{"id":47824,"date":"2024-02-01T11:20:46","date_gmt":"2024-02-01T10:20:46","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47824"},"modified":"2024-02-29T10:49:45","modified_gmt":"2024-02-29T09:49:45","slug":"lunite-transversale-deducation-du-patient-utep","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/lunite-transversale-deducation-du-patient-utep\/","title":{"rendered":"L\u2019unit\u00e9 transversale d\u2019\u00e9ducation du patient (Utep)"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 8<\/span> minutes<\/span><\/span>

En France, les ann\u00e9es 80 vont produire un changement important de mod\u00e8le de r\u00e9f\u00e9rence en ce qui concerne la participation des usagers au syst\u00e8me de sant\u00e9(1)<\/sup>. L\u2019engagement des patients intervient \u00e0 diff\u00e9rents niveaux dans le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9, depuis l\u2019environnement de soins directs jusqu\u2019\u00e0 leur int\u00e9gration dans les gouvernances en sant\u00e9 et l\u2019\u00e9laboration des politiques de sant\u00e9(2)<\/sup>. Une part importante de cette participation est consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 et \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 des soins(3)<\/sup> en lien avec la certification des h\u00f4pitaux mais aussi \u00e0 la mise en \u0153uvre de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient.<\/p>\n

Depuis 2009, l\u2019ETP est inscrite dans la loi HPST(4)<\/sup> et son cahier des charges fait l\u2019objet d\u2019une r\u00e9glementation pr\u00e9cise, avec notamment la formation des \u00e9quipes pour une dur\u00e9e minimale de 40\u202fheures. La participation des patients \u00e0 la conception, \u00e0 la mise en \u0153uvre et \u00e0 l\u2019\u00e9valuation de programmes d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique est d\u00e9crite comme un crit\u00e8re de qualit\u00e9\u2009 de tels programmes(5)<\/sup>, une condition de leur maintien au cours du temps(6)<\/sup> et fait l\u2019objet de nombreuses publications scientifiques(7)<\/sup>. L\u2019implication des patients partenaires aux programmes d\u2019ETP est \u00e9galement recommand\u00e9e par la Haute Autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS)(8)<\/sup>.\u00a0<\/span><\/p>\n

En r\u00e9gion Auvergne Rh\u00f4ne-Alpes (ARA), les unit\u00e9s transversales d\u2019\u00e9ducation du patient (Utep) \u2013 structures ressources d\u00e9partementales financ\u00e9es par l\u2019agence r\u00e9gionale de sant\u00e9 (ARS) et port\u00e9es par les centres hospitaliers universitaires (CHU) et\/ou centres hospitaliers (CH) \u2013 accompagnent les \u00e9quipes de soins hospitali\u00e8res et lib\u00e9rales au d\u00e9veloppement de ces programmes. Elles r\u00e9pondent \u00e0 un cahier des charges pr\u00e9cis fix\u00e9 par l\u2019ARS, qui pr\u00e9voit, notamment, le d\u00e9veloppement du partenariat patient dans le champ de l\u2019ETP au sein de leur territoire et leur formation \u00e0 l\u2019ETP.<\/p>\n

Depuis son ouverture, l\u2019Utep du Puy-de-D\u00f4me (63), port\u00e9e par le CHU de Clermont-Ferrand, fait le lien entre les \u00e9quipes d\u2019ETP du d\u00e9partement, notamment \u00e0 travers une offre de formations \u00e0 l\u2019ETP que peuvent int\u00e9grer les patients partenaires de l\u2019Auvergne. Malgr\u00e9 l\u2019encouragement de nos tutelles \u00e0 int\u00e9grer des patients partenaires au sein des \u00e9quipes d\u2019ETP, plusieurs questions restent pos\u00e9es\u2009: prise en charge financi\u00e8re des formations et des participations \u00e0 l\u2019ETP des patients partenaires, leurs places et r\u00f4les dans une institution hospitali\u00e8re\u2026 En effet, dans la plupart des institutions hospitali\u00e8res, les patients partenaires n\u2019\u00e9tant pas salari\u00e9s, ils ne peuvent avoir acc\u00e8s au plan de formation institutionnel et donc au financement des formations en lien avec l\u2019ETP. Les associations auxquelles ils sont parfois affili\u00e9s ne sont pas toujours en mesure de financer les formations r\u00e9glementaires ou compl\u00e9mentaires pour mener \u00e0 bien leurs interventions dans le champ de l\u2019ETP, notamment. En l\u2019absence de cadre r\u00e9glementaire, il n\u2019est pas non plus pr\u00e9vu que les structures hospitali\u00e8res d\u00e9frayent les patients partenaires qui interviennent en ETP. C\u2019est en fait \u00e0 la fois la question des enjeux du partenariat et celle de la place des patients partenaires au sein des institutions, de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, qui sont \u00e0 interroger et \u00e0 construire par l\u2019ensemble des acteurs (personnels de direction et d\u2019encadrement, professionnels de sant\u00e9 avec les \u00e9tudiants en sant\u00e9, \u00e9quipes, associations de patient et\/ou patients partenaires, personnel administratif) pour que soient d\u00e9finis les objectifs de leurs actions (organisation et adaptation des services de soins, am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 des soins, intervention en ETP, participation \u00e0 la recherche scientifique, simples t\u00e9moignages, etc.). Cette int\u00e9gration comporte aussi la mise en place des modalit\u00e9s et d\u2019environnements favorables n\u00e9cessaires \u00e0 leurs interventions (statuts, acc\u00e8s aux formations, d\u00e9fraiement et r\u00e9mun\u00e9ration des actions men\u00e9es, facilit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s au parking, badges d\u2019entr\u00e9e, etc.). Gr\u00e2ce \u00e0 un travail de collaboration entre le CHU de Clermont-Ferrand via l\u2019Utep et le centre de formation des professionnels de sant\u00e9 (CFPS), des \u00e9tablissements de sant\u00e9 (comme la clinique cardio-pneumologique de Durtol) et des structures associatives (telle que l\u2019Association fran\u00e7aise de recherche en \u00e9ducation th\u00e9rapeutique [Afret] \u00e0 Issoire), une trentaine de patients partenaires a pu \u00eatre form\u00e9e \u00e0 l\u2019ETP. Ces formations aux publics diversifi\u00e9s, incluant des personnes de professions de sant\u00e9 diff\u00e9rentes et des patients partenaires, ont contribu\u00e9 au rapprochement de structures tr\u00e8s diverses en mati\u00e8re de fonctionnement\u2009: d\u2019un c\u00f4t\u00e9 des \u00e9tablissements de type hospitalier \u00e0 l\u2019acc\u00e8s parfois complexe pour les patients d\u00e9sirant s\u2019engager dans le partenariat en ETP, de l\u2019autre des structures associatives au fonctionnement souvent plus souple et plus accessible \u00e0 ces m\u00eames patients. Ce rapprochement entre patients partenaires, de structures diff\u00e9rentes, montre \u00e0 quel point les repr\u00e9sentations des uns et des autres en mati\u00e8re de partenariat peuvent \u00eatre biais\u00e9es et \u00e9loign\u00e9es des modalit\u00e9s d\u2019actions effectives de chacun. Le partenariat d\u2019un patient peut parfois \u00eatre valoris\u00e9 voire \u00ab\u2009magnifi\u00e9\u2009\u00bb d\u00e8s lors qu\u2019il s\u2019exerce en CHU, alors que dans les faits, le milieu associatif est susceptible de permettre une mise en place plus rapide et efficiente par simplification et absence de strates administratives ou hi\u00e9rarchiques. Ces rencontres permettent alors d\u2019ajuster ses repr\u00e9sentations, d\u2019\u00e9changer autour de ses comp\u00e9tences, des forces et limites de chacun des syst\u00e8mes, pour identifier ce qui est transf\u00e9rable, adaptable au milieu dans lequel chacun intervient.<\/p>\n

Un partenariat patient en ETP se structure en collectif<\/h1>\n

Ainsi, depuis plus de dix ans, des patients ou aidants partenaires form\u00e9s \u00e0 l\u2019ETP ont pu int\u00e9grer des \u00e9quipes au sein des programmes d\u2019ETP, par exemple ceux destin\u00e9s \u00e0 des patients atteints de la maladie de Parkinson, de scl\u00e9rose en plaques, d\u2019ob\u00e9sit\u00e9, de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), d\u2019hypertension art\u00e9rielle (HTA), de diab\u00e8te, de douleurs chroniques, de schizophr\u00e9nie ou encore de patients greff\u00e9s au niveau r\u00e9nal, h\u00e9patiques ou atteints de maladies g\u00e9n\u00e9tiques. Au fil du temps, gr\u00e2ce \u00e0 la compl\u00e9mentarit\u00e9 des exp\u00e9riences, des savoirs et des comp\u00e9tences de chacun, et \u00e0 travers la construction, la cod\u00e9cision et la mise en \u0153uvre collective des projets en ETP, le partenariat entre patients et professionnels s\u2019est structur\u00e9 progressivement, donnant sans doute naissance \u00e0 de nouvelles comp\u00e9tences, tant chez les professionnels de la sant\u00e9 que chez les patients intervenant en ETP. C\u2019est sans doute cette diversit\u00e9 de parcours au sein des \u00e9quipes et des programmes d\u2019ETP et une certaine maturit\u00e9 en mati\u00e8re de partenariat et de dispense de l\u2019ETP qui ont conduit ces patients du territoire auvergnat \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019invitation de l\u2019Utep 63 \u00e0 une journ\u00e9e de travail autour d\u2019\u00e9changes de pratiques pour la cr\u00e9ation d\u2019un collectif de patients partenaires en ETP en Auvergne. Le partenariat se d\u00e9veloppe d\u00e9sormais dans des domaines tels que celui des enseignements de formation initiale des professions de sant\u00e9 ou encore celui de la recherche. Structurer ce partenariat patient pour le champ de l\u2019ETP, c\u2019est mettre en lumi\u00e8re les comp\u00e9tences de chacun et identifier comment participer aux enjeux plus larges du partenariat dans les soins et de l\u2019\u00e9volution des pratiques professionnelles dans le champ de la sant\u00e9, pour finalement s\u2019inscrire dans un changement de culture plus large(9)<\/sup>. L\u2019Afret, particuli\u00e8rement active en mati\u00e8re d\u2019int\u00e9gration de patients partenaires au sein de son \u00e9quipe d\u2019ETP d\u00e8s 2010, a particip\u00e9 \u00e0 la co-animation de cette journ\u00e9e.<\/p>\n

Les Utep jouent un r\u00f4le d\u00e9terminant dans la formation, l\u2019accompagnement et la formation des \u00e9quipes d\u2019ETP, tout en contribuant au rapprochement \u00ab\u2009ville\/h\u00f4pital\u2009\u00bb.<\/p><\/blockquote>\n

S\u2019accorder sur le terme \u00ab\u2009collectif\u2009\u00bb et sur ses objectifs<\/h2>\n

Il est important d\u2019interroger le concept de collectif tel que per\u00e7u par les patients partenaires. Ainsi, le 13\u202foctobre dernier, onze des patients partenaires intervenant en ETP ont r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 cette notion. Aux termes d\u2019un remue-m\u00e9ninges autour de ce terme, sont apparus plusieurs blocs de sens. Tout d\u2019abord celui de f\u00e9d\u00e9rer un groupe, de lui donner un cadre avec des r\u00e8gles pour lui conf\u00e9rer une l\u00e9gitimit\u00e9, le rendre visible et faire de ce groupe une ressource pour l\u2019ETP (l\u00e9gitimit\u00e9, force, groupe, f\u00e9d\u00e9rateur, visibilit\u00e9 plus forte, \u00e9tablissement de r\u00e8gles, cadre rassurant, colonne vert\u00e9brale, utilit\u00e9, leader, matrice, fil rouge, ressource, savoirs). Le deuxi\u00e8me bloc de sens est tourn\u00e9 autour d\u2019un objectif commun de partage et de confrontation d\u2019id\u00e9es, autour de valeurs communes, dans une perspective d\u2019ouverture d\u2019esprit bienveillante prenant en compte le droit \u00e0 la diff\u00e9rence de chacun et qui participerait \u00e0 une certaine remotivation de chacun pour l\u2019ETP (partage, pot-pourri d\u2019id\u00e9es, remotivation, union, avis diff\u00e9rents, conflit, droit \u00e0 la diff\u00e9rence, ouverture d\u2019esprit, objectif commun, bienveillance, horizontalit\u00e9, richesse d\u2019id\u00e9es et de valeurs). Enfin, les termes \u00ab\u2009maturit\u00e9\u2009\u00bb, \u00ab\u2009sens\u2009\u00bb et \u00ab\u2009\u00e9vidence\u2009\u00bb montrent que ce collectif signifie l\u2019aboutissement de leur engagement dans le champ de l\u2019ETP.<\/p>\n

Concernant les objectifs, les participants se sont accord\u00e9s sur trois axes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un premier axe en lien avec la reconnaissance de leur parcours\u2009: b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une l\u00e9gitimit\u00e9 et d\u2019une reconnaissance des comp\u00e9tences d\u00e9velopp\u00e9es dans le champ de l\u2019ETP, mais aussi d\u2019avoir acc\u00e8s de mani\u00e8re \u00ab\u2009plus l\u00e9gitime\u2009\u00bb \u00e0 certaines formations dans le champ de l\u2019ETP.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un second en lien avec la promotion de l\u2019ETP, d\u2019une approche globale et de partenariat dans les soins\u2009: promouvoir l\u2019approche globale dans les soins, exercer un plaidoyer pour l\u2019ETP, promouvoir le d\u00e9veloppement du partenariat patient dans le champ de l\u2019ETP.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un troisi\u00e8me axe autour du soutien aux \u00e9quipes soignantes\u2009: partager ses exp\u00e9riences, son v\u00e9cu et ses pratiques dans le champ du partenariat et de l\u2019ETP, soutenir les \u00e9quipes d\u2019ETP, \u00eatre \u00e0 l\u2019\u00e9coute des professionnels de sant\u00e9 et ressource en termes de v\u00e9cu de la maladie.<\/p>\n

Ainsi, la constitution de ce collectif signe une certaine maturit\u00e9 de l\u2019engagement patient dans le champ de l\u2019ETP, initi\u00e9 depuis plus de dix ans au sein du territoire auvergnat, et un besoin d\u2019inscrire la dynamique de ce partenariat dans des perspectives communes de reconnaissance de comp\u00e9tences, de plaidoyer pour l\u2019ETP et de soutien aux \u00e9quipes, \u00e0 la fois pour l\u2019ETP et le d\u00e9veloppement du partenariat en sant\u00e9. L\u2019engagement des patients pose donc la question d\u2019une ETP qui serait finalement plus transformative qu\u2019adaptative, du point de vue des patients comme du syst\u00e8me de sant\u00e9. En effet, l\u2019ETP vise l\u2019adaptation \u00e0 la maladie et conduit la personne \u00e0 un sentiment de coh\u00e9rence retrouv\u00e9(10)<\/sup> (sentiment de sens et de compr\u00e9hension de ce qui arrive, sentiment de pouvoir g\u00e9rer les \u00e9v\u00e8nements de la vie) et donc \u00e0 une transformation de soi. Sym\u00e9triquement, le partenariat patient vient bousculer le professionnel qui s\u2019inscrit dans une d\u00e9marche d\u2019ETP, une fois pris conscience que l\u2019ETP ne se r\u00e9sume pas \u00e0 transmettre au patient les informations n\u00e9cessaires \u00e0 la bonne prise de son traitement\u2009: il demande une d\u00e9marche de compr\u00e9hension de la vie de chaque patient et de sa singularit\u00e9 pour mieux l\u2019accompagner.<\/p>\n

Travaux \u00e0 venir et perspectives<\/h1>\n

Une charte fixant les objectifs du Collectif des patients partenaires en ETP en Auvergne et le pr\u00e9requis pour l\u2019int\u00e9grer est en cours de r\u00e9daction tout comme un certain nombre d\u2019outils tels que des capsules vid\u00e9o visant \u00e0 promouvoir le partenariat patient en ETP ou encore la mise \u00e0 disposition, pour les patients partenaires qui le souhaitent, d\u2019un curriculum vitae <\/i>type. Celui-ci reprendra les \u00e9l\u00e9ments de leur parcours en tant qu\u2019intervenants en ETP, en lien avec ceux du r\u00e9f\u00e9rentiel du partenariat en sant\u00e9 en mati\u00e8re d\u2019ETP\u00a0 <\/span>(fiche COPS(11)<\/sup>).<\/p>\n

Les patients partenaires ayant particip\u00e9 \u00e0 la constitution du collectif vont poursuivre leurs actions dans le champ de l\u2019ETP avec les professionnels de sant\u00e9 mais ils souhaitent aussi donner une visibilit\u00e9 aux comp\u00e9tences qu\u2019ils ont d\u00e9velopp\u00e9es dans ce domaine au fil du temps.<\/p>\n

N\u00e9anmoins, et d\u2019une mani\u00e8re plus g\u00e9n\u00e9rale, un certain nombre d\u2019interrogations subsistent pour le d\u00e9veloppement de politiques dans nos \u00e9tablissements de sant\u00e9 ou en lib\u00e9ral en faveur de l\u2019engagement et du partenariat patient, en ETP notamment. Ces questions concernent \u00e0 la fois la reconnaissance financi\u00e8re de cet engagement patient (indemnit\u00e9s, paiement des frais li\u00e9s aux d\u00e9placements, stationnements, acc\u00e8s aux formations institutionnelles\u2026), institutionnelle (disposer de locaux, avoir un statut lors des interventions\u2026) ainsi que les moyens humains d\u00e9di\u00e9s \u00e0 l\u2019accompagnement des \u00e9quipes et des patients en termes de partenariat.<\/p>\n

Depuis quinze ans, les \u00e9quipes d\u2019ETP ont su \u00eatre actives en mati\u00e8re d\u2019int\u00e9gration de patients partenaires puisque adopter une posture \u00e9ducative, c\u2019est faire partenariat \u00e0 travers la prise en compte et le respect des besoins de chaque patient, de ses normes de sant\u00e9, de ses ressources, pour accompagner un changement qui lui appartient pleinement et dont il reste acteur. Ces \u00e9quipes ont d\u00e9velopp\u00e9 une v\u00e9ritable expertise sur laquelle s\u2019appuyer pour un d\u00e9veloppement plus large au sein de nos institutions de sant\u00e9.<\/p>\n

Les Utep, initialement positionn\u00e9es au sein des h\u00f4pitaux puis devenues centres ressources d\u00e9partementaux, jouent un r\u00f4le d\u00e9terminant dans la formation, l\u2019accompagnement et la formation des \u00e9quipes d\u2019ETP, tout en contribuant au rapprochement \u00ab\u2009ville\/h\u00f4pital\u2009\u00bb \u00e0 travers ce partenariat patient. Le r\u00f4le des Utep est de prendre soin de tous les acteurs, qu\u2019ils soient professionnels ou b\u00e9n\u00e9voles. Il s\u2019agit \u00e0 la fois de d\u00e9velopper des dispositifs d\u2019accompagnement et de formation \u00e0 l\u2019ETP permettant aux professionnels et aux patients partenaires d\u2019identifier les m\u00e9canismes \u00e0 l\u2019\u0153uvre de transformation identitaire dont ils font l\u2019objet, avec l\u2019ensemble des concepts qui y participent, mais aussi de d\u00e9velopper une politique en faveur de la participation des patients \u00e0 l\u2019ETP. Les Utep sont un des lieux du soutien au partenariat patient en sant\u00e9, porte d\u2019entr\u00e9e et de visibilit\u00e9 de l\u2019engagement des patients. L\u2019appel de certains auteurs \u00e0 ce que les Utep \u00e9voluent en \u00ab\u2009unit\u00e9s transversales d\u2019\u00e9ducation et de l\u2019engagement du patient\u2009\u00bb (Uteep)(12)<\/sup> est une voie importante \u00e0 prendre en compte, facilitant la reconnaissance institutionnelle des patients, leur accordant place et moyens et contribuant \u00e0 faire des parcours de soins des parcours coordonn\u00e9s et int\u00e9gr\u00e9s aux diff\u00e9rents lieux de soins des patients.<\/p>\n