

{"id":47811,"date":"2024-02-01T17:22:56","date_gmt":"2024-02-01T16:22:56","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47811"},"modified":"2024-02-29T10:48:01","modified_gmt":"2024-02-29T09:48:01","slug":"creer-un-partenariat-avec-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/creer-un-partenariat-avec-des-patients\/","title":{"rendered":"Cr\u00e9er un partenariat avec des patients"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 10<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>Pour Glenn Albrecht, \u00ab\u2009le symbioc\u00e8ne commence par la reconnaissance de l\u2019interd\u00e9pendance vitale comme fondement concret de toute pens\u00e9e, politique et action. Il requiert un \u00e9lan massif d\u2019innovation et de cr\u00e9ativit\u00e9<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup>\u00bb. Ce concept rejoint le mod\u00e8le de Montr\u00e9al<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup>, l\u2019une des bases solides que nous utilisons dans notre pratique.<\/p>\n<p>Au sein de l\u2019unit\u00e9 transversale pour l\u2019\u00e9ducation des patients (Utep) de l\u2019h\u00f4pital de Thonon-les-Bains, nous vivons une \u00e9volution, comme un glissement de l\u2019anthropoc\u00e8ne au symbioc\u00e8ne. L\u2019anthropoc\u00e8ne est \u00ab\u2009la nouvelle \u00e9poque g\u00e9ologique dans laquelle nous sommes r\u00e9cemment entr\u00e9s et qui se caract\u00e9rise par la pression sans pr\u00e9c\u00e9dent que les humains font peser sur l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me terrestre<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)\u2009<\/sup>\u00bb. \u00c0 l\u2019heure o\u00f9 les ressources se rar\u00e9fient, dans les soins comme ailleurs, nous voulons montrer qu\u2019une autre voie est possible, celle du symbioc\u00e8ne, du partenariat et de la coop\u00e9ration, pour se relier \u00e0 soi, aux autres et \u00e0 son environnement. Le symbioc\u00e8ne, c\u2019est l\u2019\u00ab\u2009\u00e8re de l\u2019histoire de la terre bas\u00e9e sur la symbiose succ\u00e9dant \u00e0 l\u2019anthropoc\u00e8ne. Au symbioc\u00e8ne, l\u2019empreinte des humains sur la Terre sera r\u00e9duite au minimum. Toutes les activit\u00e9s humaines seront int\u00e9gr\u00e9es dans les syst\u00e8mes vitaux et ne laisseront pas de trace<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(4)\u2009<\/sup>\u00bb.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>S\u2019il est primordial pour nous d\u2019int\u00e9grer cette symbiose dans les soins, nous n\u2019imaginons pas le symbioc\u00e8ne comme futur \u00e0 mettre en place\u2009: nous cheminons en symbiose dans notre pratique quotidienne avec tous les \u00eatres qui nous entourent. Pour nous, l\u2019humain, les rencontres, l\u2019accueil et toutes ces cr\u00e9ations de lien \u00e0 l\u2019infini deviennent une \u00e9vidence. C\u2019est cette \u00e9vidence que nous souhaitons partager, l\u2019importance de ces liens humains, vivants.<\/p>\n<p>\u00c0 travers cinq partenariats diff\u00e9rents, uniques mais tous s\u2019inscrivant dans l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me sant\u00e9 qu\u2019ils font \u00e9voluer<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup>, nous proposons ici un voyage au sein d\u2019une nouvelle \u00e8re dans les soins du patient partenaire.<\/p>\n<h1>Des r\u00e9cits de vie avec Olivier et Bruno<\/h1>\n<p>Depuis quelques mois, Bruno Richard-Berland et Olivier Dodane forment un bin\u00f4me \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Thonon\u2009: le premier officie comme infirmier dans l\u2019\u00e9quipe mobile de soins palliatifs (EMSP), le second est \u00e9crivain \u00e0 ses heures. Avec le soutien inconditionnel de toute l\u2019\u00e9quipe EMSP, ils recueillent les paroles et les t\u00e9moignages de patients qui veulent bien se pr\u00eater \u00e0 un exercice \u00ab\u2009d\u2019interview\u2009\u00bb. Le but est de cr\u00e9er un climat propice \u00e0 la confidence, d\u2019instaurer la confiance, dictaphone en route et plume \u00e0 la main, afin de r\u00e9diger ensuite une petite biographie hospitali\u00e8re. La richesse de ces interventions est incroyable. C\u2019est chaque fois une surprise de voir \u00e0 quel point la force vitale se manifeste. Les patients racontent leur chemin de vie et se r\u00e9v\u00e8lent intarissables. Ils se d\u00e9couvrent aussi eux-m\u00eames. Ils ont beaucoup de choses \u00e0 livrer, comme autant d\u2019instants pr\u00e9cieux puisqu\u2019ils savent que leur maladie gagne du terrain. Et c\u2019est justement l\u00e0 qu\u2019une \u00ab\u2009magie\u2009\u00bb op\u00e8re. Celle d\u2019un l\u00e2cher-prise dans lequel les mots trouvent toute leur valeur. Mots qui gu\u00e9rissent, qui soulagent, qui lib\u00e8rent\u2026 Des mots vrais que rien ne peut plus subvertir puisqu\u2019ils racontent l\u2019essentiel, r\u00e9sument une existence. Les phrases recueillies deviennent des p\u00e9pites.<\/p>\n<p>Et ces mots, l\u2019\u00e9quipe a d\u00e9cid\u00e9 de les mettre en page pour les remettre (ou les lire) au patient qui a accept\u00e9 de se confier. Au rendez-vous de la lecture, l\u2019\u00e9motion est palpable, tr\u00e8s forte. Dans les yeux des malades, il y a cette lumi\u00e8re qui semble dire\u2009: c\u2019est moi qui ai v\u00e9cu tout \u00e7a\u2009? La m\u00e9decine narrative soigne et r\u00e9conforte. Et c\u2019est heureux, car \u00e0 l\u2019automne de sa vie, passer en revue l\u2019histoire de son parcours est magnifique. Avoir v\u00e9cu la plus belle des aventures humaines, et le dire.<\/p>\n<h2>Le point de vue de l\u2019Utep<\/h2>\n<p>Pour Glenn Albrecht, \u00ab\u2009accueillir les visiteurs et leur apprendre les r\u00e8gles de vie\u2009\u00bb font partie des fondements de la mise en place de la relation et du lien<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)<\/sup>.<\/p>\n<p>Olivier est un patient partenaire au parcours unique\u2009; ses envies, son exp\u00e9rience de vie peuvent s\u2019exprimer librement dans ce service qui a su l\u2019accueillir. Cette libert\u00e9, cet accueil et cette temporalit\u00e9 pour construire le lien sont ce qui permet aussi au patient en fin de vie de se sentir libre de s\u2019exprimer. Olivier met en mots le parcours de vie, la biographie, l\u2019histoire de chaque personne\u2009; qu\u2019il pr\u00e9sente dans un deuxi\u00e8me temps \u00e0 la personne et \u00e0 ses proches sous forme de texte, de chanson, de po\u00e8mes ou tout autre forme tant qu\u2019il y a des mots<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>.<\/p>\n<p>Nous avons pu assister \u00e0 une restitution. Le patient avait choisi la pr\u00e9sence de l\u2019ensemble de l\u2019\u00e9quipe et nous avons pu profiter de ce moment riche en \u00e9motions pour partager l\u2019histoire de sa vie\u2009; nous l\u2019avons d\u00e9couvert. Nous avons per\u00e7u ce moment comme un cadeau de la part de ce monsieur qui s\u2019est livr\u00e9 sur son pass\u00e9 \u00e0 c\u0153ur ouvert. L\u2019impact chez les soignants a \u00e9t\u00e9 important. Les mots utilis\u00e9s par notre artiste patient partenaire ont rendu vivante la pr\u00e9sentation de ce parcours de vie. Le lien de confiance cr\u00e9\u00e9 avec ce monsieur a \u00e9t\u00e9 intense, ce qui a rendu possibles la coop\u00e9ration pour le recueil des mots lors de la premi\u00e8re s\u00e9ance d\u2019Olivier et la pr\u00e9sence de l\u2019\u00e9quipe au moment de la restitution<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup>.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Cette exp\u00e9rience entre ce patient partenaire, le patient en soins palliatifs, l\u2019ensemble de l\u2019\u00e9quipe en soins palliatifs et l\u2019Utep montre les stades indispensables pour une coop\u00e9ration horizontale r\u00e9ussie\u2009: une rencontre, une mise en lien pour la confiance et un partage convivial.<\/p>\n<h2>Le point de vue du m\u00e9decin<\/h2>\n<p>Le patient partenaire, c\u2019est quelqu\u2019un avec qui je peux construire un projet \u00e0 diff\u00e9rents niveaux, pour lui-m\u00eame et jusqu\u2019au niveau d\u2019un projet de service ou de l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<p>Dans ma pratique quotidienne, j\u2019essaie de construire le projet de soin avec les patients.<\/p>\n<p>\u00c0 une plus grande \u00e9chelle, Olivier nous permet de voir les patients diff\u00e9remment. Il est inclus dans un projet d\u2019\u00e9quipe, on ne le voit pas comme un patient mais comme un partenaire<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>. Il nous montre aussi l\u2019int\u00e9r\u00eat d\u2019avoir une personne non soignante dans l\u2019\u00e9quipe. Il a un positionnement diff\u00e9rent. Il va sur le patient lui-m\u00eame, pas forc\u00e9ment sur la maladie. Il n\u2019est pas \u00ab\u2009d\u00e9form\u00e9\u2009\u00bb par les \u00e9tudes m\u00e9dicales. Sa \u00ab\u2009na\u00efvet\u00e9 soignante\u2009\u00bb est un plus<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(10)<\/sup>. La formation de patient partenaire lui apporte une l\u00e9gitimit\u00e9, une reconnaissance, une fa\u00e7on de g\u00e9rer ses \u00e9motions.<\/p>\n<h1>Franck, un patient partenaire spontan\u00e9<\/h1>\n<h2>Le point de vue de l\u2019Utep<\/h2>\n<p>Franck a particip\u00e9 \u00e0 des ateliers d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique pour les personnes atteintes d\u2019asthme, comme lui. Il en est ressorti avec le besoin de nous remercier. Il se souvient mourir aux urgences. Pour lui, nous l\u2019avons sauv\u00e9. Au cours d\u2019un atelier, il nous a dit\u2009: \u00ab\u2009Il faut que vous veniez respirer le bon air de mes montagnes. Il faut que \u00e7a profite \u00e0 d\u2019autres personnes. J\u2019ai repris plaisir \u00e0 marcher, \u00e0 bouger, \u00e0 faire du v\u00e9lo, \u00e0 la vie. J\u2019ai envie de redonner du souffle aux gens.\u2009\u00bb Il est venu plusieurs fois \u00e0 nos ateliers d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, pour lui et comme patient ressource.<\/p>\n<p>Il veut donner de l\u2019espoir \u00e0 d\u2019autres, leur montrer qu\u2019il est vivant et que nous le sommes tous. Il vient dialoguer avec d\u2019autres vivants de la vie quotidienne, du lien \u00e0 soi et de la connexion aux autres. Il vient nous montrer, \u00e0 nous soignants, le plaisir simple du moment pr\u00e9sent<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(11)<\/sup>.<\/p>\n<p>Franck n\u2019imaginerait m\u00eame pas t\u00e9moigner de ce qu\u2019il a pu donner aux autres. Il est comme \u00e7a, le c\u0153ur sur la main, pour les autres et d\u2019abord les autres. Cet \u00e9lan naturel de nous relier les uns aux autres par sa g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, sa chaleur, est une \u00e9vidence pour lui, c\u2019est sa fa\u00e7on de prendre soin de nous, l\u2019\u00e9quipe soignante, et de lui-m\u00eame.<\/p>\n<p>Le 24\u202fjuin 2023, avec sa pr\u00e9cieuse aide, nous avons organis\u00e9 la premi\u00e8re \u00ab\u2009journ\u00e9e du souffle\u2009\u00bb \u00e0 Morzine. Nous avons r\u00e9uni 60 personnes, des patients, leurs familles et des soignants, dans la montagne, en symbiose avec la nature et sa beaut\u00e9, hors du temps, pour pratiquer ensemble le chant, la marche, la m\u00e9ditation, et profiter d\u2019un nouveau souffle.<\/p>\n<h2>Le point de vue du m\u00e9decin<\/h2>\n<p>Je suis partenaire avec chacun de mes patients. Un patient est toujours mon partenaire, nous partageons des choses intimes, je ne con\u00e7ois pas soigner diff\u00e9remment. On ne peut pas faire d\u2019\u00e9change sans partenariat.<\/p>\n<h1>Rachel, maman partenaire nutrith\u00e9rapeute<\/h1>\n<p>J\u2019ai 46 ans, je suis maman de deux enfants, une fille de 14 ans et un gar\u00e7on de 12 ans. Mon fils est atteint d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique chronique et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, la mucoviscidose. Nous sommes suivis au CHU de Grenoble par une \u00e9quipe pluridisciplinaire d\u00e9di\u00e9e, dans un centre de ressources et de comp\u00e9tences pour la mucoviscidose (CRCM).<\/p>\n<p>En 2015, mon fils a 4 ans et je d\u00e9cide d\u2019arr\u00eater de travailler pour \u00eatre l\u00e0 au quotidien pour ses soins. Tr\u00e8s vite, je ressens le besoin d\u2019\u00eatre actrice dans la gestion de la maladie\u2009; j\u2019ai besoin de comprendre le corps de mon enfant, le fonctionnement de son organisme. Je d\u00e9cide ainsi de me former en nutrition, car la mucoviscidose atteint plusieurs organes, dont la sph\u00e8re digestive, et je veux pouvoir optimiser l\u2019alimentation de mon fils pour qu\u2019il puisse grandir et \u00eatre en meilleure sant\u00e9 possible. Dipl\u00f4m\u00e9e aujourd\u2019hui en nutrith\u00e9rapie, je l\u2019accompagne, ainsi que d\u2019autres personnes, et je vois tr\u00e8s rapidement l\u2019importance de la nutrition sur la sant\u00e9. Suite \u00e0 ma formation, la pneumo-p\u00e9diatre qui s\u2019occupe des programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP) au CRCM m\u2019a propos\u00e9 de participer \u00e0 des projets d\u2019ETP<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(12)<\/sup>. Il fallait pour cela que je sois form\u00e9e<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(13)<\/sup>, ce que j\u2019ai fait \u00e0 l\u2019Utep 74 en 2022, avec No\u00e9mie et Rachel, et aux c\u00f4t\u00e9s d\u2019autres professionnels de la sant\u00e9\u2009; j\u2019\u00e9tais la seule \u00ab\u2009parent partenaire\u2009\u00bb\u2009: j\u2019accompagne un enfant qui a une maladie, je ne porte pas moi-m\u00eame cette maladie. Lors de cette formation, j\u2019ai pu faire b\u00e9n\u00e9ficier de mon exp\u00e9rience, notamment aupr\u00e8s des aides-soignants et infirmiers de l\u2019institut de formation en soins infirmiers (Ifsi) de Thonon. Dans le cadre d\u2019un des modules sur l\u2019image corporelle, je suis intervenue en tant que parent partenaire pour apporter mon exp\u00e9rience de maman sur le corps, le corps objet, le corps m\u00e9dicalis\u00e9 de l\u2019enfant, comment on vit \u00e7a, comment on vit la maladie de son enfant au quotidien\u2026 Une exp\u00e9rience pour moi tr\u00e8s riche, tr\u00e8s intense. Face \u00e0 plus de 70\u00a0\u00e9l\u00e8ves futurs soignants, j\u2019avais beaucoup \u00e0 partager\u2009; la position du corps m\u00e9dical face aux maladies est une position d\u2019experts et on a souvent l\u2019impression, en tant que patients, que ce sont eux qui savent, que nous ne savons pas grand-chose. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019ETP, j\u2019ai compris que nous savons beaucoup sur la maladie \u2013 on exp\u00e9rimente au quotidien, on la vit au quotidien \u2013 et que le personnel m\u00e9dical a besoin aussi d\u2019entendre comment les patients vivent, comment les familles vivent avec la maladie.<\/p>\n<p>Lorsque j\u2019ai eu le retour des \u00e9l\u00e8ves, leurs questions, leurs t\u00e9moignages, je me suis dit que je devais continuer dans cette voie<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(14)<\/sup>.<\/p>\n<p>Je vais bient\u00f4t participer \u00e0 un autre projet dans lequel je vais pouvoir allier mes comp\u00e9tences nutritionnelles \u00e0 l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 contact\u00e9e par une infirmi\u00e8re qui met en place un projet d\u2019ETP pour des enfants en situation d\u2019ob\u00e9sit\u00e9. Une nouvelle aventure avec mes deux casquettes\u2009: nutrith\u00e9rapeute et parent partenaire. Je vais pouvoir apporter l\u2019exp\u00e9rience de ce que je vis \u00e0 la maison avec la nutrition et le suivi de la maladie, comment on peut faire \u00e9voluer, bouger les choses.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>J\u2019ai coiff\u00e9 derni\u00e8rement une troisi\u00e8me casquette, celle de charg\u00e9e de mission pour la qualit\u00e9 de vie et l\u2019\u00e9coute au sein de l\u2019association Vaincre la mucoviscidose<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(15)<\/sup>. J\u2019ai un r\u00f4le d\u2019\u00e9coute et d\u2019accompagnement des familles, notamment celles qui viennent d\u2019apprendre le diagnostic de la maladie. Quand la maladie arrive dans votre vie, dans votre foyer, c\u2019est un tsunami\u2009! On se sent seul. M\u00eame les personnes les plus proches ne peuvent comprendre ce que l\u2019on vit, elles peuvent simplement imaginer. Pouvoir partager son ressenti, ses \u00e9motions avec une personne qui a v\u00e9cu la m\u00eame chose, c\u2019est essentiel.<\/p>\n<h1>Sylvain, formateur de professionnels en \u00e9ducation th\u00e9rapeutique<\/h1>\n<h2>Le point de vue de l\u2019Utep<\/h2>\n<p>Faire intervenir un patient partenaire en formation<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(16)<\/sup>, que ce soit en formation initiale ou en formation continue, est une vraie plus-value. C\u2019est un \u00e9clairage vivant du partenariat, c\u2019est semer une graine dans le terreau de la formation. \u00c0 nos participants d\u2019arroser cette graine, d\u2019en prendre soin, de la faire grandir. C\u2019est cultiver et entretenir cet humus, cette humilit\u00e9. C\u2019est aussi montrer que cette alliance, cette coop\u00e9ration, ce partenariat est possible, enrichissant, et que cela nous transforme.<\/p>\n<p>Sylvain, diab\u00e9tique type 1, patient partenaire depuis une quinzaine d\u2019ann\u00e9es au sein d\u2019une association dans une structure lib\u00e9rale en ville, a mont\u00e9 un programme d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique pour les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires. Son exp\u00e9rience terrain et son envie de partager nous ont aid\u00e9es \u00e0 l\u2019int\u00e9grer comme un partenaire en formation continue.<\/p>\n<h2>Le point de vue de Sylvain<\/h2>\n<p>Le partenariat en formation est positif. J\u2019aime cette notion de partage, cette fa\u00e7on de travailler. J\u2019ai des choses \u00e0 apporter de m\u00eame que les participants qui, \u00e0 travers leur statut et leur exp\u00e9rience propre, ont pu alimenter ma r\u00e9flexion sur mon r\u00f4le de patient partenaire.<\/p>\n<p>\u00catre patient partenaire, c\u2019est transmettre mon v\u00e9cu, des r\u00e9flexions sur ce v\u00e9cu\u2009; une introspection sur ce que j\u2019aurais pu vivre diff\u00e9remment, sur moi, ma place, mon r\u00f4le. C\u2019est aussi un partage d\u2019exp\u00e9rience avec les participants ou d\u2019autres patients partenaires. L\u2019occasion de rencontrer, de discuter, de se rapprocher, de comprendre, de d\u00e9couvrir, d\u2019apprendre\u2026<\/p>\n<p>Il y a beaucoup de choses \u00e0 mettre en place. Le champ des possibles est immense mais on peut y arriver. Par exemple, pour le diab\u00e8te, on pourrait emmener les gens vers quelque chose de jeune, de dynamique. La maladie est devenue hypertechnologique et nous avons besoin de communiquer sur des choses actuelles et positives pour que le grand public change de regard sur la maladie<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(17)<\/sup>.<\/p>\n<p>Ce que j\u2019aime, c\u2019est la diversit\u00e9 des profils soignants ou patients partenaires, avec diff\u00e9rents niveaux d\u2019exp\u00e9rience en termes de partenariat\u2009; les r\u00e9flexions se compl\u00e8tent. La discussion est enrichissante et le groupe parvient \u00e0 trouver ses propres r\u00e9ponses. \u00ab\u2009Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin.<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(18)<\/sup>\u00bb<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<figure id=\"attachment_47814\" aria-describedby=\"caption-attachment-47814\" style=\"width: 300px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-47814 size-medium\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08_mougel_photo-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08_mougel_photo-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08_mougel_photo-768x577.jpg 768w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08_mougel_photo-345x259.jpg 345w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/08_mougel_photo.jpg 908w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-47814\" class=\"wp-caption-text\">Morzine, 24 juin 2023, la premi\u00e8re \u00ab\u2009journ\u00e9e du souffle\u2009\u00bb.<\/figcaption><\/figure>\n<h1>Justine et Philip, rencontre autour du VIH<\/h1>\n<h2>Philip, patient partenaire<\/h2>\n<p>J\u2019ai rencontr\u00e9 Justine, quelqu\u2019un de constructif, qui vient avec son humilit\u00e9. Nous avons tous les deux un savoir et une exp\u00e9rience \u00e0 partager. Il y a une compl\u00e9mentarit\u00e9 avec le soignant. La rencontre avec Justine est comme une \u00e9vidence, une \u00e9vidence de qui nous sommes.<\/p>\n<p>Le \u00ab\u2009soignant\u2009\u00bb, Justine l\u2019a d\u00e9j\u00e0 int\u00e9gr\u00e9, d\u00e9j\u00e0 exp\u00e9riment\u00e9. L\u2019id\u00e9e, c\u2019est que nous sommes plus dans le partage. Justine est pr\u00eate \u00e0 tout entendre.<\/p>\n<p>J\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir v\u00e9cu cette humanit\u00e9 avec beaucoup de personnes soignantes sur le terrain.<\/p>\n<h2>Justine, infirmi\u00e8re<\/h2>\n<p>Philip est sur la m\u00eame longueur d\u2019onde et au m\u00eame niveau que moi. Il n\u2019y a pas de niveau soignant\/soign\u00e9\u2009: nous avons tous les deux notre exp\u00e9rience et nos connaissances. Nous avons autant \u00e0 nous apporter l\u2019un l\u2019autre pour \u00eatre performants au niveau des patients. Nous sommes compl\u00e9mentaires pour le patient<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(19)<\/sup>.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Ma communication a \u00e9volu\u00e9, elle est plus fluide, j\u2019ai un peu plus de relation de personne \u00e0 personne, moins de \u00ab\u2009soignant\u2009\u00bb \u00e0 \u00ab\u2009soign\u00e9\u2009\u00bb. Je me mets moins de barri\u00e8res avec les patients. Avant, si je n\u2019avais pas la connaissance du sujet, je ne parlais pas. Maintenant, j\u2019am\u00e8ne les patients \u00e0 trouver leur r\u00e9ponse, je les accompagne. Ce n\u2019est pas \u00e0 moi de trouver des solutions, mais je trouve des exemples pour les aider.<\/p>\n<p>Philip m\u2019a redonn\u00e9 confiance car, selon lui, en mati\u00e8re de communication, je suis une bonne soignante, avec un comportement et un discours adapt\u00e9s.<\/p>\n<p>Il a su me rassurer tout en me disant que ce n\u2019est pas grave de ne pas avoir toutes les r\u00e9ponses.<\/p>\n<p>Avant, j\u2019avais des peurs\u2009: peur de ne pas savoir comment aider mon patient, peur de ne pas avoir les r\u00e9ponses \u00e0 ses questions. Je conservais ma posture de soignante, je me disais qu\u2019il ne fallait pas que je sois trop moi-m\u00eame.<\/p>\n<p>J\u2019ai d\u00e9couvert que les patients peuvent \u00eatre des partenaires, qu\u2019il faut justement s\u2019autoriser \u00e0 \u00eatre soi-m\u00eame pour \u00e9tablir un lien de confiance et avancer.<\/p>\n<p>Ce qui m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 \u00e9voluer, ce sont la formation 40\u202fheures en ETP, la rencontre avec Philip et le retour sur l\u2019importance de ma place et de mon travail au sein du service par le m\u00e9decin infectiologue. Le partenariat interpersonnel est l\u2019avenir du soin.<\/p>\n<h2>Le point de vue de l\u2019Utep<\/h2>\n<p>Entre Justine et Philip, le lien est \u00e9tabli et la confiance s\u2019installe.<\/p>\n<p>Plus il y aura de racines entrem\u00eal\u00e9es, plus la base sera stable, et l\u2019arbre du partenariat pourra grandir de mani\u00e8re solide et vivante<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(20)<\/sup>.<\/p>\n<h1>Conclusion<\/h1>\n<p>Les partenariats sont multiples dans leurs formes, leurs temporalit\u00e9s, ils ne sont pas d\u00e9finis \u00e0 l\u2019avance.<\/p>\n<p>Comme le symbioc\u00e8ne, le partenariat patient est tr\u00e8s inspirant car il d\u00e9crit une vision optimiste de l\u2019avenir du soin. Il s\u2019appuie sur la pens\u00e9e pratique et les \u00e9motions qui nous relient.<\/p>\n<p>Se sentir vivant avec toutes les couleurs des \u00e9motions, en lien avec les autres et toutes leurs envies, implique d\u2019\u00eatre \u00e0 l\u2019\u00e9coute, de d\u00e9c\u00e9l\u00e9rer, de vivre le moment pr\u00e9sent. Le chemin prime sur l\u2019objectif. Ce qui compte, c\u2019est de rester dans cette posture d\u2019ouverture, avec un esprit curieux et innovant<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(21)<\/sup>.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Laissons faire la cr\u00e9ativit\u00e9 du vivant, favorisons les rencontres et suivons nos envies pour imaginer le futur du soin.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 10<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span>Pour Glenn Albrecht, \u00ab\u2009le symbioc\u00e8ne commence par la reconnaissance de l\u2019interd\u00e9pendance vitale comme fondement concret de toute pens\u00e9e, politique et action. 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