{"id":47828,"date":"2024-02-01T11:56:04","date_gmt":"2024-02-01T10:56:04","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47828"},"modified":"2024-02-29T10:49:28","modified_gmt":"2024-02-29T09:49:28","slug":"implication-du-patient-partenaire-en-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/implication-du-patient-partenaire-en-recherche\/","title":{"rendered":"Implication du patient partenaire en recherche"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Temps de lecture\u00a0: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 12<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minutes<\/span><\/span><p>Le partenariat patient s\u2019appuie sur la reconnaissance des savoirs exp\u00e9rientiels du patient issus du v\u00e9cu de la maladie et la compl\u00e9mentarit\u00e9 de celle-ci avec les savoirs scientifiques et l\u2019expertise clinique des professionnels de sant\u00e9. Ce mod\u00e8le initialement d\u00e9velopp\u00e9 au Canada \u2013 le \u00ab\u2009mod\u00e8le de Montr\u00e9al\u2009\u00bb<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>\u2013 traduit une \u00e9volution de l\u2019approche \u00ab\u2009centr\u00e9e patient\u2009\u00bb vers une vision de patient partenaire. Le partenariat patient s\u2019est r\u00e9pandu dans le monde entier, reconnu comme une n\u00e9cessaire \u00e9volution de la d\u00e9mocratie en sant\u00e9, de l\u2019am\u00e9lioration continue de la qualit\u00e9 des soins et de la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(1)<\/sup>. Ce mod\u00e8le commence \u00e0 s\u2019\u00e9tendre dans le domaine de la recherche dans un objectif de d\u00e9mocratisation de la recherche en sant\u00e9, avec diff\u00e9rents niveaux d\u2019engagement, afin de permettre une collaboration active dans la gouvernance, la priorisation, la conduite des recherches et une meilleure translation des r\u00e9sultats issus de la recherche acad\u00e9mique. Les publications rapportent un b\u00e9n\u00e9fice de cet engagement en am\u00e9liorant l\u2019acceptabilit\u00e9, la faisabilit\u00e9, la qualit\u00e9 des donn\u00e9es et la pertinence ainsi que la diss\u00e9mination des r\u00e9sultats de la recherche<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(2)<\/sup>. Les organismes financeurs encouragent de plus en plus cette pratique. Afin d\u2019\u00e9viter les risques d\u2019abus et l\u2019utilisation de patients comme \u00ab\u2009faire-valoir\u2009\u00bb, les pouvoirs publics, par le biais de programmes internationaux comme INVOLVE en Grande-Bretagne ou PCORI (Patient Centered Outcomes Research Institute) aux \u00c9tats-Unis, commencent \u00e0 r\u00e9diger des pr\u00e9conisations de bonnes pratiques<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(3)<\/sup>. Le recueil de l\u2019exp\u00e9rience des chercheurs et patients impliqu\u00e9s est donc de prime importance dans ce contexte.<\/p>\n<p>Une revue de litt\u00e9rature r\u00e9cente<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(4)<\/sup> portant sur 41 articles retrouve effectivement diff\u00e9rents niveaux de b\u00e9n\u00e9fices pour le patient, tels que la motivation \u00e0 contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration du syst\u00e8me de sant\u00e9, la possibilit\u00e9 de faire entendre sa voix, la stimulation intellectuelle \u00e0 la recherche, la fiert\u00e9 d\u2019aider, l\u2019apprentissage de la recherche, la meilleure compr\u00e9hension du syst\u00e8me de sant\u00e9 ou de la maladie. Sont \u00e9galement \u00e9voqu\u00e9s le d\u00e9veloppement de nouvelles comp\u00e9tences comme la communication et le leadership ainsi que le sentiment d\u2019utilit\u00e9 et de reconnaissance des comp\u00e9tences exp\u00e9rientielles. Les facteurs associ\u00e9s \u00e0 une exp\u00e9rience positive \u00e9tant la qualit\u00e9 de l\u2019interaction avec l\u2019\u00e9quipe de recherche qui doit \u00eatre respectueuse, non hi\u00e9rarchique, dans l\u2019accompagnement et le non-jugement\u2009; la qualit\u00e9 de la communication, avec une clarification du r\u00f4le des patients dans le projet, et une vision globale du projet\u2009; l\u2019adaptation du projet de recherche aux contraintes du patient, en limitant autant que possible les contraintes inutiles pour les patients.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2024_108_01\">Tableau 1<\/button><div id=\"enc_2024_108_01\" class=\"encadre collapse\"><h2>Patients partenaires engag\u00e9s en recherche<\/h2>\n<p><strong>Exp\u00e9riences positives\/n\u00e9gatives<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-47838\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.39.23.jpg\" alt=\"\" width=\"1500\" height=\"966\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.39.23.jpg 1500w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.39.23-300x193.jpg 300w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.39.23-1024x659.jpg 1024w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.39.23-768x495.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/p>\n<\/div><\/p>\n<p>Une autre revue de 11 articles permet d\u2019identifier que les exp\u00e9riences des chercheurs dans ce domaine<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(5)<\/sup> sont tr\u00e8s variables et probablement li\u00e9es \u00e0 des motivations h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes\u2009: am\u00e9liorer la recherche, le souci \u00e9thique de tenir compte de la voix des patients, un pr\u00e9requis de l\u2019institution\/l\u2019organisme payeur, l\u2019am\u00e9lioration de la compliance des participants ou encore le gain per\u00e7u pour les patients partenaires.<\/p>\n<p>Quant aux b\u00e9n\u00e9fices, outre l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 du projet de recherche dans toutes ses dimensions, il s\u2019agit de b\u00e9n\u00e9fices plus personnels comme le fait de se centrer sur ce qui est important, de donner du sens \u00e0 son travail et de rendre ce dernier plus agr\u00e9able et enthousiasmant.<\/p>\n<h1>En n\u00e9phrologie\u2009: du patient partenaire en soins vers un partenaire de recherche translationnelle<\/h1>\n<p>L\u2019insuffisance r\u00e9nale se caract\u00e9rise par une perte progressive des capacit\u00e9s d\u2019\u00e9puration des reins. L\u2019insuffisance r\u00e9nale chronique terminale (IRCT) est une condition m\u00e9dicale dans laquelle les reins d\u2019une personne cessent de fonctionner de mani\u00e8re permanente, ce qui n\u00e9cessite la mise en \u0153uvre d\u2019une th\u00e9rapie de suppl\u00e9ance r\u00e9nale pour assurer sa survie. Les traitements de suppl\u00e9ance ont un impact important sur la qualit\u00e9 de vie et l\u2019autonomie des patients et de leurs aidants. La transition vers ces traitements est un point critique du parcours de soin, impliquant pour les patients un choix complexe qui ne peut pas reposer uniquement sur des consid\u00e9rations m\u00e9dicales, mais n\u00e9cessite de faire \u00e9merger les besoins des patients et de leurs aidants afin d\u2019am\u00e9liorer leur exp\u00e9rience, la qualit\u00e9 des soins et de vie. Dans ce cadre, l\u2019intervention d\u2019un patient partenaire est une aide importante dans le choix et dans le partage d\u2019exp\u00e9rience. Aux Hospices civils de Lyon (HCL), l\u2019intervention des patients au sein du service de n\u00e9phrologie s\u2019est d\u2019abord illustr\u00e9e par la participation et l\u2019animation d\u2019ateliers d\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique, puis \u00e0 travers la \u00ab\u2009pair-aidance\u2009\u00bb. En 2020, le projet de partenariat a \u00e9t\u00e9 formalis\u00e9 dans le cadre du programme Partenariat et exp\u00e9rience patient en sant\u00e9 (Peps) des HCL, initialement centr\u00e9 sur le soin, puis sur la formation et enfin la recherche. La participation des patients aux projets de recherche a \u00e9t\u00e9 initialement purement consultative par le biais d\u2019une aide \u00e0 la formulation des documents d\u2019information et consentement \u00e0 destination des patients. Cette vision a cependant tr\u00e8s vite \u00e9volu\u00e9 vers une v\u00e9ritable collaboration et une co-construction s\u2019appuyant sur les comp\u00e9tences exp\u00e9rientielles, mais \u00e9galement personnelles et techniques du patient partenaire. \u00c0 travers ce retour d\u2019exp\u00e9rience, nous partageons l\u2019apport de cette nouvelle approche pour les diff\u00e9rents acteurs \u00e0 travers un projet de recherche pr\u00e9clinique (Cleartox) que nous avons men\u00e9 dans le laboratoire CarMeN (U1060)<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(6)<\/sup> de l\u2019Inserm au sein des HCL et l\u2019universit\u00e9 Claude-Bernard Lyon-1<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(7)<\/sup>.<\/p>\n<h2>Probl\u00e9matique clinique et contexte de l\u2019\u00e9tude Cleartox<\/h2>\n<p>L\u2019insuffisance r\u00e9nale entra\u00eene l\u2019accumulation de toxines potentiellement mortelles (toxines ur\u00e9miques) au stade avanc\u00e9 de la maladie. En France, environ la moiti\u00e9 de ces patients a donc recours aux techniques de dialyse (principalement d\u2019h\u00e9modialyse), tandis que l\u2019autre moiti\u00e9 peut b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une transplantation r\u00e9nale. L\u2019h\u00e9modialyse se gr\u00e8ve toutefois d\u2019un taux de mortalit\u00e9 \u00e9lev\u00e9 (plus de 15\u2009\u2009% par an) compar\u00e9 \u00e0 la transplantation r\u00e9nale (&lt;3\u2009% par an)<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(8)<\/sup>. L\u2019h\u00e9modialyse ne traite avec succ\u00e8s qu\u2019une partie de toutes les toxines ur\u00e9miques accumul\u00e9es chez le patient IRCT. Notre hypoth\u00e8se de recherche est que l\u2019accumulation de ces toxines mal \u00e9limin\u00e9es contribue \u00e0 la morbi-mortalit\u00e9 chez les patients h\u00e9modialys\u00e9s. Nous avons donc d\u00e9velopp\u00e9 une nouvelle m\u00e9thode d\u2019h\u00e9modialyse permettant de mieux \u00e9liminer ces toxines, et ainsi diminuer la morbi-mortalit\u00e9 des patients h\u00e9modialys\u00e9s, et ce de fa\u00e7on \u00e9conomiquement et \u00e9cologiquement responsable. Nous avons d\u00e9velopp\u00e9 et brevet\u00e9 un nouvel \u00ab\u2009adjuvant\u2009\u00bb pour l\u2019h\u00e9modialyse qui permettrait de mieux \u00e9liminer les toxines ur\u00e9miques. Apr\u00e8s des d\u00e9monstrations <i>in vitro<\/i> qui ont permis de documenter le brevet, nous devons d\u00e9montrer l\u2019efficacit\u00e9 de notre proc\u00e9d\u00e9 sur un mod\u00e8le pr\u00e9clinique (\u00e9tude de s\u00e9curit\u00e9 et d\u2019efficacit\u00e9 chez l\u2019animal), afin de pouvoir envisager la translation \u00e0 la clinique dans le cadre d\u2019un projet pilote initial, avant d\u2019envisager une \u00e9tude clinique d\u2019envergure. Nous souhaitions donc impl\u00e9menter des s\u00e9ances d\u2019h\u00e9modialyse chez l\u2019animal afin de tester notre proc\u00e9d\u00e9 dans des conditions aussi proches que possible de la situation clinique. \u00c0 ce titre, nous avons sollicit\u00e9 l\u2019aide du patient partenaire en n\u00e9phrologie pour la conception et la r\u00e9alisation de ces exp\u00e9riences.<\/p>\n<p>Afin d\u2019illustrer la d\u00e9marche impl\u00e9ment\u00e9e au sein de projet, nous proposons d\u2019exposer ici le regard crois\u00e9 des diff\u00e9rentes parties prenantes du projet Cleartox\u2009: le patient partenaire en n\u00e9phrologie, les n\u00e9phrologues cliniciens et les chercheurs non cliniciens.<\/p>\n<h1>La vision du patient partenaire<\/h1>\n<p>Dans le cadre de mes diff\u00e9rentes activit\u00e9s autour du soin, j\u2019ai eu l\u2019opportunit\u00e9 d\u2019\u00eatre sollicit\u00e9 pour participer \u00e0 ce projet de recherche, qui me concerne de plus directement en tant que patient sous dialyse. En effet, le but recherch\u00e9 dans ce projet pourrait encore am\u00e9liorer la prise en charge m\u00e9dicale des patients h\u00e9modialys\u00e9s. D\u2019abord flatt\u00e9 d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9, j\u2019ai vite compris que je pouvais apporter une contribution sans toutefois bien savoir quelle pourrait \u00eatre la nature de mon aide.<\/p>\n<p>Au fur et \u00e0 mesure des \u00e9changes avec les \u00ab\u2009chercheurs\u2009\u00bb et du d\u00e9roulement du projet, j\u2019ai eu le sentiment d\u2019\u00eatre utile, une forme de reconnaissance, un sentiment d\u2019appartenance \u00e0 l\u2019\u00e9quipe et la d\u00e9couverte de la recherche pr\u00e9clinique.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2024_108_02\">Figure<\/button><div id=\"enc_2024_108_02\" class=\"encadre collapse\"><h2>Projet de recherche Cleartox<\/h2>\n<p><strong>\u00c9tapes du projet et de la collaboration chercheurs\/patient partenaire<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-47840\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.40.46.jpg\" alt=\"\" width=\"1500\" height=\"467\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.40.46.jpg 1500w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.40.46-300x93.jpg 300w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.40.46-1024x319.jpg 1024w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.40.46-768x239.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/p>\n<\/div>\n<ul>\n<li><strong>Utilit\u00e9<\/strong> &#8211; Pour un patient, avoir l\u2019opportunit\u00e9 de travailler sur un projet ayant pour objet l\u2019am\u00e9lioration \u00e0 terme de son propre traitement n\u2019est pas si courant. Pour moi, cela a \u00e9t\u00e9 l\u2019occasion de mettre \u00e0 profit \u00e0 la fois mon exp\u00e9rience professionnelle d\u2019ing\u00e9nieur dans l\u2019industrie de la dialyse et mon exp\u00e9rience de la maladie (quarante ans de maladie chronique). Avec ce projet, j\u2019ai eu le sentiment d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 \u00e9cout\u00e9 et entendu sur les attentes des patients (quel b\u00e9n\u00e9fice\u2009?) et sur la logistique associ\u00e9e \u00e0 l\u2019utilisation de la machine de dialyse (prise en compte des d\u00e9bits de circulation des fluides, anticipation des alarmes possibles, organisation autour de la machine\u2026). Mon exp\u00e9rience a ainsi \u00e9t\u00e9 utile pour ce projet et pour les patients que je repr\u00e9sente.<\/li>\n<li><strong>Reconnaissance<\/strong> &#8211; Faire appel \u00e0 un patient pour apporter sa vision sur le projet de recherche \u00e9tait nouveau pour moi (et peut-\u00eatre pour l\u2019\u00e9quipe). Consid\u00e9rer l\u2019exp\u00e9rience patient comme un apport au projet marque une vraie nouveaut\u00e9 et illustre bien cette nouvelle approche qui promeut la recherche <i>avec<\/i> le patient et non plus <i>pour<\/i> le patient. La reconnaissance, c\u2019est aussi d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 choisi pour faire partie d\u2019une aventure qui a pour objet d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge du patient dialys\u00e9, et donc ma sant\u00e9. Je suis reconnaissant \u00e9galement envers l\u2019\u00e9quipe projet qui a su prendre en compte les contraintes li\u00e9es \u00e0 ma maladie. Notamment, lors de la programmation des exp\u00e9rimentations sur l\u2019animal qui ont eu lieu en dehors de mes p\u00e9riodes de dialyse. Je n\u2019oublie pas la flexibilit\u00e9 dont elle a fait preuve pour poursuivre les manipulations lors de mon hospitalisation. Cette capacit\u00e9 \u00e0 s\u2019adapter m\u2019a permis de refouler ce sentiment de culpabilit\u00e9 associ\u00e9 \u00e0 mon absence lors de la s\u00e9ance de dialyse exp\u00e9rimentale.<\/li>\n<li><strong>Travail d\u2019\u00e9quipe<\/strong> &#8211; Comment faire travailler ensemble des gens qui ne se c\u00f4toient pas normalement, le chercheur et le patient (le b\u00e9n\u00e9ficiaire final de la recherche)\u2009? Dans le cadre de ce projet, mon int\u00e9gration s\u2019est faite naturellement, notamment gr\u00e2ce aux diff\u00e9rents \u00e9changes en vue de d\u00e9finir le protocole et gr\u00e2ce \u00e0 la volont\u00e9 de partager les donn\u00e9es et les r\u00e9sultats. J\u2019ai souvenir de la \u00ab\u2009pause-caf\u00e9\u2009\u00bb du matin pour d\u00e9briefer et pr\u00e9parer le d\u00e9roulement de la journ\u00e9e, le tout dans une bonne ambiance. J\u2019ai appr\u00e9ci\u00e9 ces moments au sein de l\u2019\u00e9quipe.<\/li>\n<li><strong>Apprentissage<\/strong> &#8211; M\u00eame si j\u2019ai eu l\u2019opportunit\u00e9 de conna\u00eetre la recherche et le d\u00e9veloppement dans mon ancienne vie professionnelle, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 impressionn\u00e9 par la recherche pr\u00e9clinique au sein de cette \u00e9quipe. Outre la rigueur, la m\u00e9thodologie et la documentation fournie qui sont inh\u00e9rentes \u00e0 une recherche de qualit\u00e9, j\u2019ai d\u00e9couvert l\u2019encadrement juridique et les pr\u00e9cautions associ\u00e9s au bien-\u00eatre animal. J\u2019ai aussi beaucoup appr\u00e9ci\u00e9 les consid\u00e9rations \u00e9thiques lors de l\u2019exp\u00e9rimentation, ainsi que les collaborations entre laboratoires pour \u00ab\u2009rentabiliser\u2009\u00bb le recours \u00e0 l\u2019animal.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour conclure, je voudrais encourager les d\u00e9cideurs \u00e0 faciliter l\u2019int\u00e9gration de l\u2019exp\u00e9rience patient dans tous les processus (recherche, d\u00e9veloppement\u2026). Mon parcours, tant professionnel que m\u00e9dical, a pu \u00eatre mis \u00e0 profit pour travailler sur ce projet\u2009: mes connaissances des techniques de dialyse, dues \u00e0 mon parcours professionnel d\u2019ing\u00e9nieur dans l\u2019industrie de la dialyse, conjugu\u00e9es \u00e0 mon v\u00e9cu de la maladie (sur plusieurs dizaines d\u2019ann\u00e9es) sont enfin exploit\u00e9es. J\u2019invite ainsi les chercheurs ainsi que les autres professionnels de sant\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper progressivement l\u2019int\u00e9gration des patients dans tous leurs projets pour b\u00e9n\u00e9ficier de cette richesse qu\u2019est l\u2019exp\u00e9rience de la maladie. N\u00e9anmoins, il ne faut pas n\u00e9gliger que le travail avec un patient peut parfois n\u00e9cessiter un am\u00e9nagement du projet, notamment en termes de planning.<\/p>\n<p>Bien \u00e9videmment, ce travail collaboratif ou de construction en commun n\u00e9cessite un apprentissage et de la volont\u00e9.<\/p>\n<p>La participation \u00e0 ce projet reste pour moi une grande fiert\u00e9 et une vraie source de motivation pour continuer \u00e0 faire partager mon exp\u00e9rience de la maladie.<\/p>\n<h1>Le point de vue de l\u2019\u00e9quipe de recherche (chercheurs non cliniciens\u2026)<\/h1>\n<p>Notre patient partenaire en n\u00e9phrologie a \u00e9t\u00e9 associ\u00e9 d\u00e8s l\u2019initiation du projet Cleartox sur la recommandation du Pr\u00a0Fitsum Guebre-Egziabher, qui jugeait la d\u00e9marche int\u00e9ressante compte tenu du niveau d\u2019expertise dudit patient. Nous nous sommes initialement rapproch\u00e9s de lui car nous souhaitions (pour des raisons pratiques et logistiques) utiliser dans nos exp\u00e9riences pr\u00e9cliniques une machine d\u2019h\u00e9modialyse \u00e0 domicile plut\u00f4t que des machines d\u2019h\u00e9modialyse traditionnelle telles celles utilis\u00e9es en centre de dialyse. Les n\u00e9phrologues hospitaliers ont une connaissance limit\u00e9e de la dialyse \u00e0 domicile et de l\u2019utilisation des mat\u00e9riels d\u00e9di\u00e9s. Le patient partenaire, lui-m\u00eame formateur sur l\u2019utilisation des machines de dialyse \u00e0 domicile, constituait donc, compte tenu de sa longue exp\u00e9rience en dialyse et de ses comp\u00e9tences, la personne ressource id\u00e9ale pour nous conseiller. En outre, ancien ing\u00e9nieur biom\u00e9dical, il a effectu\u00e9 sa carri\u00e8re dans l\u2019industrie du dispositif m\u00e9dical, et plus pr\u00e9cis\u00e9ment dans la production des fibres creuses pour membranes de dialyse\u2009; il avait donc des connaissances pointues sur l\u2019h\u00e9modialyse, connaissances qui exc\u00e9daient largement celles de la plupart des patients. Son exp\u00e9rience issue de sa carri\u00e8re dans l\u2019industrie du dispositif m\u00e9dical nous a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9cieuse pour bien d\u00e9finir le protocole et les conditions de dialyse. Il a en outre toujours manifest\u00e9 une grande curiosit\u00e9 scientifique pour notre projet de recherche. Lors de notre premi\u00e8re entrevue, et suite \u00e0 la pr\u00e9sentation des objectifs du projet Cleartox, il a pos\u00e9 deux questions extr\u00eamement importantes et qui devraient toujours \u00eatre au centre de nos pr\u00e9occupations\u2009: qu\u2019est-ce que le patient y gagne\u2009? Qu\u2019est-ce que j\u2019ai \u00e0 y gagner \u00e0 titre personnel ?<\/p>\n<p>Ce questionnement nous a permis de repr\u00e9ciser la notion de b\u00e9n\u00e9fice individuel direct (c\u2019est-\u00e0-dire de b\u00e9n\u00e9fice pour le patient qui se pr\u00eate \u00e0 la recherche\u2026) et de b\u00e9n\u00e9fice collectif (pour la communaut\u00e9 scientifique, pour tous les patients \u00e0 venir\u2026) et de mieux contextualiser notre recherche. Cela nous a \u00e9galement permis de mieux pr\u00e9senter notre projet de recherche aux agences de financement en insistant sur les b\u00e9n\u00e9fices escompt\u00e9s pour les patients et \u00e0 pouvoir proposer une d\u00e9marche r\u00e9ellement \u00ab\u2009centr\u00e9e patient\u2009\u00bb. Ainsi, am\u00e9liorer l\u2019\u00e9limination des toxines ur\u00e9miques sur une s\u00e9ance d\u2019h\u00e9modialyse est sans r\u00e9el b\u00e9n\u00e9fice clinique pour les patients qui vont participer \u00e0 l\u2019\u00e9tude pilote. En revanche, s\u2019il s\u2019av\u00e8re que notre strat\u00e9gie d\u2019\u00e9limination des toxines fonctionne, nous pourrons entamer une \u00e9tude clinique interventionnelle avec suivi pour en d\u00e9montrer le b\u00e9n\u00e9fice clinique au long cours (avec de vrais objectifs cliniques pour les patients\u2009: moins de complications, moins de mortalit\u00e9, etc.). Si nos hypoth\u00e8ses sur le r\u00f4le des toxines ur\u00e9miques pour les complications de la maladie r\u00e9nale sont correctes, nous pourrons esp\u00e9rer am\u00e9liorer le pronostic clinique des patients en h\u00e9modialyse (ce qui constituera un b\u00e9n\u00e9fice direct pour les patients participant \u00e0 l\u2019\u00e9tude).<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Nous avons en outre largement b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 du \u00ab\u2009r\u00e9seau\u2009\u00bb d\u2019Aziz\u00a0Aberkane qui nous a mis en relation avec le directeur m\u00e9dical d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 qui fabrique et distribue des machines de dialyse \u00e0 domicile. Cette prise de contact a abouti sur la mise \u00e0 disposition (\u00e0 titre gracieux) d\u2019un g\u00e9n\u00e9rateur d\u2019h\u00e9modialyse et d\u2019un personnel d\u00e9di\u00e9, ce qui a rendu possible la r\u00e9alisation des exp\u00e9riences pr\u00e9cliniques sur le cochon. Nous souhaitions \u00e0 l\u2019origine r\u00e9aliser nos \u00e9tudes pr\u00e9cliniques sur le lapin, ce qui n\u00e9cessitait, compte tenu du faible volume sanguin de cet animal, de limiter le volume extracorporel du syst\u00e8me de dialyse. M.\u2009Aberkane nous a conseill\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 qui r\u00e9alise \u00e0 fa\u00e7on des membranes de dialyse de taille r\u00e9duite constitu\u00e9es de quelques dizaines ou quelques centaines de fibres creuses. La soci\u00e9t\u00e9 nous a fourni des prototypes de telles membranes de dialyse. Nous n\u2019aurions jamais obtenu ce contact pr\u00e9cieux (m\u00eame s\u2019il n\u2019a pas finalement \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 sur le pr\u00e9sent projet) sans son entremise.<\/p>\n<p>Notre patient partenaire nous a pr\u00e9sent\u00e9 le mat\u00e9riel d\u2019h\u00e9modialyse \u00e0 domicile et a mis \u00e0 notre disposition les lignes d\u2019h\u00e9modialyse de la machine afin que nous puissions v\u00e9rifier si elles \u00e9taient dot\u00e9es de ports permettant de r\u00e9aliser les pr\u00e9l\u00e8vements de sang art\u00e9riel et veineux (\u00e9tude de faisabilit\u00e9). Il nous a aussi invit\u00e9s \u00e0 son domicile afin d\u2019observer la mise en \u0153uvre de la machine lors d\u2019une de ses s\u00e9ances quotidiennes d\u2019h\u00e9modialyse. Outre la d\u00e9monstration du fonctionnement du g\u00e9n\u00e9rateur et de son param\u00e9trage, il nous a permis de mieux \u00e9valuer la place n\u00e9cessaire pour stocker les consommables d\u2019h\u00e9modialyse (un probl\u00e8me loin d\u2019\u00eatre trivial<sup class=\"appel\" data-toggle=\"modal\" data-target=\"#notes\">(9)<\/sup>), le positionnement de la machine par rapport au sujet, et le mat\u00e9riel n\u00e9cessaire \u00e0 la pr\u00e9paration de la s\u00e9ance.<\/p>\n<p>Au cours des exp\u00e9riences sur le porc, il nous a fait b\u00e9n\u00e9ficier de ses astuces (utilisation de pinces de Mohr pour ajuster la pression veineuse, d\u00e9bullage soigneux des reins, rin\u00e7age extensif des lignes, introduction de l\u2019ultrafiltration\u2026) et s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 pr\u00e9cieux pour le <i>troubleshooting<\/i>. Sans son expertise, il ne nous aurait pas \u00e9t\u00e9 possible de mener sereinement les s\u00e9ances exp\u00e9rimentales d\u2019h\u00e9modialyse chez le porc. Du point de vue des chercheurs non cliniciens, c\u2019est une exp\u00e9rience extr\u00eamement int\u00e9ressante qui nous permet de rester proches du terrain et de ne pas perdre de vue les objectifs th\u00e9rapeutiques ultimes (diminuer les morbidit\u00e9s et am\u00e9liorer la survie des patients en h\u00e9modialyse). C\u2019est aussi un autre regard plus personnel sur la maladie, le malade et, pour utiliser une image, cela \u00ab\u2009remet l\u2019\u00e9glise au centre du village\u2009\u00bb. Cette collaboration fait \u00e9cho \u00e0 des questionnements plus personnels sur l\u2019utilit\u00e9 de ce que nous faisons en recherche et sur l\u2019utilit\u00e9 soci\u00e9tale de nos r\u00e9sultats les plus fondamentaux et de leur transposabilit\u00e9 \u00e0 la clinique. L\u2019implication d\u2019un patient a en outre \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9e par toute l\u2019\u00e9quipe de recherche (\u00e9tudiants, personnel technique, internes\u2026) comme cela a \u00e9t\u00e9 soulign\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises par l\u2019ensemble des collaborateurs.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2024_108_03\">Tableau 2<\/button><div id=\"enc_2024_108_03\" class=\"encadre collapse\"><h2>Projet de recherche en n\u00e9phrologie<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/h2>\n<p><strong>L\u2019apport du partenariat patient<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-47842\" src=\"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.42.05.jpg\" alt=\"\" width=\"1124\" height=\"1000\" srcset=\"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.42.05.jpg 1124w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.42.05-300x267.jpg 300w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.42.05-1024x911.jpg 1024w, https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Capture-decran-2024-02-28-a-12.42.05-768x683.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1124px) 100vw, 1124px\" \/><\/p>\n<\/div>\n<h1>La vision du m\u00e9decin<\/h1>\n<p>En tant que m\u00e9decin exp\u00e9riment\u00e9 ayant l\u2019habitude de collaborer sur des projets de soin, de formation et de recherche en soins avec les patients partenaires, lorsque la question de d\u00e9velopper et tester cette nouvelle strat\u00e9gie de dialyse en commen\u00e7ant par une \u00e9tude chez l\u2019animal s\u2019est pos\u00e9e, l\u2019id\u00e9e d\u2019associer le patient partenaire est apparue tr\u00e8s naturellement. Je savais pourtant que les objectifs seraient questionn\u00e9s et c\u2019est un risque que j\u2019\u00e9tais pr\u00eate \u00e0 assumer. Du fait de son savoir exp\u00e9rientiel de la dialyse \u00e0 domicile sur plusieurs ann\u00e9es, M.\u00a0Aberkane semblait la personne la plus comp\u00e9tente pour \u00e9changer sur la faisabilit\u00e9 technique de notre projet de recherche. Le r\u00e9sultat a \u00e9t\u00e9 au-del\u00e0 de nos attentes\u2009: cette collaboration nous a permis non seulement de mieux pr\u00e9ciser les objectifs du projet, mais de cibler \u00e9galement le mod\u00e8le le mieux adapt\u00e9 pour r\u00e9pondre \u00e0 la question de recherche, de mieux anticiper les difficult\u00e9s possibles des exp\u00e9riences\u2009; chaque \u00e9tape du protocole \u00e9tait revue en \u00e9quipe avec le patient partenaire, les cliniciens, les chercheurs, avec une d\u00e9finition du r\u00f4le de chacun pour le d\u00e9roulement des s\u00e9ances. J\u2019ai eu le sentiment d\u2019avoir encore plus m\u00fbri dans ma d\u00e9marche de recherche en int\u00e9grant les questionnements tr\u00e8s pragmatiques et r\u00e9els du patient partenaire\u2009: l\u2019\u00e9coresponsabilit\u00e9 (se centrer sur une d\u00e9marche qui produirait le moins de d\u00e9chets possibles), la justice et l\u2019\u00e9quit\u00e9 (faire en sorte que les proc\u00e9d\u00e9s soient le moins complexes et co\u00fbteux pour en assurer leur faisabilit\u00e9, leur diffusion et accessibilit\u00e9 \u00e0 la majorit\u00e9 des patients), am\u00e9liorer la faisabilit\u00e9 en pratique quotidienne en simplifiant le plus possible les process.<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>Les s\u00e9ances de dialyse sur notre mod\u00e8le animal ont \u00e9t\u00e9 un vrai moment de travail intense en \u00e9quipe, de solidarit\u00e9, o\u00f9 chacun savait pourquoi il \u00e9tait l\u00e0, avec une participation active du patient partenaire dans l\u2019aide \u00e0 la gestion de la machine qu\u2019il conna\u00eet tr\u00e8s bien et son aide pr\u00e9cieuse en cas de difficult\u00e9s techniques. Ces moments ont \u00e9t\u00e9 aussi un moment de partage et d\u2019\u00e9changes, permettant \u00e0 notre \u00e9tudiante en master 2 et future \u00e9tudiante en m\u00e9decine ainsi qu\u2019\u00e0 nos deux internes de n\u00e9phrologie d\u2019exp\u00e9rimenter cette approche de la recherche int\u00e9grant le patient partenaire, de profiter de ses comp\u00e9tences techniques\u2026 Cette exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 source de motivation, permettant de donner du sens en se centrant sur l\u2019objectif de la recherche qui doit rester le b\u00e9n\u00e9fice concret pour le patient. Cela a clairement chang\u00e9 ma vision de la recherche pour le futur, o\u00f9 la question de l\u2019utilit\u00e9 pour le patient et de ce qui est important pour le patient aura une place beaucoup importante que la seule envie d\u2019avoir des donn\u00e9es \u00e0 publier. De mani\u00e8re plus personnelle, je l\u2019ai v\u00e9cue comme une v\u00e9ritable aventure humaine et une relation de confiance renforc\u00e9e \u00e0 travers le partage de moments informels au cours des repas et des conversations pendant les pauses.<\/p>\n<p>Afin de valoriser cette exp\u00e9rience, nous souhaitons associer le patient partenaire aux pr\u00e9sentations et publications issues de ces exp\u00e9rimentations. Le succ\u00e8s de cette exp\u00e9rience tient \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 la personnalit\u00e9 et aux comp\u00e9tences de notre patient partenaire qui, il faut le souligner, n\u2019est pas \u00ab\u2009un patient comme les autres\u2009\u00bb. Son exp\u00e9rience, tant professionnelle que personnelle,<span class=\"Apple-converted-space\">\u00a0 <\/span>de l\u2019h\u00e9modialyse et son fort investissement ont ind\u00e9niablement constitu\u00e9 un atout pour la r\u00e9alisation du projet Cleartox. Nous n\u2019avons pas eu d\u2019exp\u00e9rience n\u00e9gative \u00e0 rapporter \u00e9tant donn\u00e9 qu\u2019il y avait d\u00e9j\u00e0 une relation de confiance avec lui, une information claire sur les finalit\u00e9s du projet, une pr\u00e9paration avec un r\u00f4le d\u00e9fini de chacun, et les postures adapt\u00e9es permettant une communication saine sans relation hi\u00e9rarchique. Cette exp\u00e9rience nous a permis de comprendre l\u2019int\u00e9r\u00eat de collaborer avec les patients pour am\u00e9liorer les objectifs et l\u2019impact des projets de recherche, cela m\u00eame dans leurs \u00e9tapes les plus pr\u00e9coces (recherche exploratoire ou recherche pr\u00e9clinique). Nous estimons que l\u2019implication de patients partenaires en recherche est un v\u00e9ritable partenariat gagnant\/gagnant et nous ne saurions qu\u2019inviter d\u2019autres \u00e9quipes de recherche \u00e0 l\u2019exp\u00e9rimenter. Le v\u00e9ritable indicateur d\u2019un partenariat r\u00e9ussi reste le plaisir que chaque partie a eu de travailler ensemble et d\u2019apprendre de chacun tout simplement.<\/p>\n<button data-toggle=\"collapse\" data-target=\"#enc_2024_108_04\">encadr\u00e9<\/button><div id=\"enc_2024_108_04\" class=\"encadre collapse\"><h2>La valorisation de l\u2019exp\u00e9rience patient<\/h2>\n<p><strong>Le point de vue d\u2019Aziz Aberkane, patient partenaire<\/strong><\/p>\n<p><i>L\u2019\u00ab\u2009exp\u00e9rience patient\u2009\u00bb ou le \u00ab\u2009patient partenaire\u2009\u00bb d\u00e9signe ici aussi bien des patients que des aidants, voire des proches, qui ont d\u00e9velopp\u00e9 une capacit\u00e9 \u00e0 vivre avec la maladie et une forme d\u2019expertise dans la gestion au quotidien de la maladie.<\/i><\/p>\n<p>Comme le dit l\u2019adage, \u00ab\u2009tout travail m\u00e9rite salaire\u2009\u00bb. Encore faut-il consid\u00e9rer la participation des patients partenaires \u00e0 des projets de sant\u00e9 comme un travail, ou du moins comme une valeur ajout\u00e9e au syst\u00e8me de soins. Pour certaines structures, l\u2019int\u00e9gration d\u2019un patient partenaire est d\u00e9j\u00e0 une r\u00e9alit\u00e9\u2009: elles ont anticip\u00e9 l\u2019\u00e9volution du syst\u00e8me de soins qui prend en compte l\u2019exp\u00e9rience patient. N\u00e9anmoins, une bonne partie des patients partenaires exerce des missions dans le cadre du b\u00e9n\u00e9volat. Certains s\u2019en accommodent, d\u2019autres moins.<\/p>\n<p>Pour ma part, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 trouver un \u00e9quilibre social dans l\u2019exercice de mes activit\u00e9s en tant que b\u00e9n\u00e9vole. Je retrouve ainsi un r\u00f4le social, je me sens utile, je n\u2019ai pas l\u2019impression d\u2019\u00eatre une charge pour la soci\u00e9t\u00e9. Pour l\u2019instant, je vis bien cette situation de \u00ab\u2009b\u00e9n\u00e9vole professionnel\u2009\u00bb.<\/p>\n<p>L\u2019autre aspect qu\u2019il faut prendre en compte dans ma situation de \u00ab\u2009b\u00e9n\u00e9vole professionnel\u2009\u00bb tient au fait que je choisis mes missions. Le fait de ne pas \u00eatre r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 pour ces activit\u00e9s de patient partenaire me permet une libert\u00e9 de parole \u00e9largie. J\u2019ai le pouvoir de dire non. Je n\u2019ai pas de devoir de subordination.<\/p>\n<p>Il faut pr\u00e9ciser que je b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une pension d\u2019invalidit\u00e9 qui me permet de vivre d\u00e9cemment. Ce qui n\u2019est pas le cas d\u2019autres patients partenaires qui, suite \u00e0 la maladie, ont eu un parcours scolaire entrecoup\u00e9 voire inexistant. C\u2019est la raison pour laquelle cette exp\u00e9rience de la maladie qui contribue \u00e0 faire \u00e9voluer le syst\u00e8me de soins doit pouvoir \u00eatre reconnue et valoris\u00e9e. Cela permettrait \u00e0 des patients de valoriser, dans le cadre d\u2019un statut \u00e0 d\u00e9finir, leur exp\u00e9rience de la vie avec la maladie.<\/p>\n<p>Pour conclure, il est clair que l\u2019apport des patients partenaires ne fait plus aucun doute. Il serait pourtant judicieux de r\u00e9fl\u00e9chir collectivement \u00e0 la meilleure fa\u00e7on de reconna\u00eetre cet apport. La solution ne pourra pas \u00eatre unique au regard de la diversit\u00e9 des profils de patients partenaires (proche, aidant\u2026).<\/p>\n<\/div>\n<p><strong>Remerciements<\/strong><\/p>\n<p>Nous remercions l\u2019entreprise de mat\u00e9riel de dialyse Physidia, en particulier Michel Thomas, pour le pr\u00eat de la machine de dialyse, ainsi que Jean-Fran\u00e7ois Messens pour son accompagnement et sa participation aux s\u00e9ances de dialyse.<\/p>\n<script>function PlayerjsAsync(){} if(window[\"Playerjs\"]){PlayerjsAsync();}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le partenariat patient s\u2019appuie sur la reconnaissance des savoirs exp\u00e9rientiels du patient issus du v\u00e9cu de la maladie et la compl\u00e9mentarit\u00e9 de celle-ci avec les savoirs scientifiques et l\u2019expertise clinique des professionnels de sant\u00e9. Ce mod\u00e8le initialement d\u00e9velopp\u00e9 au Canada \u2013 le \u00ab\u2009mod\u00e8le de Montr\u00e9al\u2009\u00bb\u00a0 \u2013 traduit une \u00e9volution de l\u2019approche \u00ab\u2009centr\u00e9e patient\u2009\u00bb vers une vision de patient partenaire. 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