{"id":41611,"date":"2020-04-01T16:14:18","date_gmt":"2020-04-01T14:14:18","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=41611"},"modified":"2020-07-21T15:34:37","modified_gmt":"2020-07-21T13:34:37","slug":"la-demarche-ethique-clinique-en-unite-de-soins-palliatifs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/la-demarche-ethique-clinique-en-unite-de-soins-palliatifs\/","title":{"rendered":"La d\u00e9marche \u00e9thique clinique en unit\u00e9 de soins palliatifs"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 12<\/span> minutes<\/span><\/span>

\u00ab <\/span>L<\/span>a m\u00e8re selon la chair r\u00e9clamait l\u2019enfant. La m\u00e8re qui l\u2019avait nourri paraissait devant le tribunal. Qui tranchera le cas\u2009? \u00c0 qui sera donn\u00e9 l\u2019enfant\u2009? Chauva prend un morceau de craie et trace un cercle sur le sol [\u2026] Plaignante et accus\u00e9e se placent \u00e0 c\u00f4t\u00e9 du cercle. \u201cPrenez l\u2019enfant par la main. La vraie m\u00e8re aura la force d\u2019attirer l\u2019enfant hors du cercle\u201d.(2)<\/sup>\u2009\u00bb Reprenant dans ses grandes lignes le mythe biblique du jugement de Salomon, Bertolt Brecht, dans sa pi\u00e8ce Le Cercle de craie caucasien<\/i>, interroge sur un conflit de valeurs et expose la d\u00e9marche \u00e9thique pour le moins originale qu\u2019adopte le juge Azdak afin de prendre sa d\u00e9cision. \u00c0 qui devra-t-il accorder la garde de l\u2019enfant\u2009? \u00c0 la m\u00e8re biologique qui l\u2019a initialement abandonn\u00e9 pour sauver sa peau\u2009? \u00c0 celle qui l\u2019a \u00e9lev\u00e9, parfois au p\u00e9ril de sa vie\u2009?<\/span><\/p>\n

Nous voudrions attirer l\u2019attention, non pas sur le bien-fond\u00e9 moral du jugement, encore moins \u00e0 son r\u00e9sultat objectif, mais sur le processus par le biais duquel il est produit et l\u00e9gitim\u00e9. Nous ne nous demandons pas si la norme est bonne, ou quelles sont les cons\u00e9quences de son application, mais comment elle est produite. Nous voudrions essayer de comprendre, dans le domaine du soin, de quelle mani\u00e8re les processus de d\u00e9lib\u00e9ration se d\u00e9ploient et quels en sont les d\u00e9terminants r\u00e9glementaires, sociaux et contextuels.<\/span><\/p>\n

Certains actes dans le domaine de la m\u00e9decine, comme les limitations et arr\u00eats de traitement (LAT) ou le maintien en vie, rel\u00e8vent parfois dans nos soci\u00e9t\u00e9s de d\u00e9cisions collectives d\u2019experts. Mais cette mani\u00e8re d\u2019organiser le soin et la relation \u00e0 la mort peut g\u00e9n\u00e9rer des tensions morales, parce qu\u2019elle conduit les agents responsables de ces d\u00e9cisions vers des zones conceptuelles, o\u00f9 la morale n\u2019est d\u2019aucun secours mais plut\u00f4t source d\u2019antilogies. Pour faire face aux risques de cette situation, un dispositif appel\u00e9 \u00ab\u2009d\u00e9marche \u00e9thique(3)<\/sup>\u2009\u00bb a \u00e9t\u00e9 mis en place pour permettre aux soignants, aux patients, \u00e0 leurs proches comme \u00e0 l\u2019institution, de diminuer les risques individuels et collectifs que cette configuration entra\u00eene. Une d\u00e9marche \u00e9thique qui s\u2019inscrit dans une histoire, celle de la m\u00e9decine et des institutions qui l\u2019incarnent, comme aujourd\u2019hui l\u2019h\u00f4pital.<\/span><\/p>\n

\u00c9volution de la m\u00e9decine<\/h1>\n

En faisant sortir la maladie des temples, Hippocrate \u00e9tablit un nouveau statut pour les m\u00e9decins et la m\u00e9decine. On sort de l\u2019irrationnel pour une m\u00e9decine hippocratique fond\u00e9e sur l\u2019observation, l\u2019exp\u00e9rience et les \u00e9changes rationnels. Comme dit Aristote un peu plus tard, cette m\u00e9decine r\u00e9pond au statut d\u2019une science qui vise l\u2019objectivit\u00e9. Le dessein principal est clair\u2009: l\u2019int\u00e9r\u00eat du malade mais avec une approche paternaliste. Mais quid<\/i> de l\u2019int\u00e9r\u00eat du malade et de sa participation \u00e0 la d\u00e9cision\u2009? Comment s\u2019articule le pouvoir m\u00e9dical avec le v\u00e9ritable d\u00e9sir des patients\u2009?<\/span><\/p>\n

Ce faisant, d\u2019une m\u00e9decine hippocratique \u2013 \u00ab\u2009gu\u00e9rir parfois, soulager souvent, soigner toujours(4)<\/sup> \u00bb \u2013, nous sommes pass\u00e9s de fa\u00e7on presque excessive \u00e0 une m\u00e9decine hyperperformante\u2009: gu\u00e9rir toujours, soulager parfois, r\u00e9conforter si possible. Et en effet, la m\u00e9decine moderne a r\u00e9alis\u00e9 des progr\u00e8s techniques extraordinaires, mais oubliant souvent l\u2019humain.<\/span><\/p>\n

Deux faits majeurs sont malheureusement venus rappeler la n\u00e9cessit\u00e9 absolue de se recentrer sur des valeurs humanistes\u2009:<\/span><\/p>\n

    \n
  • le nazisme, et l\u2019exp\u00e9rimentation de l\u2019homme sur l\u2019homme, qui va conduire au code de Nuremberg en 1947 et ses dix crit\u00e8res contenus dans le jugement du proc\u00e8s des m\u00e9decins nazis, puis la d\u00e9claration d\u2019Helsinki(5)<\/sup>, tous deux d\u00e9fendant la bio\u00e9thique\u2009;<\/span><\/li>\n
  • aux \u00c9tats-Unis, les p\u00e9riodes de guerre et d\u2019apr\u00e8s-guerre qui entra\u00eenent un essor consid\u00e9rable et d\u00e9mesur\u00e9 de la recherche m\u00e9dicale. \u00ab\u2009Pourtant, d\u00e8s les ann\u00e9es soixante, suite \u00e0 des \u201cscandales\u201d concernant des recherches sur des sujets le plus souvent vuln\u00e9rables et\/ou captifs [\u2026], des d\u00e9bats apparaissent \u00e0 travers le pays sur la place de l\u2019\u00eatre humain dans l\u2019exp\u00e9rimentation en m\u00e9decine et en biologie. Le consentement formel des sujets humains lors des exp\u00e9rimentations, les Institutionnal Review Board sont alors pens\u00e9s comme des garde-fous face aux pratiques de m\u00e9decins chercheurs [\u2026].Paradoxalement, c\u2019est ce nouveau type de relation \u201cinform\u00e9e\u201d adopt\u00e9e dans le cadre de la recherche qui va servir de mod\u00e8le \u00e0 la relation th\u00e9rapeutique(6)\u2009<\/sup>\u00bb. C\u2019est donc la tentative d\u2019abandon d\u2019une m\u00e9decine paternaliste hippocratique pour une m\u00e9decine autonomiste.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

    Parall\u00e8lement, depuis les ann\u00e9es 1960, \u00e9merge le mouvement moderne des soins palliatifs, inquiet, comme le r\u00e9sume le Dr\u202fMarie-Sylvie Richard(7)<\/sup>\u2009: les progr\u00e8s de la m\u00e9decine sont \u00e0 la fois extraordinaires et pr\u00e9occupants. Conscients d\u2019une m\u00e9decine non humaniste, de nombreux m\u00e9decins, tel le Dr\u00a0Th\u00e9r\u00e8se Vanier en 1976, ont propos\u00e9 une alternative dans \u00ab\u2009tout ce qu\u2019il reste \u00e0 faire quand il n\u2019y a plus rien \u00e0 faire\u2009\u00bb(8)<\/sup>. Le mouvement des soins palliatifs s\u2019inscrit clairement comme une alternative entre acharnement th\u00e9rapeutique et euthanasie, qui sont en fait l\u2019un comme l\u2019autre un refus d\u2019une mort naturelle. En France, les lois r\u00e9centes sur la fin de vie, dites \u00ab\u2009Leonetti\u2009\u00bb et \u00ab\u2009Claeys-Leonetti\u2009\u00bb, essaient de r\u00e9pondre \u00e0 cette probl\u00e9matique(9)<\/sup>. Cela dit, il reste les m\u00eames contradictions que d\u2019antan, entre paternalisme et autonomie, acharnement th\u00e9rapeutique et euthanasie, pourvoyeuses de conflits de valeurs et de m\u00e9diatisation. L\u2019une des r\u00e9ponses propos\u00e9e ces derni\u00e8res d\u00e9cennies est la d\u00e9marche \u00e9thique.<\/span><\/p>\n

    Les unit\u00e9s de soins palliatifs<\/h1>\n

    Pour mieux comprendre cette dyna<\/span>mique, nous centrons notre travail sur les unit\u00e9s de soins palliatifs (USP). Ces lieux sont dits \u00ab\u2009pr\u00e9dispos\u00e9s\u2009\u00bb aux d\u00e9marches \u00e9thiques coll\u00e9giales pour faire face \u00e0 certaines questions morales contradictoires concernant la fin de vie. Nous essayons d\u2019interpr\u00e9ter les prises de position des acteurs impliqu\u00e9s dans une d\u00e9marche \u00e9thique comme autant d\u2019ajustements et d\u2019adaptations face \u00e0 une situation de grande tension morale telle que le moment o\u00f9 il s\u2019agit de limiter ou d\u2019arr\u00eater un traitement d\u2019un proche pour les uns, d\u2019une personne qu\u2019on s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 \u00ab\u2009soigner\u2009\u00bb pour les autres. Nous nous appuyons pour cela \u00e0 la fois sur des observations de terrain et sur les outils mis \u00e0 notre disposition par l\u2019interactionnisme symbolique et les travaux de Goffman(10)<\/sup>.<\/span><\/p>\n

    Infirmi\u00e8re en unit\u00e9 de soins palliatifs pendant sept ans, il nous est arriv\u00e9 d\u2019intervenir lors d\u2019un conflit de valeurs sur une prise en soin. Nous utilisions pour cela un outil d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision(11)<\/sup>, s\u2019appuyant sur la d\u00e9marche \u00e9thique coll\u00e9giale en \u00e9quipe pluridisciplinaire.<\/span><\/p>\n

    Aujourd\u2019hui, a posteriori<\/i>, comment s\u2019inscrit cette d\u00e9marche dans la relation entre les diff\u00e9rents acteurs\u2009? Quels sont les enjeux de cette m\u00e9thode \u00e9thique clinique\u2009? Quel est le v\u00e9cu des acteurs d\u2019une unit\u00e9 de soins palliatifs\u2009? Comment vivent-ils, de leur point de vue \u00e0 eux, la confrontation avec l\u2019angoisse de la mort\u2009? Comment parviennent-ils <\/span>\u00e0 l\u2019interpr\u00e9ter\u2009? \u00c0 quels difficult\u00e9s et obstacles se heurtent-ils\u2009? Quelles sont leurs ressources\u2009? Comment de ce qu\u2019ils vivent, parfois avec conflit, un consensus est-il possible\u2009? Qu\u2019y a-t-il de commun dans les USP qui permet d\u2019associer un bien-\u00eatre des patients, des familles et des \u00e9quipes\u2009? Dans quelles circonstances ne peut-il y avoir consensus\u2009? Finalement, d\u2019o\u00f9 naissent les conflits de valeurs et le besoin d\u2019une d\u00e9marche \u00e9thique clinique\u2009?<\/span><\/p>\n

    Nos lectures, crois\u00e9es \u00e0 l\u2019analyse de nos premiers entretiens de terrain, permettent de poser la probl\u00e9matique suivante\u2009: en quoi, dans une USP, la d\u00e9marche \u00e9thique tente d\u2019harmoniser la perception du temps et de la dur\u00e9e des diff\u00e9rents acteurs tout en respectant l\u2019unicit\u00e9 du malade\u2009?<\/span><\/p>\n

    Pour tenter de comprendre et d\u2019\u00eatre au plus juste de l\u2019analyse de la r\u00e9alit\u00e9, nous soumettons plusieurs hypoth\u00e8ses retenues comme r\u00e9ponses provisoires \u00e0 notre question de recherche. Autrement dit, la d\u00e9marche \u00e9thique est un terrain sur lequel se croisent et s\u2019articulent les d\u00e9calages de perceptions de dur\u00e9e et de temps des diff\u00e9rents acteurs, en fonction de leurs r\u00f4les et de leurs positions\u2009:<\/span><\/p>\n

      \n
    • pour les malades<\/span>, elle permet de les accompagner dans leur unicit\u00e9 au plus pr\u00e8s de leur d\u00e9sir double\u2009: conna\u00eetre la v\u00e9rit\u00e9, mais jusqu\u2019o\u00f9\u2009?, et maintenir dans le temps et la dur\u00e9e un espoir adapt\u00e9\u2009;<\/span><\/li>\n
    • pour les familles et les proches<\/span>, \u00e0 travers les entretiens, elle permet d\u2019aborder les contradictions temporelles entre acharnement th\u00e9rapeutique, limitation et arr\u00eat de traitement, s\u00e9dation, euthanasie, et donc de contenir angoisse et agressivit\u00e9 et ainsi de participer \u00e0 la r\u00e9introduction du profane dans la d\u00e9cision m\u00e9dicale\u2009;<\/span><\/li>\n
    • pour les soignants<\/span>, elle permet de lutter contre une certaine routine face \u00e0 la mort, instaurant de nouvelles balises temporelles entre exigences institutionnelles, l\u00e9gislatives et soin id\u00e9al.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

      Le besoin d\u2019une aide rapide au lit du patient montre la limite de l\u2019intervention des experts \u00e9thiciens en temps r\u00e9el. Cette exigence doit conduire \u00e0 la formation des soignants sur le terrain.<\/span>\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

      M\u00e9thodologie<\/h1>\n

      ou \u00e9tude de la voie qui m\u00e8ne quelque part\u2026<\/h2>\n

      L\u2019enqu\u00eate de terrain permet d\u2019aller \u00e0 la rencontre de l\u2019autre. Nous cherchons ici \u00e0 mettre en perspective la dynamique des relations au sein d\u2019un service de soins palliatifs et \u00e0 \u00e9clairer le sens que les acteurs donnent \u00e0 leurs actes.<\/span><\/p>\n

      Nous choisissons comme lieux d\u2019enqu\u00eate deux unit\u00e9s de soins palliatifs (USP), r\u00e9parties sur deux h\u00f4pitaux publics diff\u00e9rents. Dans l\u2019une, que nous connaissons, nous rencontrons patients et familles. Dans l\u2019autre, nous rencontrons des soignants. Sur une p\u00e9riode de quatre mois, nous r\u00e9alisons trois\u00a0entretiens exploratoires (patiente, famille, aide-soignante) et huit d\u00e9finitifs (deux patients, deux familles, deux m\u00e9decins, une infirmi\u00e8re et une cadre de sant\u00e9), ce qui repr\u00e9sente une cinquantaine d\u2019heures pour cent pages de retranscription. <\/span><\/p>\n

      Nous commen\u00e7ons cette exploration par ce qui nous para\u00eet le plus d\u00e9licat et le plus difficile \u00e0 envisager\u2009: interroger patient en fin de vie et famille. Malgr\u00e9 notre exp\u00e9rience, s\u2019entretenir et soutenir le regard d\u2019une personne en fin de vie proche, sans la blouse blanche, nous semble d\u00e9plac\u00e9. Nous sommes d\u2019embl\u00e9e confront\u00e9e \u00e0 ce que nomme Merleau-Ponty le \u00ab\u2009visible\u2009\u00bb, objet, et le \u00ab\u2009voyant\u2009\u00bb, sujet\u2009: \u00ab\u2009L\u2019\u00e9nigme tient en ceci que mon corps est \u00e0 la fois voyant et visible(12)\u2009<\/sup>.\u2009\u00bb <\/span><\/p>\n

      Nos grilles d\u2019entretien se composent d\u2019un socle commun de questions, structur\u00e9 par th\u00e8mes. Ces entretiens semi-directifs durent environ une heure. Nos questions sont globalement pos\u00e9es de mani\u00e8re ouverte, non inductive, pour offrir aux interview\u00e9s la souplesse de s\u2019exprimer librement et favoriser l\u2019\u00e9quilibre entre questions pr\u00e9d\u00e9finies et respect des interactions. Ce guide est modul\u00e9 en fonction des acteurs rencontr\u00e9s, mais la progression des th\u00e8mes abord\u00e9s est la m\u00eame, afin de croiser finement leurs propos dans l\u2019analyse du travail. <\/span><\/p>\n

      Ces entretiens ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s avec information des participants. Nous les avons retranscrits int\u00e9gralement et litt\u00e9ralement peu de temps apr\u00e8s leur d\u00e9roulement, afin de garder \u00e0 l\u2019esprit le contexte de leur \u00e9nonciation et nos ressentis. Puis, comme convenu, nous les avons supprim\u00e9s. <\/span><\/p>\n

      Notre principal \u00e9cueil a \u00e9t\u00e9 de rester \u00e0 distance de notre position et d\u2019exp\u00e9rience de soignante. C\u2019est-\u00e0-dire nous emp\u00eacher de contenir, de r\u00e9conforter patient et famille, tel que nous l\u2019aurions fait dans notre accompagnement professionnel. Nous ne sommes pas certaine que notre non-verbal ait toujours \u00e9t\u00e9 \u00e0 la hauteur\u2009: \u00ab\u2009Essayer de savoir ce que l\u2019on fait, lorsqu\u2019on instaure une relation d\u2019entretien, c\u2019est d\u2019abord tenter de conna\u00eetre les effets que l\u2019on peut produire sans le savoir par cette sorte d\u2019intrusion toujours un peu arbitraire qui est au principe de l\u2019\u00e9change(13)<\/sup>.\u2009\u00bb<\/span><\/p>\n

      \u00c0 l\u2019analyse, nous constatons aussi qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 plus facile dans nos entretiens avec les soignants de suivre l\u2019ordre des questions de notre guide et de les recentrer que dans les entretiens avec les patients et familles, avec lesquels nous avons davantage \u00ab\u2009surf\u00e9\u2009\u00bb sur le rythme des \u00e9changes.<\/span><\/p>\n

      Le fait de retranscrire ces propos \u00e0 l\u2019\u00e9crit rend certaines \u00e9motions et certains t\u00e9moignages plus pesants qu\u2019\u00e0 l\u2019oral. Tout se passe comme si la \u00ab\u2009neutralit\u00e9 axiologique(14)<\/sup>\u2009\u00bb pendant les entretiens s\u2019effrite lors de la retranscription, avec l\u2019\u00e9mergence d\u2019une responsabilit\u00e9 au sens o\u00f9 l\u2019emploie Emmanuel Levinas\u2009: \u00ab\u2009Avec Autrui, la relation n\u2019est pas seulement une relation de pur regard, de pure connaissance, de pur savoir. D\u2019embl\u00e9e il s\u2019agit d\u2019une responsabilit\u00e9.(15)<\/sup> \u00bb Nous nous sentons \u00e0 la fois responsable de laisser une \u00ab\u2009trace\u2009\u00bb anonyme en effa\u00e7ant les enregistrements et responsable de la confiance que l\u2019on nous a t\u00e9moign\u00e9e avec l\u2019id\u00e9e d\u2019en faire quelque chose. La temporalit\u00e9 n\u2019est pas la m\u00eame entre l\u2019exercice du recueil et la retranscription. Verba volant, scripta manent<\/i>\u2009: les paroles s\u2019envolent, les \u00e9crits restent.<\/span><\/p>\n

      Pour explorer les hypoth\u00e8ses, nous avons crois\u00e9 les t\u00e9moignages avec des grilles de compr\u00e9hension de sociologie.<\/span><\/p>\n

      Dans ce cadre, nous proposons une d\u00e9finition de la d\u00e9marche \u00e9thique clinique et les quatre m\u00e9thodes de d\u00e9lib\u00e9ration \u00e9thique existantes. En France, c\u2019est la m\u00e9thode de Nim\u00e8gue, d\u00e9velopp\u00e9e dans les ann\u00e9es 1990, qui nous int\u00e9resse, puisque son objectif est de structurer les conf\u00e9rences d\u2019\u00e9quipes multidisciplinaires dans des situations de prises de d\u00e9cision toujours tourn\u00e9es vers l\u2019avenir et d\u2019impliquer le personnel soignant en \u00e9tant au pied du lit et non \u00e0 distance du malade.<\/span><\/p>\n