{"id":43894,"date":"2021-10-01T14:52:14","date_gmt":"2021-10-01T12:52:14","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=43894"},"modified":"2021-10-28T11:38:13","modified_gmt":"2021-10-28T09:38:13","slug":"le-health-data-hub-mieux-coordonner-les-donnees-medicales-au-service-de-la-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/le-health-data-hub-mieux-coordonner-les-donnees-medicales-au-service-de-la-recherche\/","title":{"rendered":"Le Health Data Hub"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 6<\/span> minutes<\/span><\/span>

En France, jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, obtenir l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces donn\u00e9es pr\u00e9sente de multiples difficult\u00e9s pour ceux qui souhaitent les utiliser dans le cadre de projets pourtant d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral.\u00a0<\/span><\/p>\n

Prenons l\u2019exemple d\u2019un praticien hospitalier neurologue voulant travailler sur des donn\u00e9es li\u00e9es \u00e0 la prise en charge des accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux de mani\u00e8re multicentrique. Les d\u00e9fis qu\u2019il doit relever sont nombreux\u2009! Les donn\u00e9es dont il a besoin sont dispers\u00e9es dans de multiples bases, peu connues et peu lisibles de l\u2019ext\u00e9rieur. Leur nature est tr\u00e8s h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne\u2009: donn\u00e9es m\u00e9dico-\u00e9conomiques de la Caisse nationale d\u2019assurance maladie (Cnam), donn\u00e9es hospitali\u00e8res d\u2019imagerie ou encore donn\u00e9es de vie r\u00e9elle issues de dispositifs m\u00e9dicaux connect\u00e9s. Les proc\u00e9dures d\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces donn\u00e9es sont complexes et ob\u00e9issent \u00e0 des gouvernances chaque fois diff\u00e9rentes, parfois discr\u00e9tionnaires. Enfin, les outils et les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour traiter la donn\u00e9e de mani\u00e8re s\u00e9curis\u00e9e sont co\u00fbteux et bien souvent inaccessibles pour les praticiens.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 ce titre, certains projets, qui pourraient apporter de vrais b\u00e9n\u00e9fices pour les patients, mettent plusieurs ann\u00e9es \u00e0 se lancer, voire ne d\u00e9marrent tout simplement pas. Au-del\u00e0 des limitations auxquelles font face les soignants, certaines entreprises fran\u00e7aises, qui souhaitent d\u00e9velopper des nouvelles solutions, sont oblig\u00e9es de nouer des partenariats avec des acteurs \u00e9trangers pour collecter les donn\u00e9es. Leurs innovations ne seront pas n\u00e9cessairement adapt\u00e9es au patient fran\u00e7ais, ni m\u00eame disponibles pour lui. C\u2019est pour tenter de r\u00e9soudre ces probl\u00e8mes que le Health Data Hub a \u00e9t\u00e9 mis en place fin 2019. Son but premier est d\u2019apporter une solution unique dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 en changeant l\u2019\u00e9chelle \u00e0 laquelle les projets de donn\u00e9es de sant\u00e9 sont port\u00e9s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cr\u00e9\u00e9 par la loi du 24 juillet 2019 relative \u00e0 l\u2019organisation et la transformation du syst\u00e8me de sant\u00e9, le Health Data Hub (HDH) est une structure publique dont l\u2019objectif est de permettre aux porteurs de projets autoris\u00e9s d\u2019acc\u00e9der facilement \u00e0 des donn\u00e9es non nominatives accessibles sur une plateforme s\u00e9curis\u00e9e, dans le respect de la r\u00e9glementation et des droits des citoyens. Ils peuvent y croiser les donn\u00e9es et les analyser pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins et l\u2019accompagnement des patients.<\/p>\n

Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, cette structure est un groupement d\u2019int\u00e9r\u00eat public (GIP) qui associe 56 parties prenantes, en grande majorit\u00e9 issues de la puissance publique (Cnam, CNRS, Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9, France Assos Sant\u00e9 par exemple). En France, le GIP est une personne morale de droit public dot\u00e9e d\u2019une structure de fonctionnement l\u00e9g\u00e8re et de r\u00e8gles de gestion souples. Son financement provient en grande majorit\u00e9 du Fonds de la transformation de l\u2019action publique et de l\u2019assurance maladie. Le HDH met en \u0153uvre les grandes orientations strat\u00e9giques relatives au Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9 (SNDS) fix\u00e9es par l\u2019\u00c9tat et notamment le minist\u00e8re des Solidarit\u00e9s et de la Sant\u00e9. Le SNDS, qui faisait r\u00e9f\u00e9rence aux donn\u00e9es de l\u2019assurance maladie il y a encore peu de temps, comprend, depuis la loi de 2019, les principales bases de donn\u00e9es de sant\u00e9 publiques existantes\u2009: donn\u00e9es de l\u2019assurance maladie, des h\u00f4pitaux, des causes m\u00e9dicales de d\u00e9c\u00e8s et celles relatives au handicap.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bien que l\u2019ensemble de ces donn\u00e9es ne soient toujours pas r\u00e9unies au m\u00eame endroit, le fait qu\u2019elles appartiennent d\u00e9sormais au SNDS entra\u00eene une simplification des autorisations d\u2019acc\u00e8s. Certaines d\u2019entre elles seront d\u2019autant plus facilement accessibles qu\u2019elles seront r\u00e9pliqu\u00e9es dans la plateforme technologique du HDH apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 anonymis\u00e9es. Cette plateforme offre des outils \u00e0 l\u2019\u00e9tat de l\u2019art permettant de d\u00e9velopper des syst\u00e8mes d\u2019intelligence artificielle qui peuvent b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 la m\u00e9decine, \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des prises en charge, \u00e0 la pr\u00e9vention. Tout cela avec la garantie pour les citoyens de pouvoir partager leurs donn\u00e9es de mani\u00e8re transparente et s\u00e9curis\u00e9e.<\/p>\n

La gouvernance du HDH est d\u00e9terminante pour apporter ces garanties. Elle implique des repr\u00e9sentants des professionnels de sant\u00e9, des usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9, des organismes de recherche, de la Cnam, des minist\u00e8res, des f\u00e9d\u00e9rations hospitali\u00e8res et \u00e9tablissements de sant\u00e9, etc.<\/p>\n

Voici quelques exemples illustrant en quoi le HDH peut changer les choses en termes d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9 dans notre pays. Ainsi, certaines \u00e9tudes men\u00e9es sur les donn\u00e9es via le Hub pourront encourager la transition d\u2019une m\u00e9decine curative, en silos, vers une approche plus pr\u00e9ventive, plus pr\u00e9dictive et plus personnalis\u00e9e. L\u2019enjeu est de collecter et cha\u00eener des donn\u00e9es de types vari\u00e9s (cliniques, microbiologiques, d\u2019imagerie\u2026) afin de proposer de d\u00e9velopper des outils de diagnostic et de pronostic plus fins. On peut ainsi envisager le d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies personnalis\u00e9es en fonction des caract\u00e9ristiques de l\u2019individu.<\/p>\n

    \n
  • Le projet BactHub, issu d\u2019une collaboration avec l\u2019AP-HP et l\u2019Inserm, permet de mieux comprendre le lien entre prise d\u2019antibiotiques et le d\u00e9veloppement ult\u00e9rieur d\u2019une infection \u00e0 bact\u00e9rie r\u00e9sistante aux antibiotiques. Les r\u00e9sultats seront utiles pour guider les politiques de lutte contre la r\u00e9sistance aux antibiotiques. Le projet BactHub cr\u00e9e une base de donn\u00e9es unique sur les septic\u00e9mies en couplant les donn\u00e9es hospitali\u00e8res de l\u2019AP-HP, qui comprennent des \u00e9l\u00e9ments cliniques, de pharmacie, de biologie, de microbiologie et sociod\u00e9mographiques, aux donn\u00e9es de remboursement des prescriptions d\u2019antibiotiques en ville de l\u2019assurance maladie. Concr\u00e8tement, ce sont des donn\u00e9es in\u00e9dites de 50\u2009000\u00a0patients, issues de 37 h\u00f4pitaux sur cinq\u00a0ans, qui ont \u00e9t\u00e9 consolid\u00e9es en un an avec l\u2019appui des ing\u00e9nieurs de donn\u00e9es du HDH.
    \n<\/span>D\u2019une mani\u00e8re plus g\u00e9n\u00e9rale, les donn\u00e9es de sant\u00e9 hospitali\u00e8res repr\u00e9sentent un \u00e9norme potentiel pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche, am\u00e9liorer l\u2019organisation des soins, adapter les traitements ou r\u00e9pondre \u00e0 une crise sanitaire, mais leur pleine exploitation est frein\u00e9e par l\u2019h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des syst\u00e8mes d\u2019information hospitaliers, ce qui complexifie la constitution de bases multicentriques.<\/li>\n<\/ul>\n

    Le HDH est une brique dans la construction d\u2019une politique qui vise \u00e0 transformer le rapport des soignants et des patients avec les donn\u00e9es\u2026\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

      \n
    • Le projet pilote du HDH avec les \u00e9tablissements de sant\u00e9 vise \u00e0 apporter la preuve de l\u2019utilit\u00e9 de la constitution et l\u2019exploitation de bases de donn\u00e9es multicentriques hospitali\u00e8res dans le cadre de projets de recherche. Il s\u2019agit d\u2019une d\u00e9marche port\u00e9e par le HDH et des \u00e9tablissements de sant\u00e9 volontaires tels que des grands CHU en r\u00e9gion (Nancy), les Hospices civils de Lyon (HCL), l\u2019Assistance publique-H\u00f4pitaux de Marseille (AP-HM) ou encore des structures priv\u00e9es.
      \nEn effet, de nombreux CHU et \u00e9tablissements priv\u00e9s mettent actuellement en place des entrep\u00f4ts de donn\u00e9es avec divers objectifs\u2009: soins, recherche, gouvernance. Chacun de ces centres pr\u00e9sente un degr\u00e9 d\u2019avancement diff\u00e9rent dans sa d\u00e9marche et est confront\u00e9 \u00e0 des questions sp\u00e9cifiques en fonction des choix initiaux et des caract\u00e9ristiques locales\u2009: num\u00e9risation, valorisation, interop\u00e9rabilit\u00e9, contr\u00f4le qualit\u00e9 des donn\u00e9es. Pour contribuer \u00e0 faire face \u00e0 ces enjeux, le HDH propose :
      \n\u2022 d\u2019identifier et de r\u00e9aliser des projets pilotes multicentriques entre ces structures sur des questions concr\u00e8tes (prise en charge pr\u00e9coce des accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux, suivi dans le cancer de la prostate)\u2009; dans ce cadre, les interactions avec le HDH permettent de construire l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 et de pr\u00e9voir le cha\u00eenage entre donn\u00e9es hospitali\u00e8res et donn\u00e9es m\u00e9dico-\u00e9conomiques,
      \n\u2022 d\u2019accompagner les structures hospitali\u00e8res partenaires dans la pr\u00e9paration des donn\u00e9es pour ces cas d\u2019usage selon leur degr\u00e9 d\u2019avancement dans la construction de leur entrep\u00f4t (aide juridique ou technique).
      \n\u00c0 terme, le r\u00e9sultat d\u2019une telle d\u00e9marche permettra de nourrir une doctrine qui pourrait se concr\u00e9tiser par un passage \u00e0 l\u2019\u00e9chelle au niveau national.<\/li>\n
    • Le HDH participe aussi \u00e0 l\u2019animation de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me autour de l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 en intelligence artificielle. Sept projets de data challenges <\/i>port\u00e9s par des acteurs du monde m\u00e9dical vont b\u00e9n\u00e9ficier de son accompagnement ainsi que d\u2019un soutien financier de la part de la Banque publique d\u2019investissement (BPIFrance). Les data challenges <\/i>sont des comp\u00e9titions en science des donn\u00e9es qui visent \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 des probl\u00e9matiques m\u00e9dicales pr\u00e9cises \u00e0 l\u2019aide de l\u2019analyse des donn\u00e9es mises \u00e0 disposition. Le d\u00e9veloppement d\u2019algorithmes d\u2019intelligence artificielle dans le domaine m\u00e9dical est en effet un axe prometteur pour la m\u00e9decine de pr\u00e9cision.
      \nCes comp\u00e9titions permettent de stimuler les interactions entre le monde m\u00e9dical et celui des sciences des donn\u00e9es. Cette ann\u00e9e, dans le cadre d\u2019un appel \u00e0 manifestation d\u2019int\u00e9r\u00eat, sept\u00a0projets ont pu \u00eatre s\u00e9lectionn\u00e9s gr\u00e2ce au soutien de David\u00a0Sainati, directeur de projet au sein de la D\u00e9l\u00e9gation minist\u00e9rielle du num\u00e9rique en sant\u00e9. Apr\u00e8s un premier data challenge<\/i> portant sur le cancer de l\u2019ut\u00e9rus en 2020, d\u2019autres seront organis\u00e9s en 2021\/2022 et porteront sur des th\u00e9matiques m\u00e9dicales diverses (pr\u00e9diction des syndromes parkinsoniens, identification de m\u00e9lanomes \u00e0 partir d\u2019imagerie m\u00e9dicale, d\u00e9tection de zones pathologiques sur des biopsies de transplantation pulmonaire\u2026).
      \nCes projets s\u2019inscrivent dans une d\u00e9marche d\u2019ouverture de la science. Les donn\u00e9es collect\u00e9es \u00e0 l\u2019occasion des data challenges<\/i> seront vou\u00e9es \u00e0 \u00eatre partag\u00e9es en open data <\/i>sur la plateforme du HDH. De m\u00eame, les laur\u00e9ats des comp\u00e9titions seront incit\u00e9s \u00e0 partager leurs algorithmes en open source<\/i>.<\/li>\n<\/ul>\n

      De nouveaux appels \u00e0 projets et appels \u00e0 manifestation d\u2019int\u00e9r\u00eat seront lanc\u00e9s ces prochains mois. Les acteurs du monde m\u00e9dical sont incit\u00e9s \u00e0 y proposer leurs projets innovants. Mais le Health Data Hub est aussi un outil \u00e0 la disposition des soignants, fond\u00e9 sur un patrimoine de donn\u00e9es unique au monde (le SNDS), augment\u00e9 d\u2019un catalogue de donn\u00e9es cliniques en constant enrichissement. Le HDH est une brique dans la construction d\u2019une politique qui vise \u00e0 transformer le rapport des soignants et des patients avec les donn\u00e9es, en les int\u00e9grant de mani\u00e8re naturelle dans leur pratique quotidienne et dans leurs plans de traitement, afin d\u2019am\u00e9liorer les soins \u00e0 tous les niveaux, de la recherche la plus pouss\u00e9e \u00e0 la gestion des parcours de soins.<\/p>\n