{"id":45220,"date":"2022-06-01T10:49:32","date_gmt":"2022-06-01T08:49:32","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=45220"},"modified":"2022-07-19T16:39:10","modified_gmt":"2022-07-19T14:39:10","slug":"le-health-data-hub-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/le-health-data-hub-2\/","title":{"rendered":"Le Health Data Hub"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 4<\/span> minutes<\/span><\/span>

Service \u00e0 destination des acteurs en charge de la collecte et de la mise \u00e0 disposition des donn\u00e9es et de ceux qui les utilisent, le Health Data Hub (HDH) a mis en \u0153uvre depuis plus de deux ans\u2009:<\/p>\n

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  • deux appels \u00e0 projets, avec plus de 350 r\u00e9pondants\u2009;<\/li>\n
  • une plateforme technologique homologu\u00e9e, s\u00e9curis\u00e9e, \u00e0 l\u2019\u00e9tat de l\u2019art et actuellement utilis\u00e9e\u2009;<\/li>\n
  • 55 projets \u2013 dont plus de la moiti\u00e9 implique des \u00e9tablissements de sant\u00e9 \u2013 qui, pour certains, ont d\u00e9j\u00e0 abouti \u00e0 des premi\u00e8res publications\u2009;<\/li>\n
  • pr\u00e8s d\u2019une centaine de partenaires, dont certains avec des associations d\u2019usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9\u2009;<\/li>\n
  • la cr\u00e9ation d\u2019une direction citoyenne, etc.<\/li>\n
  • Le HDH b\u00e9n\u00e9ficie aussi d\u2019une reconnaissance aupr\u00e8s des acteurs de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me et des acteurs europ\u00e9ens et internationaux comme la Commission europ\u00e9enne, Harvard ou le MIT.<\/li>\n<\/ul>\n

    Le HDH a toutefois rencontr\u00e9 certaines difficult\u00e9s qui ont pu ralentir sa mise en place\u2009:<\/p>\n

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    • les d\u00e9lais de publication des textes et donc dans le transfert de la base principale du Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9 (SNDS)\u2009: en l\u2019absence de celle-ci, le HDH met \u00e0 disposition les donn\u00e9es projet par projet, ce qui a pour effet d\u2019augmenter consid\u00e9rablement les d\u00e9lais (environ un an en moyenne, parfois deux). Rendre effectif ce transfert en 2022 repr\u00e9sente donc un enjeu majeur pour passer \u00e0 l\u2019\u00e9chelle et accompagner un nombre croissant de projets\u2009;<\/li>\n
    • la r\u00e9ticence \u00e0 un partage large qui continue de guider ceux qui constituent des bases de donn\u00e9es, en l\u2019absence de mod\u00e8les p\u00e9rennes et lisibles de financement des bases de donn\u00e9es de sant\u00e9 malgr\u00e9 leur int\u00e9r\u00eat d\u00e9sormais consid\u00e9r\u00e9 unanimement comme incontestable\u2009;<\/li>\n
    • l\u2019absence d\u2019un r\u00e9seau mature d\u2019entrep\u00f4ts de donn\u00e9es de sant\u00e9 dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9 ou l\u2019absence d\u2019une base structur\u00e9e sur les diagnostics m\u00e9dicaux en ville, qui privent les diff\u00e9rents acteurs d\u2019un acc\u00e8s \u00e0 un patrimoine de donn\u00e9es extr\u00eamement important.<\/li>\n<\/ul>\n

      Les freins li\u00e9s au partage et aux usages de la donn\u00e9e de sant\u00e9 ont des cons\u00e9quences pour notre pays. Les d\u00e9passer renforcerait notre recherche, augmenterait notre comp\u00e9titivit\u00e9, notre attractivit\u00e9 et notre souverainet\u00e9, dans un contexte de comp\u00e9tition internationale exacerb\u00e9e. Les \u00e9changes avec l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me hospitalier et le HDH se sont d\u2019ailleurs acc\u00e9l\u00e9r\u00e9s ces derniers mois pour organiser une collaboration plus efficace afin de multiplier les projets d\u2019envergure.<\/p>\n

      Une dimension internationale<\/h1>\n

      La France est consid\u00e9r\u00e9e comme l\u2019un des pays les plus engag\u00e9s dans le d\u00e9veloppement des usages des donn\u00e9es de sant\u00e9. La dimension internationale est au c\u0153ur de la philosophie du HDH, fortement impliqu\u00e9 dans la construction de plusieurs textes au niveau europ\u00e9en dans le domaine des donn\u00e9es.<\/p>\n

      Le HDH est \u00e9galement engag\u00e9 dans deux projets majeurs au niveau europ\u00e9en\u2009:<\/p>\n

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      • en consortium avec des \u00e9tablissements de sant\u00e9 (Hospices civils de Lyon, centre L\u00e9on-B\u00e9rard Unicancer, h\u00f4pital Paris Saint-Joseph, CHU de Nancy), l\u2019Agence du num\u00e9rique en sant\u00e9 et la plateforme Bordeaux PharmacoEpi (BPE) \u2013 il a \u00e9t\u00e9 laur\u00e9at d\u2019un appel \u00e0 projets de l\u2019Agence europ\u00e9enne du m\u00e9dicament visant \u00e0 constituer une base clinique multicentrique;<\/li>\n
      • le HDH est aussi pilote d\u2019un consortium de quinze\u00a0partenaires europ\u00e9ens strat\u00e9giques (huit plateformes nationales de donn\u00e9es de sant\u00e9, trois infrastructures de recherche, deux agences europ\u00e9ennes, dont l\u2019EMA, et des associations), afin de candidater \u00e0 la pr\u00e9figuration d\u2019un \u00ab\u2009espace europ\u00e9en des donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009\u00bb (EHDS). Cet EHDS constitue l\u2019une des priorit\u00e9s de la politique de sant\u00e9 europ\u00e9enne et est consid\u00e9r\u00e9 comme fondamental pour d\u00e9velopper la recherche et am\u00e9liorer la sant\u00e9 des citoyens. La r\u00e9ponse est attendue avant l\u2019\u00e9t\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n

        La coop\u00e9ration europ\u00e9enne appara\u00eet comme une opportunit\u00e9 \u00e0 saisir pour exister au niveau mondial. En mati\u00e8re de sant\u00e9, les pays de l\u2019UE sont confront\u00e9s \u00e0 des d\u00e9fis similaires \u00e0 ceux de la France\u2009: transition \u00e9pid\u00e9miologique, pand\u00e9mies, augmentation des d\u00e9penses de sant\u00e9\u2026<\/p>\n

        Ces probl\u00e8mes complexes font de la sant\u00e9 une question transfrontali\u00e8re et ne seront r\u00e9solus qu\u2019en mettant \u00e0 profit un partage de donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle, consid\u00e9r\u00e9 comme fondamental pour d\u00e9velopper la recherche et am\u00e9liorer nos syst\u00e8mes de sant\u00e9. Les collaborations europ\u00e9ennes permettent d\u2019atteindre un impact critique, d\u2019accro\u00eetre l\u2019avantage concurrentiel pour les entreprises et start-up du secteur et de garantir une r\u00e9silience et une visibilit\u00e9 accrues au niveau international. Elles peuvent g\u00e9n\u00e9rer des donn\u00e9es de sant\u00e9 plus nombreuses et de meilleure qualit\u00e9, r\u00e9duire le risque de biais technologique, cr\u00e9er de nouvelles possibilit\u00e9s de croisement entre donn\u00e9es de sant\u00e9 et d\u2019autres donn\u00e9es, permettant de construire des algorithmes d\u2019IA plus performants au service de la recherche ou de la performance industrielle. La dimension internationale de PariSant\u00e9 Campus pourra renforcer la visibilit\u00e9 de la France au niveau international en r\u00e9unissant ses forces vives derri\u00e8re une identit\u00e9 unique et lisible.<\/p>\n

        La France dispose de perspectives pour s\u2019imposer pleinement comme leader naturel sur le sujet de la donn\u00e9e de sant\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

        La France est aujourd\u2019hui consid\u00e9r\u00e9e comme un acteur l\u00e9gitime et pertinent au niveau europ\u00e9en. Elle dispose de perspectives pour s\u2019imposer pleinement comme leader naturel sur le sujet de la donn\u00e9e de sant\u00e9. Des progr\u00e8s consid\u00e9rables ont \u00e9t\u00e9 faits ces derni\u00e8res ann\u00e9es pour consolider la culture de la donn\u00e9e aupr\u00e8s des acteurs de la sant\u00e9. Des efforts, \u00e0 porter avec PariSant\u00e9 Campus et donc avec le soutien de ses op\u00e9rateurs et de son \u00e9cosyst\u00e8me, sont encore n\u00e9cessaires pour\u2009:<\/p>\n

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        • consolider un r\u00e9seau d\u2019acteurs partenaires sur l\u2019ensemble du territoire capables de se mobiliser pour mener des projets collectifs\u2009;<\/li>\n
        • consolider le patrimoine de donn\u00e9es de sant\u00e9 au travers de la mise en place d\u2019entrep\u00f4ts de donn\u00e9es dans les \u00e9tablissements hospitaliers ou d\u2019un observatoire de la m\u00e9decine de ville interop\u00e9rables avec le HDH, y compris en termes de gouvernance et de valorisation\u2009;<\/li>\n
        • concevoir et mettre en \u0153uvre une v\u00e9ritable politique publique de la donn\u00e9e de sant\u00e9 permettant de d\u00e9finir un cadre de partage lisible et opposable au niveau national et tenant compte de la r\u00e9glementation europ\u00e9enne.<\/li>\n<\/ul>\n