{"id":37793,"date":"2018-04-01T11:18:02","date_gmt":"2018-04-01T09:18:02","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=37793"},"modified":"2018-05-29T05:40:46","modified_gmt":"2018-05-29T03:40:46","slug":"linformation-medicale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/linformation-medicale\/","title":{"rendered":"L\u2019information m\u00e9dicale"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 4<\/span> minutes<\/span><\/span>

Moli\u00e8re, en son temps d\u00e9j\u00e0, se moquait du \u00ab\u2009jargon\u2009\u00bb m\u00e9dical professionnel et de ce \u00ab\u2009savoir\u2009\u00bb bien \u00e9loign\u00e9 des patients et du bon peuple. La p\u00e9riode moderne a amplifi\u00e9 ce ph\u00e9nom\u00e8ne de s\u00e9paration entre les sachants et les soign\u00e9s par la tr\u00e8s grande technicit\u00e9 du monde m\u00e9dical\u2009: nouveaux syst\u00e8mes de diagnostics, explosion du nombre de substances m\u00e9dicamenteuses, s\u00e9paration de la m\u00e9decine en de multiples sp\u00e9cialit\u00e9s, \u00e9laboration de protocoles de plus en plus complexes\u2026 Tout \u00e9tait r\u00e9uni pour que se creuse le foss\u00e9 en ceux qui ma\u00eetrisent les causes et les cons\u00e9quences du fait m\u00e9dical et ceux qui re\u00e7oivent\u2009: les patients.<\/p>\n

Nous avons connu l\u2019information m\u00e9dicale envers les patients \u00e0 sens unique, quand le m\u00e9decin d\u00e9livrait de mani\u00e8re directe et peu n\u00e9goci\u00e9e des traitements adapt\u00e9s \u00e0 son analyse et son diagnostic.\u00a0<\/span><\/p>\n

De m\u00eame dans la sph\u00e8re de la vulgarisation de la science m\u00e9dicale. Les \u00e9missions t\u00e9l\u00e9visuelles, par exemple, qui invitaient sur les plateaux des professeurs \u00ab\u2009r\u00e9ponses \u00e0 tout\u2009\u00bb cens\u00e9s ma\u00eetriser le sujet et les avanc\u00e9es de la science.<\/p>\n

L\u2019irruption des r\u00e9seaux sociaux<\/h1>\n

Mais Internet avait dans ses g\u00e8nes une dimension libertaire et universelle. O\u00f9 chacun a priori<\/i> peut \u00eatre un n\u0153ud du r\u00e9seau\u2009: collecteur, \u00e9metteur d\u2019information. C\u2019est ce qu\u2019on a vu appara\u00eetre au tournant des ann\u00e9es 2000 avec l\u2019irruption du Web dit \u00ab\u20092.0\u2009\u00bb, au sens o\u00f9 il redonnait la parole aux internautes. Les forums, puis les blogs, la vid\u00e9o et enfin les r\u00e9seaux sociaux ont boulevers\u00e9 la topologie m\u00eame du Net et permis \u00e0 nouveau, comme \u00e0 l\u2019\u00e8re des pionniers, aux parfaits inconnus de devenir producteurs de contenu, m\u00e9dias \u00e0 part enti\u00e8re, sources de r\u00e9f\u00e9rences. C\u2019est aussi ce qui s\u2019est pass\u00e9 avec Wikip\u00e9dia, puits de savoir mondial d\u00e9centralis\u00e9 et balayant d\u2019un trait des ann\u00e9es (et des si\u00e8cles) de supr\u00e9matie du savoir fond\u00e9 sur les encyclop\u00e9dies. Le fait \u00ab\u2009social\u2009\u00bb a \u00e9branl\u00e9 le monde du Web mais plus encore celui de la culture et de la production de savoirs.<\/p>\n

Les forums m\u00e9dicaux<\/h1>\n

Doctissimo<\/h2>\n

Il en a \u00e9t\u00e9 de m\u00eame pour la m\u00e9decine. Les forums, notamment, ont \u00e9t\u00e9 des formidables caisses de r\u00e9sonance aux questions des patients. On d\u00e9couvrait que le patient, loin de se satisfaire de la r\u00e9ponse du m\u00e9decin et des m\u00e9dias dominants, avait un app\u00e9tit f\u00e9roce d\u2019interrogations et de r\u00e9ponses.
\nAutre dimension de cet app\u00e9tit\u2009: chaque patient, avec son v\u00e9cu et ses exp\u00e9riences m\u00e9dicales, \u00e9tait en position, en posture de devenir le \u00ab\u2009sachant\u2009\u00bb qui r\u00e9pond aux autres patients. Sur les raisons d\u2019un traitement, les pr\u00e9cisions d\u2019une posologie, les explications sur les effets secondaires, sur la compilation m\u00eame de donn\u00e9es scientifiques\u2026 Avec sur ces forums, bien entendu, le meilleur comme le pire\u2026 Mais, pour le patient, c\u2019est une source d\u2019information qui vaut largement plus que le silence et l\u2019ignorance dans lequel il \u00e9tait plong\u00e9. D\u2019o\u00f9 leur succ\u00e8s.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019aune de l\u2019approche sociale et collaborative, rien ne pourra arr\u00eater la n\u00e9cessaire alliance du monde m\u00e9dical et du monde des patients via des outils num\u00e9riques recompos\u00e9s.<\/p><\/blockquote>\n

Les r\u00e9seaux sociaux<\/h1>\n

Le malade pense savoir plus que le m\u00e9decin sur la maladie<\/h2>\n

On arrive donc \u00e0 un moment dans l\u2019histoire du savoir m\u00e9dical o\u00f9 une inversion commence \u00e0 se faire jour\u2009: le patient, nourri de sa propre exp\u00e9rience et avec le Net \u00e0 port\u00e9e de la main, tout \u00e0 son \u00ab\u2009obsession\u2009\u00bb de sa maladie, se sent parfois plus l\u00e9gitime que le m\u00e9decin lui-m\u00eame. \u00c0 qui il peut d\u2019ailleurs reprocher de ne pas \u00eatre au \u00ab\u2009top\u2009\u00bb de sa maladie\u2026 Et pour cause\u2009: un g\u00e9n\u00e9raliste, par exemple, se retrouve assailli par ce savoir d\u00e9bordant sur des milliers de th\u00e8mes, plus pointus les uns que les autres. Le hiatus malade\/soignant s\u2019installe petit \u00e0 petit\u2026<\/p>\n

Les communaut\u00e9s de patients<\/h2>\n

Un \u00e9cart qui se creuse de plus en plus \u00e0 mesure que les patients se regroupent, formant des communaut\u00e9s denses autour d\u2019une maladie, peu \u00e0 peu en mesure de compiler, d\u2019assembler des donn\u00e9es et des exp\u00e9riences comme nul autre institut peut parfois le faire. C\u2019est particuli\u00e8rement le cas pour les maladies dites \u00ab\u2009orphelines\u2009\u00bb pour lesquelles, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle d\u2019un syst\u00e8me de soin, tr\u00e8s peu de malades sont d\u00e9tect\u00e9s et l\u2019industrie pharmaceutique est peu encline \u00e0 investir\u2026 Alors quand la communaut\u00e9 de patients devient mondiale, les malades se sentent mieux arm\u00e9s en savoir et en pratique, bien au-del\u00e0 de ce que le tissu m\u00e9dical leur propose.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le sym\u00e9trique dans les organisations\u2009: le savoir externe\u00a0<\/span><\/h2>\n

L\u2019inversion s\u2019est d\u00e9j\u00e0 produite dans des domaines du Web tels la t\u00e9l\u00e9phonie, l\u2019informatique ou les biens de consommation, o\u00f9 le \u00ab\u2009vendeur\u2009\u00bb en sait moins que l\u2019\u2009\u00ab\u2009acheteur\u2009\u00bb, cr\u00e9ant frustration et perte de rep\u00e8res de part et d\u2019autre. L\u2019exemple qui revient souvent est celui des t\u00e9l\u00e9phones mobiles\u2009: le client qui arrive en boutique en sait plus que le vendeur pour avoir \u00ab\u2009fouill\u00e9\u2009\u00bb des heures durant sur Internet la moindre information sur les deux\/trois mod\u00e8les qu\u2019il convoite, l\u00e0 o\u00f9 le vendeur, ancien \u00ab\u2009sachant\u2009\u00bb, doit se \u00ab\u2009coltiner\u2009\u00bb des dizaines de mod\u00e8les en permanente \u00e9volution\u2026 Il reste n\u00e9cessaire et comp\u00e9tent en \u00ab\u2009g\u00e9n\u00e9ral\u2009\u00bb mais pas \u00ab\u2009dominant\u2009\u00bb sur son sujet.<\/p>\n

Reprise en main des communaut\u00e9s\u2009: le r\u00e9seau social privatif<\/h2>\n

Les organisations se sont adapt\u00e9es \u00e0 ces enjeux en socialisant \u00e0 large \u00e9chelle et en interne la transversalit\u00e9 de l\u2019information. On a vu \u00e9clore dans les ann\u00e9es 2010 les r\u00e9seaux sociaux \u00ab\u2009privatifs\u2009\u00bb (ou d\u2019entreprise) qui ont apport\u00e9 une capacit\u00e9 de publication d\u00e9centralis\u00e9e, un engagement imm\u00e9diat et la constitution de communaut\u00e9s d\u2019entraide. Cela a permis de redonner un avantage \u00e0 l\u2019expertise interne.<\/p>\n

Vers la composition des communaut\u00e9s mixtes\u2009: m\u00e9decins\/malades<\/h2>\n

C\u2019est la phase que nous vivons en ce moment pour le monde m\u00e9dical. Celle de la (re)constitution de communaut\u00e9s d\u2019experts m\u00e9dicaux qui vont, de concert avec les patients, constituer la doxa en temps r\u00e9el, avoir des remont\u00e9es terrain \u00e0 large \u00e9chelle, des effets secondaires, partager les protocoles r\u00e9ussis, et ce dans une dialectique permanente o\u00f9 la finalit\u00e9 \u2013 soin et bien-\u00eatre du patient \u2013 guide les avanc\u00e9es et les propositions des parties prenantes.<\/p>\n

Avec cette dimension r\u00e9seau appara\u00eet une valeur ajout\u00e9e imm\u00e9diate\u2009: celle des donn\u00e9es qu\u2019on peut collecter en temps r\u00e9el afin d\u2019ajuster et mesurer les impacts de sant\u00e9 publique. Un moyen de travailler sur la pr\u00e9vention de mani\u00e8re active et int\u00e9gr\u00e9e.\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019histoire du num\u00e9rique nous montre que ces mouvements sociologiques sont inexorables. Rien n\u2019a pu arr\u00eater le passage du centralis\u00e9 \u00e0 la d\u00e9centralisation des r\u00e9seaux sociaux. \u00c0 l\u2019aune de l\u2019approche sociale et collaborative, rien ne pourra arr\u00eater la n\u00e9cessaire alliance du monde m\u00e9dical et du monde des patients via des outils num\u00e9riques recompos\u00e9s.<\/p>\n