

{"id":40791,"date":"2019-12-01T09:36:42","date_gmt":"2019-12-01T08:36:42","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=40791"},"modified":"2020-01-16T14:30:44","modified_gmt":"2020-01-16T13:30:44","slug":"revision-des-lois-de-bioethique-contexte-et-perspectives","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/revision-des-lois-de-bioethique-contexte-et-perspectives\/","title":{"rendered":"R\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 17<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>\u00c9tude d\u2019impact, \u00ab\u2009Projet de loi relatif \u00e0 la bio\u00e9thique, 24 juillet 2019.\u00a0<a href=\"http:\/\/www.assemblee-nationale.fr\/15\/projets\/pl2187-ei.asp\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.assemblee-nationale.fr<\/a><\/p>\n<hr \/>\n<p><em>J<\/em><i>amais l\u2019existence ou l\u2019essence de l\u2019homme dans son int\u00e9gralit\u00e9 ne doivent \u00eatre mises en jeu dans les paris de l\u2019agir<\/i>\u2009\u00bb, soutenait, d\u00e8s 1979, Hans Jonas dans son <i>\u00c9thique pour la civilisation technologique<\/i>. Introduisant le concept de responsabilit\u00e9 pour autrui et devant l\u2019avenir, il fonde th\u00e9oriquement le \u00ab\u2009principe de pr\u00e9caution\u2009\u00bb contemporain. Au regard des connaissances scientifiques actuelles et des risques encourus, rien ne doit nuire \u00e0 la permanence ontologique de l\u2019homme.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>La r\u00e9flexion bio\u00e9thique, dessin\u00e9e en 1947 lors de la r\u00e9daction du code de Nuremberg, incarne cette prise de recul quant aux recherches biom\u00e9dicales men\u00e9es sur l\u2019humain. Elle vise \u00e0 garantir des limites \u00e0 l\u2019intervention technique sur le vivant en \u00e9vitant toute forme d\u2019exploitation. R\u00e9vis\u00e9e tous les sept ans, la loi \u00e9ponyme a pour vocation de se pr\u00e9munir de potentielles d\u00e9rives d\u2019une pratique scientifique qui se d\u00e9tournerait de sa vocation premi\u00e8re, \u00e0 savoir am\u00e9liorer le \u00ab\u2009mieux-vivre\u2009\u00bb et le \u00ab\u2009mieux-\u00eatre\u2009\u00bb tout en acc\u00e9l\u00e9rant la connaissance en sant\u00e9. Ainsi, audacieux dans ce qu\u2019il change pour la filiation, l\u2019actuel projet de loi est bien plus prudent dans les limites impos\u00e9es \u00e0 la recherche scientifique. Contrairement \u00e0 la c\u00e9l\u00e8bre loi de Gabor qui dispose que \u00ab\u2009<i>ce qui peut \u00eatre fait techniquement le sera n\u00e9cessairement<\/i>\u2009\u00bb l\u2019enjeu de l\u2019ex\u00e9cutif est de trouver un \u00e9quilibre entre une l\u00e9gitime volont\u00e9 de progr\u00e8s et l\u2019acceptation des limites de notre condition humaine. Toute innovation, m\u00eame s\u00e9duisante, n\u2019en sera pas moins irr\u00e9versible. La science \u00e9voluant \u00e0 une vitesse vertigineuse, le risque majeur serait de se retrouver avec des consid\u00e9rations \u00e9thiques qui se contenteraient d\u2019accompagner les exploits technologiques sans les anticiper ni les questionner.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Plus qu\u2019un garde-fou juridique, l\u2019approche bio\u00e9thique est surtout une d\u00e9marche r\u00e9flexive ouverte qui interroge la soci\u00e9t\u00e9. Marqueur de valeur, elle cristallise fr\u00e9quemment le d\u00e9bat public car elle touche aux questions sensibles de la famille, des origines et de la filiation. La mobilisation des citoyens pour ces enjeux tr\u00e8s complexes est d\u2019ailleurs une caract\u00e9ristique sp\u00e9cifiquement fran\u00e7aise qui surprend encore nos voisins. Elle s\u2019explique par l\u2019attachement \u00e0 une certaine vision de la soci\u00e9t\u00e9, longtemps port\u00e9e aussi bien par les R\u00e9publicains \u00ab\u2009tenants de la la\u00efcit\u00e9\u2009\u00bb que les catholiques, pr\u00e9cise le sociologue Philippe\u00a0Portier<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup>. Dans un arr\u00eat de 2018<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup>, le Conseil d\u2019\u00c9tat parle ainsi de \u00ab\u2009mod\u00e8le fran\u00e7ais de bio\u00e9thique\u2009\u00bb pour qualifier la place de premier plan conc\u00e9d\u00e9e \u00e0 la dignit\u00e9 de la personne humaine. L\u2019accent est mis sur la protection des plus faibles et le triptyque solidarit\u00e9\/libert\u00e9\/dignit\u00e9. Valorisant davantage le bien commun d\u2019une soci\u00e9t\u00e9, l\u2019Hexagone s\u2019oppose th\u00e9oriquement \u00e0 la tradition anglo-saxonne qui part du principe que la libert\u00e9 est totale tant qu\u2019elle n\u2019enfreint pas celle d\u2019autrui. Le d\u00e9bat actuel se r\u00e9v\u00e8le donc sensible car, outre une vision globale de la soci\u00e9t\u00e9 qui est remise en cause, les antagonismes s\u2019inscrivent \u00ab\u2009<i>dans des registres d\u2019ordre religieux, philosophiques et parfois m\u00eame des affirmations identitaires<\/i> <sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)<\/sup> \u00bb, souligne le professeur d\u2019\u00e9thique Emmanuel Hirsh.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Port\u00e9e conjointement par les ministres de la Sant\u00e9, de la Justice et de la Recherche, la r\u00e9vision des lois bio\u00e9thiques 2019 se voulait ainsi un v\u00e9ritable temps de d\u00e9bat d\u00e9mocratique. \u00ab\u2009<i>Ce n\u2019est pas une loi de combat mais un texte \u00e9labor\u00e9 apr\u00e8s une large consultation<\/i>\u2009\u00bb, affirmait la ministre de la Sant\u00e9 Agn\u00e8s Buzyn. Le texte initial s\u2019appuyait en effet sur les travaux du CCNE, de l\u2019Agence de biom\u00e9decine, du Conseil d\u2019\u00c9tat mais surtout sur les \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique\u2009: une vaste consultation citoyenne r\u00e9alis\u00e9e entre janvier et avril\u00a02018<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(4)<\/sup>. Carrefour pluridisciplinaire o\u00f9 se c\u00f4toient le politique, le scientifique et la soci\u00e9t\u00e9 civile, cette loi ne pourra avoir de valeur qu\u2019\u00e0 travers un temps d\u2019\u00e9change profond\u00e9ment constructif d\u00e9terminant des limites reconnues en commun. La bio\u00e9thique ne doit pas \u00eatre seulement le pr\u00e9 carr\u00e9 des scientifiques qui produiraient leurs propres r\u00e8gles de fonctionnement et d\u00e9termineraient ind\u00e9pendamment leurs priorit\u00e9s de recherches\u2009: il est ici question d\u2019une v\u00e9ritable \u00ab\u2009\u00e9thique de la discussion\u2009\u00bb, th\u00e9oris\u00e9e par le philosophe allemand J\u00fcrgen Habermas\u2009: le d\u00e9bat public doit se saisir des enjeux soci\u00e9taux et faire vivre la d\u00e9mocratie<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup>.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: right;\">Ce n\u2019est pas une loi de combat mais un texte \u00e9labor\u00e9 apr\u00e8s une large consultation.<br \/>\nAgn\u00e8s Buzyn<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n<h1>Procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e et filiation sans p\u00e8re<\/h1>\n<h2>Le r\u00f4le du l\u00e9gislateur entre politique et philosophie<\/h2>\n<p>Le projet de loi s\u2019ouvre sur la mesure la plus embl\u00e9matique du texte\u2009: l\u2019ouverture de la procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e (PMA) aux couples de femmes et aux m\u00e8res c\u00e9libataires.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>L\u2019assistance m\u00e9dicale \u00e0 la procr\u00e9ation (AMP), plus commun\u00e9ment appel\u00e9e PMA, se d\u00e9finit comme l\u2019ensemble des pratiques d\u2019aide \u00e0 la procr\u00e9ation r\u00e9alis\u00e9es en laboratoire, \u00e0 savoir l\u2019ins\u00e9mination artificielle et la f\u00e9condation <i>in vitro<\/i>. Elle permet \u00e0 un couple st\u00e9rile d\u2019avoir un enfant en dehors du processus naturel de conception. Encadr\u00e9 par les articles\u00a0L.\u20092141-1 \u00e0 L.\u20092141-12 du code de la sant\u00e9 publique, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 cette technique \u00e9tait jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent conditionn\u00e9 par le crit\u00e8re m\u00e9dical d\u2019infertilit\u00e9 ou pour des couples dont l\u2019un des membres pr\u00e9sente une maladie grave susceptible d\u2019\u00eatre transmise \u00e0 l\u2019enfant. En \u00e9taient donc exclus les m\u00e8res seules et les couples d\u00e9sunis ou de m\u00eame sexe.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Lors des pr\u00e9sidentielles de 2017, Emmanuel Macron avait inscrit la \u00ab\u2009PMA pour toutes\u2009\u00bb dans ses promesses de campagne. L\u2019ouverture de cette technique \u00e0 une plus large frange de la population est ainsi en marche, port\u00e9e \u00e0 l\u2019Assembl\u00e9e nationale puis au S\u00e9nat par son groupe parlementaire. Pour les partisans de la r\u00e9forme, il s\u2019agit d\u2019une mesure d\u2019\u00e9galit\u00e9 des droits pour toutes les femmes en mati\u00e8re de procr\u00e9ation. L\u2019accent est port\u00e9 sur le \u00ab\u2009d\u00e9sir d\u2019enfant\u2009\u00bb et un projet parental sinc\u00e8re. Celles qui, hier, allaient se faire ins\u00e9miner \u00e0 l\u2019\u00e9tranger pour plusieurs milliers d\u2019euros pourront dor\u00e9navant y avoir recours gratuitement en France. Loin d\u2019\u00eatre un acte de confort, il est surtout question de s\u00e9curiser le parcours de certaines, dont la parentalit\u00e9 tourne, souligne Agn\u00e8s\u00a0Buzyn, \u00e0 \u00ab\u2009l\u2019obsession\u2009\u00bb. Le gouvernement fait r\u00e9solument le choix de normaliser et d\u2019encadrer collectivement cette pratique, d\u00e9j\u00e0 existante aux fronti\u00e8res nationales, afin d\u2019\u00e9viter la marginalisation des situations particuli\u00e8res ou la discrimination de certains mod\u00e8les familiaux. Bien que soutenue par une majorit\u00e9 de l\u2019opinion publique<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)<\/sup>, cette r\u00e9vision requiert pourtant une v\u00e9ritable r\u00e9volution juridique. En effet, comment dissocier radicalement les fondements biologiques et juridiques de telles naissances\u2009? Le code civil fran\u00e7ais n\u2019admet que deux options relatives \u00e0 la filiation\u2009: charnelle et par adoption. Le gouvernement, apr\u00e8s l\u2019\u00e9tude de plusieurs hypoth\u00e8ses, a ainsi tranch\u00e9 pour la cr\u00e9ation d\u2019un article 7 bis \u00e9tablissant un nouveau r\u00e9gime fonctionnant par \u00ab\u2009d\u00e9claration anticip\u00e9e de volont\u00e9\u2009\u00bb. Pour que les deux parents soient reconnus comme tels, il leur faudra effectuer plusieurs d\u00e9marches administratives aupr\u00e8s d\u2019un notaire, avant la naissance, et d\u2019un officier d\u2019\u00e9tat civil, apr\u00e8s l\u2019accouchement. Valid\u00e9 th\u00e9oriquement par le CCNE dans un rapport rendu public le 27 juin 2017, le recours \u00e0 la PMA sera rembours\u00e9 par la s\u00e9curit\u00e9 sociale jusqu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e2ge de 43\u00a0ans dans le postulat d\u2019un consensus parlementaire au S\u00e9nat.<\/p>\n<p>Ce point \u00e9pineux du projet de loi est en effet fortement contest\u00e9 par une certaine partie de l\u2019opposition, majoritaire \u00e0 la chambre haute. Sont questionn\u00e9s l\u2019int\u00e9r\u00eat sup\u00e9rieur de l\u2019enfant, la filiation sans p\u00e8re et le caract\u00e8re \u00e9minemment politique de cette r\u00e9forme. \u00ab\u2009<i>Sommes-nous en bio\u00e9thique ou dans un d\u00e9bat politique portant sur l\u2019\u00e9galit\u00e9\u2009?<\/i>\u2009\u00bb, a-t-on entendu lors des s\u00e9ances dans l\u2019h\u00e9micycle. Concr\u00e8tement, les opposants d\u00e9noncent le passage d\u2019une PMA encadr\u00e9e par des crit\u00e8res strictement m\u00e9dicaux \u00e0 une technique soci\u00e9tale av\u00e9r\u00e9e qui s\u2019inscrit dans la droite lign\u00e9e des lois sur le pacte civil de solidarit\u00e9 ou le mariage pour tous. L\u2019Acad\u00e9mie nationale de m\u00e9decine (ANM), soci\u00e9t\u00e9 savante symbolique, souligne en ce sens l\u2019incoh\u00e9rente int\u00e9gration de cette th\u00e9matique dans le projet de loi de bio\u00e9thique, initialement destin\u00e9 \u00e0 encadrer les innovations techniquement r\u00e9alisables sur le vivant. Selon ses membres, la \u00ab\u2009PMA pour toutes\u2009\u00bb ne soul\u00e8ve aucune nouvelle question d\u2019ordre m\u00e9dical car elle est pratiqu\u00e9e l\u00e9galement en France depuis plus de trente ans<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>.<\/p>\n<p>Il est aussi et surtout question de l\u2019effacement de la figure paternelle dans la filiation. Juridiquement, cette notion est d\u00e9finie comme le rapport de famille qui lie un individu \u00e0 une ou plusieurs personnes dont il est issu. Elle fait ainsi d\u00e9bat en ce qu\u2019elle interroge la mutation de la parent\u00e9 dans la soci\u00e9t\u00e9. Pour les uns, le pas symbolique effectu\u00e9 en 2013 a conduit \u00e0 institutionnaliser le fait qu\u2019un enfant pouvait avoir deux\u00a0p\u00e8res ou deux\u00a0m\u00e8res \u00e0 travers l\u2019adoption. Pour la sociologue du droit Ir\u00e8ne Th\u00e9ry, cette loi n\u2019a pas men\u00e9 \u00e0 l\u2019extinction de la diff\u00e9rence des sexes et la soci\u00e9t\u00e9 ne s\u2019est pas \u00e9croul\u00e9e<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup>. La vie, et ses in\u00e9vitables impr\u00e9vus, se charge de donner \u00e0 la figure paternelle une vari\u00e9t\u00e9 de possibles et de r\u00f4les, allant de la grande proximit\u00e9 \u00e0 l\u2019absence totale. Selon elle, la v\u00e9ritable question \u00e0 se poser serait plut\u00f4t\u2009: pourquoi avoir organis\u00e9 ce syst\u00e8me mensonger au d\u00e9triment de l\u2019int\u00e9r\u00eat de l\u2019enfant\u2009? En effet, la PMA avec don \u00e9tait jusqu\u2019ici tol\u00e9r\u00e9e pour les couples h\u00e9t\u00e9rosexuels, car elle \u00e9tait faite dans la dissimulation du tiers donneur pour une grande majorit\u00e9 des cas. Les \u00ab\u2009apparences \u00e9taient sauves\u2009\u00bb, explique-t-elle, car l\u2019enfant avait un p\u00e8re et une m\u00e8re auxquels se rattacher. L\u2019ouverture de cette technique \u00e0 toutes les femmes oblige dor\u00e9navant \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir en profondeur sur la \u00ab\u2009culture du secret\u2009\u00bb qui entoure cette m\u00e9thode de procr\u00e9ation. Cependant, pour d\u2019autres, le secret est un moindre mal compar\u00e9 au \u00ab\u2009blanc\u2009\u00bb induit par l\u2019absence radicale du g\u00e9niteur masculin. \u00c0 travers ce terme, le psychiatre Jean-Paul Mialet sugg\u00e8re ce p\u00e8re, simplement donneur de sperme, qui se retrouve an\u00e9anti et instrumentalis\u00e9. Selon lui, \u00ab\u2009<i>un enfant ne peut s\u2019emp\u00eacher de penser \u00e0 ceux qui l\u2019ont con\u00e7u, \u00e0 la chair dont il est issu [\u2026], l\u2019id\u00e9al \u00e9tant que le p\u00e8re biologique et le p\u00e8re affectif ne fassent qu\u2019un<\/i> <sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>\u2009\u00bb. L\u2019ANM \u00e9voque d\u2019ailleurs \u00ab\u2009<i>la rupture anthropologique majeure que produit une conception d\u00e9lib\u00e9r\u00e9e d\u2019un enfant priv\u00e9 de p\u00e8re [\u2026] qui n\u2019est pas sans risques pour le d\u00e9veloppement psychologique et l\u2019\u00e9panouissement de l\u2019enfant<\/i>\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>Les enjeux autour de la filiation am\u00e8nent irr\u00e9m\u00e9diablement \u00e0 se poser la question de l\u2019acc\u00e8s aux origines pour ces enfants con\u00e7us par PMA. Il est ici question d\u2019\u00e9galit\u00e9 juridique face au lignage personnel, constitutif de ce que Paul Ric\u0153ur appelait l\u2019\u00ab\u2009identit\u00e9 narrative\u2009\u00bb. Il souligne le r\u00f4le du r\u00e9cit dans la constitution de la subjectivit\u00e9 et donc de l\u2019identit\u00e9 personnelle. L\u2019essentiel est de donner un sens, d\u2019assurer une continuit\u00e9 de l\u2019existence, voire la r\u00e9parer quand celle-ci est bris\u00e9e. Pourtant, bien que soulev\u00e9e par de nombreux travaux consultatifs, l\u2019\u00e9volution ma\u00eetris\u00e9e vers l\u2019acc\u00e8s aux origines a longtemps pos\u00e9 probl\u00e8me. D\u00e9j\u00e0 \u00e9voqu\u00e9e dans le projet de loi de 2011, elle avait \u00e9t\u00e9 retir\u00e9e en raison de l\u2019immense r\u00e9ticence des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de la procr\u00e9ation. Adopt\u00e9e par l\u2019Assembl\u00e9e nationale dans le projet de loi 2019, elle se traduit \u00e0 pr\u00e9sent par la cr\u00e9ation d\u2019un droit d\u2019acc\u00e8s aux informations relatives aux donneurs ajout\u00e9 \u00e0 l\u2019article 16-8 du code civil. Les retours d\u2019exp\u00e9riences des enfants con\u00e7us par PMA ont ainsi r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un vif d\u00e9sir informatif sur leurs g\u00e9niteurs, dont la base de donn\u00e9es est d\u00e8s \u00e0 pr\u00e9sent centralis\u00e9e par l\u2019Agence de biom\u00e9decine. De fait, les personnes n\u00e9es d\u2019un don de gam\u00e8tes peuvent d\u00e9sormais acc\u00e9der, \u00e0 leur majorit\u00e9, \u00e0 des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques du tiers donneur, voire \u00e0 son identit\u00e9. Cette mesure pose n\u00e9anmoins certaines interrogations car l\u2019anonymat garantissait l\u2019\u00e9thique du don. L\u2019ANM observe d\u2019ailleurs que 75\u2009% des candidats au don de sperme sont favorables au maintien total de l\u2019anonymat et pourraient revenir sur leur intention initiale en cas de sa lev\u00e9e, m\u00eame partielle. La crainte serait, \u00e0 terme, de voir s\u2019\u00e9tablir un march\u00e9 lucratif, n\u00e9cessaire pour r\u00e9pondre aux demandes croissantes de don de gam\u00e8tes, d\u00e9j\u00e0 en voie d\u2019organisation dans certains pays voisins. Cette hypoth\u00e8se menacerait intrins\u00e8quement les fondements essentiels de l\u2019\u00e9thique fran\u00e7aise que sont la gratuit\u00e9 du don et la non-marchandisation du corps humain, principes auxquels se rattachent constamment les rapporteurs de l\u2019actuel projet de loi. \u00c9lev\u00e9e au rang constitutionnel sous l\u2019impulsion de la loi Veil du 9 juillet 1994, la \u00ab\u2009sauvegarde de la dignit\u00e9 de la personne humaine\u2009\u00bb justifie encore aujourd\u2019hui le maintien de l\u2019interdiction concernant la PMA <i>post-mortem<\/i> ou la gestation pour autrui.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>En somme, pour un enfant, est-ce la biologie qui doit primer ou la libert\u00e9 et la force de l\u2019amour\u2009? S\u2019il n\u2019existe pas aujourd\u2019hui un mod\u00e8le unique de famille, faut-il pour autant institutionnaliser un mode de filiation radicalement nouveau, au risque d\u2019une rupture profonde\u2009? Le r\u00f4le de la m\u00e9decine est-il de \u00ab\u2009rectifier\u2009\u00bb le corps humain \u00e0 travers une mission th\u00e9rapeutique ou alors d\u2019assumer une fonction anthropotechnique ayant pour ambition de le \u00ab\u2009produire de toutes pi\u00e8ces\u2009\u00bb\u2009?, interroge \u00e9galement Sylviane Agacinski<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(10)<\/sup>.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Le d\u00e9bat reste ouvert.<\/p>\n<blockquote><p>Le gouvernement a profond\u00e9ment cherch\u00e9 \u00e0 s\u2019ancrer dans les valeurs d\u00e9mocratiques fran\u00e7aises que sont le d\u00e9bat d\u2019id\u00e9es et la dignit\u00e9 du corps humain.<\/p><\/blockquote>\n<h1>La recherche g\u00e9nomique, libre et responsable au service de la sant\u00e9 humaine<\/h1>\n<h2>Une difficile conciliation d\u2019antagonismes \u00e9thiques<\/h2>\n<p>Le deuxi\u00e8me grand th\u00e8me du d\u00e9bat concerne l\u2019assouplissement du secteur de la recherche sur les cellules-souches embryonnaires. Comme pr\u00e9conis\u00e9s par les conclusions du CCNE et le rapport Touraine, deux des principaux travaux pr\u00e9liminaires du d\u00e9bat, il s\u2019agit d\u2019un changement paradigmatique radical dans l\u2019encadrement de l\u2019\u00e9tude g\u00e9nomique.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Les \u00e9tudes sur l\u2019embryon sont autoris\u00e9es en France depuis 2013, sous conditions et sous contr\u00f4le de l\u2019Agence de biom\u00e9decine. Ces recherches peuvent prendre trois formes distinctes\u2009: fondamentale, pr\u00e9clinique et clinique.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>La premi\u00e8re cat\u00e9gorie est destin\u00e9e \u00e0 comprendre de mani\u00e8re globale le d\u00e9veloppement pr\u00e9coce de l\u2019embryon et ses perturbations \u00e9ventuelles. La recherche pr\u00e9clinique consiste quant \u00e0 elle \u00e0 d\u00e9velopper de nouvelles proc\u00e9dures m\u00e9dicales \u00e0 vis\u00e9e th\u00e9rapeutique. Il peut s\u2019agir de corriger des mutations g\u00e9niques ou de chercher \u00e0 am\u00e9liorer les techniques de procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e en testant de nouvelles conditions de culture embryonnaire. Une \u00e9tude de l\u2019Inserm souligne d\u2019ailleurs que les chances de succ\u00e8s d\u2019une f\u00e9condation <i>in vitro<\/i> (FIV) sont tr\u00e8s faibles et varient entre 17\u2009% et 30\u2009% ce qui signifie que des dizaines de milliers d\u2019embryons sont inutilement con\u00e7us, transf\u00e9r\u00e9s puis souvent d\u00e9truits<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(11)<\/sup>. Il est enfin possible de pr\u00e9lever des cellules-souches sur un embryon pour mettre au point de nouvelles m\u00e9thodes de th\u00e9rapie cellulaires. \u00c0 ce sujet, l\u2019enjeu principal r\u00e9side dans la d\u00e9couverte, il y a une cinquantaine d\u2019ann\u00e9es, de leurs caract\u00e9ristiques autor\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et pluripotentes. Pr\u00e9lev\u00e9es dans le blastocyte, c\u2019est-\u00e0-dire l\u2019embryon <i>in vitro<\/i> \u00e0 un stade pr\u00e9coce de d\u00e9veloppement, ces cellules-souches embryonnaires r\u00e9volutionnent le secteur en permettant le renouvellement permanent du stock cellulaire. Elles sont donc primordiales pour la m\u00e9decine r\u00e9g\u00e9n\u00e9ratrice, l\u2019\u00e9tude des maladies g\u00e9n\u00e9tiques et la mise au point des traitements affili\u00e9s. Indispensables en mati\u00e8re de recherche biom\u00e9dicale, ces exp\u00e9rimentations soul\u00e8vent n\u00e9anmoins de profondes interrogations \u00e9thiques concernant la valeur ontologique de l\u2019embryon.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Dans la loi, l\u2019embryon pose un probl\u00e8me th\u00e9orique car il n\u2019a pas d\u2019existence juridique. Seule la naissance de l\u2019enfant lui conf\u00e8re un statut. Sur le plan \u00e9thique, cette question est tout aussi sensible car elle est fortement influenc\u00e9e par les croyances et les convictions de chacun. Le CCNE le d\u00e9finit de fait comme une \u00ab\u2009potentialit\u00e9 de personne\u2009\u00bb. De la m\u00eame mani\u00e8re, des figures tut\u00e9laires de la m\u00e9decine, comme Jean Bernard, membre de l\u2019Acad\u00e9mie fran\u00e7aise, ont \u00e9galement attest\u00e9 de sa valeur intrins\u00e8que\u2009: \u00ab<i>\u2009L\u2019embryon form\u00e9 contient en puissance tout l\u2019\u00eatre complet qu\u2019il sera plus tard avec son foie, son c\u0153ur, son cerveau<\/i>.<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(12)<\/sup> \u00bb Pourtant, philosophiquement, deux visions s\u2019opposent\u2009: l\u2019une technicienne, l\u2019autre essentialiste. Les opposants de la recherche g\u00e9nomique y voient une destruction du potentiel de vie humaine ainsi qu\u2019une r\u00e9duction de l\u2019embryon \u00e0 un mat\u00e9riel de laboratoire. Les autres consid\u00e8rent que le but recherch\u00e9 prime, \u00e0 savoir permettre \u00e0 des couples infertiles d\u2019avoir un enfant et de faire en sorte qu\u2019il soit en bonne sant\u00e9. Ceux-l\u00e0 m\u00eames d\u00e9plorent le climat de recherche d\u00e9favorable qui entraverait les progr\u00e8s de la science biom\u00e9dicale fran\u00e7aise et insistent sur un paradoxe notable\u2009: il est plus facile de mener des recherches sur des enfants vivants que sur des embryons ayant vocation \u00e0 \u00eatre d\u00e9truits.<\/p>\n<p>Les rapporteurs de l\u2019actuel projet de loi prennent acte de ces antagonismes mais op\u00e8rent une diff\u00e9rence fondamentale entre les cellules-souches embryonnaires et l\u2019embryon. Concr\u00e8tement, l\u2019ex\u00e9cutif se veut garant d\u2019une recherche libre et responsable au service de la sant\u00e9 humaine en supprimant des contraintes \u00e0 pr\u00e9sent consid\u00e9r\u00e9es comme infond\u00e9es. Il r\u00e9affirme par la m\u00eame occasion les valeurs \u00e9thiques en mati\u00e8re de recherche en limitant les interventions aux seuls cas de pertinence scientifique, finalit\u00e9 m\u00e9dicale et en l\u2019absence d\u2019alternatives. Sont proscrites la cr\u00e9ation d\u2019embryons \u00e0 des fins de recherche ou la modification du patrimoine g\u00e9n\u00e9tique d\u2019un embryon destin\u00e9 \u00e0 na\u00eetre. Les recherches pourront donc se passer de l\u2019autorisation d\u00e9livr\u00e9e par l\u2019Agence de biom\u00e9decine. Lui est substitu\u00e9e la mise en vigueur d\u2019un r\u00e9gime de d\u00e9claration qui t\u00e9moigne d\u2019une subsidiarit\u00e9 et d\u2019une lib\u00e9ralisation importante pour ce secteur. Le gouvernement fixe, avec l\u2019article 16 du projet de loi, un d\u00e9lai de conservation des embryons ne faisant plus partie d\u2019un projet parental, donn\u00e9s \u00e0 la recherche mais inutilis\u00e9s apr\u00e8s une dur\u00e9e de cinq ans. En 2016, sur les 225\u2009000\u00a0embryons conserv\u00e9s en France, pr\u00e8s de 30\u2009000 sont concern\u00e9s, pr\u00e9cise l\u2019Agence de la biom\u00e9decine.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Comme pour toutes les th\u00e9matiques concernant l\u2019avenir du genre humain, la France et plus globalement l\u2019Europe se trouvent dans une situation d\u00e9licate\u2009: combler leur retard sur la recherche biom\u00e9dicale mondiale tout en fixant des normes, indispensables \u00e0 toute exp\u00e9rimentation sur les g\u00e9nomes. La v\u00e9ritable difficult\u00e9 r\u00e9side dans l\u2019impossibilit\u00e9 d\u2019\u00e9tablir des r\u00e8gles symboliques consenties unanimement \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale. Cette impuissance est d\u2019autant plus v\u00e9rifi\u00e9e dans un contexte o\u00f9 se diffusent des consid\u00e9rations comme <i>pourquoi et au nom de quoi interdire ce qui est en vigueur ailleurs\u2009?<\/i> Selon Emmanuel Hirsch, elles trouvent un \u00e9cho particulier dans une \u00e8re de relativisme et d\u2019individualisme soci\u00e9tal<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(13)<\/sup>. \u00c0 titre d\u2019exemple, la France et vingt-huit autres pays ont ratifi\u00e9 la convention d\u2019Oviedo en 2011 qui interdit de pratiquer des modifications g\u00e9n\u00e9tiques transmissibles \u00e0 la descendance<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(14)<\/sup>. Convention-cadre visant \u00e0 prot\u00e9ger la dignit\u00e9 et l\u2019identit\u00e9 de tous les \u00eatres humains, elle part du principe que l\u2019int\u00e9r\u00eat de l\u2019homme pr\u00e9vaut sur l\u2019int\u00e9r\u00eat de la science et permet ainsi de garantir \u00e0 toute personne le respect de son int\u00e9grit\u00e9 et de ses libert\u00e9s fondamentales \u00e0 l\u2019\u00e9gard des applications m\u00e9dicales. Pourtant, de nombreux pays n\u2019en sont pas signataires, comme la Chine ou les \u00c9tats-Unis, par crainte de freiner leurs potentielles innovations en la mati\u00e8re. Les \u00e9volutions scientifiques posent en effet des questions \u00e9thiques de plus en plus s\u00e9rieuses. Elles induisent un certain nombre de d\u00e9rives d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 visibles \u00e0 l\u2019\u00e9tranger que d\u2019aucuns qualifient parfois d\u2019eug\u00e9nistes. Pour n\u2019en citer qu\u2019une, le chercheur chinois Jiankui He annon\u00e7ait en novembre 2018 la naissance des premiers b\u00e9b\u00e9s OGM (organismes g\u00e9n\u00e9tiquement modifi\u00e9s), chez qui les ciseaux mol\u00e9culaires avaient permis une mutation les prot\u00e9geant du VIH. D\u00e9barrass\u00e9s du poids de l\u2019\u00e9thique occidentale, les g\u00e9n\u00e9ticiens asiatiques ont d\u00e9sormais recours \u00e0 ce nouvel outil de s\u00e9quen\u00e7age qui permet une modification g\u00e9n\u00e9tique en amont et transmissible \u00e0 la descendance.<\/p>\n<p>En France, la l\u00e9gislation est bien plus rigide. N\u2019est autoris\u00e9e que la correction d\u2019une anomalie g\u00e9n\u00e9tique pr\u00e9sente \u00e0 la naissance ou exceptionnellement rep\u00e9r\u00e9e par diagnostic pr\u00e9implantatoire. Le DPI permet en effet \u00e0 des parents susceptibles de transmettre une maladie grave \u00e0 l\u2019enfant d\u2019\u00e9carter les embryons porteurs d\u2019une alt\u00e9ration g\u00e9n\u00e9tique. Il est actuellement r\u00e9serv\u00e9 aux couples ayant d\u00e9j\u00e0 eu un enfant gravement malade ou d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en raison d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique. Il a pourtant \u00e9t\u00e9 question durant le d\u00e9bat parlementaire de septembre de l\u2019\u00e9largir au simple fait d\u2019\u00eatre pr\u00e9dispos\u00e9 \u00e0 une maladie grave ou \u00e0 un handicap, notamment au chromosome de la trisomie\u00a021. L\u2019argument avanc\u00e9 est la capacit\u00e9 scientifique actuelle d\u2019\u00e9viter une \u00ab\u2009\u00e9preuve\u2009\u00bb aux femmes concern\u00e9es. Le g\u00e9n\u00e9ticien Philippe\u00a0Berta, corapporteur de la loi, insiste d\u2019ailleurs sur le fait que le d\u00e9pistage pr\u00e9natal de la trisomie est autoris\u00e9 quelques semaines plus tard pendant la grossesse et conduit g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 une IVG. Agn\u00e8s\u00a0Buzyn, fondamentalement oppos\u00e9e, a pourtant affirm\u00e9 que le passage d\u2019un diagnostic pr\u00e9natal \u00e0 un diagnostic pr\u00e9implantatoire changeait compl\u00e8tement la philosophie de la loi, <i>\u00ab\u2009[\u2026] et pourquoi pas de le proposer un jour \u00e0 tous les couples qui le souhaiteraient d\u2019avoir quelque part ce mythe de l\u2019enfant sain\u2009<\/i>\u00bb. Dans ce sens, certains \u00e9voquent la c\u00e9l\u00e8bre dystopie d\u2019Huxley o\u00f9 la pr\u00e9s\u00e9lection des embryons serait institutionnalis\u00e9e. La soci\u00e9t\u00e9 d\u00e9peinte, stable et enti\u00e8rement sous le contr\u00f4le des scientifiques, se voit conforme \u00e0 un cahier des charges initial qui aurait pour seul objectif la qu\u00eate du bonheur artificiel des individus. Lors des d\u00e9bats, le d\u00e9put\u00e9 Vincent Thi\u00e9baut a d\u2019ailleurs fait un discours personnel au sujet de ses deux enfants, sourds profonds et n\u00e9s par FIV. \u00c9voquant le chapitre\u00a017 du<i> Meilleur des mondes<\/i>, il rappelle lea derni\u00e8re r\u00e9plique du dialogue \u00e9difiant entre l\u2019administrateur Mustafa Meunier et John le Sauvage \u00e0 propos de la libert\u00e9 et de la valeur humaine\u2009: \u00ab\u2009<i>Se d\u00e9barrasser de tout ce qui est d\u00e9sagr\u00e9able au lieu de s\u2019en accommoder [\u2026], c\u2019est trop facile.<\/i>\u2009\u00bb<\/p>\n<p>Et le g\u00e9n\u00e9ticien Albert Jacquard de conclure dans son \u00e9loge de la diff\u00e9rence\u2009: \u00ab\u2009<i>Notre richesse collective est faite de notre diversit\u00e9. L\u2019autre, individu ou soci\u00e9t\u00e9, nous est pr\u00e9cieux dans la mesure o\u00f9 il nous est dissemblable.<\/i><sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(15)<\/sup> \u00bb Pourtant, est-on dans une soci\u00e9t\u00e9 qui accepte la diff\u00e9rence ? L\u2019\u00e9thique doit-elle permettre d\u2019\u00e9viter la souffrance individuelle ou d\u2019\u00e9tablir des garde-fous juridiques\u2009?<\/p>\n<blockquote><p>La contribution et la mise en commun des connaissances ne sont r\u00e9ellement acceptables que si les valeurs d\u00e9mocratiques de loyaut\u00e9, d\u2019int\u00e9grit\u00e9 et de justice sont respect\u00e9es.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n<h1>L\u2019\u00c9tat est-il encore capable de r\u00e9guler l\u2019innovation\u2009?<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<p><i>In fine<\/i>, la derni\u00e8re singularit\u00e9 de ce projet de loi r\u00e9side dans l\u2019extension de la r\u00e9flexion bio\u00e9thique \u2013 traditionnellement cantonn\u00e9e \u00e0 la m\u00e9decine et \u00e0 la biologie \u2013 \u00e0 d\u2019autres domaines de la recherche scientifique. Il s\u2019agit d\u00e9sormais d\u2019y inclure les nouveaux enjeux technologiques contemporains que sont l\u2019intelligence artificielle (IA) et les neurosciences.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>L\u2019adaptation des d\u00e9bats de bio\u00e9thiques en France chemine \u00ab\u2009<i>au rythme des avanc\u00e9es rapides des sciences et des techniques\u2009<\/i>\u00bb selon le dernier et sixi\u00e8me axe du document de travail l\u00e9gislatif. Cette th\u00e9matique s\u2019inscrit dans toute une s\u00e9rie de lois et d\u2019avanc\u00e9es nationales qui tendent \u00e0 valoriser les innovations num\u00e9riques dans la sph\u00e8re publique. Le champ sanitaire fran\u00e7ais en est un march\u00e9 prioritaire tant l\u2019irruption des nouvelles technologies r\u00e9volutionne de mani\u00e8re disruptive l\u2019avenir de la pratique m\u00e9dicale, indique d\u2019ailleurs le rapport Villani<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(16)<\/sup>. En t\u00e9moigne l\u2019\u00e9largissement des comp\u00e9tences du CCNE, qui int\u00e8gre d\u00e9sormais l\u2019\u00e9tude des probl\u00e8mes \u00e9thiques li\u00e9s \u00e0 l\u2019IA, tout comme la d\u00e9cision de r\u00e9duire de sept \u00e0 cinq ans les r\u00e9visions nationales de bio\u00e9thique. Les d\u00e9fis sont complexes\u2009: r\u00e9pondre aux enjeux moraux soulev\u00e9s par ces disciplines \u00e9mergentes mais aussi formuler des pr\u00e9conisations concr\u00e8tes pour un encadrement volontairement souple.<\/p>\n<p>L\u2019IA, et son incroyable puissance de calcul, \u00ab<i>\u2009ouvre la voie aux r\u00eaves les plus fous<\/i>\u2009\u00bb, souligne en octobre le Pr\u00a0Guy\u00a0Vallancien<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(17)<\/sup>, pionnier de la robotique chirurgicale contre les cancers. En 2019, ce m\u00eame concept est \u00e9voqu\u00e9 pour la toute premi\u00e8re fois dans une r\u00e9vision l\u00e9gislative de bio\u00e9thique en France. L\u2019IA a \u00e9t\u00e9 d\u00e9finie en 1956 par le chercheur am\u00e9ricain M. Minsky comme \u00ab\u2009<i>la science qui consiste \u00e0 faire faire aux machines ce que l\u2019homme ferait moyennant une certaine intelligence<\/i>\u2009\u00bb. Concr\u00e8tement, il s\u2019agit de l\u2019ensemble des th\u00e9ories et des techniques mises en \u0153uvre afin de r\u00e9aliser des machines capables de simuler l\u2019intelligence humaine. L\u2019IA est en mesure d\u2019assimiler et de recopier un certain nombre de raisonnements cognitifs humains et de traiter une quantit\u00e9 incalculable de donn\u00e9es \u00e0 une vitesse sans pr\u00e9c\u00e9dent. Pour le Dr\u00a0Laurent Alexandre, l\u2019IA est entr\u00e9e depuis 2010 dans une seconde phase, celle du <i>deep learning<\/i> et de l\u2019apprentissage<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(18)<\/sup>. Apr\u00e8s une premi\u00e8re p\u00e9riode entam\u00e9e en 1960, pendant laquelle les algorithmes \u00e9taient enti\u00e8rement programm\u00e9s par l\u2019homme, il est \u00e0 pr\u00e9sent question de les \u00ab\u2009\u00e9duquer\u2009\u00bb \u00e0 l\u2019aide de donn\u00e9es. L\u2019IA vient donc progressivement naviguer sur les territoires de l\u2019intelligence humaine que sont, entre autres, les capacit\u00e9s de synth\u00e8ses ou d\u2019adaptation \u00e0 un environnement. Les atouts promis par cette technologie \u00e9mergente dans le domaine m\u00e9dical sont multiples et permettent d\u2019envisager un syst\u00e8me de sant\u00e9 plus pr\u00e9dictif, pr\u00e9ventif et personnalis\u00e9. Les algorithmes promettent en effet d\u2019am\u00e9liorer l\u2019efficience et la pr\u00e9cocit\u00e9 des diagnostics m\u00e9dicaux mais aussi de fournir une aide aux d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques. Des \u00e9tudes pr\u00e9liminaires au projet de loi ont d\u2019ailleurs montr\u00e9 que l\u2019efficacit\u00e9 des dispositifs d\u2019IA pouvait \u00e9galer voire d\u00e9passer celle des meilleurs op\u00e9rateurs humains. Pour certaines t\u00e2ches sp\u00e9cifiques, notamment la reconnaissance d\u2019image, l\u2019automate l\u2019emporte indubitablement. L\u2019un des exemples les plus marquants reste l\u2019exp\u00e9rience Watson, une machine cr\u00e9\u00e9e par IBM, qui a d\u00e9tect\u00e9 en 2016 une forme rare de leuc\u00e9mie chez une patiente en comparant ses donn\u00e9es avec plus de 20\u00a0millions d\u2019informations cliniques. L\u2019IA laisse ainsi envisager un meilleur pilotage du syst\u00e8me de sant\u00e9, notamment pour fluidifier les parcours de soins. Les traitements n\u2019en seraient que mieux cibl\u00e9s, plus efficaces et moins on\u00e9reux.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>L\u2019actuel article\u00a011 du projet de loi Bio\u00e9thique prend en compte les perspectives r\u00e9volutionnaires de cet outil et tente d\u2019instaurer un cadre r\u00e9glementaire nouveau\u2009: tr\u00e8s protecteur sur les donn\u00e9es mais r\u00e9solument ouvert \u00e0 l\u2019\u00e9mergence de l\u2019IA en sant\u00e9. L\u2019enjeu est de parvenir \u00e0 d\u00e9terminer un cadre de r\u00e9flexion \u00ab\u2009<i>acclimatant la r\u00e9alit\u00e9 de l\u2019intelligence artificielle aux exigences \u00e9thiques et juridiques de nos soci\u00e9t\u00e9s d\u00e9mocratiques avanc\u00e9es<\/i> <sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(19)<\/sup> \u00bb, pr\u00e9cise David Gruson, auditionn\u00e9 lors de la mission d\u2019information parlementaire relative \u00e0 la pr\u00e9sente loi. C\u00e9der au r\u00e9flexe r\u00e9glementaire fran\u00e7ais de \u00ab\u2009ceinture et bretelle\u2009\u00bb aurait pour double cons\u00e9quence de bloquer l\u2019innovation et d\u2019ouvrir la voie \u00e0 l\u2019importation de nouvelles solutions non r\u00e9gul\u00e9es et con\u00e7ues ailleurs, alerte-t-il.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Les trois grandes normes \u00e9thiques invoqu\u00e9es par la loi sont ainsi la garantie humaine, la tra\u00e7abilit\u00e9 du processus et le devoir d\u2019information \u00e0 l\u2019\u00e9gard des patients concern\u00e9s. En effet, l\u2019IA d\u00e9pend \u00e9troitement de l\u2019existence d\u2019immenses bases de donn\u00e9es. Sur ce point pr\u00e9cis, la France est en avance par rapport \u00e0 ses concurrents, car elle dispose d\u2019une mine d\u2019informations m\u00e9dico-administratives recueillies gr\u00e2ce \u00e0 son syst\u00e8me de s\u00e9curit\u00e9 sociale. Les donn\u00e9es cliniques sont en revanche plus sensibles \u00e0 collecter car d\u00e9tenues par des professionnels lib\u00e9raux ou des \u00e9tablissements de sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralement r\u00e9ticents \u00e0 les divulguer. Cette h\u00e9sitation s\u2019explique notamment par l\u2019\u00e9mergence des questions contemporaines autour de la transparence, de l\u2019instrumentalisation et de la finalit\u00e9 \u00e9thique de l\u2019exploitation des donn\u00e9es de sant\u00e9. En effet, pas de confiance sans libert\u00e9. La contribution et la mise en commun des connaissances ne sont r\u00e9ellement acceptables que si les valeurs d\u00e9mocratiques de loyaut\u00e9, d\u2019int\u00e9grit\u00e9 et de justice sont respect\u00e9es. \u00c0 l\u2019\u00e9chelle europ\u00e9enne, ce besoin de protection des donn\u00e9es personnelles a d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019origine du R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) qui impose de nouvelles obligations juridiques et coercitives \u00e0 l\u2019ensemble des op\u00e9rateurs. Un patient doit, en cons\u00e9quence, avoir acc\u00e8s \u00e0 ses donn\u00e9es de sant\u00e9 et pouvoir d\u00e9cider d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment de les conc\u00e9der en \u00e9tant partie prenante de son parcours de soin. Le pr\u00e9sident de la R\u00e9publique, conscient de ces enjeux strat\u00e9giques, a d\u2019ailleurs indiqu\u00e9 dans un discours du 29 mars\u00a02018 le d\u00e9ploiement d\u2019une plateforme nationale d\u2019agr\u00e9gation des donn\u00e9es de sant\u00e9 et de traitement par une IA.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Il incombe \u00e9galement au professionnel de sant\u00e9 de toujours \u00eatre capable de superviser cette technologie pour prendre les d\u00e9cisions appropri\u00e9es en fonction de chaque situation sp\u00e9cifique. Cette innovation \u00e9mergente soul\u00e8ve en effet des questions relatives \u00e0 la place respective de l\u2019algorithme, du patient et du professionnel de sant\u00e9. Le caract\u00e8re scientifique et indiscutable de la conclusion produite par un algorithme pourrait tendre \u00e0 s\u2019imposer de fa\u00e7on l\u00e9gitime aux diff\u00e9rents protagonistes. L\u2019IA introduit donc en r\u00e9alit\u00e9 des risques au regard de la variabilit\u00e9 des situations individuelles ou pour des questions de responsabilit\u00e9 en cas d\u2019erreurs. La philosophe Cynthia\u00a0Fleury soul\u00e8ve notamment un risque de \u00ab\u2009datafication\u2009\u00bb ou de surd\u00e9termination de nos vies<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(20)<\/sup>. Faire parler les donn\u00e9es de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e et holistique pourrait conduire \u00e0 l\u2019id\u00e9e que c\u2019est le soi quantifi\u00e9, ou <i>quantified self<\/i>, qui primerait sur l\u2019authenticit\u00e9 et le libre arbitre de la personne. D\u2019o\u00f9 l\u2019introduction du \u00ab\u2009principe fondamental d\u2019une garantie humaine du num\u00e9rique en sant\u00e9\u2009\u00bb au niveau l\u00e9gislatif comme pr\u00e9conis\u00e9 par l\u2019avis n\u00b0\u2009129 du CCNE. Il semble essentiel de pr\u00e9server l\u2019autonomie d\u00e9cisionnelle du m\u00e9decin, fondement de la relation de confiance l\u2019unissant au patient.<\/p>\n<h1>Conclusion<\/h1>\n<p>Le projet de loi pr\u00e9figure les r\u00e8gles de la bio\u00e9thique pour les cinq prochaines ann\u00e9es. Il est ainsi question de valoriser l\u2019\u00e9ducation de l\u2019\u00e9thique en sant\u00e9, indispensable pour garantir des professionnels et des technologies v\u00e9ritablement responsables. L\u2019enseignement fonctionne d\u2019ailleurs comme un pr\u00e9requis essentiel \u00e0 la bonne compr\u00e9hension et \u00e0 l\u2019application intelligente des lois de bio\u00e9thique. Le gouvernement a profond\u00e9ment cherch\u00e9 \u00e0 s\u2019ancrer dans les valeurs d\u00e9mocratiques fran\u00e7aises que sont le d\u00e9bat d\u2019id\u00e9es et la dignit\u00e9 du corps humain. La ministre de la Sant\u00e9 Agn\u00e8s Buzyn a d\u2019ailleurs salu\u00e9 la grande qualit\u00e9 des discussions l\u00e9gislatives relatives au projet de loi lors des s\u00e9ances pl\u00e9ni\u00e8res. La prochaine \u00e9tape, d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 amorc\u00e9e, est le passage du projet de loi au S\u00e9nat pour une potentielle adoption fin 2020. Le d\u00e9bat d\u2019id\u00e9es reste ouvert.<\/p>\n<hr \/>\n<p><b>Autres r\u00e9f\u00e9rences<\/b><\/p>\n<p>M. Hunyadi, \u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.espace-ethique.org\/ressources\/article\/la-bioethique-na-pas-lethique-quelle-merite\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La bio\u00e9thique n\u2019a pas l\u2019\u00e9thique qu\u2019elle m\u00e9rite<\/a>\u2009\u00bb, Espace \u00e9thique \u00cele-de-France, 5\/03\/2018.<\/p>\n<p>Ph. D. Chaumet-Riffaud, \u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.espace-ethique.org\/ressources\/article\/ethique-et-recherche-biomedicale-perspective-historique\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">\u00c9thique et recherche biom\u00e9dicale\u2009: perspective historique<\/a>\u2009\u00bb, Espace \u00e9thique \u00cele-de-France, 19\/05\/2014.<\/p>\n<p>L. Besmond de Senneville, \u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.la-croix.com\/Sciences-et-ethique\/Ethique\/Bioethique-feu-vert-deputes-facilitation-recherche-lembryon-2019-09-13-1201047452\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Bio\u00e9thique, feu vert des d\u00e9put\u00e9s \u00e0 la facilitation de la recherche sur l\u2019embryon<\/a>\u2009\u00bb, <i>La Croix<\/i>, 13\/11\/2019.<br \/>\n\u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.la-croix.com\/Sciences-et-ethique\/Ethique\/PMA-filiation-anonymat-contient-projet-loi-bioethique-2019-06-23-1201030917\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">PMA, filiation, anonymat\u2026 ce que contient le projet de loi de bio\u00e9thique<\/a>\u2009\u00bb, <i>La Croix<\/i>, 24\/07\/2019.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Ph. Brunet \u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.lemonde.fr\/idees\/article\/2013\/05\/19\/l-embryon-objet-de-valeurs_3351736_3232.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">L\u2019embryon, objet de valeurs<\/a>\u2009\u00bb, <i>Le Monde<\/i>, 20\/05\/2013.<\/p>\n<p>\u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.lesechos.fr\/politique-societe\/politique\/loi-bioethique-lassemblee-fait-machine-arriere-sur-la-filiation-des-enfants-nes-par-gpa-a-letranger-1138869\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Loi bio\u00e9thique\u2009: l\u2019\u2019Assembl\u00e9e fait machine arri\u00e8re sur la filiation des enfants n\u00e9s par GPA \u00e0 l\u2019\u00e9tranger<\/a>\u2009\u00bb, <i>Les \u00c9chos<\/i>, 10\/10\/2019.<\/p>\n<p>W. Zirar, \u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.ticsante.com\/story\/4425\/bioethique-la-mission-parlementaire-preconise-de-legiferer-sur-la-garantie-humaine-du-numerique-en-sante.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Bio\u00e9thique\u2009: la mission parlementaire pr\u00e9conise de l\u00e9gif\u00e9rer sur la \u201cgarantie humaine\u201d du num\u00e9rique en sant\u00e9<\/a>\u2009\u00bb, tic sant\u00e9, 18\/01\/2019.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Th. Beaudet, \u00ab\u2009<a href=\"https:\/\/www.linkedin.com\/pulse\/intelligence-artificielle-plus-d\u00e9thique-pour-une-thierry-beaudet\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Intelligence artificielle, plus d\u2019\u00e9thique pour une confiance naturelle<\/a>\u2009\u00bb, Linkedin, 4 octobre 2019.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 17<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span>\u00c9tude d\u2019impact, \u00ab\u2009Projet de loi relatif \u00e0 la bio\u00e9thique, 24 juillet 2019.\u00a0www.assemblee-nationale.fr Jamais l\u2019existence ou l\u2019essence de l\u2019homme dans son int\u00e9gralit\u00e9 ne doivent \u00eatre mises en jeu dans les paris de l\u2019agir\u2009\u00bb, soutenait, d\u00e8s 1979, Hans Jonas dans son \u00c9thique pour la civilisation technologique. 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