{"id":47866,"date":"2024-02-01T18:50:33","date_gmt":"2024-02-01T17:50:33","guid":{"rendered":"https:\/\/gestions-hospitalieres.fr\/?p=47866"},"modified":"2024-02-29T10:47:12","modified_gmt":"2024-02-29T09:47:12","slug":"partenariat-en-sante-il-faut-etre-tous-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ricom-web8.com\/gestions\/partenariat-en-sante-il-faut-etre-tous-patients\/","title":{"rendered":"Partenariat en sant\u00e9\u2009: il faut \u00eatre tous patients\u2009!"},"content":{"rendered":"Temps de lecture\u00a0: <\/span> 6<\/span> minutes<\/span><\/span>

\u00ab\u2009C\u2019est pas compliqu\u00e9, vous n\u2019avez qu\u2019\u00e0 leur dire de changer\u2009\u00bb*<\/h2>\n

Faire du partenariat avec des usagers, c\u2019est jongler entre plusieurs temporalit\u00e9s\u2009: celle de l\u2019institution, celle des professionnels de sant\u00e9 et celle des usagers partenaires. En effet, \u00ab\u2009la valeur de leurs jours (aux r\u00e9sidents de l\u2019Ehpad, NDLR] n\u2019est pas la m\u00eame que la valeur des jours des professionnels de sant\u00e9 de l\u2019\u00e9tablissement**\u2009<\/i>\u00bb, et c\u2019est bien cette r\u00e9alit\u00e9 qui met en tension les partenaires\u2009: comment faire comprendre aux usagers que si le projet va trop vite, on prend le risque de ne pas embarquer le reste de l\u2019\u00e9quipe de professionnels, et de mettre ainsi en p\u00e9ril le projet tout entier\u2009? Comment faire comprendre que ne pas agir imm\u00e9diatement n\u2019est ni un manque d\u2019int\u00e9r\u00eat ni un manque d\u2019engagement\u2009? Comment ne pas les d\u00e9cevoir\u2009?<\/p>\n

\u00ab\u2009[\u2026] On est en train de se transformer, mais il faut aussi s\u2019asseoir sur certaines choses si on veut embarquer l\u2019\u00e9quipe enti\u00e8re<\/i>\u2009\u00bb\u2009: les professionnels partenaires se retrouvent parfois \u00e0 devoir temporiser entre les usagers partenaires et les professionnels de sant\u00e9, voire l\u2019institution, afin de continuer \u00e0 avancer en embarquant d\u2019un bord l\u2019ensemble des acteurs tout en s\u2019effor\u00e7ant de ne pas d\u00e9courager l\u2019engagement de l\u2019autre. \u00ab\u2009Le nombre de fois o\u00f9 je lui ai dit\u2009: \u201cLaisse-lui du temps, l\u2019\u00e9quipe n\u2019est pas pr\u00eate, donne-lui du temps.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

Des enjeux personnels de patients partenaires qui d\u00e9passent parfois les enjeux professionnels des professionnels\u00a0<\/span><\/h2>\n

Faire du partenariat avec des usagers, c\u2019est aussi accepter de fonctionner et de travailler autrement\u2009: n\u2019\u00e9tant ni (vos) patients, ni coll\u00e8gues, ni professionnels de la sant\u00e9, ces nouveaux acteurs demandent d\u2019essayer, d\u2019ajuster voire d\u2019adapter l\u2019environnement et les pratiques.<\/p>\n

Avec la volont\u00e9 de cr\u00e9er les conditions et l\u2019environnement capacitant pour l\u2019int\u00e9gration et la valorisation de l\u2019engagement du patient partenaire, le professionnel partenaire (qui lui est int\u00e9gr\u00e9 \u00e0 l\u2019institution) se retrouve parfois \u00e0 prendre des initiatives, voire \u00e0 transgresser les proc\u00e9dures de sa propre institution afin de cr\u00e9er de nouveaux chemins\u2009: trouver une solution pour obtenir un \u00ab\u2009z\u00e9ro co\u00fbt\u2009\u00bb pour le patient partenaire (remboursement des frais de d\u00e9placement, place de parking, repas du midi\u2026), trouver une solution pour le r\u00e9mun\u00e9rer alors qu\u2019il n\u2019est pas professionnel de sant\u00e9, etc.<\/p>\n

Et parfois, ce sont de nouveaux affects qui naissent de cette relation\u2009: faire une place \u00e0 cet acteur \u00ab\u2009\u00e0 part\u2009\u00bb, avec qui on partage cet engagement (parfois militant), des valeurs communes, avec qui parfois on d\u00e9veloppe un lien d\u2019amiti\u00e9\u2026 \u00ab\u2009On est sur des rencontres humaines, avec souvent des personnes b\u00e9n\u00e9voles qui donnent de leur temps. On les re\u00e7oit avec le c\u0153ur, on veut leur laisser plus de place, on les valorise [\u2026] Tout cet \u00e9motionnel complique.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

Il peut arriver que le professionnel partenaire soit dans une position tr\u00e8s inconfortable. Lorsqu\u2019un patient, par son implication dans le projet, trouve une forme de r\u00e9tablissement, doit-on lui faire un retour r\u00e9aliste sur une de ses interventions, rat\u00e9e, qui vient \u00e0 l\u2019encontre de ce qu\u2019il ressent, lui nommer l\u2019\u00e9chec par \u00e9thique du feedback<\/i> (qui peut \u00eatre n\u00e9gatif)\u2009? \u00ab\u2009J\u2019\u00e9tais tax\u00e9e par le patient partenaire de mettre en p\u00e9ril son r\u00e9tablissement, de le ramener sur quelque chose de n\u00e9gatif, alors que je disais simplement ce qu\u2019il s\u2019\u00e9tait pass\u00e9.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

Par ce simple exemple, il est ais\u00e9 de voir que le partenariat en sant\u00e9 va soulever des enjeux inhabituels pour le professionnel partenaire, parfois complexifi\u00e9s par les affects que ces relations engendrent et qui peuvent le mettre en tension dans toutes ses relations au-del\u00e0 m\u00eame du bin\u00f4me partenarial. Pour ces enjeux \u00e9motionnels si forts dans le partenariat, la possibilit\u00e9 d\u2019un tiers peut \u00eatre salvatrice\u2009: pair professionnel partenaire, coll\u00e8gue \u00e0 l\u2019\u00e9coute, professionnel du partenariat neutre (accompagnant\/m\u00e9thodologiste dans des structures du type structure r\u00e9gionale d\u2019appui, Ireps, France Assos Sant\u00e9, p\u00f4le ETP\u2026). \u00ab\u2009Quand c\u2019est dans le dur, heureusement que j\u2019ai des personnes autour de moi pour \u00e9changer, nommer les choses, relativiser et redonner du sens \u00e0 mon engagement.<\/i>\u2009\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u2009C\u2019est une r\u00e9volution contre-culturelle. C\u2019est \u00e7a qui est dur, mais c\u2019est \u00e7a aussi qui est stimulant\u2009<\/i>\u00bb<\/h2>\n

Faire du partenariat avec des usagers, c\u2019est aussi participer \u00e0 un changement structurel, fonctionnel, organisationnel et culturel. Se sentir \u00ab\u2009extraterrestre\u2009\u00bb, \u00eatre la seule personne d\u2019une \u00e9quipe \u00e0 y croire, \u00e0 y voir un int\u00e9r\u00eat, cela peut donner un sentiment permanent d\u2019\u00eatre d\u00e9cal\u00e9 avec ses pairs.<\/p>\n

Ce d\u00e9calage permet sans doute d\u2019accepter plus ais\u00e9ment de jouer un r\u00f4le de fusible prot\u00e9geant le reste du circuit contre des surintensit\u00e9s \u00e9ventuelles ou pr\u00e9visibles.<\/p>\n

Fusible avec l\u2019institution, car les professionnels partenaires restent tenus de rendre des comptes sur leurs missions \u00e0 partir de crit\u00e8res objectifs, alors que l\u2019int\u00e9gration des pratiques du partenariat avec des usagers va requ\u00e9rir de nouvelles habitudes de travail\u2009:<\/p>\n

    \n
  • se rencontrer et s\u2019accorder sur le fonctionnement et le cadre partenarial\u2009;<\/li>\n
  • comprendre pour chaque partie prenante les enjeux du sujet\u2009;<\/li>\n
  • composer avec les envies, les besoins et les capabilit\u00e9s de chacun avant de probl\u00e9matiser ensemble\u2009;<\/li>\n
  • accepter la temporalit\u00e9 de chacun et l\u2019int\u00e9grer dans le projet.<\/li>\n<\/ul>\n

    Ce qui revient \u00e0 changer les pratiques usuelles de l\u2019institution\u2009: prendre plus de temps de prime abord, travailler autrement avec des pratiques non conventionnelles, voire (re)questionner parfois les objectifs initiaux. \u00ab\u2009Dans le partenariat, on tente, on essaye et on voit. On ose faire des choses de fa\u00e7on plus informelle, on prend plus de risques.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

    Mais \u00e9galement fusible avec les coll\u00e8gues professionnels, qui peuvent ne pas comprendre l\u2019engagement du professionnel partenaire vers cette pratique qui leur semble compliqu\u00e9e, chronophage. Cette dichotomie est complexe et peut mettre en tension les relations quotidiennes au travail\u2009: \u00ab\u2009Je me suis retrouv\u00e9e dans une dualit\u00e9 d\u2019affects\u2009: ceux pour les professionnels avec qui je travaille et ceux pour le patient partenaire. Et je ne pouvais pas faire plaisir aux deux !<\/i>\u2009\u00bb\u2009; \u00ab\u2009Les professionnels me disent\u2009: \u201cVous \u00e9coutez eux et pas nous\u201d.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

    C\u2019est faire face parfois, \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur m\u00eame de l\u2019institution, \u00e0 un m\u00e9susage du terme \u00ab\u2009partenariat\u2009\u2009\u00bb par des coll\u00e8gues professionnels, qui utilisent le terme pour \u00ab\u2009afficher un partenariat dans leurs projets, mais sans en prendre r\u00e9ellement le temps ni les moyens\u2009<\/i>\u00bb.<\/p>\n

    \u00ab\u2009Donner des ailes, et devoir ensuite les couper\u2009<\/i>\u00bb<\/h2>\n

    Faire du partenariat avec des usagers implique que le professionnel partenaire sache valoriser et mobiliser des savoirs et des comp\u00e9tences chez un usager, afin qu\u2019il se sente l\u00e9gitime et partenaire \u00e0 part enti\u00e8re dans le projet. C\u2019est installer consciemment et \u00e9thiquement un contre-pouvoir, lui donner l\u2019espace et le pouvoir d\u2019agir\u2009; c\u2019est vouloir d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment partager le leadership dans le fonctionnement du projet. \u00ab\u2009Cet usager incarnait parfaitement le contre-pouvoir, je ne trouvais pas d\u2019autres partenaires comme lui. C\u2019est quelqu\u2019un \u00e0 qui je peux tout dire, il m\u2019autorise une libert\u00e9 de parole que je n\u2019aurais pas avec d\u2019autres.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

    Mais le pendant \u00e0 cela, c\u2019est la bascule que cela peut engendrer\u2009: une sortie du partenariat par un leadership usagers\u2009: \u00ab\u2009Ils prennent tellement leur r\u00f4le au s\u00e9rieux qu\u2019ils d\u00e9passent leur fonction\u2009\u00bb\u2009; \u00ab\u2009Il est persuad\u00e9 d\u2019\u00eatre dans le vrai, d\u2019\u00eatre le sauveur des usagers.\u2009<\/i>\u00bb Et c\u2019est ainsi qu\u2019une envie folle d\u2019arr\u00eater un partenariat peut arriver parfois pour retrouver des anciennes habitudes de travail qui paraissent plus faciles et confortables.<\/p>\n

    Ce juste \u00e9quilibre entre tous est une ligne de cr\u00eate constante \u00e0 (re)questionner r\u00e9guli\u00e8rement avec, comme garde-fou, le r\u00f4le de chacun des partenaires\u2009: \u00ab\u2009Des fois j\u2019me dis, ce coup-ci, je les invite pas!\u2009 Mais non, je ne peux pas faire cela\u2009! Car l\u00e0, certes, c\u2019est complexe, mais malgr\u00e9 tout, les deux parties se parlent [professionnels et usagers, NDLR] et \u00e7a vit ! Alors qu\u2019avant ils ne se parlaient pas\u2009!\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

    \u00ab\u2009J\u2019ai parfois flirt\u00e9 avec mes propres limites<\/i>\u2009\u00bb<\/h2>\n

    Faire du partenariat avec des usagers, c\u2019est aussi comprendre que \u00ab\u2009si tu ne fais pas l\u2019effort de t\u2019adapter, tu ne peux pas faire de partenariat\u2009<\/i>\u00bb. Il para\u00eet donc important de penser un cadre s\u00e9curisant mais aussi suffisamment flexible afin d\u2019\u00eatre capable de s\u2019adapter aux sp\u00e9cificit\u00e9s des usagers partenaires. \u00ab\u2009Quand je sens chez mon partenaire sa vuln\u00e9rabilit\u00e9, et qu\u2019elle impacte le moment qu\u2019on est en train de partager, je m\u2019adapte particuli\u00e8rement pour rendre les choses possibles\u2009; je nivelle, j\u2019ajuste. On est tellement adaptable qu\u2019on est capable d\u2019absorber \u00e0 peu pr\u00e8s tout.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

    Cependant, c\u2019est aussi parfois prendre le risque, par souci de s\u2019adapter \u00e0 l\u2019autre, de s\u2019\u00e9carter des objectifs et du cadre plus g\u00e9n\u00e9ral du projet, voire de s\u2019oublier en tant que partenaire. \u00ab\u2009D\u2019adaptation en adaptation du dispositif, cela ne devient plus tenable\u2009!\u2009\u00bb\u2009; \u00ab\u2009Elle [la patiente partenaire, NDLR] ne pouvait plus intervenir, et elle m\u2019a mise dans la situation o\u00f9 je me retrouve \u00e0 prendre une d\u00e9cision pour elle\u2026 L\u00e0, on n\u2019est pas dans le partenariat\u2009!<\/i>\u2009\u00bb<\/p>\n

    \u00ab\u2009Plus tu accompagnes le patient \u00e0 devenir patient partenaire, plus le r\u00f4le t\u2019am\u00e8ne \u00e0 fr\u00f4ler les bords du cadre\u2009; tu n\u2019es plus qu\u2019en tant que professionnel partenaire, mais \u00e9galement en tant qu\u2019accompagnant de l\u2019usager partenaire\u2009.<\/i>\u2009\u00bb<\/p>\n

    Ces partages am\u00e8nent \u00e0 comprendre qu\u2019il serait vain d\u2019aborder le partenariat en sant\u00e9 sous un angle de pur gestionnaire de projet. Faire du partenariat, c\u2019est accepter de prendre le temps de comprendre le sens de l\u2019engagement des acteurs dans le projet, de questionner r\u00e9guli\u00e8rement le r\u00f4le de chacun pour maximiser les chances d\u2019\u00eatre dans la compl\u00e9mentarit\u00e9, d\u2019accepter la conflictualit\u00e9 constructive des partenaires, de construire ensemble un cadre de pratique rassurant et adaptable respectant les limites des deux partenaires, de s\u2019autoriser \u00e0 mobiliser des tiers pour veiller au juste \u00e9quilibre du partenariat dans le projet, d\u2019accepter que les affects nourrissent la relation partenariale et le projet.<\/p>\n

    Le partenariat en sant\u00e9 reste une pratique engag\u00e9e et exigeante qui bouleverse les habitudes des professionnels et des organisations.\u00a0C\u2019est accepter de sortir d\u2019un mod\u00e8le id\u00e9al pour \u00eatre dans une r\u00e9alit\u00e9 plus rugueuse mais aussi plus riche.<\/p>\n

    Pratiquer sans pour autant id\u00e9aliser ces nouvelles approches, savoir nommer et expliciter les enjeux que cela soul\u00e8ve et les partager pour les travailler, c\u2019est offrir la possibilit\u00e9 d\u2019une connaissance plus fine du cadre de pratique, et ainsi permettre son essaimage au plus grand nombre.<\/p>\n

    Finalement, ne devrions-nous pas utiliser l\u2019expression \u00ab\u2009partenariat en sant\u00e9\u2009\u00bb plut\u00f4t que \u00ab\u2009partenariat patient\u2009\u00bb,\u00a0afin de mettre l\u2019emphase sur la relation, l\u2019\u00e9thique et les conditions partenariales entre tous les acteurs que cela impose\u2009?\u00a0<\/span><\/p>\n

    Nous vous proposons d\u2019avoir collectivement cette vigilance (dans les relectures futures de ce dossier par exemple) de consid\u00e9rer que dans toutes les exp\u00e9riences de partenariat en sant\u00e9, il est n\u00e9cessaire qu\u2019il y ait patient partenaire et professionnel partenaire.<\/p>\n

    \u00ab\u2009Faut \u00eatre un professionnel partenaire pour qu\u2019il y ait des patients partenaires.\u2009<\/i>\u00bb<\/p>\n

     <\/p>\n

    * Propos de r\u00e9sidents d\u2019un Ehpad au sujet des professionnels de sant\u00e9 de leur \u00e9tablissement.\u00a0Toutes les citations en italique sont issues des professionnelles-partenaires coauteures, rapport\u00e9s de leur pratique.<\/p>\n