{"id":47784,"date":"2024-02-01T15:01:03","date_gmt":"2024-02-01T14:01:03","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47784"},"modified":"2024-02-29T10:48:52","modified_gmt":"2024-02-29T09:48:52","slug":"representants-des-usagers-et-patients-partenaires","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/representants-des-usagers-et-patients-partenaires\/","title":{"rendered":"Repr\u00e9sentants des usagers et patients partenaires"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 4<\/span> minutes<\/span><\/span>

Le monde de la sant\u00e9 conna\u00eet une forte demande sociale de participation des patients \u00e0 leurs propres soins. Les personnes concern\u00e9es, pour qui il est d\u00e9sormais possible de vivre longtemps avec des maladies chroniques, peuvent ainsi d\u00e9sirer participer \u00e0 leur propre parcours de soins, en collaboration avec les professionnels de sant\u00e9. De nouvelles actions d\u2019engagement dans les soins se d\u00e9veloppent dans les \u00e9tablissements, notamment via l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP). Ce changement de paradigme (de sujet de droit \u00e0 membre de l\u2019\u00e9quipe de soins) se vit aussi au c\u0153ur des associations d\u2019usagers, d\u00e9sireuses de compl\u00e9ter leur palette d\u2019actions en ajoutant \u00e0 la d\u00e9fense des droits un mod\u00e8le plus coop\u00e9ratif, de construction en commun.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pendant ce temps, un cadre institutionnel se construit\u00a0progressivement. Les diff\u00e9rentes lois en lien avec la sant\u00e9 ont cr\u00e9\u00e9 un cadre juridique sur la notion d\u2019accompagnement (loi 2009 article\u202f84\u2009; loi 2016 via son article\u202f92\u2009; loi 2019 article\u202f31\u2009; rapport Cap sant\u00e9\u2026), des politiques publiques volontaristes \u00e9mergent (plan Cancer\u00a03, plan Maladies rares\u00a03\u2026) et l\u2019on constate l\u2019implication croissante de la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS) et de certaines agences r\u00e9gionales de sant\u00e9 (ARS) sur la question de l\u2019engagement des patients.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ces \u00e9volutions font na\u00eetre, chez certaines personnes, l\u2019envie de professionnaliser leur engagement. Finalement, l\u2019arriv\u00e9e de formes d\u2019engagement diversifi\u00e9es r\u00e9interroge le cadre institutionnel de la repr\u00e9sentation des usagers \u2013 inchang\u00e9 depuis 2002 \u2013 et conduit \u00e0 penser de nouvelles mani\u00e8res, compl\u00e9mentaires, pour faire avancer la d\u00e9mocratie en sant\u00e9.<\/p>\n

\u00c0 priori, tout est clair\u2026<\/h1>\n

La situation semble assez simple\u2009:\u00a0<\/span><\/p>\n

    \n
  • la l\u00e9gitimit\u00e9 des repr\u00e9sentants des usagers<\/strong> (RU) est d\u2019ordre politique, adoss\u00e9e \u00e0 des textes l\u00e9gislatifs, et technique, puisqu\u2019ils utilisent diff\u00e9rents outils (r\u00e9clamations, enqu\u00eates, rencontres directes, etc.) pour \u00eatre en phase avec les demandes de ceux qu\u2019ils repr\u00e9sentent. D\u00e9sign\u00e9s par d\u00e9cision de leur association, ils portent une voix par nature collective\u2009;<\/li>\n
  • les patients partenaires tirent leur l\u00e9gitimit\u00e9 des savoirs et des comp\u00e9tences issus de leurs exp\u00e9riences des soins et des services de sant\u00e9<\/strong>, appel\u00e9s \u00ab\u2009savoirs exp\u00e9rientiels\u2009\u00bb.\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ul>\n

    Le tableau de la page suivante propose une synth\u00e8se de la compl\u00e9mentarit\u00e9 des r\u00f4les et des l\u00e9gitimit\u00e9s entre les RU et les patients\/aidants partenaires.<\/p>\n

    Autre diff\u00e9rence de taille, soulev\u00e9e par des chercheurs qu\u00e9b\u00e9cois, \u00ab\u2009les approches de partenariat cherchent \u00e0 r\u00e9aliser une \u201ctransformation de l\u2019int\u00e9rieur\u201d (par le biais d\u2019un leadership collaboratif, du partage d\u2019expertise et de ressources et d\u2019une synergie de partenariat), tandis que l\u2019activisme se concentre sur le changement des relations de pouvoir et des structures institutionnelles \u201cde l\u2019ext\u00e9rieur\u201d (par une remise en question critique des discours et redistribution des ressources et du pouvoir)(1)<\/sup>\u2009\u00bb.\u2009<\/sup> La repr\u00e9sentation des usagers se situe \u2009donc bien ici dans une conception \u00ab\u2009activiste\u2009\u00bb de l\u2019engagement alors que le partenariat patient s\u2019appuie davantage sur une conception collaborative du changement au sein des \u00e9tablissements de sant\u00e9, m\u00eame si des transfuges s\u2019observent empiriquement.<\/p>\n

    \u2026 mais des hybridations et des exp\u00e9rimentations qui floutent les r\u00f4les<\/h1>\n

    Alors si tout est clair, pourquoi existe-t-il parfois des tensions au sein des \u00e9tablissements de sant\u00e9\u2009? La premi\u00e8re cause est bien s\u00fbr parce que la formidable avanc\u00e9e des savoirs exp\u00e9rientiels se fait par l\u2019exp\u00e9rimentation dans tous les pans du syst\u00e8me de sant\u00e9. Et quand on exp\u00e9rimente, on teste, on t\u00e2tonne, on essaye, et c\u2019est ce qui fait qu\u2019on a du mal \u00e0 d\u00e9finir clairement l\u2019immensit\u00e9 des possibles missions des patients partenaires\u2009: tout bouge et s\u2019exp\u00e9rimente en local. D\u2019o\u00f9 parfois des tensions sur les r\u00f4les possibles de ces patients (fantasm\u00e9s ou r\u00e9els) au sein des \u00e9tablissements de sant\u00e9.<\/p>\n

    Autre facteur explicatif\u2009: les identit\u00e9s s\u2019hybrident et les r\u00f4les se floutent\u2009: des repr\u00e9sentants d\u2019usagers sont ou \u00e9taient des soignants, des patients partenaires peuvent devenir repr\u00e9sentants des usagers, et inversement\u2009!\u00a0 <\/span>Les r\u00f4les ne sont donc pas aussi clairs et les identit\u00e9s se modifient au fil des (riches) parcours des personnes engag\u00e9es. Lors d\u2019une journ\u00e9e nationale organis\u00e9e par France Assos Sant\u00e9 (FAS), la chercheuse en engagement usagers, Olivia\u00a0Gross, a soulign\u00e9 cet \u00e9tat de fait\u2009: \u00ab\u2009Il faut \u00eatre attentif aux zones de recouvrement qui pourraient porter atteinte au champ de comp\u00e9tence des autres [\u2026]. En g\u00e9n\u00e9ral, les patients partenaires, anim\u00e9s par une \u00e9thique de l\u2019interstice, veillent \u00e0 ne pas interf\u00e9rer avec les professionnels de sant\u00e9, cherchant \u00e0 faire ce qui n\u2019est fait par personne. Cette m\u00eame \u00e9thique devrait guider les collaborations entre patients partenaires et repr\u00e9sentants d\u2019usagers.(2)<\/sup>\u2009\u00bb\u2009<\/sup><\/p>\n

    Cr\u00e9er de la compl\u00e9mentarit\u00e9<\/h1>\n

    Plusieurs pistes concr\u00e8tes vont dans ce sens et sont le fruit du travail du groupe \u00ab\u2009Nouvelles formes d\u2019engagement\u2009\u00bb de France Assos Sant\u00e9 o\u00f9 se c\u00f4toient repr\u00e9sentants, patients partenaires et chercheurs(3)<\/sup>.<\/p>\n

    En pr\u00e9alable, deux \u00e9l\u00e9ments socles n\u00e9cessaires.\u00a0<\/span><\/p>\n

    Pour les repr\u00e9sentants, une formation aux postures partenariales est indispensable pour mobiliser leurs comp\u00e9tences collaboratives avec les patients partenaires (et inversement pour que les patients partenaires puissent collaborer avec les repr\u00e9sentants)\u2009; elle est d\u2019ailleurs actuellement en r\u00e9flexion au sein de FAS. Il importe par ailleurs de poss\u00e9der des valeurs communes et de d\u00e9velopper un cadre \u00e9thique coconstruit entre les deux formes d\u2019engagement. Dans ce cadre, la pr\u00e9sence d\u2019un expert facilitateur peut s\u2019av\u00e9rer cruciale pour aider les acteurs \u00e0 cheminer ensemble.<\/p>\n

    Au sein des \u00e9tablissements, il s\u2019agit de multiplier les opportunit\u00e9s de se rencontrer en commission des usagers et en dehors\u2009:<\/p>\n

      \n
    • charger les commissions d\u2019usagers de cartographier l\u2019existant en termes de patients partenaires\u2009;<\/li>\n
    • positionner syst\u00e9matiquement dans les ordres du jour des commissions des usagers (CDU) un point sur l\u2019implication des patients partenaires et l\u2019int\u00e9grer dans le rapport annuel de la CDU\u2009;<\/li>\n
    • analyser des plaintes conjointement RU\/patients partenaires et proposer des actions d\u2019am\u00e9lioration au sein des services (par exemple une action par an par service)\u2009;<\/li>\n
    • \u00e9laborer conjointement (RU, patients partenaires, usagers\/aidants et associations d\u2019usagers) des projets des usagers\u2009;<\/li>\n
    • se rencontrer en dehors des CDU dans des espaces informels pour se conna\u00eetre et \u00e9changer.<\/li>\n<\/ul>\n

      Les associations d\u2019usagers doivent elles aussi faire leur mue pour pouvoir accueillir de nouvelles communaut\u00e9s de patients partenaires et \u00e9changer dans un cadre plus libre que l\u2019actuel associatif (l\u2019adh\u00e9sion comme pr\u00e9alable pour avoir acc\u00e8s aux ressources associatives). Il s\u2019agit ainsi de permettre l\u2019\u00e9mergence de communaut\u00e9s ouvertes, int\u00e9grant des engagements diversifi\u00e9s.<\/p>\n

      Pour les institutions hospitali\u00e8res de sant\u00e9 publique ou territoriales (comme les communaut\u00e9s professionnelles territoriales de sant\u00e9 – CPTS), il s\u2019agit de bien identifier, avec les personnes concern\u00e9es, le type d\u2019engagement (repr\u00e9sentant, patient partenaire\u2026) \u00e0 associer \u00e0 tel type de projet. Si cette question n\u2019est pas anticip\u00e9e, le risque est de mettre en difficult\u00e9 les personnes qui ne pourront pas mobiliser les bonnes comp\u00e9tences et les bons savoirs dans les projets identifi\u00e9s(4)<\/sup>.<\/p>\n