{"id":44287,"date":"2022-01-01T16:14:22","date_gmt":"2022-01-01T15:14:22","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=44287"},"modified":"2022-02-01T15:51:16","modified_gmt":"2022-02-01T14:51:16","slug":"reconnaitre-lexpertise-des-malades-du-covid-long","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/reconnaitre-lexpertise-des-malades-du-covid-long\/","title":{"rendered":"Reconna\u00eetre l\u2019expertise des malades du Covid long"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 10<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>Mai 2020. Depuis quelques mois d\u00e9j\u00e0, l\u2019attention mondiale est port\u00e9e sur la pand\u00e9mie de Covid-19, les politiques sociales et sanitaires \u00e0 mettre en \u0153uvre et leurs cons\u00e9quences. Les instances politiques et sanitaires communiquent sur les sympt\u00f4mes de la phase aigu\u00eb du Covid-19 et pr\u00e9conisent aux personnes pr\u00e9sentant des formes l\u00e9g\u00e8res \u00e0 mod\u00e9r\u00e9es de rester confin\u00e9es \u00e0 domicile. Les h\u00f4pitaux et services de soins sont r\u00e9organis\u00e9s, les malades qui pr\u00e9sentent des formes graves de la maladie sont hospitalis\u00e9s et l\u2019on s\u2019inqui\u00e8te de celles et ceux qui meurent ou se trouvent en r\u00e9animation. Cette hyper-attention g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e comprend un angle mort\u2009: alors que l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS), le Center for Disease Control (CDC) et le National Health Service (NHS) d\u00e9crivent un d\u00e9lai de vingt jours pour se remettre des formes b\u00e9nignes de la maladie, nombre de malades se rendent compte que leurs sympt\u00f4mes ne disparaissent pas au fil des semaines<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup>. Pire, certains sympt\u00f4mes apparaissent, disparaissent ou fluctuent, au fil des jours, des semaines et des mois,\u00a0sans qu\u2019aucune organisation des soins ne soit mise en \u0153uvre pour y faire face<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup>. Ces malades, qui se mobilisent sur les r\u00e9seaux sociaux, nomment leur \u00e9tat de sant\u00e9 \u00ab\u2009Covid long\u00a0\u00bb ou \u00ab\u2009long Covid\u2009\u00bb<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)<\/sup> et lancent en ligne la premi\u00e8re grande enqu\u00eate \u00e9pid\u00e9miologique, publi\u00e9e le 11 mai<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(4)<\/sup>.<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, en d\u00e9pit de l\u2019importance de cette mobilisation des patients, l\u2019int\u00e9gration de leur exp\u00e9rience et de leurs connaissances dans les instances de d\u00e9cisions, de soins et de recherche est encore balbutiante, dans un contexte o\u00f9 leur prise en charge est jug\u00e9e insuffisante, pr\u00e9caire et ne satisfait pas leurs besoins fondamentaux. Ces lacunes du syst\u00e8me de sant\u00e9 et l\u2019absence de parcours de soins ad\u00e9quats ont conduit une partie de ces malades \u00e0 rompre avec les services de soins, \u00e0 des pertes de chance et \u00e0 une errance th\u00e9rapeutique.<\/p>\n<h1>Des patients expos\u00e9s \u00e0 des lacunes dans leur prise en charge<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<p>\u00c0 la suite des premi\u00e8res \u00e9tudes et documentations de sympt\u00f4mes conduites par les malades eux-m\u00eames sous forme d\u2019enqu\u00eates en ligne simultan\u00e9es dans plusieurs pays, on a assist\u00e9 \u00e0 une reconnaissance officielle du Covid long gr\u00e2ce \u00e0 leur impulsion. Les premi\u00e8res \u00e9tapes de reconnaissance du Covid long par l\u2019OMS ont eu lieu en ao\u00fbt 2020<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup>. En France, le ministre de la Sant\u00e9 a saisi la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS), sous la pression des associations de malades et des m\u00e9decins ayant mis en place les premi\u00e8res consultations Covid long. Cette saisine a conduit \u00e0 la publication par la HAS en f\u00e9vrier 2021 des \u00ab\u2009r\u00e9ponses rapides\u2009\u00bb relatives au diagnostic et \u00e0 la prise en charge des \u00ab\u2009sympt\u00f4mes prolong\u00e9s suite \u00e0 une Covid-19 de l\u2019adulte<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)\u2009<\/sup>\u00bb. Les r\u00e9ponses portaient alors seulement sur les adultes et non sur les enfants, qui peuvent eux aussi \u00eatre affect\u00e9s par un Covid long p\u00e9diatrique, aujourd\u2019hui reconnu par la communaut\u00e9 scientifique internationale<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>.<\/p>\n<p>Malgr\u00e9 ces premiers engagements des malades et de quelques m\u00e9decins \u00e0 leur c\u00f4t\u00e9, les manques de connaissances et de reconnaissance perdurent. Les causes du Covid long ne sont pas encore \u00e9tablies, mais plusieurs hypoth\u00e8ses ont \u00e9t\u00e9 propos\u00e9es<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup>. Les traitements se limitent globalement \u00e0 une prise en charge symptomatique<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>. \u00c0 cela s\u2019ajoutent le manque crucial de parcours de soins d\u00e9di\u00e9s et clairement \u00e9tablis sur l\u2019ensemble du territoire, les difficult\u00e9s des malades \u00e0 faire reconna\u00eetre le Covid long au titre des affections longue dur\u00e9e (ALD) et le manque de formation des m\u00e9decins et des personnels de sant\u00e9. Une difficult\u00e9 r\u00e9side \u00e9galement dans le manque de coordination et de synergie entre les territoires et les agences r\u00e9gionales de sant\u00e9 (ARS), dont les parcours et offres de soins sont disparates, pas toujours lisibles et qui g\u00e9n\u00e8rent des in\u00e9galit\u00e9s d\u2019orientation et d\u2019acc\u00e8s aux soins.<\/p>\n<p>Ces in\u00e9galit\u00e9s et les carences dans la prise en charge impactent l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue des malades et sont vectrices de difficult\u00e9s relationnelles entre les patients et les services de soins, comme en t\u00e9moignent plusieurs \u00e9tudes qualitatives et quantitatives r\u00e9centes<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(10)<\/sup>.<\/p>\n<h1>Une crise de confiance m\u00e9decin\/malade<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<p>Par les sympt\u00f4mes fluctuants et multiples et les situations de handicap qu\u2019il g\u00e9n\u00e8re, le Covid long constitue, vingt-deux\u00a0mois apr\u00e8s son apparition, une exp\u00e9rience faite d\u2019incertitudes et de pr\u00e9carit\u00e9.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Une \u00e9tude qualitative men\u00e9e au Royaume-Uni aupr\u00e8s de 114\u00a0patients illustre le fait que les aspects s\u00e9rieux, incertains et d\u00e9routants de la maladie ont \u00e9t\u00e9 \u00ab\u2009amplifi\u00e9s par le manque de savoir m\u00e9dical et de suivi<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(11)<\/sup>\u2009\u00bb. Plusieurs participants \u00e0 cette enqu\u00eate ont \u00e9galement fait part de leur exp\u00e9rience de rejet par le syst\u00e8me de sant\u00e9, notamment lors d\u2019\u00e9v\u00e8nements critiques dans leur parcours de malades. Dans ces conditions, nombre d\u2019entre eux ont \u00e9t\u00e9 contraints d\u2019effectuer leurs propres recherches pour convaincre \u00ab\u2009leurs cliniciens que leurs sympt\u00f4mes \u00e9taient r\u00e9els\u2009\u00bb et de \u00ab\u2009construire leur propre parcours de soin en l\u2019absence de parcours \u00e9tablis\u2009\u00bb<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(12)<\/sup>. Une autre enqu\u00eate men\u00e9e lors des premiers mois de l\u2019\u00e9pid\u00e9mie en Grande-Bretagne fait \u00e9tat des difficult\u00e9s des patients \u00e0 trouver le \u00ab\u2009bon g\u00e9n\u00e9raliste\u2009\u00bb \u00e0 m\u00eame de croire \u00e0 la v\u00e9racit\u00e9 de leurs sympt\u00f4mes et d\u2019\u00eatre capable de \u00ab\u2009compr\u00e9hension\u2009\u00bb, \u00ab\u2009d\u2019empathie\u2009\u00bb et de soutien<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(13)<\/sup>. Les patients t\u00e9moignent ainsi d\u2019un \u00ab\u2009acc\u00e8s aux soins complexe, difficile et \u00e9puisant<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(14)<\/sup>\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>La complexit\u00e9 du Covid long, le manque de connaissances et l\u2019absence de parcours de soins adapt\u00e9s et accessibles semblent expliquer ce ph\u00e9nom\u00e8ne que l\u2019on retrouve aussi en France. Les remont\u00e9es des groupes d\u2019\u00e9changes de patients organis\u00e9s par l\u2019association #ApresJ20 en t\u00e9moignent<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(15)<\/sup>.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Les sympt\u00f4mes multiples du Covid long (<i>encadr\u00e9 1<\/i>) n\u00e9cessitent une prise en charge pluridisciplinaire faisant appel \u00e0 une vari\u00e9t\u00e9 de sp\u00e9cialit\u00e9s de la m\u00e9decine. Si l\u2019on ajoute \u00e0 cela le fait que les connaissances sur cette pathologie \u00e9voluent quotidiennement, on se rend compte que les m\u00e9decins n\u2019ont pas toujours les formations, les comp\u00e9tences, ni le temps pour s\u2019informer et comprendre l\u2019ensemble du ph\u00e9nom\u00e8ne afin d\u2019orienter ou de prendre en charge de mani\u00e8re appropri\u00e9e leurs patients. Par cons\u00e9quent, il arrive que certains patients en sachent plus que leurs m\u00e9decins sur l\u2019avanc\u00e9e des connaissances et que ces derniers se trouvent sans r\u00e9ponse m\u00e9dicale adapt\u00e9e. Cette r\u00e9alit\u00e9 est tr\u00e8s pr\u00e9gnante \u00e0 l\u2019heure o\u00f9 les consultations pluridisciplinaires d\u00e9di\u00e9es sont trop peu nombreuses et r\u00e9parties in\u00e9galement sur l\u2019ensemble du territoire et o\u00f9 les patients sont invit\u00e9s \u00e0 s\u2019orienter vers des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2022_7_01\">encadr\u00e9 1<\/button><div id=\"enc_2022_7_01\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">encadr\u00e9 1<\/span><\/p>\n<h2>Covid long, quelques rep\u00e8res<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h2>\n<p><b>D\u00e9finitions<\/b><\/p>\n<ul>\n<li>Termes employ\u00e9s par la HAS\u2009: \u00ab\u2009Sympt\u00f4mes prolong\u00e9s de la Covid-19\u2009\u00bb*<\/li>\n<li>\u00ab\u2009Persistance ou r\u00e9surgence de sympt\u00f4mes (incluant au moins un sympt\u00f4me initial de la phase aigu\u00eb), plus de 4 semaines apr\u00e8s un \u00e9pisode Covid-19 confirm\u00e9 ou fortement probable\u2009\u00bb**<\/li>\n<\/ul>\n<p><b>\u00c9pid\u00e9miologie<\/b>**<\/p>\n<ul>\n<li>10-20\u2009% des personnes ayant contract\u00e9 le Covid-19 sont confront\u00e9es aux sympt\u00f4mes prolong\u00e9s<\/li>\n<li>Un ou deux mois apr\u00e8s l\u2019infection, 25-30\u2009% des personnes y sont toujours confront\u00e9es<\/li>\n<li>Six \u00e0 huit mois apr\u00e8s l\u2019infection, 10-15\u2009% des personnes y sont toujours confront\u00e9es<\/li>\n<\/ul>\n<p><b>Principaux sympt\u00f4mes<\/b>**<\/p>\n<ul>\n<li>Fatigue s\u00e9v\u00e8re ou \u00e9puisement et malaise post-effort<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>Sympt\u00f4mes neurologiques (cognitifs, sensoriels, c\u00e9phal\u00e9es), cardiothoraciques (douleurs et oppressions thoraciques, tachycardie, dyspn\u00e9e, toux), musculo-tendineux et articulaires, digestifs, ORL, stomatologiques et ophtalmologiques, cutan\u00e9s et vasculaires<\/li>\n<li>Troubles de l\u2019odorat et du go\u00fbt, troubles des r\u00e8gles, troubles endocriniens (notamment thyro\u00efdites), prise de poids\u2026<\/li>\n<\/ul>\n<p><i>*<br \/>\nHAS, \u00ab\u2009Sympt\u00f4mes prolong\u00e9s suite \u00e0 une Covid-19 de l\u2019adulte - Diagnostic et prise en charge\u2009\u00bb, f\u00e9vrier 2021 - www.has-sante.fr<br \/>\nL\u2019OMS d\u00e9finit aussi cette condition via le terme \u00ab\u2009affection post-Covid-19\u2009\u00bb. Cf. \u00ab\u2009Une d\u00e9finition de cas clinique pour l\u2019affection post-Covid-19 \u00e9tablie par un consensus Delphi\u2009\u00bb, 6 octobre 2021 - https:\/\/apps.who.int\/iris\/rest\/bitstreams\/1386763\/retrieve.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n<p><i>**<br \/>\nD. Salmon et al., \u00ab\u2009Les formes prolong\u00e9es de la Covid\u2009\u00bb, <\/i>M\u00e9decine et maladies infectieuses formation<i>, janvier 2022.<\/i><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-44297 size-medium\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-212x300.jpg\" alt=\"\" width=\"212\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-212x300.jpg 212w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-724x1024.jpg 724w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-768x1086.jpg 768w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-1086x1536.jpg 1086w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-1448x2048.jpg 1448w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/affiche_symptomes_rvb_aclf-scaled.jpg 707w\" sizes=\"(max-width: 212px) 100vw, 212px\" \/><\/p>\n<\/div>\n<p>Par ailleurs, les praticiens ne prennent pas toujours en compte les risques qu\u2019encourent les patients dans le cadre des r\u00e9habilitations \u00e0 l\u2019effort, qui ont pour objet de pallier le d\u00e9conditionnement et d\u2019encourager la convalescence. Il arrive qu\u2019ils prescrivent des activit\u00e9s de r\u00e9habilitation sans prendre en compte l\u2019existence de s\u00e9quelles \u00e0 risques (myocardites par exemple) ou le risque de malaises post-effort<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(16)<\/sup>, mettant ainsi en jeu l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des patients.<\/p>\n<p>Face \u00e0 la nouveaut\u00e9 et \u00e0 la complexit\u00e9 du Covid long, il est fr\u00e9quent aussi que les patients voient leurs sympt\u00f4mes disqualifi\u00e9s ou r\u00e9duits \u00e0 une forme d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 par leurs m\u00e9decins\u2009:<\/p>\n<p>\u00ab\u2009Une g\u00e9n\u00e9raliste pensait que ce n\u2019\u00e9tait que de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 [\u2026]. Elle m\u2019a dit\u2009: \u201cVos poumons n\u2019ont rien. Ce n\u2019est que de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9. Vous devez traiter votre anxi\u00e9t\u00e9. Il n\u2019y a rien d\u2019anormal chez vous [\u2026]. C\u2019\u00e9tait vraiment bouleversant parce que je savais que j\u2019avais le souffle court [\u2026].<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(17)<\/sup>\u00bb<\/p>\n<p>Les r\u00e9actions de certains cliniciens rapport\u00e9s par les personnes vivant avec le Covid long en France et ailleurs dans le monde rappellent les probl\u00e8mes pos\u00e9s par les diagnostics de \u00ab\u2009sympt\u00f4mes m\u00e9dicalement inexpliqu\u00e9s<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(18)<\/sup>\u2009\u00bb dans l\u2019histoire de la m\u00e9decine. Dans ce type de situation, on observe une tendance de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale \u00e0 attribuer les sympt\u00f4mes corporels et les atteintes organiques et physiologiques m\u00e9connues \u00e0 une cause psychologique, souvent par \u00ab\u2009d\u00e9faut d\u2019explication m\u00e9dicale\u2009\u00bb. Ce qui a pour effet d\u2019endommager la relation th\u00e9rapeutique<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(19)<\/sup>. D\u2019un c\u00f4t\u00e9, les patients attendent des r\u00e9ponses th\u00e9rapeutiques adapt\u00e9es, en vain\u2009; de l\u2019autre, les m\u00e9decins sont confront\u00e9s \u00e0 des patients qu\u2019ils ne parviennent pas \u00e0 soigner et dont les sympt\u00f4mes sortent de leurs grilles de lecture habituelles.<\/p>\n<p>De fait, les r\u00e9cits de patients Covid long constituent un \u00ab\u2009narratif dont les \u00e9coutants manquent\u2009\u00bb du fait des difficult\u00e9s des cliniciens \u00e0 \u00ab\u2009reconna\u00eetre, interpr\u00e9ter et agir sur leurs histoires\u2009\u00bb et \u00e0 les orienter pour obtenir des soins pluridisciplinaires adapt\u00e9s<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(20)<\/sup>.<\/p>\n<h1>Une master class de patients partenaires<\/h1>\n<p>L\u2019histoire des mouvements de malades a montr\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises que dans un contexte de faiblesse des r\u00e9ponses m\u00e9dicales, il revenait aux malades et aux usagers des services de sant\u00e9 de s\u2019impliquer dans leurs propres prises en charge. Cela a \u00e9t\u00e9 le cas avec la mobilisation fondatrice des personnes atteintes du sida, avec les combats des malades du cancer pour faire reconna\u00eetre leurs besoins d\u2019une prise en charge sp\u00e9cifique dans l\u2019apr\u00e8s-cancer, ou encore avec les luttes des malades en sant\u00e9 mentale pour l\u2019int\u00e9gration du r\u00e9tablissement dans les parcours de soins en psychiatrie.<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, en France, dans le cadre de la d\u00e9mocratie sanitaire, nous disposons de plusieurs dispositifs l\u00e9gislatifs encourageant la participation des malades \u00e0 la conception des parcours de soins, notamment lorsque ces derniers sont rares ou complexes. L\u2019essor de pratiques de partenariat patient s\u2019inscrit ainsi dans le cadre des recommandations de la HAS appelant \u00e0 l\u2019engagement des usagers dans le syst\u00e8me de sant\u00e9. Dans un texte de 2020, celle-ci rappelle qu\u2019il est \u00ab\u2009recommand\u00e9 d\u2019encourager ou de soutenir l\u2019engagement des personnes au niveau de leurs propres soins ou projets de vie gr\u00e2ce \u00e0 la prise en compte syst\u00e9matique de leurs exp\u00e9riences<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(21)<\/sup>\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>Ce faisant, on assiste depuis plusieurs ann\u00e9es \u00e0 diff\u00e9rentes formes d\u2019institutionnalisation de la participation des usagers \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 des soins. Les patients ont atteint le statut de nouveaux acteurs dans les m\u00e9tiers de la sant\u00e9 en oncologie et en sant\u00e9 mentale notamment, o\u00f9 des services hospitaliers recrutent des \u00ab\u2009patients partenaires\u2009\u00bb et des \u00ab\u2009m\u00e9diateurs de sant\u00e9 pairs\u2009\u00bb pour disposer d\u2019un nouveau type d\u2019expertise utile \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des parcours de soins. Le manuel de certification des \u00e9tablissements de sant\u00e9 fait ainsi de la mobilisation des \u00ab\u2009actions d\u2019expertise des patients\u2009\u00bb un des crit\u00e8res de la certification 2021<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(22)<\/sup>.<\/p>\n<p>Dans ces conditions, la notion de \u00ab\u2009patient partenaire\u2009\u00bb prend tout son sens. Elle d\u00e9signe l\u2019engagement des patients \u00e0 tous les niveaux du syst\u00e8me de sant\u00e9. Dans le cadre de la dispensation directe des soins, le patient partenaire devient un membre \u00e0 part enti\u00e8re de l\u2019\u00e9quipe soignante\u2009: il peut intervenir dans l\u2019accompagnement d\u2019autres patients, que ce soit aux c\u00f4t\u00e9s des professionnels de sant\u00e9, avec des patients en \u00e9ducation par les pairs ou encore pour l\u2019animation de groupes d\u2019\u00e9change. Par ailleurs, il peut participer \u00e0 la gouvernance et \u00e0 l\u2019organisation des services de qualit\u00e9 des soins\u2009; collaborer avec les repr\u00e9sentants des usagers\u2009; \u00eatre formateur d\u2019autres patients ou de soignants\u2009; intervenir dans les programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique\u2009; \u00eatre co-chercheur dans des programmes de recherche clinique\u2009; faire remonter les retours des patients sur leurs besoins et leur exp\u00e9rience des soins.<\/p>\n<ul>\n<li>C\u2019est \u00e0 ce titre que l\u2019Universit\u00e9 des patients-Sorbonne, l\u2019association de patients #ApresJ20 Covid Long France et la Chaire de Philosophie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital se sont engag\u00e9es dans la cr\u00e9ation d\u2019une <i>master class<\/i> sur le Covid long \u00e0 destination des patients et des acteurs d\u00e9sirant s\u2019engager dans l\u2019int\u00e9gration de patients partenaires dans toutes les instances de soins impliqu\u00e9es dans la prise en charge du Covid long. L\u2019initiative comprend trois temps\u2009: <span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>une phase de recherche qui a consist\u00e9 en une revue de la litt\u00e9rature internationale sur le Covid long et \u00e0 une mise en relief de celle-ci par la collecte et l\u2019analyse de r\u00e9cits de patients. Il s\u2019est agi, depuis avril 2020 et jusqu\u2019\u00e0 la tenue des modules de formation (qui auront lieu dans le courant de l\u2019ann\u00e9e 2022 &#8211; <i>encadr\u00e9 2<\/i>), de faire un \u00e9tat des lieux des connaissances, \u00e9manant non seulement de la communaut\u00e9 scientifique mais \u00e9galement de l\u2019exp\u00e9rience des personnes atteintes telle qu\u2019elle a \u00e9t\u00e9 mise en r\u00e9cit par ces derni\u00e8res\u2009;<\/li>\n<li>une phase de sensibilisation et de recrutement articul\u00e9e autour de deux actions\u2009:<span class=\"Apple-converted-space\"><br \/>\n<\/span>\u2022 un webinaire public de deux\u00a0heures<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(23)<\/sup> sur la place des patients dans le syst\u00e8me de sant\u00e9. Cette \u00e9tape a permis \u00e0 la fois d\u2019identifier les espaces dans lesquels les patients peuvent s\u2019engager et d\u2019\u00e9voquer les diff\u00e9rentes pathologies qui ont donn\u00e9 lieu \u00e0 des mobilisations de malades,<br \/>\n\u2022 une campagne p\u00e9dagogique\u2009: #1Jour1diapo. Chaque jour, pendant un mois et demi, a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 sur les r\u00e9seaux sociaux un diaporama relatif aux impacts du Covid long, construit \u00e0 partir de la litt\u00e9rature scientifique et de l\u2019analyse de r\u00e9cits de patients<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(24)<\/sup>. Ces diaporamas ont permis de rendre accessibles au plus grand nombre les r\u00e9sultats des principales \u00e9tudes scientifiques, donnant aux personnes atteintes du Covid long un acc\u00e8s privil\u00e9gi\u00e9 aux premiers outils de transformation de leur exp\u00e9rience en expertise\u2009;<\/li>\n<li>une troisi\u00e8me phase qui constitue la formation en tant que telle. En nous appuyant sur l\u2019exp\u00e9rience de l\u2019Universit\u00e9 des patients-Sorbonne en mati\u00e8re de formation de patients partenaires dans des domaines m\u00e9dicaux vari\u00e9s comme le syndrome du gr\u00eale court, les maladies vasculaires rares, la dr\u00e9panocytose ou encore le cancer, nous avons construit un programme de formation de 42\u00a0heures sur six jours pouvant \u00eatre d\u00e9ploy\u00e9 en pr\u00e9sentiel et en distanciel. Avec les patients atteints du Covid long repr\u00e9sent\u00e9s par l\u2019association #ApresJ20 et en nous appuyant tout particuli\u00e8rement sur leurs savoirs exp\u00e9rientiels de la maladie, nous avons cor\u00e9dig\u00e9 un premier r\u00e9f\u00e9rentiel de formation du patient partenaire dans le Covid long, avec des comp\u00e9tences sp\u00e9cifiques relatives \u00e0 la th\u00e9matique m\u00e9dicale et des comp\u00e9tences transversales communes li\u00e9es \u00e0 l\u2019exercice des patients partenaires dans tout service de soins. La formation s\u2019\u00e9talera sur quelques mois de sorte \u00e0 int\u00e9grer au mieux les composantes qui n\u00e9cessitent un certain temps d\u2019appropriation et la mise en place d\u2019activit\u00e9s p\u00e9dagogiques impliquantes. C\u2019est le cas de celles ayant trait \u00e0 l\u2019appropriation de son exp\u00e9rience v\u00e9cue, dans lesquelles un temps d\u2019explicitation et de choix du sujet de nommer ses savoirs exp\u00e9rientiels pour en disposer dans sa pratique de patient partenaire est indispensable. Il en est de m\u00eame pour l\u2019apprentissage du travail dans et avec une \u00e9quipe soignante et pour l\u2019usage des outils du patient partenaire dans un service de soins (conduite d\u2019entretiens, collecte de l\u2019exp\u00e9rience patient, r\u00e9daction de comptes-rendus, analyse de conflits, m\u00e9diation, tra\u00e7abilit\u00e9 des activit\u00e9s, etc.). Interviendront dans cette formation des praticiens hospitaliers, des chercheurs et des patients confront\u00e9s au Covid long ainsi que des patients partenaires pour d\u2019autres pathologies.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2022_7_02\">encadr\u00e9 2<\/button><div id=\"enc_2022_7_02\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">encadr\u00e9 2<\/span><\/p>\n<h2>Master class Covid long<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h2>\n<p><b>Module 1 - Les essentiels du Covid long<\/b><\/p>\n<p>D\u00e9finition m\u00e9dicale, \u00e9pid\u00e9miologie, physiopathologie et connaissance des diff\u00e9rentes hypoth\u00e8ses sur les causes \/\/ Enjeux sanitaires, sociaux et politiques de la d\u00e9finition selon une perspective patient \/\/ Place de la prise en charge et avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques \/\/ Enjeux socio-\u00e9conomiques, professionnels, familiaux et existentiels \/\/ Capacit\u00e9s et ressources pour s\u2019auto-informer sur l\u2019\u00e9volution de l\u2019\u00e9tat de la recherche et de la prise en charge<\/p>\n<p><b>Module 2 - Outils du partenariat avec les soignants<\/b><\/p>\n<p>Travailler dans et avec une \u00e9quipe soignante et avec les repr\u00e9sentants des usagers dans les institutions hospitali\u00e8res \/\/ Communiquer dans un staff de soignants \/\/ \u00c9valuer les effets des consultations pluridisciplinaires<\/p>\n<p><b>Module 3 - Comp\u00e9tences relationnelles pour accompagner d\u2019autres patient<\/b>s<\/p>\n<p>Intervenir en tant que patient partenaire ou proche aidant partenaire \/\/ Adopter une d\u00e9marche respectueuse du pouvoir d\u2019agir des patients \/\/ Ma\u00eetriser des techniques de base du <i>counseling<\/i> (\u00e9coute, reformulation, questions ouvertes)<\/p>\n<p><b>Module 4 - Outils du plaidoyer pour la mise en place du partenariat patients\/soignants<\/b><\/p>\n<p>Introduction \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 \/\/ Connaissance des droits des patients \/\/ Prendre la parole en public dans les instances de d\u00e9cision en sant\u00e9 \/\/ Mettre en place un projet patient partenaire<\/p>\n<\/div>\n<h1>Int\u00e9grer des patients partenaires dans les consultations pluridisciplinaires<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h1>\n<ul>\n<li>Gr\u00e2ce \u00e0 la formation patients partenaires et \u00e0 leurs comp\u00e9tences issues de leur exp\u00e9rience de la maladie, les patients peuvent ainsi grandement participer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la relation th\u00e9rapeutique et de la qualit\u00e9 des soins par une pr\u00e9sence r\u00e9guli\u00e8re dans toutes les structures de soins concern\u00e9es par le Covid long\u2009:<\/li>\n<li>participation \u00e0 la conception et \u00e0 la mise en place de programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(25)<\/sup> avec des \u00e9quipes soignantes (gestion des sympt\u00f4mes, partage de l\u2019exp\u00e9rience, etc.)\u2009;<\/li>\n<li>implication \u00e0 toutes les \u00e9tapes de mise en place des consultations\u2009;<\/li>\n<li>information aupr\u00e8s des soignants sur le v\u00e9cu de la maladie et de ses impacts\u2009;<\/li>\n<li>sensibilisation aupr\u00e8s des soignants sur les impacts de la relation th\u00e9rapeutique sur la qualit\u00e9 de vie des patients\u2009;<\/li>\n<li>remont\u00e9e et partage des retours (<i>feedbacks<\/i>) des usagers sur les parcours de soins et sur leurs besoins\u2009;<\/li>\n<li>animation de groupes d\u2019\u00e9change de type <i>counseling<\/i> dans les services de soins\u2009;<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>m\u00e9diation patients\/soignants\u2009;<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>orientation des patients dans leurs parcours de soin\u2009;<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/li>\n<li>accompagnement des patients pour les aider \u00e0 faire face \u00e0 leurs difficult\u00e9s sociales et m\u00e9dicales.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Sans pr\u00e9tendre r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019ensemble des besoins du syst\u00e8me de sant\u00e9, un tel engagement des patients est \u00e0 m\u00eame d\u2019am\u00e9liorer la relation th\u00e9rapeutique, les parcours de soins dans le Covid long et de favoriser la prise en compte de l\u2019exp\u00e9rience patient. Du point de vue des patients, il offre la possibilit\u00e9 de b\u00e9n\u00e9ficier de l\u2019exp\u00e9rience et du parcours de pairs exp\u00e9riment\u00e9s\u2009; de se sentir orient\u00e9s, accompagn\u00e9s et compris par des personnes qui sont pass\u00e9es par les m\u00eames \u00e9tapes\u2009; d\u2019aborder des questions relatives \u00e0 l\u2019exp\u00e9rience de la maladie, mais qui sortent souvent du domaine de la m\u00e9decine (relations familiales, aux proches, au travail, etc.)\u2009; de mieux comprendre le principe et l\u2019int\u00e9r\u00eat des soins prodigu\u00e9s\u2026 Du point de vue des soignants, travailler avec des patients partenaires permet de s\u2019appuyer sur des personnes form\u00e9es et proches des patients, \u00e0 m\u00eame de les aider \u00e0 entrer en relation avec ces derniers, de leur faire des retours sur l\u2019exp\u00e9rience des soins pour en am\u00e9liorer la forme et le contenu et de prendre en compte leur savoir exp\u00e9rientiel indispensable \u00e0 la construction des programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique.<\/p>\n<p>L\u2019engagement des patients en tant que partenaires dans les services de soins permettra ainsi que leur expertise fondatrice en mati\u00e8re de production de connaissances sur le Covid long devienne une ressource \u00e0 l\u2019organisation des activit\u00e9s quotidiennes de soins dispens\u00e9s au b\u00e9n\u00e9fice des patients affect\u00e9s par un Covid long.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2022_7_03\">zoom<\/button><div id=\"enc_2022_7_03\" class=\"encadre collapse\"><p><span class=\"surtitre_enc\">zoom<\/span><\/p>\n<h2>La Chaire de Philosophie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital<\/h2>\n<p>Dirig\u00e9e par la philosophe et psychanalyste Cynthia\u00a0Fleury, cette chaire hospitalo-acad\u00e9mique est li\u00e9e au Conservatoire national des arts et m\u00e9tiers (Cnam) et au GHU Paris Psychiatrie &amp; Neurosciences. \u00c0 travers un dispositif recherche et enseignement, de formation et diplomation, d\u2019exp\u00e9rimentation et d\u00e9ploiement, cette chaire aspire \u00e0 inventer la fonction soignante en partage et l\u2019alliance efficiente des humanit\u00e9s et de la sant\u00e9. Ses th\u00e9matiques de recherche s\u2019articulent autour de cinq\u00a0p\u00f4les\u2009: philosophie clinique et savoirs exp\u00e9rientiels - Sant\u00e9 connect\u00e9e et intelligence artificielle - Design capacitaire - R\u00e9silience et clinique du d\u00e9veloppement - Nature et patrimoine en sant\u00e9. La chaire abrite par ailleurs un espace doctoral compos\u00e9 de douze doctorants.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Les prochains articles publi\u00e9s par <i>Gestions hospitali\u00e8res<\/i> porteront, entre autres sujets, sur les mesures alternatives \u00e0 la contention involontaire, les dynamiques d\u2019innovation au bloc op\u00e9ratoire, les impacts architecturaux de la densification des soins, l\u2019intelligence artificielle, les preuves de concept (ou POC), le r\u00f4le de la m\u00e9decine narrative dans la pr\u00e9vention du <i>burn-out<\/i> des soignants, toujours sous un angle philosophique, anthropologique et sociologique, avec une approche th\u00e9orique coupl\u00e9e \u00e0 un retour d\u2019exp\u00e9rience. <a href=\"https:\/\/chaire-philo.fr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.chaire-philo.fr<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/a><\/p>\n<\/div>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mai 2020. 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