{"id":40893,"date":"2020-01-01T15:52:53","date_gmt":"2020-01-01T14:52:53","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=40893"},"modified":"2020-02-18T08:54:08","modified_gmt":"2020-02-18T07:54:08","slug":"de-la-famille-pathologique-a-la-famille-therapeutique-evolution-de-la-place-et-de-limplication-des-proches-en-psychiatrie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/de-la-famille-pathologique-a-la-famille-therapeutique-evolution-de-la-place-et-de-limplication-des-proches-en-psychiatrie\/","title":{"rendered":"De la famille pathologique \u00e0 la famille th\u00e9rapeutique"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 8<\/span> minutes<\/span><\/span>

Si la Charte europ\u00e9enne de l\u2019aidant familial d\u00e9finit celui-ci comme un \u00ab\u2009aidant naturel\u2009\u00bb, la simple proximit\u00e9 familiale suffit-elle \u00e0 faire d\u2019un membre de la famille d\u2019une personne malade un \u00ab\u2009aidant\u2009\u00bb\u2009? Ne faut-il pas aussi de la formation, voire une validation de comp\u00e9tences et une expertise afin d\u2019\u00eatre reconnu comme \u00ab\u2009aidant familial\u2009\u00bb pertinent\u2009? A contrario<\/i>, limiter l\u2019accompagnement des aidants \u00e0 une formation pr\u00e9alable r\u00e9duit leur r\u00f4le et leur fonction \u00e0 des enjeux techniques et professionnalisants et ne prend pas en compte le n\u0153ud relationnel qui reste fondamental dans ce qui se joue entre un malade et sa famille\u00a0puisque, en psychiatrie, soutenir et pr\u00e9server les liens fait aussi partie du soin(1)<\/sup>.<\/p>\n

La strat\u00e9gie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants lanc\u00e9e par le gouvernement \u00e0 l\u2019automne 2019 a rappel\u00e9 de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale qu\u2019en France, pratiquement 11\u00a0millions de personnes soutenaient au quotidien un proche d\u00e9pendant ou malade.\u00a0<\/span><\/p>\n

D\u00e8s 2016, la loi d\u2019adaptation de la soci\u00e9t\u00e9 au vieillissement avait cr\u00e9\u00e9 un statut de \u00ab\u2009proche aidant\u2009\u00bb (sans n\u00e9cessit\u00e9 de liens familiaux d\u2019ailleurs) en instituant aussi une aide au r\u00e9pit de 500\u00a0euros par an et la cr\u00e9ation de cong\u00e9s sp\u00e9cifiques pour les salari\u00e9s ayant besoin de cesser leur travail pendant une courte p\u00e9riode.<\/p>\n

N\u00e9anmoins, cette place des aidants, notamment familiaux, a v\u00e9ritablement besoin d\u2019\u00eatre confort\u00e9e, reconnue et valoris\u00e9e dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais o\u00f9 elle a longtemps fait figure de grande absente des dispositifs de prises en charge, comme l\u2019a soulign\u00e9 et rappel\u00e9 r\u00e9cemment le Dr H\u00e9l\u00e8ne Rossinot(2)<\/sup>.<\/p>\n

Il faut souligner que, dans le champ de la psychiatrie, la fr\u00e9quence des maladies mentales dans la population et leur caract\u00e8re chronique impliquent qu\u2019un nombre important de proches et de familles soit n\u00e9cessairement en premi\u00e8re ligne de l\u2019accompagnement, de l\u2019aide aux soins et du partage des \u00e9preuves avec les malades au long cours.<\/p>\n

En effet, il faut rappeler que selon l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS), les maladies mentales affectent une personne sur cinq chaque ann\u00e9e et une sur trois si l\u2019on se r\u00e9f\u00e8re \u00e0 la pr\u00e9valence sur la vie enti\u00e8re (1\u2009% de la population souffrant de schizophr\u00e9nie, 2\u2009% de troubles bipolaires et 20\u2009% de d\u00e9pressions). Ces maladies constituent \u00e0 l\u2019\u00e9vidence un enjeu de sant\u00e9 publique majeur et leur pic d\u2019apparition, souvent situ\u00e9 entre 15 et 25\u00a0ans, en fait des pathologies du jeune adulte, avec de forts enjeux en termes de d\u00e9tection et d\u2019intervention pr\u00e9coces. De plus, leur \u00e9volution au long cours et de mani\u00e8re chronique a des cons\u00e9quences qui impactent la vie des patients,\u00a0comme des risques forts de d\u00e9sinsertion sociale, familiale et professionnelle, tout en alt\u00e9rant la qualit\u00e9 de vie des patients \u00e0 de multiples niveaux. Les maladies mentales se situent ainsi au deuxi\u00e8me rang des causes mondiales de handicap selon l\u2019OMS.<\/p>\n

Par ailleurs, ces maladies psychiatriques sont associ\u00e9es \u00e0 une r\u00e9duction de quinze\u00a0ans de l\u2019esp\u00e9rance de vie des patients. Cette mortalit\u00e9 pr\u00e9matur\u00e9e est li\u00e9e \u00e0 de nombreux facteurs tels que les suicides, les conduites \u00e0 risque ou encore les comorbidit\u00e9s somatiques g\u00e9n\u00e9ralement mal d\u00e9pist\u00e9es et mal trait\u00e9es (pathologies cardiovasculaires, diab\u00e8te\u2026).\u00a0<\/span><\/p>\n

Au regard du fardeau \u00e9pid\u00e9miologique des maladies mentales, leur co\u00fbt en fait le premier poste de d\u00e9penses de l\u2019assurance maladie, devant le cancer et les maladies cardio-vasculaires, avec plus de 110 milliards d\u2019euros annuels en co\u00fbts directs et indirects.<\/p>\n

Enfin, alors que les enjeux humains, soci\u00e9taux et \u00e9conomiques sont \u00e9vidents et reconnus, on observe un sous-investissement cons\u00e9quent dans la recherche en psychiatrie, notamment en France, avec seulement 2\u2009% du budget de la recherche biom\u00e9dicale fran\u00e7aise qui y est consacr\u00e9.<\/p>\n

\u00c9volution du r\u00f4le et de la place de la famille<\/h1>\n

L\u2019historique de la place conquise par les proches et les familles aupr\u00e8s des soignants en psychiatrie illustre l\u2019\u00e9volution des diff\u00e9rentes conceptions th\u00e9rapeutiques et la reconnaissance graduelle de l\u2019apport et des comp\u00e9tences des proches, voire de l\u2019expertise des aidants familiaux.\u00a0<\/span><\/p>\n

Par ailleurs et autre particularit\u00e9 lourde de sens en psychiatrie, la famille a bien \u00e9videmment un r\u00f4le actif dans l\u2019hospitalisation \u00e0 la demande d\u2019un tiers pour des soins sans consentement du patient, ce qui n\u2019est jamais une d\u00e9marche facile ni neutre.<\/p>\n

Pendant longtemps, la vision de la famille qui a pr\u00e9valu en psychiatrie \u00e9tait celle d\u2019un milieu pathog\u00e8ne duquel il fallait extraire et isoler le patient. Puis, cette famille, consid\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9poque contestatrice des ann\u00e9es 1970 comme une institution et un carcan enfermant pour le patient dont il fallait le s\u00e9parer, est devenue une famille \u00e0 soigner (afin de mieux soigner aussi en retour le patient) avec l\u2019apparition des th\u00e9rapies familiales. Un consensus s\u2019est ensuite progressivement install\u00e9 sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019associer la famille \u00e0 la prise en charge du patient, cette famille qui pouvait \u00eatre aidante mais fragile, et qu\u2019il fallait soutenir en retour, passant d\u2019une notion de \u00ab\u2009th\u00e9rapie de la famille\u2009\u00bb \u00e0 celle de \u00ab\u2009th\u00e9rapie avec la famille\u2009\u00bb. Les premi\u00e8res reconnaissances de comp\u00e9tences des proches et d\u2019aide \u00e0 la prise en charge se font jour dans les ann\u00e9es 1990 et la notion \u00ab\u2009d\u2019alliance th\u00e9rapeutique\u2009\u00bb \u00e9merge entre soignants, patients et familles.\u00a0<\/span><\/p>\n

Enfin, depuis les ann\u00e9es 2000, pour soigner les malades plus efficacement, il fait d\u00e9sormais consensus que les familles doivent participer activement \u00e0 la prise en charge et prendre le relais des soignants tout en devant \u00eatre form\u00e9es, ce qui a permis l\u2019\u00e9mergence de la notion \u00ab\u2009d\u2019aidant familial\u2009\u00bb et le d\u00e9veloppement des formations psycho-\u00e9ducatives, en parall\u00e8le des programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique en psychiatrie.\u00a0<\/span><\/p>\n

Malheureusement, en France, les familles se sont longtemps heurt\u00e9es \u00e0 l\u2019obstacle du secret m\u00e9dical, \u00e0 la pr\u00e9\u00e9minence du colloque singulier et du pacte de loyaut\u00e9 soignant\/malade, ce qui n\u2019a pas facilit\u00e9 les rapports de confiance avec le corps m\u00e9dical. En effet, ce qui est v\u00e9cu par les familles comme un manque d\u2019informations r\u00e9sulte souvent d\u2019une communication d\u00e9faillante des services de sant\u00e9 mentale et de l\u2019enjeu de la distance ad\u00e9quate \u00e0 trouver entre le m\u00e9decin et la famille.<\/p>\n

N\u00e9anmoins, cette prise de conscience progressive par les soignants de la n\u00e9cessaire place \u00e0 donner aux proches et aux aidants familiaux afin d\u2019am\u00e9liorer l\u2019acceptation et le suivi des soins par les patients a aussi \u00e9t\u00e9 rendue possible par l\u2019action d\u00e9termin\u00e9e des associations de familles \u2013 l\u2019Union nationale de familles et amis de personnes malades et\/ou handicap\u00e9s psychiques (Unafam) en t\u00eate \u2013, dans la promotion de groupes de parole et d\u2019entraide ainsi que dans la diffusion de l\u2019information et des formations ad\u00e9quates pour les familles concern\u00e9es.<\/p>\n

La mont\u00e9e en puissance du secteur psychiatrique (cr\u00e9ation par la circulaire du 15 mars 1960), le virage ambulatoire et la baisse des lits en psychiatrie ont aussi entra\u00een\u00e9 un glissement des soins de l\u2019h\u00f4pital vers la cit\u00e9, et donc vers l\u2019entourage familial.<\/p>\n

En psychiatrie, la famille a donc une place particuli\u00e8re et un r\u00f4le difficile comme rempart du quotidien \u00e0 l\u2019exclusion sociale et du monde du travail, comme soutien psychologique et affectif, comme \u00ab\u2009aide\/soignant\u00a0\u00bb \u00e0 domicile en aidant au dosage des m\u00e9dicaments et \u00e0 l\u2019observance par le patient des traitements et souvent comme d\u00e9tecteur \u00ab\u2009expert\u2009\u00bb des premiers signes de crise ou de rechute. Face \u00e0 ces activit\u00e9s \u00e0 temps plein, les enjeux de la r\u00e9cup\u00e9ration et de la sant\u00e9 mentale des familles elles-m\u00eames sont donc \u00e0 prendre en compte s\u00e9rieusement face aux difficult\u00e9s quotidiennes qu\u2019elles traversent. Outre la violence du diagnostic initial pos\u00e9 sur le proche malade, il faut ensuite reconstruire de nouveaux rapports entre le proche et la famille, sous le regard des autres et de la soci\u00e9t\u00e9, ce qui n\u2019est pas ais\u00e9 au regard du travail restant \u00e0 accomplir en termes de d\u00e9stigmatisation des maladies mentales dans nos soci\u00e9t\u00e9s\u2026<\/p>\n

D\u2019autant qu\u2019entre les premiers signes d\u2019une maladie mentale et la pose d\u2019un diagnostic m\u00e9dical, il s\u2019\u00e9coule g\u00e9n\u00e9ralement plusieurs ann\u00e9es, malgr\u00e9 l\u2019importance d\u2019un diagnostic le plus pr\u00e9coce possible pour ces maladies, ce qui l\u00e0 encore laisse les familles dans le d\u00e9sarroi, l\u2019impuissance et une incompr\u00e9hension certaine envers le syst\u00e8me de sant\u00e9 au sens large, tout en entra\u00eenant une d\u00e9gradation de la qualit\u00e9 de vie des aidants et donc une baisse de leur capacit\u00e9 d\u2019aide envers le malade avec, \u00e0 terme, un transfert de charge vers le syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n

Au niveau de la litt\u00e9rature scientifique et de l\u2019exp\u00e9rience acquise, y compris \u00e0 l\u2019international, sur la place des proches et des aidants familiaux en psychiatrie, un impact positif certain est reconnu \u00e0 l\u2019action des familles en fonction de leur implication, de leur formation et de leur reconnaissance sociale.<\/p>\n

La place et les comp\u00e9tences acquises par les familles sont de plus en plus reconnues dans la r\u00e9habilitation psychosociale des patients.<\/p><\/blockquote>\n

La formation des aidants<\/h1>\n

Des programmes de psycho-\u00e9ducation, via une approche cognitivo-comportementale, peuvent \u00eatre propos\u00e9s aux familles et visent un apprentissage concernant les habilet\u00e9s de communication avec le malade, les habilit\u00e9s \u00e0 obtenir de l\u2019aide et \u00e0 d\u00e9velopper un environnement plus protecteur ainsi que les habilet\u00e9s \u00e0 g\u00e9rer son propre \u00e9tat \u00e9motionnel. Ces programmes, pour \u00eatre efficaces, doivent \u00eatre suivis r\u00e9guli\u00e8rement sur une dur\u00e9e s\u2019\u00e9chelonnant entre neuf mois \u00e0 deux ans. Les effets positifs sont av\u00e9r\u00e9s, notamment dans la diminution des rechutes du malade (une m\u00e9ta-analyse \u00e9value un taux de rechute divis\u00e9 par 4 au bout d\u2019un an, par 2 les ann\u00e9es suivantes).<\/p>\n

Outre des programmes comme \u00c9coute Famille ou Prelapse (s\u2019adressant aux patients), le programme psycho-\u00e9ducatif le plus connu, Profamille, issu d\u2019un mod\u00e8le canadien de la fin des ann\u00e9es 1980, est destin\u00e9 aux proches de patients souffrant de schizophr\u00e9nie et propose des cl\u00e9s am\u00e9liorant la relation avec le malade, les capacit\u00e9s \u00e0 faire face des aidants et au maintien des liens sociaux. Cette implication des proches et des familles passe aussi par une adaptation de l\u2019environnement, la connaissance des bons gestes, la d\u00e9tection pr\u00e9coce des crises, ce qui entra\u00eene une diminution du stress (pour les patients comme pour les familles) et des rechutes. Les participants \u00e0 ces programmes rapportent ainsi une am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9tat du patient dans l\u2019ann\u00e9e qui suit le premier module, avec une diminution de 50\u2009% du nombre de jours de r\u00e9hospitalisation par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente.<\/p>\n

La place et les comp\u00e9tences acquises par les familles sont ainsi de plus en plus reconnues dans la r\u00e9habilitation psychosociale des patients, dont le but est de permettre \u00e0 une personne malade d\u2019acqu\u00e9rir ou de retrouver un fonctionnement social compatible avec une vie la plus autonome possible dans le milieu de son choix.<\/p>\n

Les difficult\u00e9s actuelles r\u00e9sident cependant dans le faible acc\u00e8s des familles \u00e0 ces programmes (au mieux 10% des familles sont concern\u00e9es), d\u00fb \u00e0 leur offre insuffisante et au fait que peu de professionnels sont form\u00e9s \u00e0 ces approches (de par une certaine pr\u00e9gnance de l\u2019id\u00e9e que les familles ne constituent pas encore v\u00e9ritablement des partenaires et des alli\u00e9s th\u00e9rapeutiques). D\u2019autre part, en France, il est souvent fait usage de versions all\u00e9g\u00e9es et donc moins efficaces de ces programmes, par manque de temps et de soutiens financiers pour ces actions collectives destin\u00e9es \u00e0 l\u2019entourage du malade.\u00a0<\/span><\/p>\n

Au niveau international, dans le monde francophone (Canada, Suisse, Belgique) ou en Europe du Nord, la place des familles et le consensus sur les vertus de l\u2019alliance th\u00e9rapeutique soignant\/famille\/patient y ont \u00e9t\u00e9 plus t\u00f4t reconnus et appliqu\u00e9s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Autre ph\u00e9nom\u00e8ne illustr\u00e9 lors du r\u00e9cent colloque France-Am\u00e9rique latine au GHU Paris, les familles sont n\u00e9cessairement pr\u00e9sentes aupr\u00e8s des patients, y compris durant les phases d\u2019hospitalisation, car ces mod\u00e8les, qu\u2019ils soient latino-am\u00e9ricains ou asiatiques par exemple, reposent sur une large \u00ab\u2009externalisation\u2009\u00bb de soins et de l\u2019aide logistique et h\u00f4teli\u00e8re apport\u00e9es par les familles, en grande partie pour des causes de manque de financement de ces syst\u00e8mes de sant\u00e9. N\u00e9anmoins, au-del\u00e0 des probl\u00e8mes \u00e9conomiques que rencontrent les syst\u00e8mes sanitaires de ces pays, il y a aussi une dimension culturelle propre, avec des solidarit\u00e9s familiales traditionnelles encore pr\u00e9gnantes, une psychiatrie communautaire plus affirm\u00e9e, une place plus \u00e9vidente des familles dans l\u2019accompagnement th\u00e9rapeutique de leurs proches malades, au quotidien et pendant les phases de soins.<\/p>\n

Pourtant, on touche ici \u00e0 l\u2019\u00e9cueil de l\u2019implication des familles en psychiatrie o\u00f9 il ne faudrait pas, y compris en France, que la tentation de ne traiter que la crise au niveau m\u00e9dical soit trop pr\u00e9gnante, avec le risque de laisser une charge trop importante et trop lourde aux familles en leur sous-traitant tout l\u2019accompagnement et la gestion du quotidien, ce qui alt\u00e9rerait en retour la relation cruciale famille\/malade. Les familles souhaitent une juste place dans le syst\u00e8me (avant, pendant et apr\u00e8s les phases d\u2019hospitalisation o\u00f9 leur v\u00e9cu et leur exp\u00e9rience pragmatique peuvent \u00eatre valoris\u00e9s aupr\u00e8s des soignants), mais elles craignent les glissements de t\u00e2ches, notamment pour des raisons \u00e9conomiques, o\u00f9 elles endosseraient tous les r\u00f4les de support (bailleurs, chauffeurs ambulanciers, aides-soignants\u2026).<\/p>\n

Combat de longue haleine \u00e0 l\u2019efficacit\u00e9 th\u00e9rapeutique pourtant prouv\u00e9e, l\u2019implication des proches et des familles dans les soins en psychiatrie et l\u2019alliance n\u00e9cessaire \u00e0 nouer avec les soignants sont enfin reconnues et valoris\u00e9es, mais des obstacles, tant culturels qu\u2019organisationnels et financiers, demeurent et n\u00e9cessiteront une reconnaissance plus officielle par les pouvoirs publics comme les soci\u00e9t\u00e9s savantes, les recommandations et guidelines<\/i>.<\/p>\n