{"id":42227,"date":"2020-09-01T15:25:27","date_gmt":"2020-09-01T13:25:27","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=42227"},"modified":"2020-09-15T14:19:14","modified_gmt":"2020-09-15T12:19:14","slug":"le-health-data-hub","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/le-health-data-hub\/","title":{"rendered":"Le Health Data Hub"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 3<\/span> minutes<\/span><\/span>

Le Health Data Hub (HDH), ou \u00ab\u2009plateforme des donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009\u00bb, a \u00e9t\u00e9 constitu\u00e9 par la loi du 24\u202fjuillet\u00a02019 relative \u00e0 l\u2019organisation et la transformation du syst\u00e8me de sant\u00e9. Il vise \u00e0 mettre les porteurs de projets habilit\u00e9s en capacit\u00e9 d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des donn\u00e9es non nominatives via une plateforme technologique s\u00e9curis\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9tat de l\u2019art. Les donn\u00e9es pourront y \u00eatre crois\u00e9es et analys\u00e9es dans le respect du droit des citoyens pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins et l\u2019accompagnement des patients. Juridiquement, le Hub prend la forme d\u2019un groupement d\u2019int\u00e9r\u00eat public (GIP) qui associe 56 parties prenantes, principalement publiques.<\/p>\n

Dans le cadre d\u2019une d\u00e9marche partenariale avec la Caisse nationale d\u2019assurance maladie (Cnam), il a vocation \u00e0 d\u00e9cliner les grandes orientations strat\u00e9giques relatives au Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9 (SNDS) d\u00e9termin\u00e9es par l\u2019\u00c9tat, et notamment le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9. Son financement est majoritairement public.<\/p>\n

En pratique, le Hub diligente des appels \u00e0 projets pour soutenir le d\u00e9ploiement de d\u00e9marches innovantes int\u00e9grant tr\u00e8s fr\u00e9quemment une forte composante de pilotage algorithmique. Le premier appel \u00e0 projets diligent\u00e9 en 2019 avait permis d\u2019identifier dix projets pilotes dont une majorit\u00e9 int\u00e9grait fortement le recours \u00e0 l\u2019intelligence artificielle. Cette th\u00e9matique de l\u2019IA est encore plus nettement port\u00e9e dans l\u2019appel \u00e0 projets \u00ab\u2009L\u2019intelligence artificielle (IA) pour une exp\u00e9rience am\u00e9lior\u00e9e du syst\u00e8me de sant\u00e9\u2009\u00bb, lanc\u00e9 le 20\u202fd\u00e9cembre 2019. L\u2019objectif est de soutenir le d\u00e9veloppement et la mise en \u0153uvre des algorithmes d\u2019IA valorisant les donn\u00e9es de sant\u00e9 pour apporter un b\u00e9n\u00e9fice au syst\u00e8me de sant\u00e9. Cet appel \u00e0 projets \u00e9tait coorganis\u00e9 par le HDH et le Grand D\u00e9fi \u00ab\u2009Am\u00e9lioration des diagnostics m\u00e9dicaux par l\u2019intelligence artificielle\u2009\u00bb du Conseil de l\u2019innovation et est en partie op\u00e9r\u00e9 par BPIFrance.<\/p>\n

Le Health Data Hub constitue un instrument cl\u00e9 dans une strat\u00e9gie d\u2019ensemble plus large de transformation num\u00e9rique de notre syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

L\u2019accompagnement du Hub<\/h1>\n

Concr\u00e8tement, le Health Data Hub doit permettre\u2009:<\/p>\n

    \n
  • de soutenir les responsables de donn\u00e9es dans la collecte, la consolidation et la mise en valeur de leur patrimoine\u2009;<\/li>\n
  • d\u2019offrir \u00e0 tous les porteurs de projets un acc\u00e8s simplifi\u00e9 et acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 aux donn\u00e9es\u2009;<\/li>\n
  • de garantir \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 civile le respect des droits des citoyens\u2009;<\/li>\n
  • d\u2019innover aux c\u00f4t\u00e9s des acteurs de la recherche et de l\u2019industrie.<\/li>\n<\/ul>\n

    D\u00e8s cette ann\u00e9e, seront communiqu\u00e9s les premiers r\u00e9sultats des projets pilotes que le HDH accompagne. En outre, des partenariats sont d\u00e9j\u00e0 initi\u00e9s avec les responsables de donn\u00e9es partenaires. Pour \u00e9tablir ce partenariat, le HDH et le responsable de donn\u00e9es \u00e9tablissent une convention qui en fixe le cadre. Le responsable de donn\u00e9es collecte, agr\u00e8ge et met en qualit\u00e9 les donn\u00e9es avec le concours du HDH. Puis, ils mettent en place le circuit de pseudonymisation permettant de n\u2019exposer aucune donn\u00e9e directement identifiante sur la plateforme technologique. Le HDH se charge ensuite de l\u2019appariement des donn\u00e9es avec celles du SNDS historique, puis pr\u00e9sente les donn\u00e9es au sein de son catalogue. Tout acc\u00e8s aux donn\u00e9es est conditionn\u00e9 \u00e0 une information au responsable de donn\u00e9es et son comit\u00e9 scientifique peut faire conna\u00eetre son analyse sur le projet donn\u00e9. Les r\u00e9sultats lui seront \u00e9galement communiqu\u00e9s, et dans le cas o\u00f9 l\u2019acc\u00e8s est tarif\u00e9, les recettes lui sont revers\u00e9es pour couvrir une partie de l\u2019effort de collecte et de consolidation des bases. S\u2019agissant de l\u2019information et de l\u2019exercice des droits des patients, le responsable de donn\u00e9es fournit une information aux personnes dont il collecte les donn\u00e9es par ses moyens habituels. Le HDH assure l\u2019effectivit\u00e9 du droit d\u2019opposition sur le catalogue, la plupart du temps sans intervention du responsable de donn\u00e9es.<\/p>\n

    L\u2019engagement de ces partenariats repr\u00e9sente un v\u00e9ritable int\u00e9r\u00eat pour les \u00e9tablissements qui prennent part \u00e0 ces d\u00e9marches. Le HDH assure, en effet, l\u2019enrichissement syst\u00e9matique des bases du catalogue avec les donn\u00e9es du SNDS historique, un h\u00e9bergement des donn\u00e9es s\u00e9curis\u00e9 et un acc\u00e8s \u00e0 des outils de traitement \u00e0 l\u2019\u00e9tat de l\u2019art.<\/p>\n

    Le HDH n\u2019a pas pour objectif de remplacer les entrep\u00f4ts de donn\u00e9es d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 constitu\u00e9s par les \u00e9tablissements de sant\u00e9. Cette plateforme d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral a pour but de faciliter l\u2019utilisation crois\u00e9e de donn\u00e9es de sources multiples dans un cadre s\u00e9curis\u00e9 et conforme \u00e0 la r\u00e9glementation relative \u00e0 la protection des donn\u00e9es. En outre, il n\u2019y a pas d\u2019exclusivit\u00e9 requise dans le cadre du partenariat entre les responsables de donn\u00e9es et le HDH.<\/p>\n

    Le Health Data Hub constitue un instrument cl\u00e9 dans une strat\u00e9gie d\u2019ensemble plus large de transformation num\u00e9rique de notre syst\u00e8me de sant\u00e9. Le succ\u00e8s de cette conduite de changement de grande ampleur d\u00e9pendra, en pratique, de l\u2019engagement des pouvoirs publics mais aussi des dynamiques partenariales qui auront pu \u00eatre impuls\u00e9es dans le cadre de m\u00e9thodologies et de gouvernances innovantes.<\/p>\n