{"id":40786,"date":"2019-12-01T09:24:01","date_gmt":"2019-12-01T08:24:01","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=40786"},"modified":"2019-12-20T08:47:42","modified_gmt":"2019-12-20T07:47:42","slug":"donnees-massives-et-sante-une-nouvelle-approche-des-enjeux-ethiques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/donnees-massives-et-sante-une-nouvelle-approche-des-enjeux-ethiques\/","title":{"rendered":"Donn\u00e9es massives et sant\u00e9"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 5<\/span> minutes<\/span><\/span>

CCNE, avis 130, 29 mai 2019.\u00a0www.ccne-ethique.fr<\/a><\/p>\n

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Avec les big data<\/i>, la s\u00e9paration vie publique\/priv\u00e9e s\u2019estompe. Leur utilisation au profit du profilage \u2013 \u00e9tablissement d\u2019un profil descriptif d\u2019une personne sous l\u2019angle de caract\u00e9ristiques recherch\u00e9es \u2013 peut participer aux mises en cause de la vie priv\u00e9e, conduire \u00e0 la stigmatisation de personnes et de groupes. De m\u00eame, un d\u00e9veloppement incontr\u00f4l\u00e9 peut mettre \u00e0 mal le principe de consentement a priori<\/i>. Pour ces raisons, et c\u2019est le but de cet avis, la n\u00e9cessit\u00e9 de protection de la personne doit \u00eatre r\u00e9affirm\u00e9e. L\u2019information pr\u00e9cise et large des usagers, des patients, des acteurs devient un crit\u00e8re \u00e9thique majeur. Cela n\u00e9cessite non seulement la formation, l\u2019\u00e9valuation des sites, des applications et des objets connect\u00e9s, mais aussi le d\u00e9veloppement d\u2019une recherche de haut niveau.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le soin conduit \u00e0 des exigences oppos\u00e9es sur la question des donn\u00e9es\u2009: \u00e0 la fois le maintien du secret et la n\u00e9cessit\u00e9 du partage de l\u2019information\u2009; \u00e0 la fois une responsabilit\u00e9 nette de toute d\u00e9cision et le d\u00e9veloppement de l\u2019automatisation n\u00e9cessaire dans la gestion du grand nombre. Le CCNE constate \u00e0 ce titre combien l\u2019automatisation peut conduire \u00e0 l\u2019appauvrissement de la relation personnelle.Et rappelle avec vigueur combien tout progr\u00e8s technologique doit se faire au service de plus d\u2019humain dans la relation.<\/p>\n

Certains d\u00e9veloppements r\u00e9cents comme les plateformes g\u00e9nomiques, et les donn\u00e9es y aff\u00e9rentes, posent nouvellement la question de la prise en compte des parent\u00e8les ainsi que les d\u00e9couvertes incidentes. Les tests g\u00e9n\u00e9tiques peuvent faire \u00e9merger des risques de s\u00e9lection et discrimination.\u00a0<\/span><\/p>\n

Par ailleurs, les individus sont de plus en plus invit\u00e9s \u00e0 contr\u00f4ler eux-m\u00eames leur \u00e9tat physique et \u00e0 int\u00e9grer une association en lien avec le sujet\u2009: cela conduit au fleurissement de nouveaux acteurs et au d\u00e9veloppement de l\u2019exploitation commerciale de ces sujets, non exempts de risques de divulgation de donn\u00e9es personnelles.<\/p>\n

Si ces d\u00e9veloppements en termes d\u2019individualisation ont tout leur int\u00e9r\u00eat, ils font peser une menace sur l\u2019\u00e9quilibre de notre syst\u00e8me reposant sur le principe de mutualisation des risques. L\u2019extension de la sant\u00e9 vers le bien-\u00eatre est embl\u00e9matique de ce nouveau risque affectant notre syst\u00e8me social. Dans ce contexte, une foule de donn\u00e9es forme une mati\u00e8re premi\u00e8re que cherchent \u00e0 utiliser des op\u00e9rateurs dont l\u2019origine, la formation et les motivations sont vari\u00e9es. Il existe une client\u00e8le attir\u00e9e par une approche individualis\u00e9e et qui recourt \u00e0 la notion de performance. C\u2019est sur ce champ que le profilage pourra aller \u00e0 l\u2019encontre de la notion de mutualisation des risques. Et c\u2019est exactement \u00e0 ce point que pourront fleurir des comportements non \u00e9thiques. En effet, la connaissance fine des risques individuels pourrait affaiblir la solidarit\u00e9 et la couverture mutualis\u00e9e du risque sant\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

Les donn\u00e9es massives fragilisent ainsi les rep\u00e8res qui servent de support \u00e0 la r\u00e9flexion \u00e9thique.\u00a0<\/span><\/p>\n

La question de la patrimonialit\u00e9 des donn\u00e9es personnelles est elle aussi au c\u0153ur des d\u00e9bats. Quel est le droit de propri\u00e9t\u00e9\u2009? Prot\u00e9ger les donn\u00e9es est une n\u00e9cessit\u00e9. Sans cela, laisser s\u2019op\u00e9rer une appropriation sans limites des donn\u00e9es personnelles nous \u00e9loignerait d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 d\u00e9mocratique. Cela nous projetterait sous la menace d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 de surveillance et de contr\u00f4le. Avec le profilage, au pr\u00e9texte d\u2019objets connect\u00e9s peuvent appara\u00eetre des risques de surveillance.\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019id\u00e9e d\u2019un passage progressif \u00e0 un contr\u00f4le a posteriori<\/i> des stockages de donn\u00e9es est une id\u00e9e pertinente, mais elle exige des responsables de ces stockages une v\u00e9ritable loyaut\u00e9. Cela requiert aussi de modifier les modalit\u00e9s de recueil des consentements et rend n\u00e9cessaire la v\u00e9rification r\u00e9guli\u00e8re de l\u2019efficacit\u00e9 des syst\u00e8mes de protection des donn\u00e9es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Il reste indispensable de souligner les espoirs qui \u00e9mergent avec les big data<\/i>\u2009: de gros progr\u00e8s en termes de pr\u00e9diction des risques, de pr\u00e9vention, d\u2019am\u00e9lioration des d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques, de pharmacovigilance, d\u2019affinement des traitements et de leur interpr\u00e9tation, au moyen de corr\u00e9lations qui facilitent les marqueurs diagnostics pr\u00e9coces. Il faut donc rappeler combien les objets connect\u00e9s sont utiles. Il est \u00e0 ce titre int\u00e9ressant que l\u2019\u00c9tat puisse investir dans une politique de pr\u00e9vention par le num\u00e9rique. Le CCNE souligne \u00e0 ce propos que la lutte contre la fracture num\u00e9rique reste une priorit\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

En ces domaines, la ma\u00eetrise humaine devient une absolue n\u00e9cessit\u00e9. Il est essentiel qu\u2019il y ait une garantie humaine pour r\u00e9pondre de la rigueur m\u00e9thodologique. Le d\u00e9faut de garantie humaine peut avoir deux cons\u00e9quences\u2009: un risque de biais fond\u00e9 sur des traitements automatis\u00e9s, aboutissant \u00e0 des conclusions erron\u00e9es ayant des cons\u00e9quences directes pour la personne, et le risque d\u2019une erreur de jugement si l\u2019on ne peut v\u00e9rifier le r\u00e9sultat obtenu ou contr\u00f4ler le cheminement qui y a conduit. Reste \u00e0 imaginer comment associer les patients \u00e0 ces probl\u00e9matiques.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pour assurer ma\u00eetrise et contr\u00f4le, le CCNE pr\u00e9conise une formation des professionnels de sant\u00e9 aux principes \u00e9thiques et juridiques qui r\u00e9gissent le traitement des donn\u00e9es, au risque de biais et d\u2019atteinte au respect des droits des personnes. Il pr\u00e9conise ensuite d\u2019\u00e9valuer les sites relatifs au bien-\u00eatre pour \u00e9viter que des d\u00e9marches insuffisamment rigoureuses aient des cons\u00e9quences n\u00e9gatives sur les personnes (r\u00f4le de la HAS et de la Cnil). Cela doit \u00eatre accompagn\u00e9 d\u2019une recherche scientifique de haut niveau pour faciliter l\u2019explicabilit\u00e9 des algorithmes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le CCNE estime que les donn\u00e9es massives ne peuvent \u00eatre d\u00e9tach\u00e9es de la question des logiciels d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision. En effet, il est rappel\u00e9 que les r\u00e9sultats ne doivent \u00eatre qu\u2019une aide au diagnostic du m\u00e9decin. L\u2019\u00e9nonc\u00e9 et les d\u00e9cisions restent de la responsabilit\u00e9 du m\u00e9decin. La relation de soin doit toujours \u00eatre pr\u00e9serv\u00e9e. Une relation personnelle directe doit subsister pour nourrir la confiance au c\u0153ur de la relation de soin. Seuls les personnels m\u00e9dicaux auront une intuition fine de la personnalit\u00e9 de chacun, au moyen de l\u2019interrogatoire, de l\u2019observation, de l\u2019auscultation, de la palpation. Or, il faut noter combien le num\u00e9rique se situe hors de la pr\u00e9sence r\u00e9elle du corps. La p\u00e9rennit\u00e9 du savoir-faire de la pratique m\u00e9dicale classique est-elle d\u00e8s lors en question\u2009? Le CCNE le mart\u00e8le\u2009: le risque serait que le traitement des donn\u00e9es massives d\u00e9termine un r\u00e9sultat en puisant dans les donn\u00e9es du patient confront\u00e9es aux autres donn\u00e9es, sans accorder aucune place au patient lui-m\u00eame. Or, le patient ne saurait \u00eatre r\u00e9duit \u00e0 un ensemble de donn\u00e9es \u00e0 interpr\u00e9ter, rendant inutiles son \u00e9coute et la prise en compte de son v\u00e9cu. L\u2019objectif clairement souhaitable est que les nouvelles technologies contribuent \u00e0 lib\u00e9rer du temps pour l\u2019\u00e9coute et l\u2019\u00e9change, en simplifiant le recueil des infos pertinentes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ces \u00e9volutions posent un autre souci\u2009: la mutualisation et une migration des donn\u00e9es vers des plateformes g\u00e9r\u00e9es par des prestataires peuvent contribuer \u00e0 une perte d\u2019autonomie strat\u00e9gique du pays, avec la perte de la ma\u00eetrise de la richesse que constituent ces donn\u00e9es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Si les modalit\u00e9s de recherche du consentement sont \u00e0 revisiter, plusieurs pistes de r\u00e9novation existent. Le CCNE est sur ce point tr\u00e8s inspirant, nous faisant d\u00e9couvrir les sp\u00e9cificit\u00e9s du consentement large, du consentement \u00e0 options, du consentement dynamique, du consentement pr\u00e9sum\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sur le chapitre du consentement, il est rappel\u00e9 que le risque, voire le danger, est que le chercheur consid\u00e8re les donn\u00e9es comme un simple instrument de sa recherche, oubliant leurs liens aux personnes expos\u00e9es \u00e0 un risque de nuisance. D\u2019o\u00f9 la n\u00e9cessit\u00e9 de d\u00e9veloppements d\u2019acc\u00e8s contr\u00f4l\u00e9s et l\u2019importance des fonctions de datas scientists<\/i>. Math\u00e9maticiens et informaticiens doivent \u00eatre form\u00e9s aux enjeux \u00e9thiques, aux cons\u00e9quences des erreurs dans la collecte des donn\u00e9es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ensuite, l\u2019h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des acteurs partageant les donn\u00e9es massives (notamment les biotechnologies) efface la fronti\u00e8re entre les secteurs publics et marchands. Les grands op\u00e9rateurs d\u2019Internet auraient tout int\u00e9r\u00eat, souligne le CCNE, \u00e0 associer les associations de patients aux actions par lesquelles ils cherchent \u00e0 s\u2019assurer la confiance des utilisateurs.\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019\u00eatre humain, repr\u00e9sent\u00e9 aussi par les donn\u00e9es num\u00e9riques de sant\u00e9 qui le concernent, ne saurait \u00eatre instrumentalis\u00e9. Le profilage fait peser une menace sur la solidarit\u00e9 et la mutualisation des risques, un risque de discrimination. Mais il donne aussi les moyens de rep\u00e9rer plus pr\u00e9cis\u00e9ment les facteurs d\u2019in\u00e9galit\u00e9.<\/p>\n