

{"id":39123,"date":"2019-01-01T16:12:46","date_gmt":"2019-01-01T15:12:46","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=39123"},"modified":"2019-01-28T12:15:37","modified_gmt":"2019-01-28T11:15:37","slug":"de-la-pediatrie-vers-les-soins-adultes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/de-la-pediatrie-vers-les-soins-adultes\/","title":{"rendered":"De la p\u00e9diatrie vers les soins adultes"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 10<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>Pour beaucoup d\u2019adolescents atteints de pathologies chroniques rares ou non, l\u2019entr\u00e9e dans la vie adulte est une p\u00e9riode de multiples changements. Les comportements de certains de ces adolescents peuvent \u00eatre \u00e0 l\u2019origine d\u2019une rupture avec le syst\u00e8me de soins, ce qui ob\u00e8re potentiellement le pronostic m\u00e9dical \u00e0 court et moyen termes, voire le pronostic vital dans certains cas. Mais le transfert en m\u00e9decine d\u2019adultes peut \u00e9galement \u00eatre \u00e0 l\u2019origine d\u2019une discontinuit\u00e9 du suivi m\u00e9dical, ce qui peut entra\u00eener des situations de rupture dans le parcours de soins et de vie de ces patients.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>\u2022 Aude, 24 ans, est suivie depuis 2008 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital europ\u00e9en Georges-Pompidou (HEGP), dans le service de cardiologie\u2009: \u00ab\u2009<i>Je n\u2019ai pas bien v\u00e9cu la p\u00e9riode de transition [\u2026]. Je me suis sentie un peu \u201cind\u00e9sirable\u201d, j\u2019ai trouv\u00e9 cela compliqu\u00e9, un peu bouleversant et je me suis interrog\u00e9e sur l\u2019opportunit\u00e9 d\u2019une prise en charge en tant qu\u2019adulte\u2009: pourquoi ne pas tout arr\u00eater\u2009?\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n<p>N\u00e9cessaire, ce passage ne s\u2019effectue pas pour autant \u00e0 un \u00e2ge fixe et d\u00e9termin\u00e9\u2009: la maturit\u00e9 psychologique et physiologique de chaque patient est d\u00e9terminante pour le d\u00e9roulement de ce transfert vers les soins adultes. En effet, il n\u2019existe pas de limite r\u00e9glementaire stricte pour l\u2019exercice en p\u00e9diatrie, m\u00eame si, comme le souligne le Conseil national de l\u2019ordre des m\u00e9decins dans un rapport de 1998<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup>, l\u2019\u00e2ge de 18\u00a0ans semble souhaitable au regard de la r\u00e9alit\u00e9 physiologique de l\u2019individu et de l\u2019exercice m\u00e9dical p\u00e9diatrique. En l\u2019absence d\u2019\u00e2ge seuil r\u00e9glementairement d\u00e9fini, le crit\u00e8re administratif d\u2019\u00e2ge d\u2019admission applicable au sein d\u2019un \u00e9tablissement de sant\u00e9 est celui retenu dans son r\u00e8glement int\u00e9rieur<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)<\/sup>. Ainsi, selon l\u2019article\u00a086 du r\u00e8glement int\u00e9rieur de l\u2019AP-HP, la fronti\u00e8re entre une prise en charge en p\u00e9diatrie et une prise en charge en unit\u00e9 d\u2019adultes s\u2019\u00e9tablit \u00e0 16\u00a0ans. Toutefois, ainsi que le recommande la circulaire du 1<sup>er<\/sup> ao\u00fbt 1983 relative \u00e0 l\u2019hospitalisation des enfants<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>, des d\u00e9rogations peuvent \u00eatre pr\u00e9vues par le directeur d\u2019\u00e9tablissement apr\u00e8s avis des responsables des structures m\u00e9dicales concern\u00e9es. Dans le cas des patients atteints de maladies rares et\/ou chroniques, de telles d\u00e9rogations sont fr\u00e9quentes. Il est donc important d\u2019accompagner le plus et mieux possible en amont et en aval les patients lors de cette phase, dite \u00ab\u2009transition\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>Environ 4\u2009000 patients \u00e2g\u00e9s de 13 \u00e0 25\u00a0ans sont suivis annuellement pour une pathologie chronique rare ou non en secteur p\u00e9diatrique de l\u2019h\u00f4pital universitaire Necker-Enfants malades. Environ 200 sont transf\u00e9r\u00e9s chaque ann\u00e9e \u00e0 l\u2019HEGP, qui accueille \u00e9galement des patients provenant d\u2019autres \u00e9tablissements p\u00e9diatriques d\u2019\u00cele-de-France.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Compte tenu des missions de recours et du rayonnement de l\u2019HEGP, dans un contexte de chronicisation et d\u2019am\u00e9lioration continue des traitements, environ 1\u2009500\u00a0patients \u00e2g\u00e9s de 13 \u00e0 25\u00a0ans atteints de maladies rares et\/ou chroniques sont aujourd\u2019hui accueillis et soign\u00e9s chaque ann\u00e9e au sein de cet \u00e9tablissement.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2019_46_01\">ENCADR\u00c9 1<\/button><div id=\"enc_2019_46_01\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">ENCADR\u00c9 1<\/span><\/p>\n<h2>HEGP\/Necker<\/h2>\n<h3>Une \u00e9troite collaboration<\/h3>\n<p>Du fait de leur positionnement de r\u00e9f\u00e9rence dans le traitement des pathologies rares et chroniques, l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades et l\u2019h\u00f4pital europ\u00e9en Georges-Pompidou (HEGP), de l\u2019Assistance publique-H\u00f4pitaux de Paris, ont inscrit conjointement la transition au rang de leurs priorit\u00e9s. Gr\u00e2ce \u00e0 leur proximit\u00e9 g\u00e9ographique et \u00e0 leur appartenance commune \u00e0 la facult\u00e9 Paris Descartes, ces deux h\u00f4pitaux jouissent naturellement de liens \u00e9troits.<\/p>\n<p>\u2022 L\u2019HEGP constitue avec l\u2019h\u00f4pital Vaugirard-Gabriel-Pallez et l\u2019h\u00f4pital Corentin-Celton le groupe hospitalier des h\u00f4pitaux universitaires Paris Ouest. Par la compl\u00e9mentarit\u00e9 des trois sites, ce groupe hospitalier propose une prise en charge compl\u00e8te de l\u2019adulte, de l\u2019urgence aux soins de longue dur\u00e9e. Situ\u00e9 dans le 15<sup>e<\/sup> arrondissement de Paris, l\u2019HEGP est un \u00e9tablissement moderne disposant d\u2019une capacit\u00e9 de 712\u00a0lits et 116\u00a0places de jour. Gr\u00e2ce \u00e0 ses \u00e9quipements de pointe, son plateau technique performant d\u2019imagerie et biologie et \u00e0 ses centres de r\u00e9f\u00e9rence, l\u2019HEGP d\u00e9veloppe une activit\u00e9 de proximit\u00e9, de recours et d\u2019expertise dans le champ des pathologies cardiovasculaires, canc\u00e9rologiques, de l\u2019urgence, des polytraumatismes et de leur aval.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>\u2022 L\u2019h\u00f4pital universitaire Necker-Enfants malades est le premier \u00e9tablissement de soins p\u00e9diatriques dans l\u2019histoire puisqu\u2019il a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 1802. Y a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e une expertise dans la prise en charge m\u00e9dicale des enfants atteints de maladies orphelines, notamment g\u00e9n\u00e9tiques. Groupe hospitalier offrant 435 lits p\u00e9diatriques et 145 lits adultes, ainsi qu\u2019un site de recherche et d\u2019enseignement (900\u00a0chercheurs, un institut hospitalo-universitaire), l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades abrite 34\u00a0centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares et 4\u00a0fili\u00e8res de sant\u00e9 maladies rares, ce qui en fait le premier \u00e9tablissement fran\u00e7ais dans la prise en charge de ce type de pathologies.<\/p>\n<\/div>\n<h1>La transition, une phase d\u00e9terminante pourtant encore peu structur\u00e9e<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<p>Le transfert de la p\u00e9diatrie vers les soins adultes est un moment important de la vie de chaque patient atteint de maladie chronique depuis l\u2019enfance ou l\u2019adolescence. Il s\u2019agit de quitter une \u00e9quipe et un environnement familier \u2013 connu parfois depuis la naissance \u2013 pour d\u00e9couvrir une nouvelle \u00e9quipe r\u00e9f\u00e9rente, de nouveaux locaux, de nouvelles habitudes\u2026 Cela co\u00efncide souvent avec d\u2019autres changements dans le parcours de vie (majorit\u00e9 civile, permis de conduire, droit de vote, fin de la scolarit\u00e9 en lyc\u00e9e, d\u00e9m\u00e9nagement pour poursuite d\u2019\u00e9tudes\u2026). Dans cette phase, le jeune patient a besoin d\u2019avoir acquis un certain nombre de comp\u00e9tences pour endosser le nombre croissant de responsabilit\u00e9s qui lui incombent d\u00e9sormais. En parall\u00e8le, ses parents se voient progressivement moins responsabilis\u00e9s dans l\u2019organisation de sa prise en charge m\u00e9dicale et soignante.<\/p>\n<p>\u2022 C\u00e9cile est n\u00e9e avec une malformation r\u00e9nale\u2009: \u00ab<i>\u2009La transition est difficile mais n\u00e9cessaire\u2026 \u00c0 17\u00a0ans, j\u2019ai pris mon envol vers un service adulte mais l\u00e0-bas, c\u2019est chacun pour soi, il n\u2019y a plus de jeux, on est moins entour\u00e9, on perd l\u2019ambiance cocon. C\u2019\u00e9tait dur de quitter Necker. J\u2019\u00e9tais triste, pas pr\u00e9par\u00e9e mais en m\u00eame temps j\u2019avais besoin de plus d\u2019autonomie.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n<p>Dans ce contexte, l\u2019entr\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital d\u2019adultes peut \u00eatre v\u00e9cue de fa\u00e7on brutale par le jeune patient et son entourage si la transition n\u2019est pas correctement pr\u00e9par\u00e9e. Il appara\u00eet n\u00e9cessaire que le processus de transition d\u00e9bute quelques ann\u00e9es en amont du transfert et se poursuive apr\u00e8s celui-ci afin d\u2019accompagner le jeune patient dans cette phase de bouleversements.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Pour Christel Nourissier, de l\u2019association Eurordis, \u00ab\u2009<i>le but est de rendre l\u2019adolescent acteur de sa maladie [\u2026]. Ce que nous voulons, c\u2019est la fin des ruptures de parcours\u2009<\/i>\u00bb.<\/p>\n<p>Actuellement, la transition est peu organis\u00e9e et structur\u00e9e au sein des \u00e9tablissements de sant\u00e9 fran\u00e7ais. Une telle structuration est pourtant un gage d\u2019optimisation de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 et d\u2019atteinte du potentiel individuel de chaque jeune patient concern\u00e9<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup>. Dans le cas de certaines pathologies, telles la mucoviscidose, la cardiopathie cong\u00e9nitale, la dr\u00e9panocytose ou la rhumatologie p\u00e9diatrique, des sp\u00e9cialistes ont d\u00e9velopp\u00e9 une expertise de la transition adolescents\/jeunes adultes. Toutefois, malgr\u00e9 l\u2019acculturation progressive de la th\u00e9matique de la transition par les p\u00e9diatres et les m\u00e9decins d\u2019adultes, de telles initiatives restent \u00e0 ce jour essentiellement p\u00e9diatriques et circonscrites \u00e0 une pathologie donn\u00e9e.<\/p>\n<h1>Accompagner la transition<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<h2>Le projet Necker\/HEGP<\/h2>\n<p>Conscients de l\u2019enjeu que repr\u00e9sente la transition des jeunes patients en termes de sant\u00e9 publique et d\u2019organisation des soins, l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades et l\u2019HEGP l\u2019ont port\u00e9e au rang de leurs priorit\u00e9s. Ainsi, la transition s\u2019inscrit au c\u0153ur de leurs projets d\u2019\u00e9tablissement pour la p\u00e9riode 2015-2019. D\u00e9clinaisons du projet strat\u00e9gique de l\u2019AP-HP, ces documents strat\u00e9giques se donnent pour principal objectif de \u00ab\u2009penser le parcours patient de demain\u2009\u00bb. La transition appara\u00eet comme une voie de choix pour y parvenir. Mettant le patient au centre de l\u2019organisation, la transition r\u00e9sonne \u00e9galement avec les objectifs du projet de prise en charge, \u00e0 savoir \u00ab\u2009le d\u00e9veloppement des parcours patient\u2009\u00bb et l\u2019av\u00e8nement d\u2019un \u00ab\u2009h\u00f4pital accueillant et bienveillant\u2009\u00bb. Inscrite dans les orientations strat\u00e9giques des \u00e9tablissements, la th\u00e9matique de la transition est port\u00e9e au niveau local par un bin\u00f4me m\u00e9dico-administratif sur chaque site<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>. La prise en compte de la transition est aussi impuls\u00e9e au niveau du si\u00e8ge de l\u2019AP-HP. Ainsi, le directeur g\u00e9n\u00e9ral et le pr\u00e9sident de la commission m\u00e9dicale d\u2019\u00e9tablissement (CME) de l\u2019institution soutiennent vivement les initiatives ayant trait \u00e0 cette th\u00e9matique.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Cet enjeu commun est renforc\u00e9 par l\u2019existence d\u2019\u00e9changes nourris depuis plusieurs ann\u00e9es entre les \u00e9quipes de l\u2019h\u00f4pital Necker-Enfants malades et de l\u2019HEGP du fait de la proximit\u00e9 g\u00e9ographique et de la pr\u00e9sence de centres de r\u00e9f\u00e9rence communs aux deux \u00e9tablissements<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(10)<\/sup>. \u00c0 titre d\u2019exemple, pour les transplantations pulmonaires p\u00e9diatriques, gr\u00e2ce au partenariat avec le centre de ressources et de comp\u00e9tences de la mucoviscidose de l\u2019h\u00f4pital Necker, un parcours de soins a \u00e9t\u00e9 structur\u00e9, \u00e0 travers notamment l\u2019organisation de staffs communs et de visites de l\u2019h\u00f4pital de jour de transplantation de l\u2019HEGP. Ces \u00e9changes entre \u00e9quipes p\u00e9diatriques et adultes ont conduit au d\u00e9veloppement progressif d\u2019outils pour accompagner la transition au sein des centres de r\u00e9f\u00e9rence et d\u2019expertise que partagent l\u2019HEGP et l\u2019h\u00f4pital Necker. Ainsi, en h\u00e9pato-gastroent\u00e9rologie, depuis 2012, une plaquette d\u2019information avec les num\u00e9ros utiles des praticiens de l\u2019HEGP est distribu\u00e9e par les p\u00e9diatres de Necker avant le transfert d\u2019un jeune patient.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Du fait de l\u2019existence de ces multiples actions men\u00e9es conjointement par les \u00e9quipes des deux \u00e9tablissements, la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et administrative de l\u2019HEGP a \u00e9t\u00e9 naturellement associ\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9laboration du dossier de r\u00e9ponse de l\u2019h\u00f4pital Necker \u00e0 l\u2019appel \u00e0 projets relatif \u00e0 la transition\u00a0lanc\u00e9 par la Fondation H\u00f4pitaux de Paris-H\u00f4pitaux de France en 2015. L\u2019association \u00e9troite de l\u2019HEGP \u00e0 ce projet, gr\u00e2ce \u00e0 la participation de plusieurs repr\u00e9sentants du corps m\u00e9dical et de la direction aux r\u00e9unions du comit\u00e9 de pilotage, a suscit\u00e9 le souhait de la communaut\u00e9 hospitali\u00e8re de poursuivre l\u2019aventure en d\u00e9ployant un projet d\u2019accompagnement de la transition du c\u00f4t\u00e9 adulte. Afin que le passage entre la p\u00e9diatrie et les soins adultes n\u2019apparaisse pas aux yeux des adolescents comme un Rubicon infranchissable, il importe que les deux rives, que forment l\u2019\u00e9tablissement p\u00e9diatrique et l\u2019\u00e9tablissement d\u2019adultes, soient \u00e0 m\u00eame de proposer un terrain stable et adapt\u00e9 \u00e0 leurs attentes et besoins.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote><p>Faire advenir demain un h\u00f4pital plus humain, tourn\u00e9 vers le patient dans le cadre de parcours structur\u00e9s avec les autres acteurs hospitaliers et de la cit\u00e9, tel est le d\u00e9fi que la transition invite \u00e0 relever.<\/p><\/blockquote>\n<p>\u2022 Pour Danuta Pieter, d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de la Fondation H\u00f4pitaux de Paris-H\u00f4pitaux de France\u2009: \u00ab\u2009<i>Nous avons lanc\u00e9 le programme \u201cTransition\u201d de la Fondation pour accompagner les h\u00f4pitaux publics fran\u00e7ais pour r\u00e9pondre aux besoins des adolescents souffrant de maladies chroniques qui passent d\u2019un syst\u00e8me m\u00e9dical p\u00e9diatrique \u00e0 une prise en charge en m\u00e9decine adulte. Je suis persuad\u00e9e que ce projet va irriguer les services et que, petit \u00e0 petit, nous allons contribuer \u00e0 la r\u00e9flexion sur l\u2019hospitalit\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour tous les malades.<\/i>\u2009\u00bb<\/p>\n<p>Dans cette optique, un projet transversal a \u00e9t\u00e9 imagin\u00e9 entre Necker et l\u2019HEGP pour accompagner les jeunes patients de la p\u00e9diatrie vers les soins adultes et les guider progressivement vers l\u2019autonomie.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Afin d\u2019aboutir \u00e0 un \u00e9tat des lieux partag\u00e9, traduisant le mieux possible l\u2019exp\u00e9rience de la transition v\u00e9cue par les acteurs du terrain, une conduite de projet f\u00e9d\u00e9ratrice et participative a \u00e9t\u00e9 privil\u00e9gi\u00e9e sur les deux sites, en trois temps :<\/p>\n<ul>\n<li>une phase de d\u00e9couverte et de mobilisation autour du sujet par l\u2019organisation en juin 2014 \u00e0 Necker, puis en janvier 2016 \u00e0 l\u2019HEGP d\u2019un colloque sur le sujet de la transition, avec la participation active de la Fondation H\u00f4pitaux de Paris-H\u00f4pitaux de France ;<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>une phase exploratoire, correspondant \u00e0 la p\u00e9riode d\u2019\u00e9laboration du dossier de r\u00e9ponse de \u00e0 l\u2019appel \u00e0 projets de la Fondation H\u00f4pitaux de Paris-H\u00f4pitaux de France sur la th\u00e9matique de la transition. Dans cette phase, afin d\u2019\u00e9laborer un projet qui puisse v\u00e9ritablement r\u00e9pondre aux besoins et attentes de chaque acteur concern\u00e9 par la transition, un comit\u00e9 de pilotage pluridisciplinaire a \u00e9t\u00e9 constitu\u00e9 sur chaque site, visant la repr\u00e9sentativit\u00e9 de chaque cat\u00e9gorie de personnes impliqu\u00e9e\u2009: personnels m\u00e9dicaux, soignants, administratifs, associations, parents, patients&#8230; Au cours de cette phase, un questionnaire a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9 \u00e0 l\u2019ensemble des responsables m\u00e9dicaux des centres de r\u00e9f\u00e9rence et d\u2019expertise concern\u00e9s par la transition ainsi qu\u2019\u00e0 un \u00e9chantillon de patients. Ce recueil a \u00e9t\u00e9 compl\u00e9t\u00e9 par l\u2019organisation d\u2019entretiens t\u00e9l\u00e9phoniques et\/ou physiques avec des acteurs internes et externes \u00e0 l\u2019\u00e9tablissement\u2009;<\/li>\n<li>une phase de recherche syst\u00e9matique\u2009: afin d\u2019approfondir les r\u00e9sultats obtenus et se d\u00e9tacher du contexte local, une revue de litt\u00e9rature nationale et internationale sur le sujet de la transition a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e, des rencontres avec des experts de la th\u00e9matique ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9es.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Cette d\u00e9marche participative a permis d\u2019\u00e9laborer un projet unique par sa transversalit\u00e9 et son ancrage territorial, permettant de r\u00e9pondre aux besoins et attentes des adolescents et jeunes adultes dans cette p\u00e9riode de passage des soins p\u00e9diatriques aux soins adultes. Tant \u00e0 Necker qu\u2019\u00e0 l\u2019HEGP, ce projet se d\u00e9cline en plusieurs volets compl\u00e9mentaires.<\/p>\n<p>En premier lieu, a \u00e9t\u00e9 pens\u00e9e la cr\u00e9ation d\u2019un espace d\u00e9di\u00e9 pour les adolescents et jeunes adultes. Localis\u00e9 dans chaque \u00e9tablissement, cet espace \u2013 d\u00e9nomm\u00e9 \u00ab\u2009La Suite\u2009\u00bb \u00e0 Necker, \u00ab\u2009Marina Picasso\u2009\u00bb, du nom de la principale donatrice, \u00e0 l\u2019HEGP \u2013 vise \u00e0 proposer une offre d\u2019activit\u00e9s et de services afin que les jeunes patients puissent\u2009:<\/p>\n<ul>\n<li>se ressourcer, se reposer, se divertir, r\u00e9pondant ainsi \u00e0 leurs besoins d\u2019\u00e9vasion, de divertissement et de rencontres entre pairs. Dans cette optique, l\u2019espace imagin\u00e9 par Philippe Starck<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>\u00e0 l\u2019HEGP offre un espace \u00ab\u2009hors du soin\u2009\u00bb, convivial et chaleureux, o\u00f9 les jeunes peuvent se retrouver entre eux\u2009; <span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>\u00eatre autonome face \u00e0 la maladie, pour r\u00e9pondre \u00e0 leurs probl\u00e8mes d\u2019observance. Ainsi, des s\u00e9ances d\u00e9clinant les programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique institutionnels sont propos\u00e9es dans chaque espace\u2009;<\/li>\n<li>prendre soin de leur corps, pour les aider \u00e0 accepter leur apparence. \u00c0 Necker comme \u00e0 l\u2019HEGP, des ateliers relatifs \u00e0 l\u2019image de soi sont \u00e0 titre d\u2019exemple organis\u00e9s \u00e0 \u00e9ch\u00e9ances r\u00e9guli\u00e8res\u2009;<\/li>\n<li>pr\u00e9parer leur avenir et leur projet de vie avec la maladie, afin de les accompagner dans leur recherche d\u2019information sur la vie adulte avec la maladie. C\u2019est ainsi que sont r\u00e9guli\u00e8rement propos\u00e9es des interventions de travailleurs sociaux relatives aux droits des personnes atteintes de pathologies dans l\u2019univers acad\u00e9mique ou professionnel.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Il importe de souligner que le projet Transition ne se r\u00e9sume pas \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un espace accueillant pour les jeunes patients\u2009: au-del\u00e0 d\u2019une structure physique, il vise \u00e0 cr\u00e9er une v\u00e9ritable passerelle entre la p\u00e9diatrie et les soins adultes en pr\u00e9voyant notamment :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>la cr\u00e9ation de journ\u00e9es d\u2019accueil<\/strong> \u00e0 l\u2019h\u00f4pital d\u2019adultes pour aider les jeunes patients \u00e0 apprivoiser leur nouvel environnement et \u00e0 identifier les interlocuteurs qu\u2019ils pourront solliciter en cas de besoin, mais aussi pour accompagner leurs parents dans leur nouveau r\u00f4le\u2009;<\/li>\n<li><strong>le d\u00e9ploiement d\u2019outils num\u00e9riques<\/strong> pour faciliter les \u00e9changes d\u2019information entre les diff\u00e9rents professionnels de sant\u00e9 et aider les jeunes patients \u00e0 se rep\u00e9rer et \u00e0 devenir autonomes \u00e0 l\u2019h\u00f4pital d\u2019adultes. Par exemple, un annuaire partag\u00e9 existe d\u00e9sormais entre les professionnels des deux \u00e9tablissements et des outils de visite virtuelle sont en cours de finalisation\u2009;<\/li>\n<li><strong>la formation des professionnels<\/strong>. Malgr\u00e9 des progr\u00e8s remarquables ces derni\u00e8res ann\u00e9es, les univers p\u00e9diatrie et soins adultes restent tr\u00e8s cloisonn\u00e9s, et ce d\u00e8s les \u00e9tudes m\u00e9dicales et param\u00e9dicales. Les professionnels de l\u2019h\u00f4pital d\u2019adultes peuvent ainsi se trouver d\u00e9contenanc\u00e9s par l\u2019arriv\u00e9e d\u2019un adolescent dans leur unit\u00e9 de soins\u2009: faut-il le tutoyer, le vouvoyer, autoriser la venue des proches lors des soins\u2009? Des formations intitul\u00e9es \u00ab\u2009Prise en charge soignante des adolescents\u2009\u00bb sont propos\u00e9es \u00e0 l\u2019AP-HP et doivent d\u00e9sormais \u00eatre suivies \u00e0 l\u2019HEGP par au moins un professionnel de chaque service. Dans ces prises en charge nouvelles, les soignants peuvent aussi s\u2019appuyer sur le r\u00f4le de conseil des coordonnateurs de parcours. Ces nouvelles fonctions, dont le d\u00e9ploiement \u00e9tait encourag\u00e9 d\u00e8s 2013 par le rapport Cordier, visent \u00e0 accompagner le patient dans son parcours, d\u2019une rive \u00e0 l\u2019autre. De tels postes ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9cemment cr\u00e9\u00e9s, notamment dans le champ de la cardiologie, o\u00f9 leur r\u00f4le aupr\u00e8s des jeunes patients appara\u00eet gage de fluidification du parcours et de s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 dans la phase de transition.<\/li>\n<\/ul>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2019_46_02\">encadr\u00e9 2<\/button><div id=\"enc_2019_46_02\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">encadr\u00e9 2<\/span><\/p>\n<h2>Maisons des adolescents<\/h2>\n<h3>Des lieux diff\u00e9rents et compl\u00e9mentaires des espaces Transition<\/h3>\n<p>Au nombre de 58 en France, les maisons des adolescents sont des structures d\u2019accueil et de soins ayant pour mission d\u2019offrir aux adolescents et jeunes adultes en ville un acc\u00e8s ais\u00e9 \u00e0 des ressources en termes d\u2019\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9, de pr\u00e9vention, d\u2019information sur la sexualit\u00e9\u2026 Cr\u00e9\u00e9e en 2005, avec l\u2019appui de la Fondation H\u00f4pitaux de Paris-H\u00f4pitaux de France, la maison de Solenn, \u00e0 Paris-Cochin, est la premi\u00e8re structure de ce type.<\/p>\n<\/div>\n<h1>D\u00e9clinaisons<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<p>L\u2019espace La Suite a \u00e9t\u00e9 inaugur\u00e9 le 26\u00a0septembre 2016 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker, l\u2019espace Marina Picasso le 5 juillet 2018 \u00e0 l\u2019HEGP. La communication aupr\u00e8s des jeunes patients est un d\u00e9fi quotidien pour les coordonnateurs des deux espaces, afin de parvenir \u00e0 les motiver et \u00e0 les faire quitter leur chambre pour y passer un peu de temps. Une fois le premier pas franchi, les retours sont globalement tr\u00e8s positifs. Les jeunes patients appr\u00e9cient de se retrouver entre eux dans un espace d\u00e9di\u00e9, o\u00f9 ils peuvent \u00e9voquer librement les sujets qui leur tiennent \u00e0 c\u0153ur. Ces projets \u00e9tant r\u00e9cents, s\u2019il est ind\u00e9niable qu\u2019ils permettent d\u2019am\u00e9liorer significativement l\u2019accompagnement des jeunes patients, il est \u00e0 ce jour difficile de dire s\u2019ils ont permis d\u2019\u00e9viter les \u00ab\u2009perdus de vue\u2009\u00bb entre la p\u00e9diatrie et les soins adultes, et d\u2019en quantifier pr\u00e9cis\u00e9ment le nombre. Les \u00e9quipes de Necker et de l\u2019HEGP accordent toutefois une attention majeure \u00e0 l\u2019\u00e9valuation de ce projet pr\u00e9curseur, par sa transversalit\u00e9 et sa territorialit\u00e9. L\u2019\u00e9valuation a donc \u00e9t\u00e9 pens\u00e9e d\u00e8s l\u2019origine du projet avec plusieurs axes compl\u00e9mentaires, comprenant notamment un suivi d\u2019indicateurs quantitatifs et qualitatifs (nombre de patients pr\u00e9sents dans l\u2019espace d\u00e9di\u00e9, nombre d\u2019utilisations des outils num\u00e9riques d\u00e9ploy\u00e9s), ainsi qu\u2019une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique ciblant le nombre de \u00ab\u2009perdus de vue\u2009\u00bb gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019utilisation des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es des deux \u00e9tablissements.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Du fait du caract\u00e8re innovant d\u2019un tel projet, ce temps d\u2019\u00e9valuation est essentiel pour envisager son d\u00e9ploiement dans d\u2019autres \u00e9tablissements. Au-del\u00e0 de Necker et de l\u2019HEGP, pour que l\u2019enjeu de la transition puisse \u00eatre relev\u00e9 sur l\u2019ensemble du territoire, en tenant compte des sp\u00e9cificit\u00e9s et des besoins locaux, il importe aussi que les pouvoirs publics s\u2019en saisissent. \u00c0 ce titre, l\u2019attention port\u00e9e au parcours du patient et \u00e0 la transition dans le troisi\u00e8me plan national Maladies rares pour la p\u00e9riode 2018-2022 et l\u2019existence d\u2019un groupe de travail interfili\u00e8res Maladies rares consacr\u00e9 \u00e0 la transition laissent \u00e0 penser que nous pouvons \u00eatre optimistes et croire en un renforcement de l\u2019action des pouvoirs publics en faveur de la prise en compte de ce d\u00e9fi majeur pour l\u2019avenir de milliers de jeunes patients.<\/p>\n<h1>Conclusion<\/h1>\n<p>Le projet Transition d\u00e9velopp\u00e9 par Necker et l\u2019HEGP est un projet transversal, innovant, r\u00e9pondant \u00e0 une probl\u00e9matique encore trop peu investigu\u00e9e par les \u00e9tablissements de sant\u00e9 fran\u00e7ais, malgr\u00e9 les enjeux sanitaires et organisationnels que ce sujet recouvre. \u00c0 travers ce projet commun, dont l\u2019avanc\u00e9e a \u00e9t\u00e9 facilit\u00e9e par des \u00e9changes nombreux entre les acteurs pluriprofessionnels de l\u2019\u00e9tablissement p\u00e9diatrique et de l\u2019\u00e9tablissement de soins adultes, a pu \u00eatre construit un parcours fluidifi\u00e9 pour les jeunes patients atteints de pathologies rares et\/ou chroniques. S\u2019int\u00e9resser \u00e0 la transition invite \u00e0 d\u00e9passer les bornes des structures, les fronti\u00e8res des disciplines pour se focaliser sur les besoins et les attentes des patients. Faire advenir demain un h\u00f4pital plus humain, tourn\u00e9 vers le patient dans le cadre de parcours structur\u00e9s avec les autres acteurs hospitaliers et de la cit\u00e9, tel est le d\u00e9fi que la transition invite \u00e0 relever.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2019_46_03\">encadr\u00e9 3<\/button><div id=\"enc_2019_46_03\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">encadr\u00e9 3<\/span><\/p>\n<h2>Les apports du projet<\/h2>\n<p>\u2022 Un focus sur le parcours du patient.<br \/>\n\u2022 Un accent port\u00e9 \u00e0 la pluridisciplinarit\u00e9 et \u00e0 la repr\u00e9sentativit\u00e9 du comit\u00e9 de pilotage, en faisant notamment participer les jeunes patients \u00e0 la conception du projet.<br \/>\n\u2022 Une orientation vers un h\u00f4pital plus attentif aux besoins et attentes du patient, quel que soit son \u00e2ge.<br \/>\n\u2022 Un renforcement des liens entre les acteurs d\u2019un m\u00eame territoire dans une d\u00e9marche de d\u00e9cloisonnement, d\u2019ouverture sur la ville et de partenariat, qui se structure actuellement encore davantage entre Necker et l\u2019HEGP dans le cadre d\u2019APHP.5.<\/p>\n<p>*\u2009D\u00e9marche lanc\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2017 de rapprochement des groupes hospitaliers de l\u2019AP-HP appartenant au p\u00e9rim\u00e8tre de l\u2019universit\u00e9 Paris-Descartes\u2009: Necker-Enfants malades, HU Paris Ouest, HU Paris Centre.<\/p>\n<\/div>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour beaucoup d\u2019adolescents atteints de pathologies chroniques rares ou non, l\u2019entr\u00e9e dans la vie adulte est une p\u00e9riode de multiples changements. 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