

{"id":47791,"date":"2024-02-01T15:39:35","date_gmt":"2024-02-01T14:39:35","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47791"},"modified":"2024-02-29T10:48:39","modified_gmt":"2024-02-29T09:48:39","slug":"le-partenariat-comme-catalyseur-de-la-democratie-en-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/le-partenariat-comme-catalyseur-de-la-democratie-en-sante\/","title":{"rendered":"Le partenariat comme catalyseur de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 12<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>L\u2019Histoire l\u2019illustre\u2009: la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 ne va pas de soi. Alors qu\u2019elle n\u2019a pas encore atteint son stade de maturit\u00e9, et que son importance toute relative a \u00e9t\u00e9 r\u00e9v\u00e9l\u00e9e lors de la synd\u00e9mie de Covid-19<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup>, nous poursuivons collectivement l\u2019objectif d\u2019identifier les mani\u00e8res de l\u2019investir pleinement et au b\u00e9n\u00e9fice de tous.<\/p>\n<p>Ces vingt derni\u00e8res ann\u00e9es, nous avons consacr\u00e9 la plupart de notre \u00e9nergie \u00e0 cr\u00e9er un nombre significatif d\u2019espaces institutionnels o\u00f9 les usagers et les professionnels peuvent travailler ensemble (commissions des usagers, coll\u00e8ges des usagers \u00e0 la Conf\u00e9rence r\u00e9gionale de la sant\u00e9 et de l\u2019autonomie, etc.), mais nous n\u2019avons pas investi de mani\u00e8re proportionnelle l\u2019accompagnement \u00e0 la mise en place des conditions relationnelles requises pour que la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 vive dans ces espaces.<\/p>\n<p>Dans une telle perspective, les freins \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 ne peuvent \u00eatre attribu\u00e9s de mani\u00e8re individuelle et unilat\u00e9rale \u00e0 des professionnels qui ne souhaiteraient pas contribuer activement \u00e0 faire vivre la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 ou \u00e0 des usagers qui ne souhaiteraient pas coop\u00e9rer de mani\u00e8re constructive et compr\u00e9hensive avec les professionnels.<\/p>\n<p>Il s\u2019agit plut\u00f4t de pointer l\u2019absence, dans la plupart des cas, des conditions relationnelles requises pour que les usagers et les professionnels se rencontrent sur un plan de commune humanit\u00e9 (n\u00e9cessaire \u00e0 l\u2019action en commun)<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup> mais aussi pour faire vivre la conflictualit\u00e9 constructive (n\u00e9cessaire \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9).<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Cr\u00e9er de tels espaces et y inviter les usagers sans s\u2019efforcer \u00e0 mettre en place les conditions pour qu\u2019ils soient investis d\u00e9mocratiquement constitue une mauvaise allocation des fonds publics (la valeur en sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9r\u00e9e est alors minime par rapport aux co\u00fbts associ\u00e9s). Mais surtout, en favorisant l\u2019expression citoyenne (notamment pour diminuer les tensions sociales) sans pour autant donner les moyens d\u2019agir \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du syst\u00e8me de sant\u00e9, cela contribue \u00e0 l\u2019\u00e9rosion de l\u2019int\u00e9r\u00eat et de la confiance envers les pratiques d\u00e9mocratiques.<\/p>\n<p>Cette prise de conscience est partag\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale et on observe d\u00e9sormais plusieurs travaux institutionnels visant \u00e0 d\u00e9passer ces limites\u2009: recommandation de la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS) sur l\u2019engagement des usagers en 2020, certification HAS 2020 avec une place nouvelle pour l\u2019engagement des usagers et l\u2019exp\u00e9rience patient, travaux du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 sur les m\u00e9diateurs en sant\u00e9 en 2022 et sur les patients partenaires dans la formation des m\u00e9decins en 2023, etc.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Au sein de ces recommandations nationales, bas\u00e9es notamment sur des revues de litt\u00e9rature scientifique, on retrouve syst\u00e9matiquement la n\u00e9cessit\u00e9 de pr\u00e9parer, d\u2019accompagner et d\u2019am\u00e9liorer continuellement la rencontre et l\u2019environnement encapacitant<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)<\/sup> de coop\u00e9ration entre les usagers et les professionnels<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(4)<\/sup>. Il est en effet r\u00e9guli\u00e8rement mis en lumi\u00e8re que la recherche d\u2019accords et de compromis peut rarement se faire de mani\u00e8re spontan\u00e9e et qu\u2019il est de ce fait n\u00e9cessaire de mettre en place un dispositif formel fonctionnant avec l\u2019appui d\u2019un tiers<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup>.<\/p>\n<p>Afin d\u2019expliciter \u00e0 travers des exemples de pratiques concr\u00e8tes la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019investir aujourd\u2019hui de mani\u00e8re centrale le travail d\u2019am\u00e9nagement des conditions relationnelles n\u00e9cessaires \u00e0 une action collective en sant\u00e9 pertinente et encapacitante (<i>empowerment<\/i>), cet article propose de d\u00e9finir et d\u2019illustrer le travail de tiers des acteurs et structures publiques qui accompagnement aujourd\u2019hui les professionnels \u00e0 travailler en partenariat avec les usagers pour davantage de d\u00e9mocratie en sant\u00e9.<\/p>\n<h1>Quelles conditions relationnelles pour la d\u00e9mocratie en sant\u00e9\u2009?<\/h1>\n<p>Que savons-nous aujourd\u2019hui des conditions relationnelles qui contribuent le mieux \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9, c\u2019est-\u00e0-dire \u00e0 l\u2019expression, la mise en dialogue, la d\u00e9cision, le d\u00e9ploiement puis l\u2019am\u00e9lioration continue des pratiques de sant\u00e9 permettant de r\u00e9pondre au mieux aux besoins populationnels\u2009? Comment accompagner des usagers et des professionnels \u00e0 faire face \u00e0 l\u2019\u00e9preuve des identit\u00e9s, des int\u00e9r\u00eats, des l\u00e9gitimit\u00e9s ou encore de v\u00e9ridiction caract\u00e9ristique de la pluralit\u00e9 des personnes qui souhaitent agir en commun pour la sant\u00e9\u2009?<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)<\/sup><\/p>\n<p>Des exp\u00e9rimentations ont lieu depuis plusieurs ann\u00e9es dans d\u2019autres pays et dans certains \u00e9tablissements fran\u00e7ais. Elles nous permettent aujourd\u2019hui de mettre en lumi\u00e8re une partie significative de la nature et de l\u2019envergure du travail requis pour mettre en place ces conditions.<\/p>\n<p>Il est tout d\u2019abord essentiel de souligner qu\u2019au c\u0153ur de la d\u00e9marche de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 r\u00e9side la recherche d\u2019un certain pouvoir d\u2019agir sur la sant\u00e9 (la sienne, de ses proches, comme celles de ceux qui partagent notre communaut\u00e9 de destin). Coop\u00e9rer entre usagers et professionnels pour davantage de pouvoir d\u2019agir sur la sant\u00e9 et l\u2019organisation qui la d\u00e9termine, et sachant que le syst\u00e8me de sant\u00e9 conf\u00e8re davantage de pouvoir d\u2019agir aux professionnels sur son organisation, requiert donc de reconna\u00eetre cette asym\u00e9trie et de la corriger au sein de ces espaces.<\/p>\n<p>C\u2019est notamment pour cette raison que les diverses recommandations institutionnelles nationales et internationales (HAS, minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et des Services sociaux du Qu\u00e9bec [MSSSQ], Institut national d\u2019excellence en sant\u00e9 et services sociaux [Inesss], etc.) pointent la n\u00e9cessit\u00e9 de viser dans ces espaces le degr\u00e9 d\u2019engagement des usagers le plus \u00e9lev\u00e9 au sein du continuum<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>, \u00e0 savoir le partenariat. Autrement dit, le partenariat entre les usagers et les professionnels de la sant\u00e9 est le mode de coop\u00e9ration qui contribue le plus \u00e0 cr\u00e9er les conditions relationnelles n\u00e9cessaires \u00e0 l\u2019exercice de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9.<\/p>\n<p>Cette recherche du pouvoir d\u2019agir ensemble pour la sant\u00e9 repose sur au moins quatre pratiques relationnelles fondamentales.<\/p>\n<p>La premi\u00e8re consiste \u00e0 r\u00e9duire les in\u00e9galit\u00e9s dans la reconnaissance de la l\u00e9gitimit\u00e9 (d\u2019un point de vue politique) et de la cr\u00e9dibilit\u00e9 (d\u2019un point de vue \u00e9pist\u00e9mique) des savoirs entre ceux des professionnels et ceux des usagers<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup>.<\/p>\n<p>La deuxi\u00e8me vise \u00e0 reconna\u00eetre l\u2019interd\u00e9pendance des savoirs et des actions en sant\u00e9, entre patients et professionnels de sant\u00e9, pour garantir des soins et accompagnements optimaux<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>.<\/p>\n<p>La troisi\u00e8me est fond\u00e9e sur les synergies d\u2019action d\u00e9sormais encourag\u00e9es entre les acteurs associatifs, les repr\u00e9sentants des usagers et les usagers partenaires. Alors que l\u2019\u00e9mergence des usagers partenaires<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(10)<\/sup> contribue \u00e0 la reconnaissance des savoirs issus de l\u2019exp\u00e9rience des d\u00e9fis de sant\u00e9 des usagers et de leur compl\u00e9mentarit\u00e9 avec ceux des professionnels<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(11)<\/sup>, le renouveau de la repr\u00e9sentation des usagers permet pour sa part un ancrage aujourd\u2019hui plus syst\u00e9matique dans l\u2019exp\u00e9rience d\u2019usage de celles et ceux dont elle porte les exp\u00e9riences et int\u00e9r\u00eats<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(12)<\/sup>.<\/p>\n<p>La quatri\u00e8me invite \u00e0 accompagner la remise en question des repr\u00e9sentations que les usagers et les professionnels entretiennent les uns vis-\u00e0-vis des autres. Un tel exercice leur permet respectivement de d\u00e9passer leur cadre de r\u00e9f\u00e9rence habituel<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(13)<\/sup>, agilit\u00e9 n\u00e9cessaire pour r\u00e9ussir la construction de nouvelles r\u00e9f\u00e9rences communes qui constitueront le cadre de leur action coop\u00e9rative<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(14)<\/sup>.<\/p>\n<p>Ces pratiques sont majoritairement peu connues des professionnels et usagers du syst\u00e8me de sant\u00e9 et, m\u00eame lorsqu\u2019elles le sont, les ma\u00eetriser est un art que peu revendiquent. Or, les appels \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 dans les soins, l\u2019organisation des soins, la formation ou la recherche sont croissants. Quels sont alors les soutiens \u00e0 solliciter pour mettre en place ces conditions relationnelles propices \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9\u2009?<\/p>\n<h1>Accompagner la mise en place des environnements relationnels encapacitants\u2009: le travail du tiers<\/h1>\n<p>Les comp\u00e9tences requises pour effectuer un tel travail relationnel ne sont pas r\u00e9pandues. La litt\u00e9rature scientifique et professionnelle sur la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 et le partenariat en sant\u00e9 les caract\u00e9risent d\u2019ailleurs peu. Pour contribuer \u00e0 d\u00e9finir et illustrer ce travail relationnel, je propose, \u00e0 partir de la litt\u00e9rature, de l\u2019exp\u00e9rience de mes pairs en France et au Qu\u00e9bec et de mes propres exp\u00e9riences, une liste et une cat\u00e9gorisation des actions actuellement men\u00e9es par ceux qui contribuent \u00e0 mettre en place ces environnements relationnels.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2024_86_01\">Tableau<\/button><div id=\"enc_2024_86_01\" class=\"encadre collapse\"><h2>Partenariat en sant\u00e9<\/h2>\n<p><strong>Actions caract\u00e9ristiques du travail des tiers<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-47794\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.34.png\" alt=\"\" width=\"1084\" height=\"1090\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.34.png 1084w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.34-298x300.png 298w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.34-1018x1024.png 1018w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.34-200x200.png 200w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.34-768x772.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1084px) 100vw, 1084px\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-47795\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.47.png\" alt=\"\" width=\"1102\" height=\"712\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.47.png 1102w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.47-300x194.png 300w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.47-1024x662.png 1024w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-27-a-16.03.47-768x496.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1102px) 100vw, 1102px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div><\/p>\n<p>Leur travail, reconnu empiriquement comme ayant un impact positif sur la coop\u00e9ration entre des personnes \u00e9voluant dans des univers sociaux, professionnels et culturels distincts<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(15)<\/sup> est la plupart du temps associ\u00e9 \u00e0 celui d\u2019un \u00ab\u2009tiers\u2009\u00bb. On leur pr\u00eate r\u00e9guli\u00e8rement des qualificatifs compl\u00e9mentaires (tiers de confiance, tiers-veilleur, tier-relieur, etc.) ou substituts (expert m\u00e9thodologique<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(16)<\/sup>) pour illustrer le r\u00f4le d\u2019interm\u00e9diaire auquel ils s\u2019efforcent entre les usagers et les professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n<p>Cet intervenant, qu\u2019il soit une personne concern\u00e9e par des d\u00e9fis de sant\u00e9, un professionnel ou un chercheur, doit, pour r\u00e9aliser efficacement les actions list\u00e9es dans le tableau, se mettre en position de tiers aupr\u00e8s de l\u2019\u00e9quipe accompagn\u00e9e au partenariat, c\u2019est-\u00e0-dire rest\u00e9 distinct de l\u2019\u00e9quipe accompagn\u00e9e. Cela est n\u00e9cessaire en particulier dans les moments o\u00f9 tous sont r\u00e9unis, pour \u00e9viter notamment l\u2019effet que des relations privil\u00e9gi\u00e9es de pair \u00e0 pair, avec les professionnels ou les usagers (selon leur positionnement), pourraient g\u00e9n\u00e9rer sur les asym\u00e9tries de reconnaissance au sein du groupe. En revanche, lorsqu\u2019il intervient \u00e0 d\u2019autres moments aupr\u00e8s des uns ou des autres, il peut ponctuellement mobiliser ce canal relationnel de pair \u00e0 pair pour faire avancer des id\u00e9es que seule permet cette appartenance partag\u00e9e.<\/p>\n<p>De m\u00eame, se positionner comme tiers est une condition n\u00e9cessaire \u00e0 l\u2019exercice de la m\u00e9diation (quand il y a des conflits), mais \u00eatre tiers n\u2019implique pas syst\u00e9matiquement d\u2019avoir un r\u00f4le de m\u00e9diateur.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Ce r\u00f4le se caract\u00e9rise \u00e9galement par une dualit\u00e9\u00a0: il exerce sa mission parfois par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019une intervention (un apport de valeur ajout\u00e9e exog\u00e8ne au groupe) et parfois \u00e0 travers un accompagnement (en faisant produire une valeur ajout\u00e9e endog\u00e8ne au groupe).<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Aussi ce r\u00f4le de tiers n\u2019est-il pas syst\u00e9matiquement exerc\u00e9 par un individu\u2009: il peut l\u2019\u00eatre \u00e9galement par un duo compos\u00e9 d\u2019un usager et d\u2019un professionnel partenaires qui, par leur intervention elle-m\u00eame partenariale, peuvent augmenter, aupr\u00e8s de leurs pairs respectifs, l\u2019impact de leur travail<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(17)<\/sup> notamment du fait qu\u2019ils vont incarner concr\u00e8tement les postures et pratiques \u00e0 d\u00e9velopper au sein du groupe d\u2019usagers et professionnels qu\u2019ils accompagnent.<\/p>\n<h1>Les acteurs et les structures d\u2019accompagnement<\/h1>\n<p>O\u00f9 trouver ces tiers\u00a0? En tant que professionnels de la sant\u00e9, quelles personnes ou quelles structures pouvez-vous solliciter pour mobiliser de telles comp\u00e9tences et contribuer ainsi \u00e0 mettre en place les conditions relationnelles\u00a0n\u00e9cessaires \u00e0 la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 dans votre \u00e9tablissement\u00a0?<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Premi\u00e8rement, il peut \u00eatre pertinent de bien cibler son besoin : avec qui pouvez-vous coop\u00e9rer pour identifier les usagers partenaires, pour former les usagers et professionnels partenaires, pour intervenir ponctuellement (retours d\u2019exp\u00e9riences\u2026), pour accompagner le projet, pour l\u2019\u00e9valuer ou encore pour y int\u00e9grer un projet de recherche ?<\/p>\n<p>Ce ciblage est n\u00e9cessaire, notamment du fait qu\u2019il est rare de trouver des acteurs ou structures capables de vous accompagner sur l\u2019ensemble de ces besoins et, surtout, que la probabilit\u00e9 d\u2019un \u00e9chec est importante quand on cherche \u00e0 mener autant d\u2019actions complexes ensemble.<\/p>\n<p>Par exemple, l\u2019identification des usagers partenaires peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e en mobilisant des professionnels de l\u2019\u00e9tablissement (personne d\u00e9di\u00e9e au partenariat usagers\/professionnels, \u00e0 l\u2019exp\u00e9rience patient ou \u00e0 l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique\u2026) ou par une coop\u00e9ration avec des associations d\u2019usagers, des collectifs de patients et professionnels partenaires (par exemple Savoirs Patients<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(18)<\/sup>), France Assos Sant\u00e9 ou encore des professionnels du partenariat qui peuvent vous accompagner \u00e0 mobiliser vos coll\u00e8gues pour identifier des usagers au sein des parcours de soins.<\/p>\n<p>Autre exemple, la formation des usagers et des professionnels \u00e0 travailler en partenariat peut \u00eatre men\u00e9e en interne, par des acteurs de l\u2019\u00e9tablissement (ex\u2009: formation socle PEPS de deux jours aux Hospices civils de Lyon<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(19)<\/sup>) ou des acteurs ext\u00e9rieurs (ex\u2009: formation 101 du Centre d\u2019excellence sur le partenariat avec les patients et le public\u2026), ou en externe au sein d\u2019une formation courte (ex\u2009: deux jours \u00e0 l\u2019Ireps Bretagne) ou universitaire (comme dans les facult\u00e9s de m\u00e9decine de Lyon, Montpellier, Nantes, Nancy, Rennes et Brest).<\/p>\n<p>Deuxi\u00e8mement, il est usuel, mais int\u00e9ressant, de souligner ici que les r\u00e9sultats de certaines exp\u00e9rimentations illustrent un certain effet de halo propre au travail d\u2019encapacitation des personnes accompagn\u00e9es, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019une partie de l\u2019impact positif g\u00e9n\u00e9r\u00e9 par l\u2019accompagnement peut \u00eatre due au fait que les acteurs de l\u2019accompagnement sont des personnes ayant, dans la plupart des cas, fait elles-m\u00eames l\u2019exp\u00e9rience, \u00e0 plusieurs reprises, des coop\u00e9rations encapacitantes qu\u2019elles s\u2019efforcent de faire \u00e9merger pour autrui<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(20)<\/sup> et qu\u2019elles agissent ainsi en mod\u00e8le de r\u00f4le et \u00e0 partir de savoirs exp\u00e9rientiels significatifs.<\/p>\n<p>Enfin, une cartographie d\u00e9taill\u00e9e des acteurs et structures \u00e0 mobiliser \u00e9tant en cours d\u2019\u00e9laboration et de mise \u00e0 disposition publique (\u00e9t\u00e9 2024) par un des collectifs fran\u00e7ais d\u2019usagers et professionnels partenaires, cette pr\u00e9sentation ne vise pas l\u2019exhaustivit\u00e9 mais plut\u00f4t \u00e0 illustrer les espaces de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de la sant\u00e9 o\u00f9 ils peuvent trouver de telles comp\u00e9tences.<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, il est possible de les trouver\u00a0au sein\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>d\u2019un centre hospitalier (\u00e9quipe Partenariat et exp\u00e9rience patient en sant\u00e9 [PEPS] des HCL ou \u00e9quivalents aux CHU de N\u00eemes, de Nancy, \u00e0 l\u2019AP-HP\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019un centre de lutte contre le cancer (Henri-Becquerel \u00e0 Rouen, Eug\u00e8ne-Marquis \u00e0 Rennes, etc.)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une facult\u00e9 de m\u00e9decine (d\u00e9partement Partenariat patient dans l\u2019enseignement et la recherche (DPPER) de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de Rennes ou \u00e9quivalents, \u00e0 des degr\u00e9s de structuration croissants, \u00e0 Bobigny, Brest, Nice, Grenoble, Lyon\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une universit\u00e9 (le Centre d\u2019excellence sur le partenariat avec les patients et le public [CEPPP] de l\u2019universit\u00e9 de Montr\u00e9al\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 (le centre op\u00e9rationnel du partenariat en sant\u00e9 [COPS] Occitanie\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une structure r\u00e9gionale d\u2019appui \u00e0 la qualit\u00e9 et \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 des soins (Coordination pour l\u2019am\u00e9lioration des pratiques professionnelles en sant\u00e9 [CAPPS] Bretagne\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019un p\u00f4le ressources en \u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP) (\u00cele-de-France, Bretagne\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une association de patients (telle l\u2019Association fran\u00e7aise des h\u00e9mophiles [AFH]\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une association d\u2019usagers et professionnels partenaires (par exemple Savoirs Patients)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019une chaire de recherche (comme celle sur l\u2019engagement des patients \u00e0 l\u2019universit\u00e9 Sorbonne Paris Nord)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019instituts de recherche (Imagine\u2026)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019entreprises (par exemple la start-up EntendsMoi)\u2009;<\/li>\n<li>d\u2019acteurs ind\u00e9pendants (auto-entrepreneurs, consultants, chercheurs, etc.).<\/li>\n<\/ul>\n<h1>Comment choisir le tiers avec qui coop\u00e9rer\u2009?<\/h1>\n<p>Choisir les bonnes personnes pour \u00eatre accompagn\u00e9 est complexe quand nous ne sommes pas nous-m\u00eame un expert des pratiques que l\u2019on vise \u00e0 d\u00e9ployer. Pour aider les professionnels et les usagers partenaires dans un tel exercice, voici quelques questions \u00e0 se poser\u00a0qui correspondent \u00e0 des crit\u00e8res d\u00e9terminants :<\/p>\n<ul>\n<li>en fonction de la nature et de l\u2019envergure du projet, qu\u2019est-ce que je sais faire\u2009? Et m\u00eame si je sais le faire, qu\u2019est-ce que je ne peux pas faire (parce que je n\u2019ai pas de point de vue ext\u00e9rieur, parce qu\u2019effectuer un tel r\u00f4le aupr\u00e8s de mes coll\u00e8gues pourrait me mettre en difficult\u00e9, etc.)\u2009?<\/li>\n<li>La ou les personnes ont-elles une culture de l\u2019engagement (par exemple une connaissance de l\u2019histoire, des pratiques et des d\u00e9fis de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9, etc.)\u2009?<\/li>\n<li>La ou les personnes consid\u00e9r\u00e9es pour l\u2019accompagnement ont-elles les postures et les comp\u00e9tences requises pour r\u00e9aliser les actions caract\u00e9ristiques du tiers\u2009? (<em>Cf.<\/em> tableau)<\/li>\n<li>La ou les personnes interviennent-elles en tant que professionnel de sant\u00e9, usager partenaire ou expert m\u00e9thodologique (certains projets requi\u00e8rent d\u2019agir \u00e0 partir d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 sp\u00e9cifique)\u2009?<\/li>\n<li>Ai-je besoin de personnes ayant prioritairement des comp\u00e9tences et exp\u00e9riences dans des domaines sp\u00e9cifiques de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 (ETP, exp\u00e9rience patient, partenariat, etc.) ou \u00e9tant davantage des g\u00e9n\u00e9ralistes (comp\u00e9tences m\u00e9thodologiques, comp\u00e9tences en transformation des organisations, etc.)\u2009?<\/li>\n<li>La ou les personnes ont-elles des alliances avec des acteurs aux comp\u00e9tences compl\u00e9mentaires n\u00e9cessaires pour le projet (co-design, recherche participative, \u00e9valuation, explicitation des savoirs, etc.)\u2009?<\/li>\n<li>Est-ce un projet circonscrit ou souhaitons-nous d\u00e9velopper dans notre \u00e9tablissement une capacit\u00e9 \u00e0 accompagner plusieurs actions de partenariat en sant\u00e9 dans les prochaines ann\u00e9es\u2009? (Selon la r\u00e9ponse, s\u2019orienter davantage vers une embauche ou la contractualisation d\u2019un professionnel du partenariat \u00e0 temps partiel.)<\/li>\n<li>Est-ce que j\u2019ai envie de travailler et d\u2019affronter de tels d\u00e9fis avec cette\/ces personnes\u00a0?<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00c0 travers l\u2019ensemble de ces questionnements, il existe un d\u00e9fi en particulier que j\u2019observe fr\u00e9quemment et qui cristallise plusieurs tensions\u00a0lorsqu\u2019il s\u2019agit d\u2019identifier puis d\u2019\u00e9valuer la pertinence d\u2019un usager partenaire, que ce soit au sein m\u00eame des projets de partenariat ou en tant que tiers d\u2019accompagnement.<\/p>\n<h1>De l\u2019importance de dissocier dipl\u00f4me et comp\u00e9tences<\/h1>\n<p>Mon exp\u00e9rience franco-qu\u00e9b\u00e9coise est l\u2019occasion de faire un constat singulier quant \u00e0 nos r\u00e9actions culturelles distinctes face \u00e0 l\u2019\u00e9mergence d\u2019un nouvel acteur dans l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de la sant\u00e9\u2009: alors que les patients ont commenc\u00e9 \u00e0 agir en tant que patients partenaires, au Qu\u00e9bec (davantage au niveau organisationnel) comme en France (davantage dans l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique et la pair-aidance) \u00e0 partir des ann\u00e9es 2010, il n\u2019existe aujourd\u2019hui aucun dipl\u00f4me universitaire pour s\u2019y former au Qu\u00e9bec alors qu\u2019il en existe d\u00e9j\u00e0 dix en France<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(21)<\/sup>.<\/p>\n<p>Dans tout champ de pratiques \u00e9mergentes, alors que les crit\u00e8res de pertinence (des actions, des comp\u00e9tences, etc.) se construisent au fur et \u00e0 mesure que les pratiques s\u2019exp\u00e9rimentent, l\u2019incertitude g\u00e9n\u00e9r\u00e9e par ce contexte d\u2019exp\u00e9rimentation renforce la tendance des personnes \u00e0 se fier \u00e0 des rep\u00e8res du \u00ab\u2009monde d\u2019avant\u2009\u00bb. Alors que l\u2019\u00e9mergence sp\u00e9cifique des pratiques de partenariat en sant\u00e9 se fonde sur la reconnaissance de la pertinence des savoirs et comp\u00e9tences acquis \u00e0 travers l\u2019exp\u00e9rience des d\u00e9fis de sant\u00e9, nous observons une double dynamique\u2009:<\/p>\n<ul>\n<li>d\u2019un c\u00f4t\u00e9, une partie significative des professionnels de la sant\u00e9 (au niveau clinique comme au niveau administratif), peu outill\u00e9s \u00e0 \u00e9valuer la pr\u00e9sence de ce type de comp\u00e9tences, orientent leur attention et leur choix plus facilement vers des patients ayant des dipl\u00f4mes universitaires li\u00e9s au partenariat en sant\u00e9\u2009;<\/li>\n<li>de l\u2019autre, des patients partenaires, conscients du fait que la l\u00e9gitimit\u00e9 et la cr\u00e9dibilit\u00e9 de leurs savoirs et comp\u00e9tences n\u2019est pas syst\u00e9matique aupr\u00e8s des professionnels de la sant\u00e9 (atteindre cet \u00e9tat de fait est d\u2019ailleurs un des objectifs de leur engagement), mobilisent de mani\u00e8re pr\u00e9pond\u00e9rante les leviers de reconnaissance aujourd\u2019hui efficaces aupr\u00e8s des professionnels, dont l\u2019obtention de dipl\u00f4mes universitaires<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(22)<\/sup>.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Il existe trois enjeux principaux associ\u00e9s \u00e0 cette dynamique.<\/p>\n<p>Tout d\u2019abord, une personne dipl\u00f4m\u00e9e n\u2019est pas syst\u00e9matiquement une personne comp\u00e9tente. Cela est valable pour les professionnels de la sant\u00e9, pour les patients comme pour toutes autres personnes. Et il ne faut pas interpr\u00e9ter ce constat comme une remise en question de la formation. Au contraire, le fait de consacrer un temps significatif (entre 40 et 110 heures selon les programmes), entre pairs et\/ou avec ses futurs partenaires, \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir aux pratiques ou encore \u00e0 lire et \u00e9couter des retours d\u2019exp\u00e9rience permettant d\u2019identifier les meilleures pratiques, contribue assur\u00e9ment \u00e0 l\u2019encapacitation des personnes.<\/p>\n<p>Il y a en effet une probabilit\u00e9 plus \u00e9lev\u00e9e de trouver une personne comp\u00e9tente pour le partenariat en sant\u00e9 parmi les personnes ayant fait l\u2019exp\u00e9rience d\u2019un temps significatif de formation au partenariat mais il ne faut pas consid\u00e9rer ce crit\u00e8re comme une garantie et encore moins comme une condition n\u00e9cessaire \u00e0 l\u2019engagement.<\/p>\n<p>Par exemple, pour lutter contre cette tendance culturelle, les Hospices civils de Lyon (HCL) ont choisi de ne pas exiger de formation au partenariat en sant\u00e9 aux patients partenaires en amont de leur engagement avec les professionnels de la sant\u00e9 des HCL, mais plut\u00f4t d\u2019accompagner cette encapacitation au fur et \u00e0 mesure de leur engagement (une formation socle de deux jours entre patients et professionnels, des groupes d\u2019analyse de pratiques, l\u2019acc\u00e8s aux activit\u00e9s de formation continue des HCL, etc.).<\/p>\n<p>Ensuite, l\u2018ing\u00e9nierie p\u00e9dagogique actuelle des programmes de partenariat en sant\u00e9 ne s\u2019inscrit pas encore dans le paradigme de l\u2019approche par comp\u00e9tences. Les modalit\u00e9s d\u2019\u00e9valuation des participants restent principalement bas\u00e9es sur une \u00e9valuation des connaissances (par exemple la r\u00e9daction d\u2019un m\u00e9moire) et permettent par cons\u00e9quent la diplomation de personnes dont les comp\u00e9tences relationnelles (posture coop\u00e9rative, capacit\u00e9 \u00e0 exprimer des critiques de mani\u00e8re constructive, etc.), pourtant n\u00e9cessaires au partenariat en sant\u00e9, ne sont pas syst\u00e9matiquement pr\u00e9sentes.<\/p>\n<p>Enfin, l\u2019emphase sur la diplomation renforce les in\u00e9galit\u00e9s (sociales, \u00e9conomiques, \u00e9pist\u00e9miques, de sant\u00e9, etc.) d\u2019acc\u00e8s aux opportunit\u00e9s d\u2019engagement. Le co\u00fbt, le temps, les d\u00e9placements ou encore le niveau d\u2019\u00e9tude minimal requis pour acc\u00e9der et s\u2019investir dans de telles formations constituent une barri\u00e8re significative \u00e0 l\u2019engagement. Cette emphase sur la diplomation diminue donc l\u2019envergure de l\u2019effet de d\u00e9mocratisation que permet le partenariat en sant\u00e9 au sein des institutions par une contribution disproportionn\u00e9e de personnes plus privil\u00e9gi\u00e9es (capital culturel et social, capital \u00e9conomique, capital affectif, etc.) que la plupart des usagers de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de la sant\u00e9.<\/p>\n<h1>Conclusion<\/h1>\n<p>L\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de la sant\u00e9 actuel ne favorise pas la d\u00e9mocratie en sant\u00e9. Au-del\u00e0 de la n\u00e9cessit\u00e9 de repenser la nature et l\u2019envergure des espaces d\u00e9mocratiques en son sein, il est urgent et prioritaire de penser les conditions relationnelles permettant de les investir de mani\u00e8re \u00e0 faire \u00e9merger de v\u00e9ritables relations de partenariat en leur sein.<\/p>\n<p>Un nombre croissant d\u2019acteurs et de structures \u00e9mergent depuis quelques ann\u00e9es en France pour jouer ce r\u00f4le de tiers. Toutefois, avec l\u2019arriv\u00e9e remarqu\u00e9e des acteurs priv\u00e9s<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(23)<\/sup>, avec la multiplication des formations ou encore avec l\u2019augmentation significative des opportunit\u00e9s, on observe une augmentation significative des propositions d\u2019accompagnement.<\/p>\n<p>Ce contexte rend difficile, pour les professionnels et les usagers partenaires, de discerner ce qui est de l\u2019ordre de pratiques d\u2019accompagnement ad\u00e9quates des autres pratiques (commerciales, id\u00e9ologiques, bien intentionn\u00e9es mais na\u00efves m\u00e9thodologiquement, etc.). Dans cette perspective, il est primordial de continuer \u00e0 investir l\u2019\u00e9tude et l\u2019\u00e9valuation du travail des tiers dans les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019Histoire l\u2019illustre\u2009: la d\u00e9mocratie en sant\u00e9 ne va pas de soi. Alors qu\u2019elle n\u2019a pas encore atteint son stade de maturit\u00e9, et que son importance toute relative a \u00e9t\u00e9 r\u00e9v\u00e9l\u00e9e lors de la synd\u00e9mie de Covid-19(1), nous poursuivons collectivement l\u2019objectif d\u2019identifier les mani\u00e8res de l\u2019investir pleinement et au b\u00e9n\u00e9fice de tous. 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