{"id":36707,"date":"2017-12-01T15:22:05","date_gmt":"2017-12-01T14:22:05","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=36707"},"modified":"2018-03-05T17:07:35","modified_gmt":"2018-03-05T16:07:35","slug":"donnees-de-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/donnees-de-sante\/","title":{"rendered":"Les donn\u00e9es de sant\u00e9"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 5<\/span> minutes<\/span><\/span>

Une richesse \u00e0 faire circuler<\/h1>\n

Garantir la communication des donn\u00e9es entre acteurs, au service du patient<\/h2>\n

Pouvoir partager les donn\u00e9es concernant la sant\u00e9 d\u2019un patient pour assurer la continuit\u00e9 de ses soins et optimiser les conditions de sa prise en charge, c\u2019est un enjeu pour tout acteur de sant\u00e9. L\u2019h\u00f4pital est plus que tout autre face \u00e0 ce d\u00e9fi, avec la r\u00e9forme des groupements hospitaliers de territoire (GHT)\u2009: les \u00e9tablissements parties au GHT doivent mettre en place, sous l\u2019\u00e9gide de l\u2019\u00e9tablissement support, un syst\u00e8me d\u2019information hospitalier (SIH) \u00ab\u2009convergent<\/i>\u2009\u00bb, en particulier \u00ab\u2009un dossier patient permettant une prise en charge coordonn\u00e9e des patients au sein des \u00e9tablissements parties au groupement<\/i>\u2009\u00bb (art. L.\u20096132-3-1 CSP).<\/p>\n

De l\u2019avis de nombreux acteurs, la constitution des fili\u00e8res de soins, pierre angulaire du projet m\u00e9dical partag\u00e9 des GHT, passe in\u00e9vitablement par la capacit\u00e9 des \u00e9tablissements \u00e0 rendre interop\u00e9rables \u2013 \u00e0 d\u00e9faut de fusionner \u2013 leurs syst\u00e8mes d\u2019information. La circulation des donn\u00e9es de sant\u00e9, collect\u00e9es par les professionnels de sant\u00e9 ou par le patient lui-m\u00eame (via des objets connect\u00e9s par exemple), est alors un paradigme essentiel de la qualit\u00e9 de prise en charge du patient. Elle r\u00e9pond dans ce cas \u00e0 un int\u00e9r\u00eat individuel, celui du patient. Cette convergence des syst\u00e8mes d\u2019information au sein des GHT, et, \u00e0 travers elle, la meilleure transmission des donn\u00e9es entre \u00e9tablissements de sant\u00e9 partenaires qui se succ\u00e8dent dans la prise en charge, rel\u00e8vent aujourd\u2019hui d\u2019un objectif structurel\u2009: am\u00e9liorer la fluidit\u00e9 du parcours patient en facilitant la circulation des donn\u00e9es de sant\u00e9 qui le concernent.<\/p>\n

On peut s\u2019attendre \u00e0 ce que cet objectif rev\u00eate (prochainement\u2009?) le caract\u00e8re d\u2019une obligation de r\u00e9sultat \u00e0 la charge des \u00e9tablissements de sant\u00e9, obligation dont le patient serait le premier cr\u00e9ancier. Et d\u2019imaginer alors qu\u2019un jour le patient puisse demander que soit reconnu le pr\u00e9judice cons\u00e9cutif \u00e0 une transmission de donn\u00e9es d\u00e9fectueuse ou absente entre les deux \u00e9tablissements qui l\u2019ont re\u00e7u, et qui aurait eu pour cons\u00e9quence la d\u00e9gradation de sa prise en charge\u2009? Le patient n\u2019h\u00e9site plus \u00e0 se saisir des (d\u00e9s)organisations hospitali\u00e8res pour faire valoir que les soins d\u00e9livr\u00e9s n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 \u00e0 la hauteur des exigences de la prise en charge\u2009!<\/p>\n

Doit-on alors se rassurer \u00e0 la lecture du calendrier de mise en convergence effective des syst\u00e8mes d\u2019information hospitaliers au sein des GHT\u2009? Pas si s\u00fbr quand on sait que l\u2019\u00e9ch\u00e9ance est fix\u00e9e au 1er<\/sup>\u202fjanvier 202\u2009(1)<\/sup>, \u00e9ch\u00e9ance que l\u2019ensemble des acteurs hospitaliers jugent bien peu r\u00e9aliste\u2026 Ce risque juridique est lui aussi \u00e0 prendre en compte.<\/p>\n

Une richesse \u00e0 faire fructifier<\/h1>\n

Cr\u00e9er les conditions d\u2019une circulation ma\u00eetris\u00e9e des donn\u00e9es de sant\u00e9, au service de la sant\u00e9 publique\u2009?<\/h2>\n

C\u2019est l\u00e0 la v\u00e9ritable r\u00e9volution, sous l\u2019impulsion du droit communautaire. Le r\u00e8glement europ\u00e9en sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) (2) <\/sup>propose un mod\u00e8le juridique commun pour la gestion des donn\u00e9es personnelles, notamment de sant\u00e9. Le texte a pour ambition de cr\u00e9er un \u00e9quilibre entre, d\u2019une part, une circulation des donn\u00e9es n\u00e9cessaire pour r\u00e9pondre aux nouveaux enjeux \u00e9conomiques et soci\u00e9taux, et, d\u2019autre part, le droit fondamental des personnes physiques \u00e0 \u00eatre prot\u00e9g\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9gard des traitements de donn\u00e9es personnelles les concernant. Cet \u00e9quilibre se r\u00e9sume ainsi\u2009: \u00ab\u2009Le droit \u00e0 la protection des donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel n\u2019est pas un droit absolu\u2009; il doit \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 par rapport \u00e0 sa fonction dans la soci\u00e9t\u00e9 et \u00eatre mis en balance avec d\u2019autres droits fondamentaux, conform\u00e9ment au principe de proportionnalit\u00e9\u2009<\/i>\u00bb (pr\u00e9ambule du RGPD).<\/p>\n

Les hospitaliers doivent prendre en compte ce nouveau contexte de l\u2019exercice professionnel. Aujourd\u2019hui, si la relation avec le patient reste le vecteur essentiel d\u2019exercice des professionnels de sant\u00e9, les donn\u00e9es de sant\u00e9, dans leur dimension syst\u00e9mique, deviennent un outil de premier ordre au service de la recherche et de la prestation clinique.<\/p>\n

Pour illustrer cette id\u00e9e, on ne citera qu\u2019un exemple, qui para\u00eet \u00eatre pass\u00e9 relativement inaper\u00e7u des hospitaliers. La loi de modernisation de notre syst\u00e8me de sant\u00e9 (LMSS)\u2009 (3)<\/sup> a pos\u00e9 les bases d\u2019un open data<\/i> en sant\u00e9. L\u2019article L.\u20091460-1 CSP dispose ainsi\u2009: \u00ab\u2009Les donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 caract\u00e8re personnel recueillies \u00e0 titre obligatoire et destin\u00e9es aux services ou aux \u00e9tablissements publics de l\u2019\u00c9tat ou des collectivit\u00e9s territoriales, ou aux organismes de s\u00e9curit\u00e9 sociale, peuvent faire l\u2019objet de traitements \u00e0 des fins de recherche, d\u2019\u00e9tude ou d\u2019\u00e9valuation pr\u00e9sentant un caract\u00e8re d\u2019int\u00e9r\u00eat public, dans le respect de la loi n\u00b0\u200978-17 du 6\u202fjanvier 1978 relative \u00e0 l\u2019informatique, aux fichiers et aux libert\u00e9s. Les traitements r\u00e9alis\u00e9s \u00e0 cette fin ne peuvent avoir ni pour objet ni pour effet de porter atteinte \u00e0 la vie priv\u00e9e des personnes concern\u00e9es. Sauf disposition l\u00e9gislative contraire, ils ne doivent en aucun cas avoir pour fin l\u2019identification directe ou indirecte de ces personnes.<\/i><\/p>\n

Les citoyens, les usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9, les professionnels de sant\u00e9, les \u00e9tablissements de sant\u00e9 [\u2026] ont acc\u00e8s aux donn\u00e9es mentionn\u00e9es [\u2026].<\/i>\u2009\u00bb<\/p>\n

La cr\u00e9ation du Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9 (SNDS) (4)<\/sup> marque l\u2019ouverture vers une approche nouvelle de l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9. Le SNDS, g\u00e9r\u00e9 par la Caisse nationale de l\u2019assurance maladie des travailleurs salari\u00e9s (Cnamts), permet d\u00e9j\u00e0 de cha\u00eener\u2009:<\/p>\n

    \n
  • les donn\u00e9es de l\u2019Assurance Maladie (base Sniiram)\u2009;<\/li>\n
  • les donn\u00e9es des h\u00f4pitaux (base PMSI)\u2009;<\/li>\n
  • les causes m\u00e9dicales de d\u00e9c\u00e8s (base du C\u00e9piDC de l\u2019Inserm).<\/li>\n<\/ul>\n

    Les donn\u00e9es relatives au handicap (en provenance des maisons d\u00e9partementales des personnes handicap\u00e9es [MDPH] ou de la Caisse nationale de solidarit\u00e9 pour l\u2019autonomie [CNSA]) et un \u00e9chantillon de donn\u00e9es en provenance des organismes d\u2019assurance maladie compl\u00e9mentaire seront \u00e0 terme int\u00e9gr\u00e9s.<\/p>\n

    Les industriels ont identifi\u00e9 cette sp\u00e9cificit\u00e9 fran\u00e7aise comme un atout majeur pour le d\u00e9veloppement de syst\u00e8mes d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision m\u00e9dicale, bas\u00e9s par exemple sur l\u2019intelligence artificielle\u2009(5)<\/sup>, qui pourraient contribuer \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge des patients dans les prochaines ann\u00e9es. Ces syst\u00e8mes requi\u00e8rent en effet l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des bases de donn\u00e9es structur\u00e9es pour \u00eatre performants et contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des prises en charge.<\/p>\n

    Les hospitaliers doivent s\u2019interroger \u00e0 leur tour sur ce que peut leur apporter ce nouveau dispositif en mati\u00e8re de recherche, d\u2019essais cliniques, d\u2019\u00e9pid\u00e9miologie bien s\u00fbr, mais \u00e9galement (pourquoi pas\u2009?) pour d\u00e9finir de nouvelles strat\u00e9gies d\u2019organisation, anticiper l\u2019\u00e9volution des activit\u00e9s, des plateaux techniques, des fili\u00e8res de soins et des partenariats \u00e0 construire.<\/p>\n

    L\u2019h\u00f4pital n\u2019est alors plus seulement producteur et d\u00e9tenteur de donn\u00e9es de sant\u00e9. Il peut les solliciter \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, au service de ses propres activit\u00e9s.<\/p>\n

    On peut imaginer qu\u2019un jour le patient puisse demander que soit reconnu le pr\u00e9judice cons\u00e9cutif \u00e0 une transmission de donn\u00e9es d\u00e9fectueuse ou absente entre les deux \u00e9tablissements qui l\u2019ont re\u00e7u, et qui aurait eu pour cons\u00e9quence la d\u00e9gradation de sa prise en charge.<\/p><\/blockquote>\n

    Un tr\u00e9sor \u00e0 d\u00e9fendre\u2009?<\/h1>\n

    Construire une culture partag\u00e9e de la protection des donn\u00e9es<\/h2>\n

    Pourquoi ne positionner la protection des donn\u00e9es de sant\u00e9 qu\u2019en troisi\u00e8me position dans cet argumentaire\u2009? Parce que cet enjeu a souvent \u00e9t\u00e9 mal ma\u00eetris\u00e9 par les professionnels hospitaliers, qui peuvent en avoir une lecture d\u00e9form\u00e9e, partielle, si ce n\u2019est partiale, au d\u00e9triment des int\u00e9r\u00eats du patient. Il faut redonner \u00e0 la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es de sant\u00e9 sa vocation premi\u00e8re, le respect de la vie priv\u00e9e du patient.<\/p>\n

    On ne peut que regretter sur ce point la complexit\u00e9 des textes intervenus pour encadrer la notion de partage d\u2019informations nominatives sur la sant\u00e9 du patient. Les articles L.\u20091110-4 et L.\u20091110-12 CSP, et leurs textes r\u00e9glementaires d\u2019application, ont introduit un dispositif juridique particuli\u00e8rement complexe pour d\u00e9cliner un principe pourtant essentiel\u2009: la continuit\u00e9 et la qualit\u00e9 des soins supposent que les professionnels intervenant dans la prise en charge d\u2019un m\u00eame patient puissent partager les informations strictement n\u00e9cessaires \u00e0 l\u2019exercice de leurs missions respectives aupr\u00e8s de ce patient. Au-del\u00e0 doit primer la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es, pour laquelle l\u2019\u00e9tablissement est tenu d\u2019une obligation qu\u2019on pourrait qualifier de r\u00e9sultat (L.\u20091112-1-3 CSP).<\/p>\n

    La question de la posture professionnelle sur ces questions, qui n\u2019\u00e9tait jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent abord\u00e9e qu\u2019au travers des situations classiques en unit\u00e9s de soins, trouve de nouveaux d\u00e9veloppements \u00e0 travers le d\u00e9ploiement permanent de traitements de donn\u00e9es en sant\u00e9. La condamnation p\u00e9nale r\u00e9cente d\u2019un praticien hospitalier\u2009(6)<\/sup> pour avoir proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 un traitement de donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel sans autorisation de la Cnil, qui a abouti \u00e0 la divulgation d\u2019informations nominatives sur Internet concernant les parturientes et leurs nouveau-n\u00e9s, a \u00e9mu la communaut\u00e9 hospitali\u00e8re. Elle t\u00e9moigne de la n\u00e9cessit\u00e9 de former les professionnels \u00e0 ces nouveaux risques juridiques.<\/p>\n

    Il ne s\u2019agit donc pas de prot\u00e9ger aveugl\u00e9ment la confidentialit\u00e9 ni de faire obstacle aux potentialit\u00e9s ouvertes par les \u00e9volutions technologiques. Mais plut\u00f4t de construire une culture partag\u00e9e et coh\u00e9rente de la confidentialit\u00e9\u2009(7)<\/sup>, \u00e9l\u00e9ment substantiel de la gestion des risques concernant le traitement des donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/p>\n