permettre son retour dans l\u2019Ehpad et le m\u00e9decin coordonnateur du r\u00e9seau de soins palliatifs \u00e9galement mobilis\u00e9\u2026 \u00c9videmment, la question essentielle est de savoir qui coordonne les coordonnateurs ?<\/li>\n<\/ul>\n

          Au domicile, cette t\u00e2che revient au m\u00e9decin traitant. Il est d\u2019ailleurs le pivot de la prise en charge en HAD. Est-il pour autant arm\u00e9, pr\u00e9par\u00e9, disponible pour assurer cette coordination des professionnels, le suivi du patient, le soutien \u00e0 l\u2019entourage qui sont extr\u00eamement consommateurs de temps ? C\u2019est une des raisons pour lesquelles l\u2019HAD est une r\u00e9ponse importante en mati\u00e8re de fin de vie au domicile, car elle permet d\u2019assurer un recours important \u00e0 des \u00e9quipes soignantes diversifi\u00e9es (infirmi\u00e8res, aides-soignants,\u00a0psychologues, assistantes sociales, di\u00e9t\u00e9ticiens, m\u00e9decins coordonnateurs\u2026) qui viennent apporter, au patient et \u00e0 son entourage, le temps qu\u2019il ne faut pas compter dans ces circonstances et que le m\u00e9decin traitant n\u2019a pas n\u00e9cessairement \u00e0 sa disposition.<\/p>\n

          La gestion de la permanence\u00a0des soins et de l\u2019urgence<\/h2>\n

          Pour la fin de vie au domicile, la question de l\u2019aggravation de l\u2019\u00e9tat du patient est souvent la cl\u00e9 qui va permettre d\u2019aller ou non jusqu\u2019au bout du souhait du patient de mourir au domicile. Un \u00e9l\u00e9ment est essentiel : l\u2019entourage doit \u00eatre pr\u00eat \u00e0 aller jusqu\u2019au bout malgr\u00e9 l\u2019aggravation constat\u00e9e et ce qu\u2019elle peut avoir de difficile, voire d\u2019insupportable pour la famille. Dans ce cadre, la d\u00e9finition, au pr\u00e9alable, de \u00ab directives anticip\u00e9es \u00bb ou de \u00ab conduites \u00e0 tenir \u00bb par rapport aux gestes et actions qui devraient \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es ou non en cas d\u2019urgence vitale, est indispensable.<\/p>\n

          En effet, \u00e0 d\u00e9faut de tels rep\u00e8res disponibles, les soignants engag\u00e9s dans l\u2019urgence comme le Samu ou les \u00e9quipes du Smur risquent d\u2019engager des actions non souhait\u00e9es par le patient. Les professionnels intervenants au domicile (HAD, r\u00e9seaux ou autres) ont, dans ce cadre de la fin de vie, une responsabilit\u00e9 tr\u00e8s particuli\u00e8re dans la gestion de l\u2019urgence : dans la plupart des cas, c\u2019est un raisonnement \u00e9thique prenant pleinement en compte le souhait du patient qui est men\u00e9 par les professionnels. Il est exclu de laisser chacun seul face \u00e0 cette responsabilit\u00e9. C\u2019est un travail d\u2019\u00e9quipe, en r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 des valeurs collectives, \u00e9clair\u00e9es par une parole partag\u00e9e qui permet de garder la distance n\u00e9cessaire aux bonnes d\u00e9cisions tout en gardant la proximit\u00e9 de la relation de soins.<\/p>\n

          Les professionnels doivent \u00eatre tr\u00e8s attentifs, capables de d\u00e9coder les signes, ce qui n\u00e9cessite \u00e0 la fois de l\u2019exp\u00e9rience, une bonne capacit\u00e9 d\u2019analyse et une r\u00e9activit\u00e9 certaine. Ainsi en est-il de ce t\u00e9moignage d\u2019une infirmi\u00e8re de nuit travaillant en HAD : \u00ab Lorsqu\u2019une personne de la famille appelle en disant : \u201cVenez vite, \u00e7a ne va pas du tout, il a tr\u00e8s mal, il n\u2019en peut plus\u201d, on d\u00e9couvre parfois au fil de la conversation ou en se rendant sur place que la situation appara\u00eet davantage insupportable \u00e0 l\u2019entourage qu\u2019au patient. Un autre aspect de la r\u00e9gulation consiste \u00e0 \u00e9couter et rassurer. Bien que n\u2019\u00e9tant pas psychologues, nous devons faire face \u00e0 des situations d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 li\u00e9es aux craintes suscit\u00e9es par la nuit \u00e0 domicile. Alors que l\u2019HAD a \u00e9t\u00e9 \u201cvendue\u201d au patient comme une hospitalisation \u00e0 part enti\u00e8re, ce dernier se rend bien compte, notamment la nuit, que les interventions d\u2019urgence sont moins imm\u00e9diates qu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Enfin, il s\u2019agit de d\u00e9culpabiliser le patient, qui parfois s\u2019excuse du d\u00e9rangement occasionn\u00e9. Il n\u2019y a pas de question idiote, ni de probl\u00e8me ne n\u00e9cessitant pas d\u2019appel.<\/em> \u00bb (14)<\/sup><\/p>\n

          Travailler avec les r\u00e9seaux\u00a0?<\/h2>\n

          Les \u00e9quipes d\u2019HAD sont particuli\u00e8rement adapt\u00e9es pour apporter des soins lourds aux patients, notamment lorsqu\u2019ils sont en fin de vie. Les r\u00e9seaux de soins palliatifs, eux, peuvent apporter une prise en charge compl\u00e9mentaire, notamment dans la coordination d\u2019autres intervenants, et en apportant un soutien souvent tr\u00e8s utile au m\u00e9decin traitant. Cette collaboration, qui ne va pas de soi entre l\u2019HAD et les r\u00e9seaux, se d\u00e9veloppe g\u00e9n\u00e9ralement par une connaissance r\u00e9ciproque, mutuellement fructueuse, des \u00e9quipes sur le terrain.\u00a0L\u2019un des apports imm\u00e9diats est la capacit\u00e9 accrue \u00e0 partager entre soignants, autour des situations de patients, pour am\u00e9liorer ensemble la r\u00e9ponse apport\u00e9e aux besoins de celui-ci et de son entourage. De fait, la prise en charge cumul\u00e9e de ces deux types de structure a pour effet principal de permettre de conduire l\u2019accompagnement de la fin de vie jusqu\u2019au d\u00e9c\u00e8s au domicile, sans retour en hospitalisation, conform\u00e9ment au souhait des patients.<\/p>\n

          Dans un m\u00e9moire sur ce sujet, une infirmi\u00e8re d\u2019HAD a d\u00e9montr\u00e9, en analysant les deux types de situation (patient en HAD avec r\u00e9seau versus patient HAD sans r\u00e9seau) un effet indiscutable : \u00ab Un partenariat entre l\u2019\u00e9quipe du r\u00e9seau et l\u2019\u00e9quipe de l\u2019HAD permet que le maintien au domicile soit r\u00e9alis\u00e9 le plus longtemps possible dans de bonnes conditions de confort et de s\u00e9curit\u00e9.<\/em> \u00bb (15)\u00a0<\/sup>Dans le m\u00eame travail, l\u2019auteur souligne que \u00ab pour les patients du groupe HAD plus r\u00e9seau, il y a eu le plus souvent une certaine coh\u00e9rence dans la prise en charge, dans les traitements mis en route, dans la communication avec le patient et son entourage ainsi qu\u2019avec les \u00e9quipes soignantes et hospitali\u00e8res<\/em> \u00bb.\u00a0Bien entendu, \u00ab\u00a0dans la p\u00e9riode palliative d\u2019une maladie, certaines complications d\u2019ordre m\u00e9dical, des \u00e9tats de souffrances ou l\u2019angoisse de l\u2019approche de l\u2019\u00e9ch\u00e9ance fatale d\u00e9bouchent parfois sur une r\u00e9hospitalisation in extremis du malade, \u00e0 la propre demande de l\u2019entourage, du m\u00e9decin traitant et\/ou des soignants. Ces malades d\u00e9c\u00e8dent peu de temps apr\u00e8s l\u2019hospitalisation<\/em>\u00a0\u00bb. (16)<\/sup><\/p>\n

          Pour autant, dans la plupart des cas, la co-intervention, outre qu\u2019elle facilite le travail du m\u00e9decin traitant dans ces situations difficiles, permet de satisfaire le plus loin possible les d\u00e9sirs du patient et de son entourage. Par ailleurs, lorsqu\u2019elles travaillent en bonne intelligence, ces \u00e9quipes am\u00e9liorent la lisibilit\u00e9 des interventions des uns et des autres pour le patient et sa famille.<\/p>\n

          G\u00e9rer la multitude : \u00e9viter l\u2019envahissement<\/h2>\n

          Une des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es dans les situations de fin de vie est la n\u00e9cessit\u00e9 de faire venir un nombre plus important de professionnels au domicile pour tenir compte des besoins tr\u00e8s diversifi\u00e9s de ces patients. Dans le m\u00eame temps, la multiplication des intervenants peut rapidement devenir une pr\u00e9sence difficilement supportable.<\/p>\n

          \u00ab\u00a0Un jour, un conflit \u00e9clata avec une unit\u00e9 de soins. La raison en \u00e9tait la pr\u00e9sence au domicile, en plus des infirmi\u00e8res et aides-soignantes habituelles, de plusieurs stagiaires. Cette intrusion de cinq ou six personnes au chevet de cette vieille dame a cr\u00e9\u00e9 chez elle une agitation, ressentie par le mari comme insupportable. En effet, ce dernier retrouvait l\u00e0, pr\u00e9cis\u00e9ment, la logique hospitali\u00e8re qu\u2019il avait souhait\u00e9 fuir par-dessus tout. L\u2019homme, mesur\u00e9, a fait la d\u00e9marche d\u2019expliquer son inqui\u00e9tude et a demand\u00e9 qu\u2019on respecte l\u2019intimit\u00e9 de sa femme et de son domicile, en minimisant le nombre d\u2019intervenants. Apr\u00e8s quelques d\u00e9bats et discussions, il fut finalement acc\u00e9d\u00e9 \u00e0 sa requ\u00eate. Lorsque je suis retourn\u00e9 plus tard lui rendre visite, il m\u2019a dit : \u201cAvant, c\u2019\u00e9tait l\u2019h\u00f4pital qui venait chez moi, maintenant ce sont des personnes\u201d .<\/em> \u00bb (17)\u00a0<\/sup>Cette pr\u00e9occupation du bon \u00e9quilibre entre les interventions n\u00e9cessaires et le juste niveau de pr\u00e9sence doit \u00eatre constante.<\/p>\n

          Le domicile, lieu du transfert des techniques de l\u2019h\u00f4pital ?<\/h2>\n

          Dans le cadre des soins de fin de vie, la question n\u2019est pas de transf\u00e9rer des techniques lourdes (r\u00e9animation et autres) au domicile, mais plut\u00f4t de mettre \u00e0 disposition du patient des techniques permettant de l\u2019accompagner au mieux. Cela concerne principalement la lutte contre la douleur qui peut, dans ces situations, prendre une importance consid\u00e9rable dans la prise en charge.<\/p>\n

          Un certain nombre de techniques d\u2019analg\u00e9sies (Meopa, cath\u00e9ters p\u00e9rinerveux ou intrath\u00e9caux\u2026) posent un probl\u00e8me d\u2019interpr\u00e9tation de la r\u00e9glementation (code de la sant\u00e9 publique) quant aux conditions de leur mise en \u0153uvre au domicile.\u00a0Un nombre important de professionnels infirmiers pratiquent aujourd\u2019hui ces actes parce qu\u2019ils sont n\u00e9cessaires. Mais ils ne sont pas g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9s faute d\u2019un cadre juridique qui mette en coh\u00e9rence les dispositifs l\u00e9gislatifs favorisant la fin de vie au domicile et la lutte contre la douleur d\u2019une part, les textes restrictifs r\u00e9glementant les comp\u00e9tences des professionnels d\u2019autre part. L\u2019analyse b\u00e9n\u00e9fice\/risque pour les patients et toutes les pr\u00e9cautions techniques prises (formations, protocoles, recours \u00e0 des experts\u2026) doivent permettre de d\u00e9passer ces contradictions.<\/p>\n

          G\u00e9rer l\u2019espace \u00e9conomique de soins<\/h2>\n

          Lorsqu\u2019il s\u2019agit de la fin de vie, \u00e9voquer un aspect \u00e9conomique peut \u00eatre per\u00e7u comme choquant. Pour autant, il ne faut pas nier la r\u00e9alit\u00e9 d\u2019un domicile comme lieu fortement investi aujourd\u2019hui par l\u2019\u00e9conomie marchande. La r\u00e9alit\u00e9 de la fin de vie au domicile, aujourd\u2019hui, est aussi celle de l\u2019offre des industriels qui, en mati\u00e8re de techniques biom\u00e9dicales (pompes) ou de technologies de la communication (t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine, t\u00e9l\u00e9surveillance), d\u00e9veloppent des moyens d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 de la prise en charge jusqu\u2019au domicile.<\/p>\n

          De m\u00eame, l\u2019existence de l\u00e9gislations et de modes de financement diversifi\u00e9s conduit aujourd\u2019hui un nombre croissant d\u2019op\u00e9rateurs de statuts divers \u00e0 intervenir dans le domaine de la fin de vie. Au-del\u00e0 de l\u2019HAD ou des r\u00e9seaux de soins palliatifs, largement \u00e9voqu\u00e9s ici, on constate la pr\u00e9sence de professionnels lib\u00e9raux intervenant seuls, de prestataires de mat\u00e9riels ou de coordinations de fait assur\u00e9es par des pharmaciens d\u2019officine.<\/p>\n

          D\u2019autres structures (Ssiad, associations de maintien au domicile) sont aussi engag\u00e9es dans cette activit\u00e9 d\u2019accompagnement de la fin de vie. Sans mettre en cause la volont\u00e9 de qualit\u00e9, et souvent la l\u00e9gitimit\u00e9 de nombre d\u2019entre elles, il convient de souligner que l\u2019incitation \u00e9conomique \u00e0 l\u2019activit\u00e9 de ces diff\u00e9rents op\u00e9rateurs peut parfois amener \u00e0 des prises en charge qualifi\u00e9es de soins palliatifs et qui sont loin de r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019ensemble des crit\u00e8res rigoureux d\u00e9finis pour ce type de prise en charge.<\/p>\n

          Conclusion<\/h1>\n

          La fin de vie intervient beaucoup plus rarement au domicile qu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital. On l\u2019a vu, les raisons en sont tr\u00e8s nombreuses et la complexit\u00e9 de l\u2019organisation des soins palliatifs au domicile explique largement cette situation.\u00a0Pour d\u00e9passer celle-ci, il faut pouvoir r\u00e9soudre toutes les probl\u00e9matiques, qu\u2019elles soient celles g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par l\u2019intrusion de la maladie, des soignants au domicile, des contraintes de l\u2019espace physique mais aussi psychologiques, culturelles et sociales qui caract\u00e9risent le domicile. Cela fait, il faut encore parvenir \u00e0 g\u00e9rer de nombreux acteurs, de nombreuses contradictions, les al\u00e9as de la prise en charge mais aussi des obstacles techniques ou juridiques et certains param\u00e8tres \u00e9conomiques.<\/p>\n

          Il ressort donc que si le retour au domicile en fin de vie est d\u2019abord une d\u00e9cision lourde de cons\u00e9quences pour le patient et son entourage, elle est aussi une mission des plus complexes que l\u2019on peut confier \u00e0 des professionnels de sant\u00e9 qui doivent, de ce fait, \u00eatre \u00e0 la fois lucides, ouverts et particuli\u00e8rement adaptables, comme ils le disent eux-m\u00eames : \u00ab Les diff\u00e9rentes situations rencontr\u00e9es quotidiennement en HAD nous imposent une r\u00e9flexion permanente sur nos valeurs professionnelles afin d\u2019optimiser la prise en charge globale du patient. Travailler en HAD n\u00e9cessite d\u2019analyser et de trouver le juste \u00e9quilibre entre le souhait du patient et la r\u00e9alisation des soins. Nous avons donc un ma\u00eetre mot : adaptation.<\/em>\u00a0J\u2019ajouterai, au sujet du profil des aides-soignants et infirmiers qui interviennent \u00e0 domicile, une certaine facult\u00e9 d\u2019anticipation par rapport \u00e0 des situations difficilement ma\u00eetrisables, tels la violence et le racisme. Enfin, nous devons absolument \u00e9viter de porter un jugement sur les patients, qu\u2019ils vivent en situation pr\u00e9caire dans des logements exigus et parfois sales ou, \u00e0 l\u2019inverse, dans des appartements de 200 \u00e0 500 m\u00b2. Cette capacit\u00e9 d\u2019adaptation demande beaucoup de recul de la part des soignants, lesquels ne doivent jamais perdre de vue leur unique objectif : apporter au patient la meilleure qualit\u00e9 de soins possible.<\/em> \u00bb (18)<\/sup>
          \n\u00ab Je ne sais pas s\u2019il existe une typologie particuli\u00e8re du soignant en HAD, si ce n\u2019est l\u2019ouverture, la souplesse et la cr\u00e9ativit\u00e9 auxquelles fait appel ce type de prise en charge. Le soignant doit pouvoir supporter les tensions entre, d\u2019une part ses exigences professionnelles de qualit\u00e9, d\u2019autre part les exigences du patient, parfois impossibles \u00e0 satisfaire, et les particularit\u00e9s du domicile, tout cela dans un environnement beaucoup moins aseptis\u00e9 qu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Certes difficile, le travail au domicile du patient procure aussi un grand plaisir et une certaine libert\u00e9.<\/em> \u00bb (19)<\/sup><\/p>\n