{"id":42823,"date":"2021-01-01T13:07:53","date_gmt":"2021-01-01T12:07:53","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=42823"},"modified":"2021-01-26T11:51:34","modified_gmt":"2021-01-26T10:51:34","slug":"entrepot-de-donnees-de-sante-et-pilotage-de-crise","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/entrepot-de-donnees-de-sante-et-pilotage-de-crise\/","title":{"rendered":"Entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 et pilotage de crise"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 10<\/span> minutes<\/span><\/span>

L\u2019AP-HP a engag\u00e9 depuis plusieurs ann\u00e9es un processus de transformation num\u00e9rique reposant sur la refonte et la mise en commun de ses syst\u00e8mes d\u2019information administratifs, financiers et m\u00e9dicaux permettant notamment de construire un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 (EDS) centralis\u00e9 rassemblant les donn\u00e9es m\u00e9dicales, administratives et sociales de plus de 11\u00a0millions de patients(1)<\/sup>. L\u2019EDS permet d\u2019am\u00e9liorer le pilotage de l\u2019activit\u00e9 hospitali\u00e8re et de faire avancer la recherche appliqu\u00e9e en sant\u00e9 en favorisant la r\u00e9alisation d\u2019\u00e9tudes multicentriques sur donn\u00e9es, la mise en place de recherches impliquant la personne humaine et le d\u00e9veloppement d\u2019algorithmes d\u2019aide \u00e0 la d\u00e9cision.\u00a0<\/span><\/p>\n

Face \u00e0 l\u2019urgence de la crise sanitaire, une cellule de crise a \u00e9t\u00e9 mont\u00e9e \u00e0 l\u2019AP-HP pour piloter l\u2019organisation\u00a0 <\/span>(augmentation du nombre de lits de r\u00e9animation, suivi des stocks, organisation des transferts de patients\u2026) et rendre les principaux arbitrages. Se r\u00e9unissant tous les soirs pendant plus de deux mois rien que pendant la premi\u00e8re vague \u00e9pid\u00e9mique et rassemblant jusqu\u2019\u00e0 200\u00a0directeurs et responsables m\u00e9dicaux, cette cellule s\u2019est appuy\u00e9e sur plusieurs tableaux de bord quotidiens, dans la philosophie du data driven healthcare<\/i>.<\/p>\n

Dans ce cadre, l\u2019EDS a permis la constitution d\u2019un tableau de bord mis \u00e0 jour quotidiennement, interactif et s\u00e9curis\u00e9 (accessible uniquement soit via le r\u00e9seau interne, soit par une authentification \u00e0 double facteur, soit par r\u00e9ception sur une bo\u00eete mail interne avec mot de passe).<\/p>\n

La d\u00e9marche<\/h1>\n

Le 24 mars, une premi\u00e8re version de tableau de bord a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 la cellule de crise. Y \u00e9taient alors d\u00e9nombr\u00e9s pr\u00e8s de 4\u2009000 patients Covid-19 diagnostiqu\u00e9s \u00e0 l\u2019AP-HP. Le 11 mai, jour de la lev\u00e9e du premier confinement, cet effectif atteignait pr\u00e8s de 25\u2009000 patients.<\/p>\n

Faire levier sur les atouts de l\u2019EDS et profiter de l\u2019appui de volontaires externes<\/h2>\n

Rappelons que l\u2019AP-HP f\u00e9d\u00e8re des \u00e9tablissements ayant, sur le plan des syst\u00e8mes d\u2019information, des historiques vari\u00e9s. Ainsi, diff\u00e9rents outils cohabitent. Le choix d\u2019un dossier patient informatis\u00e9 (DPI) commun et d\u2019un identifiant permanent du patient (IPP) ont \u00e9t\u00e9 des pr\u00e9alables indispensables \u00e0 la constitution de l\u2019EDS.<\/p>\n

Cet entrep\u00f4t est une base de donn\u00e9es qui regroupe les donn\u00e9es administratives et m\u00e9dicales recueillies lors des admissions, consultations et hospitalisations des patients pris en charge dans les h\u00f4pitaux de l\u2019AP-HP, quel que soit le motif de leur admission. La constitution de l\u2019EDS \u00e0 des fins d\u2019innovation, de recherche et de pilotage de l\u2019activit\u00e9 hospitali\u00e8re est autoris\u00e9e par la Commission nationale de l\u2019informatique et des libert\u00e9s (Cnil) depuis le 19 janvier\u00a02017. Les patients peuvent s\u2019opposer \u00e0 l\u2019utilisation de leurs donn\u00e9es. Au vu des enjeux \u00e9thiques et soci\u00e9taux soulev\u00e9s par sa constitution, l\u2019EDS fait l\u2019objet d\u2019une gouvernance sp\u00e9cifique associant des professionnels de sant\u00e9, des chercheurs et des repr\u00e9sentants de patients. Des r\u00e8gles de fonctionnement ont \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9es et approuv\u00e9es en septembre 2016 par la commission m\u00e9dicale d\u2019\u00e9tablissement (CME), le directoire et la direction g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019AP-HP. Un comit\u00e9 scientifique et \u00e9thique (CSE) a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en d\u00e9cembre 2016 avec, pour mission principale, l\u2019\u00e9valuation scientifique, \u00e9thique et r\u00e9glementaire des projets de recherche.<\/p>\n

Offrant ainsi un cadre r\u00e9glementaire, technique et d\u2019expertise pour l\u2019analyse transversale des donn\u00e9es, l\u2019EDS a d\u2019embl\u00e9e \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9 comme un atout phare de l\u2019AP-HP sur lequel s\u2019appuyer pour la constitution rapide d\u2019un tableau de bord pour la gestion de la crise.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019occasion de la pand\u00e9mie Covid-19 qui a boulevers\u00e9 les activit\u00e9s hospitali\u00e8res, le syst\u00e8me d\u2019information hospitalier de l\u2019AP-HP et en particulier l\u2019EDS ont d\u00fb \u00e9voluer tr\u00e8s rapidement pour appuyer au mieux les professionnels administratifs et les soignants massivement engag\u00e9s dans la r\u00e9organisation des circuits de prise en charge des patients.<\/p>\n

S\u2019appuyant sur l\u2019EDS, les travaux men\u00e9s ont permis de constituer \u00e0 partir du 12 mars une base sp\u00e9cifique \u00ab\u2009EDS-Covid\u2009\u00bb, permettant de collecter les donn\u00e9es patients ayant \u00e9t\u00e9 test\u00e9s par PCR (d\u00e9mographie des patients, codages PMSI et CCAM, mouvements, documents textuels, prescriptions de m\u00e9dicament, donn\u00e9es de biologie, d\u2019imagerie\u2026). Outre l\u2019ing\u00e9nierie informatique encadr\u00e9e par une forte expertise m\u00e9dicale, diff\u00e9rents groupes th\u00e9matiques ont \u00e9t\u00e9 mobilis\u00e9s imm\u00e9diatement, afin d\u2019enrichir la base avec des donn\u00e9es extraites automatiquement de comptes-rendus m\u00e9dicaux par traitement automatique du langage et de standardiser et fiabiliser les donn\u00e9es, en particulier les r\u00e9sultats d\u2019analyses biologiques.<\/p>\n

Des volontaires externes \u00e0 l\u2019AP-HP ont \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9s \u00e0 la d\u00e9marche pour contribuer \u00e0 la mise en \u0153uvre de l\u2019infrastructure informatique, des extractions, transformations et chargements de donn\u00e9es (ETL), ainsi qu\u2019\u00e0 l\u2019analyse des donn\u00e9es elle-m\u00eame. Une \u00e9quipe pluridisciplinaire de pr\u00e8s de 150\u00a0personnels de l\u2019AP-HP (m\u00e9decins, chercheurs, datascientists<\/i>, ing\u00e9nieurs et d\u00e9veloppeurs), de chercheurs de l\u2019Institut national de recherche en sciences et technologies du num\u00e9rique (Inria), de personnels d\u2019entreprises vari\u00e9es (OVH, Dataiku, AXA, BCG, CapGemini\u2026) ou encore de volontaires b\u00e9n\u00e9voles a pu \u00eatre constitu\u00e9e. L\u00e0 o\u00f9, dans beaucoup d\u2019institutions, le t\u00e9l\u00e9travail a constitu\u00e9 un d\u00e9fi, c\u2019est un d\u00e9fi d\u2019une autre nature qui a ici \u00e9t\u00e9 relev\u00e9\u2009: monter, int\u00e9gralement \u00e0 distance, des \u00e9quipes nouvelles et cr\u00e9er une intense collaboration entre personnes ne s\u2019\u00e9tant souvent jamais rencontr\u00e9es. Des outils de discussions instantan\u00e9es, conviviaux et collaboratifs, ont notamment permis cette mont\u00e9e en puissance \u00e0 l\u2019AP-HP autour de l\u2019EDS.<\/p>\n

Les d\u00e9fis \u00e0 relever<\/h1>\n

Les limites relatives aux donn\u00e9es sources<\/h2>\n

La crise Covid-19 a n\u00e9cessit\u00e9 la mise en place en urgence de nouvelles organisations de prise en charge afin de faire face \u00e0 l\u2019afflux de patients. Les ressources en mat\u00e9riel et personnels ont d\u00fb \u00eatre revues\u2009: r\u00e9affectation de lits entre unit\u00e9s, \u00e9quipement de lits pour les besoins de soins r\u00e9animatoires, d\u00e9ploiement massif de la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine, int\u00e9gration de personnels volontaires, modification des protocoles de traitements m\u00e9dicamenteux afin de contr\u00f4ler l\u2019usage de m\u00e9dicaments en tension, etc.<\/p>\n

Du fait de limitations des outils informatiques \u00e0 disposition des \u00e9quipes pour inventorier les lits de soins critiques ainsi que de leur disponibilit\u00e9 au sein du syst\u00e8me d\u2019information, des solutions alternatives de collecte de donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 mises en place dans l\u2019urgence en dehors des syst\u00e8mes d\u2019information traditionnels afin d\u2019obtenir l\u2019information la plus fiable et d\u2019\u00eatre en capacit\u00e9 de la transmettre de mani\u00e8re pluriquotidienne \u00e0 l\u2019agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 (ARS) d\u2019\u00cele-de-France. De ce fait, tout au long de la crise, des \u00e9carts ont pu \u00eatre observ\u00e9s entre les diff\u00e9rentes sources de donn\u00e9es destin\u00e9es \u00e0 r\u00e9pertorier les lits et leur disponibilit\u00e9 au sein des unit\u00e9s de soin.<\/p>\n

Outre les limites relatives \u00e0 l\u2019utilisation des outils dans des contextes inhabituels auxquels ils ne sont pas adapt\u00e9s, des d\u00e9fis d\u2019ordres organisationnel et technique ont d\u00fb \u00eatre relev\u00e9s, tant au niveau de l\u2019int\u00e9gration et de la fiabilisation des donn\u00e9es de la base qu\u2019au niveau du d\u00e9veloppement des tableaux de bord.\u00a0<\/span><\/p>\n

Il a \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire de cr\u00e9er dans l\u2019urgence les analyses de virologie (PCR et s\u00e9rologie) et d\u2019harmoniser les modalit\u00e9s de r\u00e9sultats de ces analyses au niveau des 39 h\u00f4pitaux de l\u2019AP-HP. La coll\u00e9giale de radiologie a d\u00e9fini un compte-rendu structur\u00e9 de scanner thoracique pour suspicion de Covid-19 afin d\u2019en extraire de fa\u00e7on fiable le cas \u00e9ch\u00e9ant le diagnostic de Covid-19 (possible ou probable) et le degr\u00e9 de gravit\u00e9 de la pathologie. L\u2019int\u00e9gration de donn\u00e9es de suivi rapproch\u00e9 des patients de r\u00e9animation a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9e pour certains h\u00f4pitaux pour lesquels ces donn\u00e9es n\u2019\u00e9taient pas encore pr\u00e9sentes dans l\u2019EDS. Par ailleurs, des erreurs de saisie des demandes d\u2019analyse biologique ne permettent pas d\u2019int\u00e9grer les r\u00e9sultats correspondant \u00e0 la base de donn\u00e9es et augmentent le taux de donn\u00e9es manquantes.<\/p>\n

Le contexte de prise en charge urgente d\u2019un afflux massif de patients a aussi g\u00e9n\u00e9r\u00e9 des probl\u00e8mes de qualit\u00e9 de saisie des donn\u00e9es administratives et de prise en charge des patients. Ainsi, si l\u2019IPP doit permettre d\u2019assurer la continuit\u00e9 de l\u2019identification du patient au cours de ses prises en charge dans les diff\u00e9rents \u00e9tablissements de l\u2019AP-HP, les erreurs de saisie peuvent g\u00e9n\u00e9rer autant de doublons qui doivent \u00eatre corrig\u00e9s par les cellules d\u2019identito-vigilance\u2009: il a fallu traiter ces probl\u00e8mes de mani\u00e8re acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e dans le cadre de la crise o\u00f9 le d\u00e9compte des admissions en r\u00e9animation par site \u00e9tait attendu au patient pr\u00e8s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le programme de m\u00e9dicalisation des syst\u00e8mes d\u2019information (PMSI) est lui aussi une source de donn\u00e9es tr\u00e8s importante puisqu\u2019il permet de d\u00e9crire les prises en charge hospitali\u00e8res par le codage des diagnostics (classification internationale des maladies [CIM-10]) et des actes (classification commune des actes m\u00e9dicaux [CCAM]) correspondant \u00e0 un s\u00e9jour donn\u00e9. Plusieurs codes diagnostics visant au rep\u00e9rage des cas d\u2019infection par le Sars-COv-N2 ont ainsi \u00e9t\u00e9 rapidement publi\u00e9s par l\u2019Agence technique de l\u2019information sur l\u2019hospitalisation (Atih)(2)<\/sup>. Outre le rep\u00e9rage des cas, les autres codes utilis\u00e9s pour ces s\u00e9jours permettent de rep\u00e9rer des comorbidit\u00e9s (l\u2019hypertension art\u00e9rielle ou le diab\u00e8te\u2026), des complications (le syndrome de d\u00e9tresse respiratoire aigu\u00eb\u2026), mais aussi des proc\u00e9dures th\u00e9rapeutiques (le recours \u00e0 la ventilation artificielle\u2026). La transmission des donn\u00e9es de codage relatives aux s\u00e9jours Covid-19 a d\u2019ailleurs fait l\u2019objet d\u2019un protocole parall\u00e8le acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 (rythme hebdomadaire au lieu du rythme mensuel habituel) afin de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une information la plus \u00e0 jour possible au niveau national.\u00a0<\/span><\/p>\n

Les donn\u00e9es de sant\u00e9 offrent un potentiel de connaissances et d\u2019am\u00e9lioration du fonctionnement de l\u2019h\u00f4pital, mais \u00e0 condition de descendre les exploiter, dans les m\u00e9andres des difficult\u00e9s techniques, conceptuelles et op\u00e9rationnelles\u2026\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

L\u2019enjeu des d\u00e9finitions et des m\u00e9thodes<\/h2>\n

Si l\u2019identification des cas de Covid-19 selon les ARS et Sant\u00e9 Publique France (SPF) reposait initialement sur le seul crit\u00e8re de positivit\u00e9 du test virologique de type PCR, d\u2019autres crit\u00e8res diagnostiques ont \u00e9t\u00e9 collect\u00e9s au sein de la base de donn\u00e9es (autres crit\u00e8res virologiques [s\u00e9rologie], cliniques ou radiologiques), permettant d\u2019ajouter, sur la base de ces crit\u00e8res, des patients au p\u00e9rim\u00e8tre d\u2019analyse. Une fois la population de patients Covid-19 identifi\u00e9e, il restait \u00e0 d\u00e9finir les r\u00e8gles permettant de s\u00e9lectionner les prises en charge en rapport avec la maladie\u2009: jusqu\u2019\u00e0 quelle date avant ou apr\u00e8s la date de positivit\u00e9 du test virologique pouvait-on consid\u00e9rer une consultation comme associ\u00e9e au Covid-19\u2009? Les hospitalisations commenc\u00e9es plusieurs mois avant la PCR positive pouvaient-elles \u00eatre consid\u00e9r\u00e9es comme des hospitalisations associ\u00e9es \u00e0 cette maladie (alors que, dans ces cas d\u2019infections nosocomiales, les manifestations pouvaient tr\u00e8s bien \u00eatre l\u00e9g\u00e8res, voire asymptomatiques)\u2009? Ce ne sont que quelques-unes des questions auxquelles il a fallu r\u00e9pondre, avec l\u2019aide d\u2019infectiologues, de virologues et en s\u2019appuyant sur la litt\u00e9rature internationale, avant m\u00eame de d\u00e9buter les analyses.\u00a0<\/span><\/p>\n

De nombreuses revues de dossiers patients ont du reste \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaires pour comprendre certains r\u00e9sultats \u2013 par exemple certains enfants de tr\u00e8s bas \u00e2ge admis en r\u00e9animation diagnostiqu\u00e9s Covid-19, dont ce passage en r\u00e9animation \u00e9tait en fait caus\u00e9 par d\u2019autres pathologies lourdes.<\/p>\n

Le suivi en temps r\u00e9el appliqu\u00e9 \u00e0 une pathologie mal connue n\u00e9cessite en outre de remplacer certaines observations par des estimations statistiques. Par exemple, la dur\u00e9e moyenne de s\u00e9jour (DMS), param\u00e8tre essentiel dans la gestion d\u2019une crise n\u00e9cessitant la r\u00e9affectation de ressources en tension, n\u2019\u00e9tait pas disponible au d\u00e9but de l\u2019\u00e9pid\u00e9mie pour la tr\u00e8s grande majorit\u00e9 des patients admis en hospitalisation et qui n\u2019\u00e9taient pas encore sortis\u2009: les seules DMS parfaitement observables pr\u00e9sentaient des biais importants. En l\u2019occurrence, il s\u2019agissait soit de patients pr\u00e9sentant les formes les plus l\u00e9g\u00e8res de la pathologie, bient\u00f4t gu\u00e9ris, soit de patients pr\u00e9sentant les formes les plus graves, le d\u00e9c\u00e8s suivant de pr\u00e8s l\u2019admission \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. En se contentant d\u2019observer les premiers cas sortis, la DMS s\u2019\u00e9tablissait \u00e0 seulement quelques jours\u2009; \u00e0 la fin du confinement, et en utilisant une estimation de Kaplan-Meier, elle atteignait 20 jours pour les patients pass\u00e9s par la r\u00e9animation \u2013 sans compter le temps d\u2019admission en soins de suite et de r\u00e9adaptation (SSR).<\/p>\n

La d\u00e9finition d\u2019un ensemble de variables d\u2019int\u00e9r\u00eat dans le cadre du Covid-19 a facilit\u00e9 les analyses, permettant de mieux caract\u00e9riser cette maladie au sein de l\u2019AP-HP. La standardisation des donn\u00e9es selon des standards internationaux (mod\u00e8le OMOP, terminologies CIM10, LOINC, ATC, etc.) et leur fiabilisation sur ce p\u00e9rim\u00e8tre permettent \u00e0 l\u2019AP-HP d\u2019int\u00e9grer les consortiums internationaux de recherche tels que le Consortium for Clinical Characterization of Covid19 by EHR (4CE)(3)<\/sup>, dont l\u2019objectif est de partager et d\u2019analyser rapidement \u00e0 grande \u00e9chelle des donn\u00e9es agr\u00e9g\u00e9es de patients hospitalis\u00e9s diagnostiqu\u00e9s Covid-19.<\/p>\n

La priorisation des analyses \u00e0 inclure dans le tableau de bord<\/h2>\n

Une fois relev\u00e9s ces d\u00e9fis techniques et m\u00e9thodologiques, le tableau de bord a sans cesse \u00e9t\u00e9 \u00e9toff\u00e9. Construit autour d\u2019une probl\u00e9matique en trois axes (parcours patients, caract\u00e9ristiques des patients, prise en charge th\u00e9rapeutique et devenir), il s\u2019est enrichi de trois nouvelles sections avec la prise en compte des donn\u00e9es issues de Covidom (l\u2019application AP-HP de t\u00e9l\u00e9suivi des patients non hospitalis\u00e9s), l\u2019analyse des cons\u00e9quences de la crise sur les activit\u00e9s courantes et la liste grandissante des projets de recherche mis en \u0153uvre sur les donn\u00e9es de la base EDS-Covid.<\/p>\n

En effet, parall\u00e8lement \u00e0 la prise en compte prioritaire des besoins de pilotage, l\u2019\u00e9quipe EDS et la task force<\/i> ont appuy\u00e9 la mise en \u0153uvre de projets de recherche en grand nombre initi\u00e9s dans des d\u00e9lais r\u00e9duits, sans commune mesure avec les processus habituels de la recherche clinique.<\/p>\n

La remont\u00e9e rapide d\u2019observations a suscit\u00e9 des analyses pr\u00e9liminaires consolid\u00e9es dans le cadre de projets de recherche\u2009: sous-repr\u00e9sentation des fumeurs parmi les patients, surrepr\u00e9sentation des patients issus des quartiers d\u00e9favoris\u00e9s, \u00e9volution des profils de patients pris en charge au cours du temps, perte de chance et renoncement aux soins des patients non Covid-19, \u00e9pid\u00e9miologie d\u2019un syndrome Kawasaki-like, analyse de sc\u00e9narios de deuxi\u00e8me vague \u00e9pid\u00e9mique\u2026 ne sont que quelques exemples de ces analyses demand\u00e9es en urgence. La centralisation des demandes d\u2019analyse et leur priorisation, dans un contexte o\u00f9 aucune question ne peut facilement \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e comme secondaire, ont donc \u00e9galement \u00e9t\u00e9 un enjeu essentiel.<\/p>\n

Les enseignements<\/h1>\n

De ces deux mois de travail intense sur l\u2019EDS \u00e0 des fins de pilotage, trois\u00a0enseignements se d\u00e9gagent.\u00a0<\/span><\/p>\n

    \n
  • Il faut investir dans la dur\u00e9e pour arriver \u00e0 un entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 pleinement fonctionnel et exhaustif. Cela passe par la standardisation et la fiabilisation des donn\u00e9es collect\u00e9es dans les syst\u00e8mes d\u2019information et la constitution d\u2019un entrep\u00f4t appuy\u00e9 par une \u00e9quipe d\u2019informatique m\u00e9dicale rassemblant un vaste panel d\u2019expertises (m\u00e9dicale, d\u2019ing\u00e9nierie des donn\u00e9es, de data science<\/i>), tirant parti de partenariats avec des entit\u00e9s non hospitali\u00e8res, tant publiques que priv\u00e9es.<\/li>\n
  • L\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es via un EDS n\u2019est pas suffisant, il est n\u00e9cessaire d\u2019avoir un plan d\u2019adaptation de l\u2019analyse des donn\u00e9es \u00e0 une gestion de crise. Le passage du rythme courant \u00e0 un rythme de crise dans la gestion des donn\u00e9es de sant\u00e9 n\u00e9cessite de mener r\u00e9guli\u00e8rement des mises en situation (comme sont r\u00e9guli\u00e8rement effectu\u00e9s des exercices anti-incendie) et de pr\u00e9parer en amont des proc\u00e9dures op\u00e9rationnelles (allant de la r\u00e9organisation des \u00e9quipes concern\u00e9es jusqu\u2019\u00e0 la gouvernance en mati\u00e8re de collecte des donn\u00e9es et de priorisation des analyses) ainsi que des guides m\u00e9thodologiques (puisant dans la litt\u00e9rature acad\u00e9mique les meilleurs outils statistiques adapt\u00e9s \u00e0 un contexte de biais forts et tr\u00e8s \u00e9volutifs dans les donn\u00e9es).\u00a0<\/span><\/li>\n
  • Doter le pilotage de l\u2019h\u00f4pital de tableaux de bord complets, interactifs et adapt\u00e9s est extr\u00eamement utile. Les destinataires pourront \u00eatre les comit\u00e9s administratifs ou m\u00e9dicaux, au niveau des groupements hospitaliers, des \u00e9tablissements de sant\u00e9, voire des services cliniques. Les tableaux de bord devraient couvrir non seulement le capacitaire mais aussi des \u00e9l\u00e9ments m\u00e9dicaux sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des patients, les prises en charge, des \u00e9l\u00e9ments pr\u00e9visionnels, etc. Ils devraient \u00eatre pr\u00e9sent\u00e9s de mani\u00e8re interactive et adapt\u00e9e \u00e0 chaque contexte particulier. Si la feuille de route de l\u2019EDS comporte le d\u00e9veloppement de tableaux de bord de pilotage bas\u00e9s sur des r\u00e9sultats quantifi\u00e9s des soins dans certains champs de pathologie (canc\u00e9rologie, maladies rares, etc.), il faut \u00eatre par ailleurs en capacit\u00e9 de d\u00e9velopper dans des d\u00e9lais tr\u00e8s courts de tels outils de pilotage de crise sanitaire aigu\u00eb (maladie \u00e9mergente, catastrophe naturelle\u2026).<\/li>\n<\/ul>\n

    Cette exploitation de donn\u00e9es n\u00e9cessite aussi une grande r\u00e9activit\u00e9\u2009:\u00a0<\/span><\/p>\n

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    • en cas de crise sanitaire\u2009: comme l\u2019a montr\u00e9 le Covid-19, c\u2019est en seulement quelques jours que la situation bascule de l\u2019activit\u00e9 courante vers l\u2019activit\u00e9 de crise\u2009;<\/li>\n
    • pour la recherche\u2009: d\u2019un travail continu sur les donn\u00e9es d\u00e9pend leur pertinence pour une utilisation ensuite \u00e0 des fins d\u2019excellence acad\u00e9mique\u2009;<\/li>\n
    • pour des raisons strat\u00e9giques\u2009: comme l\u2019a illustr\u00e9 la r\u00e9cente pol\u00e9mique entourant l\u2019accord entre Google et Ascension, la course de vitesse pour la g\u00e9n\u00e9ration d\u2019algorithmes au service des soignants est lanc\u00e9e.\u00a0 <\/span>Il ne faut pas attendre et suivre, au risque de s\u2019exposer au principe concurrentiel du winner takes all<\/i>, qui veut que l\u2019acteur le plus comp\u00e9titif finisse par emporter l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 du march\u00e9.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

      Conclusion<\/h1>\n

      La doxa dit trop souvent des donn\u00e9es de sant\u00e9 qu\u2019elles constituent une \u00ab\u2009mine d\u2019or\u2009\u00bb, comme si elles avaient par nature une grande valeur qui ne se d\u00e9graderait pas avec le temps. Ce qu\u2019a montr\u00e9 la crise du Covid-19, c\u2019est qu\u2019il serait plus juste de parler de \u00ab\u2009mine de charbon\u2009\u00bb\u2009: oui, les donn\u00e9es de sant\u00e9 offrent un potentiel de connaissances et d\u2019am\u00e9lioration du fonctionnement de l\u2019h\u00f4pital, mais \u00e0 condition de descendre les exploiter, dans les m\u00e9andres des difficult\u00e9s techniques, conceptuelles et op\u00e9rationnelles dont cette exploitation s\u2019accompagne. Et c\u2019est alors que se r\u00e9v\u00e8le l\u2019or d\u2019un v\u00e9ritable data-driven hospital<\/i>.\u00a0<\/span><\/p>\n

      La crise sanitaire actuelle met en \u00e9vidence la n\u00e9cessit\u00e9 pour les \u00e9tablissements de sant\u00e9 de poursuivre la mise en place d\u2019EDS et de renforcer leur expertise en science des donn\u00e9es. Seule une politique volontariste d\u2019exploitation des donn\u00e9es de sant\u00e9 au sein des h\u00f4pitaux permet de disposer de donn\u00e9es fiabilis\u00e9es utiles au pilotage hospitalier comme \u00e0 la recherche, et place l\u2019h\u00f4pital en capacit\u00e9 de d\u00e9velopper des solutions et services \u00e0 forte valeur ajout\u00e9e \u00e0 partir des donn\u00e9es. Le S\u00e9gur de la sant\u00e9, un investissement historique de 2 milliards d\u2019euros sur le num\u00e9rique en sant\u00e9, sans commune mesure avec les programmes pr\u00e9c\u00e9dents, sera ainsi source d\u2019avanc\u00e9es significatives pour un h\u00f4pital public d\u2019avenir.<\/p>\n