{"id":46530,"date":"2023-04-01T11:22:18","date_gmt":"2023-04-01T09:22:18","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=46530"},"modified":"2023-05-10T16:52:42","modified_gmt":"2023-05-10T14:52:42","slug":"le-corps-un-enjeu-de-debats","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/le-corps-un-enjeu-de-debats\/","title":{"rendered":"Le corps, un enjeu de d\u00e9bats\u2009?"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 11<\/span> minutes<\/span><\/span>

Dans de nombreux d\u00e9bats de bio\u00e9thique, la question du corps est cach\u00e9e en \u00e9vidence. C\u2019est que le corps, en d\u00e9pit de sa mat\u00e9rialit\u00e9 imm\u00e9diate, n\u2019est pas si facile \u00e0 saisir. Il est une r\u00e9alit\u00e9 complexe \u00e0 comprendre. Absolument concret dans l\u2019exp\u00e9rience que nous en avons, il est profond\u00e9ment abstrait d\u00e8s que nous le mettons en mots, d\u00e8s que nous l\u2019\u00e9voquons dans un d\u00e9bat.<\/p>\n

Il est un corps objectif, compos\u00e9 d\u2019os, de muscles, de nerfs, de vaisseaux, qui, dans toute sa concr\u00e9tude, est objet de m\u00e9decine, d\u2019interventions chirurgicales, de manipulations\u2009; il est connaissable \u00e0 travers un discours scientifique et constitue le support de la vie biologique. Ce corps pris en charge par la science, la m\u00e9decine et la technique est aussi un corps v\u00e9cu, exp\u00e9riment\u00e9, ressenti(1)<\/sup>, pens\u00e9, r\u00eav\u00e9, phantasm\u00e9, aim\u00e9, d\u00e9test\u00e9\u2009; c\u2019est le corps d\u2019une personne, un corps intime, un corps dont on prend soin et qui refl\u00e8te une biographie unique. Il est \u00e0 la fois le v\u00e9hicule et le produit d\u2019une trajectoire de vie. Au confluent de ce corps-objet et de ce corps-sujet, c\u2019est, enfin, \u00e0 un corps socialis\u00e9(2)<\/sup> que nous avons affaire\u2009: un corps pris dans un entrelacs de normes explicites ou tacites, de lois, de r\u00e8gles de conduite, de savoir-faire et de savoir-\u00eatre. C\u2019est ainsi que le corps figure dans le Code civil, lequel stipule par exemple que \u00ab\u2009chacun a droit au respect de son corps\u2009\u00bb, que \u00ab\u2009le corps humain est inviolable\u2009\u00bb et que \u00ab\u2009le corps humain, ses \u00e9l\u00e9ments et ses produits ne peuvent faire l\u2019objet d\u2019un droit patrimonial\u2009\u00bb(3)<\/sup>.<\/p>\n

Le corps, moteur de nombreux d\u00e9bats de bio\u00e9thique<\/h1>\n

Ces trois dimensions du corps cohabitent tout en \u00e9tant sources de frottements, de contradictions et de tensions. Il n\u2019y a pas de corps-\u00adobjet-sujet-socialis\u00e9 qui, en lui-m\u00eame, serait en harmonie. Toute r\u00e9conciliation entre ces trois dimensions est une forme de compromis, car elle engage aussi le corps des autres et le corps social dans son ensemble. Et c\u2019est souvent \u00e0 la rencontre de ces plaques tectoniques que le d\u00e9bat public \u00e9merge \u2013 \u00e0 travers la parole des soignants, des patients, des associatifs, des proches, des scientifiques,\u202fetc. \u2013 pour faire \u00e9voluer la loi, les technologies ou les pratiques professionnelles\u2009: qu\u2019il s\u2019agisse, par exemple, d\u2019une nouvelle possibilit\u00e9 de transformation du corps permise par la m\u00e9decine et que nous pourrions envisager d\u2019autoriser ou d\u2019encadrer \u2013 comme dans le cas de l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome \u2013 ou de la limitation des traitements m\u00e9dicaux en vue de respecter les volont\u00e9s du patient (ses crit\u00e8res pour \u00eatre r\u00e9anim\u00e9 ou non). Le corps-sujet fait alors son entr\u00e9e dans le champ m\u00e9dical du corps-objet \u2013 c\u2019est la parole d\u2019un patient qui se fait entendre et, \u00e0 travers elle, la repr\u00e9sentation singuli\u00e8re d\u2019un corps et d\u2019une biographie \u2013 et le corps socialis\u00e9 fait entrer la soci\u00e9t\u00e9 et la loi dans l\u2019\u00e9ventail des choix possibles du corps-sujet \u2013, nous devons prendre la loi en compte, mais aussi les cons\u00e9quences de nos actions sur les autres membres de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n

Or, si ces frottements du corps-objet-sujet-socialis\u00e9 font \u00e9merger des questions de bio\u00e9thique et sont le moteur de nombreuses controverses, le corps reste une r\u00e9alit\u00e9 difficile \u00e0 faire entrer sur la sc\u00e8ne des d\u00e9bats \u2013 toujours trop concret et singulier, toujours trop abstrait et difficile \u00e0 se repr\u00e9senter. Il est donc fondamental, pour comprendre ces d\u00e9bats, de mettre au jour les diff\u00e9rentes figures du corps qui sont convoqu\u00e9es.<\/p>\n

C\u2019est l\u2019un des enseignements que nous pouvons tirer de l\u2019organisation, par l\u2019espace \u00e9thique \u00cele-de-France des consultations lyc\u00e9ennes sur l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome en 2021(4)<\/sup> et sur la fin de vie en 2022(5)<\/sup>. Toutes deux \u00e9t\u00e9 organis\u00e9es selon une m\u00e9thode similaire, en engageant, chaque fois, une quarantaine de lyc\u00e9ens et de jeunes \u00e9tudiants de quatre\u00a0lyc\u00e9es franciliens(6)<\/sup>.<\/p>\n

L\u2019objectif de ces consultations n\u2019est pas de proposer un ensemble de recommandations ou un projet d\u2019\u00e9volution de la loi, mais d\u2019identifier les enjeux \u00e9thiques, techno-scientifiques, politiques et sociaux tels qu\u2019ils sont pos\u00e9s par des lyc\u00e9ens apr\u00e8s avoir pris connaissance du sujet \u00e0 travers un dossier documentaire et des interventions de scientifiques et de m\u00e9decins. La r\u00e9flexion se construit de mani\u00e8re collective en quatre \u00e9tapes, avec une phase d\u2019information, une phase de travail en petits groupes pour identifier les th\u00e9matiques puis r\u00e9diger des propositions et, enfin, une phase de discussion en pl\u00e9ni\u00e8re de ces propositions. Chaque proposition peut ainsi faire l\u2019objet d\u2019un \u00e9change collectif \u00e0 teneur \u00e9thique sur ses finalit\u00e9s, ses cons\u00e9quences possibles et les valeurs qu\u2019elle met en tension. Nous ne votons pas, alors, pour d\u00e9terminer quelles propositions emportent l\u2019adh\u00e9sion, mais pour permettre aux participants de se positionner (pour, contre, ne sais pas<\/i>) et de prendre la parole pour exprimer son avis ou pour proposer une reformulation. C\u2019est pourquoi, \u00e0 l\u2019issue de cette d\u00e9marche, nous aboutissons \u00e0 une cartographie des controverses, adapt\u00e9e des travaux de Bruno\u00a0Latour(7)<\/sup>, qui, sans avoir la pr\u00e9tention de faire l\u2019\u00e9tat complet des discussions \u00e9thiques autour d\u2019un sujet de bio\u00e9thique, a le m\u00e9rite de mettre \u00e0 plat les principaux sujets de pr\u00e9occupation \u00e9thiques des participants, par exemple la responsabilit\u00e9, l\u2019\u00e9galit\u00e9, la justice, l\u2019autonomie ou encore le consentement.<\/p>\n

Nous ne nous situons donc pas dans une conception de la r\u00e9flexion \u00e9thique comme fabrique de consensus, mais dans une m\u00e9thode qui permet de construire des \u00ab\u2009d\u00e9saccords f\u00e9conds(8)\u2009<\/sup>\u00bb sur des enjeux scientifiques, techniques ou sociaux contemporains, de recueillir la mani\u00e8re dont les sujets de bio\u00e9thique \u2013 comme la fin de vie ou l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome \u2013 sont pens\u00e9s par les lyc\u00e9ens, et d\u2019\u00e9laborer de mani\u00e8re collective des connaissances sur des sujets qui ne peuvent \u00eatre appr\u00e9hend\u00e9s \u00e0 travers une matrice \u00ab\u2009vrai\/faux\u2009\u00bb et qui n\u00e9cessitent une confrontation de points de vue(9)<\/sup>. C\u2019est d\u2019ailleurs ce que certains participants retiennent de ces \u00e9changes quand ils tentent, \u00e0 l\u2019issue des consultations, de d\u00e9finir ce qu\u2019est la pratique de la r\u00e9flexion \u00e9thique\u2009:<\/p>\n

\u00ab\u2009L\u2019\u00e9thique \u00e9tant tr\u00e8s li\u00e9e \u00e0 la morale, pour moi, mener une r\u00e9flexion \u00e9thique, c\u2019est faire \u00e9voluer sa conception d\u2019un domaine \u00e9thique en \u00e9changeant avec d\u2019autres individus dont la morale est diff\u00e9rente de la n\u00f4tre. La diversit\u00e9 des opinions permet une r\u00e9elle r\u00e9flexion \u00e9thique\u2009\u00bb (un participant \u00e0 l\u2019issue de la consultation sur la fin de vie)\u2009;<\/p>\n

\u00ab\u2009R\u00e9fl\u00e9chir\/penser minutieusement\/dialoguer\/\u00e9laborer\/prendre en compte tous les partis,\u202fetc. S\u2019informer en profondeur, se questionner, d\u00e9cider\u2009\u00bb (une participante \u00e0 l\u2019issue de la consultation sur la fin de vie).<\/p>\n

Ces consultations et les rapports qui en sont issus(10)<\/sup> constituent un observatoire privil\u00e9gi\u00e9 pour voir \u00e9merger la question du corps dans les d\u00e9bats publics. Si elle n\u2019a pas la pr\u00e9tention d\u2019\u00eatre repr\u00e9sentative de la mani\u00e8re dont les questions se posent pour les Fran\u00e7ais dans leur ensemble, elle est pourtant significative \u2013 les lyc\u00e9ens et les \u00e9tudiants vivent en \u00cele-de-France, dans un milieu urbain, mais appartiennent \u00e0 diff\u00e9rents cursus, en lyc\u00e9e g\u00e9n\u00e9ral, technologique ou professionnel. Et force est de constater que le corps n\u2019appara\u00eet pas dans le discours des participants et dans le d\u00e9bat de la m\u00eame mani\u00e8re selon la th\u00e9matique trait\u00e9e, et que cela nous am\u00e8ne \u00e0 faire \u00e9voluer nos approches et nos m\u00e9thodes de d\u00e9bat public.<\/p>\n

Consultation lyc\u00e9enne sur la fin de vie<\/h1>\n

Le corps inaccessible<\/h2>\n

\u00c0 l\u2019issue du premier atelier de la consultation sur la fin de vie, les questions des lyc\u00e9ens et des jeunes \u00e9tudiants ont d\u2019abord port\u00e9 sur des aspects l\u00e9gaux et de proc\u00e9dure \u2013 concernant les directives anticip\u00e9es, la prise en compte de la parole du patient, ou l\u2019ouverture \u00e9ventuelle de l\u2019aide active \u00e0 mourir\u2009: comment fait-on pour prendre une d\u00e9cision si le patient est inconscient\u2009? Comment s\u2019assurer que le patient voudrait vraiment se faire euthanasier ou recourir au suicide assist\u00e9\u2009? \u00c0 qui pourrait-on ouvrir le droit \u00e0 une aide active \u00e0 mourir\u2009? Ne l\u2019ouvrirait-on qu\u2019aux personnes qui r\u00e9sident sur le territoire fran\u00e7ais ou \u00e0 ceux qui ont la nationalit\u00e9 fran\u00e7aise\u2009? Serait-ce payant ou rembours\u00e9 par la s\u00e9curit\u00e9 sociale\u2009? Combien de temps devrait durer la proc\u00e9dure qui permettrait \u00e0 une personne d\u2019en b\u00e9n\u00e9ficier\u2009? Selon quels crit\u00e8res\u2009?<\/p>\n

Certes, cette approche par le droit est r\u00e9v\u00e9latrice. Selon le sondage BVA Opinion d\u2019octobre 2022, \u00ab\u2009Les Fran\u00e7ais et la fin de vie\u2009\u00bb(11)<\/sup>, les lyc\u00e9ens et les \u00e9tudiants font partie de la tranche de la population, les 18-34 ans, qui se sentent les plus \u00e9loign\u00e9s des questions relatives \u00e0 la fin de vie \u2013 65\u2009% d\u2019entre eux sont mal inform\u00e9s sur les modalit\u00e9s de la fin de vie en France, et seulement 39\u2009% ont r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 leurs pr\u00e9f\u00e9rences \u2013 et qui se sentent mal inform\u00e9s. De m\u00eame, \u00e0 l\u2019image de ce qui est d\u00e9crit dans le sondage, il existe entre les participants \u00e0 la consultation un d\u00e9bat sur ce que recouvrent exactement les situations de fin de vie\u2009: est-ce qu\u2019il s\u2019agit du moment de la mort\u2009? Est-ce qu\u2019il s\u2019agit des derniers jours ou des derniers mois\u2009? Est-ce qu\u2019il s\u2019agit du moment o\u00f9 la vie semble n\u2019avoir plus de sens, \u00eatre trop douloureuse\u2009? C\u2019est ainsi qu\u2019un participant affirme\u2009: \u00ab\u2009Il y a un manque d\u2019information sur la fin de vie en France, de m\u00eame que sur les soins palliatifs. [\u2026] Nous voulons informer la population de toutes les possibilit\u00e9s qui s\u2019offrent \u00e0 nous.\u2009\u00bb<\/p>\n

Aussi, malgr\u00e9 les t\u00e9moignages tr\u00e8s concrets de soignants en soins palliatifs sur leurs pratiques professionnelles, les discussions manquent parfois de v\u00e9cu. Pour donner plus de chair aux d\u00e9bats, les animateurs et intervenants avaient pour r\u00f4le de donner des exemples concrets, si les \u00e9l\u00e8ves semblaient un peu abstraits dans leurs raisonnements ou ne prenaient pas en compte les r\u00e9alit\u00e9s de terrain, dans toute leur diversit\u00e9. C\u2019est gr\u00e2ce aux exp\u00e9riences professionnelles et aux prises de parole de soignants \u2013 m\u00e9decins en soins palliatifs, en psychiatrie et en sant\u00e9 publique, mais aussi une infirmi\u00e8re \u2013 que les questions autour de la fin de vie sont devenues moins \u00ab\u2009abstraites\u2009\u00bb pour les participants. C\u2019est d\u2019ailleurs pour cela que ces interventions ont \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement appr\u00e9ci\u00e9es. Dans notre enqu\u00eate \u00e0 l\u2019issue de la consultation sur la fin de vie, une participante d\u00e9clare\u2009: \u00ab\u2009On a beaucoup appris sur la mani\u00e8re dont on meurt en France. Cela nous a notamment permis de d\u00e9velopper un esprit critique et de pouvoir nous exprimer sur un sujet si sensible aujourd\u2019hui. De plus, les interventions des experts et professionnels de sant\u00e9 nous ont vraiment permis de nous rendre compte de la r\u00e9alit\u00e9 de la situation.\u2009\u00bb<\/p>\n

La question du corps \u00e9merge alors, \u00e0 travers la th\u00e9matique de la souffrance\u2009: comment peut-on mesurer la souffrance alors qu\u2019elle est tr\u00e8s subjective et que sa perception varie d\u2019une personne \u00e0 une autre\u2009? Comment peut-on s\u2019assurer qu\u2019elle est r\u00e9fractaire et que tout a \u00e9t\u00e9 essay\u00e9 pour la soulager\u2009? \u00c0 travers ces questions, c\u2019est \u00e0 un corps incertain, malade, ingu\u00e9rissable, que nous voyons appara\u00eetre dans les d\u00e9bats\u2009; un corps qu\u2019il est bien difficile de penser dans un d\u00e9bat public parce qu\u2019il n\u00e9cessiterait d\u2019\u00e9couter la parole des personnes concern\u00e9es et joue sur la barri\u00e8re de l\u2019imaginaire \u2013 dans quels cas, pour moi, la souffrance serait-elle insupportable\u2009? Comment se mettre \u00e0 la place d\u2019un autrui souffrant et en fin de vie\u2009? Est-ce m\u00eame imaginable, une souffrance insupportable\u2009?<\/p>\n

Ce corps qui nous \u00e9chappe est aussi \u00e9voqu\u00e9 par les participants\u2009: un corps qui pourrait nous trahir, nous rendre indigne. \u00ab\u2009Un pronostic vital engag\u00e9 veut dire que la personne peut ne pas forc\u00e9ment souffrir. Mais \u00e0 la toute fin, juste avant de mourir, est-ce que la personne conservera sa dignit\u00e9 jusqu\u2019au bout\u2009? N\u2019y a-t-il pas forc\u00e9ment un moment o\u00f9 sa situation se d\u00e9gradera\u2009? [\u2026] Est-ce que jusqu\u2019au bout, la personne reste dans son \u00e9tat normal\u2009?\u2009\u00bb, se demande une participante. Nous voyons ici l\u2019opposition corps-objet\/corps-sujet, la mani\u00e8re dont nous nous repr\u00e9sentons notre corps, ce qu\u2019il signifie pour nous, dont nous le vivons et dont nous vivons avec lui.<\/p>\n

Cette difficult\u00e9 \u00e0 rendre les situations concr\u00e8tes et incarn\u00e9es afin de permettre une compr\u00e9hension fine des pratiques ou du v\u00e9cu des patients, des familles et des soignants, a pu provoquer des r\u00e9actions qui pouvaient manquer, parfois, de nuance. \u00ab\u2009Certains propos tenus par d\u2019autres jeunes participants m\u2019ont choqu\u00e9 par leur \u00ab\u2009duret\u00e9\u2009\u00bb\u2009\u00bb, mentionne un participant dans l\u2019enqu\u00eate r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 l\u2019issue de la consultation sur la fin de vie. C\u2019est aussi une piste pour tenter d\u2019expliquer que les participants se sont concentr\u00e9s tr\u00e8s rapidement sur les enjeux li\u00e9s \u00e0 une l\u00e9galisation \u00e9ventuelle de l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir et que d\u2019autres enjeux de la fin de vie, comme les limitations de traitement et les soins palliatifs, n\u2019aient pas retenu leur attention dans les th\u00e9matiques \u00e0 approfondir.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019issue de cette consultation lyc\u00e9enne sur la fin de vie, nous nous sommes demand\u00e9, au sein de l\u2019espace \u00e9thique \u00cele-de-France, comment faire surgir la question du corps dans le d\u00e9bat. Nous pourrions, \u00e0 l\u2019avenir, diffuser des extraits de films ou de documentaires ou bien proposer des \u00e9tudes de cas pour engager la discussion avec les participants \u00e0 partir de situations v\u00e9cues. Cette r\u00e9flexion \u00e0 partir des situations v\u00e9cues(12)<\/sup> permettrait de renforcer le sentiment de responsabilit\u00e9 des participants vis-\u00e0-vis des autres et de la soci\u00e9t\u00e9, afin de sortir de la \u00ab\u2009bulle\u2009\u00bb qui peut se cr\u00e9er lors des d\u00e9bats, et de prendre conscience des cons\u00e9quences possibles des propos \u00e9nonc\u00e9s ou des propositions \u00e9mises.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Consultation lyc\u00e9enne sur l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome<\/h1>\n

Le corps imaginaire et poreux<\/h2>\n

Une autre figure du corps s\u2019est exprim\u00e9e, lors des restitutions du premier atelier de la consultation sur l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome, \u00e0 travers l\u2019imagination\u00a0des participants qui se sont projet\u00e9s dans des applications possibles de l\u2019ing\u00e9nierie g\u00e9n\u00e9tique\u2009: qu\u2019est-ce que l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome pourrait changer \u00e0 notre corps\u2009? Pourrions-nous \u00eatre plus forts, plus intelligents et supprimer les maladies\u2009? Qu\u2019est-ce que cela changerait \u00e0 notre identit\u00e9\u2009? Jusqu\u2019\u00e0 quel niveau de modification du g\u00e9nome serions-nous encore nous-m\u00eames\u2009? Et qu\u2019est-ce que cela changerait \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9\u2009? Est-ce qu\u2019il y aurait des surhommes ou des athl\u00e8tes g\u00e9n\u00e9tiquement modifi\u00e9s\u2009? L\u2019imagination a ici \u00e9t\u00e9 un moyen de faire la bascule entre des explications scientifiques ou techniques abstraites \u2013 la mani\u00e8re dont le g\u00e9nome peut \u00eatre modifi\u00e9 \u2013 et des r\u00e9alit\u00e9s concr\u00e8tes \u2013 ce que cela pourrait modifier \u00e0 notre identit\u00e9, \u00e0 notre soci\u00e9t\u00e9, \u00e0 notre appr\u00e9hension du corps,\u202fetc.<\/p>\n

Une forte porosit\u00e9 entre le corps humain et son environnement naturel et social s\u2019est aussi exprim\u00e9e au fur et \u00e0 mesure des d\u00e9bats. Au-del\u00e0 de ce qui pourrait \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme le libre choix de modifier son corps en recourant \u00e0 des techniques d\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome, les participants posent la question de l\u2019articulation entre nos corps, notre psychisme, la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble, et notre environnement naturel (en cas de modifications g\u00e9n\u00e9tiques transmissibles aux g\u00e9n\u00e9rations futures). C\u2019est ainsi que les propositions suivantes ont \u00e9t\u00e9 discut\u00e9es en pl\u00e9ni\u00e8re\u2009:<\/p>\n

    \n
  • \u00ab\u2009Avant de modifier l\u2019environnement ou l\u2019Homme, il faut pr\u00e9voir et conna\u00eetre les cons\u00e9quences de ces modifications.\u2009\u00bb<\/li>\n
  • \u00ab\u2009La diversit\u00e9 au sens large nous rend plus adaptable \u00e0 l\u2019environnement en tant qu\u2019esp\u00e8ce.\u2009\u00bb<\/li>\n
  • \u00ab\u2009La valeur d\u2019un individu n\u2019est pas uniquement bas\u00e9e sur son patrimoine g\u00e9n\u00e9tique, donc sur l\u2019inn\u00e9, mais aussi sur l\u2019acquis et la capacit\u00e9 de chacun \u00e0 transformer ses d\u00e9fauts en qualit\u00e9s.\u2009\u00bb<\/li>\n
  • \u00ab\u2009On ne peut pas avoir un consensus \u00e0 un instant T sur ce qu\u2019est une qualit\u00e9 ou un d\u00e9faut, ou bien un bon g\u00e8ne ou un mauvais g\u00e8ne et ce consensus ne peut pas \u00eatre intemporel.\u2009\u00bb<\/li>\n
  • \u00ab\u2009Le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique est un patrimoine commun \u00e0 l\u2019humanit\u00e9 [\u2026] et un patrimoine individuel.\u2009\u00bb<\/li>\n<\/ul>\n

    Ces propositions ont permis de dialoguer autour de questions majeures pos\u00e9es par les techniques d\u2019ing\u00e9nierie g\u00e9n\u00e9tique\u2009: comment mesurer les risques et les cons\u00e9quences possibles d\u2019une nouvelle technologie\u2009? Que se passerait-il si nous entrions dans une logique de \u00ab\u2009standardisation\u2009\u00bb de notre code g\u00e9n\u00e9tique\u2009? Qu\u2019est-ce qu\u2019un \u00ab\u2009bon\u2009\u00bb ou un \u00ab\u2009mauvais\u2009\u00bb g\u00e8ne\u2009? Peut-on r\u00e9duire la valeur d\u2019un individu \u00e0 son code g\u00e9n\u00e9tique\u2009? Est-ce que notre g\u00e9nome nous appartient \u2013 alors qu\u2019il est partag\u00e9 en grande partie avec notre famille\u2009? Pouvons-nous faire ce que nous voulons de notre g\u00e9nome, de nos corps\u2009? Faut-il alors distinguer entre les modifications g\u00e9n\u00e9tiques transmissibles aux g\u00e9n\u00e9rations futures de celles qui ne le sont pas\u2009? Nous notons, en \u00e9voquant ces questionnements qu\u2019\u00e0 l\u2019instar de la consultation sur la fin de vie, nous avons retrouv\u00e9 ici une forme d\u2019immat\u00e9rialit\u00e9 du corps et de manque d\u2019incarnation.<\/p>\n

    Le corps est aussi une r\u00e9alit\u00e9 complexe \u00e0 traiter dans un d\u00e9bat public, car il est un support de projections, de d\u00e9ni, de repr\u00e9sentations, ou encore l\u2019expression de modes de vie diff\u00e9rents. \u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

    Ce que nous dit le corps dans le d\u00e9bat public<\/h1>\n

    Dans les deux consultations lyc\u00e9ennes men\u00e9es par l\u2019espace \u00e9thique \u00cele-de-France, l\u2019\u00e9vocation du corps a \u00e9t\u00e9 un moteur des d\u00e9bats. Mais il faut bien admettre aussi que le surgissement du corps dans les d\u00e9bats publics est une question d\u00e9licate.<\/p>\n

    C\u2019est \u00e0 la fronti\u00e8re du corps que se nichent des questions insolubles\u2009: par exemple, que ressent un patient qui a \u00e9t\u00e9 plong\u00e9 dans une s\u00e9dation profonde et continue avant la mort\u2009? Qu\u2019est-ce qu\u2019une souffrance insupportable\u2009? Ces interrogations existentielles, si importantes, ne constituent pas des crit\u00e8res de jugement, mais permettent de rendre les questions plus denses, de pointer nos incertitudes.<\/p>\n

    Le corps est aussi une r\u00e9alit\u00e9 complexe \u00e0 traiter dans un d\u00e9bat public, car il est un support de projections, de d\u00e9ni, de repr\u00e9sentations, ou encore l\u2019expression de modes de vie diff\u00e9rents. Il peut ainsi \u00eatre une source de pol\u00e9miques, \u00e0 l\u2019image de la banderole d\u00e9ploy\u00e9e par l\u2019association Fi\u00e8rEs lors d\u2019un \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 par l\u2019espace \u00e9thique \u00cele-de-France et Sciences Po sur la PMA lors des \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la bio\u00e9thique en 2018\u2009: \u00ab\u2009Nous ne sommes pas votre sujet de d\u00e9bat\u2009\u00bb. Le communiqu\u00e9 de presse pr\u00e9cisait\u2009: \u00ab\u2009La vie des lesbiennes, des bies, des trans et de toutes les femmes qui souhaitent procr\u00e9er ne sont pas des sujets \u201csoci\u00e9taux\u201d m\u00e9ritant d\u2019\u00eatre soumis \u00e0 des \u201cd\u00e9bats citoyens\u201d. L\u2019autonomie des femmes ou des personnes trans ainsi que la libre disposition de leur corps n\u2019est pas une question \u00e9thique et n\u2019a pas \u00e0 faire d\u00e9bat. Nous nous opposons \u00e0 ce que nos familles et nos vies soient une fois de plus scrut\u00e9es, stigmatis\u00e9es et soumises \u00e0 la validation de tous(13)<\/sup>.\u2009\u00bb<\/p>\n

    Cependant, ces incertitudes du corps et ces pol\u00e9miques ne constituent pas un frein aux discussions. Au contraire, elles en sont la condition\u2009: elles nourrissent des d\u00e9bats de bio\u00ad\u00e9thique qui se caract\u00e9risent souvent par des incertitudes et une forme de confusion conceptuelle qu\u2019il s\u2019agit de clarifier ensemble(14)<\/sup>.<\/p>\n

    \u00c0 travers ces deux exemples de consultations citoyennes, nous voyons la mani\u00e8re dont la question du corps, quand elle surgit dans le d\u00e9bat, permet d\u2019approfondir les enjeux, de se questionner, de s\u2019interroger sur sa vie et ses d\u00e9sirs, de se demander si les modifications de nos pratiques du corps peuvent avoir des cons\u00e9quences sociales ou environnementales, de se projeter dans les situations v\u00e9cues et d\u2019inciter les participants \u00e0 aller \u00e0 la rencontre des personnes concern\u00e9es. En cela, c\u2019est un vecteur qui permet de rendre les d\u00e9bats de bio\u00e9thique moins abstraits. C\u2019est aussi un pont entre nos volont\u00e9s personnelles et le monde partag\u00e9, entre l\u2019individu, la soci\u00e9t\u00e9 et l\u2019environnement.<\/p>\n