{"id":42413,"date":"2020-10-01T09:25:41","date_gmt":"2020-10-01T07:25:41","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=42413"},"modified":"2020-10-19T12:53:45","modified_gmt":"2020-10-19T10:53:45","slug":"lenjeu-des-donnees-massives-pour-la-sante-du-21e-siecle","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/lenjeu-des-donnees-massives-pour-la-sante-du-21e-siecle\/","title":{"rendered":"L\u2019enjeu des donn\u00e9es massives pour la sant\u00e9 du 21e<\/sup> si\u00e8cle"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 9<\/span> minutes<\/span><\/span>

<\/b>Avec l\u2019informatisation des dossiers m\u00e9dicaux, l\u2019arriv\u00e9e du dossier m\u00e9dical partag\u00e9 et de la g\u00e9nomique, la production de donn\u00e9es cliniques num\u00e9riques(1)<\/sup> est en train d\u2019exploser et devrait atteindre 44\u00a0zettaoctets (1\u2009021 octets) en 2020\u2009; on parle de donn\u00e9es massives ou big data<\/i>.(2)<\/sup><\/p>\n

L\u2019innovation guid\u00e9e par l\u2019exploration des donn\u00e9es de sant\u00e9 est susceptible de jouer un r\u00f4le important(3)<\/sup>. En effet, les donn\u00e9es massives en sant\u00e9 visent \u00e0 diminuer la morbi-mortalit\u00e9, \u00e0 am\u00e9liorer les pratiques cliniques, \u00e0 permettre une m\u00e9decine personnalis\u00e9e, ainsi qu\u2019\u00e0 enr\u00f4ler facilement une cohorte multicentrique importante, tout en minimisant les co\u00fbts.<\/p>\n

L\u2019objectif de cet article est d\u2019exposer les pr\u00e9requis et les outils pour promouvoir une recherche de qualit\u00e9 en sant\u00e9. En effet les d\u00e9penses de sant\u00e9 repr\u00e9sentant 8,8\u2009% du PIB(4)<\/sup> au sein de l\u2019OCDE et un tiers de d\u00e9penses de Google Venture(5)<\/sup>, le domaine m\u00e9dical constitue un immense march\u00e9 financier.<\/p>\n

Donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009: une d\u00e9finition large et complexe juridiquement encadr\u00e9e<\/h2>\n

Le R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD), mis en vigueur en mai 2018, est un outil de r\u00e9gulation propos\u00e9 par l\u2019Union europ\u00e9enne(6)<\/sup>. Ses dispositions s\u2019appliquent \u00e0 l\u2019ensemble des acteurs \u00e9conomiques ou sociaux qui fournissent des biens et des services \u00e0 des citoyens europ\u00e9ens, ainsi qu\u2019aux organisations qui enregistrent, h\u00e9bergent et manipulent des donn\u00e9es personnelles de r\u00e9sidents de l\u2019Union europ\u00e9enne.\u00a0<\/span><\/p>\n

La notion de donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel est tr\u00e8s large et correspond \u00e0 \u00ab\u2009toute information se rapportant \u00e0 une personne physique identifi\u00e9e ou identifiable. Une personne qui peut \u00eatre identifi\u00e9e, directement ou indirectement\u2009\u00bb :\u00a0<\/span>directement par son nom ou pr\u00e9nom\u2009;\u00a0<\/span>indirectement par un num\u00e9ro d\u2019identification, des donn\u00e9es de localisations ou \u00ab\u2009un ou plusieurs \u00e9l\u00e9ments sp\u00e9cifiques propres \u00e0 son identit\u00e9 physique, physiologique, g\u00e9n\u00e9tique, psychique, \u00e9conomique, culturelle ou sociale\u2009\u00bb. La voix et l\u2019image sont aussi des identifiants indirects.<\/p>\n

L\u2019identification peut avoir lieu \u00e0 partir d\u2019un ensemble de donn\u00e9es(7)<\/sup> : \u00ab\u2009Un homme hospitalis\u00e9 en r\u00e9animation le quinze avril pour un syndrome de d\u00e9tresse respiratoire aigu\u00eb, vivant \u00e0 une certaine adresse et travaillant dans une certaine entreprise depuis un certain nombre d\u2019ann\u00e9es.\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009Les donn\u00e9es sensibles forment une cat\u00e9gorie particuli\u00e8re des donn\u00e9es personnelles.(8)<\/sup>\u2009\u00bb Les donn\u00e9es de sant\u00e9 en sont et le RGDP les d\u00e9finit comme \u00ab\u2009toute information relative \u00e0 la sant\u00e9 physique ou mentale, pass\u00e9e, pr\u00e9sente ou future d\u2019une personne ainsi qu\u2019\u00e0 la prestation de services de soins et qui r\u00e9v\u00e8lent des informations sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de cette personne.\u2009\u00bb<\/p>\n

Anonymisation et pseudonymisation,\u00a0un pr\u00e9alable indispensable<\/h2>\n

Selon la Cnil, \u00ab\u2009l\u2019anonymisation est un traitement qui consiste \u00e0 utiliser un ensemble de techniques de mani\u00e8re \u00e0 rendre impossible, en pratique, toute identification de la personne par quelque moyen que ce soit, et ce de mani\u00e8re irr\u00e9versible\u2009\u00bb. Une donn\u00e9e de sant\u00e9 anonyme n\u2019est plus personnelle et le RGPD ne s\u2019applique plus.<\/p>\n

Dans les autres cas, on parle de d\u00e9s-identification \u2013 ou pseudonymisation. L\u2019article 4 du RGPD la d\u00e9finit comme \u00ab\u2009le traitement de donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel de telle fa\u00e7on que celles-ci ne puissent plus \u00eatre attribu\u00e9es \u00e0 une personne pr\u00e9cise sans avoir recours \u00e0 des informations suppl\u00e9mentaires\u2009\u00bb. Elle consiste \u00e0 remplacer les donn\u00e9es directement identifiantes par des donn\u00e9es indirectement identifiantes (alias, cl\u00e9 de cryptage). Il est toujours possible de r\u00e9identifier une personne \u00e0 l\u2019aide d\u2019informations ext\u00e9rieures compl\u00e9tant les donn\u00e9es existantes. Les donn\u00e9es d\u00e9sindentifi\u00e9es ne seront jamais des donn\u00e9es anonymes et le RGPD s\u2019applique.<\/p>\n

La meilleure fa\u00e7on d\u2019anonymiser un jeu de donn\u00e9es est soit de les agr\u00e9ger (moyenne, m\u00e9diane, \u00e9carts types\u2026), soit de les m\u00e9langer de fa\u00e7on al\u00e9atoire. Cela n\u2019est pas compatible avec une exploitation des donn\u00e9es. La d\u00e9s-identification est le meilleur compromis entre utilisation des donn\u00e9es et protection de la vie priv\u00e9e.<\/p>\n

Entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009:\u00a0voie d\u2019entr\u00e9e pour promouvoir la recherche en sant\u00e9\u00a0<\/span><\/h2>\n

Du fait de la sp\u00e9cialisation de la m\u00e9decine, chaque h\u00f4pital met \u00e0 disposition des centaines(9)<\/sup> d\u2019outils informatiques diff\u00e9rents, adapt\u00e9s aux pratiques sp\u00e9cifiques, limit\u00e9s sur le territoire et aliment\u00e9s par le personnel soignant. Une grande partie de l\u2019information est entr\u00e9e dans des formulaires peu structur\u00e9s ou en texte libre afin de faciliter la r\u00e9cup\u00e9ration de l\u2019information au quotidien.<\/p>\n

L\u2019exploitation de ces gisements de donn\u00e9es met en jeu des \u00e9quipes multidisciplinaires car les outils ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7us pour enregistrer et restituer l\u2019information des patients au niveau individuel et non pas collectif ou analytique\u2009; les syst\u00e8mes ont \u00e9t\u00e9 pens\u00e9s pour l\u2019optimisation du soin et non celle de la recherche. En cons\u00e9quence, pour utiliser ces donn\u00e9es, la n\u00e9cessit\u00e9 de mettre en \u0153uvre des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 (EDS) localement, au sein des directions des syst\u00e8mes d\u2019information des h\u00f4pitaux, s\u2019impose.<\/p>\n

La maintenance de ces outils n\u00e9cessite des \u00e9quipes informatiques d\u00e9di\u00e9es pour un service fonctionnel 24\u2009h\/24. Au sein des EDS, les m\u00e9tiers de la maintenance des syst\u00e8mes d\u2019information sont\u2009: administrateur de bases de donn\u00e9es, administrateur syst\u00e8mes, ing\u00e9nieur s\u00e9curit\u00e9, ing\u00e9nieur r\u00e9seaux. Les m\u00e9tiers de la donn\u00e9e\u2009: biostatisticien, scientifique des donn\u00e9es (datascientist<\/i>), ing\u00e9nieur donn\u00e9es massives, manageur de donn\u00e9es (datamanagers<\/i>), sp\u00e9cialistes du m\u00e9tier de la sant\u00e9 (soignants).<\/p>\n

Ces comp\u00e9tences \u00e9tant pris\u00e9es dans tous les secteurs de la soci\u00e9t\u00e9 (banques, assurances, transports, e-commerces, gouvernement\u2026), il est n\u00e9cessaire de r\u00e9tablir une attractivit\u00e9 sur ces postes dans les h\u00f4pitaux.<\/p>\n

La mise en place d\u2019un EDS hospitalier se fait en plusieurs \u00e9tapes\u2009:\u00a0<\/span><\/p>\n

    \n
  • la r\u00e9cup\u00e9ration des donn\u00e9es n\u00e9cessite la mise en \u0153uvre des \u00e9quipes multidisciplinaires pour parvenir \u00e0 comprendre les outils, les bases de donn\u00e9es et concevoir des programmes d\u2019extractions\u2009;<\/li>\n
  • les donn\u00e9es doivent \u00eatre retravaill\u00e9es (d\u00e9doublonnage des patients, interop\u00e9rabilit\u00e9 des donn\u00e9es, d\u00e9sidentification) afin qu\u2019elles puissent avoir une valeur pour la recherche\u2009;<\/li>\n
  • les donn\u00e9es doivent \u00eatre charg\u00e9es dans des outils sp\u00e9cifiques pour faciliter la recherche ou le pilotage\u2009: tableaux de bord, outils de cr\u00e9ation de cohortes, outils de visualisations\u2009;<\/li>\n
  • les scientifiques de la donn\u00e9e et les biostatisticiens pourront acc\u00e9der aux donn\u00e9es n\u00e9cessaires pour r\u00e9pondre \u00e0 la question scientifique pos\u00e9e par des investigateurs.trice.s et chercheur.euse.s en sant\u00e9, et mettre en \u0153uvre les algorithmes et tests statistiques appropri\u00e9s.<\/li>\n<\/ul>\n

    Les deux premi\u00e8res \u00e9tapes ne peuvent techniquement \u00eatre externalis\u00e9es et sont r\u00e9alis\u00e9es dans l\u2019enceinte de l\u2019h\u00f4pital. Elles repr\u00e9sentent l\u2019essentiel de l\u2019investissement en temps et financier. En moyenne, les premi\u00e8res publications de recherche sur un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 prennent quatre \u00e0 huit\u00a0ans(10)<\/sup>.<\/p>\n

    In\u00e9luctablement, la mise en place de l\u2019IA passe par une phase de consolidation des donn\u00e9es locale, proche des centres producteurs. Pour toutes ces raisons structurelles et m\u00e9thodologiques, il faut prendre conscience que l\u2019utilisation de l\u2019IA dans le milieu hospitalier n\u2019est pas une question de mois mais d\u2019ann\u00e9es.<\/p>\n

    Enjeux de la protection des donn\u00e9es<\/h2>\n

    Centralisation et maximisation avant utilisation\u00a0<\/span><\/h3>\n

    La plateforme nationale des donn\u00e9es de sant\u00e9 (PDS), ou Health Data Hub, est un guichet unique d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019ensemble des donn\u00e9es de sant\u00e9 d\u00e9sidentifi\u00e9es. Les donn\u00e9es concern\u00e9es sont celles des centres hospitaliers, des pharmacies, du dossier m\u00e9dical partag\u00e9(11)<\/sup> et les donn\u00e9es de recherche issues de divers registres. \u00a0<\/span><\/p>\n

    La PDS mise en place par la loi de juillet 2019 a suscit\u00e9 des inqui\u00e9tudes de la Cnil quant \u00e0 la minimisation dans le recueil des donn\u00e9es(12)<\/sup>. En effet \u00e0 cette date s\u2019est op\u00e9r\u00e9 un changement majeur de dimension du Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9 (SNDS) qui contient maintenant \u00ab\u2009l\u2019ensemble des donn\u00e9es m\u00e9dicales donnant lieu \u00e0 remboursement\u2009\u00bb. Si l\u2019extension pr\u00e9vue du SNDS ainsi que le recueil de donn\u00e9es dans les EDS peuvent se justifier par des objectifs d\u2019aide \u00e0 la recherche et \u00e0 l\u2019innovation en sant\u00e9, le principe de minimisation est un des principes du RGPD.\u00a0<\/span><\/p>\n

    Aussi depuis la cr\u00e9ation de la Cnil et suite au projet Safari (Syst\u00e8me automatis\u00e9 pour les fichiers administratifs et le r\u00e9pertoire des individus) qui visait \u00e0 interconnecter les bases de donn\u00e9es institutionnelles, un num\u00e9ro unique d\u2019identification n\u2019\u00e9tait que rarement utilisable l\u00e9galement. Or, depuis octobre\u00a02019, le NIR est l\u2019identifiant unique choisi pour relier les diff\u00e9rentes sources de donn\u00e9es(13)<\/sup>.<\/p>\n

    Ces points \u2013 minimisation, int\u00e9r\u00eat public et num\u00e9ro unique d\u2019identification \u2013 sont centraux. Ces probl\u00e9matiques doivent \u00eatre discut\u00e9es pour savoir jusqu\u2019o\u00f9 il est \u00e9thique d\u2019aller dans la centralisation des donn\u00e9es sur une plateforme unique qui plus est soumise au droit extraeurop\u00e9en.<\/p>\n

    Extraterritorialit\u00e9 du droit et autonomie juridique\u00a0fragilisent le contr\u00f4le de l\u2019utilisation des donn\u00e9es en sant\u00e9<\/h3>\n

    C\u2019est un principe \u00e9thique fondamental\u2009: \u00ab\u2009Les technologies doivent \u00eatre au service de la personne et de la soci\u00e9t\u00e9 plut\u00f4t qu\u2019asservies par les g\u00e9ants technologiques.\u2009\u00bb Le Conseil national de l\u2019ordre des m\u00e9decins (Cnom) avait alert\u00e9(14)<\/sup>\u2009: \u00ab\u2009La localisation des infrastructures et plateformes, leur fonctionnement, leurs finalit\u00e9s, leur r\u00e9gulation repr\u00e9sentent un enjeu majeur de souverainet\u00e9 afin que, demain, la France et l\u2019Europe ne soient pas vassalis\u00e9es par des g\u00e9ants supranationaux du num\u00e9rique.\u2009\u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

    Pourtant, dans le monde, les donn\u00e9es sont exploit\u00e9es et administr\u00e9es par des \u00c9tats-plateformes d\u00e9pendants des forces du march\u00e9 (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft) ou d\u2019un r\u00e9gime autoritaire (Baidu, Alibaba, Tencent et Xiaomi).<\/p>\n

    Le gouvernement am\u00e9ricain a adopt\u00e9 en 2018 le texte Cloud Act<\/i> (15)<\/sup>, qui permet \u00e0 la justice d\u2019avoir acc\u00e8s aux donn\u00e9es stock\u00e9es dans les pays tiers. Selon la pr\u00e9sidente de la Cnil, ce texte est en conflit direct avec l\u2019article 48 du RGPD qui encadre les transferts de \u00ab\u2009donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel\u2009\u00bb en dehors de l\u2019UE avec des \u00ab\u2009accords internationaux\u2009\u00bb bilat\u00e9raux.<\/p>\n

    En mati\u00e8re d\u2019extraterritorialit\u00e9 des donn\u00e9es, trois avanc\u00e9es majeures ont eu lieu cet \u00e9t\u00e9.<\/p>\n

      \n
    • La premi\u00e8re est l\u2019initiative europ\u00e9enne Gaia-x(16)<\/sup> qui \u00e9tablit des r\u00e8gles et des standards en mati\u00e8re d\u2019h\u00e9bergement des donn\u00e9es et permet donc une souverainet\u00e9 num\u00e9rique.<\/li>\n
    • La deuxi\u00e8me est l\u2019invalidation du privacy shield<\/i> par la Cour de justice de l\u2019UE (CJUE), qui permettait aux entreprises du num\u00e9rique de transf\u00e9rer les donn\u00e9es personnelles de citoyens europ\u00e9ens aux \u00c9tats-Unis en toute l\u00e9galit\u00e9. La CJUE conclut que \u00ab\u2009les exigences du droit am\u00e9ricain [\u2026] entra\u00eenent des limitations de la protection des donn\u00e9es personnelles et ne peuvent satisfaire \u00e0 des exigences \u00e9quivalentes \u00e0 celles requises par le droit de l\u2019UE\u2009\u00bb. En clair, \u00ab\u2009tout transfert de donn\u00e9es vers les \u00c9tats-Unis pr\u00e9sente un risque(17)<\/sup>\u2009\u00bb.<\/li>\n
    • La troisi\u00e8me est un rapport(18)<\/sup> du Contr\u00f4leur europ\u00e9en de la protection des donn\u00e9es qui clarifie les flux de donn\u00e9es que les g\u00e9ants du num\u00e9rique op\u00e8rent\u2009; ceux-ci sont jug\u00e9s \u00ab\u2009pr\u00e9occupants\u2009\u00bb. On y apprend ainsi que \u00ab\u2009les institutions de l\u2019UE n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 en mesure de contr\u00f4ler l\u2019emplacement d\u2019une grande partie des donn\u00e9es trait\u00e9es par Microsoft\u2009\u00bb et que \u00ab\u2009Microsoft divulgue des donn\u00e9es personnelles\u2009\u00bb.<\/li>\n<\/ul>\n

      Le directeur de l\u2019Agence nationale de s\u00e9curit\u00e9 des syst\u00e8mes d\u2019information (Anssi) alerte sur la probl\u00e9matique li\u00e9e aux g\u00e9ants du num\u00e9rique, qui repr\u00e9senteraient une attaque pour nos syst\u00e8mes de \u00ab\u2009sant\u00e9 mutualiste\u2009\u00bb(19)<\/sup> : \u00ab\u2009Si demain on leur confie en plus notre sant\u00e9, il y a des conflits d\u2019int\u00e9r\u00eat majeurs. Que se passera-t-il quand une soci\u00e9t\u00e9 comme Apple d\u00e9cidera de faire de l\u2019assurance sant\u00e9\u2009? [\u2026] Ils font des capteurs, des montres et ont acc\u00e8s \u00e0 diff\u00e9rents param\u00e8tres de sant\u00e9. [\u2026] Ils auront l\u2019id\u00e9e de faire de l\u2019assurance sant\u00e9 avec \u00e9videmment ce dont r\u00eave tout assureur, assurer des gens en bonne sant\u00e9 et refuser des gens qui risquent d\u2019\u00eatre en mauvaise sant\u00e9 et qui co\u00fbtent cher. Et dans ce mod\u00e8le-l\u00e0, tout mod\u00e8le mutualiste explose. \u00c0 moins d\u2019\u00eatre en bonne sant\u00e9 on ne sera plus assur\u00e9.\u2009\u00bb<\/p>\n

      Accord et information\u00a0des patients\u2009: un pr\u00e9alable\u00a0\u00e0 l\u2019utilisation des donn\u00e9es\u00a0<\/span><\/h2>\n

      Si le secret des personnes est la base de la confiance port\u00e9e aux personnels soignants, tel que rappel\u00e9 par le Cnom, l\u2019arriv\u00e9e des nouvelles technologies et la num\u00e9risation du monde, le dissipe peu \u00e0 peu. L\u2019administration traite d\u00e9j\u00e0 l\u2019information m\u00e9dicale des assur\u00e9s de l\u2019assurance maladie(20)<\/sup>. Dans une logique de prise en charge pluridisciplinaire, les informations m\u00e9dicales strictement \u00ab\u2009n\u00e9cessaires \u00e0 la continuit\u00e9 des soins\u2009\u00bb peuvent circuler entre les membres de l\u2019\u00e9quipe de soins pour am\u00e9liorer la prise en charge globale de la personne. Finalement, c\u2019est le secret professionnel qui doit \u00eatre renforc\u00e9.<\/p>\n

      N\u00e9anmoins, l\u2019opposition au partage de donn\u00e9es est un droit essentiel pour le\u00a0 <\/span>patient. Le pr\u00e9alable \u00e0 tout refus est le droit \u00e0 une information claire et pr\u00e9cise sur les b\u00e9n\u00e9fices attendus, les forces en pr\u00e9sence et le parcours de la donn\u00e9e m\u00e9dicale. Ainsi le taux d\u2019alphab\u00e9tisation num\u00e9rique \u2013 capacit\u00e9 \u00e0 lire et \u00e9crire le langage informatique \u2013 extraordinairement bas(21)<\/sup> du fait de sa complexit\u00e9, \u00e9cartant le citoyen du d\u00e9bat politique.<\/p>\n

      Pour que les personnes acceptent de se soigner et de participer \u00e0 la recherche, la confiance doit \u00eatre pr\u00e9serv\u00e9e, \u00e0 tout prix.<\/p>\n

      Pour un savoir mis en commun<\/h3>\n

      L\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale pr\u00e9conise le partage des connaissances, inscrit dans le serment d\u2019Hippocrate\u2009: enseigner \u00e0 la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de m\u00e9decins \u00ab\u2009sans salaire ni contrat\u2009\u00bb. La D\u00e9claration de Gen\u00e8ve renforce cette responsabilit\u00e9\u2009: \u00ab\u2009Je partagerai mes connaissances m\u00e9dicales au b\u00e9n\u00e9fice du.de la patient.e et pour les progr\u00e8s des soins de sant\u00e9.\u2009\u00bb<\/p>\n

      Cependant, le mod\u00e8le \u00e9conomique de d\u00e9veloppement de ces algorithmes impose leur propri\u00e9tarisation, mais cette propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle se fera au d\u00e9triment des patients. Lorsqu\u2019un programme est propri\u00e9taire, il n\u2019y a aucun moyen de le tester ind\u00e9pendamment par des pairs. Pourtant, l\u2019ouverture des programmes financ\u00e9s par la puissance publique est une obligation en France depuis la loi pour une R\u00e9publique num\u00e9rique(22)<\/sup>. M\u00eame si les administrations fran\u00e7aises l\u2019appliquent trop peu, tout est concern\u00e9\u2009: logiciels, contenus, cr\u00e9ations, ressources p\u00e9dagogiques, r\u00e9sultats, donn\u00e9es et publications issues de la recherche et plus g\u00e9n\u00e9ralement tout ce que les agents publics produisent dans l\u2019accomplissement de leurs missions de service public.<\/p>\n

      Ce principe doit \u00eatre r\u00e9affirm\u00e9\u2009: lorsque cette recherche m\u00e9dicale publique aboutit au d\u00e9veloppement de logiciels ou d\u2019algorithmes, il est logique que le code source soit ouvert.\u00a0<\/span><\/p>\n

      Nous l\u2019avons compris avec l\u2019application Stop-Covid(23)<\/sup>, cela vise \u00e0 att\u00e9nuer l\u2019effet bo\u00eete noire et \u00e0 prot\u00e9ger la vie priv\u00e9e en permettant \u00e0 quiconque d\u2019examiner et de critiquer le fonctionnement des algorithmes. Plus personne ne conteste aujourd\u2019hui les b\u00e9n\u00e9fices en termes de s\u00e9curit\u00e9 informatique \u00e0 ouvrir et \u00e0 partager depuis les plans d\u2019architecture logiciels et mat\u00e9riels jusqu\u2019aux d\u00e9tails d\u2019impl\u00e9mentation. Cela vise \u00e0 s\u2019emparer de notre r\u00e9el num\u00e9ris\u00e9.<\/p>\n

      D\u00e9centralisation et autonomie financi\u00e8re des h\u00f4pitaux<\/h2>\n

      Les donn\u00e9es sont le p\u00e9trole de nos \u00e9conomies modernes(24)<\/sup>,\u00a0<\/span><\/sup> c\u2019est donc un enjeu g\u00e9opolitique important.<\/p>\n

      Tels \u00e9taient les mots de la mission de pr\u00e9figuration du Health Data Hub\u2009: \u00ab\u2009Le patrimoine de donn\u00e9es de sant\u00e9 est une richesse nationale. [\u2026] La souverainet\u00e9 et l\u2019ind\u00e9pendance de notre syst\u00e8me de sant\u00e9 face aux int\u00e9r\u00eats \u00e9trangers, ainsi que la comp\u00e9titivit\u00e9 de notre recherche et de notre industrie, d\u00e9pendront de la vitesse de la France \u00e0 s\u2019emparer du sujet.(25)<\/sup> \u00bb<\/p>\n

      La logique d\u2019ind\u00e9pendance \u00e9tait bien comprise. Il faut renforcer l\u2019autonomie locale des h\u00f4pitaux et, encadr\u00e9s notamment par des comit\u00e9s scientifiques et \u00e9thiques, les entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 sont de formidables leviers d\u2019autonomie financi\u00e8re. Pour garder la confiance des patients, faisons-nous confiance.<\/p>\n

      Conclusion<\/h2>\n

      Le d\u00e9veloppement des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9, permettant l\u2019interconnexion quasi en temps r\u00e9el entre le soin et la recherche, garantira localement l\u2019autonomie \u00e9conomique et des d\u00e9cisions m\u00e9dicales pour ne pas marginaliser et ne pas asservir les professionnels de sant\u00e9, les \u00e9tablissements de sant\u00e9, au profit des g\u00e9ants de l\u2019informatique (GAFAM-BATX). Les entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 sont n\u00e9cessaires et permettent une ma\u00eetrise des traitements des donn\u00e9es brutes pour les rendre exploitables dans la recherche du futur, en mutualisant des acteurs pluridisciplinaires et en favorisant un \u00e9cosyst\u00e8me local et synergique\u2009: m\u00e9decins experts, ing\u00e9nieurs, \u00e9thiciens\u2026<\/p>\n