{"id":46494,"date":"2023-04-01T15:11:42","date_gmt":"2023-04-01T13:11:42","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=46494"},"modified":"2023-05-09T10:58:17","modified_gmt":"2023-05-09T08:58:17","slug":"proches-aidants-et-crise-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/proches-aidants-et-crise-covid-19\/","title":{"rendered":"Proches aidants et crise Covid-19"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 7<\/span> minutes<\/span><\/span>

Il y a trois ans\u2026<\/h1>\n

Les deux premi\u00e8res ann\u00e9es de la Covid-19 ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9es par une omnipr\u00e9sence dans les discours du terme \u00ab\u2009contact\u2009\u00bb, dans un contexte o\u00f9 l\u2019ensemble de nos rites d\u2019interaction sociale ont \u00e9t\u00e9 bouscul\u00e9s. Combien de fois avons-nous prononc\u00e9 ou entendu\u2009: Je suis cas contact\u2026<\/i>\u2009; X est cas contact, il ne faut pas venir\u2026<\/i>\u2009; Ici c\u2019est \u00ab<\/i>\u2009sans contact<\/i>\u2009\u00bb<\/i> (comme on dit \u00e9galement des techniques de paiement par carte bancaire)\u2009?<\/p>\n

Rappelons-nous, au d\u00e9but de la pand\u00e9mie, la fi\u00e8vre faisant partie des principaux sympt\u00f4mes, elle est rapidement devenue le principal indicateur d\u2019une possible contamination d\u00e9j\u00e0 en cours pour nous-m\u00eames et de notre capacit\u00e9 \u00e0 contaminer autrui. Ainsi, nombre de proches de personnes malades, en situation de handicap et\/ou avanc\u00e9es dans l\u2019\u00e2ge, se sont vu demander de prendre leur temp\u00e9rature avant d\u2019entrer dans certains services de soins, de m\u00eame pour de nombreux proches de personnes r\u00e9sidant dans des \u00e9tablissements de type Ehpad ou USLD. Lors de temp\u00e9rature jug\u00e9e trop \u00e9lev\u00e9e, ils sont rest\u00e9s aux portes, celles de la chambre, du service, de l\u2019\u00e9tablissement\u2026 Aux portes du lien, nous ont dit certains. Comme si le choix qui \u00e9tait (im)pos\u00e9 \u00e9tait affection ou infection. L\u00e0 o\u00f9, dans le m\u00eame temps,\u00a0 <\/span>les proches aidants \u00e9taient l\u2019objet d\u2019injonctions \u00e0 \u00ab\u2009garder le lien\u2009\u00bb avec la personne accompagn\u00e9e.<\/p>\n

Il s\u2019agissait alors de mettre de la distance entre nous tous et d\u2019\u00e9viter tout contact gr\u00e2ce aux \u00ab\u2009gestes barri\u00e8res\u2009\u00bb. Cet \u00e9vitement visait \u00e0 \u00e9viter de se toucher, ce qui pourtant n\u2019est pas toujours possible ni souhaitable dans nombre de situations d\u2019aidance, tout particuli\u00e8rement au domicile. L\u2019exp\u00e9rience montre que le toucher constitue un engagement premier dans la relation d\u2019accompagnement. Les t\u00e9moignages re\u00e7us par l\u2019AFA soulignent l\u2019importance de cette corporalit\u00e9 du lien, tant en termes de routine s\u00e9curisant les interactions avec autrui et ses proches que de projection d\u2019affectivit\u00e9 et de liens entre corps. La diminution, voire la disparition du toucher, m\u00eame temporaire, \u00e0 l\u2019image de la fin de caresses, de main qui se pose, est venue cr\u00e9er et\/ou renforcer un sentiment de d\u00e9prise dans la relation d\u2019accompagnement vis-\u00e0-vis de la personne aid\u00e9e, et \u00e9galement vis-\u00e0-vis de la soci\u00e9t\u00e9. Or, la soutenabilit\u00e9 des relations d\u2019accompagnement est bien souvent corr\u00e9l\u00e9e \u00e0 cette corporalit\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u2009\u00c7a me manque terriblement, c\u2019est fou, \u00e7a. Lui parler depuis le couloir, d\u00e9poser des affaires sur le pas de la porte devant l\u2019entr\u00e9e, \u00e7a rime \u00e0 quoi\u2009? \u00c7a me manque, \u00e7a me manque, \u00e7a me manque. C\u2019est terrible de ne pas pouvoir se toucher, m\u00eame pas se serrer la main. \u00c0 force, c\u2019est comme si c\u2019\u00e9tait une \u00e9trang\u00e8re \u00e0 qui je causais.\u2009\u00bb
\nM\u2026, amie et aidante de sa voisine<\/strong><\/i><\/p>\n

Au fil des mois, deux formes de distance sont apparues. La distanciation physique d\u2019un m\u00e8tre \u2013 il s\u2019agissait de prendre ses distances dans un m\u00eame lieu \u2013 et le \u00ab\u2009\u00e0 distance\u2009\u00bb, d\u00e9signant le plus souvent le recours \u00e0 un \u00e9l\u00e9ment de type t\u00e9l\u00e9phone, tablette, ordinateur, en des lieux distincts. Les technologies, si elles ont pu \u00eatre utiles dans des usages, des fonctions \u2013 les dimensions visuelles et auditives par exemple d\u2019applications permettant de la \u00ab\u2009visio\u2009\u00bb \u2013, ne comblaient pas un manque qualifi\u00e9 de \u00ab\u2009physique\u2009\u00bb.<\/p>\n

\u00ab\u2009Impossible de la voir<\/i>\u2009! Et je fais comment moi<\/i>\u2009? Ils sont dr\u00f4les avec leur ordinateur. Comme si c\u2019\u00e9tait la vraie vie, ils sont compl\u00e8tement d\u00e9connect\u00e9s l\u00e0-haut. Ils n\u2019ont jamais d\u00fb aller dans un Ehpad. Ils ne savent pas ce que c\u2019est la vie, ce qu\u2019on vit tous les jours. Il n\u2019y a m\u00eame pas de t\u00e9l\u00e9phone dans sa chambre<\/i>\u2009! Alors un ordinateur\u2026<\/i>\u2009\u00bb
\n<\/i>P\u2026, fils et aidant de sa m\u00e8re habitant dans un Ehpad<\/i><\/strong><\/p>\n

De nombreux proches aidants nous ont dit combien cette confiscation du toucher avait engendr\u00e9 une forme de confiscation des liens. Le caract\u00e8re corporel du lien est devenu d\u2019une certaine fa\u00e7on la r\u00e9f\u00e9rence pour \u00e9valuer, juger de la qualit\u00e9 du lien. Lien qui, en l\u2019absence de contact physique, t\u00e9moignait d\u2019un manque de chaleur humaine, d\u2019une forme de \u00ab\u2009progressif refroidissement de leurs relations avec des individus vers lesquels leur affection les portait\u2009\u00bb, pour reprendre les termes du sociologue Norbert Elias(1)<\/sup>. Dans certaines situations, tout cela a fragilis\u00e9 le maintien de la place de proche dans la relation d\u2019aidance, les proches aidants n\u2019\u00e9tant alors plus appr\u00e9hend\u00e9s qu\u2019\u00e0 l\u2019aune du r\u00f4le d\u2019aidant, vidant de tout affect et relationnel ce qui fait un des leviers, pourtant primordial, voire in\u00e9vitable, de l\u2019accompagnement.<\/p>\n

Dans les faits, \u00e9viter tout toucher et \u00eatre \u00ab\u2009sans contact\u2009\u00bb au domicile rel\u00e8ve de la mission impossible pour nombre de proches aidants. C\u2019est en moyenne, selon les \u00e9tudes, a minima<\/i> 20\u2009% des aidants, y compris jeunes aidants, qui effectuent des gestes relatifs \u00e0 l\u2019hygi\u00e8ne (se laver par exemple) et aux soins qui rel\u00e8vent d\u2019ordinaire des professionnels du soin(2)<\/sup>. Durant la crise, ces gestes ont consid\u00e9rablement augment\u00e9\u2009: aide \u00e0 la prise de m\u00e9dicament, changement de poche, cath\u00e9ter, aspiration de la trach\u2019, etc. C\u2019est ainsi que \u00ab\u200952\u2009% [des aidants interrog\u00e9s] disent avoir r\u00e9alis\u00e9 une aide \u00e0 la toilette plus souvent qu\u2019avant, 51\u2009% t\u00e9moignent avoir aid\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9limination des selles et des urines plus souvent qu\u2019avant(3)\u2009<\/sup>\u00bb. Dans un contexte m\u00e9diatique o\u00f9 le \u00ab\u2009sans contact\u2009\u00bb \u00e9tait port\u00e9 aux nues et la \u00ab\u2009communication des peaux(4)<\/sup>\u2009\u00bb proscrite, cela a accru la culpabilit\u00e9 et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 de proches aidants, de surcro\u00eet alors qu\u2019il n\u2019y avait plus de gant et pas de masque.<\/p>\n

Cette dynamique a parfois engendr\u00e9 des refus d\u2019aide \u00e0 domicile, par peur d\u2019une potentielle contamination venant de l\u2019ext\u00e9rieur. Port du masque jug\u00e9 al\u00e9atoire, peur des espaces de grande circulation du virus, etc., tout contact avec autrui dans l\u2019espace public \u00e9tait per\u00e7u comme un potentiel risque l\u00e9tal. L\u2019inqui\u00e9tude a domin\u00e9 et elle n\u2019a pas disparu au moment des d\u00e9confinements parce que, pr\u00e9cis\u00e9ment, la corporalit\u00e9 des liens est d\u2019une telle intensit\u00e9 dans la relation d\u2019accompagnement que les d\u00e9confinements ne suffisaient pas \u00e0 panser les liens, le tout dans un contexte o\u00f9 l\u2019exacerbation des in\u00e9galit\u00e9s et dysfonctionnements pr\u00e9existants a influ\u00e9 sur la quantit\u00e9 et la qualit\u00e9 des liens(5)<\/sup>.<\/p>\n

Quand vous souffrez de mal-logement et que vous habitez \u00e0 plusieurs dans un 35\u2009m\u00b2, en accompagnant un proche en situation de polyhandicap ou un a\u00een\u00e9 qui a des troubles neurocognitifs et que vous assurez en m\u00eame temps la continuit\u00e9 p\u00e9dagogique pour un ou plusieurs de vos enfants\u2009; quand vous \u00eates au lyc\u00e9e, que les professionnels et aides \u00e0 domicile ne pouvant plus venir \u00e0 la m\u00eame fr\u00e9quence pour assurer les gestes de soin aupr\u00e8s de votre parent, que vous prenez le relais et suivez en m\u00eame temps vos cours \u00e0 distance\u2009; quand vous allez habiter temporairement chez votre parent en raison de la fermeture de structures d\u2019aide et\/ou de la peur d\u2019un \u00e9ventuel risque de contamination lors de venues au domicile de professionnels m\u00e9dico-sociaux et que vous essayez en m\u00eame temps d\u2019\u00eatre pr\u00e9sent \u00e0 distance aupr\u00e8s de votre conjoint, de vos enfants et de t\u00e9l\u00e9travailler\u2009; quand vous ne voyez plus le proche que vous accompagniez, par interdiction des visites dans les \u00e9tablissements, et que vous n\u2019avez ni l\u2019\u00e9quipement ni les moyens de faire vivre votre relation au travers des nouvelles technologies\u2026 Quelle place laiss\u00e9e au choix dans l\u2019accompagnement, dans la relation \u00e0 l\u2019autre\u2009?<\/p>\n

Ces dimensions ont \u00e9t\u00e9 d\u2019autant plus exacerb\u00e9es pour les jeunes aidants, notamment les moins de 18 ans accompagnant un proche malade ou en situation de handicap. Dans les m\u00e9dias, pendant la m\u00eame p\u00e9riode, s\u2019est diffus\u00e9e une forme de crispation sur les comportements de la jeunesse. \u00ab\u2009Les jeunes\u2009\u00bb ont fait l\u2019objet de reportages, et de discours tr\u00e8s n\u00e9gatifs, relevant leur suppos\u00e9 irrespect des gestes barri\u00e8res (absence de masque, de recours au gel hydroalcoolique et touchant \u00e0 tout, etc.), et ce alors qu\u2019ils avaient \u00e9t\u00e9 parall\u00e8lement d\u00e9sign\u00e9s, d\u00e8s le d\u00e9but de la crise, comme des \u00ab\u2009hyper contaminateurs\u2009\u00bb. Ils ont ainsi \u00e9t\u00e9 accus\u00e9s de contribuer, du fait de leur jeunesse m\u00eame, puis par leurs comportements, \u00e0 la circulation du virus. L\u00e0 o\u00f9, dans le m\u00eame temps, tr\u00e8s peu se souciaient de la place et du r\u00f4le de ces jeunes aidants pendant ces p\u00e9riodes, des jeunes qui participaient bien souvent aux gestes de soin vis-\u00e0-vis de la personne accompagn\u00e9e et s\u2019av\u00e9raient les seuls gardiens d\u2019une difficile continuit\u00e9 des soins \u00e0 domicile.<\/p>\n

\u00ab\u2009Ils croient quoi, eux\u2026 Ils pensent que c\u2019est facile pour moi d\u2019aller en cours, de prendre le bus, de voir tout le monde sans masque. Ils sont tous contents parce qu\u2019on est d\u00e9confin\u00e9. Ils croient que je n\u2019y pense pas que si ma m\u00e8re attrape le virus avec son cancer elle peut en mourir. Je vais en cours, je ne pense qu\u2019\u00e0 \u00e7a.\u2009\u00bb
\n<\/i>A\u2026, fille et aidante de sa m\u00e8re<\/i><\/strong><\/p>\n

Trois ans apr\u00e8s\u2026<\/h1>\n

Force est de constater que, collectivement, nous nous sommes priv\u00e9s des savoirs exp\u00e9rientiels et des capacit\u00e9s collectives des proches aidants\u2009: nombre d\u2019entre eux avaient d\u00e9j\u00e0, bien avant la Covid-19, v\u00e9cu des crises, de diff\u00e9rentes natures, des confinements, mis en \u0153uvre des gestes barri\u00e8res identiques \u00e0 ceux recommand\u00e9s en cette p\u00e9riode. Ils avaient une exp\u00e9rience de ce qui se vit dans la corporalit\u00e9 des relations en p\u00e9riode de circulation de virus. Ils avaient mis en place des strat\u00e9gies pour continuer \u00e0 agir en tant que sujets de droit.<\/p>\n

\u00ab\u2009Le premier confinement, je me suis dit, enfin, tout le monde vit au m\u00eame rythme que nous. Nous, \u00e7a fait des ann\u00e9es qu\u2019on fait attention \u00e0 ne pas faire entrer de virus chez nous\u2009; \u00e7a fait des ann\u00e9es qu\u2019on a du gel hydro\u00adalcoolique et qu\u2019on s\u2019en sert souvent avant et apr\u00e8s les soins\u2009; des ann\u00e9es avec des gants, avec des masques \u00e0 la maison, y compris pour son fr\u00e8re. Des ann\u00e9es qu\u2019on vit avec la crainte qu\u2019elle attrape la grippe ou autre virus. Et l\u00e0, d\u2019un coup, tout le monde avait la m\u00eame pr\u00e9occupation. Sauf qu\u2019eux, ils d\u00e9couvraient. Nous, on \u00e9tait r\u00f4d\u00e9. Au final, le premier confinement, on \u00e9tait en mode routine. On s\u2019est dit, ils vivent la m\u00eame chose que nous, ils vont essayer de comprendre. Pensez-vous qu\u2019il y en aurait un qui nous aurait demand\u00e9 comment on avait fait toutes ces ann\u00e9es, comment on avait fait pour continuer de se toucher, d\u2019\u00eatre proche d\u2019elle et entre nous dans nos relations au quotidien, et comment on avait continu\u00e9 \u00e0 travailler, etc. Et on est des millions \u00e0 \u00eatre dans la m\u00eame situation, on n\u2019a rien d\u2019extraordinaire nous. Ben non. Rien. Une fois de plus. Et apr\u00e8s, il y a des grands discours pour dire \u201cles aidants, c\u2019est important\u201d…\u2009\u00bb<\/i>
\nM\u2026, p\u00e8re et aidant de sa fille<\/i><\/strong><\/p>\n

Ce qu\u2019ils pouvaient nous transmettre a \u00e9t\u00e9 ignor\u00e9, alors que nombre d\u2019entre eux avaient des enseignements pr\u00e9cieux \u00e0 partager sur ce qu\u2019obligent ces situations de vuln\u00e9rabilit\u00e9, \u00e0 savoir une capacit\u00e9 \u00e0 agir et \u00e0 r\u00e9inventer sans cesse sa vie, bien qu\u2019ils n\u2019aient ni le choix de tout, ni tous les choix. Aider, accompagner, c\u2019est bien souvent \u00eatre sur le fil, c\u2019est vivre des ajustements quotidiens, ajustements qui \u00e9taient n\u00e9cessaires et demand\u00e9s par les pouvoirs publics d\u00e8s le d\u00e9but de la crise. Pourquoi ce manque de d\u00e9mocratie sanitaire, pourquoi cette invisibilit\u00e9 dans le d\u00e9bat public\u2009? Une des raisons tient s\u00fbrement \u00e0 la subsistance d\u2019une image d\u00e9form\u00e9e des situations d\u2019aidance. Elles sont souvent abord\u00e9es sous l\u2019angle unique des besoins et du paradigme du \u00ab\u2009fardeau\u2009\u00bb de l\u2019aidance, ignorant tous les savoirs g\u00e9n\u00e9r\u00e9s par ces exp\u00e9riences de vie. Trop souvent, les proches aidants sont r\u00e9duits \u00e0 \u00eatre des usagers et non des citoyens\u2009: la crise sanitaire l\u2019a tristement, \u00e0 nouveau, d\u00e9montr\u00e9.<\/p>\n

La corporalit\u00e9 du lien des proches aidants \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 continue, encore aujourd\u2019hui, \u00e0 \u00eatre effiloch\u00e9e, compte tenu du d\u00e9calage manifeste qu\u2019ils vivent, dans leurs quotidiens, dans leur chair, entre d\u2019une part une aspiration de notre soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 plus de d\u00e9mocratie participative, une approche domiciliaire renforc\u00e9e, une volont\u00e9 politique promouvant plus d\u2019inclusivit\u00e9 dans toutes les sph\u00e8res de la soci\u00e9t\u00e9, et d\u2019autre part les ressources que nous y d\u00e9dions.\u00a0<\/span><\/p>\n

Relevons pour finir que ce d\u00e9calage va s\u2019accro\u00eetre si nous ne tenons pas compte d\u2019un autre facteur, souvent n\u00e9glig\u00e9 quand on aborde le sujet de l\u2019aidance\u2009: la transition \u00e9nerg\u00e9tique. La sobri\u00e9t\u00e9 \u00e9nerg\u00e9tique, requise de fa\u00e7on croissante dans nos modes de consommation et de d\u00e9placement, aura des impacts sur ce que nous pourrons ou pas faire dans les relations d\u2019accompagnement. Si elle est aussi abord\u00e9e sans s\u2019appuyer sur ce qu\u2019ont \u00e0 dire et \u00e0 transmettre les proches aidants, elle privera de nouveau la collectivit\u00e9 d\u2019indispensables apprentissages pour ses capacit\u00e9s collectives.<\/p>\n