{"id":45249,"date":"2022-06-01T15:16:17","date_gmt":"2022-06-01T13:16:17","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=45249"},"modified":"2022-07-19T16:36:41","modified_gmt":"2022-07-19T14:36:41","slug":"les-patients-et-le-numerique-en-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/les-patients-et-le-numerique-en-sante\/","title":{"rendered":"Les patients et le num\u00e9rique en sant\u00e9"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 4<\/span> minutes<\/span><\/span>

Concernant le num\u00e9rique en sant\u00e9, sur quoi portez-vous particuli\u00e8rement attention actuellement\u2009?<\/h3>\n

L\u2019attention se focalise aujourd\u2019hui beaucoup sur \u00ab\u2009Mon espace sant\u00e9\u2009\u00bb comme service utile pour tous les patients, et tous les citoyens. L\u2019enjeu le plus important est que tous s\u2019en saisissent. Nous avons d\u2019ailleurs \u00e9t\u00e9 impliqu\u00e9s \u00e0 diff\u00e9rents moments de sa conception et de son d\u00e9ploiement, et un comit\u00e9 citoyen existe d\u00e9sormais. Il est vrai que le sujet du num\u00e9rique am\u00e8ne aussi \u00e0 des r\u00e9flexions et des attentes en mati\u00e8re de donn\u00e9es de sant\u00e9. Ces donn\u00e9es se sont multipli\u00e9es de mani\u00e8re exponentielle, aussi bien du c\u00f4t\u00e9 de leur cr\u00e9ation que de leur utilisation, pour notre b\u00e9n\u00e9fice direct, pour nous et nos professionnels dans notre parcours de sant\u00e9, que du c\u00f4t\u00e9 de la recherche ou de la sant\u00e9 publique. Ces donn\u00e9es b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un cadre de protection europ\u00e9en conf\u00e9r\u00e9 par le RGPD. Mais le risque de d\u00e9shumanisation de la sant\u00e9, li\u00e9 \u00e0 la crainte de voir nos donn\u00e9es de sant\u00e9 nous remplacer aupr\u00e8s de nos professionnels, et du syst\u00e8me de sant\u00e9 dans son ensemble, reste tr\u00e8s pr\u00e9sent dans l\u2019esprit des usagers de la sant\u00e9. Ce qui ne les emp\u00eache pas de bien identifier les avanc\u00e9es que l\u2019utilisation de ces donn\u00e9es peut permettre et d\u2019\u00eatre eux-m\u00eames fondamentalement favorables, sous certaines conditions, \u00e0 les partager au b\u00e9n\u00e9fice du plus grand nombre.<\/p>\n

Les associations ne s\u2019y sont pas tromp\u00e9es et elles n\u2019h\u00e9sitent plus \u00e0 s\u2019engager sur de nouvelles activit\u00e9s, de nouveaux projets, de nouvelles expertises pour mettre ces donn\u00e9es au service de l\u2019humain. Plus particuli\u00e8rement pour contribuer \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9, \u00e0 l\u2019\u00e9mancipation du patient et \u00e0 l\u2019inclusivit\u00e9 de la recherche et de notre syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n

Quelles perceptions les associations et les patients ont-ils sp\u00e9cifiquement des donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009?<\/h3>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 des \u00e9changes r\u00e9guliers, nos membres font le constat d\u2019une forte volont\u00e9 de partage dans un cadre \u00e9thique et s\u00e9curitaire. Cela constitue une attente tr\u00e8s importante. C\u2019est aussi le r\u00e9sultat d\u2019une des \u00e9tudes du Health Data Hub (HDH), qui est une structure publique visant \u00e0 faciliter le partage des donne\u0301es de sante\u0301 afin de favoriser la recherche et l\u2019innovation, et \u00e0 acce\u0301le\u0301rer l\u2019usage de l\u2019intelligence artificielle dans le domaine de la sante\u0301. Elle s\u2019est dot\u00e9e d\u2019une direction citoyenne qui m\u00e8ne notamment des \u00e9tudes de perceptions, dont l\u2019une montre que la n\u00e9cessit\u00e9 de partager les donn\u00e9es de sant\u00e9 vient avant tout d\u2019un b\u00e9n\u00e9fice pour soi mais aussi des autres personnes \u00e0 qui cela pourrait b\u00e9n\u00e9ficier, toujours accompagn\u00e9 de s\u00e9curit\u00e9 et d\u2019\u00e9thique.<\/p>\n

Cela ne signifie pas qu\u2019ils donnent un blanc-seing \u00e0 l\u2019ouverture de leurs donn\u00e9es de mani\u00e8re totale. Le cadre \u00e9thique de ce partage leur est cher\u2009: qui utilise mes donn\u00e9es\u2009? Pour quoi faire\u2009? Comment garder un contr\u00f4le sur l\u2019exercice de mes droits\u2009? Ils d\u00e9sirent ainsi garder un droit de regard pour d\u00e9finir ce cadre de confiance, au sein duquel la question de partager soi-m\u00eame o\u00f9 non ne se posera plus. Les arguments \u00e9motionnels, davantage li\u00e9s \u00e0 la m\u00e9connaissance ou la peur quant \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es ou leur utilisation \u00e0 mauvais escient, peuvent parfois se mettre en contradiction avec les b\u00e9n\u00e9fices concrets qu\u2019ils reconnaissent comme essentiels.<\/p>\n

Dans la perspective de notre syst\u00e8me de sant\u00e9 solidaire, comment ces donn\u00e9es doivent-elles \u00eatre trait\u00e9es, comment faire pour qu\u2019elles b\u00e9n\u00e9ficient \u00e0 un plus grand nombre, aussi bien pour nourrir l\u2019innovation que pour un syst\u00e8me de sant\u00e9 plus efficace\u2009? Ces enjeux sont autant de d\u00e9fis que nous devons relever avec l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me et que nous initions d\u00e9j\u00e0 d\u2019ailleurs avec le HDH et PariSant\u00e9 Campus.<\/p>\n

Vous participez aux engagements du HDH au Partenariat pour un gouvernement ouvert. Pouvez-vous nous en dire plus\u2009?<\/h3>\n

Nous sommes impliqu\u00e9s, par le HDH, dans ses engagements pour le Partenariat au gouvernement ouvert visant notamment \u00e0 d\u00e9velopper l\u2019ouverture des donn\u00e9es au service d\u2019une action publique transparente, responsable et collaborative. Le premier est celui d\u2019une construction d\u2019une culture de la donn\u00e9e de sant\u00e9. Nous participons ainsi \u00e0 co-construire une formation citoyenne aux enjeux li\u00e9s au donn\u00e9es, notamment dans le cadre du Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9. Avec le HDH, nous avons aussi lanc\u00e9 une newsletter<\/i> des donn\u00e9es de sant\u00e9, que l\u2019on diffuse notamment aupr\u00e8s de notre r\u00e9seau et qui, apr\u00e8s les retours positifs via un questionnaire de satisfaction, a vocation \u00e0 \u00eatre plus largement diffus\u00e9e ces prochains mois, ainsi qu\u2019un barom\u00e8tre de connaissance des donn\u00e9es de sant\u00e9 dont l\u2019analyse des r\u00e9ponses est en cours.<\/p>\n

Un autre engagement est la mise \u00e0 disposition d\u2019un programme d\u2019\u00e9coute citoyenne. \u00c0 ce titre, nous avons \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 un projet europ\u00e9en \u00ab\u2009Vers un espace europ\u00e9en des donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009\u00bb port\u00e9, pour la France, par le HDH. L\u2019un des livrables vise \u00e0 mener un d\u00e9bat des donn\u00e9es de sant\u00e9 afin de fournir des recommandations \u00e0 la commission europ\u00e9enne sur la fa\u00e7on d\u2019impliquer les citoyens, et nous avons pu apporter notre contribution gr\u00e2ce aux \u00e9changes avec le HDH.<\/p>\n

Enfin, nous travaillons sur l\u2019axe \u00ab\u2009Ouverture de codes sources, de donn\u00e9es et promouvoir la science ouverte en sant\u00e9\u2009\u00bb. L\u2019\u00e9tude Vivre-Covid19, dont nous sommes promoteurs, en partenariat avec le HDH, men\u00e9e aupr\u00e8s de 5\u2009400\u00a0participants depuis deux\u00a0ans, est \u00e0 ce titre exemplaire de notre implication dans cet axe, car nous nous sommes engag\u00e9s pour mettre en place l\u2019ouverture des donn\u00e9es et des r\u00e9sultats.<\/p>\n

Comment \u00eates-vous impliqu\u00e9s au sein de PariSant\u00e9 Campus et qu\u2019en attendez-vous\u2009?<\/h3>\n

Nous avons \u00e9t\u00e9 impliqu\u00e9s d\u00e8s en amont de l\u2019ouverture de PariSant\u00e9 Campus, notamment dans leur rapport de concertation, mais aussi gr\u00e2ce \u00e0 notre partenariat avec l\u2019un de ses op\u00e9rateurs qu\u2019est le HDH. Aussi avons-nous d\u00e9j\u00e0 d\u00e9but\u00e9 de premi\u00e8res actions ensemble. Nous avons organis\u00e9 en mai 2022 un \u00e9v\u00e9nement labellis\u00e9 \u00ab\u2009Pr\u00e9sidence fran\u00e7aise pour l\u2019Union europ\u00e9enne\u2009\u00bb intitul\u00e9 \u00ab\u2009S\u00e9minaire Vivre Covid19\u2009: retours d\u2019exp\u00e9riences et d\u00e9bats sur le partage des donn\u00e9es de sant\u00e9\u2009\u00bb. On y aborde diff\u00e9rentes acceptions et enjeux du partage, la place des associations dans les projets de donn\u00e9es de sant\u00e9 ainsi que les m\u00e9thodes pour les porter.<\/p>\n

Nous poursuivons bien entendu les \u00e9changes et sommes en train de construire, toujours avec ParisSant\u00e9 Campus et le HDH, un projet d\u2019exposition artistique sur le th\u00e8me des donn\u00e9es de sant\u00e9 et d\u2019un projet de formation citoyenne au num\u00e9rique. Nous devons saisir l\u2019opportunit\u00e9 de contribuer \u00e0 cette dynamique pour nourrir l\u2019ensemble ensemble, avec PSC, ses op\u00e9rateurs, et les acteurs de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me, des r\u00e9flexions sur le num\u00e9rique en sant\u00e9 de notre perspective \u00e9thique, et nous nourrir nous-m\u00eames des apports de ceux qui partagent avec nous l\u2019objectif d\u2019un num\u00e9rique en sant\u00e9 plus humaniste, r\u00e9solument au service du patient et des usagers.<\/p>\n