{"id":42461,"date":"2020-10-01T12:13:11","date_gmt":"2020-10-01T10:13:11","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=42461"},"modified":"2020-10-19T12:47:12","modified_gmt":"2020-10-19T10:47:12","slug":"les-donnees-hospitalieres-au-quebec","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/les-donnees-hospitalieres-au-quebec\/","title":{"rendered":"Les donn\u00e9es hospitali\u00e8res au Qu\u00e9bec"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 11<\/span> minutes<\/span><\/span>

Cette d\u00e9claration du 20 ao\u00fbt 2020 en commission de l\u2019\u00e9conomie et du travail dans le cadre de l\u2019\u00e9tude des cr\u00e9dits budg\u00e9taires 2020-2021 intervient alors que le Qu\u00e9bec est reconnu comme rendant difficile l\u2019acc\u00e8s aux nombreuses donn\u00e9es m\u00e9dico-administratives pour soutenir la gestion du syst\u00e8me de sant\u00e9. En effet, les \u00e9tablissements qu\u00e9b\u00e9cois n\u2019ont acc\u00e8s qu\u2019\u00e0 leurs propres donn\u00e9es, ce qui ne permet pas, par exemple, de faire des comparaisons entre \u00e9tablissements sur la performance et la qualit\u00e9 des soins. Cela se traduit aussi par une difficult\u00e9 \u00e0 comparer le Qu\u00e9bec avec les autres provinces canadiennes, le Qu\u00e9bec ne fournissant que tr\u00e8s partiellement ses donn\u00e9es \u00e0 l\u2019Institut canadien d\u2019information sur la sant\u00e9 (ICIS), dont le mandat est de fournir une information comparable et exploitable des syst\u00e8mes de sant\u00e9 des provinces canadiennes(2)<\/sup>. Ces difficult\u00e9s d\u2019acc\u00e8s sont pr\u00e9sentes aussi dans le domaine de la recherche. Les chercheurs qu\u00e9b\u00e9cois se plaignent que ces donn\u00e9es sont beaucoup plus difficiles \u00e0 obtenir que dans les autres provinces\u2009: ils doivent d\u00e9poser un dossier aupr\u00e8s de la Commission d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information du Qu\u00e9bec (CAI), laquelle peut mettre jusqu\u2019\u00e0 plus de deux ans pour r\u00e9pondre positivement \u00e0 une demande. Pour pallier ce probl\u00e8me, le gouvernement a mis en place un guichet d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es en sant\u00e9 pour les chercheurs, g\u00e9r\u00e9 par l\u2019Institut de la statistique du Qu\u00e9bec (ISQ). Toutefois, selon de nombreux chercheurs, les d\u00e9lais ainsi que les r\u00e8gles tr\u00e8s restrictives de l\u2019ISQ et les conditions d\u2019utilisation des donn\u00e9es n\u2019ont pas permis d\u2019am\u00e9lioration. Au niveau d\u00e9mocratique, ce manque d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es en sant\u00e9 soul\u00e8ve des enjeux de transparence alors m\u00eame que le financement de la sant\u00e9 est, au Qu\u00e9bec, majoritairement public.<\/p>\n

Une autre particularit\u00e9 dans la province est le financement de ses \u00e9tablissements, soit vingt-deux centres int\u00e9gr\u00e9s de sant\u00e9 et de services sociaux (Cisss), dont neuf sont universitaires (Ciusss), auxquels s\u2019adjoignent quatre centres hospitaliers universitaires(3)<\/sup> et trois instituts(4)<\/sup>. Le minist\u00e8re accorde une enveloppe globale par r\u00e9gion pour le financement de l\u2019ensemble des soins de sant\u00e9 d\u00e9termin\u00e9e sur une base historique et ajust\u00e9e selon le statut socio-\u00e9conomique et l\u2019\u00e9volution d\u00e9mographique de la population. L\u2019enveloppe est distribu\u00e9e entre les \u00e9tablissements qui d\u00e9cident de la part du budget qu\u2019ils allouent \u00e0 leurs activit\u00e9s(5)<\/sup>. Ce mode de financement ne permet pas d\u2019\u00e9tablir de lien entre le patient, les soins prodigu\u00e9s et leur financement. Les donn\u00e9es recueillies par les \u00e9tablissements (surtout universitaires) ont souvent toutes les indications pour \u00e9tablir les co\u00fbts des soins et des trajectoires. En revanche, ces donn\u00e9es ne sont pas normalis\u00e9es ni centralis\u00e9es dans une banque provinciale. Les seules donn\u00e9es m\u00e9dicales proviennent de la facturation des m\u00e9decins, qui ne sont pas r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s \u00e0 m\u00eame le budget global mais \u00e0 l\u2019acte par la R\u00e9gie d\u2019assurance maladie du Qu\u00e9bec (RAMQ). Le niveau de d\u00e9tail de la facturation r\u00e9alis\u00e9e par les m\u00e9decins permet d\u2019avoir l\u00e0 encore des donn\u00e9es de volume portant sur des actes, mais il ne permet pas de faire de lien avec l\u2019utilisation des ressources hospitali\u00e8res et un co\u00fbt par pathologie, malgr\u00e9 des propositions faites au gouvernement(6)<\/sup>.<\/p>\n

Certaines initiatives de r\u00e9mun\u00e9ration par pathologie ont toutefois \u00e9t\u00e9 mises en place dans le cadre du programme d\u2019acc\u00e8s \u00e0 la chirurgie instaur\u00e9 par le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et des services sociaux (MSSS) en 2004-2005 afin de couvrir les co\u00fbts des chirurgies additionnelles effectu\u00e9es pour r\u00e9duire les temps d\u2019attente(7)<\/sup>. En effet, le MSSS s\u2019est donn\u00e9 comme cible que 90\u2009% des chirurgies oncologiques doivent \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es dans les 28 jours et 100\u2009% dans les 56\u00a0jours, sans diff\u00e9renciation des types de cancer. Pour les autres chirurgies, 90\u2009% doivent \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es dans les six\u00a0mois, 100\u2009% dans l\u2019ann\u00e9e, sans diff\u00e9renciation des types de chirurgie.\u00a0<\/span><\/p>\n

Les banques de donn\u00e9es au Qu\u00e9bec\u00a0<\/span><\/h1>\n

La RAMQ d\u00e9tient des informations sur l\u2019ensemble des actes pay\u00e9s aux m\u00e9decins ainsi que sur la prescription des m\u00e9dicaments pour les personnes assur\u00e9es par le R\u00e9gime public d\u2019assurance m\u00e9dicament (RPAM). Le MSSS recueille, pour sa part, des informations sur les activit\u00e9s des \u00e9tablissements du r\u00e9seau de la sant\u00e9 (urgences, centre local de services communautaires [CLSC], hospitalisations, d\u00e9penses, etc.) gr\u00e2ce \u00e0 des banques de donn\u00e9es, dont certaines sont pr\u00e9sent\u00e9es ci-dessous. Les dossiers de sant\u00e9 informatis\u00e9s peuvent aussi offrir une autre source d\u2019information particuli\u00e8rement utile pour l\u2019\u00e9valuation de la performance, mais ils sont encore tr\u00e8s peu pr\u00e9sents dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9(8)<\/sup>.<\/p>\n

Quelques banques de donn\u00e9es qu\u00e9b\u00e9coises<\/h2>\n
    \n
  • Syst\u00e8me d\u2019information sur les m\u00e9canismes d\u2019acc\u00e8s aux services sp\u00e9cialis\u00e9s<\/strong>. En septembre 2004, le Qu\u00e9bec a d\u00e9cid\u00e9 de r\u00e9duire les temps d\u2019attente et de favoriser l\u2019acc\u00e8s en temps opportun \u00e0 des soins et des services de qualit\u00e9. Les secteurs cibl\u00e9s comme prioritaires \u00e9taient le cancer, la chirurgie cardiaque, la cardiologie, l\u2019imagerie m\u00e9dicale, les remplacements articulaires et la restauration de la vue(9)<\/sup>. Pour suivre ces temps d\u2019attente, un syst\u00e8me d\u2019information sur les m\u00e9canismes d\u2019acc\u00e8s aux services sp\u00e9cialis\u00e9s (Simass) a \u00e9t\u00e9 mis en place par le MSSS. Cette banque de donn\u00e9es est aliment\u00e9e \u00e0 partir de l\u2019information produite par les \u00e9tablissements, avec une qualit\u00e9 des informations transmises tr\u00e8s peu contr\u00f4l\u00e9e(10)<\/sup>. Depuis le 1er<\/sup> juin 2007, un site sur l\u2019acc\u00e8s aux services m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s permet de suivre l\u2019\u00e9volution des listes d\u2019attente pour les chirurgies de la hanche, du genou, de la cataracte, d\u2019un jour, bariatriques et oncologiques, pour chacune des r\u00e9gions et \u00e9tablissements concern\u00e9s. Ce site ne couvre toutefois pas les chirurgies faites en urgence ou celles ambulatoires faites en premi\u00e8re ligne(11)<\/sup>.<\/li>\n
  • Syst\u00e8me de gestion de l\u2019acc\u00e8s aux services<\/strong>. Pour faciliter l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des m\u00e9decins sp\u00e9cialistes ou des examens sp\u00e9cialis\u00e9es en \u00e9tablissements de sant\u00e9 et afin de respecter les d\u00e9lais m\u00e9dicalement recommand\u00e9s, le MSSS a dot\u00e9 certains \u00e9tablissements d\u2019un syst\u00e8me de gestion de l\u2019acc\u00e8s aux services (SGAS)(12)<\/sup>. Ce syst\u00e8me informatis\u00e9 permet d\u2019attribuer un niveau de priorit\u00e9 \u00e0 chaque demande de services au regard de crit\u00e8res relatifs \u00e0 la condition de sant\u00e9 du patient. Pour chaque niveau de priorit\u00e9, des comit\u00e9s de m\u00e9decins experts de chaque discipline concern\u00e9e ont d\u00e9termin\u00e9 des \u00ab\u2009d\u00e9lais maximaux d\u2019attente m\u00e9dicalement recommand\u00e9s\u2009\u00bb. Des guides de pratique appliqu\u00e9s sur tout le territoire qu\u00e9b\u00e9cois font en sorte que l\u2019acc\u00e8s aux services est g\u00e9r\u00e9 sur la base des m\u00eames crit\u00e8res pour tous les patients et cela, quel que soit leur lieu d\u2019origine. Ce syst\u00e8me est pr\u00e9sent en cardiologie tertiaire et radio-oncologie.\u00a0<\/span><\/li>\n
  • Programme qu\u00e9b\u00e9cois de d\u00e9pistage du cancer du sein (PQDCS)(13)<\/sup><\/strong>. Le MSSS suit les d\u00e9lais d\u2019obtention d\u2019un rendez-vous pour une mammographie, des clich\u00e9s mammaires compl\u00e9mentaires et l\u2019\u00e9chographie dans les centres d\u00e9sign\u00e9s. Les donn\u00e9es indiquent le d\u00e9lai d\u2019acc\u00e8s et sont recueillies quatre fois par an par les centres de coordination des services r\u00e9gionaux (CCSR) du PQDCS aupr\u00e8s des centres de d\u00e9pistage d\u00e9sign\u00e9s (CDD) et des centres de r\u00e9f\u00e9rence pour investigation d\u00e9sign\u00e9s (Crid). Les donn\u00e9es sont compil\u00e9es par l\u2019Institut national de sant\u00e9 publique du Qu\u00e9bec (INSPQ). Les CDD et les Crid doivent fournir les dates des trois prochains rendez-vous disponibles\u2009; les d\u00e9lais pr\u00e9sent\u00e9s sont bas\u00e9s sur la seconde date fournie.
    \nLes donn\u00e9es tir\u00e9es du sondage permettent de calculer le d\u00e9lai d\u2019attente au moment pr\u00e9cis o\u00f9 le sondage est r\u00e9alis\u00e9. Les donn\u00e9es affich\u00e9es repr\u00e9sentent donc les d\u00e9lais pour une p\u00e9riode pr\u00e9cise en fonction des cibles\u2009: six semaines ou moins pour la mammographie de d\u00e9pistage, trois semaines ou moins pour les clich\u00e9s mammaires compl\u00e9mentaires et l\u2019\u00e9chographie mammaire compl\u00e9mentaire.<\/li>\n
  • Syst\u00e8me d\u2019information pour la coordination r\u00e9gionale des admissions<\/strong>. Pour les usagers en perte d\u2019autonomie et en attente d\u2019h\u00e9bergement, une banque de donn\u00e9es d\u00e9nomm\u00e9e Syst\u00e8me d\u2019information pour la coordination r\u00e9gionale des admissions (Sicra)(14)<\/sup>, permet de suivre le nombre total de personnes en attente d\u2019h\u00e9bergement et la localisation des usagers au moment de leur demande. Cela permet de suivre le nombre total de personnes inscrites sur une liste en attente d\u2019un h\u00e9bergement ou qui souhaitent changer d\u2019installation.<\/li>\n
  • MED-\u00c9cho – Hospitalisations et chirurgies d\u2019un jour dans les centres hospitaliers du Qu\u00e9bec<\/strong>. Tous les \u00e9tablissements hospitaliers du Qu\u00e9bec doivent transmettre au MSSS des informations sur les usagers admis pour une hospitalisation ou inscrits en chirurgie d\u2019un jour. Ces renseignements sont enregistr\u00e9s dans la banque minist\u00e9rielle \u00ab\u2009Maintenance et exploitation des donn\u00e9es pour l\u2019\u00e9tude de la client\u00e8le hospitali\u00e8re\u2009\u00bb (MED-\u00c9cho)(15)<\/sup>. Chaque ann\u00e9e, des rapports permettent de suivre les pathologies trait\u00e9es, cod\u00e9es en fonction de la CIM-10-CA, pour chaque s\u00e9jour et en fonction du sexe, ventil\u00e9s par \u00e9tablissement. La fr\u00e9quence des interventions selon l\u2019\u00e2ge, le sexe, le nombre de cas et la dur\u00e9e moyenne de s\u00e9jour moyen en fonction de l\u2019intervention.
    \n<\/span>Dans un souci de constituer une banque de donn\u00e9es permettant de mieux mettre en relation les \u00e9pisodes de soins avec les co\u00fbts, le minist\u00e8re utilise un logiciel APR-DRG qui permet de faire des liens entre les donn\u00e9es MED-\u00c9cho et le niveau d\u2019intensit\u00e9 relative des ressources utilis\u00e9es (Nirru) et d\u2019autres indicateurs de gestion. Les principales variables de regroupement sont les cat\u00e9gories majeures de diagnostic (CMD), les diagnosis related group<\/i> (DRG) et le Nirru, ce qui permet de d\u00e9terminer le niveau d\u2019intensit\u00e9 relative des ressources utilis\u00e9es pour chacune des hospitalisations. Cette banque de donn\u00e9es devrait servir \u00e0 des fins de gestion et d\u2019allocation des ressources.<\/li>\n<\/ul>\n

    Au Canada, la protection des donn\u00e9es personnelles est une comp\u00e9tence partag\u00e9e entre le f\u00e9d\u00e9ral et les provinces.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

      \n
    • Syst\u00e8me d\u2019information du registre des traumatismes du Qu\u00e9bec (SIRTQ)<\/strong>. La banque de donn\u00e9es du SIRTQ est avant tout un outil d\u2019am\u00e9lioration continue de la qualit\u00e9 des soins offerts aux victimes de traumatismes(16)<\/sup>. Elle sert \u00e0 dresser un portrait des victimes et des soins qui leur sont prodigu\u00e9s. Elle contribue \u00e9galement \u00e0 tracer un suivi longitudinal des victimes dans le r\u00e9seau de la sant\u00e9, \u00e9valuer la performance du r\u00e9seau, promouvoir l\u2019am\u00e9lioration continue de la qualit\u00e9 des services offerts et comparer les r\u00e9sultats obtenus avec les autres provinces et les autres pays. L\u2019analyse des informations qui y sont contenues peut permettre au comit\u00e9 local de traumatologie de cibler certaines probl\u00e9matiques cliniques ou fonctionnelles et d\u2019y apporter les correctifs n\u00e9cessaires. De plus, en alimentant la BDM, elle permet d\u2019effectuer plusieurs types de comparaisons et d\u2019analyses aux plans locaux, r\u00e9gionaux, provinciaux et internationaux. Cette banque ne fait toutefois pas de liens avec les donn\u00e9es du volet pr\u00e9hospitalier et les celles en lien avec la r\u00e9adaptation.<\/li>\n
    • Dossier Sant\u00e9 Qu\u00e9bec (DSQ)<\/strong>. Ce dossier comprend des informations m\u00e9dicales sur l\u2019ensemble de la population (m\u00e9dicaments prescrits, tests de laboratoire, radiographies, etc.)(17)<\/sup> et peut \u00eatre consult\u00e9 par des professionnels de la sant\u00e9 pour offrir une meilleure prise en charge et un suivi plus efficace. Il permet l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des donn\u00e9es importantes en situation d\u2019urgence, de suivre les m\u00e9dicaments prescrits et consomm\u00e9s ainsi que toute information utile favorisant une collaboration interprofessionnelle et d\u2019\u00e9viter de refaire des d\u00e9marches. Il n\u2019est toutefois pas accessible \u00e0 la population elle-m\u00eame sauf via le carnet sant\u00e9 Qu\u00e9bec. Le DSQ est un outil provincial s\u00e9curis\u00e9 qui permet de colliger, de conserver et de consulter de l\u2019information sur la sant\u00e9 de tous les r\u00e9sidents au Qu\u00e9bec. Il a pour objectif d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins et l\u2019efficacit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 du Qu\u00e9bec.<\/li>\n
    • Carnet sant\u00e9 Qu\u00e9bec (CSQ)<\/strong>. Cette plateforme num\u00e9rique(18)<\/sup> permet \u00e0 toute personne admissible \u00e0 l\u2019assurance maladie et \u00e2g\u00e9e de 14 ans ou plus d\u2019acc\u00e9der \u00e0 ses propres informations de sant\u00e9. Ce syst\u00e8me a comme finalit\u00e9 d\u2019accro\u00eetre l\u2019autonomie des individus et d\u2019en faire des acteurs engag\u00e9s dans leur sant\u00e9. Le carnet sant\u00e9 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9ploy\u00e9 en mai 2018 et en ao\u00fbt 2019\u2009; 450\u2009000 individus s\u2019y \u00e9taient inscrits, soit 6,5\u2009% des Qu\u00e9b\u00e9cois. Il permet aux personnes inscrites de visualiser leurs r\u00e9sultats de tests de laboratoire, leurs rapports d\u2019imagerie m\u00e9dicale ainsi que la liste de leurs m\u00e9dicaments prescrits et dispens\u00e9s en pharmacie. Les r\u00e9sultats de tests et les rapports d\u2019imagerie ne sont disponibles que 30 jours apr\u00e8s l\u2019envoi des r\u00e9sultats au m\u00e9decin requ\u00e9rant, permettant au m\u00e9decin de contacter au besoin le patient sans qu\u2019il y ait un m\u00e9canisme qui puisse s\u2019en assurer. Ces informations personnelles proviennent du DSQ(19)<\/sup>.\u00a0<\/span><\/li>\n
    • Institut national d\u2019excellence en sant\u00e9 et services sociaux\u00a0<\/span>(Inesss)<\/strong>. Organisme cr\u00e9\u00e9 le 19 janvier 2011 qui, d\u2019une part, \u00e9value les m\u00e9dicaments et les inscrits sur la liste des m\u00e9dicaments remboursables par le r\u00e9gime public au Qu\u00e9bec, d\u2019autre part qui s\u2019assure d\u2019\u00e9valuer les technologies et les modes d\u2019intervention en sant\u00e9 et en services sociaux(20)<\/sup>. Il a pour mission de soutenir le r\u00e9seau de la sant\u00e9 et des services sociaux de l\u2019excellence clinique et l\u2019utilisation efficace des ressources. Dans sa loi constitutive, l\u2019Inesss se voit octroyer l\u2019acc\u00e8s aux renseignements personnels des personnes utilisant les services n\u00e9cessaires \u00e0 la r\u00e9alisation de ses travaux. C\u2019est ainsi qu\u2019une entente MSSS\/RAMQ permet \u00e0 l\u2019Institut de jumeler plusieurs bases de donn\u00e9es, dont celles pr\u00e9sent\u00e9es ci-dessous plus d\u2019autres en lien, par exemple, avec la m\u00e9decine de ville uniquement pour ses propres fins. Cela permet \u00e0 l\u2019Inesss d\u2019\u00e9tablir des trajectoires de soins et de services, d\u2019\u00e9tudier l\u2019\u00e9volution de certaines maladies et probl\u00e8mes de sant\u00e9 ou de services sociaux et en d\u00e9terminer l\u2019ampleur ; analyser le niveau d\u2019utilisation des services, des technologies, des modes d\u2019intervention et des m\u00e9dicaments et \u00e9valuer les impacts sur les diff\u00e9rentes ressources impliqu\u00e9es du syst\u00e8me de sant\u00e9 et de services sociaux. Au sein de l\u2019Inesss, un bureau des donn\u00e9es clinico-administratives r\u00e9unit les secteurs de l\u2019acc\u00e8s, de la gestion, de l\u2019exploitation et de la protection des donn\u00e9es extraites de ces diff\u00e9rentes banques de donn\u00e9es afin d\u2019aider les directions scientifiques de l\u2019Inesss \u00e0 mener \u00e0 bien leurs projets(21)<\/sup>.<\/li>\n<\/ul>\n

      Une banque de donn\u00e9es hospitali\u00e8res\u2009: Citadel<\/h2>\n

      Le centre hospitalier universitaire de l\u2019universit\u00e9 de Montr\u00e9al (CHUM) a d\u00e9cid\u00e9 de cr\u00e9er, en 2018, un centre d\u2019int\u00e9gration et d\u2019analyse des donn\u00e9es m\u00e9dicales (Citadel) afin d\u2019aider l\u2019\u00e9tablissement dans ses missions d\u2019organisme apprenant, enseignant et communiquant(22)<\/sup>. Les donn\u00e9es proviennent de vingt syst\u00e8mes d\u2019information int\u00e9gr\u00e9s issus de sources clinique, administrative, financi\u00e8re ou de gestion. Cet entrep\u00f4t de donn\u00e9es a comme principaux objectifs d\u2019int\u00e9grer les informations n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer les soins aux patients, augmenter la performance du syst\u00e8me de soins et fournir un acc\u00e8s facile, s\u00e9curis\u00e9, appropri\u00e9, dans un d\u00e9lai raisonnable, aux donn\u00e9es pour promouvoir et faciliter la recherche et l\u2019innovation.\u00a0<\/span><\/p>\n

      Le d\u00e9veloppement de Citadel a \u00e9t\u00e9 rendu possible gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration \u00e9troite de la direction de la recherche, la direction de la qualit\u00e9, de l\u2019\u00e9valuation, de la performance et de l\u2019\u00e9thique, la direction des technologies de l\u2019information et des t\u00e9l\u00e9communications et la direction des affaires m\u00e9dicales et universitaires du CHUM. Cet entrep\u00f4t est r\u00e9gi par un cadre de gouvernance qui g\u00e8re l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es de 19,4\u00a0millions d\u2019\u00e9pisodes de soins et de 3,6\u00a0millions de donn\u00e9es patients.<\/p>\n

      L\u2019\u00e8re des m\u00e9gadonn\u00e9es remet en cause les sch\u00e9mas simples d\u2019\u00e9change de donn\u00e9es vers un mod\u00e8le complexe o\u00f9 de multiples acteurs sont impliqu\u00e9s.<\/p><\/blockquote>\n

      Moyens d\u2019acc\u00e8s et de protection des donn\u00e9es\u00a0<\/span><\/h1>\n

      Au Qu\u00e9bec, la loi sur l\u2019acc\u00e8s aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels permet d\u2019acc\u00e9der aux donn\u00e9es m\u00e9dico-administratives aux fins de recherche. Pour ce faire, un chercheur doit passer le guichet d\u2019acc\u00e8s de l\u2019institut de la statistique qui fait alors le lien avec la Commission d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information (CAI)(23)<\/sup>. Lorsque celle-ci \u00e9met un avis favorable, les organismes qui disposent de ces donn\u00e9es peuvent autoriser leur transfert aux chercheurs. Cependant, les d\u00e9lais, trop longs, ont une r\u00e9percussion sur le nombre de projets de recherche r\u00e9alis\u00e9s \u00e0 partir de ces donn\u00e9es. En 2015, il n\u2019y a eu que 44\u00a0nouvelles demandes pr\u00e9sent\u00e9es \u00e0 la CAI. En Ontario, l\u2019Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), responsable de fournir ces donn\u00e9es aux chercheurs de la province, rapportait plus de 300\u00a0projets annuels.<\/p>\n

      De plus, les donn\u00e9es d\u00e9tenues par le MSSS, la RAMQ ou les \u00e9tablissements ne sont g\u00e9n\u00e9ralement pas accessibles \u00e0 des organismes ind\u00e9pendants ou \u00e0 la presse, m\u00eame sous forme anonymis\u00e9e. \u00c0 part quelques informations sur les d\u00e9lais d\u2019attente \u00e0 l\u2019urgence, l\u2019h\u00e9bergement en CHSLD ou certaines interventions m\u00e9dicales, le MSSS ne publie pas d\u2019informations permettant de comparer la performance des \u00e9tablissements.\u00a0<\/span><\/p>\n

      Plus largement, la protection des donn\u00e9es personnelles est une comp\u00e9tence partag\u00e9e entre le f\u00e9d\u00e9ral et les provinces. Au niveau canadien, le cadre juridique est assur\u00e9 par la loi sur la protection des renseignements personnels et les documents \u00e9lectroniques (LPRPDE) cr\u00e9\u00e9 par le Commissariat \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e du Canada. Au Qu\u00e9bec, deux lois encadrent les donn\u00e9es\u2009: la loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur priv\u00e9, entr\u00e9e en vigueur en 1994 et la loi sur l\u2019acc\u00e8s aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, qui a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e d\u00e8s 1982 et vise le secteur public. La CAI est charg\u00e9e du respect de cette l\u00e9gislation(24)<\/sup>.<\/p>\n

      Ce mod\u00e8le de protection des donn\u00e9es personnelles tel qu\u2019il existe au Qu\u00e9bec et au Canada remonte \u00e0 40\u00a0ans et s\u2019appuie sur les principes du consentement \u00e9clair\u00e9 de la personne, du recueil de donn\u00e9es pertinentes et proportionn\u00e9es aux finalit\u00e9s, de la confidentialit\u00e9, de la s\u00e9curit\u00e9, du droit d\u2019acc\u00e8s, de rectification et d\u2019information. Cependant, l\u2019\u00e8re des m\u00e9gadonn\u00e9es (big data<\/i>) remet en cause les sch\u00e9mas simples d\u2019\u00e9change de donn\u00e9es vers un mod\u00e8le complexe o\u00f9 de multiples acteurs sont impliqu\u00e9s.<\/p>\n

      Le cadre juridique n\u2019est donc plus appropri\u00e9, ce qui a \u00e9t\u00e9 mis en exergue lors d\u2019une fuite de donn\u00e9es personnelles \u00e0 partir d\u2019une des banques du Qu\u00e9bec r\u00e9cemment. Dans ce contexte, la ministre de la Justice a d\u00e9pos\u00e9 un projet de loi afin de mieux \u00ab\u2009encadrer la protection des donn\u00e9es personnelles en mati\u00e8re publique, en mati\u00e8re priv\u00e9e et \u00e9galement concernant la gestion des donn\u00e9es personnelles faite par les partis politiques(25)<\/sup>\u00bb.\u00a0<\/span><\/p>\n

      Ce projet de loi constitue un effort de modernisation des lois en mati\u00e8re de protection des renseignements personnels au Qu\u00e9bec. Toutefois, cette r\u00e9forme ne remet pas en question le cadre juridique ax\u00e9 sur le consentement individuel et la notion de \u00ab\u2009contr\u00f4le\u2009\u00bb sur les donn\u00e9es personnelles qui est critiqu\u00e9e \u00e0 la lumi\u00e8re des pratiques de valorisation des donn\u00e9es fond\u00e9es sur les m\u00e9gadonn\u00e9es et l\u2019intelligence artificielle. \u00c0 l\u2019automne, la discussion \u00e0 l\u2019Assembl\u00e9e nationale permettra de suivre les amendements qui y seront apport\u00e9s.<\/p>\n

      Conclusion<\/h1>\n

      Le Qu\u00e9bec est connu pour avoir un syst\u00e8me de protection des donn\u00e9es contraignant ne permettant qu\u2019un acc\u00e8s tr\u00e8s parcellaire, que ce soit \u00e0 des fins de recherche ou de comparaison, d\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9, de la performance des \u00e9tablissements sanitaires, du syst\u00e8me de sant\u00e9 et des services sociaux.<\/p>\n

      Le Qu\u00e9bec a pourtant constitu\u00e9 de nombreuses banques de donn\u00e9es qui m\u00e9riteraient d\u2019\u00eatre mieux utilis\u00e9es. Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et des Services sociaux accuse un grand retard dans l\u2019utilisation de ces banques \u00e0 des fins de r\u00e9gulation de financement et d\u2019\u00e9valuation de la performance. Toutefois, l\u2019Inesss est un exemple int\u00e9ressant de jumelage de donn\u00e9es permettant de reconstituer les trajectoires des personnes et leur utilisation du syst\u00e8me de sant\u00e9. Ces donn\u00e9es restent cependant mobilisables uniquement dans le cadre des travaux de l\u2019Inesss et ne servent pas \u00e0 la d\u00e9cision politique plus large. Un autre exemple est celui du CHUM, suivi par d\u2019autres \u00e9tablissements, dans l\u2019\u00e9laboration de lac de donn\u00e9es mobilisables non seulement pour l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 et de la performance de l\u2019\u00e9tablissement mais aussi \u00e0 des fins de recherche.<\/p>\n

      La dimension d\u00e9mocratique de transparence de la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es, d\u2019une part, sont recueillies, stock\u00e9es, utilis\u00e9es, d\u2019autre part sont rendues disponibles \u00e0 la population reste \u00e0 parfaire. Le carnet sant\u00e9 Qu\u00e9bec demeure encore tr\u00e8s peu int\u00e9ressant devant le peu de donn\u00e9es qui y sont rendues disponibles.\u00a0<\/span><\/p>\n

      Il faudrait donc se m\u00e9fier de vendre \u00e0 prix d\u2019or ladite \u00ab\u2009mine d\u2019or\u2009\u00bb \u00e0 des int\u00e9r\u00eats priv\u00e9s alors m\u00eame que le syst\u00e8me ne l\u2019utilise pas pour ses propres finalit\u00e9s, m\u00eame si, pour le ministre de l\u2019\u00c9conomie, \u00ab\u2009c\u2019est un devoir que nous avons au gouvernement de profiter de [cette mine d\u2019or] pour augmenter la notori\u00e9t\u00e9 du Qu\u00e9bec\u2009\u00bb.<\/p>\n