{"id":45225,"date":"2022-06-01T11:39:39","date_gmt":"2022-06-01T09:39:39","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=45225"},"modified":"2022-07-19T16:38:33","modified_gmt":"2022-07-19T14:38:33","slug":"les-enjeux-philosophiques-du-numerique-en-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/les-enjeux-philosophiques-du-numerique-en-sante\/","title":{"rendered":"Les enjeux philosophiques du num\u00e9rique en sant\u00e9"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 9<\/span> minutes<\/span><\/span>

Antoine Tesni\u00e8re<\/b><\/span> \u2013 Si le potentiel du num\u00e9rique en sant\u00e9 est extraordinairement vaste et riche, il est aussi intimement li\u00e9 \u00e0 des questions centrales pour associer chacun \u00e0 une compr\u00e9hension et une d\u00e9cision conscientes et \u00e9clair\u00e9es des nouveaux usages et enjeux qu\u2019il g\u00e9n\u00e8re. Parmi ces nombreuses questions, viennent naturellement celles sur l\u2019impact du num\u00e9rique dans\u00a0la r\u00e9flexion philosophique autour de la sant\u00e9, ses apports\u00a0ou les changements\u00a0qu\u2019il va g\u00e9n\u00e9rer.<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b><\/span> \u2013 En effet, les questions sont multiples. Je dis parfois qu\u2019il y a eu trois r\u00e9volutions de la sant\u00e9. Et chacune, grande avanc\u00e9e scientifique ou sociale, am\u00e8ne \u00e0 repenser la relation m\u00e9dicale.<\/p>\n

Il y a d\u2019abord eu une r\u00e9volution scientifique moderne, depuis Descartes, qui fait que la m\u00e9decine int\u00e8gre la physique, la chimie, la science au sens large. Il y a eu ensuite la r\u00e9volution de la s\u00e9curit\u00e9 sociale, une sorte de changement d\u2019\u00e9chelle des prises en charge. Et nous assistons aujourd\u2019hui \u00e0 la r\u00e9volution num\u00e9rique, avec effectivement toutes les questions qu\u2019elle g\u00e9n\u00e8re. Un des enjeux est d\u2019arriver \u00e0 montrer que le num\u00e9rique n\u2019est pas une \u00ab\u2009bo\u00eete noire\u2009\u00bb dont nous ne conna\u00eetrions pas la composition, le fonctionnement ou les ressorts.<\/p>\n

Il me semble essentiel d\u2019aborder la r\u00e9flexion avec trois axes. Et tout d\u2019abord la n\u00e9cessaire interdisciplinarit\u00e9 pour penser le num\u00e9rique. De nombreuses visions et comp\u00e9tences sont aujourd\u2019hui essentielles pour penser le num\u00e9rique. Ensuite, la question de la visibilit\u00e9 des acteurs rev\u00eat une importance toute particuli\u00e8re, car derri\u00e8re le num\u00e9rique, il y a des humains. Par exemple mettre en avant dans les r\u00e9seaux sociaux que \u00ab\u2009les contenus n\u2019apparaissent pas tout seuls\u2009\u00bb\u2009: ils ont des auteurs, des m\u00e9diateurs, des relais. C\u2019est extr\u00eamement important, car un des dangers des r\u00e9seaux sociaux est cette sorte de quasi-naturalit\u00e9, d\u2019imm\u00e9diation apparente, de m\u00e9diation masqu\u00e9e, qui fait que les contenus semblent appara\u00eetre tout seuls. Cette interm\u00e9diation dans le num\u00e9rique, on ne doit pas l\u2019occulter. Enfin, la question de la fa\u00e7on dont le d\u00e9bat public est men\u00e9 sur ces sujets est fondamentale. Il nous appartient de l\u2019accompagner de fa\u00e7on ouverte et responsable.<\/p>\n

Ces \u00e9l\u00e9ments sont encore plus importants dans la sant\u00e9, parce que celle-ci est d\u2019une certaine fa\u00e7on centr\u00e9e sur la relation m\u00e9dicale et doit avoir un cadre relationnel bien clair. Si nous avons besoin des algorithmes, des donn\u00e9es, de la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine\u00a0et de tous ces dispositifs, nous devons conserver des acteurs clairement identifi\u00e9s pour maintenir le rapport du patient et du m\u00e9decin, de l\u2019usager et du syst\u00e8me sanitaire, social,\u202fetc. Cette approche concerne \u00e9galement la recherche\u2009; c\u2019est tr\u00e8s important, si on a des donn\u00e9es de sant\u00e9, de r\u00e9pondre aux questions qui sont les chercheurs\u2009? Dans quel cadre \u00e7a se fait\u2009? \u00c0 quoi \u00e7a va servir\u2009? Quelle est la destination sociale\u2009?<\/i>\u2026 La confiance dans les relais, dans les acteurs et dans les usagers est essentielle pour franchir correctement le cap de la r\u00e9volution num\u00e9rique.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re<\/b><\/span> \u2013 Tout cela est passionnant. Un des \u00e9l\u00e9ments que je retiens est votre vision d\u2019une r\u00e9volution num\u00e9rique au niveau des grandes r\u00e9volutions dont la sant\u00e9 a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9. Et donc, in fine,<\/i> on peut imaginer, puisque c\u2019est une question que certains se posent, que le num\u00e9rique soit aussi une r\u00e9volution positive. Pour cela, il faut vraiment int\u00e9grer les risques li\u00e9s \u00e0 la notion d\u2019interm\u00e9diation et de perte des rep\u00e8res humains \u00e0 travers le num\u00e9rique et trouver des r\u00e9ponses aux probl\u00e8mes que cela peut g\u00e9n\u00e9rer, notamment si les acteurs humains ne sont pas visibles.<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b> <\/span>\u2013 Exactement, ce sont les deux points fondamentaux. Je suis convaincu que nous vivons une troisi\u00e8me r\u00e9volution scientifico-sociale, dans la sant\u00e9. La dimension scientifique continue bien s\u00fbr de progresser, prenons l\u2019exemple des vaccins contre le Covid-19. La prise en charge soci\u00e9tale d\u00e9mocratique, la sant\u00e9 publique continuent \u00e9galement de bouger de fa\u00e7on importante. Mais le num\u00e9rique n\u2019est pas juste un outil pour les deux premi\u00e8res r\u00e9volutions. C\u2019est une troisi\u00e8me r\u00e9volution qui bouleverse les deux premi\u00e8res, l\u2019usage de la science et la prise en charge sociale. \u00c0 travers ces r\u00e9volutions, il est essentiel de faire appara\u00eetre les acteurs, les d\u00e9cisions individuelles, les choix scientifiques et les choix politiques. Il est int\u00e9ressant de constater que les associations de patients et usagers se sont saisies du num\u00e9rique de fa\u00e7on exemplaire. La sant\u00e9 peut m\u00eame \u00eatre un mod\u00e8le de ce point de vue-l\u00e0 pour les autres dimensions du num\u00e9rique et faire progresser la prise de conscience des rapports humains dans le num\u00e9rique.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re<\/b><\/span> \u2013 Sur ce sujet, justement, comment peut-on s\u2019assurer que l\u2019ensemble des acteurs est bien inclus et que cette interdisciplinarit\u00e9 fonctionne\u2009? Parce que c\u2019est finalement une r\u00e9volution copernicienne \u00e0 de nombreux \u00e9gards, notamment vis-\u00e0-vis du mod\u00e8le m\u00e9dical\u2026 Comment peut-on garantir justement que tous ces acteurs trouvent leur place et comprennent la valeur qu\u2019ils apportent dans la cha\u00eene nouvelle cr\u00e9\u00e9e avec les outils num\u00e9riques\u2009?<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b> <\/span>\u2013 C\u2019est une excellente question. Je parlais des associations de patients. Il est clair qu\u2019Internet et le num\u00e9rique peuvent appara\u00eetre comme une sorte de chaos avec, d\u2019un c\u00f4t\u00e9, la science, de l\u2019autre les r\u00e9seaux sociaux, les sites de diffusion d\u2019information, les forums, les sites officiels. Et je pense qu\u2019il est extr\u00eamement important, non pas de censurer quoi que ce soit mais d\u2019identifier des acteurs avec chacun leur r\u00f4le et leur l\u00e9gitimit\u00e9. Donc, que les acteurs de sant\u00e9 publique soient identifi\u00e9s, au m\u00eame titre que les acteurs de l\u2019associatif ou de la recherche. Et c\u2019est l\u00e0 qu\u2019on rejoint l\u2019interdisciplinarit\u00e9. Un acteur comme PariSant\u00e9 Campus, avec notamment PSL et l\u2019ENS, doit y jouer un r\u00f4le central, car la recherche inclut des questionnements de sciences sociales, de justice \u00e9conomique et \u00e9claire les choix politiques.<\/p>\n

Assumer le num\u00e9rique, ce n\u2019est pas juste assumer des outils et faire croire \u00e0 une sorte de bo\u00eete noire ou de \u00ab\u2009Big Brother\u2009\u00bb. C\u2019est vraiment assumer d\u2019en parler de mani\u00e8re explicite, consciente, avec des acteurs qui partagent. C\u2019est pourquoi ces trois points \u2013 interdisciplinarit\u00e9, visibilit\u00e9 des acteurs en sant\u00e9 et d\u00e9bat public \u2013 sont finalement ins\u00e9parables en un certain sens. Chacun dans son r\u00f4le avec sa partition.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re<\/b> <\/span>\u2013 Il est clair, \u00e0 travers \u00e0 la fois cette r\u00e9alit\u00e9 et les premiers \u00e9l\u00e9ments d\u2019usage du num\u00e9rique, \u00e0 quel point le num\u00e9rique am\u00e8ne une transformation profonde et propose des leviers ou des outils vers de grandes transitions comme la pr\u00e9vention. Et cela n\u00e9cessite aussi un d\u00e9bat essentiel dans le grand public. Comment peut-on accompagner cette r\u00e9flexion en int\u00e9grant cette interdisciplinarit\u00e9 des professionnels de sant\u00e9, patients, citoyens, philosophes\u2009?<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b> <\/span>\u2013 Absolument, et nous avons une opportunit\u00e9 unique avec PariSant\u00e9 Campus d\u2019accompagner le d\u00e9bat d\u00e8s les phases initiales de conception m\u00eame des outils, pas seulement sur les usages en aval. Le d\u00e9bat public \u00e9thique ne devrait pas \u00eatre seulement un d\u00e9bat une fois que tout est d\u00e9cid\u00e9. PariSant\u00e9 Campus doit int\u00e9grer en combinant le d\u00e9bat public \u00e0 l\u2019interdisciplinarit\u00e9 d\u00e8s la conception m\u00eame des outils num\u00e9riques, du design et des nouveaux usages. Nous sommes aujourd\u2019hui trop dans l\u2019apr\u00e8s-coup\u2009: la technique avance, on parlera d\u2019\u00e9thique apr\u00e8s<\/i>. Pour int\u00e9grer des impacts positifs \u00e0 la r\u00e9volution num\u00e9rique, il ne faut pas se dire\u2009: on fait la r\u00e9volution num\u00e9rique et apr\u00e8s on voit ce qui est positif ce qui est n\u00e9gatif.<\/i> Il faut le voir tout de suite.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re<\/b><\/span> \u2013 Je suis parfaitement align\u00e9 et tr\u00e8s heureux que cela nous offre un objectif commun \u00e0 remplir avec PariSant\u00e9 Campus. La p\u00e9riode d\u2019une \u00e9lection pr\u00e9sidentielle dont nous sortons montre bien \u00e0 quel point le num\u00e9rique transforme profond\u00e9ment le rapport \u00e0 beaucoup de param\u00e8tres de notre soci\u00e9t\u00e9, notamment dans ses grands d\u00e9bats.<\/p>\n

Est-ce que finalement les enjeux du num\u00e9rique en sant\u00e9 peuvent avoir un effet \u00e9ducatif ou p\u00e9dagogique sur d\u2019autres aspects ou d\u2019autres th\u00e9matiques\u2009? Est-ce que la r\u00e9flexion et le d\u00e9bat qui peuvent \u00eatre men\u00e9s en sant\u00e9 peuvent \u00e9clairer de fa\u00e7on plus large en dehors du champion de la sant\u00e9\u2009?<\/p>\n

La m\u00e9decine personnalis\u00e9e peut \u00eatre un outil de progr\u00e8s si vraiment les patients se sentent b\u00e9n\u00e9ficiaires des outils num\u00e9riques, s\u2019il y a un sentiment de progr\u00e8s tout simplement.<\/p><\/blockquote>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b> <\/span>\u2013 Certainement. La pand\u00e9mie, dont il faut quand m\u00eame dire un mot, a \u00e9t\u00e9 et est encore un terrain d\u2019exp\u00e9rimentation pour le meilleur et pour le pire sur ce point.<\/p>\n

Pour le pire, on voit bien comment les complotistes antivax ont \u00e9t\u00e9 d\u2019une gravit\u00e9 fondamentale. Il y a une formule tr\u00e8s dr\u00f4le du s\u00e9nateur Claude Malhuret\u00a0sur la \u00ab\u2009Twitter school of medicine\u2009\u00bb. Elle a fait des d\u00e9g\u00e2ts terribles et se d\u00e9cline malheureusement en \u00ab\u2009Twitter school of politics\u2009\u00bb, \u00ab\u2009Twitter school of geopolitics\u2009\u00bb ou \u00ab\u2009Twitter school of racism\u2009\u00bb,\u202fetc. Cela montre comment la science s\u2019est fait pi\u00e9ger par certains aspects du num\u00e9rique.<\/p>\n

D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, la sant\u00e9 peut reconqu\u00e9rir une confiance num\u00e9rique \u00e0 certaines conditions. D\u2019abord, il faut commencer par la clinique individuelle, la fa\u00e7on dont les environnements num\u00e9riques vont s\u2019y rattacher. C\u2019est-\u00e0-dire la m\u00e9decine tout simplement. La maladie chronique aussi va \u00eatre un enjeu majeur, peut-\u00eatre de fragilit\u00e9 mais surtout de r\u00e9tablissement de la confiance. Ces gens qui expriment des craintes dans la crise, la t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine peut aussi, il faut l\u2019esp\u00e9rer, les rassurer et reconstruire une sorte de cadre. C\u2019est pour cela qu\u2019il est essentiel de travailler avec les h\u00f4pitaux, avec les associations de m\u00e9decins, de patients. Prendre les individus que nous sommes, pas en bloc, pas comme des totalit\u00e9s, et reconstruire effectivement aussi dans le suivi, dans le post-pand\u00e9mique, dans la sant\u00e9 globale, et montrer les signes d\u2019un progr\u00e8s technique.<\/p>\n

Il est tr\u00e8s clair par exemple que la m\u00e9decine personnalis\u00e9e peut \u00eatre un outil de progr\u00e8s, si vraiment les patients se sentent b\u00e9n\u00e9ficiaires des outils num\u00e9riques comme l\u2019intelligence artificielle, s\u2019il y a un sentiment de progr\u00e8s tout simplement. Un sentiment de progr\u00e8s qui se mesure finalement par les progr\u00e8s de la sant\u00e9 elle-m\u00eame.<\/p>\n

En ce sens, la sant\u00e9 reste pour moi le domaine o\u00f9 on peut le mieux comprendre ce que le mot \u00ab\u2009progr\u00e8s\u2009\u00bb signifie. Et \u00e7a reste encore vrai socialement. C\u2019est-\u00e0-dire que l\u2019un des rares domaines o\u00f9 l\u2019on voit le progr\u00e8s, c\u2019est quand on fait reculer une maladie.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re<\/b> <\/span>\u2013 Je suis tout \u00e0 fait d\u2019accord avec vous, notamment sur la question de la confiance, et c\u2019est d\u2019ailleurs \u00c9tienne Klein, dans le Go\u00fbt du vrai<\/i>, qui r\u00e9fl\u00e9chissait sur cette question. La pand\u00e9mie a notamment interrog\u00e9 de fa\u00e7on plus globale le rapport \u00e0 la v\u00e9rit\u00e9, notamment scientifique, mais la v\u00e9rit\u00e9 de fa\u00e7on plus large. Avec une d\u00e9fiance exacerb\u00e9e pour certains. Mais ce qui est tr\u00e8s int\u00e9ressant, et on en avait d\u2019ailleurs parl\u00e9 un peu je crois, finalement, pendant cette pand\u00e9mie, ce qui a beaucoup perturb\u00e9 une partie de la population, c\u2019est de voir le d\u00e9bat scientifique se produire sur les plateaux de t\u00e9l\u00e9vision. Et le d\u00e9bat scientifique se produit par essence sur la contradiction et sur des r\u00e9sultats qu\u2019il faut confronter, le plus souvent dans des temps qui sont assez longs, dans des salles de congr\u00e8s ou par articles interpos\u00e9s. Et l\u00e0, le fait de le voir en direct avec des param\u00e8tres, qui ne sont pas toujours facilement compr\u00e9hensibles et qui g\u00e9n\u00e8rent de la contradiction, \u00e9tait tr\u00e8s d\u00e9stabilisant pour une partie de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b><\/span> \u2013 Tout \u00e0 fait. Et nous avons d\u00e9sormais une responsabilit\u00e9. Il est essentiel de ne pas attendre qu\u2019il y ait une crise pour qu\u2019il y ait un d\u00e9bat public sur la sant\u00e9, num\u00e9rique notamment.
\nL\u2019\u00c9cole normale sup\u00e9rieure sera, avec PSL, au service de PariSant\u00e9 Campus pour construire ce d\u00e9bat public avec nos \u00e9l\u00e8ves et les enseignants, qui ont des r\u00f4les cruciaux. Il me para\u00eet tr\u00e8s important de structurer des outils nouveaux pour un d\u00e9bat public sur la m\u00e9decine et sur la science, notamment leur transformation num\u00e9rique, qui n\u2019attendent pas la crise.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re <\/b><\/span>\u2013 C\u2019est un sujet de fond qu\u2019il faut accompagner dans la population et qu\u2019on ne peut laisser aux crises infectieuses, vols de donn\u00e9es ou d\u2019identit\u00e9s, ou autres \u00e9v\u00e8nements intercurrents, qui sont finalement des fa\u00e7ons tr\u00e8s parcellaires d\u2019aborder le d\u00e9bat.<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b><\/span> \u2013 Oui, parce qu\u2019il faut bien voir en plus ce que signifient les termes \u00ab\u2009crise en sant\u00e9\u2009\u00bb. Cela signifie une peur pour la vie et pour la mort. Or, cette peur, depuis le d\u00e9but de la philosophie politique, on le sait, c\u2019est ce qui d\u00e9stabilise le politique. C\u2019est-\u00e0-dire que quand arrive la peur pour la sant\u00e9 de sa personne, de ses enfants ou celle de sa famille, on entre dans la zone vraiment de tous les dangers, de tous les dangers politiques. On l\u2019a bien vu dans les angoisses concernant le vaccin, la pand\u00e9mie, avec cette forme d\u2019ambivalence qui se retourne.<\/p>\n

Sur ce point, il est int\u00e9ressant de constater que les gens, comme le disait Fran\u00e7ois Ansermet, ne d\u00e9sirent pas forc\u00e9ment leur bien. Ils ne d\u00e9sirent pas forc\u00e9ment leur sant\u00e9. Il faut comprendre que nous sommes face \u00e0 des \u00eatres humains, parfois un peu compliqu\u00e9s, m\u00eame quand on vous dit c\u2019est pour votre bien<\/i>.<\/p>\n

Un exemple est la publicit\u00e9 sur les paquets de cigarettes. Ou plut\u00f4t la contre-publicit\u00e9, avec les alertes o\u00f9 l\u2019on voit des poumons d\u00e9truits, des enfants, des nourrissons, des f\u0153tus d\u00e9form\u00e9s,\u202fetc. Pourquoi cela n\u2019a pas d\u2019effet\u2009? Pour comprendre, il faut vraiment conna\u00eetre les \u00eatres humains, et convoquer les sciences du comportement, des sciences de la psychologie ou de la psychiatrie.<\/p>\n

Il ne faut pas oublier l\u2019humain dans le d\u00e9bat public sur la m\u00e9decine. L\u2019humain est au centre de ce d\u00e9bat, dans toute sa complexit\u00e9.<\/p>\n

Antoine Tesni\u00e8re<\/b><\/span> \u2013 C\u2019est passionnant. J\u2019ai juste une derni\u00e8re question pour revenir sur le d\u00e9bat sur la construction de la v\u00e9rit\u00e9 scientifique\u2009: quand on pense au num\u00e9rique, est-ce qu\u2019il y a de grands courants de pens\u00e9e que vous voyez transform\u00e9s ou boulevers\u00e9s sur la philosophie de la sant\u00e9\u2009? Une question un peu large, un peu ouverte, mais y a-t-il des \u00e9l\u00e9ments dont vous voyez qu\u2019ils vont n\u00e9cessairement \u00e9voluer, et dans quels sens\u2009?<\/p>\n

Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/b> <\/span>\u2013 C\u2019est une question tr\u00e8s int\u00e9ressante. Je pense que oui. Il faut \u00e9videmment continuer \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir et d\u00e9velopper, mais je vais tenter quelques premiers \u00e9l\u00e9ments intuitifs.<\/p>\n

Tout d\u2019abord, la repr\u00e9sentation du corps peut changer. C\u2019est extr\u00eamement important. Ce n\u2019est pas seulement la question\u2009: est-ce que les donn\u00e9es de sant\u00e9 font partie de mon corps\u2009?<\/i> La repr\u00e9sentation du corps va changer comme dans toute grande r\u00e9volution m\u00e9dicale. \u00c0 travers l\u2019imagerie, par exemple, bien pr\u00e9sente \u00e0 PariSant\u00e9 Campus. La question du corps et de sa repr\u00e9sentation va n\u00e9cessairement changer. Elle va changer dans notre image de notre corps. Elle va changer dans la place du corps dans la relation m\u00e9dicale.<\/p>\n

Il y a un autre point tr\u00e8s important, celui du temps, parce que l\u00e0 on touche notamment \u00e0 la question de la pr\u00e9vention. On sait d\u00e9j\u00e0 qu\u2019on peut \u00eatre un patient avant d\u2019\u00eatre un malade. Cela nous fait entrer dans une d\u00e9composition du corps et du temps de la maladie, qui va \u00eatre tr\u00e8s d\u00e9stabilisant.<\/p>\n

Et puis il y a une troisi\u00e8me dimension que la pand\u00e9mie a bien illustr\u00e9e\u2009: la dimension globale de la sant\u00e9. La sant\u00e9 globale, le one health<\/i>, traduit en une \u00ab\u2009seule sant\u00e9\u2009\u00bb. C\u2019est la sant\u00e9 au sens o\u00f9 elle devient globale avec l\u2019environnement, avec le climat, avec les vivants non humains, les zoonoses,\u202fetc. La sant\u00e9 devient globale aussi par le num\u00e9rique. C\u2019est l\u2019id\u00e9e d\u2019une sant\u00e9 mondiale qui, par le num\u00e9rique, est imm\u00e9diatement transcontinentale.<\/p>\n

\"\"
Fr\u00e9d\u00e9ric Worms<\/figcaption><\/figure>\n