{"id":47816,"date":"2024-02-01T10:11:24","date_gmt":"2024-02-01T09:11:24","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47816"},"modified":"2024-02-29T10:49:52","modified_gmt":"2024-02-29T09:49:52","slug":"education-therapeutique-du-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/education-therapeutique-du-patient\/","title":{"rendered":"\u00c9ducation th\u00e9rapeutique du patient"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 7<\/span> minutes<\/span><\/span>

L\u2019ETP, une naissance officielle mais un d\u00e9bat ancien<\/h1>\n

En 2009, les intentions du l\u00e9gislateur quant \u00e0 l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient (ETP) \u00e9taient-elles claires\u2009? La lecture des d\u00e9bats parlementaires(1)<\/sup> entre mars et juillet\u202f2009 montre qu\u2019ils \u00e9taient multiples. Assur\u00e9ment, l\u2019ETP n\u2019\u00e9tait pas le principal objet de la r\u00e9forme, qui \u00e9tait surtout organisationnel dans le domaine hospitalier et au niveau des territoires via la cr\u00e9ation des agences r\u00e9gionales de sant\u00e9 (ARS). Inclure l\u2019ETP a permis de donner \u00e0 la loi une coloration \u00ab\u2009patient\u2009\u00bb plus importante. La cons\u00e9cration de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique inscrite dans le Code de la sant\u00e9 publique aux articles L.1161-1 et suivants se voulait \u00ab\u2009constituer une \u00e9tape importante de l\u2019\u00e9volution des pratiques de sant\u00e9\u2009\u00bb. La lecture de ces d\u00e9bats parlementaires montre un consensus important de la repr\u00e9sentation nationale sur le sujet(2)<\/sup>, \u00e0 la diff\u00e9rence des autres articles de loi. Ainsi, l\u2019int\u00e9gration de l\u2019ETP \u00e9tait \u00ab\u2009justifi\u00e9e par le nombre de personnes concern\u00e9es par une maladie chronique et par l\u2019importance de cette pratique \u00e0 l\u2019\u00e9tranger et en France\u2009\u00bb. En outre, \u00ab\u2009la participation des associations de patients \u00e0 l\u2019ETP avec des patients form\u00e9s est souhait\u00e9e\u2009\u00bb. L\u2019ETP est per\u00e7ue d\u2019une part comme un moyen \u00ab\u2009d\u2019am\u00e9liorer l\u2019observance th\u00e9rapeutique(3)<\/sup>\u2009\u00bb, d\u2019autre part comme pouvant \u00ab\u2009permettre l\u2019autonomisation du patient et ainsi la pr\u00e9vention des complications de la maladie dont il est porteur\u2009\u00bb. La ministre de la Sant\u00e9 de l\u2019\u00e9poque ajoutait d\u2019ailleurs, dans un d\u00e9bordement d\u2019enthousiasme, que l\u2019ETP \u00ab\u2009va ouvrir de nouvelles modalit\u00e9s de relation des professionnels au malade qui, dor\u00e9navant, sera au c\u0153ur des d\u00e9cisions de strat\u00e9gie de prise en charge de sa pathologie\u2009\u00bb.<\/p>\n

On le voit bien, c\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment du fait de cette multiplicit\u00e9 d\u2019objectifs assign\u00e9s \u00e0 l\u2019ETP qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 possible de parvenir \u00e0 un consensus de la repr\u00e9sentation nationale sur le sujet, chacun y trouvant son compte. Ce consensus s\u2019est traduit par une disposition l\u00e9gislative, stable depuis quinze ans. Un cadre l\u00e9gal a ainsi \u00e9t\u00e9 donn\u00e9 \u00e0 l\u2019ETP, mis en \u0153uvre dans le cadre d\u2019un cahier des charges qui a fait l\u2019objet de multiples modifications de 2010 \u00e0 2020(4)<\/sup>.<\/p>\n

L\u2019ETP renouvel\u00e9e par la \u00ab\u2009perspective patient\u2009\u00bb, fruit de l\u2019\u00e9volution des mouvements associatifs<\/h1>\n

Cependant, comme le soulignaient ces d\u00e9bats parlementaires, l\u2019ETP n\u2019est pas n\u00e9e avec la loi du 21\u202fjuillet 2009. Elle a une origine plus ancienne li\u00e9e aux progr\u00e8s th\u00e9rapeutiques dans certaines pathologies et a \u00e9t\u00e9 imagin\u00e9e par des professionnels de sant\u00e9. Sans en retracer l\u2019histoire, le mod\u00e8le de d\u00e9veloppement de l\u2019ETP en France suit l\u2019histoire de la m\u00e9decine(5)<\/sup>, mais aussi celle des associations de patients dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, illustrant ainsi que l\u2019ETP est \u00e0 la crois\u00e9e de l\u2019\u00e9ducation et du care<\/i>(6)<\/sup>.<\/p>\n

Si l\u2019on reprend l\u2019histoire de la m\u00e9decine, l\u2019ETP a \u00e9t\u00e9 influenc\u00e9e par la perception dominante des modes relationnels entre professionnels et patients. Sa m\u00e9thode p\u00e9dagogique s\u2019est inspir\u00e9e d\u2019abord du mod\u00e8le paternaliste puis du mod\u00e8le centr\u00e9 sur le patient, rapidement questionn\u00e9s pour \u00e9voluer vers les mod\u00e8les dits \u00ab\u2009de partenariat de soin\u2009\u00bb, qui int\u00e8grent la perspective patient et les associations de patients dans les d\u00e9marches \u00e9ducatives.<\/p>\n

Cette perspective patient a \u00e9t\u00e9 synth\u00e9tis\u00e9e par le rapport Cap Sant\u00e9 de 2015(7)<\/sup>, centr\u00e9 sur les enjeux d\u2019accompagnement, constatant que la pr\u00e9occupation centrale des associations de patients a \u00e9t\u00e9 de d\u00e9velopper les capacit\u00e9s \u00e0 agir des personnes, leur empowerment,<\/i> en s\u2019appuyant sur le fait que les \u00ab\u2009individus comprennent leurs propres besoins mieux que quiconque\u2009; chacun dispose d\u2019atouts, de ressources, d\u2019exp\u00e9riences(8)<\/sup> sur lesquels b\u00e2tir sa vie\u2009; l\u2019empowerment <\/i>est l\u2019affaire d\u2019une vie\u2009, c\u2019est en quelque sorte un processus permanent\u2009; l\u2019exp\u00e9rience personnelle et le savoir sont valides et utiles pour exercer son pouvoir et am\u00e9liorer ses conditions de vie\u2009\u00bb.<\/p>\n

Les valeurs de l\u2019ETP et ses apports conceptuels sont donc parfaitement compatibles avec ces derniers principes et permettent de d\u00e9passer des normes m\u00e9dicales intransigeantes, \u00e0 condition d\u2019int\u00e9grer dans la conception et l\u2019animation des actions \u00e9ducatives des patients(9)<\/sup>, de l\u00e9gitimer leurs perspectives et normes(10)<\/sup> et de tenir compte des enjeux d\u2019in\u00e9galit\u00e9 de sant\u00e9(11)<\/sup>.<\/p>\n

Mais l\u2019\u00e9volution de l\u2019ETP, en ce qu\u2019elle illustre les relations m\u00e9decin\/patient, n\u2019a \u00e9t\u00e9 r\u00e9ellement rendue possible que par un certain nombre de combats politiques port\u00e9s par le mouvement associatif afin de modifier les rapports de pouvoirs entre ces deux types d\u2019acteurs(12)<\/sup>.<\/p>\n

L\u2019\u00e9mergence du mouvement, social et institutionnel, port\u00e9 par les patients, qui n\u2019est pas un ph\u00e9nom\u00e8ne r\u00e9cent, a connu deux \u00e9tapes fondamentales dans sa construction. Des ann\u00e9es 1930 jusque dans les ann\u00e9es 1970, de nombreuses associations de patients ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es, par la mobilisation \u00e0 la fois des patients et des professionnels de sant\u00e9 et \u00e0 travers un \u00e9lan per\u00e7u par le public et v\u00e9cu par les professionnels comme altruiste, mais v\u00e9cu par les patients comme paternaliste(13)<\/sup>. Ce premier mod\u00e8le n\u2019a pas remport\u00e9 l\u2019adh\u00e9sion syst\u00e9matique(14)<\/sup> des patients et plusieurs ont cr\u00e9\u00e9 en toute ind\u00e9pendance leurs propres groupes de soutien.<\/p>\n

Ensuite, au d\u00e9but des ann\u00e9es 1980, le drame du sang contamin\u00e9(15)<\/sup>, le sida puis, en 1990, l\u2019affaire de la Clinique du sport(16)<\/sup>, le tout dans un contexte social d\u2019\u00e9mancipation(17)<\/sup>, ont profond\u00e9ment boulevers\u00e9 cet \u00e9quilibre associatif et institutionnel pr\u00e9caire, en \u00e9rodant d\u00e9finitivement la l\u00e9gitimit\u00e9 et la confiance envers ce mode de travail avec les patients.<\/p>\n

C\u2019est donc naturellement d\u2019abord sur le terrain de la reconnaissance des droits que les associations de patients \u2013 qui s\u2019\u00e9taient organis\u00e9es en collectif \u2013 ont port\u00e9 leurs efforts et ont particip\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de la loi du 4\u202fmars 2002 reconnaissant des droits individuels et collectifs aux usagers. M\u00eame si cette contribution \u00e0 travers les associations s\u2019est faite presque unilat\u00e9ralement sur le mode de la repr\u00e9sentation des usagers (RU) du syst\u00e8me de sant\u00e9(18)<\/sup>, cela a permis aux associations, notamment par le travail d\u2019explicitation(19)<\/sup>, de partage et de mobilisation des savoirs(20)<\/sup> issus de l\u2019exp\u00e9rience des soins et de la vie avec la maladie de leurs membres, de mettre en lumi\u00e8re et en valeur l\u2019expertise compl\u00e9mentaire que portent les usagers par rapport \u00e0 celle des professionnels, m\u00eame si cela ne s\u2019est pas fait sans difficult\u00e9(21)<\/sup>.<\/p>\n

Une mise en \u0153uvre collective en coh\u00e9rence avec les mod\u00e8les de partenariat\u00a0<\/span><\/h1>\n

Depuis quelques ann\u00e9es, tous les acteurs sont confront\u00e9s \u00e0 de nouveaux d\u00e9fis qui concernent directement le d\u00e9veloppement de l\u2019ETP,\u00a0dont notamment une augmentation consid\u00e9rable des personnes vivant avec des maladies chroniques(22)<\/sup>, une offre d\u2019ETP dont la qualit\u00e9 augmente mais qui est in\u00e9galement accessible sur le plan social et territorial(23)<\/sup>, une insuffisance de professionnels form\u00e9s \u00e0 l\u2019ETP et un manque de financement(24)<\/sup>, ou encore un acc\u00e8s plus facile aux connaissances m\u00e9dicales et aux plateformes d\u2019\u00e9change d\u2019informations sur Internet qui change les comportements de soin des professionnels comme des usagers. Ces d\u00e9fis questionnent les fondements du rapport des usagers aux organisations de soins et aux professionnels de la sant\u00e9 et donc la mani\u00e8re dont peut \u00eatre con\u00e7ue l\u2019ETP.<\/p>\n

C\u2019est dans ce contexte qu\u2019une aspiration \u00e0 d\u2019autres modes collaboratifs avec les professionnels a \u00e9merg\u00e9 et a \u00e9t\u00e9 entendue(25)<\/sup>, amor\u00e7ant une inflexion forte dans le rapport entre ces diff\u00e9rents acteurs de soins, qu\u2019ils soient usagers, aidants et professionnels de la sant\u00e9 et du social.<\/p>\n

Ainsi, l\u2019ETP a permis d\u2019ancrer des formes de collaboration entre professionnels, associations de patients et usagers. Travailler des questions telles que comment partir des besoins des patients(26)<\/sup>, comment faire participer des patients \u00e0 l\u2019ETP comme patient intervenant(27)<\/sup>, de quelles mani\u00e8res int\u00e9grer des patients dans la conception des programmes d\u2019ETP(28)<\/sup>, ou encore comment former des patients \u00e0 accompagner leurs pairs dans le cadre de programme d\u2019ETP(29)<\/sup>, \u00a0 <\/span><\/sup>a permis de faire avancer les modalit\u00e9s d\u2019un travail collaboratif renouvel\u00e9 entre professionnels de sant\u00e9 et usagers\/associations de patients.<\/p>\n

Il reste que ces actions et d\u00e9marches qui ont enracin\u00e9 l\u2019expertise patient dans l\u2019ETP n\u2019ont pas permis d\u2019engager un travail de grande \u00e9chelle au niveau des pratiques de soins, et seuls 5\u2009% des patients ayant une maladie chronique b\u00e9n\u00e9ficient aujourd\u2019hui de l\u2019ETP(30)<\/sup>. Les raisons avanc\u00e9es pour ce trop faible nombre sont triples\u2009: des professionnels trop peu form\u00e9s \u00e0 cette nouvelle pratique de soin, des contenus p\u00e9dagogiques porteurs de peu de sens pour les patients et proches concern\u00e9s et des temporalit\u00e9s le plus souvent inadapt\u00e9es car n\u00e9cessitant que les patients se d\u00e9placent dans les \u00e9tablissements de soins \u00e0 des moments o\u00f9 ils travaillent. Ainsi, l\u2019ETP ne s\u2019est pas inscrite comme la r\u00e9volution attendue par la ministre de la Sant\u00e9 porteuse de la loi 2009.<\/p>\n

Les d\u00e9marches de partenariat peuvent ouvrir un nouveau chapitre du d\u00e9veloppement de l\u2019ETP. L\u2019engagement des usagers ne concerne pas seulement les usagers mais l\u2019ensemble des acteurs de la sant\u00e9. En effet le concept \u00ab\u2009d\u2019engagement patient\u2009\u00bb couvre un continuum allant de l\u2019information jusqu\u2019au plus haut degr\u00e9 d\u2019engagement mutuel qu\u2019est le partenariat, et c\u2019est \u00e0 cette derni\u00e8re condition qu\u2019il sera possible de mobiliser les leviers d\u2019innovation sociale et organisationnelle(31)<\/sup>, utiles pour r\u00e9soudre ces enjeux exigeants. Suivant une logique de coop\u00e9ration plurielle, les acteurs de ce partenariat sont donc autant les patients et leurs proches que les m\u00e9decins, les param\u00e9dicaux, les acteurs du social et les gestionnaires.<\/p>\n

Les travaux men\u00e9s dans le cadre du d\u00e9veloppement de l\u2019ETP visant \u00e0 ce que chaque personne puisse acqu\u00e9rir les capacit\u00e9s pour progresser et gagner en pouvoir d\u2019agir sur sa sant\u00e9(32)<\/sup>, laissent ainsi augurer d\u2019une approche plus int\u00e9gr\u00e9e et globale des interventions en sant\u00e9, qu\u2019elles soient d\u2019ordre m\u00e9dical, m\u00e9dico-social ou social. L\u2019ETP peut s\u2019appuyer sur des mod\u00e8les proactifs de pratiques \u00e9ducatives et de promotion de la sant\u00e9 incluant pleinement la perspective des usagers et des associations de patients. Cela ne pourra se r\u00e9aliser que par des changements importants dans l\u2019organisation des pratiques professionnelles et des coop\u00e9rations sanitaires et sociales(33)<\/sup>. Les travaux de l\u2019universit\u00e9 de Montr\u00e9al(34)<\/sup> et des chercheurs comme Carman(35)<\/sup> et Gross(36)<\/sup> ont pos\u00e9 le cadre d\u2019un partenariat avanc\u00e9 entre usagers et professionnels de sant\u00e9. Ces diff\u00e9rents mod\u00e8les permettent de consid\u00e9rer le patient comme un acteur de soins \u00e0 part enti\u00e8re dont le statut de soignant repose sur une comp\u00e9tence d\u2019autosoins et de soins. Le mod\u00e8le de Montr\u00e9al(37)<\/sup> du partenariat s\u2019appuie d\u2019une part sur le savoir exp\u00e9rientiel des patients et d\u2019autre part, sur \u00ab\u2009des professionnels (dont) la responsabilit\u00e9 (est) d\u2019informer mais surtout d\u2019entretenir avec le patient une relation d\u2019apprentissage\u2009\u00bb, ce qui suppose \u00e9galement de travailler l\u2019enjeu de la formation des professionnels(38)<\/sup>.<\/p>\n

Si un cadre de r\u00e9f\u00e9rence du mod\u00e8le de partenariat entre patients et professionnels existe(39)<\/sup> dans le soin en g\u00e9n\u00e9ral, il reste sans aucun doute \u00e0 reprendre et caract\u00e9riser les avanc\u00e9es constat\u00e9es en ETP par un renouvellement des recommandations(40)<\/sup> de 2007 de la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS). Ce travail permettra d\u2019identifier les m\u00e9thodologies, les enjeux \u00e9thiques et les organisations n\u00e9cessaires de travail en commun, et la mani\u00e8re dont elles peuvent s\u2019articuler avec les d\u00e9marches d\u2019accompagnement \u00e9ducatrices et \u00e9mancipatrices des associations. La HAS pourra \u00e9galement enrichir le cadre \u00e9valuatif permettant de montrer l\u2019impact de l\u2019ETP pour les patients par l\u2019autonomisation, la pr\u00e9vention des complications, le d\u00e9veloppement du bien-\u00eatre et leur participation \u00e0 l\u2019\u00e9volution des relations professionnels\/patients<\/p>\n

D\u2019autres d\u00e9fis subsistent pour atteindre les objectifs assign\u00e9s par la loi et voulus par les acteurs\u2009; ils ne sont pas \u00e0 la main de la HAS, mais des pouvoirs publics comme celui de r\u00e9pondre aux enjeux territoriaux d\u2019accessibilit\u00e9 de l\u2019ETP par le d\u00e9veloppement des moyens humains, du nombre et du financement des programmes et de l\u2019e-ETP.<\/p>\n